Empeoramiento por la altura o por las cuestas??

[santi elche]

Hola a todos.
Queria saber vuestra opinion....
He estado de vacaciones en el pueblo de mi padre, que esta en la zona de Riomundo en Albacete.
Durante esas 3 semanas he ido notando como poco a poco iba reduciendo mi aztividad cotidiana, alargando los ratos de cama viendo la televison.

Los primeros dias , ademas de hacer recados subiendo y bajando cuestas , sali a andar algun rato con amigos.

Quizas al salir algunas mañanas a andar con el calor con los toros (total que mas me puede pasar?) fueron pasando los dias y notava un empeoramiento fisico.

No se si la altura nos hace daño......
Supongo que un pueblo a 1150 mts de altura respecto al nivel del mar , algo se tiene que notar.

O quizas las subidas y bajadas de cuestas , ya que nuestro cuerpo no puede con este tipo de ejercicio.

Lo que no tengo muy claro es si mi cuerpo a empeorado o es que estoy mas deprimido este año que el pasado por la impotencia de no poder hacer cosas que hacian antes.

El clima de casa tampoco creo que me veneficie mucho , ya que hacia frio por la noche y tenia que dormir con manta.

Para rematar el tema , resulta que el agua del pueblo no nada buena que digamos.
Siempre he notado que al beberla me estriñe , y desde que tengo SFC , pues mas todavia.
Los dos ultimos veranos en los ultimos dias he tenido colico , no se si por culpa del agua o del estreñimiento.


Sacando conclusiones , tengo claro ahora que donde vivo ( Elche) tiene mucho mejor clima para nuestra enfermedad que los pueblos del interior.

[lotto1]

ahora no me puedo enrollar pero las alturas disminuyen el oxígeno en el cerebro

[cacoya]

Yo solo te puedo contar mi experiencia. Hasta los 33 años vivía en Madrid, y tenía lipotimias casi a diario. Aunque no sabía nada del SFC, yo creo que debía llegar a un nivel III.

Solo el hecho de trasladarme a Canarias, a la altura del mar, sin climas extremos, ni calor ni frío el mar, mejoré tanto que llegué a creerme que todo había pasado. A los dos años, empecé a empeorar de nuevo, pero no me volvería al centro de la península ni a ningún sitio con frío por nada del mundo.

Besos.

[marihelen]

Yo no he notado con la altura, creo yo.
Lo que si que noto es que vivo en un sitio frío y voy de vacaciones a Tenerife 15 días y allí me bajan los síntomas bastante. El año pasado estaba casi bien del todo pero este año no me ha ido tan bien

[sorotru69]

Hola,
Como bien te han dicho ya, con la altitud disminuye el oxígeno y teniendo en cuenta que vives al nivel del mar lo tienes que notar bastante y por otro lado el subir cuestas hace que necesitemos también más oxígeno y nos cansemos más, yo cada vez me fatigo más cuando subo una cuesta, puedo caminar en plano quince minutos sin notar fatiga dependiendo del día, pero es subir unos escalones o una cuesta y me falta el aire

Saluditos

[holapollo]

Vaya, he enviado una respuesta y se ha perdido por algún lugar.
Te decía, santi (Saludos primero) que me suena eso de "me pongo peor si voy a tal sitio" y "cuando me marcho de aquí mejoro". En principio, hasta una altitud de unos 3000 m la proporción de oxígeno no disminuye tanto como para que se pueda apreciar. No sé si tuvieras anemia si podría afectar.
Ya volveré a escribir lo demás mañana, que estoy cansadico ya.
Saludos.

