Mi viaje a.................

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Auxi
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por Auxi »

Hola a todos.
Cacoya, prueba a ponete en contacto con la Asociación de Enfermos de Patologias Mitocondriales, que tiene su sede en Sevilla, porque ellos tienen relación con la Universidad Pablo de Olavide y te podrán informar
http://www.aepmi.org/publico/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo también llevo una racha muy mala, ahora que estaba algo mejor, he perdido repentinamente la audición en un oído (me llevaba dando avisos parciales unos días, pero la recuperaba enseguida). Ahora estoy harta de corticoides, que es el tratamiento, pero lo único que oigo son muchos pitidos y los sonidos fuertes distorsionados, es muy molesto. Me están haciendo muchas pruebas. No sé si conocéis algún caso de enfermos de SFC que les haya ocurrido esto. Lo que me faltaba para la torrija que ya tenía encima :?
Eli, el colirio Zaditen me está sentando muy bien, no he necesitado aún usar los colirios antialérgicos fuertes, que tienen contraindicaciones. El Zaditen también lo hay en bote normal, no monodosis.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Gracias por la información de la asociación de Sevilla, me viene muy bien.

Besos
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elipoarch
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por elipoarch »

Auxi escribió: Eli, el colirio Zaditen me está sentando muy bien, no he necesitado aún usar los colirios antialérgicos fuertes, que tienen contraindicaciones. El Zaditen también lo hay en bote normal, no monodosis.
Mil gracias, lo probaré.

Muevo los mensajes sobre el oído a un nuevo tema... así otros podrán encontrarlo. Lo tenéis aquí: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =44&t=2623" onclick="window.open(this.href);return false;
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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Sajafra
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por Sajafra »

cacoya, te mando por privado los datos de contacto del equipo de investigación de la Pablo de Olavide.

Un abrazo.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Sajafra, gracias.

Por otro lado, os cuento a todos.

Ayer tuve el "privilegio" de tener una cita con la Dra. Quintana.

Después de ver todas las pruebas que tengo, me confirmó el diagnóstico.
Me pidió analítica complementaria, y me recomendó ir a Barcelona, como mucho un par de días, para hacerme más pruebas complementarias.
Me sentí reconfortada.

Luego insistió, igual que el Dr Ojeda, y la Dra Ceacero, que debo estar de baja, y acordándome de Eli, hoy he ido a la de cabecera y me ha dado la baja.

Me comentó que una vez tenga todas las pruebas que faltan, puede hacer perfectamente de perito aquí (ya ha venido para muchos enfermos) y que éste no es un mal sitio, que no ha perdido ni un solo caso. Eso me dio ánimos, porque significa que en los juzgados de aquí, la conocen y la respetan.

Por primera vez veo una ventanita hacia la posibilidad de conseguir "descansar de verdad". Ya veremos.

Para los que ya habéis pasado por esto, supongo que será importante el motivo que figure en la baja. Es que mi dra de cabecera que siempre va con muchas prisas, me ha puesto miopatía mioclónica de origen desconocido, o algo así.
Debo comentar con ella que cambie el diagnostico?
Gracias por vuestra ayuda.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Tengo una sensación de vacío terrible, solo con plantearme el camino que he elegido.

Inválida, yo?

Supongo que casi todos me entendeis. Asumir la enfermedad es muy duro, pero asumir que ella es más fuerte que tú...............................

Besos
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elipoarch
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por elipoarch »

Puedes planteártelo de otra forma...

Un boxeador necesita guantes para luchar contra su oponente. Nosotros necesitamos la invalidez para luchar contra nuestra enfermedad... No es más fuerte que nosotros, nosotros no somos nuestro cuerpo, sino nuestra mente, si no dejas de luchar, no estás vencido.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Gracias por tus ánimos Eli.

Ya me están llamando de la Mutua, es lo que peor llevo. Cada mes a fichar, y a ver qué médico me toca, porque la última vez que estuve de baja me tocó una que me dijo que lo del vértigo tenía que ver con mi horóscopo, porque eso marca mi actitud ante la vida.
Os lo podéis creer?

