27, a partir de las 11 de la mañana y durante tres horas

[antavian]

Retwitear.


Creo es mejor anunciar esto asi y no en un hilo en un rincon.

Es mi modesta opinion, pero las estrategias son necesarias.

Muchos hilos muy densos y estamos como estamos, para ordenes cortas y eficaces.


https://twitter.com/SFC_EM_Investig" onclick="window.open(this.href);return false;

[antavian]

ASSSEM.org ‏@ASSSEM_org 1 h

Aún nos faltan 20mil euros y 33 días No nos olvidéis! #AqueVaAserInmunologico http://vkm.is/fatigacronica" onclick="window.open(this.href);return false; @asambleaHTajo @SanidadEnLucha

[holapollo]

Antavian, se hace lo que se puede, como se puede y como cada uno sabe.

A mí personalmente (no lo digo por nadie del foro, quede claro) se me están quitando las ganas de gastar tiempo al teléfono y enlazando en los blogs y foros

Algo no cuadra, lo siento, a mí no me salen las cuentas.

Perdón, lo he dicho mal. Viendo la reacción tibia o nula en los sitios que yo he llamado/escrito me cuadran muy bien.

¿Tanto bombo para esto?

¿Es normal que una asociación provincial no tenga un facebook, y que no publique un sólo comentario en su blog?

[antavian]

Antavian, se hace lo que se puede, como se puede y como cada uno sabe.

A mí personalmente (no lo digo por nadie del foro, quede claro) se me están quitando las ganas de gastar tiempo al teléfono y enlazando en los blogs y foros

Algo no cuadra, lo siento, a mí no me salen las cuentas.

Perdón, lo he dicho mal. Viendo la reacción tibia o nula en los sitios que yo he llamado/escrito me cuadran muy bien.

¿Tanto bombo para esto?

¿Es normal que una asociación provincial no tenga un facebook, y que no publique un sólo comentario en su blog?

Ostras que fuerte....no me lo podia imaginar...pero si existen cosas asi.

Por ejemplo la liga reumatologica pasa de nosotros, excepto para afiliar gente diciendo que la fibro es reuma...pero jamas se ha sumado a las campañas.

Es verdad, muchas cosas no cuadran, si yo te contara, es verdad.

Gracias por el tiempo que dedicas.

[holapollo]

Bueno, creo que, acabándose la campaña, voy a cambiar de amistades.
Y voy a pedir asesoramiento a gente que lleva en esto mucho más tiempo que yo y tiene conchas en la piel.
Como dijo JL, ya semos adultos, y hay que arrimarse a la candela, que el invierno es muy crudo.

[santi elche]

Podriais ser un poco mas explícitos ?
Porque si no decis las cosas claras , lo unico que vais a crear , es confusion.
Yo al menos no soy adivino.

[laiz32]

Hola a todos!
Opino igual que Santi leche,ser claros por favor!


Un saludo!

[holapollo]

Sí, cómo no. A mí me encanta ser claro.

Además de dar por saco a un individuo que ha publicado una entrada en un blog de divulgación científica, intentando razonar con él, yo personalmente, que no tengo un facebook ni un twitter demasiado activos, me he dedicado a intentar ponerme en contacto telefónico con varias asociaciones, sin éxito.
Una de ellas tiene un blog, en el que reiteradamente trato, desde antes del día de la presentación, de comentar para informar con todo tipo de detalles y las aclaraciones que se me pudieran pedir sobre el tema.
Resultado: nulo, hasta el momento.
También he colgado la noticia en otros lugares, y he aportado información adicional cuando he visto que ya estaba hecha esa labor.
En los foros hay un contador de visitas al lado de cada hilo.

[cacoya]

No puedes desanimarte por tan poca cosa.

Cada intento que haces, estás más cerca de conseguir que alguien preste atención. Es la ley de probabilidades.
Y te aseguro que no falla.

Yo lo he tenido que utilizar en mi trabajo continuamente. Llevo más de 24 años enferma y ahora que hay un camino, no pienso rendirme. Se lo estoy pasando a personas que ni siquiera saben que estoy enferma, pefo me da igual.

