¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?

[chica82]

Hola!! abro este post para que podamos intercambiar experiencias sobre como se lo ha tomado la familia.
en mi caso somos pocos, mi madre, mi marido y yo porque los demás quieras o no (cuñados, suegros...)te ven de visita. Mi madre no vive con nosotros pero viene muchas temporadas y aunque no venga ya sabeis... es mi madre.
Pues con los pocos que somos en casa tengo dos vertientes:
- Mi marido: que prefiere buscar información, saber todas las opciones (aunque las cosas muy malas que ve no me las dice)... Él piensa: pues si hoy estas mal y no podemos movernos de casa ¿qué pasa? nos quedamos y tan tranquilos, si en vez de hacer 10 cosas tienes q hacer 2 pues las demás ya las harás, lo principal es cuidarte y saber decir NO ( me cuesta mucho cancelar los planes que llevaba a lo mejor meses preparando por ponerme mal), buscar especialistas...
- Mi madre:para ella lo principal es cuidarme, soy hija única y ella es viuda así q para ella esto ha sido un mazazo descomunal . Imaginaos , q a su única "niña" le pase esto...no le gusta que yo " me informe" ( aunque ella lo hace) es como si quisiera ocultarme las cosas malas de la enfermedad. Cada vez q me ve mal se pone a llorar ( lo hace a escondidas pero la veo). Se pone fatal (aunque intenta disimularlo) cuando ve q cosas que hacia ya no puedo hacerlas...

En fin... ese es el panorama que veo yo en mi casa... ¿como lo llevan los vuestros?

[belen]

a mi no me hacen mucho caso...es algo abstracto para ellos, no buscan información...no me ven demasiado mal, si con tendencia a la tristeza e hipocondriaca...pero por temporadas..así que no solemos hablar de este tema, solo cuando estoy con un brote serio...y me dicen que ya se me pasara...

[laiz32]

Hola!
Pues tienes un buen apoyo de tu familia,tu marido te apoyo 100% y tu Madre también,eso es genial!
Siento que tu Madre llore,pero lo entiendo,tiene que ser duro para ella.
Yo soy un hombre de 39 años y tengo diagnosticado Síndrome de Fatiga Crónica desde hace más de dos años(creo que estoy bien diagnosticado por un Reumatólogo )mi familia Padres,Hermanos,Primos,Tíos,Suegros,Cuñados,Amigos y mi Pareja lo saben,les informe yo mismo,las personas que más me entienden son mi Novia y mi Madre,el resto ni lo menciona,es más , creo que no me entienden ni nada que se le parezca,ni siquiera hablan de ello,por muy fastidiado que este,no me siento apoyado,me siento mal por ello,no lo entiendo,la soledad es grande.

[chica82]

vaya... Belén y Laiz32 siento mucho que esteis tan poco apoyados por vuestro entorno... sé q no es lo mismo ni si quiera parecido pero aquí teneis una amiga o "ciberamiga" (imagino q estamos lejos para llegar a conocernos) para lo q necesiteis.
Yo a mis tios y mis primos no se lo he dicho... la verdad es q no tenemos una relación muy estrecha así q paso... los días que este mal no me van a ayudar y los q este bien... pues seguro q ni los veo porque como ya os digo no tenemos mucha relacion, para bodas, comuniones, entierros y cosas de esas jeje
en el trabajo tampoco lo he contado porque con el trabajo que desempeño esto puede pasar bastante desapercibido El día q estoy mal digo q el dia de antes sali a correr, q me duele la cabeza... en fin.
Cuando me diagnosticaron sentía la imperiosa necesidad de contarlo y se lo dije a los amigos, algunos familiares... no sé era como que me desahogaba y a día de hoy, en mi opinión, se lo conté a demasiada gente y eso no me ha sacado de nada porque esa gente menos allegada cuando estoy mal pues no están ahí, es más ni siquiera amigos cercanos me preguntan... no sé si lo hacen por no "molestar" o porque realmente pasan totalmente del tema.
eso sí, con mi madre y mi marido me siento totalmente arropada

[Isasa]

Chica82! Qué bien que tú entorno inmediato lo entienda y te ayude...

Me hace mucha gracia tu comentario..¡ si estoy mal, digo que salï a correr jajaja..Muy buena salida...

