El debut de la enfermedad, y su progresion

[humbertus]

Este post es muy bonito e interesante

Coincido en muchas de las experiencias que explicais. Y estoy de acuerdo con EndSFC en que nuestra respuesta NO es lineal. No es necesáriamente Causa/Efecto (lo siento, yo no se de integrales ).

Las respuestas a nuestras acciones son diversas, y no siempre como podíamos preveer. A veces la mínima actividad precede a un post-esfuerzo inusitado, y al contrario. Desconozco qué otras variables pueden darse, pero lo tengo más que comprobado. Incluso mi família, después de verme un finde 'descansando' se pregunta : ¿cómo es que estás tan agotado si no hemos salido de casa? Y por el contrario, después de una jornada intensa familiar, festiva... me dicen : "deberías estar hecho polvo y aún aguantas! Estás mejor !" (Ojalá ! )

No se, hay muchos factores impredecibles, al menos para mí.

Respecto a mantener los posibles esfuerzos físicos y mentales o psicológicos, soy partidario de "no forzar la máquina" pero intentar mantener "la forma".

Por ejemplo : disfruto mucho viendo series de TV, las voy guardando en un disco duro. Algunas (mayoría) son en versión doblada (normalmente al castellano), otras las tengo en inglés con subtítulos en catalán/castellano.

Según cómo tengo el cuerpo, se que no me puedo meter con estas últimas, puesto que el esfuerzo de escuchar/traducir del inglés y a la vez seguir los subtítulos (si no no aprendo) es muy superior a las fuerzas que dispongo.
Pues nada, a ver una serie doblada y otro día será.

Lo mismo sucedería con el tipo de trama : no es lo mismo una serie 'de recreo' tipo The Walking Dead, que seguir la trama de Elementary (casos de Sherlock Holmes). Pues también hay elegirla según tengas el cuerpo, o la mente.

Serviría igual el ejemplo de la lectura de internet : leer páginas en inglés, de documentación, ... o bien optar por Facebook y compartir cuatro imágenes.

- Hago un añadido respecto a la lectura de libros : a menudo un libro en papel tiene la letra muy condensada y los párrafos muy juntos. Éso nos satura mucho, y hace que debamos empezar una y otra vez la página. A veces la solución es tan fácil como disponer de un libro electrónico que - al igual que las tablets, los smartphones... permiten calibrar el tamaño de letra - grande/supergrande - así como el interliniado. Parece una tontería, pero más de un@ lo agradecerá si lo comprueba.

En definitiva y como dice Sergio : nos empezamos a conocer, y éso nos ayuda a regularnos mucho más allá de lo que nos puede aconsejar un médico.

Saludos y abrazos suaves
Humbert

[antavian]

Estoy plenamente de acuerdo con vosotros. Siempre me ha sorprendido lo que explican algunos enfermos sobre las recomendaciones del Dr. Alegre de no leer, etc. Por suerte, no me he visitado con él, porque me habría dado una depre...! Es cierto que evitar cualquier clase de sobreesfuerzo nos protege de las recaídas y de las crisis, pero si es a costa de una vida de vegetal no me convence. Hacer más de lo que se puede, en momentos muy concretos y por una motivación muy clara, a mi me compensa, aunque después pase una temporada peor. De alguna manera hay que mantener las ganas de vivir y el aliento para continuar adelante. La renuncia a todo me parece suicida.

Mi opción es también la de huir de extremismos, como decís. Aparte de que no siempre estamos igual: algo que en un momento dado puede ser impensable, en otra situación será más llevadero. Ahí entra nuestra responsabilidad, la de asumir el control de la enfermedad y reconocer qué podemos hacer y qué no, cuando podemos hacerlo y cuando no, qué merece la pena, a pesar de las consecuencias, y qué es mejor que aparquemos hasta otra ocasión. Cada vez tengo más claro que los médicos no me van a decir lo que tengo que hacer, porque a fin de cuentas nadie nos conoce mejor que nosotros mismos.

En el último par de años he intentado leer cosas que he tenido que dejar. Por ejemplo, un ensayo sobre sociología. Después de una semana de intentarlo y de no pasar de la primera página, perdiendo el hilo constantemente, se quedó en la estantería. Quizá algún día lo retome, quizá no. Al cabo del tiempo, como plan B, intenté leer algo en inglés. Lo mismo: cada frase 5 veces y seguía sin enterarme. De nuevo lo dejé en barbecho. Tarde o temprano volveré a la carga, de momento no, porque mi cerebro no pasa por el mejor momento (ahora mismo estoy tecleando cada palabra 3 veces, porque cambio todas las letras, me falta el aliento, se me duermen las manos...). Pero no importa, por lo menos aún puedo leer ficción en catalán y castellano. El día que me falle esto, si llega, va a ser duro, porque leer forma parte de mi identidad, pero no voy a tirar la toalla así como así.

Parafraseando a Anta, feliz dia!

Gracias por parafrasearme, en cierta manera he desarrollado na filosofia vital de felicidad...esto es algo grande cuando lo entendi....la filosofia nos puede ayudar a ser felices...debemos buscar pensamientos que nos hagan felices.....como casi no puedo pensar, pienso obsesivamente, en aquello que me da felicidad.

Fui haciendo una libreta de contradicciones de angustias, cosas que contradigeran la angustia cuando esta me ataca.....y esa libreta, que la saca de terapia, la lleva encima y es un inconsciente portatil, he hecho fotocopias y todo y cuelgo cosas en algun blog.

Al menos se que malos pensamientos, angustias y malos recuerdos no me van a dominar, pues tengo el flotador de la libreta...y siempre puedo pensar que mi mente es una fuente de felicidad, meditacion, mantras, imaginaciones positivas, respiracion....un intenso mundo interior lleno de paz y felicidad al que recurrir en muchos momentos, un gran recurso...lastima que necesite tanto del sol para ser feliz y que la oscuridad y la humedad me influyan tanto.

Lo dicho y parafreandome a mi mismo, feliz dia.

[tranqui]

Tranqui, como ya sabes leo tus mensajes con mucha atención, y me encanta la forma en la que describes la enfermedad de forma matemática, con un pragmatismo inusitado. De veras admiro tu capacidad, aunque difiero en parte en tu planteamiento.

