Resumen de suplementos para el tratamiento del SFC

[Toni]

hola cacoya,

gracias por tus consejos.

Hasta hace 10 días que me he derrumbado más de lo que ya estaba llevando una dieta equilibrada (incluso he perdido 20 Kilos en el último año).Ya llevo bastante tiempo probando suplementos como la jalea real(10 días) la espirulina, la chlorella, la lecitina, la L-carnitina, vitamina B (en estos momentos no), incluso la co Q10 (aunque solo 100mg), En estos momentos lo que peor llevo son los movimientos en cualquier parte de mi cuerpo (fasciculaciones, temblores, etc). A mi me da la sensación que hay una sobreexcitaciónde en mis neuronas y por consiguiente una perdida de corriente electrica, y me gustaria que a parte de mejorar los sintomas de falta de energia, que al parecer y por lo que he leído la Ribosa y la coQ10 son los mejores productos, me gustaria paliar un poco esta sobreexcitación neuronal.

Bueno decirte que llevo cerca de 4 años con esto. En estos momentos me siento muy impotente, incomprendido y sin ayuda, supongo que como muchos de vosotros.

saludos y gracias

[cacoya]

El magnesio también es muy importante y no es muy caro. Myhill aconseja 800mg diarios. Yo tomo 1000mg en 2 tomas.

La combinación de magnesio, d-ribosa, l-carnitina y q-10 para mi hace 3 años, marcaron un antes y un después. Aunque he seguido añadiendo algún suplemento más, y ahora que hace ya 2 meses que no tomo nada, no he vuelto a tener tan tan tan tan poca energía como antes.

Ten un poco de paciencia. Yo de que quise caer en la cuenta de que lo que tenía no era ni stress, ni por fumar (ya lo había dejado hacía 2 años), es decir que tenía que ser una enfermedad "diferente", ya llevaba 20 años enferma y te aseguro que como dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes. Así que rendirse nunca.

Siempre mañana puedes estar un poquito mejor.

Has intentado controlar la sobrexcitación con ejercicios de respiración. Cuesta mucho al principio, pero poco a poco vas aprendiendo.

Tienes que echar mano de toda tu intuición, para autoyudarte. Ese debe ser tu principal objetivo en la vida, de momento.

Muuuuuuuuuuuuuucho ánimo.

Besos

[antavian]

Cuando tomas vitamina C lo más importante para conseguir su total asimilación es que vaya unida a bioflavonoides, ya que estos son los encargados de que esta vitamina no se oxide, pues al menor contacto con el oxígeno (incluso el de nuestra propia digestión) se oxida y ya no tiene ninguna utilidad para nuestro organismo.
De ahí que cuando comemos una naranja sea tan importante no hacerla zumo y así mismo no quitarle la parte blanca a la pulpa, pues he aquí donde se concentran estos importantes flavonoides.
Y también cuando compréis vitamina C en complementación es interesante fijarse que lleve incorporados dichos flavonoides o bien ácido alfa lipoico, pero éste último resultará de mayor coste.
Otra de las sinergias de la vitamina C es con el hierro, pero aquí de forma diferente, ya que es el hierro el que aumenta su absorción al incorporarle dicha vitamina. Razón por la cual ya nuestras abuelas nos hacían comer una naranja de postre el día que tocaban lentejas.
Espero que os haya estado de ayuda.

[tranqui]

Aprovecho el aporte que voy a hacer para desearles a todos y todas un muy buen 2013. Para los que no me recuerden, en julio de 2011 conté que a mi juicio el marco conceptual correcto para entender el SFC es la teoria de Martin Pall. Pues bien, sigue siendo mi posicion, confirmada por mi experiencia personal.

Contesto aqui la pregunta planteada por rrgranados en este post del hilo de NADH:

viewtopic.php?p=12690#p12690

Llevo 20 dias tomando 300mg de Q10. Unos 15 tomando tambien 400mg demagnesio, y 10 tomando 2g de L-carnitina. Ahora me he comprado el NADH y llevo 3 dias tomandolo. Me cuesta un poco conciliar el sueño y me despierto varias veces por la noche, puede ser debido a la incorporacion de NADH? O por la taurina? La verdad es que me siento con mucha mas energia conforme voy añadiendo suplementos.

