Mi viaje a.................

[enka]

valla cacoya siento por lo que estas pasando..........besos y fuerza

[elipoarch]

muchos besos, Cacoya

[cacoya]

Como habréis podido leer en el hilo que he abierto por la cita con el EVI, estoy de lleno en ese punto del infierno, donde ninguno queremos estar.

Perdonadme si por un tiempo atiendo menos las dudas o problemas de los demás. Ahora necesito concentrar todas mis fuerzas en mí misma, e incluso pediros ayuda a vosotros.

Besos y gracias

[Isasa]

Cacoya, comparto tu situación..

[holapollo]

Si es algo por lo que hay que pasar tanto si se quiere como si no, lo mejor es cuanto antes, ¿no?
Tarde o temprano te iban a dar ese empujoncito que le faltaba a tu voluntad para iniciar el proceso, y al parecer nunca proponen una incapacidad por propia iniciativa.
Yo no tengo idea del tema administrativo, sólo puedo desearte que lo pases lo mejor posible.
Y como dice Eli, aunque falte mucho trecho para que dejen de tratarnos como a escolares remolones (¡Mal aire les entrase en las tripas!) ya no es lo mismo que años atrás, y con cada caso el asunto debería avanzar en buena dirección para los que vengan después.
¡A por ellos! Ánimo y suerte.

[cacoya]

Bueno el tema de la baja, alta y abogados, lo seguiré conando en el hilo de SOCORRO cita con el EVI.

Aquí quiero hablar de mi evolución y qué voy consiguiendo.

Mi nivel de dolor al sumar al Phlebodium (hongo que me recetó la Dra. Ceacero y que no podía conseguir durante más de un mes) más el Deprelio 25 mg, ha disminuido más de un 40%, sobre todo el dolor profundo. Sigue ahí, pero la intensidad es menor. Cada pequeño logro en esta enfermedad es un triunfo.

Por otro lado el miércoles vi a la dra Ceacero, que es para mí un sol, entiende, escucha, bueno a veces estas cosas son también cuestión de empatía personal.

En fin lo importante me mandó tomar Nadh, que lo tengo comprado hace tiempo, pero cuando lo intenté tomar me moría de dolor. Así que tengo que volver a intentarlo. Quizá ahora no lo rechace. Con el hongo también me pasó, en un primer momento no lo toleraba, pero al cabo de meses lo volví a intentar y perfecto.

Me produce "orgullo" por todos nosotros, que toda una Especialista en Medicina Interna me mande tomar algo que nosotros conocemos de sobra como parte del protocolo de Myhill para el fallo mitocondrial.

También me mandó un fármaco para el colesterol, que siempre lo tengo alto a pesar de mi dieta. Las estatinas me producen un dolor insufrible, y los fitoesteroles vegetales de herbolario también. Me ha recetado Ezetrol. Si alguno lo habéis tomado, porfa contarme algo.

Y además me ha recetado el LDN, por fin, aunque aún debo esperar a estabilizarme con los 2 suple/medicamentos anteriores.
Le llevé escrito las capsulas que necesitaba para cada dosis en mg. Y ella todo el rato pensando que era mucho, porque una paciente suya toma solo 0,4..............
Claro se refería a ml. Hoy encontré le equivalencia y se lo he contado, para que esté tranquila.
Ahora falta saber si aquí me lo prepararán o no, pero ya tengo el primer paso.

Hace mucho tiempo que mi intuición me dice que es un paso definitivo, no solo para no empeorar sino para recuperarme, como le paso a Endsfc en su momento.

Además me ha mandado hacer una biopsia de piel por la hiperlaxitud y un test de isquemia de antebrazo para el fallo mitocondrial (todo por sanitas). Veremos si me lo autorizan y donde me lo hago, pero ya tengo los volantes. Poco a poco, pasito a pasito. Estoy muy contenta aunque los de la "inseguridad social" como dicen los compis se empeñen en amargarme la existencia.

Eso sí, ayer todo el día en la cama. El esfuerzo del viaje me mata. ¡Chacho!, está todo el mensaje lleno de errores ortográficos. voy a corregirlos y los dejo, que mis neuronas, andan a saltos.

Besos

[EndSFC]

Si es que, hasta en eso somos perfeccionistas... Muchos de nosotros, podemos estar en cama, pero no dejaremos de gastar ATP para corregir un mensaje... Esto corrobora mi teoría de que la inteligencia predispone al SFC, imagino que vía el glutamato... :ugeek:

Cacoya, mucha suerte con la cuestión administrativa, de lo que no tengo idea (de las pocas cosas "buenas" de caer malo con 22 años, aún estudiando), y con el nuevo tratamiento. ¡Qué bien que hayas encontrado a esta doctora!