Como conocedor profundo de la teoría de Martin Pall, y convencido de que él ya ha definido el SFC, y de que no hay más misterios por resolver (esa es la sensación que he obtenido de tus mensajes, corrígeme si me equivoco),

No, de hecho he detectado temas en que Pall no habia desarrollado las consecuencias de su propia teoria para explicarlos. Por ejemplo, el empeoramiento del SFC con el ejercicio. Yo encontré por mi cuenta en 2010 estudios hechos por investigadores no relacionados con el SFC que median una alta produccion de la citokina inflamatoria IL-6 en el cerebro luego de sesiones de ejercicio prolongado, apuntando a que se debia al stress mental causado por el ejercicio. No solo eso, tambien median un incremento en el consumo de nutrientes por el cerebro, lo que apuntaba a mayor actividad neuronal. En base a esto, no hay ningun misterio en por qué el ejercicio empeora el SFC. De paso, comento que yo trato de correr en un estado de relajacion e inactividad mental, a veces muy grande, por ejemplo cuando hago un rato de relajacion antes de salir, y dependiendo del grado de inactividad y relajacion mentales que logro, noto una gran diferencia en el rendimiento durante el ejercicio y en el cansancio mental posterior.

Si te interesa, te puedo pasar el resumen que hice de ese tema con los abstracts de los papers.

¿Cómo explicas que yo pueda estar cuando desintoxico, o cuando paso por una reacción de die-off, semanas o meses con una capacidad cognitiva quizás en mi 20%, mientras, de repente, en un día paso a un 80%? ¿No se supone que el daño mitocondrial temporal duraba sólo varios días?

No hay que mezclar dos cosas totalmente distintas: la inhibicion del funcionamiento mitocondrial, y el daño a la estructura mitocondrial.

El NO inhibe mientras está presente pero no daña, de modo tal que desaparece el NO, y a las 24 o 48 horas estas funcionando nuevamente.

El ONOO- inhibe y daña, de modo tal que, una vez que desaparece el ONOO-, la membrana mitocondrial tiene que ser reconstruida, cosa que puede tomar un mes.

Y en el caso de la reconstruccion, no se cuan brusco o gradual es el regreso al funcionamiento normal.

¿Cómo explicarías que un día de cama total, de apenas ser capaz de andar, de dormitar por no poder abrir los ojos ni tener energía para ser apenas "consciente", pueda hacer el titánico esfuerzo de ir al gimnasio, levantar 2 horas de pesas, y encontrarme mejor, es más, estar mucho más apto al día siguiente?

Contestado arriba. De paso, entra a jugar lo que comenté al principio: si el ejercicio consitio en hacer rutinas muy bien conocidas en un lugar muy bien conocido, y por lo tanto tuvo muy poco stress mental asociado, la produccion de IL-6 en tu cerebro (que provoca la produccion de NO en el cerebro) y la actividad neuronal en respuesta al stress percibido (que provoca produccion de O2- en el cerebro) fueron muy bajas.

Está claro, es muy bonita la fórmula: Gasto = calidad x tiempo, siendo éste el área bajo la curva de la ecuación... fascinante desde el punto de vista teórico-científico.

Busquemos claridad conceptual ante todo. La formula Gasto total = intensidad x tiempo, o su expresion mas general en terminos de integral y area bajo la curva, es algo totalmente incuestionable. Lo que sí es cuestionable es la relacion entre gasto total de energia y efecto en la severidad de los sintomas del SFC. Que es lo que decis luego:

Pero es que no se cumple en el SFC, al menos no siempre... A veces la calidad es muy poca, el tiempo es nulo, y el gasto, pese a que no lo hayamos medido (que se puede con el perfil mitocondrial), nos pasa una factura infinitamente mayor que en otras ocasiones donde el gasto mental es claramente mayor...

Totalmente logico a partir de ONOO- = NO + O2-. Si partis de un estado de alto NO, entonces basta un gasto energetico muy pequeño para producir efectos significativos.

Olvidemosnos del SFC. Pensemos en una persona sin SFC, que habitualmente puede hacer un gasto de energia X hasta sentir un grado de agotamiento Y. Si esa persona contrae gripe, el gasto de energia que podra hacer hasta sentir un grado de agotamiento Y va a ser mucho menor que X. Eso es porque durante la gripe su cuerpo, como reaccion, esta produciendo cantidades masivas de NO. Viendo ahora al SFC como un estado gripal variable, se ve claro.

Es decir, la "factura" de ATP, y/o la multa de daño por ROS/NOS no son suficientes para explicar nuestra variabilidad... Es decir, nuestra respuesta, no es lineal, es, en muchas ocasiones, arbitraria. Es decir, aunque no hagamos más que lo mínimo, hay días que van a ser malos, y otros a a ser mejores, pese a que el gasto lo mantengamos igual, y bajo.

De nuevo, busquemos claridad conceptual. Estas mezclando respuesta no lineal con respuesta con memoria.

Nuestra respuesta al gasto energetico es decididamente no lineal, siempre. Llamando:

X = una cierta medida del gasto energetico total en el intervalo mas reciente, e

Y = el estado de bienestar de la persona, tomando 0 como perfectamente bien, o sea es cero o negativo (uno no esta mejor que bien),

la funcion de respuesta de una persona sin SFC seria, para X > 0 (no hay gasto energetico negativo):

Y = - 0.1 X

mientras que una posible funcion de respuesta de una persona con SFC seria:

Y = -0.1 X (1 + e^(X^2-1))

cuyo grafico puede verse en este enlace:

http://www.wolframalpha.com/input/?i=pl ... x%3D0+to+2

Ahora bien, esa posible funcion de respuesta pasa por Y = 0 cuando X = 0, o sea la persona está optima cuando no ha gastado energia en el ultimo tiempo. Esto no necesariamente es asi en el SFC, y aqui entra a jugar el tema de memoria. Basicamente, nuestra funcion de respuesta "malestar-gasto energetico" en un cierto momento depende del punto donde estamos en el plano X-Y y de cómo hemos llegado a ese punto, o sea de nuestra historia previa. Usando un termino tecnico, como sistemas exhibimos el fenomeno de histeresis.

O sea, inicialmente se "baja" por una curva como la graficada en el enlace de arriba, pero cuando despues de haber "bajado" (= empeorado) se deja de gastar energia no se "sube" (= mejora) a lo largo de esa misma curva, sino de otra que va por su izquierda. O sea, podemos reducir rapidamente el gasto energetico pero el grado de deterioro disminuye mucho mas lentamente que lo que aumentó.

Sólo queda añadir otra variable/s que fluctúen, y la única que soy capaz de concebir es la reactivación viral y su relación con otras infecciones, cuya influencia varía por minutos según muchos factores, sobre todo el estado inmunitario, desde luego dependiente del estado redox y mitocondrial...

La variacion en la produccion y nivel de NO es el factor inmediato suficiente para explicar esto. Esa variacion puede a su vez ser causada por un numero de factores mediatos, uno de los cuales obviamente es una reactivacion viral. Pero hay otros factores mediatos que a mi juicio son mas probables, como por ejemplo un aumento del nivel de stress.

Yo tengo mis teorías, y también mis dudas... Es curiosidad personal conocer tu opinión. Creo que es un debate bonito y constructivo que puede ayudar mucho a los compañeros, a mí por supuesto, y hasta quizás a tí, pero ahí ya no me meto!

