POTS

[Náufrago]

"Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural"

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndr ... a_postural" onclick="window.open(this.href);return false;

Resumiéndolo un poco es una variación de 30 pulsaciones por minuto al pasar de estar sentado a ponerse de pie, o bien cuando las pulsaciones superan las 120 ppm.

Está asociado al SFC, FM y problemas digestivos entre los que se incluyen náuseas (algo que padezco diariamente).

Seguramente lo he tenido siempre pero no ha sido hasta ahora que he empezado a intentar valorarlo a raiz de desarrollar ciertas sensaciones cardiacas y darme cuenta de que frecuentemente mis pulsaciones superan las 100 ppm cuando me pongo de pie o hago alguna actividad leve.

Algun@ de vosotr@s lo tiene? Cómo se puede objetivar? Tal vez con un monitoreo Holter de 24h?.

Yo de momento me tomo el pulso o bien con los dedos en la carótida o bien mediante un aparato que mide la tensión y el pulso que me han regalado hace poco. En mi caso este aumento de percepción en las sensaciones cardiacas comenzó a raíz del LDN, por lo que hace ya dos meses que desistí de intentarlo (nunca tomé más de 0,1ml/0,5 mg)

Mi médico de cabecera me ha recetado ansiolíticos aunque se dice que precisamente el POTS puede confundirse con la ansiedad y también puede haber niveles de epinefrina o norepinefrina inadecuados.

Como también estoy atravesando momentos muy duros y de mucha ansiedad quiero esperar un poco para descartarla pero como todo comenzó a raíz del LDN creo que puede haber otra causa detrás de esto.

Bueno a ver si es algo que le sucede a más gente y cómo lo lleváis, también se dice que el tratamiento para el POTS puede mejorar la sintomatología de las enfermedades a las que va asociado, aunque no especifican cuáles son esos tratamientos.

Un saludo!

[raquelilla]

hola,precisamente ese síntoma me lo controló la venlafaxina.es uno de los medicamentos indicados para ese sindrome,también se usan córticos.
(pero entendiendo ya como actúa como vasodilatador y en la conducción cardiaca la histamina,hace meses que no lo uso).
la ansiedad puede contribuir y ser causa de síntomas asi en ocasiones,lógico,pero ese síndrome existe como tal siempre que haya una disfunción vasovagal.
un saludo.

[Náufrago]

Gracias Raquelilla,

No sé si la Venlafaxina es parecida a la Duloxetina, creo que ambos actúan sobre la Noradrenalina y la Serotonina. No he encontrado referencias a su aplicación en el POTS, si dispones de alguna y la puedes poner te lo agradecería.

Yo ya estuve medicado con Duloxetina mucho tiempo y a medio/largo plazo tuve serios problemas, ahora mismo soy bastante reticente a meterme en un tratamiento con antidepresivos, salvo que pueda objetivar que los síntomas que estoy teniendo se deban a un trastorno con dichos neurotransmisores, algo que por otro lado no sé cómo se puede comprobar (si en orina, sangre, y hasta que punto son análisis fiables).

Respecto a la histaminosis, aunque interesante, me parece algo un tanto difuso y dificil de objetivar, creo recordar que dijiste que llegaste a ésa conclusión por tu cuenta.

Un saludo y gracias por responder, has sido la única!

[raquelilla]

De nada Náufrago.si,es parecida pero la venla es de elección para ese problema.

Un saludo.

[cacoya]

Los analisis de neurotransmisores, te los hacen en sangre/suero, junto con las catecolaminas, para lo que debes llevar un régimen muy estricto 5 días antes del análisis.

Puedes pedir a algún médico que te lo mande por seguro privado si tienes, y sino preguntar cuánto te costaría, solo eso.

A mi me analizaron: serotonina, adrenalina, noradrenalina, dopamina y la aldosterona.

Excepto la noradrenalina, todo lo demás los tengo por los suelos, muy por debajo del mínimo.

Besos

[raquelilla]

sí,puedes medirtelos en sangre y en orina,con restricción de determinados alimentos unos dias antes.
aun asi,puede salirte en niveles normales y no ser cierto y al tomar antidepresivos empeorar por sindrome serotoninay si te fueron mal,pues logico que no los tomes y buscar otras alternativas.


en cuanto a objetivable,mira,ya hay tres grupos de histaminosicos formados en face,dos españoles y uno inglés.Existe.

