realmente,pero de verdad,sabéis que es LDN???

[raquelilla]

Buenos dias,

No busco polémica aunque mis aportaciones parecen siempre tener una respuesta "con garras fuera",aunque sinceramente poco,o más bien nada,me importa eso.
Expreso mi opinión y busco ayudar a personas que ,aunque no escriban,lean el foro y vean que es posible mejorar,sin faltar el respeto ni a la verdad.
Además,nunca he alentado a nadie a tomar lo que yo,simplemente expongo mi caso.

Pero no puedo evitar siempre preguntarme si,aunque haya foreros que parecen muy duchos en la materia LDN,cómo prefieren ese tratamiento y a las personas que hemos conseguido salir adelante con antidepresivos (no solo eso,no es como beber agua,tan facil,son 24 horas como todos dandole vueltas al coco y buscando que está fallando,no lo que "podría ser" y el tratamiento a seguir...a ver si lo descubren...) y hasta se cuestione si somos enfermos de SFC,algo que a lo que no encuentro sentido responder,evidentemente.Luego nos quejamos de que las personas que se "curan" no sigan realizando aportaciones ,pero eso suele pasar en todos los foros...

No me cabe en la cabeza como se prefiere tomar LDN,SIN SABER LO QUE ES ,porque de lo contrario,no tendríais esa aversión a los antidepresivos...
¿vosotros sabéis que es parte de tratmiento de adiciones,y que los heroinómanos prefieren la metadona a la naltrexona y llaman a esta "veneno"??.

¿sabéis el mecanismos de accion????.¿sabéis los riesgos que conllevan y las interacciones mediamentosas que os pueden llevar a urgencias y no salir de ahí???
¿que los sefectos secundarios tan desagradbles uqe experimentias cuando la tomais,no es "el cuerpo se está limpiando"?,no es la ley de Hering en este caso.

Que haya enferemos que haya mejroado no lo pongo en duda,lo que me asombra es lo que digo,que se trate de una forma tan "peculiar" a enfermos como Hapy y a mi por contar nuesttra experiencia y se aliente al uso del LDN sin saber exactamente lo que es.

Mucha suerte y un abrazo.

PD:y los estudios ...no me vengan con eso orque sé lo que es trabajar en un departamento de enfermedads infecciosas (microbiologia,inmunologia y enfs. parasitarias).la mayorias son facilmente faslseables y manipulables.además de que la farmacéutica,es la mafia mayor a nivel mundial,por delante de narcotrafico y tráfico de armas.adeams,en los que son ciertos,sno creo que hagan hincapié en los riesgos del LDN.no se trata de "medicos que no quieren avanzar..."los que se niegan a recetarlos en este caso.

[Náufrago]

Pues yo desde luego no debo saber lo que es, pero por lo que has expresado y desde mi máximo respeto, considero que tú tampoco.

Por lo que yo he podido leer e informarme, cosa posible en Internet porque hay bastantes referencias y webs, como http://www.lowdosenaltrexone.org" onclick="window.open(this.href);return false;, no entiendo algunas afirmaciones que lanzas:

"¿vosotros sabéis que es parte de tratmiento de adiciones,y que los heroinómanos prefieren la metadona a la naltrexona y llaman a esta "veneno"??."


Esto será con la Naltrexona, no con el LDN (son cosas muy distintas). No creo que se deban equiparar dosis de entre 50 y 300 mg diarios de una sustancia, con dosis de entre 0,5 y 4,5 mg máximo. En fin, ésto me parece bastante obvio. De hecho la Naltrexona no es el único medicamento que resulta ser útil y tener efectos completamente distintos cuando se utiliza a bajas dosis, sino que hay más, y cada vez habrá más.

"¿sabéis el mecanismos de accion????.¿sabéis los riesgos que conllevan y las interacciones mediamentosas que os pueden llevar a urgencias y no salir de ahí???
¿que los sefectos secundarios tan desagradbles uqe experimentias cuando la tomais,no es "el cuerpo se está limpiando"?,no es la ley de Hering en este caso."


Sigo con mi duda, te refieres a mecanismos de acción de su uso convencional/prospecto, o del LDN?. Sobre los mecanismos de acción del LDN, están bastante bien descritos así como las interacciones medicamentosas, desde luego más que muchas cosas que se pueden comprar en una herboristeria o los antidepresivos, sin ir más lejos. Sabemos los mecanismos de acción exactos y los efectos adversos que pueden ocurrir con los psicofármacos?.

" la farmacéutica,es la mafia mayor a nivel mundial,por delante de narcotrafico y tráfico de armas."

