Mi viaje a.................
Re: Mi viaje a.................
A mi me pasaba a veces muy acusado que en la playa a pesar de hacer calor, si me metia en el mar, habia una interacción con las sales minerales, que me hacia producir una especie de frio corporal, tenia piel de gallina, temblaba , pero hacia calor, no me podia mover, si me movia parecia que tenia más frio. Pero es una sensación rara de frio, no de solo frio, también como de tiricia, algo extraño de explicar, la verdad.Curioso ahora me pasa menos, o casi nada si voy a la playa, e intento no pensar en ello. Aunque a veces si me entra piel de gallina. Yo cuando estaba bien esto no me habia pasado nunca, jamás. un saludo
Yo apoyo la investigación de IRSICAIXA
Re: Mi viaje a.................
Voy a intentar ponerme al día.
Hace dos semanas, empecé de nuevo con los suplementos, poco a poco, porque ahora tengo todol o que yo ya tomaba, más lo que me ha mandado nuevo la doctora Ceacero. Así que no quiero sobresaturar a mi cuerpo.
El neurólogo aún no me ha llamado para la biopsía muscular, y tengo el presentimiento de que no va a hacerlo. Bueno el tiempo dirá.
En cuanto a la Dra Cecacero, fui el viernes a verla, y ya tengo mi diagnostico definitivo SFC grado III clínico.
Aunque las pruebas funcionales (esfuerzo y cognitivo) hayan salido II, me dijo que mi situación, analítica y de hiperinflamación, elevan la calificación clínica a III.
Por otro lado, tengo la Fibromialgia Severa (no sé que grado es) y la radiculopatía moderada. Pte de estudio de citopatía mitocondrial.
En la próxima visita , le hablaré a ver si me receta ella el LDN, espero que sí.
Tengo un sabor agridulce. He soñado y luchado tanto por un diagnostico...............
Espero la visita de la Dra Quintama, a ver si me confirma los diagnosticos o me pide más pruebas, y si ella cree que puedo tener alguna posibilidad de minusvalía, dado que ella es perito. Si ella no lo tiene claro, no quiero desgastarme.
Me habló de un centro en Toledo, para no sé qué tema de intolerancias/alergias. Tengo que mirarlo, a ver si voy, porque estoy hipersensible a todo.
Encima, mañana me han convocado a una entrevista en Recursos Humanos, no sé si es rutinaria o es otra cosa, pero no me ayuda nada esta incertidumbre.
Ya estoy notando una disminución pequeña de la fatiga, aunque no del dolor. Poco a poco. Cuando deje los suplementos llevaba mas de 3 años ininterrumpidos tomándolos. No sé cuánto me costará volver a ese estado, si es que fuese posible. Quizá el deterioro producido en todos estos meses sea irreversible.
Besos.
PD.: Aunque debería están contenta, estoy triste.
Hace dos semanas, empecé de nuevo con los suplementos, poco a poco, porque ahora tengo todol o que yo ya tomaba, más lo que me ha mandado nuevo la doctora Ceacero. Así que no quiero sobresaturar a mi cuerpo.
El neurólogo aún no me ha llamado para la biopsía muscular, y tengo el presentimiento de que no va a hacerlo. Bueno el tiempo dirá.
En cuanto a la Dra Cecacero, fui el viernes a verla, y ya tengo mi diagnostico definitivo SFC grado III clínico.
Aunque las pruebas funcionales (esfuerzo y cognitivo) hayan salido II, me dijo que mi situación, analítica y de hiperinflamación, elevan la calificación clínica a III.
Por otro lado, tengo la Fibromialgia Severa (no sé que grado es) y la radiculopatía moderada. Pte de estudio de citopatía mitocondrial.
En la próxima visita , le hablaré a ver si me receta ella el LDN, espero que sí.
Tengo un sabor agridulce. He soñado y luchado tanto por un diagnostico...............
Espero la visita de la Dra Quintama, a ver si me confirma los diagnosticos o me pide más pruebas, y si ella cree que puedo tener alguna posibilidad de minusvalía, dado que ella es perito. Si ella no lo tiene claro, no quiero desgastarme.
Me habló de un centro en Toledo, para no sé qué tema de intolerancias/alergias. Tengo que mirarlo, a ver si voy, porque estoy hipersensible a todo.
Encima, mañana me han convocado a una entrevista en Recursos Humanos, no sé si es rutinaria o es otra cosa, pero no me ayuda nada esta incertidumbre.