Tu misma has dado la clave. El aumento progresivo de energia es muy bueno durante el dia pero no es bueno que se prolongue por la noche.

A mi juicio la clave es la ubicacion en el tiempo de la ingesta de los suplementos que tienen un efecto "activador" a corto plazo. La L-carnitina por experiencia sé muy bien que lo tiene; la Q10 no recuerdo, nunca tomé mas de 100 mg/dia.

Mi experiencia con L-carnitina es que tomarla con la merienda o cena dificulta el sueño. Por lo que sugiero que repartas la ingesta de L-carnitina entre el desayuno y el almuerzo exclusivamente.

Claramente tambien deberias evitar cualquier cosa con cafeina a partir de las 18:00 horas: cafe, te, chocolate, bebidas colas.

La febricula sin embargo no ha remitido aun... pero todo lo demas son grandes avances.

Esto es logico de acuerdo a la teoria de Pall, que basicamente dice que la sobreproduccion de oxido nitrico (NO) y peroxinitrito (ONOO-), que podria describirse como un estado de inflamacion intra-celular, causa la inactivacion (shutdown) del mecanismo de produccion de energia en los mitocondrios. Tu lo que estas haciendo es tomar altos niveles de todos los suplementos que optimizan el funcionamiento mitocondrial (Q-10, Magnesio, L-carnitina, NADH), por lo que, aunque se mantengan constantes la produccion y nivel de NO y ONOO-, tus mitocondrios funcionan mejor y producen mas energia. Pero el estado de inflamacion no cede, de ahi la febricula.

Mi sugerencia es agregar algunos suplementos que ataquen los círculos viciosos auto-sostenidos implicados en la sobreproduccion de NO y ONOO-. Muchos de esos suplementos están listados en este post donde describí someramente la teoría de Pall:

viewtopic.php?p=6200#p6200

Teniendo en cuenta que ya estas tomando Q10 y NADH, te comento los suplementos que yo personalmente, NO siendo medico, incorporé a mi ingesta, o lo haria si pudiese (en el caso del gamma-tocoferol, que no se consigue en mi pais), y a qué dosis en la etapa en que la severidad de mis sintomas lo justificaba:

- vitamina C, 1000 mg por dia
- ácido alfa-lipoico, tambien conocido como acido tióctico, 400 mg por dia
- gamma-tocoferol (la vitamina E comun es alfa-tocoferol y NO sirve)
- te verde (hasta 5 tazas por dia. NUNCA suplementos de te verde.) (*)
- gengibre y/o cúrcuma a las comidas en que pegue
- N-Acetil-Cisteína (NAC), 600 mg por dia

(*) leer las advertencias relacionadas con el te verde al final del post que enlacé arriba.

Los taninos del te verde impiden la asimilacion del magnesio, por lo que conviene separar ambas ingestas en al menos dos horas.

La NAC provee el aminoacido limitante de la produccion endogena de glutation (GSH), el antioxidante propio del cuerpo que, entre otras cosas, barre al NO y al ONOO-. Mi experiencia es que no conviene tomar NAC mas de un mes seguido porque tiende a irritar el estomago. (Dos meses de ingesta me produjeron una gastritis).

[María D]

Hola, a todos!

Alguien que viva en Argentina, sabe dónde se consigue D Ribosa, NadH y Lúpulo?

Gracias y Saludos
María

[elipoarch]

Si no tenéis problemas para comprar a EEUU por internet, Vitacost es una buena opción. Cuando me reenviaban los suplementos, yo los compraba allí. Para mí, es uno de los sitios más baratos para comprar suplementos.

[María D]

Gracias, Eli.

Por desgracia para todos los que habitamos Argentina, en la actualidad sólo se permiten compras al exterior por un total de 25 dólares ANUALES.

Por eso preguntaba si alguien de Argentina consume, en especial Ribosa, dónde la consigue.

Saludos.

María

[tranqui]

Hola, a todos!

Alguien que viva en Argentina, sabe dónde se consigue D Ribosa, NadH y Lúpulo?