Llegué a eso es cuestión de encajar piezas y mucho estudio..no veo el problema de haber encontrado una respuesta,no abrí la wikipedia al azar y dije hala,hoy martes me toca histaminosis...
no hace falta tanta prueba de estudio y tal,si a mi no me va el café,que me importa que haya 456 millones de estudios que digan que es bueno...ahora que sea el caso de cada uno es otra cosa,yo expongo el mio y el de otras muchas personas diagnosticadas de fibro y sfc desde hace más de 20 años y puedes echar un vistazo a sus experiencias.da gusto leerlas porque ni priman los egos,ayudan de corazón y no defenestran a quien "se sale del rebaño",como por desgracia pasa en otros foros de enfermos.
un abrazo.

[Náufrago]

Gracias por las aportaciones chicas

Cacoya, tu padeces de palpitaciones/taquicardias? A raíz de los análisis has iniciado tratamiento con antidepresivos? Qué tal te ha ido? Has notado cambios en algún síntoma a parte del estado anímico? (seguro que lo has comentado en otros posts pero tengo la memoria en busca y captura )

No tengo seguro médico y en la SS no sé si podrían mirármelo pero tal y como estoy ahora creo que me quedaré agarrado a mi maderita flotante esperando que pase la tormenta e intentando no ahogarme...

De todas formas y aunque no tenga nada que ver, a modo reflexión creo que estaría bien que los Psiquiatras hicieran este tipo de análisis de neurotransmisores antes de tratar con antidepresivos a la gente, muchas veces de manera indiscriminada y en exceso. Pero ese es otro tema, además si dichos análisis no son del todo fiables pues es más complicado

Raquelilla, claro que no hay ningún problema en que hayas encontrado una respuesta y no cuestiono que hayas dedicado mucho tiempo a investigar y leer sobre el tema, de hecho tampoco cuestiono la existencia de la Histaminosis Alimentaria No Alérgica pero nos vendría bien alguna referencia o cabo del que poder tirar. Yo ahora mismo paso unas 22 h postrado y por desgracia no puedo investigar mucho al respecto porque como bien dices imagino que no es tan sencillo como abrir la Wikipedia jeje

Podrías decirnos dónde leer otras experiencias de pacientes con SFC y FM al respecto? Yo es que foros sobre ésto sólo conozco éste y el Phoenix Rising y salvo tu experiencia no he encontrado ninguna más, sería muy interesante por supuesto! Sobre el tema de los egos y la defenestración, no sé si te referías a alguno de estos dos foros pero por lo que he podido leer en ellos creo que hay bastante respeto, pluralidad y disposición de ayudar a los demás (claro que siempre hay excepciones y tod@s podemos tener un mal día ).

Tampoco creo que hagan falta cientos de estudios para que algo tenga sentido, como bien dices. Pero recuperando un poco tu crónica me sigue pareciendo un poco complicado o difuso identificar el problema y actuar en consecuencia:

"la verdad que yo no me he hecho analitica alguna al respecto.encajando piezas,conociendo el papel de la histamina como neurotransmisor (ese es el fallo,que sólo se ha conocido a nivel de alergias y no como tal) y probando el tratamiento.
bibliografia al respecto por lastima no hay,y ademas de la Dao (OJO que pueden salir niveles normales de enzima pero eso NO quiere decir que esté funcionando,puede no estar haciéndolo.para ello se aconseja medir su funcionamiento y,además de niveles histamina en sangre.) pero repito,en mi caso no he considerado necesario hacermela.
el listado de alimentos tampoco es muy fiable,la verdad,aunque evidentemente mientras más elaborado,conservas etc,y los tipicos alimentos "histaminosos" los hay,pero te vas sensibilizando a alimentos por evitar otros,asi que hay que ir probando y rotnado. ,por ejemplo,a mi me estaban matando el arroz,la leche de soja,calabacin..etc..el sfc eran shock anafiláctico constante puro y duro,se dilatan todos los vasos que no veas..."

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=2503" onclick="window.open(this.href);return false;

No describes mucho sobre el tratamiento que sigues (también mencionabas antidepresivos antihistamínicos que no alteren la serotonina, creo recordar, pero no especificabas cuáles), las pruebas que se podrían hacer no parecen muy determinantes y en tu caso por ejemplo no te las has hecho y la dieta a seguir tampoco está muy clara. Cómo descubriste que el arroz, leche de soja y calabacín te estaban haciendo mal?. Yo es que ahora estoy en plena dieta estricta, sin gluten, ni lactosa, ni muchos azúcares, pocas cosas procesadas...etc. Pero claro, si incluso la leche de arroz o la quinoa pueden producirme problemas sin yo saberlo, pues ya no sé qué comer

En el enlace que encontró Antavian al respecto también me pareció todo un tanto difuso (diagnóstico y tratamiento): http://bauerfibromialgia.foroactivos.ne ... bromialgia" onclick="window.open(this.href);return false;

No es cuestión de pedir estudios o bibliografía pero facilitar algún enlace o dato más concreto para la gente que no puede investigar tan profundamente como tu lo has hecho y que quiera intentar descartar ésa posibilidad, sería de nuevo interesante.