[holapollo]

Bueno, he encontrado la respuesta original. La reenvío:

Hola, Santi. Es curioso, esta misma tarde iba pensando en este tema, y es que eso de "voy a tal sitio y me pongo peor" o "me voy fuera y mejoro mucho" a mí me suena bastante y es algo que me intriga. Ahora es un poco tarde y estoy cansado, pero ya lo explicaré con más detalle. De momento y por si lo lees ¿te sabe mal decirme cuál es el pueblo?
Para explicarte así un poco por encima, tengo una muy vaga impresión que, aparte de las zonas que por industria puedan estar más contaminadas, con los problemas que eso acarrea a la salud en general, en algunas zonas rurales, las rocas del subsuelo, que pueden ser muy variadas, podrían contener algún mineral que al disolver en el agua tenga alguna influencia. Yo tengo constancia de una zona donde el porcentaje de afectados supera en bastante la media, y varias personas, no una ni dos, que dicen que mejorar cuando se van el mes de vacaciones fuera de allí. ¿Te has encontrado peor en el pueblo que en todo el tiempo que llevas enfermo?
¿Verdad que hay, o hubo, minas por la zona? ¿Sabes qué sacaban? Perdona el interrogatorio, es algo que tengo en la cabeza desde tiempo atrás.
Ah, y la altitud de 1150 m, desde luego, en condiciones normales no produce ningún efecto perceptible. Si no recuerdo mal, es a partir de los 3000 m donde puede empèzar a notarse el enrarecimiento en oxígeno. No creo que sea la altitud. Bueno, al menos a mí eso no me afecta. Desde que enfermé, he pasado temporadas a nivel del mar, a 860 m de altitud, (donde vivo ahora) y un verano entero a 2200 m, trabajando en un refugio de montaña. No es que me encontrase de maravilla, pero pude pasar el verano trabajando bastante airosamente.
Saludos.

[santi elche]

HolaPollo, que tal?
Pues te cuento....el pueblo se llama Paterna del Madera y al ser tan pequeño y no hay industrias ni apenas wifi.
Existen algunas minas por la zona, aunque estan a kilometros del pueblo.
Recuerdo una mina a unos 6 o 8 kms pero no se si era de bronce o de azufre.
A 30 kms en Riopar si que hay minas de bronce.

Por lo demas no hay ningun tipo de contaminacion , pero al estar la casa cerrada todo el año y tener los muros muy gordos , pues hace frio dentro y tienen mucha humedad.

El agua es uno de los peligros de alli.
Es el agua del deposito municipal que esta tratada irrgularmente.
Intento no provarla pero alguna vez se me olvida.

No se......supongo que son ciclos tambien lo nuestro.
Desde que apreto el calor a mediados de julio , pues mi fatiga aumento y he pasado dias muy duros en el trabajo.

Claro , a veces no puedo hablar con perspectiva para comparar como esta el verano pasado con este , porque simplemente no me acuerdo de muchas cosas.

Solo recuerdo del verano pasado que tuve una crisis a la vuelta de barcelona de visitar al doctor Fernandez Sola y estuve una semana en cama malisimo sin poder casi comer y mareado.

Por suerte esto ya no me a vuelto a pasar, por lo que sigo trabajando, maltrecho , pero sigo aqui.

Tengo plaquetopemia y la ematologa me descarto todas las enfermedades de la sangre.

La tengo desde el 2009 , cuando hacia deporte a alto nivel.

Enferme en 2011.

Buscare mas informacion de esas minas por si acaso.

Saludos......

[holapollo]

