Mi historia...

[Chrsitian]

Hola, quiero dar las gracias por recibirme en este foro, me llamo Christian y soy de Santiago de Chile, tengo 36 años, casado felizmente y con una hija de 4 años. Aún no soy diagnosticado de SFC, por el simple hecho de no encontrar un profesional calificado e informado para diagnosticar la enfermedad. Mis primeros síntomas vienen desde los 16 años, donde empecé a presentar una fatiga injustificada, con sensaciones de mareo, y siempre me sentía afiebrado y con problemas de concentración, fue la primera vez que un doctor me tachó de hipocondríaco, dado que los exámenes salían normales. Como a los 18 años empecé con cuadros fuertes de indigestión, gastritis constantes, a la edad de los 20 las indigestiones ya eran habituales, con crisis muy fuertes, las cuales me daban un plazo de tan solo 5 minutos para llegar a un baño, muchas veces no alcancé a llegar, ustedes me entienden. A la edad de 22 años, que fue cuando me casé, empecé con taquicardias, en algunas ocasiones tan largas que me descompensaban, hasta el día de hoy no hay examen que justifique la taquicardia, lo atribuyen al estrés, sin embargo yo insisto que lo que las provoca es un movimiento brusco, sobre todo cuando me agacho y me levanto rápido, los doctores me quedan mirando raro cuando le hablo de esto. Fue hasta la edad de los 26 años cuando esto se tornó sumamente crítico, empecé con dolores fuertes en todo el cuerpo, los dolores de cabeza y articulaciones, un día sentí que se me adormeció toda la cara, las manos y extremidades, fue tanto que caí al suelo, la fatiga ya no era solo fatiga, sino que además se sumó la debilidad muscular y hablaba lento, fue entonces que fui a dar con un psiquiatra, y luego otro y después otro, según ellos tenía un fuerte cuadro ansioso depresivo, estuve como año y medio tapado en pastillas, las que nunca me hicieron efecto, al contrario, me sentía peor. Aprendí a vivir con dolores y con la fatiga y sin quejarme, para que mi entorno no me tachara de exagerado o quejoso. Como a los 34 años tuve una gran mejoría, pensé que todo había quedado atrás, pude retomar tiempos de ejercicio y otras cosas, aunque siempre los síntomas estuvieron presentes, pero en menor grado, eso fue hasta el año pasado, el 2013, ha sido el peor año de todos, aparecieron muchos síntomas que antes no tenía, la fatiga retomó su intensidad y más, la debilidad muscular muy fuerte en brazos, rodillas y cuello, estoy muy torpe con mis manos y al caminar me tropiezo, mi esposa me dice que camino como borracho, no me apetece nada más que estar acostado, ni sentado logro descansar. Por otro lado este año se me declaró un asma leve, rinitis crónica que no responde a los medicamentos, me duele todo, hasta la cara, sonreír es un trabajo agotador, cuando salimos mi esposa me dice que trate de cambiar la cara, pero, ella no entiende que hasta eso me desgasta. Un día después de un esfuerzo físico, mis manos quedaron laceas, no podía tomar ni una cuchara, eso me duró hasta el día siguiente. He perdido la cuenta de cuantos doctores he visitado y cuantos exámenes me he hecho, y siempre lo mismo, no muestran nada o valores o rangos levemente alterados. A todo esto, hay alimentos que de un momento a otro ya no tolero, como la leche, la carne de vacuno y la de pollo, el té y el café, y creo que las pastas y el pan. Mi nivel de concentración es mínima, solo basta con que dos personas me hablen al mismo tiempo como para fatigarme. No logro leer tres hojas de un libro. Cada vez escucho menos, y oigo silbidos, especies de ruidos eléctricos y otros. En ocasiones siento que no puedo respirar, tengo que hacer un esfuerzo adicional para poder respirar tragar hasta saliva. El solo hecho de almorzar me agota. Y muchos síntomas que no vale la pena mencionar, pero sin duda el que me mata, es la fatiga. A pesar de todo esto, soy un hombre muy feliz, amo mi vida, amo a mi esposa, a mi hija y la familia que estamos construyendo. Ruego a Dios pueda salir de esto. Gracias por tomar el tiempo de leer esto, creo que solo quería desahogarme sin recibir ninguna crítica.

