GRACIAS POR VUESTRA AYUDA A TODOS LOS INTEGRANTES DEL FORO

[kisskar]

Hola hace tiempo escribí varios post demandando vuestra ayuda por tener síntomas de SFC, no me voy a extender mucho explicando lo mal que lo he pasado al ir de consulta en consulta y no sacar nadad en claro, (como todas vosotras) esto desgraciadamente es un hecho consumado y el que no lo pase así tiene muuuuuucha suerteeeeee.

Después de 3-4 años de visitas puedo deciros casi con seguridad pues tengo un pre-diagnóstico, esto es nuevo ya que como tardan tanto los diagnósticos tienen etapas cronológicas.....

Miopatía Mitocondrial con intolerancia al ejercicio físico y fácil fatigabilidad, descompensciones metabólicas de diversos grados....

Quiero agradeceros de corazón a todas, por vuestra acogida, hay otros muchos foros de otras patologías que dejan mucho que desear en cuanto al trato....

Miles de gracias, de corazón y aunque a partir de ahora tengo que seguir por otro camino, siempre pensaré en todas vosotras como parte imprescindible de mis dudas iniciales....

Espero que sigáis bién.

Un abrazo, Carmen

[elipoarch]

No sabes cómo me alegro, Carmen!

Espero que puedas seguir un tratamiento que te permita recuperar tu vida lo más pronto posible.

Un abrazo;
Eli

[Náufrago]

Después de 3-4 años de visitas puedo deciros casi con seguridad pues tengo un pre-diagnóstico, esto es nuevo ya que como tardan tanto los diagnósticos tienen etapas cronológicas.....

Miopatía Mitocondrial con intolerancia al ejercicio físico y fácil fatigabilidad, descompensciones metabólicas de diversos grados....

Hola Carmen, en primer lugar felicidades por tu evolución en la búsqueda del origen de tu enfermedad.

Sólo quería preguntarte, cómo habéis llegado finalmente a ése pre-diagnóstico y si el mismo descarta el SFC pues tal y como suena parece muy similar.

También tengo curiosidad por saber qué camino vas a emprender ahora y qué tratamientos te han propuesto.

Gracias a tí por compartir tu experiencia con nosotros.

Un saludo!

[kisskar]

Hola Carmen, en primer lugar felicidades por tu evolución en la búsqueda del origen de tu enfermedad.

Sólo quería preguntarte, cómo habéis llegado finalmente a ése pre-diagnóstico y si el mismo descarta el SFC pues tal y como suena parece muy similar.

También tengo curiosidad por saber qué camino vas a emprender ahora y qué tratamientos te han propuesto.

Gracias a tí por compartir tu experiencia con nosotros.

Un saludo!


Hola Naúfrago, sí en principio creí que podría tener sfc, pero parece ser que la electromiografía lo descarta al igual que la fibromialgia, (corrígeme si estoy equivocada) ya que sale patrón miopático/neuropático en la prueba con afectación muscular. En mi caso la ptosis del ojo derecho creo que nos ayudó mucho ya que se estudió en la electromiografía y descartaba las miastenia gravis...

Después se hace la prueba del ejercicio físico y la isquemia, ahí sale la alteración de los niveles, las curvas planas del láctico por la incapacidad de resistencia al ejercicio.

Y por último tienen que realizar la biopsia muscular para saber que tipo de mitocondrial y que complejos son los que están fallando, ahora estoy en ese intermedio, además la mitocondrial compromete al mismo tiempo varios órganos, corazón, digestivo, músculos y cerebro, es el conjunto de tener todos ellos comprometidos con sintomatología más las pruebas anteriormente descritas las que llevan al diagnóstico.

Yo creo saber sin la biopsia de momento que mi mitocondrial es por el proceso oxidativo de la célula, siempre he pensado que mi edad cronológica no se corresponde con mi edad real.

Tengo que deciros que mi caso se complica, pues el neurólogo me acaba de decir que podría tener crisis colinergicas, creo que se producen por un exceso de acelticolina y los receptores no son capaces de recogerlas a todas.... este tema lo tendré que mirar un poco más porque me lo dijeron ayer...

Me ha recetado carnicor 1 vial al día, no notas mejoría es para preservar la degeneración muscular.
1 amantadina, no he leído el prospecto pero creo que es para la potencia muscular.
1 decorenone q10 para la oxidación celular.

Tratamientos curativos a día de hoy no hay ninguno, el paliativo es el terapéutico leve (en mi caso no me lo han indicado aún) y estos medicamentos de ayuda.

Las mitocondriales en adultos debutan a partir de los 50 (en mi caso los síntomas más floridos y agresivos han ocurrido justo en los 50) aunque como ya sabéis ando de cabeza desde hace bastante tiempo pero como nos hacen por desgracia tan poco caso...

Cada vez todo es más difícil, entre todos (el sistema) se empeñan en ponernos zancadillas, trabas e impedimentos, pero nosotros (los enfermos) tenemos unas herramientas estupendas para luchar (nuestra ayuda mutua e internet) si nos ayudamos entre nosotros estaremos ayudando a todos los que aún están por venir, que estas enfermedades no han hecho más que asomar la cabeza....

Un gran abrazo, no dudéis en consultarme lo que sea....

http://www.institutferran.org/mitocondrial.htm

Carmen

[Náufrago]

Muchas gracias por la info Kisskar, parece que te están mirando bien. Yo me pierdo un poco en los términos pero espero que pronto nos vuelvas a escribir para contarnos que has conseguido mejorar y salir adelante!

Deduzco que todo esto te lo han mirado en el Insitut Ferran?

Un abrazo!