Información doctores y medicación

[Zoe]

Buenas noches! Mi pareja está adectada de Hiperlaxitud Muscular Generalizada, Síndromr de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Tenemos mutua privada con DKV. Alguien sabe de un especialista en estas patologías y que esté dentro de DKV? Llamé a Quirón-Barcelona y me dijeron que la doctora ESTEFANIA MORENO es la que lleva la especialidad en dicho Hospital. Me pueden dar alguna opinión sobre ella? Alguien se ha visitado con dicha doctora? Tenemos visita el dia 29 de este mes.
Por otra parte, contacté con Barnaclínic, visita privada con el doctor Solà y la secretaria me dijo que el precio de la visita, con informe y saliendo de allí con el diagnóstico, es de 206 euros. Que el médico ya te hace las pruebas en la misma visita. Por favor, me pidrían indicar qué tipo de pruebas para que el diagnóstico sea tan rápido?
Y, para finalizar, en la primera visita que hemos tenido, el Reumatólogo le ha recetado Lyrica y Triptazón (éste último es antidepresivo...Según he ido leyendo en estos días, Lyrica está descartada para tratar estas patologías. Por lo tanto,mel Doctor Solà también receta Lyrica o se mueve dentro de otros medicamentos, ya que la información que tengo es que es un gran profesional de referencia en esta enfermedad.
Me pueden explicar un poco sobre las dudas que tenemos?
Muchas gracias a tod@s.
Zoe.

[elipoarch]

Hola Zoe, bienvenida!

No conozco esta doctora que dices, pero te agradecería que, cuando os haya visitado, nos digas algo sobre ella. Tal vez descubramos alguien nuevo, además por mutua, para tratar esta enfermedad.


Si tu pareja ya está diagnosticada, no sé si necesitas acudir a Fdez. Solà, a no ser que necesites un diagnóstico de segunda opinión. Las pruebas a las que se refiere la secretaria, en realidad, consisten en unos cuestionarios que rellenas mientras esperas. No olvides que el diagnóstico del SFC, a día de hoy, no se hace en base a pruebas médicas, porque no hay ninguna determinante, aparte de que, para cuando llegas a estos especialistas, ya te han hecho mil pruebas de las que acaban en un "no tienes nada"... así que no hay nada más a descartar... El SFC no se detecta en ningún análisis.

De todos modos, si lo que buscáis es un tratamiento, creo que es mucha mejor opción la Dra Rigau (visita en Tarragona y en Barcelona). Creo que no va por mútua (pero no lo sé seguro), pero es inmunóloga, y realiza pruebas inmunológicas y tratamientos que, por lo menos, ayudan con algunos de los síntomas. Los demás no se lo curran tanto, me temo.

En cuanto al Lyrica, en el foro hay bastante información al respecto. Sé de personas que dicen que les va bien para la Fibromialgia, pero, aunque es cierto que en EEUU se receta indiscriminadamente, la Agencia Europea del Medicamento ha rechazado su uso para estas enfermedades en 3 ocasiones, porque considera que los riesgos no compensan los beneficios. Yo, personalmente, yo sólo he tomado alguna pastilla suelta si he tenido un dolor exageradamente insoportable, y me ha funcionado bien, pero tomarlo "por norma" me parece demasiado peligroso, la verdad... a parte de que no siempre se tiene el mismo nivel de dolor, así que tomar una pastilla a diario "por si me duele" siempre me ha parecido una tontería, ya que desarrollas una tolerancia que luego, cuando sí que te duele, resulta que te has de tomar el doble... destrozando otros órganos de tu cuerpo en el proceso... Hacer eso a los 80 años tal vez no sea tan grave, pero a los 30, 40 o 50... te estás "garantizando" 20, 30, 40 años tomando medicamentos que cada vez tendrán que ser más y más fuertes y, por lo tanto, más y más adictivos..., con lo que te empezarán a fallar otros órganos y tendrás que tomar más medicamentos, que te destrozarán más los órganos, lo que te producirá más dolor, que te exigirá tomar más pastillas... menudo círculo vicioso

Bueno, lo dicho, bienvenidos al foro, y ya nos comentaréis qué tal. Un abrazo!
Eli

[Zoe]

Muchas gracias, Eli, por tu respuesta.
Y ENHORABUENA!!! He leído que tienes la absoluta. Es una gran consecución en este largo y difícil camino.