Ya estoy notando una disminución pequeña de la fatiga, aunque no del dolor. Poco a poco. Cuando deje los suplementos llevaba mas de 3 años ininterrumpidos tomándolos. No sé cuánto me costará volver a ese estado, si es que fuese posible. Quizá el deterioro producido en todos estos meses sea irreversible.
Besos.
PD.: Aunque debería están contenta, estoy triste.
Re: Mi viaje a.................
Si te has de hacer pruebas para la citopatia mitocondrial, no hagas el protocolo de Myhill todavía, o te saldrá falseada. Precisamente, el protocolo de Myhill es para compensar la deficiencia mitocondrial. No me seas "Lance Armstrong"... que vas a ir a las pruebas dopada... 
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Mi viaje a.................
cacoya, te leo aunque no escriba apenas, ultimamente apenas puedo mantenerme fuera de la cama, ni con suplementos ni con nada. ¿Nuevo brote o empeoramiento? En fin.
Entiendo ese sentimiento agridulce, cuando te confirman lo que ya esperabas, pero lo ves escrito en un papel y sabes que es tu diagnóstico, con un montón de cosillas más que ni sabías y se hace tan real...
Por lo que veo tienes "muchos frentes" abiertos, pero también nuevas oportunidades de tratamiento, así que no pierdas la fuerza para seguir en la lucha. Ojalá pueda recetarte el Ldn y mejorar así un poco más. Yo seguiré tus pasos con la Dra. Ceacero si lo de KDM me saliera mal. Mucho ánimo!
Un abrazo!
Entiendo ese sentimiento agridulce, cuando te confirman lo que ya esperabas, pero lo ves escrito en un papel y sabes que es tu diagnóstico, con un montón de cosillas más que ni sabías y se hace tan real...
Por lo que veo tienes "muchos frentes" abiertos, pero también nuevas oportunidades de tratamiento, así que no pierdas la fuerza para seguir en la lucha. Ojalá pueda recetarte el Ldn y mejorar así un poco más. Yo seguiré tus pasos con la Dra. Ceacero si lo de KDM me saliera mal. Mucho ánimo!
Un abrazo!
Re: Mi viaje a.................
Eli, era lo que había pensado, pero no sé porqué me da en la nariz, que el neurologo me dio buenas palabras y no va a hacer nada. He llamado 2 veces y no me devuelve la llamada.
Cuanto tenga una cita cierta, lo suspenderé y que sea lo que dios quiera, pero ya no resisto más.
Por cierto, en algún momento alguien comentó algo sobre un estudio del fallo mitocondrial en la Universidad Olavide en Sevilla, creo?. Sabemos si allí hacen la prueba por lo privado, aunque sea?
Besos
Cuanto tenga una cita cierta, lo suspenderé y que sea lo que dios quiera, pero ya no resisto más.
Por cierto, en algún momento alguien comentó algo sobre un estudio del fallo mitocondrial en la Universidad Olavide en Sevilla, creo?. Sabemos si allí hacen la prueba por lo privado, aunque sea?
Besos
Re: Mi viaje a.................
Em realidad las pruebas de alergia o intolerancia lo deberian de hacer en cualquier hospital por la seguridad social. A mi me hicieron una de intolerancia a la lactosa y sin yo pedirlo a alergias varias, alimentos sobretodo, un dia pase mañana y tarde en el hospital. Cuando les da la gana te hacen las pruebas aunque no se las pidas. Un saludo.
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Re: Mi viaje a.................
cacoya escribió:Eli, era lo que había pensado, pero no sé porqué me da en la nariz, que el neurologo me dio buenas palabras y no va a hacer nada. He llamado 2 veces y no me devuelve la llamada.
Cuanto tenga una cita cierta, lo suspenderé y que sea lo que dios quiera, pero ya no resisto más.
Por cierto, en algún momento alguien comentó algo sobre un estudio del fallo mitocondrial en la Universidad Olavide en Sevilla, creo?. Sabemos si allí hacen la prueba por lo privado, aunque sea?
Besos
Cacoya, si me das permiso te mando un privado y te cuento lo que me ha ocurrido a mí con el neurólogo, vamos que a mí también me da en la nariz
Re: Mi viaje a.................
A los neurólogos hay que darles de comer aparte, con alguna excepción. Yo también he tenido experiencias surrealistas...
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Re: Mi viaje a.................
