Mi Historial Clínico

[Felipe]

Hola cómo están todos. Mi nombre es Felipe, tengo 35 años y soy de Chile. Me alegro mucho haber encontrado este espacio, al cual había entrado años antes y que por diversas razones no concreté la inscripción. Hoy, después de mucho tiempo, donde he comprobado que cumplo el 90% de los criterios de diagnóstico y habiendo entrado en el nivel III en una situación muy invalidante (por favor, quiero dejar en claro que todo esto lo he concluido por cuenta propia a través de toda la bibliografía de esta y otras páginas ya que en mi país la enfermedad no está oficialmente reconocida, tal como lo ha mencionado mi compatriota Christian en este mismo espacio) , he decidido ponerme en contacto con ustedes, sobre todo por la desesperación de no encontrar en mi región un médico especialista que pueda diagnosticarme. Mi meta para este año es que finalmente me confirmen la enfermedad ya que considero que el diagnóstico además de dignificar a la persona, entrega la directrices para el correcto tratamiento que necesito hoy con suma urgencia en riesgo y con el gran temor (vivo solo) de poder quedar postrado en cama.

Considerando lo visto en el foro, creo que lo más pertinente es describirles a modo de resumen mi historial clínico, de modo que ustedes los foristas puedan darme su opinión, comentario o alcance a lo que yo indique.

Los primeros indicios que recuerdo de los comienzo de mi vida es la de un niño muy dependiente de la madre, demandante emocionalmente, muy susceptible al llanto y la emocionalidad. Tengo recuerdos de ser extremadamente sensible a los dolores, heridas o golpes. Hoy desde la distancia tengo la sensación de haber tenido una suerte de trauma de desapego, ya que casi necesitaba a mi madre a toda hora a mi lado hasta los 8 años, edad hasta la que aún me pasaba a la cama de mis padres (iba para estar con ella) sagradamente todas las noches.

A pesar de eso fui un niño siempre muy inquieto y extrovertido, también sociable, rayando a veces en la euforia y la hiperactividad, que contrastaba con los sentimientos antes descritos, como una suerte de personalidad muy cambiante y de extremos.

A los 6 años, estando en Kinder soy atropellado por un vehículo, que me impacta sobre el abdomen, comprometiéndome el bazo (centro del sistema inmune) -el cual tuvieron que extraer de urgencia- pero del cual salí afortunadamente con vida, aún cuando impactó drásticamente mi vida. Después de ese episodio me tuve que someter a estrictos controles para revisar mi sistema inmune, siendo inyectado de benzatina penicilina todos los meses durante un año. Extrañamente nunca se me indicó Neumo 23, la cuál supe, hace poco, que era obligatoria para los casos de extracción de bazo, dado que afectaba el sistema inmune, con preponderancia a bronconeumonías y alergias. Y efectivamente después de este evento mi sistema inmunológico se vio afectado, con cuadros de alergias, y crisis de asma, que no había tenido nunca antes.

A los 8 años, en segundo básico, comienzo con signos de fobia escolar. No puedo dormir de noche, tengo dolor de estómago y llanto explosivo con mucha ansiedad. Angustia intensa por no poder conciliar el sueño, angustia y miedo anticipatorio por las demandas del día siguiente en el colegio.

A partir de los 13 años y luego de haber tenido una personalidad extrovertida, comienzo a ser víctima de bullying en el colegio. Este acoso sistemático y diario se extendió por el resto de mi vida escolar (10 años) impactando fuertemente y hasta el día de hoy mi autoestima, mi seguridad y mi capacidad de relacionarme con el resto. Claramente en esa época el Bullying no era manejado en los colegios y nadie nunca hizo nada, sino más bien me culparon a mí de tener conductas antisociales y “no saber integrarme al grupo”, con mis padres incluso apoyando esta visión y juzgando mi comportamiento retraído y sensible. Fue un periodo de absoluta soledad e indefensión.

A los 13 años se me declara apendicitis y luego de 3 días revolcándome del dolor, debo entrar por segunda vez de urgencia al quirófano. La recuperación es rápida.

Con la llegada de la masturbación comienzo al poco tiempo a tener síntomas de POIS (Síndrome de la Enfermedad Post Orgásmica). Con estados de gran decaimiento y síntomas gripales que afectaban mi concentración y me obligaban a programar mis eyaculaciones.
En este mismo período sufro una primera infección por hongos en el pene, escroto y toda el área púbica (candidiasis), la cual me la tratan con cotrimazol durante un mes. Desgraciadamente esa candidiasis volvió a aparecer posteriormente para tenerla por 20 años sin poder remitirla.