Un abrazo grande y ánimo!
Sergio

[holapollo]

Pues una de cal, y una de arena.
Que te dé fuerzas para la lucha, porque lo del ordenador de tu médico de cabecera está claro que ha sido un alta a traición.

[cacoya]

No creas ya le ha pasado otras veces, es que es muy muy muy...................prefiero no decirlo.

Besos y gracias por los ánimos.

Endsfc, a ti si te mejoró la fatiga el LDN, verdad?

Bueno si tienes un huequito me dices algo.

Más besos

[holapollo]

Ya lo digo yo por ti:
"cibertorpe"
En realidad, el palabro es invento de Forges, el dibujante.

[cacoya]

He tenido que leer 10 veces el mensaje para darme cuenta que el palabro, iba referido a la doctora y no a mí.

Hombre no me considero, de las más espabilidas, ahora. Hace 30 años, cuando me enseñaron por primera un PC, solo me enseñaron a entrar en Hojas de cálculo de lotus, en inglés, modificar datos a mano, y guardar.

Con tan solo esa información, acabé haciendo macros en lotus (miniprogramas) y después me lancé a hacerlos en DBaseIII, y acabé haciendo programas directamente en el ordenador Host del Banco, en lenguaje ?????, en inglés. Y ni sabía informática, ni mucho menos inglés.

Ahora sin embargo, cuando nos cambian cualquier programa en el trabajo, sin avisar como suelen hacerlo siempre, de un día para otro, me vuelvo loca durante meses hasta que consigo acostumbrarme simplemente a una nueva rutina de usuario.

Como para programar ahora!,
Eso es un deterioro cognitivo en toda regla, que según la del EVI, es una cuestión de actitud.

Besos

[holapollo]

He tenido que leer 10 veces el mensaje para darme cuenta que el palabro, iba referido a la doctora y no a mí.

Ya decía yo que me pitaban los orejos, más de lo habitual...

[cacoya]

Bueno ayer tarde nueva cita con otro reumatólogo de esta ciudad que sí está en el equipo del hospital que me corresponde.

Nada más entrar, me pregunto qué me pasaba, y mientras yo cogía resuello para contestar, me espetó "Tiene vd. cara de fibromialgia con síndrome de fatiga crónica"................Me quedé muerta. Al salir le pregunté a mi chico qué me había visto él en la cara, que otros médicos, y por supuesto el resto de la humanidad no ve, y me dijo "el sufrimiento".
Bueno por lo pronto sabe de lo que habla.

Luego me preguntó si había ido a verle por una cuestión laboral, o por tratamiento. Me pareció que lo de la cuestión laboral, lo decía con "rintintin", así que le dije que realmente había ido por si él me podía dar otro diagnóstico y/u otro tratamiento.
En cuanto al diagnóstico me examinó un poco, y me dijo que estaba claro, y que no tenía mas pruebas que hacerme, y que muchas de las que tenía me las habían hecho para sacarme los cuartos. Pero lo cierto es que antes de tener todo eso, nadie me daba un diagnóstico aquí. Así que ignoré el comentario.

Lo que más me dolió, es que me dijo que con un nuevo tratamiento podría mejorarme el "dolor" pero que la fatiga es muy pertinaz. Luego me preguntó si me gustaba mi trabajo, y por supuesto le dije que sí, y que no quería verme como estoy encerrada, pero que no podía hacer otra cosa. Me soltó, que lo de volver a mi trabajo habitual, que me olvidase, que no iba a ser posible con el nivel de deterioro que tengo. Cuando llegué a casa estuve llorando más de media hora como una niña chica. Aunque lo sepa, duele mucho que te lo digan a la cara.Quizá si me hubieran diagnosticado y tratado antes, no estaría así.

Me insinúo que lo de la invalidez era poco más que imposible en estos momentos de crisis. Y que si tenía hobbies, quizá debería buscar algún trabajo de media jornada, relacionado con algo que me guste. Porque estar en casa tampoco nos viene bien.

Todavía estoy digiriendo la información. Lo único bueno, es que me dio el diagnóstico por escrito, y pone literalmente Fribromialgia con Sindrome de fatiga crónica ............que no le permite realizar su trabajo habitual.

Estoy más perdida que nunca. El tratamiento es muy fuerte y solo paa el dolor, y supongo que me incrementará la fatiga, así que de momento, no cambio nada.

Por lo demás estoy más perdida que nunca.

Besos

[cacoya]

Por cierto, he incorporado el NADH, día sí y día no, como me dijo la Dra. Ceacero y de momento no tengo el dolor que me produjo la primera vez que lo intenté. Veremos.

Besos

[holapollo]

Me insinúo que lo de la invalidez era poco más que imposible en estos momentos de crisis

Imagino que eso no debe de ser algo que puedan esgrimir como argumento para denegar una invalidez, si se tiene derecho a ella. Que lo intenten por todos los medios, seguro, yo conozco a una mujer con esclerosis múltiple a la que se la han denegado. Pero dudo muy mucho que aleguen a la crisis para denegarla.

