Diagnostico de la celiaquia:validez del analisis

[agua102]

Me midieron:
Anticuerpos anti Endomisio IgA
Anticuerpos anti Gliadina IgA
Anticuerpos anti Transglutaminasa IgA

y di negativo. Tengo que volverme a hacer la prueba o esto puede cambiar?

fui a la nutricionista y me dijo q la prueba se hace anualmente ¿??

[lotto1]

He encontrado esto: http://www.guiaceliacos.com/blog/analis ... celiaquia/" onclick="window.open(this.href);return false;

A ver si te sirve

[agua102]

Muchas gracias. Pues la verdad que no me apetece hacerme biopsia.

[Náufrago]

Muchas gracias. Pues la verdad que no me apetece hacerme biopsia.

Hola Agua,

El tema de la Celiaquía es muy complicado y controvertido (para variar con todo lo que nos rodea... ).

Incluso si te hicieran una biopsia, podría no servirte de nada si no toman las muestras adecuadamente y las analizan de una manera determinada, te lo digo por experiencia. Los anticuerpos no sirven de mucho tampoco, es lo menos fiable.

Otra opción, más cómoda, serían las pruebas genéticas. Pueden hacértelas en la Seguridad Social pero es complicado que te las manden "a la ligera", aunque por probar no pierdes nada. En teoría son bastante fiables pero según a quien preguntes, tampoco son definitivas.

Es decir, incluso con todas las pruebas disponibles para descartar la Enfermedad Celiaca, hay bastantes médicos y pacientes que afirman que ninguna prueba es definitiva. De hecho, se habla también de la "Sensibilidad al Gluten No Celiaca", o lo que es lo mismo, que te pueden salir todas las pruebas negativas y aún así el gluten podría estar detrás de muchos síntomas y enfermedades (esto ya es muy controvertido pero es un debate real y creciente).

Así pues, lo único que quedaría (si tienes ánimo y perseverancia) es hacer una Dieta Sin Gluten estricta, a modo de prueba durante unos meses y ver si se produce algún cambio en tus síntomas. Hay bastante gente que la está haciendo a pesar de tener todas las pruebas negativas, y algunos mejoran.

Si te apañas con el Inglés, aquí tienes un enlace en el que hablan sobre el SFC, la Enfermedad Celiaca y la Sensibilidad al Gluten No Celiaca, aunque ya te digo que es "meterse en camisa de once varas"

http://www.cortjohnson.org/blog/2013/10 ... ext-steps/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un abrazo!

[agua102]

Muchisimas gracias muy completa la informacion. Segun he leido en celiac.com dicen en los comentarios que es comun desarrollar intolerancia al gluten , y despues a la soja y despues a la leche.

En efecto yo creo q tengo sensibilidad al gluten, no me da un ataque tras comerlo como a un celiaco pero me afecta.

De hecho he leido q estas son 5 rasgos comunes de la intolerancia al gluten (copio pego):

1. Los dolores de cabeza y / o migrañas pueden ser comunes después de comer gluten.

2. Gastrointestinal (GI), el estómago y problemas digestivos. Esto puede presentarse como uno o más de los siguientes: distensión abdominal, náuseas, gases, diarrea, calambres abdominales, estreñimiento o una combinación alternada de ambos - IBS (Irritable Bowel Syndrome).

3. La fatiga puede aparecer crónica o después de cada comida que contiene gluten. El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un síndrome, no una enfermedad. Si un médico le diagnostica con CFS, están simplemente diciendo que no puede localizar la causa de su fatiga.

4. Los cambios bruscos de estado de ánimo y emociones. Irritabilidad o cambios irracionales sentimientos también pueden ser un síntoma.

5. Una serie de problemas neurológicos también pueden estar presentes. Estos incluyen: el equilibrio de dificultad, mareos y neuropatía periférica que afecta a los nervios fuera del sistema nervioso central que se traduce en dolor, debilidad, hormigueo o entumecimiento en las extremidades.

Comienzo el plan de 6 semanas sin gluten y soja (me sienta mal tambien), la leche no se si la dejare entonces.

Extiendo la cuestion a que hacer en la consulta de un alergologo con este tema: gluten, soja, leche ,...

[Náufrago]

Hola Agua

Aprovecho para felicitarte el año nuevo, espero que lo hayas comenzado con mejor pie que yo, pues he tenido una entrada bastante pésima . Intentaré ser breve.

Sólo quería apuntar un par de cuestiones a raíz de lo que comentas, aunque puede que me equivoque (sólo soy un paciente y cada vez tengo menos lucidez...), en cuyo caso espero que alguien me corrija.