Cacoya, Yo fuí a una neuróloga, y me dijo que me fuera al psiquiatra,jajajaja, era una cabrona amargada, en fin , que al final me derivaron a un internista que me hicieron una electromiografia en Girona , ahí encontraron anomalias. Alteraciones difusas. Total que me derivaron sin yo decir ni mu a la Vall d'hebrón, y me hicieron una electromiografia y una biopsia muscular. Bueno ahí encontraron alteraciones claras en la emg y en la biopsia muscular con una severa inflamación de las arterias pequeñas y medianas que afectaban al músculo . O sea una vasculitis sin una etiologia conocida. Jajajaja y afectando al músculo provocando una polimiositis y con alteración del nervio. Lo que no se si las articulaciones también estaban afectadas , ahí no me lo miraron. Bueno algo encontraron, jajaja pero nadie absolutamente nadie me trato , fuerte pero cierto. Me decian que me tenian que dar cortisona a dosis muy altas por la fuerte inflamación, a ti te lo han dado? Pués a mi tampoco, ningún dr. se queria mojar el culo. Yo no lo entiendo, la verdad es que si me hacian electros de vez en cuando, solo eso, y fuí mejorando poco a poco .Total que de alguna manera la inflamación fué disminuyendo, ahora me noto inflamaciones reactivas , o sea que aumentan o disminuyen durante el dia, me disminuye si descanso. Me he dado cuenta que todo lo que tenemos alterado , está a medias alterado , o sea que no pertenece a ninguna enfermedad conocida por si sola. No se si me explico, que no tiene una etiologia descrita como origen, entonces los médicos se pierden pero bien perdidos. Un saludo.
Yo apoyo la investigación de IRSICAIXA
Re: Mi viaje a.................
Ya si eso ya lo sé.pero me da mucho coraje que me escribiese en un informe que necesitaba la prueba y que ahora no se ponga en contacto conmigo. De que pase un mes, si economicamente puedo, concierto otra cita, y me voy a Madrid, a preguntarle en su cara, si me está chuleando...........
La Dra. Ceacero le tiene en buena estima, pero conmigo está perdiendo todos los puntos.
En otro orden de cosas, me cuesta mucho coger la rutina de tomar los suplementos. Por la mañana no, pero por la noche (ayer pasé) y sé que así no hago nada, pero como aún estoy tan agotada es la pescadilla que se muerde la cola. Incluso si mi chico me lo recuerda, me enfado con él y le digo que me deje en paz. Se puede ser más incongruente? Quiero recuperarme, un poco, pero no tengo fuerzas ni fisicas ni mentales para hacerlo.
DE momento, las cosas nuevas que me ha mandado la dra.. Ceacero no me hacen ningún efecto negativo, que ya es mucho. En cuanto a lo positivo aún tendré que esperar como un mes para valorar. Ya os contaré.
Aunque no lo creáis ahora necesito más ánimos que nunca, porque la tendencia natural es hibernar.
Besos
La Dra. Ceacero le tiene en buena estima, pero conmigo está perdiendo todos los puntos.
En otro orden de cosas, me cuesta mucho coger la rutina de tomar los suplementos. Por la mañana no, pero por la noche (ayer pasé) y sé que así no hago nada, pero como aún estoy tan agotada es la pescadilla que se muerde la cola. Incluso si mi chico me lo recuerda, me enfado con él y le digo que me deje en paz. Se puede ser más incongruente? Quiero recuperarme, un poco, pero no tengo fuerzas ni fisicas ni mentales para hacerlo.
DE momento, las cosas nuevas que me ha mandado la dra.. Ceacero no me hacen ningún efecto negativo, que ya es mucho. En cuanto a lo positivo aún tendré que esperar como un mes para valorar. Ya os contaré.
Aunque no lo creáis ahora necesito más ánimos que nunca, porque la tendencia natural es hibernar.
Besos
Re: Mi viaje a.................
[quote="cacoya"]Ya si eso ya lo sé.pero me da mucho coraje que me escribiese en un informe que necesitaba la prueba y que ahora no se ponga en contacto conmigo. De que pase un mes, si economicamente puedo, concierto otra cita, y me voy a Madrid, a preguntarle en su cara, si me está chuleando...........
La Dra. Ceacero le tiene en buena estima, pero conmigo está perdiendo todos los puntos.
Cacoya, Cuando decía en la anterior respuesta sobre comentarte lo que me pasó a mí con "el neurólogo" quería decir con "este neurólogo" pues supongo que es el mismo, al que nos manda la dra a los que tenemos sfc, nos pide la resonancia muscular (más lo que vea particular de cada uno) y acaba por aconsejarnos la biopsia. Luego, ya ves, yo tenía que habérmela hecho hace ya 7 meses.
Saludos
La Dra. Ceacero le tiene en buena estima, pero conmigo está perdiendo todos los puntos.
