os sentis incapacitados para llevar una vida normal?

[martita35]

Vuestros sintomas os incapacitan para llevar una vida normal??? aparte de la fatiga cual es el sintomas que os incapacita mas???

[CHESCA]

Por supuesto que me veo incapacitada para llevar una vida como las demás personas.
Para mi el cansancio es lo peor, porque me acompaña durante todo el día y no me deja nunca, y si intento hacer algún extra que ya procuro no hacer por la cuenta que me trae...se me dispara el sistema nervios y el estress me bloquea totalmente a todos los niveles, el mental es el que más se resiente, me incapacita hasta para hablar ya no digamos para pensar o llevar alguna tarea a cabo.
Y si no descanso entonces ya vienen todos los demás síntomas que nos acompaña, picores, migraña, insomnio, dolores XXXXXX, más sequedad en los ojos en fin!! un no vivir, asi que NO!! no podemos llevar una vida como los demás, necesitamos mucha tranquilidad y relajación...en fin como una vida de monja de clausura.
Besos
Chesca

[Aliciaviveaqui]

Hola martita, sí a tu respuesta y totalmente. Y me gustaría poder hacer lo que se llama vida normal. Mi problema sobre todo es en la cabeza con la hipersomnia, el mareo y el atontamiento general (como si me hubiesen dado con un palo directamente),luego el cuerpo y depende de si me levanto o no con ansiedad, ese día ya estoy inutilizable completamente. Llevo 22 años años con ENMI-SFC y al principio tuve periodos de remisión en los que casi me encontraba bien. Luego volví a estar mal y luego ha ido a peor. Como es algo un poco difuso, a veces cuando estoy un poco mejor (dentro de lo malo) me pongo a prueba y me fuerzo y eso hace que inexorablemente me suba la fiebre y empiecen todos los síntomas.
Es muy difícil , realmente la cosa más difícil que me ha tocado explicar en todo mi vida, esta situación,porque en los pocos momentos en los que mejoro, hasta yo misma pienso que todo esto ha sido una pesadilla y que me voy a poner bien de nuevo, aunque esa sensación ya no la tengo desde hace unos cinco años.
Para poner un ejemplo, si ahora mismo tuviera que volver al colegio y estar 4 o cinco horas en una clase, solo aguantaría la primera y malamente y es posible que muchos días no pudiese ir .
He conseguido el 65% de minusvalía hace poco , eso me ha quitado algunas preocupaciones, pero mi vida cotidiana sigue siendo un caos.
Espero que esto que te cuente ta haya servido, porque no sé muy bien hacia donde querías dirigir tu pregunta, si tienes dudas pregunta más cosas, a ver si con nuestras opiniones te podemos ayudar en algo.
Saludos

Alicia

[Sajafra]

Rotundamente si. Me veo y estoy incapacitada por esta enfermedad y parece que cada vez más. No puedo llevar una vida normal en muchísimos aspectos, rutinas diarias y cosas básicas. Actualmente dependo de los demás para cosas tan básicas como comprar comida o cuidar a mi propio hijo. Yo que era tan capaz e independiente...

Aparte de la fatiga, lo que peor llevo quizás son los mareos, esa sensación de no poder dar un paso más porque todo gira, ni poder fijar la vista en algo concreto...todo está siempre en movimiento, sobre todo si trato de forzar o estoy de pie.Recoger algo que se ha caído es un suplicio, normalmente pido ayuda, porque si me agacho luego pierdo el equilibrio y cosas así.

También se hace muy difícil el no poder pensar o hablar con claridad, esas lagunas mentales son agotadoras, e influyen en mucho ámbitos de la vida cotidiana. Muy cierto lo que decís del estrés, cualquiera por mínimo que sea, empeora todos los síntomas o directamente entras en "blackout", la nada en tu cerebro.

En general y desgraciadamente, en el último año sobre todo, he tenido que incorporar a mi lenguaje el "yo no puedo" a muchísimas cosas. Siempre pidiendo ayuda...porque ya cada vez más paso de hacerme la heroína, estoy aprendiendo por las malas que no beneficia a nadie y menos a mi el querer aparentar normalidad, que por otra parte ya es imposible.

[martita35]

sera progresiva esta enfermedad....
yo creo que no se estanca cada vez uno va sumando mas sintomas

[elipoarch]

Yo no sé si es progresiva, pero lo que sí sé es que su gravedad es directamente proporcional a los intentos de "normalidad"... lo único que sirve es no forzar, aunque "forzar" puede ser algo tan tonto como salir a recoger el correo y que la vecina te tenga 20 minutos hablando porque hace meses que no te ve...

