Posiblemente me pase como a ti, Hana, que se queden igual y sigan pensando lo mismo, pero quiero intentarlo.
Aunque no te servirá de consuelo te diré que yo también estoy sola para todo, miro en internet sin poder por la EHS, visitas, pruebas, urgencias, ingresos y es muy duro, pero es lo que tengo, y no sé hasta cuando me aguantaran las fuerzas.
Muchas gracias Eli por los links, eres un sol.
¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Intentalo Aroa, yo también sigo intentando a veces y sé que si lograse que algún médico se lo tomase en serio también mi familia lo haría, lo verían de otra forma.
A mi en concreto me ha perjudicado mucho esas publicaciones de prensa en las que tratan el SFC como si no fuese nada y con unos días de descanso y unos zumos de frutas ya estuviese solucionado.
Besos
A mi en concreto me ha perjudicado mucho esas publicaciones de prensa en las que tratan el SFC como si no fuese nada y con unos días de descanso y unos zumos de frutas ya estuviese solucionado.
Besos
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
-
Tir_na_nog
- Mensajes: 164
- Registrado: 14 Feb 2014, 22:37
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Pues yo vivo sola, no sé ni cómo me las apaño, aunque solo hay que ver mi casa, que siempre está desordenada y podríamos decir sucia. Me produce mucha ansiedad el verlo todo así, pero es que no puedo con mi alma. Mi energía es para trabajar y para sacar a mis dos perrinas, el resto lo llevo todo arrastrándome. Los fines de semana son para no hacer nada, porque estoy que me caigo.
En fin, un asco. Lo bueno es que mi hermana y mi tía también tiene SFC y fibrom... y hablar con ellas es reconfortante, las llamo por teléfono y nos comprendemos.
Lo malo, la soledad, el sentir como que arrastras un saco de piedras, la sensación de que el entorno sea hostil (me siento como que la gente me exigiera mucho), la sensación de desangelación.
vaya, un asquito.
En fin, un asco. Lo bueno es que mi hermana y mi tía también tiene SFC y fibrom... y hablar con ellas es reconfortante, las llamo por teléfono y nos comprendemos.
Lo malo, la soledad, el sentir como que arrastras un saco de piedras, la sensación de que el entorno sea hostil (me siento como que la gente me exigiera mucho), la sensación de desangelación.
vaya, un asquito.
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Mi niña un consejo, en la casa, lo mejor no mirar.
Lo segundo, yo lo voy a hacer no tardando. Todos tenemos las casas llenas de cosas. A mí además me fastidias, que yo apenas he comprado nada de lo que tengo, bueno la ropa (que ya no me vale nada) y los libros.
Así que voy a llamar a una empresa de mudanzas que conozco, para que todo lo que tengo en casa que no me sirve para nada se lo lleven a distintas ong, para que lo puedan reutilizar o vender.
Lo pasé fatal cuando tuve que vaciar la casa de mis padres, y no estoy dispuesta a que dada mi enfermedad, nadie tenga que hacer lo mismo con mi casa. Además cuanto menos tenga, menos "porquería" se acumula.
Desde que falleció mi marido, siempre digo que "las cosas, son cosas" y nunca pueden sustituir a las personas que queremos, o a las que querriamos querer si estamos solos.
Perdonad si estos días soy un poco brusca, pero la cita del martes me tiene loca la cabeza.
Besos
Lo segundo, yo lo voy a hacer no tardando. Todos tenemos las casas llenas de cosas. A mí además me fastidias, que yo apenas he comprado nada de lo que tengo, bueno la ropa (que ya no me vale nada) y los libros.
Así que voy a llamar a una empresa de mudanzas que conozco, para que todo lo que tengo en casa que no me sirve para nada se lo lleven a distintas ong, para que lo puedan reutilizar o vender.
Lo pasé fatal cuando tuve que vaciar la casa de mis padres, y no estoy dispuesta a que dada mi enfermedad, nadie tenga que hacer lo mismo con mi casa. Además cuanto menos tenga, menos "porquería" se acumula.
Desde que falleció mi marido, siempre digo que "las cosas, son cosas" y nunca pueden sustituir a las personas que queremos, o a las que querriamos querer si estamos solos.
Perdonad si estos días soy un poco brusca, pero la cita del martes me tiene loca la cabeza.
Besos
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Hola a tod@s!
Hoy me lleve un chasco que tal vez no debería haberlo echo,pero así fue .
