como es vuestra vida?

[martita35]

me gustaría saber como es vuestra vida,me imagino que habrá diferentes grados de fc, pero vosotros trabajais??? o esta enfermedad no os deja llevar una vida normal?? yo cada vez paso mas tiempo sentada o tumbada en la cama

[antavian]

Yo no trabajo, vivo muchos dias en horizontal.

Mi familia no cree en esta enfermedad, con lo cual estoy loco para ellos.

Y el medico del pueblo esta harto de mi y de haga tanto gasto, como la mutua de la que fui expulsado.

Y el especialista en sfc, me da cita de higos a brevas y pocos medicos se interesan en serio por el tema y los que se interesan intentan descartar cualquier tema.


Pero me he dado cuenta que ir de victima me hace mas daño a mi que al otro...y he decidido ir cambiando el chip....a lo mejor ver que no me inmuto ante sus continuos insultos y vejaciones, les influey mas que mi queja.

Un abrazo.

[martita35]

hola antavian, cuales son tus síntomas?? aparte de la fatiga, gracias
donde vives??

[drazen]

Hola lo de trabajar dependiendo del grado es prácticamente imposible los síntomas son muy diversos pero comerte la cabeza puede multiplicar los síntomas el cansancio no te lo va solucionar la cama al revés se te traducirá en esttres y el mismo en dolor muscular de donde eres?estás diagnosticadas?

[antavian]

hola antavian, cuales son tus síntomas?? aparte de la fatiga, gracias
donde vives??

Vivo en tarragona.

Y tengo muchos sintomas, ya descritos, malas digestiones, con algo de sensibilidad quimica, mucho cansancio, edema linfatico en una pierna, me sangra alguna vez una mano, superficialmente, etc.


Un abrazo.

[Fredenando]

En mi caso los síntomas son muchos, sobre todo inflamación hasta reventar de ganglios en ingles, axilas y cuello; ojos y boca secos, hipertermia, que me obliga a mantener aire acondicionado o ventilador encendido casi todo el año; dolores musculares por todo el cuerpo, brazos, manos, hombros, espalda, lumbares, pies, todo, incluso el abdomen y las costillas al respirar además de punzadas y pinchazos musculares a veces incluso en la cara y muy localizados que me hacen dar una sacudida y a veces un grito que procuro callar.

Ya pasan los cuatro años que estoy en cama. El simple hecho de levantarme para ir al baño me supone una subida del pulso de hasta 120, me tiemblan las piernas, a veces los brazos, me dan mareos y el dolor se va haciendo intenso hasta el punto que en casos como este que estoy escribiendo, tengo que estar parando y dejando caer los brazos para que se me calme.

Asearme supone un suplicio, además del miedo a poder caerme en la ducha, no puedo peinarme siquiera.

Mentalmente es como mejor lo llevo, pues no me deprimo y nunca pierdo los ánimos y sigo guardando esperanzas a pesar de todo, por lo que creo que esta es la mejor parte que llevo, aunque no dejo de echar de menos salir y conducir, tocar mis guitarras, que incluso alguna construí yo mismo y mantengo cientos de proyectos pendientes por hacer año tras año, los pienso y repienso, los cambio, los mejoro... aunque tardo demasiado en poder llevar a cabo siquiera uno de ellos. Quizás esto sea lo que me mantiene así sin perder el horizonte por el momento.

No puedo trabajar desde 2007 en que me dieron dos anginas de pecho en menos de tres meses y a partir de ahí todo a peor hasta el día de hoy.

Entre escribir y parar habré tardado unos quince minutos o más en poder escribir esto...

[marta2]

Buenas noches: Admiro a todos los que no estais deprimidos,`porque es para estarlo.
Yo los estoy desde hace mucho tiempo. Cuando explicaís vuestros casos pienso que el mío es
leve.