Sergio

Digamos que para mi fue un ejercicio mental totalmente inesperado. De paso, aclaro que mi estilo de argumentar puede parecer seco, chocante, e incluso pedante, pero quede claro que es en un marco de total respeto y estima. En otras palabras, el gasto de energia que requeriria aplicar un "filtro de cortesia" a lo que escribo seria la gota que colmaria el vaso y me mandaria hacia abajo en la famosa curva.

[EndSFC]

Buen mensaje, sí señor. Coincido en algunas cosas. Creo que obvias otras, y en algo estás equivocado.

A ver si mañana te puedo contestar, que por mucho que me apetezca aplicar las matemáticas que tengo guardadas en un cajón para contestarte, esto no entra en el examen, y la práctica que tengo mañana a las 8 am, ni mucho menos tan motivador, sí lo hace...

Vaya a ser que parta de un NO demasiado alto y la líe...

Hasta pronto y gracias por tu mensaje. Muy ingenoso!

Sergio

[EndSFC]

Hola Tranqui,

Me he tomado un rato para leerme lo nuevo (hasta 2010) de Martin Pall, que me recomendaste. Me alegra ver que ha dado un giro importante, pues:

1. Por fin pone el BH4 en el centro del problema, de forma que junto con la B12 que recomienda para neutralizar el NO, y la adición de folatos a su tratamiento inicial, para mantener reducidos los niveles de BH4 (por reducción del ONOO-), POR FIN suplementa el ciclo de metilación (Metil B12 + 5-MTHF), lo que permitirá, entre muchísimas otras cosas, subir el GSH.

2. Ha de dar una explicación al porqué de no funcionar su tratamiento como esperaba, atribuyéndolo a que hay que centrarse además en mantener los niveles aptos y reducidos de BH4. El problema es que esto ya se consigue con el protocolo de la Dra. Yasko, y tampoco parece solventar el problema, como él afirma debiera ocurrir:

Este diagrama cláramente muestra cómo La Dra. Yasko ya tenía en cuenta el ciclo NO/ONOO-, y así queda patente de la lectura de sus libros, etc:

http://www.dramyyasko.com/wp-content/up ... iagram.png" onclick="window.open(this.href);return false;

Dicho lo cual, me apena que, pese a haberse acercado a la postura de Rich V. Konynenbrug, pues el tiempo y la evidencia le ha mostrado que así había de ser, no reconozca sus errores pasados cuanto restaba importancia al ciclo de metilación como parte de la etiopatogenia del SFC. En todo caso, lo relevante es que haya completado el tratamiento que propone en el buen camino.

Y voy a varias cositas de tu mensaje:

- Dices: " (...) citokina inflamatoria IL-6 en el cerebro luego de sesiones de ejercicio prolongado, apuntando a que se debia al stress mental causado por el ejercicio. No solo eso, tambien median un incremento en el consumo de nutrientes por el cerebro, lo que apuntaba a mayor actividad neuronal. En base a esto, no hay ningun misterio en por qué el ejercicio empeora el SFC". "

*** Ojalá fuera todo tan sencillo. Este analysis review (máxima evidencia que puede aportar un sólo paper), encuentra que el ejercicio aeróbico aumenta la capacidad antioxiante cerebral, mientras el anaeróbico hace lo contrario. Esto contradice la experiencia en el SFC, y la explicación que aportas (pues en el SFC el ejercicio anaeróbico que produce más estrés oxidativo, es el más adecuado paradójicamente. La razón no la vas a encontrar a nivel molecular, si no fisopatológico.):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23495801" onclick="window.open(this.href);return false;

- Dices: "El NO inhibe mientras está presente pero no daña, de modo tal que desaparece el NO, y a las 24 o 48 horas estas funcionando nuevamente. El ONOO- inhibe y daña, de modo tal que, una vez que desaparece el ONOO-, la membrana mitocondrial tiene que ser reconstruida, cosa que puede tomar un mes."

*** ¿Dónde esta esta información? Me parece MUY interesante y explicaría muchas cuestiones, pero no lo encuentro en la Web de Pall... ¿Me podrías dar la referencia por favor?

- Prosigues: " si el ejercicio consitio en hacer rutinas muy bien conocidas en un lugar muy bien conocido, y por lo tanto tuvo muy poco stress mental asociado, la produccion de IL-6 en tu cerebro (que provoca la produccion de NO en el cerebro) y la actividad neuronal en respuesta al stress percibido (que provoca produccion de O2- en el cerebro) fueron muy bajas."

*** La IL-6 aumenta estés entrenado o no, y sobre todo con ejercicio anaeróbico, y más si cabe en el SFC donde las citocinas inflamatorias están altas de forma crónica:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23850671" onclick="window.open(this.href);return false;

De nuevo, tu explicación no es correcta. Hay otros muchos factores implicados, pues repito, el ejercicio anaeróbico mejora el SFC (en el grado que cada uno tolere), y no es por partir de una inflamación baja...

- Comentas también: " La formula Gasto total = intensidad x tiempo, o su expresion mas general en terminos de integral y area bajo la curva, es algo totalmente incuestionable. Lo que sí es cuestionable es la relacion entre gasto total de energia y efecto en la severidad de los sintomas del SFC"

*** Totalmente de acuerdo, y esta nueva variables había que tenerla en cuenta.

- Escribes: "Totalmente logico a partir de ONOO- = NO + O2-. Si partis de un estado de alto NO, entonces basta un gasto energetico muy pequeño para producir efectos significativos."

*** Dice Pall (http://www.townsendletter.com/FebMarch2 ... O0210.html" onclick="window.open(this.href);return false;): "(...) The superoxide produced by such partial uncoupling has a special role, then, in producing peroxynitrite. It should be noted that the production of superoxide remote from the production of nitric oxide will be much less effective in raising peroxynitrite levels because there are high amounts of superoxide dismutase in cells and extracellular fluid, which destroys most of the superoxide before it travels very far from its site of synthesis."

*** Es decir, el ONOO-, según Pall, subirá mucho más rápido por el desacoplamiento de la NOS por falta de BH4, que por la unión del O2- al NO. Por lo tanto, no serían como dices los niveles de partida del NO los que determinarían los efectos según el gasto energético, si no, en todo caso, los niveles de BH4, que a su vez dependen de los de 5MTHF, que a su vez dependen de los de B12, que determina los niveles de glutatión, que como bien dice Pall, es fundamental para mantener reducido el BH4, disminuir la carga de ROS y de ONOO-, transportar la B12 a la célula en forma de glutatióncobalamina, eliminar la mayoría de estresantes que perpetúan el ciclo NO/ONOO-,etc.

*** Es más: si el NO de partida es lo que determinase la respuesta al Gasto, si estoy en un día muy malo, y voy al gimnasio, no sólo el NO estaría elevado, si no que al "pedir" vasodilatación al organismo, se va a disparar. Y si nos centramos más en los niveles de partida del BH4, éstos no varían ni muchísimo menos tan rápido como el NO (milésimas), si no que sus niveles se modifican con días. Así pues, no veo este argumento válido.