Mi pareja tiene 37 años. Nos conocemos hace siete años y siempre me comentabacde un cierto cansancio.
Siempre la he apoyado, creído y no dudado de la sintomatología que me explicaba...pero lo fuerte y lo que ne descolocó totalmente es cuando el dia 11 de septiembre, por la tarde, me dijo que estaba agotada. Se acostó. Durmió. Cayó en un sueño muy profundo... y así a partir de ese dia. Fuimos al médico: analíticas muy completas, y todos los valores correctos. Yo misma le dije al médico que sospechábamios de SFC...nos derivó al reumatólogo. Tal como he comentado anteriormente. Ella es como si fuera otra: vive ahora con un cansacio extremo, duerme y no se recupera...me dijo que no quería seguir viviendo así.
Un día me comentó que se sentía muy vieja, pero con cuerpo joven...que tenía sintomatoligía de gripe, que le dolía todo.
Por lo tanto, me puse manos a la obra, encontré vuestro foro, me he ido informando en otras páginas,etc...
Pero ahora viene la duda: a qué doctor ir para reconfirmar todos los diagnósticos que le han hecho?. Las listas de espera son de largos años de espera. Ella está en paro, no tiene ningún ingreso.

Me comentas la Dra. Rigau. Buscaré dónde visita.

Os seguiré informando.
Alguien me sabe decir dónde está la Asociación de estas enfermedades en Barcelona?

Saludos...y seguimos en contacto.
Zoe

[holapollo]

Hola, Zoé.
Yo me llamo Emilio, estoy diagnosticado en mayo de 2001, si no recuerdo mal la fecha, por el Dr Joaquim Fdez Solà del Hospital Clínic. Hace dos años, tras una recaída fuerte, después de estar unos años bien, pedí cita con su hermano, el Dr Antoni Fdez Sola en el Institut Ferran de Reumatologia, al lado de la Clínica CIMA en Barcelona. No sé si los dos hacen el mismo tipo de pruebas; yo rellené el cuestionario QEESI para evaluar posibles sensibilidades ambientales, hice una prueba de esfuerzo en la clínica, y me sometí a un examen neurocognitivo por una psicóloga, aparte, el doctor revisó los análisis que le llevé y me hizo un par de pruebas más, de equilibrio, andando con los ojos cerrados (que no superé)
Todo eso me salió por bastante más dinero que los 206 € de Barnaclínic, más otros 120€ adicionales por un informe de dos páginas (una hoja por ambas caras) que yo creí que iba incluído en la visita, pero descubrí cundo lo recibí por correo que no era así. Supongo que la tarifa del Dr Joaquim incluye visita e informe.
Me recomendó un tratamiento con lactato de magnesio y vitamina B12 inyectable, e ir volviendo para evaluar el resultado.
Sobre la vitamina B-12, hay controversia sobre cuál de las tres formas en que se presenta es adecuada para tratar los SSC.
El tratamiento me fue muy bien, al menos al principio, el problema para mí eran 550 Km ida y vuelta desde donde vivo a Barcelona, y el precio del seguimiento.
Mi impresión fue, excepto sobre la utilidad del cuestionario QEESI, buena. Claro que posteriormente, y sobre todo, a raíz de conocer este foro, y ver todas las posibilidades de tratamiento y suplementos posibles, me di cuenta de que esa buena impresión inicial se basaba en no tener muchas referencias con que comparar, o, mejor dicho, en tener unas referencias (el trato que me habían dispensado los funcionarios de las SS con quien tuve el disgusto de tratar, en la Zona de Salud de Alcañiz, donde vivía) de un nivel muy bajo, y también en haber leído la misma frase que leo en tu comentario:

(...)ya que la información que tengo es que es (los dos, son) un gran profesional de referencia en esta enfermedad.

He podido leer, desde entonces, opiniones diferentes sobre ello.
Por supuesto, el informe no me sirvió para alegar nada, estoy seguro que de haberlo llevado impreso en papel de doble capa le habrían prestado más atención.