[elipoarch]

Hola Christian, bienvenido.

No estoy muy fina, así que no me extiendo, lo siento.

Me ha llamado la atención esto:

sin embargo yo insisto que lo que las provoca es un movimiento brusco, sobre todo cuando me agacho y me levanto rápido, los doctores me quedan mirando raro cuando le hablo de esto

Tiene toda la pinta de ser POTS. Te han hecho la prueba de la mesa basculante? Si yo fuera tu médico, en lugar de mirar raro, te la hubiera hecho, sin dudarlo. Googlea un poco y verás a qué me refiero. Tu descripción no podría ser más clara, desde mi punto de vista...

Desde luego, el resto de tus síntomas y pruebas apuntan claramente al SFC. Ojalá encuentres un internista que entienda de SFC porque es lo que necesitas, desde luego.

Mientras tanto, pasa tanto tiempo como puedas tumbado, con los pies más altos del corazón, si puedes... y mírate el subforo de Protocolos, el de Myhill puede ayudarte a salir de este punto que estás ahora, aunque no esperes curarte, pero estarás un poco menos-mal... Piensa también a ir eliminando los tóxicos en tu vida y entorno: tabaco y alcohol, por supuesto (espero que no fumes), pero también todos los productos con fragancia (colonia, masaje, after-shave, gel, shampoo, productos de limpieza, ambientadores...) y sustitúyelos por productos naturales y/o sin fragancia. En el foro encontrarás información...

Un abrazo!

[Chrsitian]

Gracias Eli, voy a averiguar sobre lo que mencionas, ya que nunca lo había escuchado y mucho menos me han mandado a hacer el examen. Definitivamente voy a empezar a informarme, ya que hace mucho tiempo dejé de hacerlo por el simple hecho de que los doctores tachan esta actitud como de hipocondríaco, y por darles en el gusto, creo que me estoy haciendo daño a mi mismo.
Saludos!!

[Chrsitian]

Una vez más, gracias Eli. Por lo que he estado averiguando el POTS tiene an alguna forma un mejor tratamiento para los pacientes que sufren esto, eso me da algo de esperanza. Mañana tengo hora con el neurólogo, y le voy a mencionar esto y que me mande a hacer el exámen. por primera vez, todo esto me hace sentido.

[atoska]

Hola christian!
Alguna vez te han hecho la prueba del lyme? Últimamente muchos de los que estábamos diagnosticados con SFC nos estámos haciendo la prueba y dando positivo.
Hay que enviar la sangre a laboratorios específicos porque hay mucho riesgo de un falso negativo. Los laboratorios más conocidos son Igenex en california. Y no es demasiado caro. Yo me acabo de hacer el panel básico de borrelia y me costo unos 200$. Y he dado positivo! Me hubiese gustado que hace 14 años alguien me hubiese aconsejado acerca de este test. No se sí tendrás lyme, pero por tus síntomas puede ser y mejor hacerse la prueba para descartarlo antes que seguir viviendo sin respuestas!
Un abrazo y mucha suerte!

[Chrsitian]

Hola atoska, gracias por escribir y por tu consejo.
Efectivamente nunca me habían aconsejado hacerme este exámen, voy a empezar a averiguar al respecto. Sin embargo, me asalta una duda, si a ti te salió positivo el exámen, eso significa que no tienes SFC? y este diagnóstico, tiene tratamiento? He tratado de averiguar sobre esto, pero, hay cosas que por más que investigo, no logro entender,mi nivel de concentreción en este tiempo ha sido muy malo, espero que con el tiempo esto pueda mejorar un poco.
De todas maneras, muchas gracias Atoska, que estés muy bien!!!