En eso estamos completamente de acuerdo. De hecho, las farmacéuticas, no ganan NADA con el LDN, puesto que con una receta y por 1,50 euros, tienes tratamiento para casi un año. Me parece obvio también entender que no existe pues ningún interés industrial por éste tipo de tratamiento y por eso precisamente no está estandarizado ni se impulsan estudios masivos y rigurosos. A qué médico/hospital/farmacéutica le interesaría?

Me auto-respondo algunas preguntas:

Recomiendo seguir un tratamiento con LDN por tu cuenta y sin supervisión médica? NO.

Lo he probado? NO, de momento, cuando lo haga comentaré.

Te fías de lo que pone en Internet? Depende del criterio de cada uno. A mí me parece que existe bastante evidencia, que se pueden leer sus mecanismos de acción, estudios y testimonios fiables, con datos objetivos y diferencias en analíticas antes y después del tratamiento.

Conoces algún caso fiable? Sí, rotundamente. Dos, uno muy cercano y con grandes resultados en una enfermedad muy seria y grave, con supervisión y respaldo médico de grandes especialistas.

Sirve para el SFC? No lo sé, pero si es cierto que alguien como Nancy Klimas lo ha prescrito, quiero pensar que una profesora e inmunóloga especializada en la enfermedad sabrá más que cualquiera de nosotros.

Me hubiera encantado mejorar con los antidepresivos y he probado muchos tipos y durante mucho tiempo como para afirmar rotundamente que, en mi caso, no han servido más que para empeorar la situación.

Cada uno debe ser suficientemente inteligente y tener criterio propio para decidir lo que quiere probar.

Espero que alguien con más conocimiento y autoridad que yo pueda opinar a éste respecto también.

Yo me limito a dar mi opinión, un saludo.

[rociogy]

EstoY contigo naufrago. Tengo contactos muy cercanos que han mejorado mucho con ldn. Y muchísimos que nada o peor con antidepresivos y dos por lo que veo en el foro que si.

Cada cual que vaya por su mejor camino!!!
Pero Yo no tengo ninguna duda de que el Sfcem es un problema inmunológico por lo que los tratamientos deberían centrarse justo ahí, en el sistema inmune ya sea por infección o auto inmunidad.

[jos]

Raquelilla, lo que pasa es que tú no concibes esta enfermedad como de base autoinmune. Entonces, partiendo de esta base (la tuya) todo lo que no sean antidepresivos te parece un error. La LDN justamente está enfocada, en pacientes de EM/CFS, a mejorar el funcionamiento del sistema inmune.

Que conste que yo no lo he probado, pero pienso que se puede probar. Que no es nada descabellado hacerlo.

Y también que quede claro, que no dudo que se pueda tomar algún antidepresivo con la intención de intentar mejorar algo el funcionamiento de los neurotransmisores y en algunos casos se obtengan resultados positivos.

[Isasa]

Si entendemos que esta enfermedad es pluripatologica, aquí cogen muchas criterios...

Yo he tomado a muy baja dosis fluoxetina y me ha ido bien, por la relación de neurotrasmisores.( recaptación de la xerotonina )

Tomo Naltresona, y me ha ido muy bien.. ( inmunológico )

Tomo suplementos y me han ido muy bien.( oxidativo )

Cada cosa en su tiempo y en su momento..

Recomiendo, como dicen algun@s compañ[email protected] supervisión medica, que es como lo he tomado y sigo tomándolo.

[elipoarch]

Estoy de acuerdo con Náufrago, realmente, por tus palabras tengo mis dudas de que tú sepas qué es el LDN y cual es su mecanismo de acción.

De hecho, el LDN ya ha demostrado, en un estudio doble ciego contra placebo, que es efectivo contra el dolor en la fibromialgia, viewtopic.php?f=54&t=1824&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;, y se están llevando a cabo otros estudios de la efectividad del LDN para otras patologías. Así que, tan desencaminados no vamos.

Toda la información importante sobre el LDN la tienes aquí, en este mismo foro, aparte de enlaces hacia otros puntos de información internacionales y experiencias personales más que bien relatadas. Creo que es suficiente para informarse bien.

En cuanto al tema de los antidepresivos y el SFC, estamos en lo mismo de siempre: no tienes un diagnóstico de SFC, de hecho, cuando te incorporaste a este foro hablabas de que todos a tu alrededor consideraban que tenías depresión. Sin un diagnóstico de SFC, no puedes defender tu posición. Lo siento, es así. No te estás curando de SFC, sino de fatiga crónica, que es un síntoma que sí está asociado a la depresión, por problemas con los neurotransmisores, ciertamente.