Tengo también un enlace, es algo viejo pero trata directamente sobre Barnaclínic.

http://dempeusperlasalut.wordpress.com/ ... rnaclinic/" onclick="window.open(this.href);return false;

Hay un solo comentario, lo traduzco del catalán para quien no conozca la lengua:

Hasta ahora Barnaclínic era el único recurso para las enfermas (Nota mía: supongo que a estas alturas la comentarista se habrá enterado que también hay enfermos) de SFC que no podían acceder al Hospital Clínico para que no les correspondía por zona . También era el único recurso para muchas que necesitaban buenos informes . Informes que otros médicos , de la pública , no los querían hacer.
Ahora, parece que estos informes a la administración ya le están incomodando demasiado . No le debe gustar que de unas enfermedades que muchos médicos se ríen o no hacen mucho caso , el Dr. . Fernández Solà lo tome todo esto en serio . Haga exploraciones , pruebas y elabore informes completos con síndromes y comorbilidades , recomendaciones ... (* Nota al final) y más si estas , debido a la gravedad de las enfermedades , aconsejan una reducción de jornada o una incapacidad .
Sí, es muy criticable este montaje Hospital Clínico / Barnaclínic , pero creo que no es casualidad que salga ahora . Justo en ese momento que en el ICAM , muchas veces no quieren coger los informes del Dr. . Fernández Solà .
Para ir a Barnaclínic , muchas enfermas debemos dejar de lado otras cosas , pero a cambio tenemos un médico que nos escucha , nos comprende . Un médico que no odia a las enfermas de FM- SFC- SSMQ .
¿Qué médicos nos ha puesto la salud pública ?

(*)Nota: el diagnóstico que obra en mi poder, escrito de su puño y letra, pocos años atrás, es sumamente escueto, y como tratamiento propone:
- Ejercicio moderado
- Terapia cognitivo-conductual
- Enantyum (nunca lo tomé)

[holapollo]

Esto lo escribo en comentario aparte, porque es una observación mía, y lo escribo sólo para que lo entiendas como una anotación, pues no soy médico ni farmacéutico.
Preguntas sobre Lyrica, y dices que has leído desfavorablemente sobre su uso. Supongo que el triptazón es amitriptilina, un antidepresivo tricíclico que se usa también para tratar el dolor neuropático. Tampoco es que los tricíclicos tengan muy buena prensa, menos aún en EM y FM.
Yo estoy tomando un antidepresivo, de otra clase (concretamente un ISRN, Inhibidor Selectivo de la Recaptación de Noradrenalina y Serotonina) Al menos, tienen menos efectos secundarios que los tricíclicos. También, en la que fué mi última visita con él, el psiquiatra me recomendó cambiar a un tricíclico. Como previamente me había recomendado andar en bici para ayudar a superar la depresión, que en mi caso, es secundaria a mi estado de salud (resultado de seguir su consejo: dos días en la cama) y me recetó Clonazepam cuando le pedí ayuda para ir dejando las benzodiacepinas que tomaba en exceso desde hacía cuatro años (resultado, a la cuarta parte de la dosis que me dio: me tambaleaba por el pasillo y no podía salir a la calle) decidí no hacerle ni puñetero caso e ir a mi aire (resultado, en un año he dejado completamente las benzodiacepinas, sin ayuda médica, y me encuentro bastante mejor)
Saludos, y ánimo, y si no os ayudan los doctores (espero que sí) pensad al menos, que de unos años a esta parte, el tema de información sobre los SSC y de comunicación entre afectados ha mejorado bastante.

[cacoya]

Mi experiencia con la Lyrica fue terrible. Me tumba y no me puedo mover.

En cuanto al dolor neuropático, a mi me sienta mejor el neurotin (gabapentina), a bajas dosis, es decir, tomando solo la mitad de lo que viene en la capsula, que el antidepresivo que mencionas.
Pero como dice Eli, no podemos tomar medicamentos para el dolor cada día, hay un nivel de dolor sordo con el que vivimos cada día, se aprende. Solo hemos de recurrir a ellos cuando el dolor es insoportable.