Sigo vacía. Por primera vez me doy permiso para acostarme cada vez que me hace falta, porque aunque esté en el sofá con las piernas estiradas me agoto (otra vez sin tomar nada).
Antes aunque estuviera de baja, nunca lo había hecho, porque no me podía acostumbrar a algo que luego no iba a poder mantener.

Tengo que hablar mañana con la enfermera de la Doctora Quintana, porque necesito que me haga las pruebas cuanto antes, aunque tenga que hacer más de un viaje. No puedo esperar así hasta después del verano.

Hoy además del SFC tengo un brote de fibro que lo flipas. Cada tecla que aprieto me llega el dolor hasta las cervicales. Mis manos parecen un mecano sin aceite.

Otra noticia, me he enterado que para descartar o confirmar la miopatía mitocondrial hay una prueba menos invasiva que la biopsia, que es la isquemia de antebrazo (creo que ese es el nombre). Como casi todo solo lo hacen en Barcelona, eso sí por Sanitas.

Así que ahora tengo que conseguir el volante. Creo que se lo pediré a la Dra. Ceacero, por email, y luego mandaré un mensajero a recogerlo. Siempre será más barato que hacer el viaje.

Besos

PD: Cada vez que veo el número de visitas que tiene este hilo me conmueve. Gracias
antavian
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por antavian »

elipoarch escribió:Puedes planteártelo de otra forma...

Un boxeador necesita guantes para luchar contra su oponente. Nosotros necesitamos la invalidez para luchar contra nuestra enfermedad... No es más fuerte que nosotros, nosotros no somos nuestro cuerpo, sino nuestra mente, si no dejas de luchar, no estás vencido.

Tampoco somos lo que pensamos.


Podemos distanciarnos de la mente, observerla e incidir sobre ella.


Co si te dejas llevar por pensamientos angustiantes tensaras tu cuerpo y eso es justamente lo que no necesitas.

Eli te ha dado una buena contradiccion a tu angustia, con el ejemplo del boxeador.....yo lo veo mas amplio, pero me vale lo del boxeador, como contradiccion momentanea a tu angustia....sobre todo por el miedo al futuro que da saber que uno no es productivo.


Mas que un boxeador, yo me siento un nadador, la enfermedad es el agua que me condiciona, he caido al mar e intento flotar, no lucho contra el mar, sino lo observo, me adapto a sus olas, a sus corrientes....si quiero mantenerme a flote no puedo estar trabajando, me hundiria yo y mi despacho de trabajo, los dos al fondo....asi que observo como tomar el sol encima de mi mar de hondas profundidades.


La gente que no se distancia de su mente, cree que ella es sus pensamientos angustiantes....pero si puede durante un rato cambiar esos pensamientos...es decir, hay alguien con voluntad que incide sobre ellos, es que ella no es esos pensamientos.....no somos la mente, somos el que utiliza la mente.


Co tienes suficiente trabajo interno a hace para equilibrarte como para justificar que te den una pension....desgraciadamente en nuestra sociedad el trabajo interno no es apreciado.....pero en oriente, una persona que medita, por poner un ejemplo, es mantenido por toda la comunidad, todo el mundo le da lismona y todo el mundo considera que es un gran trabajo, mantener los pensamientos elevados.

Co lo nuestro es un gran trabajo, como se demuestra en este foro, donde no paramos de aprender y aportar cosas, una aula viviente de una carrera muy dificil de llevar.

Un abrazo y toda la suerte del mundo mundial.



Uno con tecnicas cognitivas puede ir variando la percepcion, la emocion con la que uno vincula su situacion presente....se me ocurren algunas lineas, pero son basicas...se pueden probar muchas otras....solo tienes que ir probando pensamientos que contradigan tu angustia y cuando encuentres uno, pues tira por ahi, abres camino.


Los sentimientos son como una linterna, nos enfocan lo que queremos ver.....y solo podemos ver aquello que el sentimiento nos indica ver....ejemplo claro, es cuando te enfadas con alguien, que dificil es verle virtudes.

Probar, acierto y error, con los pensamientos y asi nos aclaramos la mente....pero los pensamientos no son declaraciones consitucionales.....son herramientas que tenemos para ser felices.

La palabra clave es felicidad y pensar que sean cuales sean nuestras circunstancias, siempre podemos ser felices, si lo intentamos.