¿ De dónde eres ?

Cuidaté, un abrazo..

[chica82]

Buenos días Isasa !!

jejeje sí, es lo q suelo decir aunque en una de estas me van a contestar :" pues anda que con lo q sales a correr ya deberías estar acostumbrada" porque claro a lo mejor hay semanas q "he salido a correr" tres días jiji.

Soy de Badajoz, de dónde eres tú?

un saludo

[cacoya]

Yo no podría usar la excusa de "he salido a correr", porque después de más de 23 años enferma, en los últimos 7 años he pasado de 48Kg a 77Kg, así que lo de correr no va a colar. Ojala lo hubiera pensado antes. De todas formas hace muuuuuuuuuuuuuuchos años que nadie me dice nada de salir.

Ahora tengo mi pareja, pero cuando no lo tenía, las pocas veces que hacía un intento, o me tumbaba una caña y me tenían que traer a casa, o yo solita me iba antes de las 12 de la noche. Así nadie quiere estar contigo.

Solo mantengo una amiga desde entonces. Hablamos casi siempre por email, porque no tengo fuerzas para hablar por teléfono y de vez en cuando viene a casa. Es un sol, aunque también le costó mucho entender lo que me pasa.
Mi chico si que es un sol, y me apoya incluso cuando yo misma tengo dudas. Mis hijos, solo lo saben desde que estoy de baja, y mi hija sobretodo lo lleva fatal, pero..............es lo que hay.

Ayer pasé por el trabajo, muy tarde a llevar las bajas, pero había un compañero (hormiguita como yo) trabajando. Después de los saludos, me dijo, que cuando toque, que vuelva. Ala!, como si no fuera porque no quiero. En fin. Esto es lo que hay.

Besos

[chica82]

ay cacoya q cosilla me ha dado leer eso de que solo tienes una amiga y q nadie quiere estar contigo sabes lo q te digo q vayaaaaaa gente tonta de la q estabas rodeada porque gente q merece la pena jamás te abandonarían y menos en estas circunstancias vamos hombre
me alegro que estes tan arropada con tu pareja y porque estamos lejos sino tomábamos un cafelillo o me acercaba a verte.
ya tienes hijos y todo?? y una preguntilla ( si te parece indiscreta ni me contestes que igual de preguntona me paso) yo quiero ser madre y he leído por foros que cuando te quedas embarazada es peor la cosa... tú ya tenias fibro cuando te quedaste embarazada? te costó quedarte más de lo normal?
thanks

[cacoya]

No sé cuantos años tienes, pero quizá mis hijos sean mayores que tú.

Los tuve muy joven con 19 y 21 años, y ahora tengo 52. Ellos 30 y 32 años respectivamente.

Algunos de los síntomas los tengo desde niña, la tensión baja, la candidiasis (aunque en su momento no se sabía qué era), la hipotensión ortóstatica, la intolerancia a los lácteos y algunos medicamentos, y alguna cosa más que ahora no recuerdo.

Pero mi desencadenante fue sin duda una Neumonía vírica, que tuve con 27 / 28 años. De todas formas por esa época yo era una mira, y ni la fiebre, ni el agotamiento, ni nada me paraba. Aunque tuve una etapa laboral muy dura, en la que faltaba casi cada semana uno o 2 días.

Por eso mi marido decidió que nos viniéramos a Canarias. El vivió aquí de pequeño, y pensaba que este clima me ayudaría. Y así fue, en los primeros años mejoré bastante, pero luego volví atrás. Como él ya había fallecido, yo no tenía energía más que para trabajar y cuidar primero de mis hijos y luego de mis padres. Solo hace 7 años que fui consciente de que realmente debía estar enferma. Y buscando síntomas, encontré la página del Dr. Ferrán y el SFC. Fue un shock .
Después encontré este foro, y hasta finales de 2012 no he tenido un diagnóstico.

El tema del embarazo no me parece que sea los más preocupante teniendo SFC, lo que sí me parece muy muy díficil es cuidar de un niño pequeño en esas condiciones. Cuando yo empecé a tener serias limitaciones, mis hijos ya eran adolescentes, y se podían ocupar de gran parte de la intendencia de la casa.

