Se puede mejorar notablemente. Mensajes en positivo solo

[Delra39]

Hola a todos!

Hacia tiempo que no entraba al foro. Simplemente queria dar esperanzas a los que estan peor. Este verano he sido capaz de salir mucho y hacer actividades en grupo, algo que sonye hace mucho tiempo. Hace 5 anyos estuve en cama por un anyo y ni podia leer la pagina de un libro. Este anyo saque un modulo de Psycologia con buena nota.

Yo estoy en Londres, y se que aqui tenemos muchas oportunidades y eso ayuda muchisimo y el echo de que estamos recogidos bajo la ley de la discapacidad. Pero sobretodo, me ha ayudado llevar un acercamiento holistico y guiarme por mi intuicion. Entre las cosas que me han ayudado estan: respirar correctamente y meditar, eliminar el trigo y los quimicos, comer sano y el desarrollo espiritual. Tambien limitar las amistades y evitar personas negativas.Tambien como pasaba mucho tiempo en casa y por la falta de sol tenia la vitamina D muy baja y esto me afectaba muchisimo. Es importante corregir cualquier otro problema por ej: yo descubri que era dislexica y estaba forzando el cerebro mucho lo que me creaba fatiga y ansiedad. Por ultimo, ver que ventajas te trajo la enfermedad. Parece raro esto ultimo pero cualquier situacion por mala que sea, tiene alguna ventaja. Y aprender de ella.

Bueno, queria dar esperanzas y tambien sepa que se de un par de gente que se han recuperado. No se fien de todo lo que lean ni de negativad de los demas. Dentro de nosotros tenemos una fuerza que es superior a todo lo exterior.

Seria genial saber de los que han logrado mejorar tambien. Aunque no sea completamente. A veces los limites nos recuerdan que tenemos que parar y cuidarnos.O sea, no tienen que ser malos

Saludos
Delia

[Ana M]

Gracias Delia,
Un abrazo.

[holapollo]

Hola Delra.
Primero de todo, gracias por los ánimos, es algo que siempre ayuda.
Preguntas sobre los que han conseguido mejorar.
Aunque yo tuve una mejoría espectacular hace unos años, no conocía el foro y no
lo pude exponer, y quizá fuera mejor así. En realidad la enfermedad estaba latente,
y un cambio, que seguramente introdujo algún factor ambiental nuevo para mí, volvió
a desencadenarme los síntomas unos años después y, además, cogiéndome desprevenido.
Hay comentarios nuevos, de hace muy poco, de alguien, cuya hija ha mejorado significativamente.
En mi opinión, aparte de la buena noticia para ella, varios puntos, como: el tratamiento que le dan,
el manejo de su caso, y el hecho inédito de que sea EN ESPAÑA, y a cargo de la SS,
me hacen verlo como una especie de hito en la historia del SFC-EM en este país.
También quería decirte, y esto ya a título personal mío, que, aunque respeto tu opinión,
porque cada uno sabe lo que aprecia y valora en la vida, los mensajes del tipo
"el dolor es bueno para tí", y "lo malo te hace aprender"
me desagradan en lo más profundo de mi ser. No porque los considere intrínsecamente falsos,
que no lo son, sino porque, tratándose de situaciones como estas enfermedades, y otras
actualmente poco o nada manejables, lo que éstas te puede enseñar supera con exceso los
límites de la utilidad de las supuestas enseñanzas.
Desde luego, me parece fantástico que limitar tus amistades te haya servido para
mejorar. A mí, como a tantos, una de las cosas que más me fastidian es perder las oportunidades
de compartir mi tiempo con la familia, y con las buenas amistades que tanto me costó encontrar.
Pero si a ti eso te sirve, adelante.
Saludos.

[Delra39]

Hola Holapollo!

Gracias por tu comentario. Siento que tu mejoria no te haya durado. He oido que si hay casos como el tuyo pero tambien conozco gente que si se han curado despues de empeorar, incluido uno de mis profesores y un par de amigos de mis companeros de trabajo.