En primer lugar animarte a que hagas ése periodo de dieta a ver qué pasa. Tan sólo decirte que según tengo entendido (repito: puedo equivocarme), incluso los Celiacos bien diagnosticados tampoco responden necesariamente de manera inmediata a la ingesta de gluten con un "ataque". De ahí que sea tan dificil diagnosticar la enfermedad. Pueden tener síntomas y no relacionarlos con el gluten para nada.

Por otro lado me sorprende que en la información que citas digan que el SFC no es una enfermedad, pues está clasificada en la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades). Creo que en todo caso sería más apropiado decir que la Fatiga Crónica, a secas, no lo es pero bueno eso sólo me ha llamado la atención, nada más.

Por último y en referencia a tu última cuestión, no sé si un Alergólogo sería el especialista indicado en estas condiciones (todo sería que lo consultaras). A mi modo de ver las alergias sí son las que producen reacciones inmediatas y bien definidas, incluso shock anafiláctico.

Pero aquí estamos barajando más bien Intolerancias y/o Sensibilidades por lo que, en teoría, el profesional adecuado sería el Gastroenterólogo. Otro cantar ya es que encuentres uno competente y que esté actualizado sobre éstas cuestiones ya que de entrada no suelen darle importancia al gluten salvo que tengas un positivo evidente (anticuerpos, atrofia de vellosidades....etc).

A priori, parece más sencillo experimentar con la dieta (asegurándote de hacerla bien, eso sí) y si notas cambios entonces es posible que te hagan más caso. También están las pruebas genéticas como ya te comenté pero estamos en las mismas... Sólo por una sospecha dudo que te las manden. Otra sugerencia es que si vas a hacer la dieta, la hagas durante un periodo superior a 6 semanas. Algunos especialistas "de renombre en la EC" hablan de 6 meses pero yo creo que "ni tanto ni tan calvo".

En cualquier caso espero que nos mantengas informados de tu "experimento" dietético, a ver si tienes suerte y mejoras. Acuérdate de leer muy bien las etiquetas de lo que compres y no abusar de los denominados "productos sin gluten", pues aunque en cantidades pequeñas, suelen contener algo de gluten que, por acumulación, puede darte problemas y hacerte pensar que la dieta no ha funcionado.

Un abrazo y feliz año nuevamente!

[agua102]

Hola Naufrago
Hay un gran campo para leer y enterarse.

Mi caso es un SFC, diabetes, ... y seguramente intolerancia al gluten. Me llama mucho la atencion (y me da animos para recuperarla) que sea la memoria una de las victimas de esta intolerancia (amen de otros trastornos mentales).

Ya he visto que hay gastroenterologos que estudia en Madrid: genetica, serologia y reaccion cutanea (la parte del alergologo supongo). Contactare con la asociacion de celiacos ya que el tratamiento es el mismo.

Hacerse la biopsia , capsula endoscopica etc puede servir para nada en mi caso , maxime cuando no hay dolor abdominal ni diarreas ni ninguna manifestacion mas que el hinchazon abdominal (del que ya hablamos)

Como decias Naufrago, el documento de cortjohnson.orgext-steps/ lo explica muy bien .Esta infradiagnosticado como todo ,y en USA se dice q tiene 6 veces aprox. mas prevalencia que la celiaquia(creo q lei) pero q muy poca gente lo sabe , dado q el error es esperar una reaccion anafilactica (que mentalmente asociamos a la alergia-intolerancia, craso error).

En fin es muy importante acertar con el laboratorio sea para diagnosticar lyme, sea esta intolerancia o lo que sea. En los comentarios de la mencionada pagina , una persona decia que de sus conocidos con SFC el 50% tenia lyme y el otro 50% intolerancia al gluten.

Feliz año a todos y continuo el hilo con mis novedades, sobre todo si no cedo a seguir la dieta. Ahora mismo recuerdo ,y fastidiando un poco todo el tema, q me dijo la diplomada en nutricion que dejar de tomar leche de vaca puede producir una intolerancia a la lactosa que no existia. Por lo que si esto es verdad , estos experimentos podrian ser perjudiciales, y esto es lo que mas me mosquea.

PD. Respecto a lo de los 5 puntos que escribi en corta pega es de una webpage pseudo-medica , solo entenderlo como un aviso para ponerse a leer de verdad. Y si , en efecto la literatura habla de 6 meses no de 6 semanas , aunque hay muchas personas que notan mejoran ya desde el principio, dicen los propios pacientes.

Saludos,

[elipoarch]

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un síndrome, no una enfermedad. Si un médico le diagnostica con CFS, están simplemente diciendo que no puede localizar la causa de su fatiga.

Esto, directamente ES MENTIRA. El SIDA es un Síndrome, la Diabetis es un síndrome, el Ehler Danlos es un síndrome, el autismo es un síndrome... Algunos síndrome MATAN.