- Dices: "Nuestra respuesta al gasto energetico es decididamente no lineal, siempre"

*** Coincido, aunque en la curva modelo para el SFC que propones, al final la X se estabilizaría. En este periodo de recuperación de la deuda de ATP, o de la reparación mitocondrial sí podríamos aplicar un modelo de linealidad, aunque esto es obvio, y en este estado no vale la pena centrarnos.

- Argumentas: " Basicamente, nuestra funcion de respuesta "malestar-gasto energetico" en un cierto momento depende del punto donde estamos en el plano X-Y y de cómo hemos llegado a ese punto, o sea de nuestra historia previa"

*** La gráfica exponencial para el gasto energético en el SFC, podría perfectamente representar groso modo nuestra respuesta al gasto, como bien argumentas (y obviamente las circunstancias en las que llegas hay que tenerlas presentes). Sin embargo, esto es sólo válido para mostrar el fenómeno de depleción de ATP, tanto por agotamiento de nucleótidos libres (ATP, ADP, AMP), como por bloqueo de la maquinaria de síntesis, principalmente por ROS en ciertas encimas del ciclo de Krebs y/o en la cadena de electrones.

*** Sin embargo, no muestra el caso del que hemos estado hablando, esto es, el de partir de un X mínimo (reposo de semanas, o meses), y sin embargo despertar con un Y bajísimo (según tu gráfica). De nuevo, esto no es siempre válido si se simplifica tanto. (El metabolismo no son matemáticas, pese a que éstas sean de gran utilidad para comprenderlo).

- Dices: "podemos reducir rapidamente el gasto energetico pero el grado de deterioro disminuye mucho mas lentamente que lo que aumentó."

*** En ocasiones sí. Pero tampoco explica cómo en ocasiones, tal y como comentaba Humberto, nos excedemos, y al día siguiente estás demasiado bien... Esto es lo mismo que me ocurre con el gimnasio habitualmente. Son dos fenómenos que se dan, sólo que yo lo experimento más asiduamente pues como bien has apuntado es una rutina.

- Dices: "La variacion en la produccion y nivel de NO es el factor inmediato suficiente para explicar esto. Esa variacion puede a su vez ser causada por un numero de factores mediatos, uno de los cuales obviamente es una reactivacion viral. Pero hay otros factores mediatos que a mi juicio son mas probables, como por ejemplo un aumento del nivel de stress."

***No en el caso del ejercicio anaeróbico en muchos enfermos. Sí en otras circunstancias, pero si aludes al nivel de estrés, estás por fin "saliéndote" de la bioquímica molecular focalizada en el ciclo ON/ONOO-, para abrir otros factores contribuyentes, como es el cortisol y el SN simpático. Lo sé, se puede relacionar una cosa con la otra. Sencillamente es mi humilde opinión que el ciclo ON/ONOO-, aún siendo teóricamente elegante y capaz de explicar muchísimas cosas, es demasiado reduccionista. Por eso no cura, porque no lo explica todo. No se trata únicamente de que haya daño mitocondrial perpetuo, pues hay mecanismos de reparación, como tú ya mismo has escrito. No se puede obviar la carga infecciosa, los mecanismos anómalos inmunitarios, la autoimunidad inducida por los endoretrovirus endógeos humanos en las células dendríticas, la acumulación de tóxicos por incapacidad de desintoxicación y cómo estos mismos tóxicos a su vez inhiben las encimas necesarias para la síntesis de sustancias requeridas para su eliminación, la alteración de la epigenética por falta de grupos metilo, o la hipermetilación de determinados alelos, y sus consecuencias., La aleración de ratio Th1/Th2 por falta de perforina y otros factores, el intento de compensación de la Th2 y la consiguiente respuesta humoral excesiva y crónica, y cómo esto lleva a otro círculo vicioso donde más infecciones se abren camino, etc., etc., etc. No podemos obviar tanto si pretendemos comprender una enfermedad sistémica tan compleja como esta....

*** No te preocupes, igualmente que no es tu intención ser "tajante", no es el mío contradecirte en tus argumentos. Simplemente quiero comprender/constrastar conceptos/ideas, y para ello el debate es necesario, como bien sabes.

Sergio

[EndSFC]

Escribo esta reflexión, Tranqui, en un post aparte, pues el de arriba dudo lo lean muchos compañeros, pues requiere un gasto energético excesivo, y me parece menos importante.

Independientemente de que debatamos sobre una u otra teoría, y cómo esto o lo otro hace una cosa o la otra, ¿Qué tienen en común Martin Pall, Konynneburg, Yasko, Myhill, De Meirleir, Tietelbaum, Neil Nathan, Nancy Klimas, etc. O sea, los grandes investigadores del SFC?:
Estudian, llegan a una teoría plausible sobre la patogenia del SFC, y finalmente, proponen un tratamiento para intentar atajar la enfermedad:

Y te pregunto: Tras tu estudio, ¿Qué tratamiento propones, y qué resultados crees que puede llegar a dar?

Esto es lo que realmente puede ayudarnos a muchos. Hay pocas mentes enfermas capaces de pensar como la tuya, y de veras quisiera saber cómo llevarías los conocimientos a la práctica (independientemente de que no quieras exponer tus argumentos pues ya explicaste que para ti todo estaba resuelto, y no te interesaba debatirlo).

Gracias!
Sergio

[tranqui]

Sergio, contesto primero algunos puntos de tu respuesta "academica"

Y voy a varias cositas de tu mensaje:

- Dices: " (...) citokina inflamatoria IL-6 en el cerebro luego de sesiones de ejercicio prolongado, apuntando a que se debia al stress mental causado por el ejercicio. No solo eso, tambien median un incremento en el consumo de nutrientes por el cerebro, lo que apuntaba a mayor actividad neuronal. En base a esto, no hay ningun misterio en por qué el ejercicio empeora el SFC". "

*** Ojalá fuera todo tan sencillo. Este analysis review (máxima evidencia que puede aportar un sólo paper), encuentra que el ejercicio aeróbico aumenta la capacidad antioxiante cerebral, mientras el anaeróbico hace lo contrario. Esto contradice la experiencia en el SFC, y la explicación que aportas (pues en el SFC el ejercicio anaeróbico que produce más estrés oxidativo, es el más adecuado paradójicamente. La razón no la vas a encontrar a nivel molecular, si no fisopatológico.):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23495801" onclick="window.open(this.href);return false;

Primero, produccion de IL-6 es algo totalmente distinto a stress oxidativo, y ademas ni siquiera necesariamente correlacionado.