No puedo trabajar porque mi cabeza no me permite concentrarme más de cinco minutos con lo cuál hacer mi trabajo no es viable.
Me pasé un año en cama sin tener fuerzas ni para hablar. , Fisicamente he mejorado, puedo hacer la comida, un poco de jardineria, de vez en cuando alguna salida: es decir estoy en la GLORIA.
Tomo una lista interminable de suplementos, que creo me son de gran ayuda. Sin ellos no funciono en absoluto.
Me siento como un móvil que hay que ponerlo a cargar.
Para el corazón : taquicardias, extra sistoles, etc. los he conseguido controlar con la CARNITINA.
En fin es lo que hay y SEGUIREMOS ADELANTE. Un abrazo.

[david38]

Después de 20 años, me ha ocurrido de todo, una supervivencia en toda regla. No voy a explicar con detalles como fué, pero se pasa muy mal cuando estás en un brote. Y he tenido dos, yo los brotes los explico como algo que tardas años en recuperarte, no que empeoras durante el día. Y neurológicamente todavía me estoy recuperando después de más de 12 años . No obstante me he recuperado más de lo que esperaba, después de ver como era mi situación a los 30 años, creía que me estaba muriendo, en pocas palabras. no trabajo desde hace más de 9 años.
Me dieron una pensión del 100 %, que al año y pico me la rebajaron al 55% y ahora después de tantos años pués me han quitado la pensión. Ya no cobro nada bravo por la seguridad social. Ganas de trabajar no me faltan desde hace años desde luego, incluso de estudiar, pero nunca consigo llegar a nada,jajajaja. Ahora vuelvo de nuevo digo, a ver en que voy a trabajar, en esto aquello, etc.... y siempre encuentro trabas. Entre que cada uno tiene su propia personalidad, sus propias virtudes y no todos valemos para todo, además le añades que no te encuentras bien. Y con solo mirad en que puedo trabajar ya me canso. Hace poco estaba tomando unos complementos nutricionales estupendos, pero se me ha jodido , porqué al quitarme la pensión obviamente lo he tenido que dejar, y la verdad es que he subido un par de escalones más, y aún sin tomarmelos , no he empeorado a antes de tomarlos, parece que de momento mi cuerpo resiste. Pero tengo que ser prudente, viene el verano, y la calor no es buena amiga, voy a tener que ir a remojarme en la playa,jajaja. Y no se , quizás deba de trabajar para ganarme la vida, pero pensaba podria montar un negocio pequeño y poner a algún trabajador que lo lleve. Porqué yo no voy a trabajar en algo que debo aprender, y que se me olvida las cosas con facilidad. Mi principal prioridad es mejorar mi salud, eso por delante de todo, y si trabajo en algo, no lo voy a conseguir, sino todo lo contrario. O sea que no se que haré, pero es una opción que me debo plantear . Yo ahora puedo decir que estoy en la gloria, casi. Pero lo que me falta es oxigenar mi cerebro, eso me cuesta más. Vi una terapia muy interesante para practicarla, pero sin ingresos ya me olvido. Me hubiera ayudado a oxigenar el cerebro. Lo tendré que posponer para más adelante en cuanto pueda.
Estar en la cama todo el día no es una opción , al menos de que no te puedas levantar, hacer las cosas básicas de la vida. Incluso aún que estuvieras en silla de ruedas, hay que incorporarse un poco, para no perder fuerza muscular, siempre que se pueda. Los que están en coma o en parálisis, o duermen 20 horas diarias si que están en la cama casi todo el día Marta. A mi la cama cuando me despierto ya me tengo que levantar al poco rato, sino cojo rigidez y presión en la cabeza, es como que tengo que hacer algo. Luego hago la siesta obligada después de comer, y algunas veces me tumbo por la tarde o incluso por la mañana, para descansar unos minutos. Así mi cuerpo se recupera mejor el día a día. A mi personalmente hoy por hoy me va bien andar. Cada uno debe ver que mejor le sienta, dependiendo de como se encuentra. Y espero que pueda ir subiendo escalones y mejorando poco a poco, si retrocedo uno, aprender porqué he retrocedido ese escalón y volver a subirlo y alcanzar uno más, poco a poco. Y esperar que algún día se haga tan leve, que pueda revertir , nada fácil, pero no imposible. Como los médicos poco van a hacer por mi,eso lo tengo claro. Como mucho me darán medicamentos, que a lo mejor si van bien, pero que ocasionan otros efectos secundarios , de todas formas mientras investigan y haya algo en medicina convencional , yo pongo todo por mi parte e intentar ser positivo y llevar una vida muy sana. Eso es principal, y aprender a no mirar atrás, sino a mirar hacia adelante, aprendiendo , olvidando aquello
que no me es útil, e intentar mejorar mis espectativas de vida.Tenemos toda una vida por delante, y pueden pasar muchas cosas buenas con el tiempo. Estoy convencido de que en unos años estaré mejor que ahora, a pesar del envejecimiento natural, se que ahora voy por buen camino. No hay que sobrepasar el cuerpo ni la mente, tenemos que encauzar nuestra energía , escuchar nuestra voz interior siempre que se pueda,claro. La mente es muy poderosa, pura energía, encontrar el camino, y que este se haga más grande poco a poco.
Aprender de nuestros errores, es lo mejor que podemos hacer. un saludo.