También me dio un poco de bajón al principio, pero somos muchos y a poco que cada uno consiga un granito, podemos hacer el castillo.

besos

[holapollo]

No me desanimo, cacoya, me cabreo.
Pero no te preocupes, tengo otro mantra para estos casos.
El problema es que éste no lo puedo escribir en la zona pública.
Podrían acusarme de desacato.

[enka]

un poquito de animos para tod@s ya vereis como se consige .

pollo como te entiendo ni dandolo mascado alguna gente ni reacciona.

[santi elche]

Lo que esta claro es que no es facil , pero no podemos desitir.
Animo a todos! !

[María D]

No nos podemos dar el lujo de aflojar, pase lo que pase. Y si lo que pasa es que no llegamos, pues habrá que comenzar de nuevo.

Noto algunos ánimos alicaídos. Incluso hubo alguien que vaticinó que ésto no iba a funcionar antes de que comenzara el Verkami. Por la situación económica...porque tal y cual.

Otro que arrancó con el pecho henchido de pasión y casi "certezas" de que, como habíamos arrancado, superaríamos con creces el objetivo. Ahora no piensa lo mismo...

Mucho ruido y pocas nueces?

La gente no responde como esperábais?

Os habéis topado con la indiferencia?

Menudo descubrimiento! Así es el mundo en que vivimos, o acaso no llevamos 30 o 45 años de indiferencia?

Las autoridades sanitaras y los médicos son emergentes de la sociedad humana.

El hombre tiende a "calentarse" por lo que le toca en carne propia.

Y por eso vamos a decepcionarnos y bajar los brazos?

Si hiciéramos eso, sería señal de que no aprendimos nada de nosotros mismos.

Este foro me rompió la cabeza por los cojones que veo por aquí.

Nadie se va con chiquitas. Luchan, leen, investigan, estudian, golpean puertas, se arrastran con las pocas fuerzas en busca de soluciones.
No me vengan justo ahora con desánimos.

Si no alcanzamos el objetivo, a aprender de los errores y capitalizar lo bueno de esta experiencia.. Participar más. Pedirle por ejemplo a la asociación interviniente que detalle un plan de difusión previo y por escrito para poder opinar y sugerir. Después de todo, ustedes son los que pusieron el dinero y el cuerpo, y son SUS muestras las que hacen posible el estudio!

Pero pase lo que pase...por favor no decaigan! Son mi esperanza...y la de muchos...y la de ustedes mismos...

Por favor...

A ver el medio vaso lleno...

Sea cual sea el resultado...

El ánimo siempre arriba, que si no lo hacemos nosotros...

Holapollo, no sabaes cómo te entiendo...

Mucha frustración. Baste decir que mi propia pareja, me borró de sus contactos de tuiter para no recibir tantos tuits. Se ve que dar RT para dar una mano es mucho esfuerzo...

Duele...Y sin embargo, acá estoy. Firme y en la trinchera, sin aflojar...

Desde el otro lado del océano,

María

[laiz32]

Yo voy a empezar a repetirme,mandaré la información a los mismos sitios por segunda vez,y empezare con los medios de comunicación,todo tipo de prensa.

Un saludo!

[Mariasbd]

No nos tenemos que desanimar aunque el contador no suba tan rápido como los primeros días.
Lo tenemos que conseguir! Quiero confiar que sí. Y aun nos quedan días. Sé que muchas veces recibimos la callada por respuesta y eso duele y/o da rabia. Pero otras veces no. Yo me estoy llevando sorpresas muy gratas de varios amigos y conocidos, y eso que algunos no sabían que estaba enferma y se han enterado ahora cuando me he puesto en contacto para pedirles ayuda. Si por ejemplo de 10 responden 4 y de esos ayudan 2 ya será mucho ganado!

Abrazos

[antavian]

"De derrota en derrota hasta la victoria final".

Proverbio laboralista ingles.



Otro proverbio ingles.

"Quien gana la ultima batalla, gana la guerra".


Un abrazo, venceremos....o haremos tan injusta nuestra derrota, que haya valido pelear, Unamuno.

