ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

[lacruco]

yo llevaré una rosa en la mano... un poco de humor...

supongo que ya nos reconoceremos aunque las fotos de perfil y esas cosas...

hasta luego!!

[cacoya]

Creo que mi hijo también irá.

Besos y suerte a todos

[chica82]

Bueno chic@s qué tal ha ido todo??
estoy en ascuas ya

[María D]

Todos estarán agotados para contarnos las novedades.
Mientras tanto, desde Buenos Aires les pego este adelanto que recibí por Tuiter de la ASSSEM:
cOPIÉ Y PEGUÉ:


lunes, 17 de marzo de 2014
Sobre la charla en la Casa del Mar de hoy

Hola a todos,


finalmente llegó el gran día, tan esperado por todos/as.



Se pudo grabar íntegro, ahora faltará editarlo y/o descargarlo en alguna plataforma adecuada (Vimeo, imagino) antes de poderlo colgar.



Agradecer la asistencia de los no asistentes, de los asistentes, colaboradores y socios.



En especial la presencia del Dr e investigador Julià Blanco de Irsi Caixa y del Dr M Juan del CDB.




Os adelante un pequeño resumen y prometemos, colgar el vídeo íntegro en cuanto lo tengamos.



1.-Hemos encontrado dos marcadores, NKCD57 bajo y NKp46 alto en aprox el 50% de la muestra (es decir, alrededor de 100), obviamente con sus variaciones (es posible que sólo tengan uno alterado, o los dos...)

2.- Estamos convencidos que valores muy bajos de NKCD57 y altos o muy altos de NKp46 condicionarían una clínica severa en SFC, en la que el enfermo se encuentra postrado, se desplaza con mucha dificultad incluso en silla de ruedas, con molestías visuales y auditivas importantes y que la hemos querido denominar de "cama-sofá".
3.-Existe otro grupo de enfermos, que en el perfil es el inverso, con NKCD57 muy altos y NKp46 bajos.
4.-Hemos planteado la posible vinculación de valores de CD57 bajos con Lyme crónico, aunque no tenemos respuestas claras.
5.- Otros valores con correlaciones estadísticas marcadas son CD4 altos y CD8 citotóxicos bajos
6.- Otras subpoblaciones que no muestran diferencias estadísticamente significativa, pero que grupos de valores fuera de rango nos podrían hacer pensar en características diferenciadas los encontramos en elevados ratios de CD4/CD8, valores bajos de CD8 citotóxicos, y valores altos de CD8 supresores y algunos valores altos de NKbrigh.
7.-Quedan pte s de valoración, de valores bajos de células Naïve y Plasmáticas en linfocitos B, valores muy bajos de perforinas en NK's y muy altos de perforinas en CD8 y valores anómalos en subpoblaciones que expresan CD69+
8.-A partir de datos aureportados por los participantes, encontramos disminuidos los valores de serotonina (64%), anticuerpos antiperoxidasa (80%), hormona del crecimiento GH (60%), factor insulínico (70%), vitamina 25-D (95%) y tª corporal media para 156 pacientes (35,95ºC).
9.-Se plantean alternativas terapéuticas como el Rituximab, en afectados con perfil severo (CD57 muy bajo), hormona GH en pequeñas dosis en FM y se han enumerado diferentes tratamientos que los enfermos han ido "probando" en base al caos terapéutico que acompaña a los SSC.
10.-Hemos comunicado que en muy pocos días, podremos abrir la sede física de ASSSEM, en la Calle Cartellà 178, entlo 2ª esc A, 08031 - Barcelona, teléfono 93 564 20 38 (mañanas), que compartirá espacio con la sede de ASSSEMBiomedic que espera poder contar con personal facultativo y podernos coordinar con diferentes especialitas (por pedir, inmunólogo, endocrino, gastroenterólogo...)
11.-Os atenderemos y os ayudaremos a interpretar vuestras analíticas, en el contexto del estudio y hasta dónde sepamos -realmente, hay valores que ni los inmunólogos con los que consultamos han sabido interpretar- y esperamos, en los próximos meses poder iros citando para intentar buscar sintomatología similar en analíticas similares.
12.-Sólo os pedimos una pequeña aportación como socios (5 € al mes si podéis) que acabaremos o bien, donándolas al nuevo proyecto Treg de IrsiCaixa (ASSSEM, gracias a las pequeñas aportaciones y cuotas de los socios, hizo un traspaso a IrsiCaixa de 3.500 €).