Hola Santi, gracias por contestar.
Mi intención era ubicar el lugar, para saber en qué hoja del mapa geológico está. En ella puedo encontrar el tipo y ubicación de las minas, canteras, y, si no es muy antigua, datos sobre acuíferos e hidrología, que son los que más me interesan. Con eso ya tendré una base sobre la que orientarme y buscar.
A mí me pasó algo así; hace cinco años mi socia y yo nos fuimos a vivir a un pueblo en la provincia de Teruel. Yo estaba enfermo desde 1996 y en 2001 me diagnosticaron. En 2003 empecé un tratamiento y me fue tan bien que pude recuperar en seis meses mi vida normal, a pleno rendimiento. Fue llegar allí y empezar a encontrarme mal otra vez. Claro que al principio no lo relacioné con nada ambiental, pero al pasar los meses me di cuenta que el agua tenía algo que ver. Aunque no la bebía porque me daba mal de estómago, a veces me daban unos bajones tremendos después de ducharme, o de afeitarme. Fue al llegar el verano y empezar a bañarme en el río (yo en verano soy como una rana) cuando me hundí totalmente. A duras penas pude acabar el trabajo que estaba haciendo y tuve que renunciar a los que tenía contratados, más de un año de trabajo seguro. Y para colmo, tuve que tragarme las impertinencias de la "médica" del lugar. Sería largo de detallar todo, pero pude comprobar que en una zona bastante amplia, de unas comarcas que además están muy poco pobladas, el porcentaje de afectados era bastante más elevado que la media. Y que, además de esto, a nivel de información y de asociaciones estaba (y supongo que sigue)
todo bastante en pañales. Ahora que llevo un tiempo menos fastidiado, quería ponerme a esta labor que la tengo en mente desde entonces, porque tampoco es cuestión de ponerse a elucubrar y psolicitar documentación sin tener una mínima base que lo sustente. De momento, en relación a aquella comarca y aledañas, he encontrado información sobre las aguas tanto superficiales como subterráneas, y tienen, aunque sin sobrepasar los límites de aptitud para el consumo, niveles de manganeso y níquel muy por encima de lo que es normal en general. De hecho en años secos, en algún pueblo, el nivel de manganeso roza o supera puntualmente el máximo para el suministro de agua de boca, y tienen que mezclarla con agua de cubas para bajarlo. o sea, nada que ver con el tratamiento.
Bueno, perdona el tostón, es para que tuvieras una ligera idea de lo que quería.

[elipoarch]

En mi caso, tengo la sensación de que la altitud (Andorra, por ejemplo) me sienta bien.

Pero tu hablas de que vas a pasear, a pleno sol ¿? subiendo y bajando cuestas... lo que sería un milagro es que te encontraras mejor!

[holapollo]

Eli, cuando yo enfermé, recuerdo que, durante bastante tiempo, hacía
prácticamente la misma actividad, sólo que llevaba encima, como un saco a la
espalda, una sensación de fatiga muy molesta. Trabajaba, (y mi trabajo es bastante dinámico,
soy yesero ) iba a caminar el fin de semana, salía de marcheta. Pero siempre llevaba a cuestas
esa sensación, difusa pero molesta. Al cabo de los meses empezaron a aparecer más síntomas
que fueron los que de verdad empezaron a limitarme la vida: empecé a tener fotofobia, una sensación
muy difícil de definir de desorientación temporal, me empezó a costar mucho levantarme a las mañanas
y, además, tuve un cambio bastante grande, a peor, en el humor y el estado de ánimo, me cabreaba
por la cosa más tonta, cuando yo siempre había sido bastante diplomático, algo esencial en mi trabajo.
A partir de entonces empecé a tener los típicos ciclos "estoy medio bien - estoy mal - no puedo con mi alma"
No sé si os a pasado a todos así, ni la causa de ello, pero a mí, al principio, la actividad
no me empeoraba los síntomas.

[elipoarch]

Por supuesto, porque durante toda tu vida has ido creando reservas. El problema viene cuando la enfermedad ya se manifiesta con toda su fuerza... tus mitocondrias (es decir, las fábricas de energía de todas y cada una de las células de tu cuerpo) ya no funcionan, y cada esfuerzo supone una "agresión", puesto que no pueden recuperarse. A partir de ese punto, tu sistema de producción de energía (y otros) ya está dañado de un modo serio, y te lo deja bien claro. Si gastas más energía de la que tienes, ya no hay reservas, así que se convierte en una nueva "agresión". Por eso no te recuperas, porque llevas demasiado tiempo pidiendo de más a tu cuerpo... a partir de ahí, o te mentalizas de que tienes que replantearte la vida, o vas cuesta abajo y sin frenos, porque tu cuerpo está dañado de un modo, hoy por hoy, permanente.