Este primer brote además fue acompañado por una primera amigdalitis purulenta de mucho decaimiento -aunque si podía tragar- en la que evidenciaba salidas de tonsilolitos en mi garganta (unas pelotas blancas de un olor fétido realmente asqueroso que salían de mis cavidades amigdaláceas). Esta amigdalitis también se cronifica llegando a tener al menos 3 períodos por año con la misma intensidad (nunca me las extraje).
A los 15 años me extraen un pedazo de hueso de la rodilla que se quiebra por torsión (no compromete el resto de la rodilla ni pierna porque es una malformación congénita que sobresale al resto del hueso).

A los 19 años sufro un choque anafiláctico por consumo de mariscos, colapsando mi sistema respiratorio. A partir de ese momento no puedo volver a ingerir ningún tipo de marisco, ya que en una segunda oportunidad sucede lo mismo (hasta antes de eso podía comer todo tipo de mariscos sin problema).

En esta misma época comienzo con mialgias en partes específicas del cuerpo producto de golpes. Por ejemplo al golpearme la cadera con la escalera, por accidente, el dolor en esa zona se perpetuaba por largos meses sin que haya existido una fractura.

A los 22 años comienzo a sufrir síntomas de fobia laboral, en mi primera práctica profesional. Sudor de manos, taquicardias y ataques de colon irritable e inflamación, fueron una pesadilla durante esos 3 meses. Se me hacía imposible poder trabajar con un jefe encima, el estrés y el estado de alerta eran tan grande que yo terminaba exhausto y con un degaste a nivel psicológico tremendo. (Nunca pude remitir los síntomas, a pesar de hacer psicoanálisis y terapia cognitivo conductual, todo laburo con un jefe y con obligaciones bajo presión me hacían colapsar a los pocos días).

Yo diría que este fue el primer estado hacia un Trastorno de Ansiedad Generalizada, que fue diagnosticada el 2004, cuando inicio mis relaciones de pareja y comienzo a manifestar los mismos síntomas de la fobia laboral ahora en el ámbito afectivo. Lo mismo, se me hacía imposible sostener por más de tres meses una relación afectiva porque mis mecanismos de alerta se salían de control: taquicardias, ataque de colon irritable, sudoración y despersonalización. (Igualmente hasta el día de hoy y pese a diversos tratamientos psiquiátricos incluso con medicación, nunca remitieron ni pude evitarlos). El 2007 inicio un tratamiento con Paroxetina. No hay mejora. En el análisis de mi comportamiento con el otro (pareja) se evidencian conductas neuróticas y de Trastorno de la Personalidad Limítrofe (Borderline). Gran desorden afectivo y un descontrol de la ira y los impulsos. Los síntomas remiten al dejar la relación, finalmente el único “remedio” para salir de esa pesadilla.

No obstante la ansiedad y el estado de inquietud se mantienen. Inicio medicación con Clonazepam (Ravotril): cambios considerables, relajo del sistema nervioso, aumento de la seguridad y sociabilidad, dejo de sentir dolores y mialgias. Logro ser productivo y llevar a cabo proyectos hasta el final, me resultan trabajos y obtengo cierta estabilidad económica (desde la universidad que no me sentía así), experimento ciertos estados de euforia y pienso que logré la felicidad y la plenitud en mi vida: finalmente algunos problemas me hacen caer en una depresión mayor a los 6 meses después: el psiquiatra me diagnostica Depresión Bipolar tipo II. Inicio tratamiento con Lamotrigina y continúo con Clonazepam. No noto grandes cambios.

Hacia 2009, con 30 años, mi cuerpo comienza a sentir el peso de muchos años de agobio y la fatiga se hace notar. Comienzo a tener trastornos de sueño, confusión mental, dolores de cuello, espalda, sensación de gripe, osteocondritis esternocostal. No duermo en toda la noche, descanso recién al amanecer y duermo todo el día. Gasto las noches leyendo en internet, buscando afanosamente una explicación clínica a mi estado. La ansiedad aumenta cada día y de paso va acabando con mis fuerzas cada día.

Viviendo en casa de mis padres (con quienes había vivido siempre) la relación con ellos se tornó insoportable. Me trataban de vago y mantenido, y yo no sabía cómo explicarles que ni el cuerpo ni la mente me funcionaba a pesar que había noches en que me sentía mejor y salía a visitar amigos para olvidarme un rato del infierno en que vivía. Era una realidad en que quería ser normal y no me respondía el cuerpo para poder concretar ni llevar nada a la práctica. Había noche de lucidez donde funcionaba mi cabeza a mil planificando proyectos nuevos y en que me autodeterminaba levantarme al otro día y comenzar de cero para concretarlo. Pero eran solo momentos de euforia pasajera en medio de la fatiga. Llegué a sentir rabia de mí mismo, incluso a odiarme. Era una situación que me tenía al borde de volverme loco, porque ni yo la entendía. Tanto así que hubo un tiempo que me auto convencí (con tanto sermón de mis padres, hermanos y amigos) que era un vago, un flojo, un inepto. Pero ya tenía suficiente claridad, después de tantos años visitando psiquiatras, para estar claro en una cosa: Esto ya no era depresión, en realidad nunca la había tenido, porque nunca había dejado de tener ganas de vivir y pensar en un futuro mejor. Mi actitud y mis sueños de un futuro mejor nunca habían mermado pese al desánimo y el cansancio diario.