Con mi mensaje queria principalmente enforcarme en los casos como el mio y otros que conozco para dar evidencias de que si se pueder mejorar y recuperar calidad de vida. Yo opto por vivir con la esperanza de seguir haciendo progresos significantes. Y de echo, a mi me ha funcionado durante anyos.

En cuanto a las amistades, yo tambien tengo muy buenos amigos pero he limitado quien entra en mi vida porque tambien hay personas que son muy negativas que nos quitan la energia. Al tener una vida social limitada claro que hecho de menos estar con los seres queridos mas a menudo, pero en vez de lamentarme, me enfoco en disfrutar de los momentos que si puedo socializar y en las cosas que si puedo hacer. Esta actitud en si me da mas energia.

No pretendo quitarle importancia a esta enfermedad tan terrible,y es normal que uno no vea nada positivo. Pero personalmente a mi por dura que es, tambien me ha ayudado a apreciar mas la vida y cuidarme y respetarme mas.

Entendiendo que todos no vivimos la enfermedad de la misma forma y que mucha gente suelen entrar mas en este tipo de foro cuando estan co la moral baja y en busca de apoyo, yo lo he hecho tambien Pero . agradeceria que mi mensaje se mantuviera con el mismo propositio que lo escribi: 'Para dar esperanza y evidencias de que si se pueden obtener cambios significantes y hasta mejorar'. Gracias y suerte.

[elipoarch]

Me alegro muchísimo de tu mejoría, Delia. Espero sinceramente que se mantenga en el tiempo.

Un abrazo muy grande, y sigue cuidándote!

Eli

[Delra39]

Gracias, Eli. He avanzado mucho en 5 anyos, este progreso es otro mas.
Espero que mi mensaje haya dado fuerza positiva para que todos sigamos luchando y no perdamos la esperanza. Nuestra calidad de vida puede mejorar poquito a poco. Un abrazo y te deseo lo mejor. Cuidate mucho

[holapollo]

Delra, yo te pediría, ya que dices que se puede mejorar notablemente, que lo especifiques
un poco más: Qué tratamiento/s has seguido, cuánto tiempo llevas enferma, si podías o no llevar
una vida más o menos normal antes y después de aquéllos. No es que sea escéptico, a mí
personalmente me ayudan mucho, a nivel sicológico, las esperanzas, pero en lo referente
a las evidencias que mencionas, yo al menos no sé verlas.
Si eres tan amable...
Gracias.

[Delra39]

Si por su puesto. Entiendo que si no conoces a nadie que se haya recuperado es normal que pienses asi.Pero quiero que mi mensaje se mantenga positivo sobretodo para esas personas que estan muy mal, espero que no sea tu caso, yo estuve en cama por un anyo. Hay que tener en cuenta que hay variaciones de la enfermedad. Hay gente que la sufre por unos anyos solo y otros que les dura toda su vida. Y luego estamos los que hemos hecho progresos significativos que sin estar recuperados podemos llevar una vida mas o menos normal aunque limitada. Tambien cada persona tiene circumstancias diferentes y las oportunidades no son las mismas. Si tienes otros problemas de salud encima de la enfermedad, pues tambien te afectara y si no tienes oportunidad de usar tu capacidad, por poca que sea pues tambien te afectara al sistema nervioso y los virus se activan. Por ejemplo, yo trabajo 15 horas a la semana cerca de casa y estudio a distancia pero me ponen una profesora de dislexia privada y una chica de apoyo. Tambien me han dado programas especiales para el ordenador. Si no, pues no lo podria hacer ya que la enfermedad me afecto de forma cognitiva tambien.

En mi caso, segui las pautas que me han dado aqui rigidamente. Luego me hice un test y salio que tenia intolerancia al trigo y a los quimicos, pues los elimine. Tambien tenia la vitamina D muy baja y descubri que era dislexica y tengo Irlen syndrome que me vino con la enfermedad (problema de percepcion, sensitividad a la luz, tengo que engrandecer la letra para poder verla) Me puse gafas de tinte y alivio la fatiga y ansiedad bastante ya que estaba forzando mi cerebro 5-6 veces mas de lo normal. Tome multivitaminas tambien B12 B6 C, Co-enzyme, aceite de onagra y fui alternado otras, pero dosis normales. Practico ejercicios de respiracion (programa de Buteyko, es recomendable). Intento controlar mis pensamientos con la terapia cognitiva. El fisio me mando un programa de estiramiento combinado con ejercicios de yoga, que hago por 20-25 minutos. Luego, es identificar situaciones que se que me van a poner mal y evitarlas, si puedo . Aceptar que voy a tener recaidas, aprender de ellas y planear. Por ej: yo tengo una caja con caprichos y esos dias que estoy mal me toca mimarme un poco. Y no me digo que tener una recaida no significa que vaya a peor, es parte de recuperarse.