El diagnóstico de SFC es clínico, es cierto, no hay pruebas clínicas para diagnosticarlo ni para comprobar su evolución, pero los criterios diagnósticos están bien establecidos. Otra cosa es que se haya hecho correr que "si no sabes de qué es la fatiga, es SFC" y algunos médicos ignorantes y gandules y/o inútiles den el diagnóstico de SFC sin serlo. Pero en el diagnóstico del SFC se han de dar síntomas inmunes, neurológicos, cognitivos Y digestivos. Existe un par de síntomas troncales: la fatiga inexplicable y que no guarda proporción con el esfuerzo realizado y la fatiga post esfuerzo + una serie de síntomas de las otras categorías. Sólo hace falta ver los criterios diagnósticos (incluso los de Fukuda, que son los más amplios) para ver que no es cualquier cosa. Precisamente por esa desidia y dejadez, luego nos encontramos con gente que se ha "curado del SFC" con cualquier tontería: antidepresivos, agua de mar, bicarbonato, sal iodada o rezos a la virgen de vete a saber, risoterapia, deporte... porque NO tenían Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, sino Fatiga Crónica, provocada por cualquier otra enfermedad.

Porque ésta es otra: muchos confunden la "fatiga crónica" - un síntoma de muchas enfermedades, desde el hipotiroidismo o la intolerancia al gluten hasta el cáncer y la depresión, con el SFC. Por eso es importantísimo NO ABREVIAR NUNCA el Síndrome de Fatiga Crónica con tengo "Fatiga Crónica", porque no es lo mismo.

[elipoarch]

Por cierto, cuidado con la soja. Mucha gente recurre a la leche de soja para no tomar leche de vaca. Personalmente, creo que es un error. La soja tiene un componente estrogénico importante, que puede ser un problema. Por ejemplo, en personas que han tenido cáncer de pecho claramente por causa hormonal, lo primero que les prohíben es tomar soja. Con tantos disruptores endocrinos / hormonales que comemos, bebemos e inhalamos, yo intentaría evitar la soja.

En cierto modo, creo que es una suerte que te siente mal, así evitas peligros. Yo casi la sustituiría por leche de almendras, que por lo menos te aportará magnesio y otras vitaminas... siempre que te guste, claro... Eso, si es que llegas a la conclusión de que has de sustituirla... si no te sienta mal, tal vez no necesites hacerlo, estoy de acuerdo con tu doctora... no sabemos si es precisamente el seguir tomando leche lo que hace que muchos no seamos intolerantes, cosa que en otras culturas lo son casi todos sus habitantes. En mi caso, pronto lo sabré, porque nos hemos hecho un análisis genético y me faltan mis resultados, a mi marido sí le ha salido intolerancia (cosa que ya nos imaginábamos) por falta de lactasa, y le recomiendan no tomar más de un vaso al día; en cambio a mi hija adolescente le sale alta tolerancia, por presencia abundante de lactasa. A ver si esta semana me entero de cuál es mi caso!

[agua102]

En mi caso, pronto lo sabré, porque nos hemos hecho un análisis genético y me faltan mis resultados, a mi marido sí le ha salido intolerancia (cosa que ya nos imaginábamos) por falta de lactasa, y le recomiendan no tomar más de un vaso al día; en cambio a mi hija adolescente le sale alta tolerancia, por presencia abundante de lactasa. A ver si esta semana me entero de cuál es mi caso!

Comenta algo sobre el analisis esto de las intolerancias/alergias para mi es totalmente desconocido.
Del A200 a todo el mundo me echa pestes y es lo unico que tengo.

[elipoarch]

No es el de intolerancia alimentaria el que me he hecho, sino un test genético.

Por ahora, aún no tengo mis resultados, sólo los de mi hija y mi marido, pero es interesante. Por supuesto, no se trata de un test diagnóstico de nada, sino que analiza tus genes y te da un estimado de probabilidades de algunas enfermedades y predisposiciones genéticas.

En este caso, coincide con lo que habíamos observado en casa: mi marido suele tener problemas si bebe más de un vaso de leche, en cambio mi hija se puede beber un litro sin ningún problema. Me hizo gracia comprobar cómo el análisis genético le decía a mi marido que tenía probabilidades de tener problemas con más de un vaso de leche, mientras que a la niña le pone que puede beber más de un vaso sin problemas.

Por supuesto, en un test genético se habla de probabilidades, porque la genética no es el 100% de nuestro cuerpo (y sus problemas), sino que hay que tener en cuenta que nos afectan también los factores ambientales, por ejemplo, qué comemos, a qué velocidad, si lleva pesticidas, si sufrimos estrés... son también factores a tener en cuenta. La genética es importante, pero no lo es todo.