En fin, vuelvo a mi estado vegetativo que además he desviado un poco el post que yo mismo inicié

Un saludo y gracias nuevamente a las dos!

[raquelilla]

Hola Náufrago,pues mira,no explico más porque sinceramente no me merece la pena ese gasto de energia,el que quiera entender o conocer,sabe como hacerlo si no,es un bucle.difuso..aunque se den pelos y señales,todo bien mascadito (que he dado en varias ocasiones...) es uqe es inutil par quien no quiera saber algo,que en su derecho esta y yo en el mio también.mira tu las divagaciones que has hecho en tu post y tomarlo como personal cosas que yo no he nobmrado de este foro,complejos de criptografos de reseñar lo qeu se ha contado...bla bla bla ,bla bla bla...pero como lee y busca información mas gente de la que escribe,pues aporto lo que pueda ayudar.

difuso es leer solo post de cultura de sufrimiento y vagar por medicos y medicos y relatar sintomas que todos tnemos y conocemos,no veo ninguna respuesta factible a lo qeu padecemos,y los que la han aportado,,,ya te digo.y a mi,aunque las haya pasado muy p... la "cultura del sufrimiento" no me va...(yo sigo vegetativo... pero a los que estan mejor,doy caña,dejadme seguir sufriendo...)

yo te puedo argumentar CADA UNO DE LOS SINTOMAS QUE TENEMOS,aunque sea una cosa tan "tonta" de ponerte frio con la Vit B o por que se te taponan los oidos (te has preguntado alguna vez por que se prescribe biodramina para el mareo=??es un antihistaminico...) con la histamina,decir que no es muy facil,argumentar el por que no,no tanto...pero ...no me apetece sinceramente.

tu sigue vegetativo,yo voy a seguir limpiando mi casa,tiñendome el pelo y leyendo un libro

y ahora que siga el bucle ...

[raquelilla]

ah,hijo mio,escribi hay tres grupos de face para "dejar todo bien mascadito",tres minimo pero muy buenos,ahi puedes mirar coo de hecho ya se han agregado otras personas de este foro,y tienes todo google para encontrar como hemos hecho muchas personas...que mas ???uf.agotador,ya te digo.

[elipoarch]

Raquel, es absurdo que te pongas a la defensiva si alguien te pide, con todo el respeto, una aclaración a tus palabras. Cuando tú has pedido explicaciones se te han dado, y ya que estás tan bien como para ir a la peluquería y a paseo, te costará mucho menos esfuerzo dar explicaciones (si las tienes) que lo que nos cuesta a los demás. Y desde luego, te cuesta el mismo esfuerzo escribir con buenas maneras que con tono burleta, así que tómate la molestia de tratar a la gente con tacto. Si tienes ganas de burlarte de los demás, hay foros donde encontrarás a otros que se diviertan buscando bronca. Este no es uno de ellos.

[Náufrago]

Gracias, Raquelilla. Muy amable.

Es verdad que has dicho: "ya hay tres grupos de histaminosicos formados en face,dos españoles y uno inglés.Existe."

Ha sido culpa mía no entender bien la frase pues lejos de interpretar que hay tres grupos de pacientes en facebook sobre el tema, he entendido (o mi cerebro de cultura de sufrimiento ha entendido) que eran grupos de investigadores nacionales o internacionales formados en alguna organización llamada "face".

En fin, ya veré si me hago un perfil de facebook para unirme al tema.

Gracias nuevamente, Raquelilla.

Por lo demás y siguiendo el curso del post, si alguien más conoce el POTS o tiene experiencia en su manejo, espero aproveche el hilo para comentar.

Un saludo.

[fagoteitormami]

Buenos días, lo primero es presentarme soy madre de una "adolescente" con 19 años, diagnosticada de SFC grado III sobre IV, llevo tiempo entrando pero hasta ahora no me había decidido a registrarme y participar, pero al recordar lo mal que lo pase cuando comenzamos con sincopes me he decidido. Su historia es larga y ahora no creo que sea el momento de explicarla, sino que ira saliendo poco a poco, ya que no he encontrado un post especifico para presentarse.