Gracias y Saludos
María

Hola María. Hasta donde sé, el unico usuario de Argentina que participa en estos momentos en el foro soy yo.

No tengo idea de dónde conseguir esos suplementos, y jamas los he tomado.

En cuanto a la D-Ribosa, yo no lo tomaria aunque se consiguiese, ni aunque fuese gratis, ni aunque me pagaran por tomarla, por las razones que expuse aqui:

viewtopic.php?p=18053#p18053

[mandala]

¡ hola! afectada desde hace 8 años de SFC ,conseguí estabilizarme y volver a trabajar hace 4 años .
Tomo algunos suplementos : magnesio , complejo vitamínico, pre y probióticos , Recuperation hidrasport , vitamina C y hace unos días al consultar vuestro foro añadí : Q 10 y L carnitina.
El caso es que estoy notando hace algunos meses que los sintomas me están volviendo poco a poco y tomando cada vez más fuerza. Estoy preocupada y no sé si debería probar alguno de los protocolos que comentais , pero me genera inseguridad hacerlo por mi cuenta como hasta ahora . Hay tantos suplementos que desconozco!

Me ilusioné pensando que ya se habían acabado todas mis limitaciones pero aquí está de nuevo la enfermedad para recordarme que ella "pone las normas en este juego".

[elipoarch]

Desgraciadamente, esa es la parte oculta de muchas "recuperaciones" que veo...

No podemos aconsejarte más que por nuestra propia experiencia, nadie aquí es médico (o por lo menos, nadie participa como tal)... todos somos pacientes (algunos con muchos conocimientos, cierto) pero no estamos cualificados para recomendarte que sigas un tratamiento u otro, excepto a título personal, y en base a nuestra experiencia.

En el foro hay tratamientos interesantes que han funcionado bastante bien a muchos enfermos (Myhill, Martin Pall, Konynenburg, LDN) lo ideal sería encontrar un médico que nos acompañase en esto, pero no suele pasar... Sé que algunos médicos recetan el LDN, por ejemplo, y algunos incluso hacen algun tipo de seguimiento, y hay algunos médicos (me vienen a la cabeza Rigau, Ceacero, Arnold, Chover...) que siguien unos protocolos que parecen ayudar a bastantes pacientes (algunos más que otros, pero algunos mejoran OSTENSIBLEMENTE).

Espero que algo de todo esto te ayude, pero sobre todo, procura no sobrepasar tus límites...

Un abrazo! Bienvenida al foro.

[mandala]

Gracias por la Bienvenida y tu respuesta. Aún ando perdida por el foro y he tardado un buen rato en encontrar la respuesta .
Me doy cuenta ahora de que traspasar los límites me ha hecho entrar en una recaida importante . Hace un rato he leido un mensaje tuyo que decía no tomeis suplementos para hacer más o extralimitaros (algo así) y eso es precisamente lo que he estado haciendo yo. Ahora que me hago consciente y mientras siga con lucidez mental ( aún no me aturdo ) me documentaré , añadiré suplementos y empezaré de nuevo a buscar mi equilibrio , ¡ qué remedio ! .Pero esta vez no me engañaré pensando que " puedo con todo".

Gracias otra vez por vuestra ayuda e información.

[Felipe]

Hola, quiero hacerles una consulta sobre los suplementos.

Sucede que mis apdres fueron al extranjero y les encargué los sumplementos que no encontraba en Chile en las dosis terapeúticas: Co Q10 y D-Ribosa

Me han traído Co Q10 de 400 mg, ya que de 300 mg no había. Creo que debí haber pedido la presentación de 100mg, pero esto es lo que tengo en mis manos ahora.

Empecé a tomarlas, pero a las horas tuve una serie de maletares: puntadas en la cabeza, nauseas, pecho apretado y un insominio terrible en las noches.

Luego leí los efectos secundarios y pues todo coincidía. Me he mandado los 400 mg de golpe y porrazo .

Mi consulta ahora es si estas cápsulas BLANDAS de contenido líquido o gel (aún no abro ninguna), las podría abrir para tomarla dosificada. ¿Este líquido o gel será irritante al tomarlo directamente, es seguro abrirla?