Los suplementos de Myhill ayudan a reforzar ese sistema de creación de energía pero, por lo que he podido experimentar, no sirve para mucho si no entiendes que tienes que adaptar tu vida a la enfermedad. Tu cuerpo lo deja claro: "o frenas, o te freno". Y te frena! Vaya si te frena!!! Yo he llegado a tener microinfartos, hipertensión, problemas de la vista, se me torcía un ojo hacia dentro (conduciendo, varias veces!!!), lapsus de atención (hasta el punto de tener que dejar de conducir, y de tener que caminar muy consciente de cómo ponía el pie, porque lo ponía de lado y me hacía un esguince, o uno en cada pie, el día que me pasó mientras bajaba la escalera!), vértigos (yo! que era la reina de las alturas!)... y un millón de problemas más. Literalmente, los últimos meses de "vida normal" me estuve jugando la vida...

Ahora llevo casi dos años sin trabajar (el primero, a medias, entre bajas, vacaciones, días libres y algunos días yendo al trabajo; el último, prácticamente encamada), y, aunque sigo con fatiga y malestares de todo tipo, todos esos síntomas "extra" han desaparecido, o casi. Ya no tengo microinfartos, ni hipertensión, hace varios meses desde la última vez que se me torció la vista (y fué un momento en que estuve haciendo algun esfuerzo extra) y ya no me fijo cómo pongo los pies, porque ahora no se me tuercen. Eso sí, paso 22 horas al día, como mínimo, estirada. Pero ahora, si un día tengo que hacer un esfuerzo, puedo hacerlo, aunque luego lo pague, porque tras el "pago" de rigor, vuelvo al punto que estaba, ya no bajo más escalones. Eso, por pequeño que sea, es un logro, te lo garantizo. Hasta hace poco, cada escalón que bajaba, no podía volver a mi estado anterior. Una vez frenada la progresión, he añadido LDN y suplementos, con la esperanza de, lentamente, ir ganando algo de calidad de vida.

Pasé más de dos años sin poder subir a la segunda planta de mi casa. El otro día subí y bajé cuatro veces casi seguidas. Estoy tardando más de una semana en recuperarme, claro, pero pude hacerlo. Antes, símplemente, no podía. Volveré a subir 4 veces seguidas por gusto? No, evidentemente, porque pasar más de una semana como una zombi no vale la pena, pero si tengo que hacerlo (como fué el caso) ahora puedo hacerlo, aunque sepa que pasaré una semana o más para recuperarme.

Por su escrito, Santi ha hecho más actividad de la que hacía últimamente... los primeros días, tenía unas ciertas reservas... ahora ya no. Lo más difícil de esta enfermedad es comprender que no puedes hacer "vida normal", ni siquera los días en que crees encontrarte bien. Tienes que medir conscientemente cada actividad que haces, y el esfuerzo que te va a costar hacerla, y compensarla con descanso (antes y después de cada actividad). Y GUARDARTE FUERZAS DE RESERVA. SIEMPRE. SIEMPRE. Es muy, muy duro. Pero aprender a dosificarse a tiempo puede evitarte llegar a ser un caso muy grave (aquéllos que viven encamados, a oscuras, en silencio absoluto, algunos incluso alimentados por un tubo). Nadie te lo va a decir, pero un 25% de los SFC acaban ahí, porque nadie nunca les explica la cara más oscura de esta enfermedad.

Claro que puedes "echarle huevos" a esta enfermedad: el problema es que ella se hace una tortilla con ellos, te lo garantizo... he estado ahí En nuestro caso, la fuerza de voluntad no te hace falta para "tirar adelante", sino para aprender a "echar el freno". Es la única manera de ganar un mínimo de calidad de vida. Y eso, nadie te lo explica. Bueno, yo sí, porque me ha ido del canto de un duro de acabar en ese 25% (no estoy muy lejos, pero no estoy ahí... ya me vale). Si no asumes lo que significa esta enfermedad, tu mayor éxito va a ser "cómo pasar de 100 a 0 en muy poco tiempo"... Negar la realidad no te mejora, te empeora. Y eso va también por Santi "Poc a poc, i bona lletra", como decimos por aquí...

[marta2]

Buenos días a todos:

Eli nadie hubiera podido explicarlo mejor. Has hecho una descripción exacta de la enfermedad y sus consecuencias.
Cuesta muchas lagrimas aceptar la nueva situación , pero no nos queda más remedio.