Espero que otras compañeras que hayan sido madres teniendo ya el SFC, te puedan ayudar mejor.

Besos y suerte

[chica82]

cacoya yo tengo 32 años asi que soy como tus peques
siento que tu decandencia ( como bien dices tú) empezara tan joven...ains.
lo de la muerte de tu marido sería un palo brutal tanto a nivel emocional como físico ( ya sabes q a nosotros nos afecta todo eso mucho)
lo del tema de tener bebe ... se q lo de criarlo va a ser difícil pero por suerte tengo a mi madre y mi marido que sé q me ayudaran mucho y la verdad es q ya estoy renunciando a bastantes cosas como encima para perderme mi sueño. Además, ahora no estoy muy "afectada" en el sentido de que hay días q sí q estoy fatal pero hay otros que puedo desenvolverme bastante bien por eso quiero empezar a buscarlo cuanto antes para no ser muy mayor o que la enfermedad no haya avanzado mucho ( ahora llevo dos años y pico con ella). Solo espero q no se haga mucho de rogar

[antavian]

Yo me he pasado mas de 30 años de mi vida recibiendo el mensaje por parte de mis padres y hermanos, de que mis quejas con respecto a la salud solo tenian por fin hacerlos sufrir, pues eran infundadas y producto de mi necesidad de recibir cariño y llamar la atencion.

Mas o menos era lo que les decia el oncologo, que despues de un cancer la persona queda liberada de muchas angustias y tiene mas energia que antes...y que algunos enfermos se hacen las victimas, los remolones para recibir cariño y atencion...y asi sacar provecho del cancer. Ponian como ejemplo, a un famoso peluquero, creo que Llongueras, que despues del cancer, trabajaba mas que antes.

Mi madre cuando me quejaba me decia como te gusta hacerme sufrir.

Así aprendí a no quejarme y a tirar para adelante, sea cual sea la situación, tampoco sirve de mucho quejarse....menos mal que me quedaba roque durante días y semanas y así no pensaba, la propia enfermedad era solución.

[cacoya]

¡Qué desastre hemos de padecer!

la capacidad de médicos y allegados para ser crueles sin saber es infinita.

Besos y

En algún momento lo conseguiremos.

[chica82]

madre miaaaaaaa yo me quedo flipando!!
te mando todo mi apoyo antavian!!! por lo que se ve has tenido que sacar fuerzas de flaquezas. ánimo y quiérete tú muchísimo que es quien tiene que hacerlo.
bstos

[joseto]

Yo se lo he dicho claramente y sin rodeos a mis familiares directos.
Vamos a ver tengo una serie de síntomas inespecíficos que están presentes todos los dias a todas horas en mayor o menor medida.
Yo no tengo la culpa,vosotros no teneis la culpa,como un cancer ésto le podía aber toca a cualquiera de vosotros,que a mi no me gusta estar así,a mi me gustar estar bien como estais vosotros,es decir,como yo estaba antes de todo esto,porque yo sé lo que es estar bien.
Dicho esto,no quiero molestaros mucho,ni que vuestra vida gire alrededor mía ni depender de nadie,solamente que estos síntomas que me atacan me hacen estar en una situación muy complicada,que ésto lo podía atacar a cualquiera,sólo que lo entendais,que estoy haciendo un gran esfuerzo para intentar llevar una relativa normalidad a todos los aspectos de mi vida

[cacoya]

.....
Dicho esto,no quiero molestaros mucho,ni que vuestra vida gire alrededor mía ni depender de nadie,solamente que estos síntomas que me atacan me hacen estar en una situación muy complicada,que ésto lo podía atacar a cualquiera,sólo que lo entendais,que estoy haciendo un gran esfuerzo para intentar llevar una relativa normalidad a todos los aspectos de mi vida

Joseto, no sé porque dices que nos vas a molestar, aquí no molesta nadie, y por supuesto que te entendemos, todos vamos pasando por las mismas situaciones, aunque las situaciones de cada uno sean diferentes.

Un gran tema que tenemos en común son "las familias" las dichosas familias, pero aquí tenemos nuestra pequeña familia, para escucharnos, entendernos y no sentirnos heridos.