[antavian]

Estar en casa nos viene muy bien....diselo al doctor...porque en horizontal no se puede hacer vida normal por la calle, ni tener un trabajo a media jornada, ni na de na.....

Y en casa, al menos puedes descansar y cuidarte......que poca comprension....quedarse en casa no viene bien a un fatigado...madre de Dios.

Sin internet viviriamos en un pozo profundo y absoluto, al menos yo.

[_lulu_]

A mí me dieron la invalidez en 2009 y no estaba el país como está ahora, y ya no daban ninguna, nunca las han dado, había que lucharlas a muerte y no todo el mundo lo conseguía... así que ni crisis ni nada, a la que oyen nuestros diagnósticos, no procede invalidez y ya está.

A ver si puedes conseguir aparte por otro especialista algún diagnóstico más, a mí el día de la visita en el ICAM con la médico del tribunal, me "insinuó" que pusiera otros diagnósticos primero

[elipoarch]

A mí me dieron la invalidez en 2009 y no estaba el país como está ahora, y ya no daban ninguna, nunca las han dado, había que lucharlas a muerte y no todo el mundo lo conseguía... así que ni crisis ni nada, a la que oyen nuestros diagnósticos, no procede invalidez y ya está.

+1 No las dan, tanto si hay dinero como si no, por lo menos, a nosotros. Has de acabar en juicio, porque los jueces sí se leen los informes y deciden por lo que tienen delante, no por prejuicios estúpidos ni ignorancia ilustrada.

[MERI_77_BCN]

Hola a todos!!!

Os voy leyendo pero como voy tan estresada por los estudios que llevo retrasados por faltar a clase por el estómago pues no suelo contestar a mensajes que si tuviera todo el tiempo libre del mundo haría.
En esta ocasión me he decidido a contestar porque o tuve mucha suerte o fui muy perseverante pero a mí me ddieron la incapacidad permanente total que solicitaba sin tener que meterme en juicios pero eso sí, a la tercera fue la vencida pero si no me la hubieran dado hubiera seguido tramitándola por mí misma sin recurrir a abogados. Es más, cuando he recurrido a abogados (colectivo ronda,Jaume Cortés) no he conseguido más que perder dinero.
Mi humilde opinión es que no hay que desistir por cuál sea la situación económica del país. A mí me la dieron en marzo del 2011 cuando ya había crisis.
He leído en el foro que alguien comentaba que incluso a una persona con esclerosis múltiple se la habían denegado. Pues os contaré que yo tenía una amiga con dicha enfermedad que se miraba el ombligo hasta el punto que cuando le comenté que iba a solicitar la incapacidad me respondió muy alegremente que yo no estaba para pedir ninguna incapacidad y eso me molestó muchísimo viniendo de ella. Todo un "ejemplo" a seguir pues en su día le dieron una absoluta y como cobraba poco según ella (si hubiera trabajado velando para que no cobrase en negro mientras estaba sana no le hubiera pasado eso) pues de estranquis se puso a trabajar en negro pero qué casualidad (o algún inspector de trabajo la investigaría para evitar fraudes por parte de quienes tienen una incapacidad permanente absoluta) que le quitaron la absoluta y le dieron una total. Pues encima se metió con abogados para conseguir que le dieran de nuevo la absoluta y lo consiguió pero no tuvo bastante que con todo su morro volvió a trabajar de estranquis esta vez en su casa de su antigua profesión (esteticista). La verdad es que por gente como ella pagamos justos por pecadores ya que conceden incapacidades a gente que si tuvieran moral y pensaran que no pueden con los que les pagan por una absoluta pues deberían solicitar una total porque con la total si tienes opción a trabajar legalmente si tanto dinero se necesita y no es suficiente con el que den con la pensión. En fin, me parece amoral que haya gente que actúe así y que encima juzgue a los demás sin venir a cuento como hizo esa antigua amiga mía. Encima como si no tuviera bastante con oirle decir que yo no estaba para ninguna incapacidad ya el colmo fue cuando quedé por última vez con ella que no paraba de decirme que la fibromialgia es psicológica a lo que yo le dije que si iba a saber ella más que los investigadores expertos en fibromialgia. En fin, perdonad el rollo pero os animo a que tramitéis de motu propio la incapacidad sin recurrir a abogados y si no os la conceden volver a tramirarla por vosotros/as mismos/as. Pienso que al INSS les encabrona más quien opta rápidamente por la vía judicial. Salvo que sea de extrema urgencia yo no recurriría a abogados.
Bueno, por cierto Eli te enviaré un privado mañana. Me alegro que estés mejor tras el ingreso. Cuídate y como no, para los demás también os animo a cuidaros y a enfocar positivamente la vida que aunque en demasiadas ocasiones es muy dura tenemos la suerte de que aunque sea por el momento como enfermos crónicos tenemos que sacarle el mayor provecho dentro de nuestras posibilidades.
Bueno, hasta la próxima!!!