Si esa fuera la clave del SFC (entendido como Encefalomielitis Miálgica), no sería un problema tan grave, ni una enfermedad crónica y "sin tratamiento efectivo" como confiesan especialistas en EM/SFC de todo el mundo, estaría clasificada por la OMS como enfermedad mental (la neurastenia sí lo está F.48), y no neuroinmune (G 93.3 CIE-10), y los enfermos tendríamos un tratamiento eficaz. Porque a muchos enfermos no nos importa en absoluto si nuestra enfermedad es física o mental, mientras sea cierto que es lo que se nos dice y el tratamiento aplicado en consecuencia nos funcione. NO ES EL CASO.

Precisamente porque muchos enfermos han llegado a un nivel extremo de la enfermedad (incluso a perder la vida) tras 10, 15 o 20 años de tratamientos con antidepresivos, no se puede afirmar alegremente que el SFC se cura con antidepresivos. Por eso necesitamos desesperadamente biomarcadores fácilmente accesibles (los hay, pero deben ser lo bastante "populares" para estar al alcance de cualquier médico), para separar el grano de la paja antes de hacer según qué afirmaciones. Eso incluye los errores de diagnóstico: personas diagnosticadas de SFC erróneamente, que se ha demostrado hay muchas. Está claro por la experiencia de muchos enfermos aquí y en otros muchos foros en todo el mundo, que los antidepresivos o moduladores de los neurotransmisores funcionan sólo en algunos casos y sólo hasta un cierto punto con algunos síntomas, pero no curan la enfermedad. Es más, en muchos casos, la empeoran ostensiblemente. La evidencia es la evidencia, lo siento.

Otra cosa es afirmar que, aquellos que quieran probarlo, le den una oportunidad a los antidepresivos por si estuvieran diagnosticados de SFC demasiado "alegremente". No es mala idea, siempre que se deje opción a que los antidepresivos no funcionen porque sea efectivamente SFC lo que se tiene, (hay enfermos con SFC a quienes se ha culpabilizado durante años porque los antidepresivos que tomaban no les funcionaban). Si les funcionan, se ahorrarán toda una vida de sufrimiento y miseria, quien se va a oponer a ello? A ningún enfermo de Sfc le molesta que alguien se cure tomando antidepresivos, pero sí que se pretenda que aquellos que no lo hacen es porque "no quieren curarse" o porque "tienen prejuicios"... son demasiados los enfermos de SFC que toman antidepresivos para mejorar algunos síntomas (la excitotoxicidad, por ejemplo), pero siguen enfermos de SFC. Así que ese argumento tampoco es válido. Por lo menos para mí, no lo es.

[cacoya]

Gracias, Eli.

[humbertus]

Jo...er, últimamente hay algunos encabezamientos que son de infarto !
Además será que no hay apartados dedicados al LDN para tener que meter uno nuevo con estos planteamientos...

Yo estoy en la misma situación que Isasa : tomo 10 mg de Fluoxetina, porque me siento mejor que sin ella. Desde luego he reducido al máximo las dosis iniciales que me pautó la doctora, porque no me mejoraban nada, al contrario. Creo que ahora estoy "bien" pero... no se qué tiene que ver con la fatiga crónica (y lo digo así porque no tengo - aún - diagnóstico de SFC).
Por lo tanto necesito los suplementos y necesito el LDN, comprobado porque lo he dejado durante un mes y medio por las analíticas de biomarcadores y he tenido que volver al tratamiento.

El planteamiento de Raquelilla viene a ser el mismo que me hizo mi doctora : que era muy peligroso y tenía que estar monitorizado y bajo control hospitalario y que no me lo podía recetar !! pues muy bien. Desde luego ella sí que no tenía ni idea de qué era el LDN, como tampoco la tiene - reconocido por ella misma - de la mayoría de suplementos que necesito
Por favor, los márgenes de seguridad de la Naltrexona llegan hasta los 800 mg, y nosotros tomamos un máximo de 4'5 mg !!

En fin, creo que Eli - una vez más - y Náufrago han dado los razonamientos sobre el tema. Yo no recomiendo a nadie que tome LDN sin acudir al médico (si tiene suerte) pero de la misma manera digo que hoy por hoy nadie me disuadirá de seguir tomándolo, visto los efectos que experimento.