Mi hija esta diagnostica de SFC y también de disautonomía vegetativa con sindrome de hipotensión taquicardio ortóstatica (POTS) entre otros. El diagnostico definitivo de mi hija como POTS se hizo a traves de un holter de 48 horas y con su resultado se le prácticó un til-test o mesa basculante (año 2007). El tratamiento que tiene para poder controlarlo después de ir poniendo unos medicamentos y quitando otros, siempre por orden médica y con gran seguimiento por parte de su equipo, es el siguiente:

Astonin, es una fludrocortisona y se usa para que las venas retengan más liquido.
Gutrón (midodrina hidrocloruro) regula la tensión arterial manteniéndola cuando te incorporas. Te explico a mi hija este medicamento lo que hace es conseguir que la mantenga en 10-6 y que cuando se incorpora le suba ligeramente.
Procoralan (Ivabradina) este medicamento se usa para enfermos de angina de pecho y le ayuda a mantener las pulsaciones a ritmos más normales (90/100 pulsaciones por minuto) ya que su ritmo "normal" sin medicacion son 135 p/m pudiendo llegar a 180 p/

En su caso más o menos está controlado, y además se nos explicaron trucos para mejorar los sintomas como por ejemplo, aumentar la ingesta de agua, la cama la tiene elevada por lo pies un poco (no se nota apenas) pero eso hace que la circulación de retorno que es una de las cosas que falla en el POTS sea mejor y por las mañanas no se vaya al suelo. Cuando estas de pie (en una cola, esperando al autobús...) cambiar el peso de una pierna a otra para favorecer la circulación, usar medias de compresión de las que se usan para piernas cansadas, evitar el uso de diuréticos o alimentos que lo favorezcan, evitar el calor, ....

Perdón por lo largo del texto ya que además no estoy segura si era esto lo que querías saber. Un saludo y a partir de ahora iré participando.

[Náufrago]

Hola fagoteitormami!

Gracias por tu aportación y permíteme darte la bienvenida al foro de mi parte y la enhorabuena por lo que estás haciendo por tu hija y como estás llevando su enfermedad pues no sólo es muy dura para quien la padece sino para sus familiares y muchas veces éstos no comprenden la situación.

Yo también enfermé en la adolescencia y no tuve la suerte de ser diagnosticado a tiempo y tener el apoyo de mi familia, han tenido que pasar 14 años.

Puedes presentarte en el apartado de Experiencias y archivos personales aunque también hay gente que lo hace en el Foro general, en cualquier caso estaremos encantados de conocer vuestra historia y espero que te sientas cómoda entre nosotros.

No te disculpes por haberte explayado, a mí también suele pasarme jeje . Gracias también por los detalles sobre vuestra experiencia con el POTS, espero que puedan ser de utilidad para más gente del foro. Yo también tenía síncopes, sobre todo los primeros años de enfermedad en los que intentaba hacer una vida "normal". Actualmente mi problema más que con la tensión es con el pulso.

Tengo curiosidad, dónde le realizaron a tu hija el Holter y la mesa basculante? Las 135-180 ppm que tu hija tenía eran cuando estaba en reposo o al hacer algún tipo de actividad?

Bueno me gustaría saber más cositas pero estoy pasando mala racha y como bien dices ya iras desgranando su historia poco a poco, que no hay prisa. Aunque ahora me conectaré menos estaré atento a tus aportaciones y si puedo ayudar en algo será un placer.

Te reitero la bienvenida y te mando un gran abrazo

[fagoteitormami]

Muchas gracias por la bienvenida. Te contesto a mi hija la llevan en la unidad de adolescencia de La Paz, cuando entramos esa unidad no existia, pero el médico que la ha creado Dr. Casas es el que lleva a mi hija desde que llegamos y en este hospital le realizaron las pruebas unas en cardiología y otras en neurofisiologia en Mayo del 2007, se repitieron posteriormente ya con la medicacion y medicada mejoraban bastante los resultados. Pero la primera persona que sospecho esto fue un cardiólogo de la clínica de La Zarzuela en el año 2006, pero como el POTS es neurológico no mando a un nerurólogo y dijo que quien era él para diagnosticar eso. Ahora la revision de corazón la hacen en Puerta de Hierro y han sido ellos los que recomendaron que se valorara la ivabradina por la Paz en lugar del sumial que era el que llevaba antes, pues reconocen que ellos no controlan y que mejor que exista un sólo médico que lleve el seguimiento principal.