Yo independientemente del SFC y la Fibro, tengo bursitis crónica en el hombro derecho y me dicen que tome enantyum cada día. No suelo tomar más de 2 a la semana, solo cuando ya no puedo soportar el dolor.

El mejor tratamiento para el dolor, son baños con agua caliente, sal marina y 2 litros de agua de laurel cocido durante 20 minutos. Y estiramientos suaves cada día, con cuidado de no hacerse daño, para desentumecer el cuerpo, soltar algún dolor agudo y mantener cierta capacidad muscular, sino puedes acabar como un muñeco de trapo.

Para la fatiga/cansancio/agotamiento/extenuación o como quieras llamarlo, date una vuelta por el foro de suplementos.

Besos

[antavian]

Una visita con la doctora Rigau es imprescindible a nivel de tratamiento, de informes los medicos de Barcelona....pero para tratamiento ella, se lo curra un monton, analiticas muy completas.

Dos inconvenientes:

- El precio.

- Y su amor a la homeopatia. Lo digo porque a lo mejor no crees en ella y te vas a gastar un dineral en lo que te manda homeopatico.

Si vas a su consulta, tienes un parking cerca, el parking saavedra, claro es de pago y puedes aparcar gratis, caminaras un poco, en la urbanizacion Nueva Tarragona...digo esto porque el aparcamiento en tarragona esta imposible.

En frente de su consulta, esta el parque del campo de marte, una preciosidad de la ciudad.....asi que podeis llegar antes y estar en el parque, es justo digamos en la cera de enfrente a su consulta....hay bancos, un estanco, arboles con sombra y asi podeis pasar un agradable dia.


Un abrazo, aqui encontraras muchas informacion, solo tienes que buscar.

[Zoe]

Muchísimas gracias a todos y todas por vuestra información.

Sí, he leído sobre la Dra. Rigau...: las personas que tomaron medicación homeopática consideran que fue positivo?...Ahora mismo lo hablaba con mi pareja y dice que ella, en un principio, no la tomaría.

Es muy caro visitarse con la doctora Rigau? Me podéis indicar precios aproximados?

Con la clínica Cima, totalmente descartado: no podemos pagarlo.

Por otra parte, hoy me comentaba una amiga que su médico de cabecera sí que le dijo que había unas analíticas concretas para estas enfermedades y se veía, sobre todo, en los valores reumáticos. Me lo podéis confirmar o aclarar, por favor?

Muchas gracias otra vez.
Un fuerte abrazo,
Zoe

[antavian]

Muchísimas gracias a todos y todas por vuestra información.

Sí, he leído sobre la Dra. Rigau...: las personas que tomaron medicación homeopática consideran que fue positivo?...Ahora mismo lo hablaba con mi pareja y dice que ella, en un principio, no la tomaría.

Es muy caro visitarse con la doctora Rigau? Me podéis indicar precios aproximados?

Con la clínica Cima, totalmente descartado: no podemos pagarlo.

Por otra parte, hoy me comentaba una amiga que su médico de cabecera sí que le dijo que había unas analíticas concretas para estas enfermedades y se veía, sobre todo, en los valores reumáticos. Me lo podéis confirmar o aclarar, por favor?

Muchas gracias otra vez.
Un fuerte abrazo,
Zoe

Rigau es cara y ahora mas, cobra por las analiticas que le mandes por fax o por consultas por email, antes eran gratis.....

Es una gran doctora y no le faltan clientes.

Puedes llamar por telefono y preguntar precios.

Yo haria un esfuerzo, vale la pena, pero bueno cada uno sabe lo que puede hacer.


La homeopatia no te va a hacer daño, yo la tomaria...otra cosa es que tengas una fe religiosoa en la homeopatia, yo no la tengo.

Doctora Rigau es mas cara que CIMA, llama por telefono y pregunta.

Un abrazo, que tengas suerte.

[elipoarch]

Por otra parte, hoy me comentaba una amiga que su médico de cabecera sí que le dijo que había unas analíticas concretas para estas enfermedades y se veía, sobre todo, en los valores reumáticos. Me lo podéis confirmar o aclarar, por favor?