Un gran abrazo.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Anta, no quise comentar nada al respecto, pero hace muuuuuuuuuuuchos años, y en relación con otro asunto que nada tiene que ver con esto, aprendí a desmontar pensamientos negativos, y a tener claro que nuestra mente a veces es nuestro peor enemigo.

Pero el vacío que estoy sintiendo ahora no es emocional, ni es un pensamiento, es real, es físico, es -manteniendo las distancias- parecido al agujero que llevo conmigo desde hace 18 años que murió mi marido.
Ya sé que me acostumbraré a vivir con otro agujero, ya he pasado por ello, y por eso ya apenas me produce ni emociones, ni pensamientos, solo lo siento.

Quizá no me explique bien, perdonadme.

Besos

PD.: Mañana ya tengo que ir a la mutua. Me pone de los nervios este control en el cogote desde el primer día, parece que uno está enfermo por gusto. Y encima la enfermera que me ha preguntado que me pasaba, le contesto, y me dice, también está algo deprimida verdad?. Le he dicho que no, que simplemente me faltan fuerzas para hablar.
antavian
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por antavian »

cacoya escribió:Anta, no quise comentar nada al respecto, pero hace muuuuuuuuuuuchos años, y en relación con otro asunto que nada tiene que ver con esto, aprendí a desmontar pensamientos negativos, y a tener claro que nuestra mente a veces es nuestro peor enemigo.

Pero el vacío que estoy sintiendo ahora no es emocional, ni es un pensamiento, es real, es físico, es -manteniendo las distancias- parecido al agujero que llevo conmigo desde hace 18 años que murió mi marido.
Ya sé que me acostumbraré a vivir con otro agujero, ya he pasado por ello, y por eso ya apenas me produce ni emociones, ni pensamientos, solo lo siento.

Quizá no me explique bien, perdonadme.

Besos

PD.: Mañana ya tengo que ir a la mutua. Me pone de los nervios este control en el cogote desde el primer día, parece que uno está enfermo por gusto. Y encima la enfermera que me ha preguntado que me pasaba, le contesto, y me dice, también está algo deprimida verdad?. Le he dicho que no, que simplemente me faltan fuerzas para hablar.


Te explicas muy bien, no hay nada que perdonar, al contrario, darte las gracias por no tener verguenza, por consideranos de tu familia y ser capaz de contarnos lo mal que te encuentras.....me llena de orgullo que me tengas tal confianza...eres una persona real.

Solo te saltaba el rollo, que me suelto a mi, porque las palabras tienen poder.

Y en la medida en que creas que ese vacio es real, lo sera....

Las cosas son como son......ni un sentimiento, ni un pensamiento nuestro las pueden cambiar...lo unico que podemos cambiar es nuestra percepcion de las cosas.

Bueno, al menos sabes, que si una vez superaste un vacio tan grande como la partido de una persona que querias tanto, ahora podras superar otro vacio, que no es tan importante.

Un abrazo.

Preocupate por el futuro, eso es un trabajo enorme, es un consejo.

No despistes fuerzas......el sistema no quiere que flotemos, si nos hundimos mejor....asi que yo voy a flotar.
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Hanna
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por Hanna »

Te deseo lo mejor mañana en la mutua, a ver si te toca un doct@r maj@ y comprensiv@, y si te pueden hacer el seguimiento telefónico, ya que tú no estás para desplazamientos , a mí me toca ir al quinto pimiento y como le mandé todos los informes por correo certificado de momento no me ha tocado ir en esta tanda , porque los años pasados ha fichar todos los meses, mi doctora era maja y como se sentía responsable por un error médico pues más compresiva todavía, aún así se hizo la loca y no me recomendó que pidiese la incapacidad sólo en la última visita me confesó que muy poca gente sale de esto y que ella había sido perito en un juicio que había ganado. Ya podría habérmelo dicho en el 2010, y no estaria pasando la pesadilla en la que se ha convertido mi vida.

Al turrón que me pierdo. Intenta plantear tu caso de la manera que entiendan que tú eres la víctima de una puñetera enfermedad que no deseas pero te ha tocado, creo que todos preferiríamos estar sanos y no tener que pasar por las mutuas , inspeciones , EVIS y juicios y todas las semanas a recoger los puñeteros partes de baja.