[drazen]

David como t fue con Alegre al final no te sirvió su informe por lo que veo haces bien en tomárselo así habrás recurrido por que existe recurso que tienes que empezar de nuevo?

[martita35]

hoy me levante a las 7 de la mañana para ayudar a mi madre a limpiar la cocina, ella piensa que todos mis síntomas me los creo yo, vamos creo que piensa que estoy mal de la cabeza, cada vez que le comento que no me encuentro bien, porque se me duerme una pierna, porque estoy cansada, porque tengo la cabeza embotada, porque tengo la lengua dormida, etc.... siempre me dice YA ESTAMOS IGUAL, vive la vida y olvídate de tus síntomas, no te pasa nada, tu misma de creas los síntomas hoy la verdad es que tengo mal dia no me encuentro bien, y me cabeza no para de dar vueltas, también es verdad que he dormido poco y el tener que ayudar a mi madre a limpiar la cocina ha sido un sobreesfuerzo para mi.
Pero si la digo que no puedo supondría una discusión entre ella y yo, aparte de que me imagino que la preocuparía, aunque ella no admita.

[elipoarch]

Necesitas un diagnóstico. Sin él, estás perdida. Concéntrate en eso, exclusivamente. Si cuando tengas tu diagnóstico tu madre sigue sin entenderlo, coge a tu madre y ve a la Delfos a hablar con Alegre (es muy crudo hablando, si tu madre no entiende la gravedad de esta enfermedad con él, es que se niega a ver la realidad, te lo aseguro).

No des más vueltas. Consigue tu diagnóstico. YA. Acude al BarnaClínic o a la Delfos si no consigues que te deriven a la Unidad de Fatiga Crónica del Clínic o de la Vall d'Hebron. Sin ese "papelito", no vas a conseguir el apoyo de tu entorno, porque no te van a creer. No malgastes ni un día más.

[antavian]

hoy me levante a las 7 de la mañana para ayudar a mi madre a limpiar la cocina, ella piensa que todos mis síntomas me los creo yo, vamos creo que piensa que estoy mal de la cabeza, cada vez que le comento que no me encuentro bien, porque se me duerme una pierna, porque estoy cansada, porque tengo la cabeza embotada, porque tengo la lengua dormida, etc.... siempre me dice YA ESTAMOS IGUAL, vive la vida y olvídate de tus síntomas, no te pasa nada, tu misma de creas los síntomas hoy la verdad es que tengo mal dia no me encuentro bien, y me cabeza no para de dar vueltas, también es verdad que he dormido poco y el tener que ayudar a mi madre a limpiar la cocina ha sido un sobreesfuerzo para mi.
Pero si la digo que no puedo supondría una discusión entre ella y yo, aparte de que me imagino que la preocuparía, aunque ella no admita.