Segundo, los estudios que demuestran que en el ejercicio ocurren, en el cerebro, un aumento en la produccion de IL-6 y un aumento en la ingesta de nutrientes, son numerosos. Mas aun, la causalidad propuesta es que el segundo produce una "crisis energetica" (falta de energia) en el cerebro que desencadena al primero.

Te envio por mp el resumen que hice de este tema en 2010 porque haria este post larguisimo.

- Dices: "El NO inhibe mientras está presente pero no daña, de modo tal que desaparece el NO, y a las 24 o 48 horas estas funcionando nuevamente. El ONOO- inhibe y daña, de modo tal que, una vez que desaparece el ONOO-, la membrana mitocondrial tiene que ser reconstruida, cosa que puede tomar un mes."

*** ¿Dónde esta esta información? Me parece MUY interesante y explicaría muchas cuestiones, pero no lo encuentro en la Web de Pall... ¿Me podrías dar la referencia por favor?

En este post cité dos estudios sobre el tema, de 2000 y 2001, a partir del párrafo que comienza con "En realidad sí,":

viewtopic.php?p=18269#p18269

Pero a partir de estos estudios se ha acumulado un cuerpo muy grande de conocimiento sobre el tema. Menciono algunas fuentes de informacion como para que queden de referencia:

Un libro de 2006: http://books.google.com/books?id=0SWWVvvtfokC" onclick="window.open(this.href);return false;

De este libro reciente sobre los mitocondrios, los capitulos 4 y 17:
2012: http://books.google.com/books?id=zw_-WYgFLvEC" onclick="window.open(this.href);return false;

Estudios:

2003: http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 4902013278" onclick="window.open(this.href);return false;

2004: http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 2804001318" onclick="window.open(this.href);return false;

2005: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 3374.x/pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Review de NO y mitochondria por Guy Brown, uno de los investigadores top:
2007: http://www.oroboros.info/fileadmin/user ... s_2007.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Review general de NO y ONOO-:
2007: http://europepmc.org/articles/PMC2248324/" onclick="window.open(this.href);return false;

El mas nuevo: "Persistent mitochondrial damage by nitric oxide and its derivatives: neuropathological implications"
2010: http://www.frontiersin.org/neuroenerget ... .2010/full" onclick="window.open(this.href);return false;

- Prosigues: " si el ejercicio consitio en hacer rutinas muy bien conocidas en un lugar muy bien conocido, y por lo tanto tuvo muy poco stress mental asociado, la produccion de IL-6 en tu cerebro (que provoca la produccion de NO en el cerebro) y la actividad neuronal en respuesta al stress percibido (que provoca produccion de O2- en el cerebro) fueron muy bajas."

*** La IL-6 aumenta estés entrenado o no, y sobre todo con ejercicio anaeróbico, y más si cabe en el SFC donde las citocinas inflamatorias están altas de forma crónica:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23850671" onclick="window.open(this.href);return false;

De nuevo, tu explicación no es correcta. Hay otros muchos factores implicados, pues repito, el ejercicio anaeróbico mejora el SFC (en el grado que cada uno tolere), y no es por partir de una inflamación baja...

No veo qué estas corrigiendo de mi explicacion, porque, por un lado, lo que dije de la IL-6 coincide con lo que decis, y por otro lado, no hice referencia al ejercicio anaerobico.

Los estudios citados en el mp que te envie, todos con ejercicio aerobico, muestran que el cerebro se pone a trabajar como loco en el ejercicio (deducido a partir de los nutrientes que consume), tengas o no SFC, estes entrenado o no. Ademas produce mucha IL-6, tengas o no SFC, estes entrenado o no. Y probablemente, lo primero causa lo segundo.

- Escribes: "Totalmente logico a partir de ONOO- = NO + O2-. Si partis de un estado de alto NO, entonces basta un gasto energetico muy pequeño para producir efectos significativos."

*** Dice Pall (http://www.townsendletter.com/FebMarch2 ... O0210.html" onclick="window.open(this.href);return false;): "(...) The superoxide produced by such partial uncoupling has a special role, then, in producing peroxynitrite. It should be noted that the production of superoxide remote from the production of nitric oxide will be much less effective in raising peroxynitrite levels because there are high amounts of superoxide dismutase in cells and extracellular fluid, which destroys most of the superoxide before it travels very far from its site of synthesis."

*** Es decir, el ONOO-, según Pall, subirá mucho más rápido por el desacoplamiento de la NOS por falta de BH4, que por la unión del O2- al NO.

Creo que entiendo lo que queres decir pero esta mal expresado. La produccion de ONOO- es siempre por la union del O2- y el NO. Lo que dice Pall es que esta union no va a tener lugar si el O2- se produce lejos del lugar donde se produce el NO. Por eso el desacoplamiento parcial de las eNOS/nNOS y la BH4 es tan efectivo para producir ONOO-, porque logra que el NO y el O2- se produzcan muy cerca uno del otro.

Pero esto se aplica a la produccion extra-mitocondrial. Si hay NO en los mitocondrios la BH4 no juega.

- Dices: "Nuestra respuesta al gasto energetico es decididamente no lineal, siempre"

*** Coincido, aunque en la curva modelo para el SFC que propones, al final la X se estabilizaría. En este periodo de recuperación de la deuda de ATP, o de la reparación mitocondrial sí podríamos aplicar un modelo de linealidad, aunque esto es obvio, y en este estado no vale la pena centrarnos.

La curva es un mero ejemplo para ilustrar el concepto, no pretende ser un modelo real.

- Argumentas: " Basicamente, nuestra funcion de respuesta "malestar-gasto energetico" en un cierto momento depende del punto donde estamos en el plano X-Y y de cómo hemos llegado a ese punto, o sea de nuestra historia previa"

*** La gráfica exponencial para el gasto energético en el SFC, podría perfectamente representar groso modo nuestra respuesta al gasto, como bien argumentas (y obviamente las circunstancias en las que llegas hay que tenerlas presentes). Sin embargo, esto es sólo válido para mostrar el fenómeno de depleción de ATP, tanto por agotamiento de nucleótidos libres (ATP, ADP, AMP), como por bloqueo de la maquinaria de síntesis, principalmente por ROS en ciertas encimas del ciclo de Krebs y/o en la cadena de electrones.

*** Sin embargo, no muestra el caso del que hemos estado hablando, esto es, el de partir de un X mínimo (reposo de semanas, o meses), y sin embargo despertar con un Y bajísimo (según tu gráfica). De nuevo, esto no es siempre válido si se simplifica tanto. (El metabolismo no son matemáticas, pese a que éstas sean de gran utilidad para comprenderlo).

Insisto, la curva fue un mero ejemplo para ilustrar el concepto de que para evitar un deterioro pronunciado tenemos que mantener un gasto energetico bajo.