No me lío más mucha suerte.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

gracias por vuestras palabras.
He tenido suerte, y me ha tocado una doctora que ya había tenido hace un tiempo, un paciente en esta situación. Sabía que los especialistas están en Barcelona, y me ha dicho que debe verme cada mes (en esta ciudad nada está muy lejos), pero que sabe que es una baja larga e incluso que vaya preparándome para pelear con la seg social por la invalidez.

Vamos mejor imposible. Además me ha dejado el nombre de una psicóloga especialista en estas enfermedades, por si necesito ayuda para asumir todo esto.

Después de tantos años de ignorancia, de volverme loca, de conseguir un diagnostico, ahora me resulta tan extraño ir encontrando personas que saben de qué estamos hablando me deja pasmada. Bueno un problema menos.

Ya os seguiré contando. Dejar otra vez los suplementos me ha hundido físicamente. Espero que las pruebas de Barcelona no se demoren mucho.
Besos
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humbertus
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por humbertus »

cacoya escribió:
Después de tantos años de ignorancia, de volverme loca, de conseguir un diagnostico, ahora me resulta tan extraño ir encontrando personas que saben de qué estamos hablando me deja pasmada. Bueno un problema menos.
Es un efecto recíproco Cacoya : a medida que NOSOTR@S conocemos nuestra enfermedad y aprendemos a manejarla, también somos capaces de escoger nuestros interlocutores y "saltar al burro"(ojo, es figurado :twisted: ) que, sin saber del tema más que lo que la "Sanidad oficial" difunde, pretende desorientarnos más y hacernos perder más tiempo. Ojo, a la mayoría de este personal no le atribuyo mala fe, pero sí un desconocimiento considerable y - por qué no decirlo - una cierta desidia a la hora de mantenerse informado.

Besos !

Humbert
ÚNETE a los #MillionsMissing #MILLONESAUSENTES ! Necesitamos tu AYUDA!! Gracias.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Ya, yo siempre espero lo mejor, pero mi última experiencia en la mutua había sido desastrosa, y de hecho iba convencida de que si me tocaba la misma doctora, solicitaría sobre la marcha un cambio de médico.

Pero no, me toco ¡por azar! una doctora que sí lo conoce. La vida no deja de sorprenderme.
Supongo que por eso nunca hay que perder la esperanza.

Besos
santi elche
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por santi elche »

Hola Cacoya, te refieres a las pruebas del estudio de biomarcadores de Asssen o a otras pruebas??
Me alegro de las buenas noticias sobre la medica. Espero que te ayude a mejorar.
Saludos..
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

No las pruebas de ASSSEM ya me las hice, y tengo loes resultados, aunque el estudio está sin concluir.

Son pruebas adicionales que me ha mandado la Dra. Quintana, y que me conviene hacerme, porque ella es la única que puede venir hasta aquí a hacer de perito ante un juez, si llega el caso, y para eso necesita todas las herramientas que la permitan actuar con seguridad.

Besos
santi elche
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por santi elche »

Cacoya , como yo estoy buscando una solucion para una futura incapacidad laboral, tengo cita para hacerme en madrid dos pruebas.
La primera el test cogmitivo por medio de un neuropsicologo que me ha facilitado la asociacion de sfc madrid.
Y la otra es la prueba de esfuerzo de dos dias en la complutense de madrid.
Y aprobechando la semana de turismo en madrid tambien he cojido cita con un hepatolo para ver si lo mio de las transaminasas altas desde pequeño , tiene que ver algo con eo desarrollo de la enfermedad, o relacion , causa, etc.
Se os ocurre algo mas que deba hacer?

Gracias , un saludo.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

En Madrid son las 2 pruebas básicas que debes hacerte.

Por lo demás, creo que lo más importante es tener una analítica supercompleta, y pruebas de descarte como RM cerebral, Ecografía abdominal, Pruebas de cardio normales, etc......

Besos
santi elche
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por santi elche »

Y que es el RM celebral??? Supongo que resonancia magnetica.....me hice dos y no daban nada fuera de lo normal. Y dos tac de todo el cuerpo con contraste.
Cerrado