Yo estoy viendo que algunas zonas del pais, la cosa es mas dura aun, para el enfermo, zonas de interior, alguna zona de valencia y castilla...mentalidades cerradas...y lo que ellos no vieron nunca, no lo pueden concebir.

Lo mejor es lo que te dice eli, ir con ella, tu madre, a la visita del doctor alegre en puertollano o directamente venirse para catalunya a un visita con un medico normal, no con un veterinario de pueblo.

Un gran abrazo y suerte.

[drazen]

Marta búscate un especialista en SFC y descartado ya por que si no tu incertidumbre te va hacer daño y la incomprensión también

[martita35]

teneis razón,la verdad es que estoy muy angustiada, siento ser poco positiva, pero en la s.social todo va tan lento, que mi cabeza empieza a pensar........estoy pasando una mala racha, todo esto para mi esta siendo una pesadilla, y no encontrar apoyo de momento por ningún lado, lo único que me han mandando son pastillas de lorazepan, y hay veces que me dan ganas de tomarme 2 o 3 seguidas y dormir todo el dia.

[drazen]

De donde eres Marta? Que te pilla más cerca Madrid o Barcelona?

[martita35]

soy de madrid

[santi elche]

Por lo que estoy lellendo , soy de los pocos que aun trabaja.
Lo llevo muy mal , porque levantarme de la cama me cuesta orrores por la mañana.
La verdad es que duermo poco , unas 6 horas como mucho.
Estoy depie 10 horas al dia en un almacen hablando por telefono y atendiendo a la gente.
No cojo nada de peso porque se que lo pago al dia siguiente.
Segun va pasando la semana , voy estando mas y mas agotado , por lo que el viernes en llegar a casa me tumbo en el sofa y no salgo a la calle hasta el sabado al medio dia.
Luego las salidas de fin de semana , son a comer o cenar , al cine , al ver el futbol y poco mas.
De esta manera me entretengo como puedo.
Actualmente no tomo ningun tipo de suplemento ni medicamento salvo el orfidal para formir, que es lo unico que me ayuda.
Se me nubla la mente por el extres del trabajo y no me acuerdo nunca de nada porque la memoria a corto y largo plazo esta empeorando.
Como estoy indefenso, vivo solo y pago mi hipoteca , no se cuanto tiempo aguantare a jornada completa en el trabajo. O asta cuando aguantare trabajando.
El tema es que se si mi salud aguanta quizas algun dia tenga que vender mi piso para sobrevivir si no me dan la incapacidad laboral.

[elipoarch]

soy de madrid

Entonces, ponte en contacto con SFC Madrid y te recomendaran algun médico de la SS especialista en el tema. Si tienes mutua, puedes ir a la Dra. Ceacero. Ponte a ello.

[Fredenando]

Hola Marta,

En mi caso la cosa también fue muy complicada en cuanto a que mi entorno comprendiera la enfermedad. Las discusiones y enfados fueron muchas y con casi toda la familia.

Cuando reuní dinero suficiente me fui a Barcelona, al doctor Arnold y en enero pasado conseguí mi diagnóstico. Con la seguridad social no tuve suerte alguna, solo conseguí más frustraciones.

Yo conseguí no hacer caso alguno a quienes me decían y aún me dicen que es que tengo que moverme más, que tengo que hacer más ejercicio, y todas esas cosas contrarias a lo que siento y sufro. Eso sí, cuando se ponen ya pesados, y me tocan la moral, a todos les digo que ojalá que no les pase a ellos, porque no tienen ni idea.

[cacoya]

Santi yo llevo trabajando 33 años, y estoy enferma desde hace más de 20 años. He ido aguantando y aguantando sin saber lo que tenía. Después de conocer la enfermedad hace 5 años, empecé a tomar suplementos y el año pasado, empecé por hacerme todas las pruebas para tener un diagnóstico. lo tengo desde hace 3 meses, y llevo de baja un mes, y me ha costado mucho tomar la decisión.

Pero ya no puedo más. No sé si conseguiré la invalidez, pero creo que me debo a mi misma intentarlo por lo menos.

Besos