Cacoya, Cuando decía en la anterior respuesta sobre comentarte lo que me pasó a mí con "el neurólogo" quería decir con "este neurólogo" pues supongo que es el mismo, al que nos manda la dra a los que tenemos sfc, nos pide la resonancia muscular (más lo que vea particular de cada uno) y acaba por aconsejarnos la biopsia. Luego, ya ves, yo tenía que habérmela hecho hace ya 7 meses.
Saludos
Re: Mi viaje a.................
En serio, no me lo puedo creer.
Pues habrá que buscarse otro, a ver qué hago.
Pues habrá que buscarse otro, a ver qué hago.
Re: Mi viaje a.................
¿quién es? Del equipo del doctor Anciones. Porque mañana voy a la doctora y seguro que me deriva.
Re: Mi viaje a.................
Es el doctor Guerrero, del Quirón
Besos
Besos
Re: Mi viaje a.................
Acabo de leerlo Y ¿no puedes llamar tú e insitir?
Re: Mi viaje a.................
He llamado ya 3 veces, y te cogen recado para el médico, pero a mí no me llama nadie. Por eso ya estaba mosca.
Pero no me voy a atascar por eso. Tendré que disparar para otro lado.
Besos
Pero no me voy a atascar por eso. Tendré que disparar para otro lado.
Besos
Re: Mi viaje a.................
Pues no sé si el doctor Anciones (o cualquiera del equipo) lo hará. Podrías probar a preguntar y si acaso hacerlo con otro médico
Re: Mi viaje a.................
Pero Anciones está en el mismo hospital, no?
El problema es que ellos hacen la biopsia muscular, incluso por Sanitas, pero la analítica posterior, deben enviarla al 12 de Octubre, y para que se lo admitan deben elaborar un informe, que no sé muy bien en qué consiste.
Los centros privados, llegan donde llegan, y los públicos con los recortes, no creo acepten pruebas tan caras fácilmente. Me parece un cuello de botella.
Besos
PD.: Desde que he vuelto con los suplementos ya son algo más de 15 días, noto que ya no voy cuesta abajo y sin frenos. He dejado de empeorar, aunque aún no me noto una mejoría real. Sigo con mi lucha
El problema es que ellos hacen la biopsia muscular, incluso por Sanitas, pero la analítica posterior, deben enviarla al 12 de Octubre, y para que se lo admitan deben elaborar un informe, que no sé muy bien en qué consiste.
Los centros privados, llegan donde llegan, y los públicos con los recortes, no creo acepten pruebas tan caras fácilmente. Me parece un cuello de botella.
Besos
PD.: Desde que he vuelto con los suplementos ya son algo más de 15 días, noto que ya no voy cuesta abajo y sin frenos. He dejado de empeorar, aunque aún no me noto una mejoría real. Sigo con mi lucha
Re: Mi viaje a.................
Yo no tengo SS así que no sé como va. Sé que Anciones tiene Sanitas pero lo que comentas de mandar los resultados al 12 de octubre no sé. Te los deberían dar a tí y tú llevarlos ¿o no?
Por probar... Si necesitas que te busque algo, dímelo.
Besos
Por probar... Si necesitas que te busque algo, dímelo.
Besos
Última edición por lotto1 el 07 May 2013, 21:37, editado 1 vez en total.
Re: Mi viaje a.................
Hola, cacoya, últimamente he tenido varios "encontronazos" con dos neurólogas, cada una de un hospital, el final ha sido el mismo...
- los neurólogos no tratamos el SFC, con lo cual, váyase a un médico que se lo trate, muscularmente no tiene nada destacable...
- ¿y a qué médico me puedo dirigir? respondí.
- pueeeesss...no sé, imagino que a un reumatólogo...o mejor se va a una asociación y que se lo digan allí.
No es por desanimarte, pero es que nos tratan así, aunque una de las neurólogas sí que me hizo hasta la biopsia muscular para demostrar que no tengo nada neuromuscular...
ánimo y besos
- los neurólogos no tratamos el SFC, con lo cual, váyase a un médico que se lo trate, muscularmente no tiene nada destacable...
- ¿y a qué médico me puedo dirigir? respondí.
- pueeeesss...no sé, imagino que a un reumatólogo...o mejor se va a una asociación y que se lo digan allí.
No es por desanimarte, pero es que nos tratan así, aunque una de las neurólogas sí que me hizo hasta la biopsia muscular para demostrar que no tengo nada neuromuscular...
Yo estoy así también, tengo ganas de tirarme en el sofá o en la cama y no moverme, a ver si pasa esta racha, estoy agotado de tanto cansancio que no me deja hacer nada...cacoya escribió: Aunque no lo creáis ahora necesito más ánimos que nunca, porque la tendencia natural es hibernar.
ánimo y besos