Si alguien me puede ofrecer algo mejor... soy todo oídos. (perdón por la frivolité)

Saludos

[david38]

Haver si me se explicar bien, bueno en mi caso que también me dieron antidepresivos y derivados, solo hizo que empeorar el cansancio físico y mental, debilidad, ........ incluso uno el tramadol a dosis muy bajas me provocó una gastritis, una esofaguitis y 3 anginas de pecho, lo tuve que dejar por mi mismo , sino no se si estaria contandolo, y empecé a mejorar, entre comillas, o sea que se redujo toda esta sintomatologia tan brutal. Yo a mi entender y también porqué he conocido otras personas con depresión, o enfermedades psiquiátricas, o cualquier otra patologia, los antidepresivos les causaba a todos fatiga generalizada y pérdida de memoria, aunque en algunos si obviamente mejoraban de algunas patologias, y yo a veces por nuestra condición, al menos de las personas que he conocido cara a cara, a nadie le ha ido bien un antidepresivo, porqué precisamente se encontraban peor, quizás si mejore algún síntoma, puede ser, pero por lo que he podido ver en mi y oir es que hay más desventajas que ventajas para tomarlo. La verdad es que cada cual también escuche su cuerpo y su mente. El ldn no se que és, pero parece que debe ser algo fuerte y con control médico. Bueno de hecho yo de medicaciones no entiendo mucho , además se me olvida rapidamente para que servia. Bueno amigos , un saludo cordial.

[Montseniana]

Te aplaudo Eli, gracias!

yo soy de las que si hubiera seguido el tratamiento con antidepresivos y demas mierdas que me receto el ultimo psiquiatra que me trato, hoy no estaria hablando con vosotros porque seria pasto de los gusanos, asi de claro.

Gracias a dios que di con lo que realmente tengo y fui a parar a buenas manos, porque si no ni lo cuento...


Estoy de acuerdo en que nadie deberia tomar ningun medicamento sin supervision medica, pero tampoco ningun suplemento ni nada que no sepamos muy bien que es ni sus mecanismos de acción.

[EndSFC]

Lo habéis dicho todo de manera impecable.

Añadir que hay una cantidad alta y creciente de estudios rigurosos sobre el LDN en enfermedades autoinmunes, sobretodo en la Esclerosis Múltiple, donde los efectos son asombrosos. Estos estudios, lejos de ser proclives a la manipulación, son todo lo contrario, pues la Naltrexona no puede patentarse, y su precio es irrisorio en bajas dosis. (Bueno, ahora que han quitado el Antaxone líquido, ya sale por unos 15 euros al mes pues hay que encargarlo como fórmula magistral).

No es una cura, es un parche, pero éste puedo decir que casi me salvó la vida. No soy un caso esporádico a los que les ayuda mucho, ni muchísimo menos.

Escribo esto más para los nuevos, pues como bien apunta Eli, las aseveraciones del autor del hilo no tienen fundamento alguno por las razones expuestas.

Sergio

[Náufrago]

(Bueno, ahora que han quitado el Antaxone líquido, ya sale por unos 15 euros al mes pues hay que encargarlo como fórmula magistral).

Valdría también disolver las cápsulas o pastillas en agua destilada? (todo en su proporción y conservándolo luego en el frigorífico). Creo que en otros paises donde no se comercializa en formato líquido lo tomaban así no?. Es que no sé si como fórmula magistral será muy cómodo para ir variando la dosis, a parte del precio.

[elipoarch]

(Bueno, ahora que han quitado el Antaxone líquido, ya sale por unos 15 euros al mes pues hay que encargarlo como fórmula magistral).

Valdría también disolver las cápsulas o pastillas en agua destilada? (todo en su proporción y conservándolo luego en el frigorífico). Creo que en otros paises donde no se comercializa en formato líquido lo tomaban así no?. Es que no sé si como fórmula magistral será muy cómodo para ir variando la dosis, a parte del precio.

Sí, en EEUU lo hacen así. Si pones la proporción adecuada de agua, es lo mismo que el Antaxone líquido. Me reservaré unos cuanto botellines del líquido para cuando tenga que usar pastillas...

[cacoya]

Eli, ya volviste a tomar todos los suplementos? incluso has incluido el LDN?, es que necesito que me confirmes que después de tanto tiempo sin tomarlos, puedo poco a poco recuperarme.

Ahora para remate de penas, ademas del SFC y la fribro (que ni era consciente que la tenía) tengo dolor irradiado sobre todo en las piernas (por la radiculopatía lumbosacral).

De paso conoces algún suplemento para esta dolencia, porque por ahora lo único que me funciona es Neurotin, que sí me quita esos dolores horribles (yo los llamó rayos y centellas) pero me da un brote de fátiga que me muero, y encima no sé que lleva, pero mis helicobacter del estómago se ponen las botas y a mi me vuelven loca.

Bueno que he entrado en un círculo vicioso.

Besos

[enka]

yo he preguntado para que me hicieran la formula magistrar y no he conseguido farmacia que me la haga .

asin que disuelvo la pastilla de momento rebaje la dosis estoy en 1mg .

cacoya no desesperes ya veras como te recuperaras (es un decir)yo he pasado temporadas que todo lo rechazaba.

con antibiotico sentia como si se me fuese la vida,esta vez he aguantado 7 dias si me ha pasado factura pero aqui sigo remontando.

besos