Pero lo mas que me ha funcionado es seguir mi instinto y guiarme por ello. Aceptar la enfermedad y tener esperanza. Tambien leer historias de personas que se han recuperado y aprender de sus actitudes.

Espero que te haya dado alguna idea a seguir, pero no se si esto me ha ayudado o si ayudara a alguien. Creo que cambiar tu estilo de vida ayuda, pero no hay cura magica. La enfermedad afecta a cada persona de forma diferente. Quizas tambien el tiempo ayude.

Hay personas que estan tan mal que no tienen la motivacion para seguir las pautas. Asi que no hay direccion correcta ni cura magica. Pero si que se pueden hacer progresos, si tienes suerte y tu sistema immunologico responde bien.


Te deseo lo mejor
Cuidate

[Delra39]

Hola a todos

Como hace un anyo(perdon no tengo enye, estoy en Londres) sigo libre de sintomas de CFS y fibromialgia. Me he quedado con unos limites(aunque con mayor capacidad) y si los paso, si que me pongo debil. Pero manteniendolos me encuentro muy bien, sin ningun sintoma. Mirando hacia atras me doy cuenta de los lejos que he llegado y vuelvo a reiterar que si se puede mejorar muchisimo, y se de gente que se han mejorado del todo. Sigan hacia adelante con mucha fuerza. Dos de las cosas que me ayudaron fue 'aceptacion' y 'esperanza'.

Mucha suerte
Delia

[lotto1]

Hola Delra
Acabo de regresar de Londres y la valoración que se le da allí está a años luz de la de España. Estoy muy de acuerdo en tu planteamiento aunque tal vez te sea más fácil todo por la aceptación que se le da.
Me encantaría que sigas el post y dando ánimos a la gente.

Besos

[holapollo]

Aquí en España decimos que la esperanza es lo último que se pierde.
Es una ayuda universal. Sirve para todo.

Por ahí se dice que para marcar una Ñ se puede utilizar Alt + 0209
y para una ñ Alt + 0241

A mí no me sirve, pero chateando copn sudamericanos me han dicho que ellos lo hacen y les resulta.

Me alegro de tu mejoría, aunque no sea total, menos da una piedra en mitad del entrecejo.

[Delra39]

Hola Lotto

Si, tienes razon. Estamos protegidos por la ley de la discriminacion de la discapacidad(no se si ahi en Espana sea el caso). En trabajo y estudios se nos consideran mucho y la ley les cae en peso, estando obligados a hacer los ajustes necesarios. El vivir con posibilidades y compresion me ha ayudado mucho. Sobretodo, a mantener el sistema nervioso en equilibrio

Si que hay conciencia de la enfermedad, aunque algunos enfermos se quejan que no todos los medicos de salud general entienden la enfermedad, ya que se confunde mucho con depresion.


Suerte

[Delra39]

Hola Holapollo

Si, me referia a las dos 'aceptacion' y 'esperanza'. Aparte de otras cosas que hice que lo explique en mensajes anteriores.

Gracias por decirme lo de la ñ, mira me ha funcionado . Aunque me hice un lio poniendo los dedos en el teclado . Podria cambiar el teclado en espanol, pero escribo mas en ingles. Asi que seguro que no les importa que use la 'enye', mas facil. Gracias, de todas formas.

El quedarme con unos limites, lo he aceptado y no me preocupa. El alibio de no tener sintomas es mucho mas significante.

Cuidate y suerte

[holapollo]

Sí, es un poco lioso. Yo he llegado a usar la nariz para alguna combinación más retorcida aún.
Pero bueno, al menos a los que somos de las Catalunyas no nos parece extranyo el cambio.