No, tu amiga o su médico se equivocan. A día de hoy no existe un análisis para diagnosticar la fibromialgia (aunque sí hay estudios que detectan determinadas "características" que podrían, en el futuro, servir como biomarcadores, éstos no están disponibles a día de hoy como tales). Y la fibromialgia no es una enfermedad reumática, sino del Sistema Nervioso Central, por lo que los marcadores reumáticos, en todo caso, servirían para lo contrario: para DESCARTAR la fibromialgia.

La página del Institut Ferran es una buena fuente de información al respecto de criterios diagnósticos y últimas novedades:
http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Cito textualmente:

En la actualidad no existe ningún análisis de laboratorio para el diagnóstico de la Fibromialgia. El diagnóstico de la fibromialgia es exclusivamente clínico, como ocurre también en muchas otras enfermedades, pues no en vano los diagnósticos los dan los médicos y no las pruebas.

Las exploraciones complementarias van destinadas a descartar otras posibles patologías y es importante que, una vez establecido el diagnóstico se cese en la búsqueda de otras explicaciones para un cuadro clínico que está perfectamente definido.

Las falsas informaciones en estas enfermedades son el pan nuestro de cada día, desgraciadamente: desde iluminados que afirman que no existen a aquellos que oyen campanas y no saben a qué tocan... Existen estudios que muestren factores físicos que demuestran el origen físico de la enfermedad? Sí. Hay incluso estudios del líquido cefalo-raquídeo que diferencian Fibromialgia de SFC, y SFC de Lyme... por ejemplo; también hay pruebas de imagen que muestran un patrón diferente de percepción del dolor en enfermos de fibromialgia y personas sanas (o con enfermedades reumatológicas), hay pruebas de piel que muestran alteraciones específicas en enfermos de fibromialgia que no ocurren en enfermos de artritis reumatoide.... Estudios, hay. Pruebas de laboratorio, no. Pueden faltar la friolera de 5 o 10 años para convertir esos estudios en pruebas de biomarcardores... o no producirse nunca ese paso. Desgraciadamente, eso depende exclusivamente de la comunidad científica y médica, no de los pacientes (si así fuera, otro gallo cantaría )

[Zoe]

Buenas noches a tod@s!
Leo con atención vuestras respuestas, vuestras opiniones fundamentadas... ...leo con atención y sufro pensando en el futuro de todo esto, de la enfermedad, de mi pareja... ...

Llamaré a la Dra. Rigau, tanto a la consulta de Barcelona como a la de Tarragona.

Os mantendré informad@s.
Un abrazo muy fuerte.
Zoe

[cacoya]

Zoe, sufrir es un sentimiento inútil, aunque ninguno podemos evitarlo hay que reducirlo a la mínima expresión, porque es energía que perdemos.

Si tu pareja ya tiene un diagnóstico, al menos podéis avanzar por el camino, por duro que sea. A mi y a otras muchas personas, ningún médico nos dijo nunca nada diferente de "ve al psiquiatra" y yo he tardado 20 años en encontrar yo sola lo que me pasaba. Seis años más tarde, he conseguido el diagnóstico.

Con esto lo que quiero decir, es que por lo que sabemos, cuanto se diagnostica y se empieza a tratar con suplementos, homeopatía y medicación adecuada, más posibilidades hay de mejorar, y por supuesto de no seguir empeorando. Cada uno vamos haciendo el camino a implusos, por instinto, pero lo importante es arrancar y no quedarse parado y resignado.
Además tu pareja te tiene a ti. Verás en el foro que hay muchas personas solas, porque ni familiares ni amigos les creen, aunque tengan el diagnóstico.

Yo también tuve la suerte de encontrar a mi pareja hace casi 5 años, y te aseguro que mi vida sin él sería mucho peor.

Así que seguid buscando y muuuuuuuuucha suerte.

Como dice Eli, "esta enfermedad no es para cobardes"

[Zoe]

Muchas gracias, Cacoya.

Las personas que habéis tomado o tomais homeopatía , habéis sentido o sentís efectos secundarios adversos?

Muchas gracias.
Saludos a tod@s,
Zoe

[antavian]

Yo creo que un gran problema con el que nos encontramos.