Lo que sí veo es que "bajar la escalera" es muy muy fácil: cualquier cosa te provoca un brote y bajas un montón de "escalones", pero subir uno sólo... requiere meses de reposo absoluto... es difícil no degenerar progresivamente con este panorama, la verdad

[PEPE78]

Me identifico al 99% con las sensaciones de xesca!

[Fredenando]

Me sumo a todas las opiniones. En mi caso ya hace 4 años que estoy en cama, aunque tal como lo escribo también lo estoy dudando y tengo que pensarlo un poco más.

[antavian]

O.T. Desvarios mios, si quereis edito, es sobre mi normalidad.


Quizas para otras personas mi vida sea cutre.


Pero voy resolviendo muchos problemas psicologicos mios de infancia, yo solo, con lecturas y pensando.

Soy de los afortunados que tienen casa, comida y agua aseguarada, en estos momento,s en este mundo, eso es un lujo.

A mi me han acusado muchas veces de raro, yo lo interpreto como peculiar.

Si el cientifico con esclerosis hauking o como se llame, es feliz, yo porque no?

Creo que soy bastante feliz, dentro de lo mio......cuando me vienen brotes profundos, angustiosos, donde la angustia me llega a desear la muerte, de los mareos y mal que estoy.....intento recordar en mi mente que cuando salgo estoy muy bien, dentro de no poder hacer una vida normal.

Pero para mi normal, es calmar la mente, no beber alcohol y ser mas o menos un monje.....cuantas personas no enfermas son capaces de llevar esa vida?

Desde la infancia, tuve el ideal casi mistico o misitico a secas, de llevar una via monastica...humilde, casta y pobre....acaso no es esa la via que llevo?

Por tanto me siento realizado en parte.

Que me gustaria estar bien y tener mas cosas?

Pues claro, como no....a quien no le gustaria pasear bajos los arboles y sentir la primavera.....o cogerse de la mano de una mujer amada...o poder ir con frecuencia a ver mi nietosobrino y disfrutar de su crecimiento, yo que estudia pedagogia.....pero si no lo tengo, no por ello me voy a amargar la vida...me la amargaria sino supiese respirar, meditar....si no supiese entender la psicologia cognitiva que tanto me ayuda...si no os tuviese a vosotros para compartir.....pero teniendo ademas de techo, comida y agua, os tengo a vosotros....porque me voy a empeñar en sentirme desgraciado o infeliz?


Y creo que ser normal es ser feliz.


La gente fue feliz antes del desarrollo industrial, a su manera fue descubriendo felicidad....y creo que hoy en dia tenemos demasiadas necesidades, que no nos hacen ser felices y por tanto normales.

Como dijo Eli esto no es una enfermedad para cobardes.....y yo añado nadie dijo que iba a ser facil, mas bien, estar enfermo es dificil.

Un gran trabajo, sin reconocimiento social, ni paga y de lo peores vistos.....seremos vagos para los demas, hipocondriacos para los medicos y locos a curar para los psicologos...pero si a pesar de ello, nos aceptamos....esa aceptacion es en si una gran virtud, un gran trabajo...y ser capaz de hacerla nos aumenta la autoestima.

Es muy facil aceptarse cuando se esta sano, se liga, se puede trabajar.....lo dificil es hacerlo cuando uno es un trapo descosido tirado al viento....el merito esta en hacerlo.

Y creo que aqui, juntos, combatimos de la manera mas eficaz, nuestro rechazo social.....y personal....ajuntandonos. En ese compartir lo que vamos aprendiendo, en ese caminar juntos, vamos normalizando nuestra vida.....parece raro....pero acontece, que aqui, esta nuestra sociabilidad, nuestras calles y nuestros bares e incluso nuestra responsabilidad y nuestro trabajo....aqui por fin, somos normales, llevamos una vida normal para nuestras circunstancias...

Creo que eso que hacemos y en mi caso, subjetivamente, es la tarea mas interesante de la que jamas he oido hablar...un romance conmigo mismo, con mi salud, con mi supervivencia....no creo que halla existido en la historia, una oportunidad mejor, mas interesante que esta, para los enfermos cronicos de fatiga.....donde esa anormalidad, lo llevaba a la soledad.


Ya se esto no es facil, esto no es para cobardes.....pero conoceis algo mas interesante?


Un abrazo, feliz dia y mil perdones.