Al llegar 2012 y luego de discutir mucho con mis padres sin que ellos pudieran entender que yo estaba y me sentía mal, cansado del agobio, de sus sermones, aconsejándome que me pusiera de novio, me casara, hiciese una vida normal, me levantara temprano, consiguiera un trabajo de jornada completa, mientras yo podía funcionar apenas 3 horas al día y viendo que mi calidad de vida estaba por el suelo, confinado y encerrado en un dormitorio para no tener que explicarle a nadie lo que nadie podía entender, entonces, tratando desesperadamente de encontrar paz y alivio a mi vida, decidí irme a vivir a la casa de la playa de mis padres al norte del país. Ellos a regañadientes (mi madre sobretodo pensando que podía suicidarme, ella aún convencida que lo mío era depresión, tal como me condenaron los psiquiatras) aceptaron mi decisión. Yo haciendo malabares convenciéndolos que me iba al norte para hacer esa vida normal con trabajo que ellos tanto deseaban para mí. Siempre mintiendo para lograr un poco de libertad.

Hoy ya cumplo 2 años acá en el norte. Fue la mejor alternativa que tenía a la mano. Los últimos médicos que he visitado han sido neurólogos, por el tema de mi trastorno del sueño y fatiga. No me dan soluciones y la neuróloga me dices que mis exámenes están bien. Por el contrario, yo noto cómo cada día mi vida y mi salud se deteriora más. El cansancio es cada día más invalidante y pasan días que no puedo salir del departamento y debo quedarme acá haciendo lo mínimo. Hay veces que me alisto para salir y sólo alcanzo a llegar a la puerta. Debo regresarme, sentarme en el sillón porque ya me he cansado de sólo ponerme los zapatos y la chaqueta. Han sido dos años de mucha soledad viviendo acá. De los amigos que tengo sólo a uno le he contado mi problema, y es lógico que aunque respete mi estado no lo entienda ni lo crea del todo, ya que nunca he sido una persona que ande llorando sus dramas, además que ya ni fuerzas te quedan para hacerlo. Estando acá, sólo he logrado un trabajo que duró un semestre dictando un curso para alumnos en la universidad (con lo que pude en parte justificar a mis padres que lo mío no era vagancia ni flojera y seguir recibiendo una mesada por parte de ellos para poder comer), con gran esfuerzo y sacrificio (días que pensé que no llegaría al aula, pero llegaba. Días que no podía pensar y mejor les ponía material audiovisual a mis alumnos para no enredarme con las palabras).

Este 2014, volviendo de unos días de donde mis padres, que siguen viéndome como un caso perdido, un tipo flojo, un vago, un problema para ellos, me di cuenta y descubrí que sólo me tengo a mí mismo, que sólo yo creo en todo lo que he tenido que mamarme, que estos 35 años no me los regaló nadie, que me han costado lágrimas y dolores, que lucho, sigo luchando y necesito, sólo por mí mismo como único motivo, encontrar una salida para mejorar.

Últimamente los síntomas se han agudizado. Curiosamente estando en el sur, donde mis padres, es cuando todos los síntomas empeoran (por suerte solo voy de visita dos semanas) y alcanzo a estar 3 días normales y luego caigo en cama. Claramente el tema emocional, encontrarme de frente con el rechazo de ellos y su crítica constante hacia mí, es algo que acaba con las ya pocas energías que tengo.

El 2013 empecé a sentir taquicardias nocturnas, intolerancia total al ejercicio físico como andar en bicicleta ( cosa que hacia hasta el 2012), mareos al ponerme de pie (todas las características de POTS, que ya lo sufro de años), deterioro de las facultades mentales, con nula memoria a corto plazo y olvido de palabras a cada momento, sueño interrumpido por despertares e insomnio, disautonomía, inmunodepresión y enfermedades oportunistas.
Es impresionante lo que me ha servido poder hacer este historial de vida para el foro. Realmente me sirvió para traer a la mente cosas que la cabeza trata de olvidar para seguir viviendo, porque de lo contrario cargar una mochila tan grande imposible. Porque hoy más que pensar en el pasado, en lo fue o no fue, me dedico a tratar de paliar la fatiga que me ataca a diario.