Ha sido un placer hoy el poder hablar ante afectados tan ilusionados y valientes, decididos a cambiar el rumbo de nuestras enfermedades.



Pido disculpas personalmente por si la presentación ha sido lo siguiente a un tostón y prometo que la próxima será mucho más amena y divertida...espero?!



Fácil?! En absoluto, pero preferimos esto, que el no hacer, o el hacer para no saber!



Eso si, necesitamos de vuestra ayuda, tanto para dar un empujón a la nueva ASSSEM que nace ya con sede física (personas que puedan ayudarnos con la gestión diaria de socios, organizativa, administrativa etc) o bien con nuestro blog o formando parte del equipo técnico(personal sanitario, biólogos, u otros perfiles, como informáticos o periodistas)



Finalmente os animamos a impulsar el Verkami que empieza el próximo Jueves 20 de Marzo y del que os adelantamos este par de vídeos -no los busquéis, no hay manera de cargarlos...a ver mañana?!-



Esto es sólo un inicio, un buen inicio en busca de un mejor final.



Un abrazo, gracias y seguimos!!!!



Y caña al Verkami!



Aquí volvemos a colgar el número de cc dónde podéis empezar a hacer los ingresos:



0182-1413-69-0201553881




JoseL Rivas y equipo ASSSEM

[EndSFC]

Muchas gracias María! Y gracias a todos los que lo habéis hecho posible!
Expectante quedo a escuchar la charla... Qué bien que se haya grabado!

Jose Luís, si me lees:

La mayoría de estos hallazgos son confirmatorios, aunque no por ello menos válidos, pues de eso se trata, de replicar estudios. ¿Qué hay realmente nuevo? Y sobre todo, ¿cuándo habría posibilidades de publicar? Esto es lo que al final "hará camino". Y finalmente, hablas de un 50% de los afectados... ¿No ha habido por el momento ningún hallazgo estrella, esto es, biomarcador por excelencia que descarte a los controles de los pacientes? Pues éste ha sido el principal problema hasta la fecha. Es irrefutable que el sistema inmune está disfuncional, las NKs (y dentro de ellas sus subtipos), citocinas Th1/TH2 (o sea, CD8/CD4), CD57, etc. El problema es que no hay un patrón que cumplamos la mayoría... Aunque claro, quizás la interpretación de esto es fácil: distintos subgrupos como habéis planteado... ¿Hay algo de esto que puedas explicar?

Vale, y ahora sí que sí la última: CD57 bajo y Lyme. ¿Qué porcentaje de enfermos con respecto a controles? Esto es MUY interesante, pues el 80% estamos dando positivo para Lyme. Cifra nada desdeñable dado que el test sólo pilla el 50% de los casos de Borrelia B., y no otras cepas!! (Y el Lyme no es un XMRV cuya existencia resta por descubrir... Es muy muy muy conocido de hecho).

Mil gracias por todo,

Un abrazo grande y a seguir con el trabajo bien hecho! Intentaré poner mi granito de arena en la campaña que vais a promulgar,

Sergio

[villanelle]

Buenos días a todos!

Lo primero con lo que me he encontrado hoy es con la noticia de La Vanguardia sobre la presentación de los resultados del estudio (quería incrustarlo pero no sé como se hace ) :

http://www.lavanguardia.com/vida/201403 ... onica.html

Bueno, ésto ya es algo: por lo menos hemos avanzado en la visibilidad. Ojalá sea un primer paso de una larga serie de avances. Ahora todos a colaborar con el Verkami (los que puedan).

Gracias a ASSSEM y a los investigadores por todo el trabajo realizado!

[humbertus]

Primeros resultados del estudio muy esperanzadores ! El esfuerzo de l@s enferm@s no cae en saco roto. Gracias al equipo de ASSEM, en especial a Jose Luis por hacer 'digerible' un tema tan complejo como es el inmunológico. Y la presencia de investigadores de reputación com Julià Blanco de ‪#‎Irsicaixa‬ da sentido a nuestras reivindicaciones. Seguimos con el ‪#‎verkami‬ !