- Dices: "La variacion en la produccion y nivel de NO es el factor inmediato suficiente para explicar esto. Esa variacion puede a su vez ser causada por un numero de factores mediatos, uno de los cuales obviamente es una reactivacion viral. Pero hay otros factores mediatos que a mi juicio son mas probables, como por ejemplo un aumento del nivel de stress."

***No en el caso del ejercicio anaeróbico en muchos enfermos. Sí en otras circunstancias, pero si aludes al nivel de estrés, estás por fin "saliéndote" de la bioquímica molecular focalizada en el ciclo ON/ONOO-, para abrir otros factores contribuyentes, como es el cortisol y el SN simpático. Lo sé, se puede relacionar una cosa con la otra.

No me estoy saliendo en absoluto. Esta mas que demostrado que el stress psicologico produce un aumento en la produccion de NO en el cerebro.

Sencillamente es mi humilde opinión que el ciclo ON/ONOO-, aún siendo teóricamente elegante y capaz de explicar muchísimas cosas, es demasiado reduccionista. Por eso no cura, porque no lo explica todo. No se trata únicamente de que haya daño mitocondrial perpetuo, pues hay mecanismos de reparación, como tú ya mismo has escrito.

El ciclo NO/ONOO- no se restringe a "daño mitocondrial perpetuo". Este es solo un aspecto, y mas aun, un aspecto que es relevante solamente en lo referente al nivel de funcionalidad una vez que uno se ha recuperado todo lo posible.

No se puede obviar la carga infecciosa, los mecanismos anómalos inmunitarios, la autoimunidad inducida por los endoretrovirus endógeos humanos en las células dendríticas, la acumulación de tóxicos por incapacidad de desintoxicación y cómo estos mismos tóxicos a su vez inhiben las encimas necesarias para la síntesis de sustancias requeridas para su eliminación, la alteración de la epigenética por falta de grupos metilo, o la hipermetilación de determinados alelos, y sus consecuencias., La aleración de ratio Th1/Th2 por falta de perforina y otros factores, el intento de compensación de la Th2 y la consiguiente respuesta humoral excesiva y crónica, y cómo esto lleva a otro círculo vicioso donde más infecciones se abren camino, etc., etc., etc. No podemos obviar tanto si pretendemos comprender una enfermedad sistémica tan compleja como esta....

Adoptemos un enfoque practico para el bien de la gente que lee este sitio.

En algunos casos, como el mio, la teoria de Pall explica la dinamica de la enfermedad y permite diseñar una estrategia para recuperarse (a la que me refiero en el post siguiente). Llamemos a este grupo de casos A.

En otros casos, como el tuyo, hay que tener en cuenta un numero de otras consideraciones para entender la dinamica de la enfermedad y diseñar una estrategia para recuperarse. Llamemos a este grupo de casos B.

Entonces, ¿por qué privar a los pacientes del grupo A de la posibilidad de tener un marco conceptual relativamente simple y abarcable, a partir del cual se puede diseñar una estrategia de suplementacion simple y que, ademas, disminuye tambien el riesgo de cancer y otras enfermedades relacionadas con procesos inflamatorios cronicos?


De paso, si bien Pall fue quien propuso inicialmente esta teoria en 2000, recordemos que es un profesor emerito de bioquimica y que su actividad reciente es muy poca o nula. Lo ultimo que hay publicado por el en scholar.google.com es: su contribucion en el international consensus criteria de ME en 2011, un paper sobre los beneficios de la vitamina D (obvios, inhibe el NF-kB), tambien en 2011, y su contribucion en sobre MCS en el libro de Toxicology en 2012.

Hoy quienes mas estan trabajando en la linea de la teoria de Pall son Michael Maes y Gerwyn Morris, si bien jamas citan los papers de Pall en sus estudios. (Pall sí citó los primeros estudios de Maes sobre el tema en sus ultimos papers. Esto es razonable: los papers de Maes eran experimentales por lo que servian de respaldo a la teoria de Pall, mientras que los papers de Pall eran puramente teoricos por lo que a Maes no le servian como respaldo significativo.) Puedes encontrar estudios de Maes buscando en scholar.google.com con el argumento: CFS inflammation author:Maes.

Un signo de que es un investigador reconocido por sus pares es que contribuyó un capitulo en el libro "Inflammation in Psychiatry" de 2013: "Inflammatory and Oxidative and Nitrosative Stress Cascades as New Drug Targets in Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome".

http://www.karger.com/Article/FullText/343982" onclick="window.open(this.href);return false;

Algunos de sus estudios de 2013:

http://www.nel.edu/archive_issues/o/34_ ... --Maes.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

http://link.springer.com/article/10.100 ... 012-9324-8" onclick="window.open(this.href);return false;

y uno del futuro (marzo de 2014), con titulo mas que explicativo: "Mitochondrial dysfunctions in Myalgic Encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome explained by activated immuno-inflammatory, oxidative and nitrosative stress pathways"

http://link.springer.com/article/10.100 ... 013-9435-x" onclick="window.open(this.href);return false;

De paso, una novedad teorica de Maes es que discrimina ME de CFS, en base justamente a la respuesta al ejercicio.

[lotto1]

Por favor, un resumen resumidísimo.

[tranqui]

Independientemente de que debatamos sobre una u otra teoría, y cómo esto o lo otro hace una cosa o la otra, ¿Qué tienen en común Martin Pall, Konynneburg, Yasko, Myhill, De Meirleir, Tietelbaum, Neil Nathan, Nancy Klimas, etc. O sea, los grandes investigadores del SFC?:
Estudian, llegan a una teoría plausible sobre la patogenia del SFC, y finalmente, proponen un tratamiento para intentar atajar la enfermedad:

Y te pregunto: Tras tu estudio, ¿Qué tratamiento propones, y qué resultados crees que puede llegar a dar?

Esto es lo que realmente puede ayudarnos a muchos.

Ya lo habia hecho en este post:

viewtopic.php?p=17805#p17805" onclick="window.open(this.href);return false;

Copio abajo la parte relevante:

De este panorama queda claro la estrategia a seguir:

1. Producir la menor cantidad posible de O2-. Implica: descansar todo lo posible.

2. Producir la menor cantidad posible de NO. Implica: evitar el stress todo lo posible.

3. Suplementarse para disminuir la produccion de NO y ONOO-, desactivando los diversos círculos viciosos.

4. Suplementarse para barrer el NO y ONOO- que están siendo generados. Algunas sustancias que hacen esto hacen también el punto anterior, como por ej. el té verde.

5. Suplementarse para optimizar el funcionamiento de los mitocondrios mientas tanto, para poder desempeñarse aunque sea a un nivel mínimo. Algunas sustancias que hacen esto hacen también el punto anterior, como por ej. la Coenzima Q-10 y el NADH.

La suplementación correspondiente al ultimo punto es la del protocolo Myhill, respecto al cual discrepo con respecto a la D-ribosa, que yo no tomaría ni que me pagasen (es el azúcar con mayor poder glicante, mucho mayor que el de la glucosa y el de la fructosa).