Venga, hasta más ver.

[kaiset]

Dices que en Londres te tratan asi de bien? Pues yo antes de caer enfermo me iba a ir a Londres a trabajar, si me ofrecen ese tipo de ventajas, al final voy a irme alli y todo, porque para quedarme aqui... xD. Solo trabajas 15 horas a la semana? Yo ahora podria trabajar 4 horas diarias en casa o en un sitio cerca haciendo trabajo de oficina por ejemplo. Pues si sigo en mi linea de mejora al final va a resultar que me renta mas irme a Londres que quedarme aqui, porque aqui trabajo y poco y menos para un pobre enfermito, lo malo el idioma, yo se ingles, pero el listening y el speaking hasta que no llegas alli por mucho que aprendas en España olvidate, en eso fallamos todos me parece.
Claro que todavia voy a tirarme un par de años "tocandomelos" dicho pronto y mal a ver como acaba esto.

[kaiset]

Delra peor que has pedido los benefits o algo de eso? Me gustaria que me informaras un poco mas al respecto sino te importa y por privado si te apetee un saludo

[Delra39]

Hola a todos

Perdonen que no conteste de forma individual. Entro aqui muy poco y solo queria hacer una aportacion positiva. Para aquellos que quieran venir a Londres pueden irse la pagina web de Foro Londres, alli hay mucha informacion. Perdonen, pero me piden ayuda mucha gente que se quiere venir para aca. Por cierto, no quise decir que esto aqui sea el paraiso, la vida del inmigrante es dura. Yo llevo aqui ya mas de 17 anyos y tengo un curriculum muy bueno. Asi que pensen las ventanjas y desventajas. No quiero darles falsas ilusiones.

Respecto a la enfermedad, que por una parte es lo mismo, no hay un tratamiento. Lo que hay es sesiones en grupos y con familiares (8 sesiones) en el departamento de fatiga cronica en el hospital. Luego un seguimiento con algun profesional del equipo. Pero aqui se trata holisticamente, o sea, si que he encontrado entendimiento y apoyo en otras areas de mi vida. Otros se quejan de que no. Cuando cai enferma tenia un medico general malo y me maldiagnostico con depresion por cuatro anyos. Es solo cuando me diagnosticaron bien y aplique todo lo que aprendi cuando mi vida empezo a cambiar. Pero lo que si esta muy bien, es que estamos protegidos por la ley de la discriminacion de minusvalia y la aplican en peso, porque si no puedes pedir compensacion.

Hoy publican una noticia muy buena. La actriz Martine McCutcheon que tuvo unos anyos muy duros padeciendo de CFS y depresion y hasta se declaro bankarota, volvio a trabajar el anyo pasado y ahora esta embarazada, cuando lo creia improbable. Me encantan estas historias

Cuidensen

[kaiset]

Pero Delra tu eres española o de suramerica? Si la teoria de como inmigrar a Londres los tramites y todos me los se, el 80 por cientos de mis amigos actualmente viven en U.K., pero las facilidades sociales que hay para los enfermos no tengo ni idea. Lo unico que se es que si alli caes enfermo la prestacion que te dan es una miseria y sino vas al trabajo no cobras, pero como dices que trabajas 15 horas a la semana, algun tipo de prestacion te daran porque Londres no es precisamente barato. Me alegro por tu mejoria.
P.D: Te preguntaras y porque no se lo pregunto a mis amigos? Pues ya que has sacado el tema asi me lo cuentas de buena mano jejeje, saludos.

[Delra39]

Hola Kaiset

Me referia a la vida de una persona en un pais extranjero. Uso expresiones de aqui ya que llevo mucho tiempo.

Como ya dije, el objetivo de mi entrada aqui es ofrecer un mensaje positivo, ya que suele pasar que la gente que mejora no entran en estos foros.

Lo voy a dejar aqui, entre el anyo pasado y quizas entre dentro de un tiempo si tengo algo mas que contar.

Mucha suerte y animos a todos.

Cuidensen

[holapollo]

Gracias Delra por la información tan útil. Y por tu positivismo.

Sigue mejorando.