[humbertus]

El jueves empieza el proyecto de micromecenazgo a través de la plataforma VERKAMI. Esperamos reunir suficientes fondos para proseguir la investigación. Entre tod@s podemos ! :

"GRAN VIDEO!! EN DOS MINUTOS TE EXPLICAMOS LA INVESTIGACIÓN QUE VAMOS A HACER CON TU AYUDA!" by Clara Valverde @enfermarebelde
Explicación de los objetivos de la campaña de micromecenazgo a través de Verkami para conseguir financiación para la investigación entre ASSSEM e IrisCaixa.
La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis miálgica une sus fuerzas con la Fundación IrisCaixa para buscar nuevas herramientas de diagnóstico pata los afectados de los llamados SSC.

http://youtu.be/tZKd8d7BmEA" onclick="window.open(this.href);return false;

[humbertus]

"Nos gustaría que fueran los médicos y las instituciones quienes nos ayudasen, no es normal que los enferm@s tengamos que hacer ésto..."

Testimonios de ASSSEM para la difusión del projecto Verkami :

http://youtu.be/TfbW7coRMyA" onclick="window.open(this.href);return false;

[Náufrago]

Para Sergio,

A falta de que José Luis te pueda contestar, te comento que el estudio se ha llevado a cabo con la participación de controles sanos por lo que, deduzco que los marcadores a los que hacen referencia serían exclusivos o muy significativos en los enfermos. (no entiendo mucho de cuestiones científicas, espero alguien pueda comentar al respecto).

Quería aprovechar para preguntarte a qué técnica haces referencia cuando dices que sólo encuentra el 50% de Borrelia B. (ELISA, Immunoblot, Elispot?).

Gracias, y enhorabuena a ASSSEM por su esfuerzo y a todos los participantes del estudio!!

[EndSFC]

Gracias Naúfrago. Un 50% es muy poca especificidad si nos referimos a un sólo marcador o grupo de ellos, a no ser que hubiese sido con placebo, pues un 50% de enfermos darían falsos negativos (Tampoco sé los posibles falsos positivos, cuantos menos mejor obviamente). Por eso preguntaba si el "truco" estaba bien en los subtipos, o en algún tipo de algoritmo que pudiese juntar las distintas anomalías y subir este porcentaje. Pero bueno, no tengo datos, así que antes de elucubrar, quisiera saber más sobre los resultados.

Pues sí, el LTT Elispot es el test del que hablo que sólo "pilla" el 50% de Borrelia Bourdogferi, y ninguna de las otras cepas. Si aún así sobre un 80% de enfermos damos positivo, imagínate con un método más fiable... (Y alguien preguntará cómo es posible que demos un 80% si sólo detecta un 50%, la respuesta es que algunos dan positivo por serología, otros por PCR, y otros se realizan la prueba LTT varias veces, con el doble de sangre, cuando otros marcadores como los CD57 están bajos...).

Gracias a todos! Espero que lo pasarais bien! (Seguro que el objetivo científico se cumplió con creces por lo que veo).

Sergio

[elipoarch]

mi resumen...
viewtopic.php?f=3&t=3016&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

Los datos técnicos sobre los distintos tipos de proteínas los dejo para cuando tengamos los vídeos, puesto que será mucho más fácil seguir los videos, con los powerpoints de fondo, que un montón de explicaciones sobre CD4, NKp46, NKCD57... que por otra parte tampoco domino.

[binizzy]

Hola a todos,

lo primero agradeceros vuestra asistencia.

Éramos muchos, ahora no se deciros cuantos, pero la verdad es que impresionaba.

Lo segundo, deciros que por el momento preferimos no entrar en valorar dichos resultados, que son preliminares, hasta que no podamos concluir con la comparativa, ya que todavía tenemos muchos temas pendientes de finalizar y evaluar.

He visto que ya se han colgado el resumen que publicábamos ayer en nuestro blog de ASSSEM y esperamos en breve disponer del vídeo editado y completo para que podáis visualizarlo y poder "sentir" el ambientillo que ayer, creo que hizo vibrar a muchos de los asistentes.

Personalmente creo, que dicha iniciativa, de la mano del equipo de investigadores del IrsiCaixa y con el apoyo de centros de referencia de alto nivel en inmunología, pueden marcar un antes y un después en nuestras enfermedades.

Eso si, necesitamos que cuantas más personas se impliquen mejor, ya que necesitamos dejar esa invisibilidad que tanto daño nos ha hecho.

Pido disculpas si la charla fue larga y un poco "tostón", prometemos hacerlo mejor para la próxima, y lamento no poder daros más información que la que ayer os dimos.

En los próximos días o como mucho semanas, esperamos poder inaugurar la nueva sede de ASSSEM en Barcelona, desde donde poderos ayudar en la interpretación de estos resultados preliminares, y ayudar a los afectados en diferentes aspectos, incluido el apoyo médico y asistencial, y poder seguir avanzando en este tipo de iniciativas.