El tema de las pulsaciones mi hija en reposo no bajaba 120 si iba todo bien y ante el mínimo esfuerzo subian. Se supone que con anestesia o sedación puedes tener bradicardias, pues ella no, empiezan a subir como locas y la última prueba que tuvo de estomago con sedación les metió un susto a todos considerable, lo que pasa es que como yo soy muy pesada no le hacen nada (dentista incluido) sino hay una posibilidad de UCI cerca y se quedo en eso, un susto gordo y nada más. De todas maneras como dice ella, "mamá han dicho que mientras no llegue a 200 no tengo problema"

Nosotros usamos la mutua y la seg.soc., sobre todo por la rapidez de pruebas en la mutua en algunos momentos.

[Náufrago]

Gracias, es un placer y un honor que te hayas tomado la molestia de contestar con tanto lujo de detalles, además es refrescante.

Por lo poco que sé o creo saber (no soy médico ni tengo formación alguna en ése campo), a partir de 100 ppm se considera taquicardia, aunque sea leve. Osea que tu hija estaba constantemente taquicárdica. Que le dijeran que mientras no llegara a 200 no era preocupante me resulta desde luego curioso, sobre todo cuando los valores que ella tenía eran en reposo e incluso sedada. O soy un completo ignorante o algunos médicos muestran una pasividad pasmosa.

Lo importante es que ahora ella esté mejor al menos en ese sentido, sois unas luchadoras y es francamente bonito que os tengais la una a la otra, no perdais esa unión pues es muy valiosa.

Un gran abrazo!

PD. Sobre pruebas de estómago tengo bastante experiencia pues me han hecho unas cuantas, si puedo ayudar en algo no dudes en mandarme un privado, hasta pronto.

[elipoarch]

Yo suelo estar entre 105-115 ppm, aunque ahora que ya llevo un año de reposo casi absoluto, han bajado hasta 85, a veces.

A mí una doctora que no me había visitado antes (y no conocía el SFC) me dijo que si pasaba de 100 debería ir de urgencias y, claro, me eché a reir y le dije "pues me voy a ahorrar la hipoteca, porque me tendré que ir a vivir al hospital".

[fagoteitormami]

Naúfrago entiendo perfectamente que te parezca una locura lo que nos dijo el médico, yo me quede ¡¡¡¡

Pero el médico que nos comentó lo de las 200 pulsaciones conoce la enfermedad perfectamente (es inmunólogo y está dentro del equipo que la lleva) y nos explicó que sus arritmias son muy fuertes, pero que realmente al estar ya medicada si veo que llegan a 200 sin ser capaz de controlar en casa, entonces al hospital porque en ese momento si tiene riesgo de infarto, o si ella nota que no es lo mismo de siempre. Pero que lo que le van a hacer en urgencias es lo mismo que nosotros vamos a hacer en casa, con mayor tranquilidad y conociendo mejor que ellos la enfermedad (controlar sus pulsaciones, en lugar de con un pulsometro con un electro, darle un tranquilizante y que mi hija con sus repiraciones y su control de momento no necesita,...)

[mani]

Naúfrago, creo que esta pág. te puede interesar, trata bastante bien el síndrome de intolerancia ortoestática y POTS. la intolerencia postural la padecemos muchos de nosotros, aunque claro hay grados. Yo antes de los suplementos la tenía muy acusada, ahora mucho menos. Un saludo.

[mani]

Perdón, no me había dado cuenta de que no colgué la pág. Es ésta:


http://www.mednet.cl/link.cgi/Medwave/P ... ursos/3350" onclick="window.open(this.href);return false;

[veronique]

Hola Naufrago!

Llego al hilo 3 años despues... Estoy ingresada hace 15 dias en una clinica por lo que resulto ser un brote feroz de POTS, me han hecho un tilt test y me han diagnosticado oficialmente de disautonomia (taquicardia postural ortostatica e hipotension ortostatica). Ahora buscan descartar enfermedades en las suprarrenales o neurologicas puras, basicamente porque no creen en el sfc y mucho menos que el pots sea un sintoma mas. De todos modos, me viene bien que lo hagan mientras estoy ingresada, porque son estudios que tenia pendientes, y como estoy el 80% del tiempo en cama, se me dificultaba mucho realizarlos.

Hace dos dias me han medicado con fludrocortisona, pero resulto mucho peor el remedio que la enfermedad, por lo que la medicacion quedo suspendida (tengo intolerancia a la mayoria de los farmacos )

El link de Mani ya no es valido.
Quisiera saber si alguien por aqui ha podido dar con algo que mejore los sintomas (que no sean remedios de farmacia, claro). Comence a usar medias de compresion y parecen ayudar algo. En los ultimos dias la presion se ha estabilizado un poco, ya no esta tan baja, pero persiste la taquicardia (en reposo estoy en 100-105, y cuando me pongo de pie se eleva a 120-130; antes del brote, en reposo estaba siempre en 75-80)

Muchas gracias y !