El Dr. Alegre en mi `primera visita ya me lo dejo claro. Tu vida a partir de ahora será diferente,-..... y ACERTO AL 100%

[holapollo]

Con cada comentario que leo, sobre todo los de experiencias personales, síntomas, y
su gravedad y duración,me surgen preguntas y dudas nuevas. La verdad es que sobre lo que yo
más o menos sabía, casi todo basado en mi experiencia, porque he conocido a pocas personas
enfermas de SSC, estoy encontrando un montón de información y detalles.
No quiero desviar este hilo de Santi, me he sentido tan identificado con su descripción,
y con la de pajarrakus, la de eli... me cuesta un poco reflejarlo en palabras. No sé, entre las cosas
que me supusieron mayor frustración al comienzo, aparte de perder mis aficiones, mi tiempo libre,
el enorme esfuerzo que me suponía el trabajo, fue la falta de contacto con alguien que se
sintiera como yo, ya lo escribí en otro hilo, me sentía como algo raro, un caso aislado,
y los primeros contactos que tuve con asociaciones tampoco me ayudaron mucho. Cierto, hay que aceptar
la limitación ¡qué remedio!, la voluntad no sirve (es algo que incluso he discutido con algún médico
de los del tipo "si te esfuerzas en no pensar en ello te sentirás mejor")
Me llama mi socia, hoy tiene fiesta y toca zafarrancho de limpieza, lo dejo aquí.
Saludos

[cacoya]

Yo también hacía zafarranchos de limpieza. Que envidia! Ahora tengo una banquetita para sentarme a meter la ropa en la lavadora, eso ya es un zafarrancho para mí. Por supuesto subirla a la secadora después, ya no está a mi alcance.

Cuidaros todos para no empeorar, luego no hay marcha atrás.
Hay días que vosotros sois mi única realidad.

Besos

[Náufrago]

Claro que puedes "echarle huevos" a esta enfermedad: el problema es que ella se hace una tortilla con ellos, te lo garantizo... he estado ahí

Creo que es la mejor frase que he leido en mucho tiempo!

Pero me gustaría hacer una reflexión e ir en contra de los paradigmas establecidos (sobre todo por los médicos) en cuanto al SFC.

Yo también he sentido todo lo que describís y durante mucho tiempo sin saber lo que me pasaba intenté hacer una vida parecida a la de la gente normal con un resultado siempre desastroso. Haber tardado casi 12 años en tener un diagnóstico oficial desde luego no ha ayudado nada, aunque sin diagnóstico e instintivamente ya fui renunciando a muchas cosas y buscando el descanso.

Actualmente incluso si me dedico a descansar y estar en posición horizontal las 24 h del día mi cuerpo no remonta, no consigo tener un día mejor por mucho que descanse. Claro que he forzado la máquina en los últimos tiempos porque no me ha quedado más remedio y no tenía opción. De aquellos barros vienen éstos lodos. Ni he podido trabajar, ni tengo ningún tipo de ayuda ni los tribunales me han servido de nada ni los "especialistas" tampoco.

Pero a lo que voy, nos dicen constantemente que tenemos que aceptar la situación y yo personalmente aún no lo he conseguido, tras 14 años. Pero vale, entiendo que hay que intentar aceptarla y que si no lo intentas y te fuerzas, acaba pasando lo que describís. Pero yo no acabo de poder separar la aceptación de la resignación, es una delgada línea la que separa ambas.

Y si no hubiese casos como el de Fagoteitormami con su hija y el Rituximab, o el de las personas con el GcMaf, LDN o el de quienes se están tratando con antibióticos, dietas y otras opciones...etc, entendería que no nos queda más que aceptar la situación.

Pero estos casos nos demuestran que mejorar es posible, en algunos casos hablamos de un cambio sustancial en la calidad de vida (aunque sea transitorio). Hay opciones, pero no nos las ofrecen, siempre pasa igual: la persona tiene que pasar por un calvario, dejarse un dineral en viajes, médicos y tratamientos que podrían ofrecerse en nuestro país pero no se hace nada.

Aquí siempre nos ofrecen los mismos protocolos de suplementos incompletos, las mismas declaraciones de intenciones que nunca se cumplen y las mismas opiniones sesgadas.