Muchas gracias y seguimos!

JoseL Rivas
ASSSEM

[EndSFC]

Hola Jose Luís,

¿A qué te refieres con la comparativa? ¿Sería posible dirigir mis preguntas a alguien que pudiera contestarlas? (Las realizaría de manera más formal y meditada). Me gustaría apoyar el proyecto y darle difusión lo mejor posible, pero para ello necesito más detalles, si fuera plausible, en la línea que he planteado en mi post. Esto es muy novedoso aquí, pero fuera de España ya sabes que los activistas que realmente pueden mover esta campaña son muy sapientes y conocedores del tema, y querrán más datos para ayudar con la colecta.

Dime si puedes si esto es posible. En caso negativo, haré por supuesto lo que esté en mi mano con la información que tenga.

Un abrazo y gracias por todo!
Sergio

[EndSFC]

Hola a todos,

Este es el hilo que he abierto con la noticia en el foro más grande y conocido de SFC de habla inglesa, "Phoenix rising". Como veis enseguida se están volcando y preguntando sobre las donaciones... Así que espero que se pueda realizar la donación y la explicación correspondiente, tanto de los resultados mostrados ayer, como de lo que se pretende hacer, en Inglés, pues habrá MUCHO más apoyo...

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... per.29040/" onclick="window.open(this.href);return false;

Si puedo ayudar a traducir algo, aquí estoy.

Sergio

[holapollo]

Ojalá pudiera colaborar con la traducción español/inglés, pero creo que a eso ya no me atrevo.
Una pregunta tonta, pero que hace ya tiempo que me viene a la cabeza de tanto en tanto, si la sabéis:

¿Qué pasa con los países de habla no inglesa ni española? Imagino que muchos enfermos no sabrén inglés o español?

Uf, lo dejo para otro rato, no me sostengo en la silla... yo acabo de llegar ahora.
Y encima con un resfriado de campeonato.
Si es que soy un avaricioso....

[EndSFC]

Pues que su nivel de Inglés medio es muy superior al nuestro, salvo Italia, y alguno más. Varias razones son que venimos de una dictadora donde el 50% de la población era analfabeta. Esto llevó a doblar la televisión, haciéndonos un flaco favor. Además el nivel de Inglés en nuestra generación en el colegio y en el instituto era irrisorio. Ahora ya ha mejorado el tema, pero tardaremos años en ver resultados.

En todo caso, en la mayoría de países, menos España, incluyendo los de "en vías de desarrollo" como los Árabes, nos dan mil vueltas. Simplemente porque toda la televisión es en Inglés, la mayor parte de la radio y prensa también, y porque son conscientes de la importancia de no toparse con la barrera lingüística . Así, que, me encuentro con gente de muchísimos países en redes sociales o en foros con los que puedo comunicarme, y es increíble que no haya apenas pacientes de habla española, y eso que es la lengua más hablada con casi 500.000.000 de hispanoparlantes. (Lo dice la Wikipedia, no yo!

Es lo que hay...

S.

[chica82]

bueno... dentro de lo poco que he entendido ( son palabras muy técnicas y yo que cada vez tengo menos capacidad... anda q como tuviese q estudiar la carrera ahora... ) tiene buena pita la cosa . Mientras más nos hagamos "sonar" mejor.
EndSFC toda la difusión que puedas darle de lujo. yo como no sea a través de facebook y poco más jejeje. a ver si entre todos conseguimos ese dinerillo vengaa q ya casi estamos en el buen camino

[holapollo]

Hay una cosa que a mí no me ha quedado clara sobre la financiación. Si en el plazo de la campaña no se consiguen los 29000 €, éstos se pierden. Y en ese caso, la posibilidad de llevar a cabo el estudio, aunque fuera más adelante, ¿también desaparece?
No sé, me parece todo un poco a marcha forzada, sin quitarle mérito a la iniciativa, el que todo cuelgue de las tres primeras horas...
Yo no tengo twitter, pero podría, con un poco más de tiempo, difundir la iniciativa de más formas.
Supongo que no soy el único.

EDITO: Me acaba de llegar este correo de una suscripción:
http://esmateria.com/2014/03/19/un-padr ... o-su-hijo/

[enka]

hola pollo que me corrijan si me equivoco pero la recogida acaba en abril asin que tienes tiempo de inventar alguna cosa para que llegue la informacion al maximo posible de personas.

lo de twitter es para que salga como noticia destacada vamos por lo menos es lo que yo he entendido.

espero estes mejor de tu resfriado .

besos