Una persona de mi familia (tal vez sin querer)pues me a herido mis sentimientos y en fin me a pillado fuera de juego y me a dejado bastante mal.
Me pregunta que tal estoy,lo hace con cierta desgana,imagino que ya conocéis la sensación,yo suelo contestar regular,bien o algo por el estilo,sobre todo cuando notó que la persona que me pregunta no tiene interés de saber como estoy.
En fin,pero lo que aveces no puedo hacer es ocultar los gestos corporales de dolor o cansancio,por ejemplo.
Esta persona me viene a decir,que no se cree que lo mío no tenga cura,que voy a médicos que no saben,que ella tiene un buen amigo medico que es especialista en huesos y no se anda con bobadas ,todo esto sin yo mediar palabra,esta persona lo suele hacer habitualmente y me suele dar igual,pero hoy me e sentido bastante mal,ni siquiera e sido capaz de contestar,había más familiares delante y e pasado cierta vergüenza ,aún sigo dándole vueltas,no entiendo porque no hay más respetó con el SFC, de verdad,no lo entiendo.
La incomprensión además de grande,cada vez que les a dado por preguntarme que es SFC,y noto que no se lo están creyendo(porque con el tiempo eso se nota)se pasa mal,sobre todo si la persona que te lo esta preguntando te importa.
Perdonar compañer@s, sólo quería contarlo.
Un Saludo!
Hoy me lleve un chasco que tal vez no debería haberlo echo,pero así fue .
Una persona de mi familia (tal vez sin querer)pues me a herido mis sentimientos y en fin me a pillado fuera de juego y me a dejado bastante mal.
Me pregunta que tal estoy,lo hace con cierta desgana,imagino que ya conocéis la sensación,yo suelo contestar regular,bien o algo por el estilo,sobre todo cuando notó que la persona que me pregunta no tiene interés de saber como estoy.
En fin,pero lo que aveces no puedo hacer es ocultar los gestos corporales de dolor o cansancio,por ejemplo.
Esta persona me viene a decir,que no se cree que lo mío no tenga cura,que voy a médicos que no saben,que ella tiene un buen amigo medico que es especialista en huesos y no se anda con bobadas ,todo esto sin yo mediar palabra,esta persona lo suele hacer habitualmente y me suele dar igual,pero hoy me e sentido bastante mal,ni siquiera e sido capaz de contestar,había más familiares delante y e pasado cierta vergüenza ,aún sigo dándole vueltas,no entiendo porque no hay más respetó con el SFC, de verdad,no lo entiendo.
La incomprensión además de grande,cada vez que les a dado por preguntarme que es SFC,y noto que no se lo están creyendo(porque con el tiempo eso se nota)se pasa mal,sobre todo si la persona que te lo esta preguntando te importa.
Perdonar compañer@s, sólo quería contarlo.
Un Saludo!
M
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
No es sólo el SFC lo es con muchas otras enfermedades crónicas. La gente está acostumbrada a ir al médico, que le dé unas pastilllitas, y recuperarse. Estoy segura que, en un porcentaje altísimo de casos, si no fueran al médico y no tomasen las pastillitas también se recuperarían.
Cuando eso no pasa, las personas que no dan más de sí, aplican ésta lógica: una de dos: o el médico no sabe, o tú no haces bien lo que el médico te dice. Y de ahí no les vas a sacar. Es la misma gente que, en versión "libro de autoayuda" te dirá que si no te curas es porque tienes un trauma con el que no sabes tratar o cualquier otra tonteria por el estilo. La respuesta es la misma, sea en versión oficial o en versión naturista (por ponerle un nombre)... la culpa última de la "no curación" la tiene el enfermo.
Que les den. No puedo ser más clara, verdad? He pasado por infinidad de situaciones parecidas, o bien lo que tú relatas, o bien la versión "haces buena cara", o bien la cara B del disco: "yo también estoy igual"
Sinceramente, o somos todos idiotas rematados o esto del SFC, FM... se contagia más rápido que una gripe 
Ignora estos comentarios y, a la gente que realmente quiera escuchar o a la gente de tu entorno más intimo, ves soltándoles datos de uno en uno, que vayan conociendo el SFC "por osmosis"
A los demás... la vida es muy larga... ya conocerán otros casos o lo vivirán en su propio cuerpo o en el de alguien que les merezca "toda confianza"... por desgracia, cada día hay más casos. Como el cáncer... antes era difícil conocer a alguien en tu entorno con cáncer (tal vez alguna persona mayor...), saber de casos no, pero conocerlos... ahora, a la que rascas un poco, todo el mundo conoce a más de uno.