Claro que un Dr. que te dice que tu vida va a cambiar al 100% con esta enfermedad acierta, es imposible que no acierte si no se pretende ir más allá y se deja en manos de los enfermos la búsqueda de biomarcadores, tratamientos y soluciones.

En fin, no me quiero extender y ya he desviado el post así que pido disculpas.

Un saludo!

[holapollo]

No sé, esta es otra de esas dudas que tengo; yo he tenido temporadas de estar absolutamente inutilizado,
día tras día sin poderme levantar, o con un esfuerzo de voluntad enorme si no había más remedio, pero para
volver enseguida. Antes de mejorar con Fluoxetina,
ya había tenido también algún período, no muy largo, de encontrarme bien,
y entonces me recuperaba a todos los niveles: agilidad, fuerza, capacidades mentales... no sé
si será así para todos, pero pienso que quizá no es tan absoluta esa irreversibilidad. Espero que no.
Ánimo, a cacoya, y a todos, dentro de lo que se puede, claro.

Edito, porque estabamos escribiendo al mismo tiempo Náufrago y yo.

Esto que escribes :

Pero a lo que voy, nos dicen constantemente que tenemos que aceptar la situación y yo personalmente aún no lo he conseguido, tras 14 años. Pero vale, entiendo que hay que intentar aceptarla y que si no lo intentas y te fuerzas, acaba pasando lo que describís. Pero yo no acabo de poder
separar la aceptación de la resignación, es una delgada línea
la que separa ambas.

es lo que estaba pensando en mi comentario anterior, y no he sabido describir. Siempre
he tenido ese mismo pensamiento, más o menos consciente, y siempre me he sentido
mal cuando me han insinuado, clara o veladamente, esa necesidad de resignación.
Cuando me dijeron que la terapia cognitiva/conductual me ayudaría a aceptar
mi estado, eso fue lo que pensé: que yo nunca iba a poder aceptarlo, y eso, mucho
antes de empezar a leer noticias sobre la particular manera de aplicar la terapia a los enfermos de EM.

Santi, yo no sé qué piensan los demás, pero a mí, quizá por haberme traído al recuerdo mis primeras experiencias,
me has hecho pensar en que el panorama no está tan negro como estaba. Sin echar campanas al vuelo
ni hacer frases bonitas de esperanza, eso tampoco.
Saludos

[cacoya]

Creo que justo esa es la diferencia entre este foro y otros de enfermos que solo se quejan. Aquí aunque nos cueste a unos más y a otros menos, todos acabamos aceptando la enfermedad. Pero nadie se resigna, por eso seguimos buscando y probando todo lo que nos ofrecen algunos médicos y lo que nosotros decidimos, y seguimos buscando y buscando. Nadie se rinde.

Eli, tu frase es para "enmarcarla"

Gracias y besos

[santi elche]

Pues Eli , eso que dices , es verdad.
Subir y bajar cuestas seguro que no puede mejorar nuestra situacion.
Es mas, me duelen las rodillas y los pies de los esfuerzos de estas semanas en el pueblo.
Tengo que ver a algun medico especialista en sfc. Porque no estoy tomando actualmente ningun tipo de suplemento y siento que estoy mas devil.
A quien me recomendais? Doctora Caecero? Doctora Quintana?

[antavian]

En mi caso, tengo la sensación de que la altitud (Andorra, por ejemplo) me sienta bien.

Pero tu hablas de que vas a pasear, a pleno sol ¿? subiendo y bajando cuestas... lo que sería un milagro es que te encontraras mejor!

Lo de Andorra sera en verano, porque los enfermos de andorra en invierno, lo pasan fatal.

En general, creo qeu si el cuerpo tiene que hacer un esfuerzo de adaptacion, lo pasas mal....en canarias se esta muy bien, porque el clima cambia poco...y eso que produce, pues estabilidad al cuerpo, no tiene que generar calor para el frio, ni refrigerarse par el calor...la temperatura es estable todo el año...en verano hace menos calor que en el mediterraneo.

Adaptarse es un esfuerzo y los esfuerzos los pagamos.