[Pilarcal]

Estoy de acuerdo con todos ¿cómo no estarlo? Por supuesto que esta enfermedad te impide llevar una vida normal, porque todo te queda grande. Primero te queda grande el trabajo, la actividad social, cualquier actividad extra.......luego te queda grande cosas elementales del día a día: ir a la compra, las tareas de la casa.........en fin que se va cerrando el círculo, y te va ahogando.
De acuerdo totalmente en que el estrés empeora: cualquier cosa que tenga que hacer, y que suponga un esfuerzo físico o mental me desestabiliza. Si consigo vivir dentro de lo que me marca mi energía y el resto de síntomas consigo un equilibrio que me produce cierto bienestar. Pero cuando me fuerzo a hacer algo por encima de esos límites surge el estrés, y esto puede ser ante algo sumamente pequeño: me identifico totalmente con el ejemplo de la vecina que te habla: a veces me siento miserable cuando me escabullo de alguna vecina. Es algo que hago muy frecuentemente. Me encanta hablar y socializar, pero muchos días me supera. Consigo salir a la calle y con eso ya tengo suficiente, si además me encuentro a alguien y me tengo que parar a hablar, puede significar tener que darme media vuelta y volver a casa. Esos 10 minutos de charla pueden agotar mis reservas de energía. Y esta situación, trivial e incomprendida por cualquier persona ajena a lo que estamos viviendo (muchas veces incluso por los que nos rodean) me genera mucha ansiedad, con lo cual me uno a lo ya dicho: si a los síntomas le añado la ansiedad, ya doy el día por perdido. Mi ansiedad es directamente proporcional a mi estado de energía........pero todo el mundo te aconseja y te machaca diciéndote que ¿por qué tienes que ponerte así?, que todo está en tu cabeza.........Pues bien, entiendo que manejar la ansiedad es algo que podemos intentar y nos va a permitir mejorar nuestro día a día.....pero también es verdad, que cuando los síntomas se disparan, y tienes que hacer frente a cualquier situación (simplemente ir al médico), mi ansiedad se dispara también......y me lo pone muy difícil.
También estoy de acuerdo con Antavian en muchas cosas....pero con matices. Tengo que decir que la enfermedad te pone cara a cara con nuestros límites, y eso hace que aprendamos y valoremos la vida de una forma muy diferente a como lo hacíamos antes. Espiritualmente, o como proceso de crecimiento es una gran maestra.......y yo estoy agradecida a muchas cosas pero, luego cuando entro en épocas de crisis, cuando la vida se te limita al máximo no puedo evitar deprimirme, no puedo evitar echar de menos muchas cosas que me apetecería hacer y que no puedo.....en definitiva, echo de menos la vida que me gustaría vivir: y no es que desee en mi vida grandes cosas, pero si volver a disfrutar de un paseo, de un día en el campo, de algún viaje, de una cena con amigos......
Así que es cierto que hay que aprender a ser feliz, aún y a pesar de las limitaciones, y eso creo que es a lo que debemos tender, pero también es inevitable, creo yo, que nuestro ánimo se resienta, y que muchas veces se lleve todo bastante mal.
No sé si os ocurre, pero cuando tengo alguna semana o días en que me encuentro mejor (afortunadamente últimamente he tenido algunos regalitos de estos), me da por pensar: ¿podría trabajar? y esto me genera mucho malestar........porque sé que no, que aunque haya ampliado en esos "lapsus de tiempo" mi nivel de actividad, siempre es en aquellos momentos en que mi cuerpo me lo permite, y no está sujeto a horarios ni rigideces: es decir, estoy mejor, y puedo ampliar mi nivel de actividad, pero solo en determinados momentos y sujeto a mis descansos antes y después de la actividad; luego volver a una actividad laboral sería impensable: solo levantarse, ducharse, vestirse, y llegar al trabajo supondría tener que volver a descansar.....pero aún así me machacan muchas veces, diciéndome que trabajar me animaría.......como si con un acto de voluntad pudiese volver a retomar todo aquello (llevo 8 años sin poder hacerlo), no se acuerdan que mis últimos años de trabajo fueron un sobreesfuerzo descomunal, que lejos de mejorarme, me llevó a empeorar irremediablemente.....y esto me hace sentir lo que alguno de vosotros también ha expresado ¿soy una vaga? ¿qué opináis?

[Náufrago]

pero aún así me machacan muchas veces, diciéndome que trabajar me animaría.......como si con un acto de voluntad pudiese volver a retomar todo aquello (llevo 8 años sin poder hacerlo), no se acuerdan que mis últimos años de trabajo fueron un sobreesfuerzo descomunal, que lejos de mejorarme, me llevó a empeorar irremediablemente.....y esto me hace sentir lo que alguno de vosotros también ha expresado ¿soy una vaga? ¿qué opináis?