Es que los terapeutas que nos encontramos, se centran mas en deshacer la fantasia segun ellos que es nuestra enfermedad, que en ayudarnos a fortalecernos y poder encararnos con las adversidades de la vida estando enfermo.

Mas o menos vamos buscando soluciones nosotros.

Quizas tuve la suerte, de meterme en el campo del crecimiento interior, que no es terapia....como no es terapia, no tiene porque solucionar todo, no tiene que ir a raiz...como hacen los terapeutas.....sino que son mas o menos tecnicas que podemos ir aprendiendo.

No me creo en perfeccion, pero me gustaria encontrar terapeutas que me enseñasen tecnicas.....como la pnl, autohipnosis y tantas otras.....si a una persona normal les va bien, a nosotros de maravilla, es como los complementos.

Ahora cuando te encuentras a un tipo que sabe lo que te pasa y que resulta que tu no lo quieres saber, porque eres un vago o un gay reprimido o cualquier alucinada por el estilo y este señor tiene el titulo de psicologo, la verdad es que se te quitan las ganas de todo.

Un abrazo y mil perdones, si quereis edito.

[cacoya]

Zoe, yo homeopatía propiamente dicha no tomo, la suelen tomar los pacientes de Rigau.
Yo solo tomo unas gotas homeopáticas para las defensas que me mandó la Dra. Ceacero, y me sientan bien, pero claro tomo más de 20 suplementos.

Besos

[antavian]

Muchas gracias, Cacoya.

Las personas que habéis tomado o tomais homeopatía , habéis sentido o sentís efectos secundarios adversos?

Muchas gracias.
Saludos a tod@s,
Zoe

Yo he tomado bastante, con Rigau y antes con terapeutas alternativos y tengo el estomago sensible a mas no poder...y jamas tuve reaccion....la verdad es que la homeopatia, en si no te dara reaccion, pues es del mundo infinitesimal...si acaso el complemento, el relleno que lleva...eso si.

Yo no tendria en absoluto ningun miedo...son concentraciones fantasmales de lo pequeñas que son.

[Zoe]

Buenas tardes.
Sigo con el tema médicos.

Esta tarde, mirando información he visto una serie de documentales. En uno interviene el Dtor. Graell, que visita en Barcelona. He llamado y DKV no tiene concierto con dicho médico. La primera visita son 150 euros y las siguientes 100 euros. Alguien se ha visitado o tiene experiencia con este doctor?

Por otra parte, y como mi pareja hoy se encontraba muy mal, me he sentido desesperada y he pedido visita con el Doctor Chamorro, de la Policlínica de Barcelona. Teneis alguna opinión sobre él. La visitaría el lunes próximo por la tarde.
He tenido la sensación que no podemos esperar a la visita de la Dra. Estefanía Moreno, de la Quirón, hasta el dia 29 de este mes. Pero no la anulamos, iremos también.

En fin...quizás alguiem me pueda aportar información.

Saludos,
Zoe

[Zoe]

Buenas noches!!!
Hemos tenido, hoy por la tarde, visita con el doctor Chamorro, Reumatólogo, en Barcelona.
Nos ha parecido bien... en un principio. Mi pareja se tiene que hacer la prueba de saliva alfa-amilasa. Ya nos ha dicho que los estudios están bastante parados, que es una enfermedad aún bastante desconocida.
Se tiene que inyectar B12, y a partir de la prueba de la saliva, ya veremos. El diagnóstico ha coincidido totalmente.
El miércoles tenemos visita con el doctor Barceló, por la tarde..Ya os iré explicando.
Saludos,
Zoe

[elipoarch]

Gracias por mantenernos informados Zoe. De todos los médicos que mencionas no conozco ninguno, así que irá bien saber algo, por si descubrimos alguna joya oculta!

[holapollo]

Zoe, ¿me puedes decir qué pauta de administración os ha dado con B-12? ¿Y si ha especificado cuál de las tres variantes, (ciano-, metil- o hidroxicobalamina) ha de tomar?
Y, si no es mucho preguntar, ¿cuánto cobra ese doctor? Porque para mí cualquiera de los otros que se han citado aquí me resulta imposible.