[holapollo]

Somos muchos, cada uno con su propio coco[*] , pensando en
sus cosas y con sus personales impresiones.
Tampoco podemos ver todo lo que se publica .

Yo lo veo así:
Por un lado, igual que os ha pasado a otros, me he llevado alguna sorpresa al ver la reacción
positiva y entusiasta de algunos vecinos y/o amigos ahora que he "salido del armario"

Las limitaciones del momento, tanto de la época del año, como de la situación económica, ya las sé,
las sabemos todos. Nadie tiene un duro, en marzo mucho menos, por varias razones: es el mes
en que se empieza a salir del agujero de enero y febrero, y, esto lo sabemos todos
los autónomos, mediado abril llega el zarpazo inmisericorde del IRPF+IVA del primer trimestre, que te vuelve a sumir
en el infierno, en los retrasos en los pagos a proveedores, las llamadas telefónicas
al banco, y para qué os voy a contar.

O sea, que el lado económico, se entiende perfectamente.
Lo que critica otro usuario, en otro hilo
[url]http://www.sfc-em-investigacion.co ... 90&p=19727[/url]
pues, sí, y no.
Y no te sientas directamente aludido, poselin. Yo te entiendo perfectamente, y
no es coba ni nada por el estilo. Me veo en tu piel, cuando los primeros meses de estar
enfermo, me desesperaba y me liaba a puñetazos con las puertas y las paredes de mi casa.
Me rompí un nudillo, no exagero.

Hay varios proyectos que han superado ese mínimo con creces, y creo que la campaña es igual
para todos los proyectos Verkami: superado el mínimo, se anuncia el siguiente objetivo.
Yo no estoy en contacto físico con los que han diseñado la campaña, pero tengo la confianza
de su experiencia en estas lides, como para señalarles por poca escrupulosidad.
Más bien, me inclino a pensar que, con todas las limitaciones, la campaña en Verkami es
lo mejor que se ha podido hacer en este momento. Es mi opinión, y quizá no es acertada.
A lo mejor hay otras formas, pero confieso que yo, hasta ahora, no sé nada de campañas,
excepto las recogidas de firmas que, personalmente, en asuntos como estos, las encuentro
inefectivas y hasta superfluas. Y perdonadme los que no estéis de acuerdo, es sólo una opinión.

Y recordad que no es la única vía de aportar.

¿Qué es lo que pasa con la gente enferma, asociada o no?

No voy a señalar a nadie, porque por encima de todo, todos los que estamos enfermos
somos propensos a volver la espalda si nos agobian con consignas, con consejos,
y con argumentos, por muy válidos que sean.
Y yo puedo hablar en primera persona: me dí de baja de una asociación, hace
unos años, por politiqueo.
Y no quise entrar a valorar razones ni argumentos de ambas partes; simplemente,
no me vi con fuerzas, y pensé: con lo que tengo, sólo me falta esto ahora.

Ésa es la reflexión que yo me hago.

Lamento el discurso, pero no he podido condensarlo más.

[*]Para quienes sois de allende el Atlántico, el coco es la cabeza en nuestro argot.

[elipoarch]

Esperad a principios de mes para hacer una segunda oleada... por ahora, ir difundiendo, tranquilamente, dos o tres veces al día por TW, FB... A principios de mes, aprovechando que la gente ha cobrado, volvemos a "machacar" un poco... y luego a seguir dando la vara tres o cuatro veces al día, en horas diferentes, para ir pillando gente...

Por ahora, ya tenemos casi un tercio del dinero, Es de esperar que la intensidad decaiga, porque no es lo mismo los primeros días, en que contribuímos los más interesados, a los siguientes, en que hemos de ir rascando bolsillos ajenos

[laiz32]

Hola Eli!
Yo sigo enviándolo a los medios de comunicación y si,a mis conocidos se lo volveré a enviar la semana que viene cuando cobren su sueldo.

No hay que decaer, un saludo!

[cacoya]

Yo estoy machacando por todas partes.

En mi empresa, hay una organización de voluntariado, se lo he mandado a ver si lo pueden difundir.

Ya os contaré.

Estos 2 días sin foro, me he sentido vacía.

Besos