Besos

[joseto]

A sido un malentendido cacoya!!!es que estaba escribiendo como si me estuviera dirigiendo a ellos directamente,no al foro.

[cacoya]

No pasa nada mi niño, solo quería que quedase claro y darte nuestro apoyo desde la distancia.

Yo en concreto casi 3000 Km.

[Aroa Gala]

Alguien me puede recomendar algún documental, testimonio o cualquier otro vídeo donde se hable del SFC ?

Es para enseñárselo a algunas personas que en algún momento de mi vida formaron parte de mi entorno cercano, que aunque ahora me vean de higos a peras ( porque siempre estoy encerrada en casa) y que ni me llaman ni vienen a verme porque dicen que como "yo digo" que no me encuentro bien no quieren molestar.... A los entendidos en psicología que tienen clarísimo que estoy depresiva porque soy madre soltera y no tengo pareja.... A los que te dicen con la boca pequeña "si necesitas algo ya sabes" y que cuando los llamas para ver si te pueden acercar a urgencias o a cualquier visita médica importante siempre les va un poco mal (con lo que me cuesta a mi pedir favores...)

Mi familia son mi madre y mi niña de casi 4 años, mi madre, mi única ayuda física (empatía cero) a ella también le mostraré el vídeo. Mi niña, aunque es pequeña, la que menos me juzga de todos!

[Hana]

En mi caso ni siquiera el intentar que lean, que se informen, que vean vídeos me ha servido, es como si quisieran tener una venda delante de los ojos y siguen con lo mismo, "es que yo no pongo de mi parte lo que debiera.." dicen a veces.

Vivo con mi pareja que no llega a entender tampoco lo que me pasa, pero se cierra a buscar información al respecto, "ojos que no ven, corazón que no siente" supongo...
Pero lo cierto es que de todos ellos aunque me consta que me quieren por supuesto, la única que lleva años buscando información, yendo sola a las consultas, tragándose una y otra vez los desprecios de los médicos, esa soy yo.

Y aún tengo que escuchar hace unos días por boca de mi madre que si bajase de peso tendría mas energía, ?¿?¿ me enfadé con ella, ¿de que me estaba hablando? si cuando yo comencé con esta enfermedad pesaba 45 kilos .
Es mi cuerpo el que no funciona!! es un parón brutal habiendo tenido siempre una actividad frenética y eso mismo contesté hace unos días a mi médico de cabecera, que me dijo lo mismo que mi madre, al que le contesté que el aumento de peso es la consecuencia de la enfermedad y no al revés.
Por supuesto volví a salir de la consulta mal, angustiada de tanta incomprensión y falta de empatia y de respeto.
Llevo desde el año 2004 buscando ayuda, alguna respuesta, tuve que abandonar el trabajo, era autónoma y además trabajaba por cuenta ajena , pero si ni siquiera mi familia me cree como va a darme un médico la baja. Así que terminé abandonando todo.

Besos

[elipoarch]

Los mejores suelen estar en inglés, ya que los enfermos americanos, canadienses y australianos (y en menor medida, los ingleses) son los más reivindicativos. Pero te pongo alguno en castellano (o en castellano y catalán)...

Amapola y los aviones
http://www.youtube.com/watch?v=wCx5Mi8oqAo" onclick="window.open(this.href);return false;

Qué es el SFC? (éste tiene el inconveniente que hay que leer, y a veces va muy rápido y hay que ir parándolo)
http://www.youtube.com/watch?v=-rIQLSfE ... F018153478" onclick="window.open(this.href);return false;

Un par de vídeos que pueden ayudar con el tema empatía...
50 razones para no salir de casa
http://www.youtube.com/watch?v=ZL4ky8OW ... detailpage" onclick="window.open(this.href);return false;

Las Chicas de Oro y el Síndrome de Fatiga Crónica
http://www.youtube.com/watch?v=fZcPLif8 ... detailpage" onclick="window.open(this.href);return false;

Y un vídeo reivindicativo de regalo:
El "marrón" y la goma
http://www.youtube.com/watch?v=JYJmFMlL ... detailpage" onclick="window.open(this.href);return false;

Por cierto, el 12 de abril se habló del Verkami de micromecenaje para la investigación del SFC en TV3... cuelgo el vídeo en un tema nuevo, para difundirlo mejor...