La suplementacion básica correspondiente a los puntos 3 y 4, que es un subconjunto de la que presenta Pall en http://thetenthparadigm.org/therapy.htm" onclick="window.open(this.href);return false;, fue tratada en estos dos posts:

viewtopic.php?p=6200#p6200

viewtopic.php?p=12702#p12702

Admito que el último post enlazado está orientado a lo que puede obtenerse en Argentina, excepto el gamma-tocoferol.

[EndSFC]

Gracias por tu respuesta y por citar de nuevo el tratamiento que propones. También por mandarme los estudios sobre el IL-6 y los links sobre el daño mitocondrial. Lo leeré todo con mucho interés.

Sólo varias cosas:

- Lo que te pedí es que me dieses una explicación coherente, desde tu punto de vista en cuanto a la patogenia del SFC, de cómo es posible que tal día como hoy en el que estoy encamado, posiblemente pueda hacer ejercicio anaeróbico durante dos horas, y serme beneficioso. Tu respuesta fue que partía de un IL-6 bajo, al ser mi rutina conocida. Te he puesto ejemplos de cómo no hay manera de que parta de una IL-6 baja. Así pues, tu explicación no la veo válida. Ni tampoco se puede extrapolar a mi pregunta de cómo es posible que esto mismo ocurra en el día a día de un enfermo, que hace un esfuerzo, y al día siguiente está bien. Mientras a veces no hace nada, y al día siguiente está peor.

- Claro, obviamente el peroxinitrito sólo se forma de una manera, pero en sitios distintos. Apuntabas como mecanismo explicativo de "efectos distintos según el mismo gasto" en el SFC a la fórmula ONOO-= NO+O2-, y según Pall, la rapidez en la formación de ONOO- vendría ppalmente. marcada por la falta de BH4 en la NOS. Por tanto parece poco factible que esto explique dicha disparidad. No obstante, el balance "sistema inmune/ caga microbina" sí puede explicarlo de manera más fidedigna, por una cuestión de tiempos... En todo caso, es igual, pues ambas cosas van juntas.

- Estoy de acuerdo contigo, algunos pacientes (pocos por mi experiencia) podrán beneficiarse del planteamiento de Pall, del cual conozco su trayectoria y coincido en que es un gran profesional en su campo. Lo que ocurre es que algunos genios se "enamoran" de su teoría, y esto les ciega a abrirla y a mejorarla (Le ocurrió al propio Eistein, intentando aplicar la macrofísica al comportamiento del microcosmos), siendo éste el caso, en mi humilde opinión. Al contrario que tú, Pall él sí buscaba curar el SFC, la FM, la SQM, etc., del todo. Es decir, creía haber montado el puzzle entero. Ojalá, pero la experiencia muestra para nuestra desgracia que no es así.

En definitiva, un placer debatir contigo. Seguro que más allá de la "batalla" académica, esto siempre sirve para algo.

Sergio

[EndSFC]

Hola Lotto,

Resumidísimo, Tranqui me daba su opinión, basada principalmente en la teoría de Martin Pall como origen del SFC (de la cual se desprende un tratamiento), sobre cómo se explicaría que nuestro estado sea variable, a veces con independencia de haber o no realizado esfuerzos. Personalmente creo que la teoría de Konyneburg explica la de Pall, y él da por sentado lo contrario. Si los artífices de tan majestuosas teorías no se ponían de acuerdo, no pretendo que lo hagamos nosotros!

Algunas de sus explicaciones no me convencen (ni él las mías), pues tengo otros puntos de vista. No obstante esto lo veo poco relevante, pues se trata de conjeturas sobre la bioquímica de la enfermedad, o hechos, con nivel bajo de evidencia, ya que no ha sido demostrado en personas (su hipótesis entera, no partes).

Y poco más. Nos hemos enzarzado en un debate interesante, del que al final te puedo decir que lo importante es el tratamiento propuesto por Pall, que si bien no es una cura, puede ayudar a muchos, aunque no parece que en niveles altos, y puede curar o al menos mejorar cuantitativamente a unos pocos, según mi apreciación.

Se desprende también que estamos de acuerdo en que hay que guardar un equilibrio energético, es decir, no sobrepasar nuestro límite, aunque aquí yo apunto que eso es así, pero en el otro extremo hay que evitar dejar de usar por completo, tanto el sistema músculo esquelético, como el cerebro.

Y poco más

Un abrazote,
Sergio

[tranqui]

- Lo que te pedí es que me dieses una explicación coherente, desde tu punto de vista en cuanto a la patogenia del SFC, de cómo es posible que tal día como hoy en el que estoy encamado, posiblemente pueda hacer ejercicio anaeróbico durante dos horas, y serme beneficioso. Tu respuesta fue que partía de un IL-6 bajo, al ser mi rutina conocida. Te he puesto ejemplos de cómo no hay manera de que parta de una IL-6 baja. Así pues, tu explicación no la veo válida. Ni tampoco se puede extrapolar a mi pregunta de cómo es posible que esto mismo ocurra en el día a día de un enfermo, que hace un esfuerzo, y al día siguiente está bien. Mientras a veces no hace nada, y al día siguiente está peor.

No, yo no dije que partias de un IL-6 bajo. Dije que el IL-6, como veras por los papers en el mp que te envie, es producido en el cerebro muy probablemente como respuesta al stress y "crisis energetica" que atraviesa éste (el cerebro) por la actividad febril que realiza durante el ejercicio. Y que, si en tu caso hacias rutinas muy familiares en un ambiente muy familiar, tal vez tu cerebro no se ponia a trabajar como loco, no producias mucho IL-6, y no empeorabas.

- Estoy de acuerdo contigo, algunos pacientes (pocos por mi experiencia) podrán beneficiarse del planteamiento de Pall, del cual conozco su trayectoria y coincido en que es un gran profesional en su campo. Lo que ocurre es que algunos genios se "enamoran" de su teoría, y esto les ciega a abrirla y a mejorarla (Le ocurrió al propio Eistein, intentando aplicar la macrofísica al comportamiento del microcosmos), siendo éste el caso, en mi humilde opinión. Al contrario que tú, Pall él sí buscaba curar el SFC, la FM, la SQM, etc., del todo. Es decir, creía haber montado el puzzle entero. Ojalá, pero la experiencia muestra para nuestra desgracia que no es así.

Como dije antes, Pall es un profesor jubilado. Lo que escribio de 2000 a 2011 sobre SFC probablemente sea toda su contribucion en ese tema. Por lo que no hay que esperar mas avances de él, sino de quienes estan trabajando ahora en esa linea, que son Maes y Morris.

Reconozco que mi "promocion" en este sitio de la teoria de Pall fue por la claridad y exactitud con la que explicaba mi caso, y por los beneficios obtenidos de la estrategia de descanso, evitación del stress y suplementación basada en ella, destacando que la última además reduce el riesgo de otras enfermedades causadas o disparadas por procesos inflamatorios.