Besos a todos/as

Meri

[antavian]

Hola a todos!!!

Os voy leyendo pero como voy tan estresada por los estudios que llevo retrasados por faltar a clase por el estómago pues no suelo contestar a mensajes que si tuviera todo el tiempo libre del mundo haría.
En esta ocasión me he decidido a contestar porque o tuve mucha suerte o fui muy perseverante pero a mí me ddieron la incapacidad permanente total que solicitaba sin tener que meterme en juicios pero eso sí, a la tercera fue la vencida pero si no me la hubieran dado hubiera seguido tramitándola por mí misma sin recurrir a abogados. Es más, cuando he recurrido a abogados (colectivo ronda,Jaume Cortés) no he conseguido más que perder dinero.
Mi humilde opinión es que no hay que desistir por cuál sea la situación económica del país. A mí me la dieron en marzo del 2011 cuando ya había crisis.
He leído en el foro que alguien comentaba que incluso a una persona con esclerosis múltiple se la habían denegado. Pues os contaré que yo tenía una amiga con dicha enfermedad que se miraba el ombligo hasta el punto que cuando le comenté que iba a solicitar la incapacidad me respondió muy alegremente que yo no estaba para pedir ninguna incapacidad y eso me molestó muchísimo viniendo de ella. Todo un "ejemplo" a seguir pues en su día le dieron una absoluta y como cobraba poco según ella (si hubiera trabajado velando para que no cobrase en negro mientras estaba sana no le hubiera pasado eso) pues de estranquis se puso a trabajar en negro pero qué casualidad (o algún inspector de trabajo la investigaría para evitar fraudes por parte de quienes tienen una incapacidad permanente absoluta) que le quitaron la absoluta y le dieron una total. Pues encima se metió con abogados para conseguir que le dieran de nuevo la absoluta y lo consiguió pero no tuvo bastante que con todo su morro volvió a trabajar de estranquis esta vez en su casa de su antigua profesión (esteticista). La verdad es que por gente como ella pagamos justos por pecadores ya que conceden incapacidades a gente que si tuvieran moral y pensaran que no pueden con los que les pagan por una absoluta pues deberían solicitar una total porque con la total si tienes opción a trabajar legalmente si tanto dinero se necesita y no es suficiente con el que den con la pensión. En fin, me parece amoral que haya gente que actúe así y que encima juzgue a los demás sin venir a cuento como hizo esa antigua amiga mía. Encima como si no tuviera bastante con oirle decir que yo no estaba para ninguna incapacidad ya el colmo fue cuando quedé por última vez con ella que no paraba de decirme que la fibromialgia es psicológica a lo que yo le dije que si iba a saber ella más que los investigadores expertos en fibromialgia. En fin, perdonad el rollo pero os animo a que tramitéis de motu propio la incapacidad sin recurrir a abogados y si no os la conceden volver a tramirarla por vosotros/as mismos/as. Pienso que al INSS les encabrona más quien opta rápidamente por la vía judicial. Salvo que sea de extrema urgencia yo no recurriría a abogados.
Bueno, por cierto Eli te enviaré un privado mañana. Me alegro que estés mejor tras el ingreso. Cuídate y como no, para los demás también os animo a cuidaros y a enfocar positivamente la vida que aunque en demasiadas ocasiones es muy dura tenemos la suerte de que aunque sea por el momento como enfermos crónicos tenemos que sacarle el mayor provecho dentro de nuestras posibilidades.
Bueno, hasta la próxima!!!

Besos a todos/as

Meri

Yo conozco personas como tu amiga, lo unico que podemos hacer es tener compasion por su postura, debe haber sufrido mucho.....ningun enfermo lo tiene facil en esta sociedad competitiva.....asi que lo mejor es desahogar y compadecerse del que es asi. Con el tiempo se dara cuenta de su error, creo que sea cual sea su mentalidad, le va a doler mucho, estar enferma y cobrar menos y haber tenido responsabilidad en el entuerto.



Ella estaba mala y podia trabajar y lo proyectaba en ti, pues pensaba que lo suyo siendo mas grave que lo tuyo, segun ella, no le impedia trabajar.....no vale la pena tenerle rencor a estas personas, pues es como tragar veneno pensando que eso les va a hacer mal, no les hace ningun mal a ellos y si mucho a nosotros, asi que compasion.


Aunque la verdad con enfermos como tu amiga, que hay muchos, insolidarios, que no leen, que no participan...el sistema sanitario debe estar muy contento, mira le dedico una foto a tu amiga, a ver si siente reflejada, yo la veo asi;





Un abrazo y animo por todo lo que nos cuentas.