Espero no haber hecho gastar a mis padres un producto que no podré administrarme.

Espero vuestra orientación, gracias.

[EndSFC]

Felipe, sí, 400 mg de CoQ10 de golpe pueden tener esos efectos en algunas personas.

A tu pregunta, como explica Eli a otra compañera, no podemos dar respuestas pues no somos profesionales de la salud.

Para lo que pueda servir, en general, las cápsulas blandas se deshacen en el estómago, por lo que asumo que la CoQ10 no se degrada con el bajo pH estomacal. En este sentido la cápsula es sencillamente un instrumento para que la sustancia llegue al estómago.

¿Hay algo dentro que pudiere ser pernicioso? Eso no podemos saberlo. Muchos medicamentos sí pueden dañar el esmalte dental o la mucosa faríngea o esofágica. No obstante esto no es un medicamento, por lo que en teoría este riesgo debiera ser mucho menor, pero al no traer prospecto, tenemos blindada la información a este tipo de cuestiones (Ojalá se regulen los suplementos como toca).

No puedo recomendarte nada más, tan sólo estas generalidades. Quizás una opción sería ponerte en contacto con los laboratorios y preguntarles.

Muchas suerte y cuéntanos, vale?
Sergio

[cacoya]

Yo tomo 400mg de Q10 cada vez. El modo de que te mitiguen esos efectos secundarios es que siempre tienes que acompañarlo con alguns grasa sana, oliva, omega3, coco. Lo recomienda la propia dra Myhill en su web.

Besos

[elipoarch]

A unas malas, venden cápsulas vacías. Si lo demás falla, pincha la cápsula de gel con una jeringuilla y quitas la mitad del contenido y lo pones en una cápsula vacía.

O, compra una caja de mejor dosis aunque te salga más cara y cuando acabes esa caja ya podrás volver a probar los 400, a ver si ya los toleras...

[kitty]

Hola, chicos!! Y notáis mejoría tomando estos suplementos? Son seguros?

[cacoya]

Yo solo puedo hablar por mí ybme han cambiado la vida. Sigo estando enferma, pero no moribunda. Y aún espero mejorar más.

Besos

[kira]

Cacoya, leí que hace un tiempo estuviste mal del estómago y tuviste que dejar los suplementos.

¿Cómo conseguiste recuperarte? Llevo unos 4 años muy mal con estómago, lo tengo inflamado, digestiones muy lentas, diarreas, reflujo....? He mejorado, pero no consigo "normalizarlo".

Gracias :-)

Ana

[cacoya]

Yo solo deje los suplementos para conseguir un diagnostico. De eso hace ya 2 años. Cuando empeoro en algo, no dejo los suplementos, si acaso pienso en lo ultimo que empecé a tomar y lo dejo una semana, o recuerdo algo que he olvidado tomar y lo retomo.
El tema del estómago me mejoró mucho al dejar el gluten, y he vuelto a empeorar estos días de atras por problemas personales.
De todas formas creo que me he subido mucho la dosis de antioxidantes. Así que reduciré a ver si mejoro. Pero dejarlos todos creo que no lo haga nunca mas. Por mal que esté, siempre estaré mejor que el estado casi vegetal que me quedo sin ellos, a nivel físico y mental, y con un nivel de dolor insufrible, ademss de los contínuos sintomas gripales.

Esto es bailar, un pasito palante, un pasito patrás. Peror parar nunca, ni para coger impulso.

De todas formas, recuerda tú y todos que el principal medicamento/suplemento es el DESCANSO.

Besos

[antavian]

Hola, chicos!! Y notáis mejoría tomando estos suplementos? Son seguros?

Desde que empece con los suplementos los resfriados se han minorizado y me noto menos depresivo.

Si te vale mi experiencia....creo que al nivelar vitaminas y otras sustancies, el sistema inumne se modula...de hecho muchas cosas son moduladores de el, si nos faltan esas cosas, esta desmodulado....

Lo que te puedo decir es que a mi me han ido bien...eso si, no me puedo pasar de cantidades tengo reacciones, pero con moderacion y aprendiendo tu cantidad, van muy bien, de verdad.