No obstante resulta imposible, luego de este ejercicio de retrospectiva, no poder ver en mi alma una ruma inmensa de frustraciones de todo lo que un día quise ser y nunca fui, amarguras, un montón de proyectos que quedaron en el tintero. Con tantas expectativas y un futuro prometedor. Trato de olvidarme de esos dolores del alma, porque si no me hundiría más. Trato de ser práctico y por el momento tratar de combatir la fatiga y el cansancio diario: alimentarme bien, dormir todas las horas que hagan falta (9 aprox) estando acá en paz, sin ruidos, sin agobio, sin presiones ni la histeria de mis padres. Siento que la vida me ha cercado, me ha hecho una encerrona macabra que hay días que me aprieta de pie a cabeza. Pero sigo acá, y ése es el mensaje más potente que por el sólo hecho de seguir vivo soy parte de esta belleza llamada vida. Algo habrá que hacer no?

Por ahora, como meta ineludible, y ojalá antes de que quede postrado en cama (ruego cada día para que eso no suceda porque significaría volver con mis padres), lo que más me urge es encontrar a ese médico que pueda diagnosticarme y confirmarme el SFC/EM, (prefiero llamarla EM, porque en mi círculo la palabra fatiga es para la risa y la burla, ya ven, hay quienes nunca sabrán de esto ni de cerca) y poder llegar algún día a pararme frente al mundo con mi diagnóstico en la mano y hacer visible al mundo este infierno invisible en el que vivo.

Disculpen lo extenso del mensaje, por favor. Creo que todo puede servir para dejar en claro mi situación. Espero todos sus comentarios y mil gracias por darme esta oportunidad liberadora y catártica.

Abrazos y bendiciones.

[cacoya]

Felipe, no tengo capacidad para leer tu mensaje, pero no te preocupes que otros lo harán.

Bienvenido, aunque aquí dar la bienvenida a alguien siempre produce una sensación agridulce.

Besos

[elipoarch]

Felipe, bienvenido al foro.

Tu experiencia, desgraciadamente, es compartida por muchos aquí... Nada de lo que pueda decirte cambiará lo que sientes. Es una enfermedad dura, y además, una enfermedad que te obliga a justificarte ante todos, y a endurecerte ante la incomprensión generalizada. Me repito más que el ajo, pero es que siempre digo lo mismo: esta enfermedad no es para cobardes.

Veo por tu escrito que has llegado a la conclusión de que no debes forzarte y debes tomar las cosas con calma, por duro que sea... te felicito. Todos sabemos que no es fácil de hacer, pero debes aprender a priorizar tu descanso sobre todo lo demás, y a dosificar tu actividad tanto como puedas. Un consejo, intenta dividir cada tarea en sub-tareas, de tal modo que puedas descansar entre etapa y etapa. En el foro encontrarás algunos trucos, y seguro que tú podrás aportar tus propios "hacks"

Christian ha conseguido su diagnóstico en Chile, habla con él. Todos aquí hemos tenido que desplazarnos para conseguir un diagnóstico o pruebas; justo en la enfermedad que más acusa la fatiga, resulta que hemos de fatigarnos como idiotas para conseguir justificar nuestro estado de salud con papeles... realmente, es una ironía del destino lo nuestro

Una vez conseguido tu diagnóstico, echa un vistazo al subforo de Tratamientos o al de Protocolos... puedes encontrar algún tratamiento que te pueda ayudar a tener mayor calidad de vida, pero no olvides que debes acompañarlo SIEMPRE de precaución y de niveles de descanso muy superiores a lo normal, si quieres tomar el control de tu vida, aunque sea mínimamente.

Un abrazo!

[Felipe]

Hola Eli, gracias por tu bienvenida y tus buenas palabras, un gusto. Quiero aprovechar en primer lugar de felicitarte por tu incansable trabajo en este foro. En cada hilo que he revisado puedo ver que haces un trabajo excelente como moderadora, manejando a cabalidad los conocimientos que hasta ahora existen sobre este padecimiento y con gran asertividad a la hora de dar tus puntos de vista. Doble mérito cuando eres una de nosotros, con eso días malos, pésimos y mejores. Sin duda, una plataforma que nos ayuda a tantos a a ver una luz al final del camino y poder saber llevar este Síndrome que nos cambia la vida para siempre.

Te cuento que ya estoy en contacto con Christian quién amablemente me ha dado los datos sobre el médico acá en Chile, en verdad ha sido un alivio poder saber que existe una forma de confirmar el síndrome por acá, ya te contaré cómo me va en la cita con él, ya que deberé programar una fecha y viajar a la capital, donde él está.

Gracias nuevamente y espero seguir participando activamente en el foro, dentro de lo que mis días, mi cuerpo y mi cabeza me permitan.

Abrazos!