Pues yo opino que las vagas son realmente aquellas personas que nos dicen ese tipo de frases hechas tópicas, a modo de "palmadita en la espalda" y que tod@s hemos escuchado más de una vez: "tienes que animarte", "toma más el sol", "trabajar o estudiar te ayudará a sentirte mejor", "no le des tantas vueltas a la cabeza"...etc, etc. Esas personas sí son vagas por no tomarse la molestia de leer un poco sobre la enfermedad y documentarse antes de opinar (claro que también es cierto que si uno busca en Internet, la mayoría de información en castellano sobre el SFC deja bastante que desear).

Por otro lado me sumo a lo que habeis comentado y como suele ser habitual que determinadas personas que nos leen piensen que exageramos o somos unos hipocondriacos, adjunto un par de archivos que en su día encontré en la web de LigaSFC y que espero no moleste a nadie si los pongo aquí, me parecen bastante objetivos y serios, bien referenciados.

Un saludo

[Arsaytoma]

Hola. Hace muy poco que participo aquí, me presenté el otro día (http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =11&t=3302" onclick="window.open(this.href);return false;).

En mi caso, lo que predomina es la SQM y es lo que más me incapacita. Por ejemplo, me complica o impide viajar, ir al cine y demás espectáculos, asistir a reuniones o entrar en según qué lugares públicos (comercios, ambulatorios, etc.). No me afecta laboralmente porque trabajo desde casa y estoy en un entorno controlado, pero sí me condiciona en muchas cosas, incluso me ha obligado a trasladarme a otra ciudad.

Aparte de esto, tengo muchos problemas cognitivos que también han tenido consecuencias. Empecé a notarlos hace unos dos años, cuando comenzó una escalada de síntomas que en ese momento no sabía a qué eran debidos. Lo primero que noté fue que no me salían las palabras, me costaba terminar las frases o decía una cosa por otra. También tengo fallos de memoria, dificultad de concentración, blancos mentales, me cuesta seguir un razonamiento o hacer un cálculo sencillo... En fin, todo un panorama. Lo único bueno es que no estoy siempre igual, hay semanas en que tengo la cabeza más clara.

Soy traductora free-lance, y evidentemente, el trabajo se resiente. Voy más lenta que antes y recurro más al diccionario, y tengo que anotarme todo bien para no despistarme con las entregas (¡y para no olvidarme de facturar!). Aun así, como me organizo los horarios y las pausas a mi aire, dosifico el esfuerzo y me dan fechas de entrega razonables, hasta ahora he seguido trabajando, aunque puntualmente he tenido que parar y en general he bajado el ritmo. También me lo pienso bastante cuando me ofrecen algún encargo nuevo, porque el estrés me afecta mucho y noto que me empeora los síntomas.

La verdad es que lo cognitivo es lo que más me preocupa, y me gustaría saber cuál de los suplementos que nos recomiendan es más útil en este tema (si es que hay alguno que lo sea).

[elipoarch]

Los suplementos pueden ayudarte, desde luego, y el "pacing" (la dosificación de los esfuerzos) también. Sobre todo, ten en cuenta que para nosotros no hay mucha diferencia entre correr una maratón o resolver unas operaciones matemáticas de tercero de primaria... El cerebro también es un músculo, y sufre. Hay estudios que muestran acumulación de ácido láctico en el cerebro de los SFC tras un esfuerzo (es decir, nuestro cerebro tiene agujetas... manda narices ).

Pasar la mayor parte del tiempo "en horizontal" también ayuda (sobre todo a la hora de hacer un esfuerzo mental), porque facilita que llegue mayor sangre al cerebro con menos esfuerzo del corazón, y aprovecha las horas en que tengas más lucidez, adaptando tus horarios. Sobre todo, no pierdas de vista que debes tratar los esfuerzos mentales como si fueran esfuerzos físicos. Por lo tanto, ten cuidado de no pasarte, alterna esfuerzo y descanso (más descanso -tanto físico como mental- que esfuerzo) y procura mantener una actividad mental asumible, con fechas de entrega razonables. La traducción exige más esfuerzo del que mucha gente pueda pensar (incluso nosotros mismos) y un sobre-esfuerzo puede hacerte más daño del que imaginas.

Yo noté mejora en la claridad y la resistencia mental con el Nadh, aunque fué casi imperceptible hasta que se me acabó la caja y estuve un par de semanas sin tomarlo... no esperes un "subidón"... es más bien una sensación de "estar menos mal" También el ginkgo me ayudó bastante, al mejorar el riego sanguíneo al cerebro (el ginkgo hace menos espesa la sangre, así que a mí me ayuda). Sin embargo, en el subforo de tratamientos encontrarás muchas más opciones (y su fundamento).