[tranqui]

Se desprende también que estamos de acuerdo en que hay que guardar un equilibrio energético, es decir, no sobrepasar nuestro límite, aunque aquí yo apunto que eso es así, pero en el otro extremo hay que evitar dejar de usar por completo, tanto el sistema músculo esquelético, como el cerebro.

Aclaro que yo tambien pienso que "hay que evitar dejar de usar por completo, tanto el sistema músculo esquelético, como el cerebro".

De hecho, la intencion de mi post en este hilo que dio origen a todo este debate

viewtopic.php?p=18892#p18892" onclick="window.open(this.href);return false;

fue precisamente estimular a la gente a que hiciese "de vez en cuando actividad mental de alta calidad, como leer cosas que planteen un desafio de comprension, y, mejor aun, de relacion, integracion y sintesis de conceptos", observando que, si lo hacian durante un tiempo relativamente breve, mantenian acotado el gasto total de energia, que es lo que en principio afecta el estado de alguien con SFC.

Notablemente, esa observacion y consejo mios no presuponen necesariamente para su validez el marco conceptual de la teoria de Pall, si bien son consistentes con ese marco.

Finalmente, comento que, como parte de mi aplicacion personal de la estrategia que describi 4 posts atras, cesa por un tiempo mi participacion en el foro. Les deseo lo mejor a todos.

[elipoarch]

100% de acuerdo contigo Humbert. Respecto a ésto:

- Hago un añadido respecto a la lectura de libros : a menudo un libro en papel tiene la letra muy condensada y los párrafos muy juntos. Éso nos satura mucho, y hace que debamos empezar una y otra vez la página. A veces la solución es tan fácil como disponer de un libro electrónico que - al igual que las tablets, los smartphones... permiten calibrar el tamaño de letra - grande/supergrande - así como el interliniado. Parece una tontería, pero más de un@ lo agradecerá si lo comprueba.

Aún más de acuerdo. Olvidé mencionar que el libro que he podido leer, y otro que he empezado, lo he hecho en la tablet. Igual que los artículos sobre SFC... si los imprimo y los leo en un papel, no entiendo NADA. Si los leo en pantalla, no sé porqué, puedo seguirlos mejor (el día que puedo seguirlos, claro...). No sé si usamos el mismo proceso mental para leer de un papel o de una pantalla, pero como detalle curioso, os diré que desde que tengo SFC, no puedo escribir números al dictado A MANO, pero sí puedo mecanografiarlos. Si alguien me dicta un número para escribirlo a mano, tengo que introducir un proceso: dibujarlo en mi cabeza para poder copiarlo "del dibujo", no lo puedo escribir directamente, en cambio, al mecanografiar, no tengo que hacer esa conversión. Curioso, no?

[elipoarch]

Sergio, Tranqui, algo me queda claro... necesito un trasplante de cerebro.

Bromas aparte, aunque soy consciente de que necesitaré meses para entender vuestras disquisiciones, me encanta el nivel de vuestra discusión. Ahora que me he hecho el análisis genético y su interpretación desde el punto de vista de la metilación y mi estado detox, realmente puedo ver dónde convergen Martin Pall y Myhill, con vuestras explicaciones y otras que me voy buscando por ahí, no dudo que tarde o temprano acabaré llegando a una conclusión sobre cuál puede ser mi suplementación "personal e intransferible".

Gracias por vuestro esfuerzo intelectual. Nos ayuda a todos, aunque necesitemos un tiempo largo para seguiros.

Un abrazo!

[Paula]

Hola,

He encontrado este interesante hilo y, aunque en su avance hacia lo "académico" me perdí como un pulpo en un garaje, me remonto a esto que escribió Humbertus:

"Las respuestas a nuestras acciones son diversas, y no siempre como podíamos preveer. A veces la mínima actividad precede a un post-esfuerzo inusitado, y al contrario. Desconozco qué otras variables pueden darse, pero lo tengo más que comprobado. Incluso mi família, después de verme un finde 'descansando' se pregunta : ¿cómo es que estás tan agotado si no hemos salido de casa? Y por el contrario, después de una jornada intensa familiar, festiva... me dicen : "deberías estar hecho polvo y aún aguantas! Estás mejor !" (Ojalá ! )

No se, hay muchos factores impredecibles, al menos para mí."

Dentro de esas variables y/o factores impredecibles se me ocurre citar, por ejemplo, los cambios de tiempo. Yo noté diferencia cuando cambié de lugar de residencia –y de clima- para mejor, no porque los cambios ahora me afecten menos, sino porque el clima es más estable. Y este factor a su vez imagino que influirá más o menos si además de SFC se tiene FM. Adaptarse a un cambio de presión, humedad, temperatura… es un “trabajo” y también nos pasa factura, más aún si se acompaña de dolor. Por ejemplo, cuando baja la presión mucha gente se queja de somnolencia, cansancio, pesadez, pero los síntomas en muchos de nosotros tienen una intensidad tan exagerada que se me ocurre compararlos con el “mal de altura”.

En el caso de las mujeres también mencionaría el "trabajo" que tiene nuestro cuerpo para adaptarse a los cambios hormonales por el ciclo menstrual, por citar otro ejemplo.

Podemos controlar muchas cosas, pero no podemos controlarlo todo. Creo que a veces las variables pueden estar en pequeños detalles del día a día de los que no siempre somos conscientes: si hemos ingerido una comida más o menos calórica y/o “tolerable”, hemos estado expuestos a más o menos estímulos (ruido, luz, olores…), hemos hablado más o menos, dormido mejor o peor…. Si estos detalles, además, se suman a esos otros factores que se escapan a nuestro control, entiendo que nos dificultaría calcular el gasto energético y justificaría que no siempre respondamos igual frente a una misma actividad o, incluso, que a veces nuestra reacción resulte contradictoria, como mencionaba Humbertus, y, por supuesto, incomprensible a los ojos de los demás.

Respecto al debate de si es bueno o no realizar una cierta actividad física y cognitiva, por mi experiencia diría que ambas posturas son acertadas en función del momento en que se está de SFC. Si se está en una fase de la cama al sofá y del sofá a la cama, toca parar y descansar, puesto que, aunque se quiera, es imposible realizar actividad alguna. En cuanto se empieza a recuperar un poco, hay que ser muy selectivos en qué se invierte esa energía. Para mi es prioritario iniciar de forma progresiva una cierta actividad física y cognitiva, tanto para evitar una atrofia que no haría más que complicar todo el cuadro, como para ir recuperando poco a poco la capacidad física y cognitiva. El cómo ya es otro tema, depende de la historia clínica de cada uno, sus circunstancias personales… entiendo que no puede haber una pauta general.

Saludos