[cacoya]

El tema de la leche es más complicado que solo la intolerancia a la lactosa, que yo tengo. Se puede tener incapacidad para metabolizar las grasas de la leche, que creo es el motivo por el que siempre he tenido el colesterol al límite, y ahora que me inflé a yogures para las cándidas lo tengo desbordado, habiéndome producido erupción en la piel.

En cuanto a la soja, a poco que miréis en internet, veréis que se explica claramente que la soja que se consume en oriente es germinada o fermentada.
La soja casi cruda, uperisada o lo que sea que venden aquí como sustitutivo de la leche es una bomba de relojería. No deja de ser una legumbre, imaginaos una leche de garbanzos apenas guisados.....................

Besos

[agua102]

Y la soja germinada cual es? Yo en casa tengo leche de soja, galletas de soja etc La soja es el alimento fundamental de celiacos y vegetarianos. La leche de soja coincido de que es una bomba para mi estomago tambien.

[cacoya]

Son los brotes de soja, que puedes comprar,o directamente comprar la soja en grano y grrminsrla en casa. Las galletss de soja quiza no resultan tan fuertes porque el horneado sea una coccion suficiente.

Quiza hervir la leche como 15 ó 20 minutos sería una opción. Como hacíamos con la leche de vaca cuando era fresca. No sé. Se me acaba de ocurrir.

Por cierto he conseguido que los probióticos se reproduzcan con miel en la yogurtera....

Besos.

[elipoarch]

Bueno, ya tengo mis resultados genéticos... y como quedé que os diria algo, aquí estoy.

No tengo genes de intolerancia ni a los lacteos (tengo mucha lactasa, por lo que no tengo problemas en digerir la lactosa, al contrario), ni al gluten (de hecho, tengo un riesgo menor de intolerancia al gluten que la media, -- aproximadamente, la mitad). Si sumamos eso a que yo no he percibido ningún problema por ingerir leche o gluten (pero sí al ingerir cítricos o piña, por ejemplo), no contemplo que una intolerancia al gluten o la lactosa justifiquen mi SFC.

Aunque la genética no lo es todo, por supuesto, pero tener una predisposición genética o no ayuda a decidir por dónde buscar al culpable.

Como curiosidad, mi ciclo de metilación y mi capacidad de eliminación de tóxicos sí aparecen alterados, con problemas con la metabolización de la mayor parte de medicamentos (cosa que ya había observado), con el tabaco, benzenos, hidrocarburos aromáticos y humos (cosa que también había observado), pesticidas, insecticidas... y otras cosas que ligan perfectamente con mi SFC y mis síntomas. Aún tengo mucho que aprender al respecto... voy en pañales todavía Pero, haciendo referencia a la teoría de Martin Pall, parece ser que mi capacidad de producción de BH4 está muy mermada, así como mi producción de B12 y de D3...

Puesto que mis resultados ligan perfectamente con lo que ya sabía de mí misma, estoy alucinando bastante... gracias Montseniana por ponerme sobre esta pista!

[CHESCA]

Hola a todos/as.

Eli donde te has echo esos análisis y cuanto te han costado más o menos ?
se les llama tests o análisis genético? es lo mismo o el análisis es más completo y buscan algo concreto ?
Espero sepáis algo más que yo y me podáis contestar.
Besos
Chesca

[agua102]

Mi a200 dice q soy intolerante a casi toda a la comida y puedo decir q es cierto. No noto las cosas hayan cambiado en 2 años aunque no lo he repetido desde entonces el análisis.

[lotto1]

Hola a todos/as.

Eli donde te has echo esos análisis y cuanto te han costado más o menos ?
se les llama tests o análisis genético? es lo mismo o el análisis es más completo y buscan algo concreto ?
Espero sepáis algo más que yo y me podáis contestar.
Besos
Chesca

A mí también me interesaría saberlo por favor

[elipoarch]

El análisis me lo han hecho en 23andme.com. En su web tenéis la información sobre el qué consiste el análisis y cuantos SNPs miran. Ahora no te dan la interpretación de tu salud (yo he sido de las últimas, he tenido una potra... ), pero hay herramientas de terceros (unas gratuitas, otras de pago) para interpretar tu análisis. Es lo que he hecho yo también para ver la metilación y la detoxificación, por ejemplo. Eso sí, hay que ponerse las pilas porque hay que estudiar que no veas! Así que no me preguntéis mucho, porque aún no sé gran cosa... y con lo rápido que tengo el cerebro, tengo para rato...

Yo encargué 3 análisis y me han salido unos 300 euros. Son 99 dólares más gastos de envío (unos 50 dolares más). Con cada kit adicional te hacen descuento.