[Arsaytoma]

¡Qué bueno, lo de la postura horizontal! No se me había ocurrido. Me recuerda la película biográfica sobre Hanna Arendt, que por lo visto se pasaba muchas horas al día tumbada en el sofá, pensando (y fumando).

Gracias por la info sobre suplementos. Indagaré en el subforo, a ver qué más encuentro.

[cacoya]

Al principio lo peor es la fatiga extrema y los sintomas gripales contínuos, luego el dolor empiezs s invadirlo todo y el deterioro cognitivo en mi caso me ha llevado a dejar de trabajar, después de 35 años haciendolo.
El vacío que se puede sentir es infinito. Tenemos la suerte de tener internet para poder compartir información y conocimiento y llenar la incomprensión.

Yo he tomado y tomo muchos suplementos que me ayudan, y algun medicamento. Pero lo que más me ha ayudado es dejar de trabajar y empezar el tratamiento con LDN.

Besos

[marlom73]

He escuchado y leído que a los enfermos de SFC....no se les nota que están tan enfermos como los síntomas de la enfermedad señalan......mis brotes severos de Fatiga empezaron a mediados de Julio...y a mi si que se me nota en la cara, ojeras, palidez, etc...cuando estoy sintiendo la fatiga...incluso hay veces que hasta sentado viendo una película siento la fatiga....y en mi cara si se refleja...os ha pasado lo mismo?
Saludos

[cacoya]

Pero te lo ves tú, o lo ven los demás?

Los demás solo ven algo si te da una lipotimia o similar, sino entienden que tu expresión facial cambia un poco porque estás deprimido. Por eso siempre nos dicen que nos ven bien. Nosotros no.

Al menos, esa es mi experiencia.

Besos

[marlom73]

En mi caso me lo veo yo....y lo ven los demás.....bien es cierto que yo llevo desde Julio con el primer brote...y puede ser que por estar en los principios de los síntomas severos...se me note mas...Igual tu al llevar tantos años puede que te hayas estabilizado...pero en mi cuerpo siento como un estado de alerta permanente...y por eso el insomnio me esta machacando....y si hay insomnio se refleja en el rostro seguro...y en el resto del cuerpo...me acuerdo de la peli de El Maquinista !!! Peliculon....y el estado en el que quedo el protagonista tras sufrir de insomnio crónico....por eso tanto la fatiga como el insomnio me parece dificil que no se reflejen en el aspecto....pero en fin....es mi opinión...

[elipoarch]

Se ve, pero sólo lo vemos nosotros y las personas que nos conocen bien. Las ojeras, esa palidez casi azulada, los ojos hinchados... mucha gente tiene ojeras (la hija de unos amigos míos tenía ojeras bien azules con sólo dos años) y bolsas en los ojos y está pálida... así que, si no te conocen, consideran que "eres así".

Y si pones una sonrisa y eres amable, todo el mundo "te ve bien", porque esperan que estés llorando o con estertores de muerte, como si fueras a morir de un momento a otro. Cuando tuve càncer también "me veían bien" porque también iba con una sonrisa en los labios y haciendo broma, pero al saber que tenía cáncer decían: "siéntate, que debes estar cansada"... Ahora, sabiendo que tengo Síndrome de Fatiga Crónica, me siguen diciendo que tengo buena cara, pero a nadie se le ocurre que puedo estar cansada o que están empeorando mi estado teniéndome de pie o sentada hablando... supongo que consideran que, si estoy siempre cansada, ya debo estar acostumbrada.

Si no se difunde la realidad de esta enfermedad, qué esperas que entienda la gente? Si alguien te pregunta qué es eso que tienes y les empiezas a responder, rápidamente te sueltan "ah sí, yo también estoy muy cansada, igual tengo eso que dices que tienes"... y se quedan más anchos que largos.

[María 21]

Hace unos años,cuando iba a buscar a mi hija al colegio,siempre veía a otra madre que empezó a llamarme la atención por actitud,por gestos y porque a veces tenía la cara desencajada.Yo entonces prácticamente no podía dormir y se me reflejaba en la cara.

Cuando empece a hablar con ella,resulto que teníamos un montón de síntomas en común,sobretodo el deterioro cognitivo,al final a ella le diagnosticaron fibromialgia y a mi sfc,ella tenía mala cara cuando tenía migrañas durante días.