Cuando tengamos un biomarcador, supongo que será diferente, porque los diagnósticos y los estudios serán más específicos, y los médicos que ahora lo ponen en duda tendrán una prueba en papel que les dirá que, efectivamente, estás enfermo (qué cosas!
) . Muchos médicos no pueden diagnosticar sin un papel que les diga qué tienes... ni saben escuchar, ni saben actualizarse (quieren?). Cuando haya un biomarcador, habrá algún laboratorio interesado en que te traten con sus productos, y ya harán alguna convención en algún hotel de lujo con regalo de ipad incluído para explicar a los médicos que esta enfermedad existe y es muy seria... entonces ya cambiará todo... o no cambiará nada, pero tendremos un papelito que dirá que sí, que tenemos SFC... Y la gente, seguirá viniendo y diciéndote aquello de "pues haces buena cara" y "has probado...(lo que sea que esté de moda en ese momento...)" pero a tí te importará un pepino 
Un abrazo!
Cuando eso no pasa, las personas que no dan más de sí, aplican ésta lógica: una de dos: o el médico no sabe, o tú no haces bien lo que el médico te dice. Y de ahí no les vas a sacar. Es la misma gente que, en versión "libro de autoayuda" te dirá que si no te curas es porque tienes un trauma con el que no sabes tratar o cualquier otra tonteria por el estilo. La respuesta es la misma, sea en versión oficial o en versión naturista (por ponerle un nombre)... la culpa última de la "no curación" la tiene el enfermo.
Que les den. No puedo ser más clara, verdad? He pasado por infinidad de situaciones parecidas, o bien lo que tú relatas, o bien la versión "haces buena cara", o bien la cara B del disco: "yo también estoy igual"
Sinceramente, o somos todos idiotas rematados o esto del SFC, FM... se contagia más rápido que una gripe Ignora estos comentarios y, a la gente que realmente quiera escuchar o a la gente de tu entorno más intimo, ves soltándoles datos de uno en uno, que vayan conociendo el SFC "por osmosis"
A los demás... la vida es muy larga... ya conocerán otros casos o lo vivirán en su propio cuerpo o en el de alguien que les merezca "toda confianza"... por desgracia, cada día hay más casos. Como el cáncer... antes era difícil conocer a alguien en tu entorno con cáncer (tal vez alguna persona mayor...), saber de casos no, pero conocerlos... ahora, a la que rascas un poco, todo el mundo conoce a más de uno. Cuando tengamos un biomarcador, supongo que será diferente, porque los diagnósticos y los estudios serán más específicos, y los médicos que ahora lo ponen en duda tendrán una prueba en papel que les dirá que, efectivamente, estás enfermo (qué cosas!
) . Muchos médicos no pueden diagnosticar sin un papel que les diga qué tienes... ni saben escuchar, ni saben actualizarse (quieren?). Cuando haya un biomarcador, habrá algún laboratorio interesado en que te traten con sus productos, y ya harán alguna convención en algún hotel de lujo con regalo de ipad incluído para explicar a los médicos que esta enfermedad existe y es muy seria... entonces ya cambiará todo... o no cambiará nada, pero tendremos un papelito que dirá que sí, que tenemos SFC... Y la gente, seguirá viniendo y diciéndote aquello de "pues haces buena cara" y "has probado...(lo que sea que esté de moda en ese momento...)" pero a tí te importará un pepino Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
-
espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Contestando a la pregunta del hilo: MAL, lo llevan mal. De cara a la gente, pues bien, porque me apoyan. En casa es otra cosa. Entienden, pero ni aceptan ni reaccionan.
Mi madre tiene depresión desde hace mucho muchísimo y cada dos por tres dice que quiere morirse, pobrecita. Raramente pregunta cómo estoy, apenas habla si no es para decir que se quiere morir y ve el mundo en clave de posibles desgracias. Me da muchísima pena, pero después de haber hecho por ella cuanto he podido durante mil años, ahora que lo necesito siento que no tengo su apoyo. Y, sin embargo, no voy a quejarme, encima. Bastante mal lo pasa.
Mi marido me apoya en lo teórico, y ahora se encarga de toda la casa. En realidad, eso quiere decir que no puede con todo, que no entiende la enfermedad ni busca información y que, entre esto y que no tiene trabajo, se ha pillado también una depresión. Otro que me da muchísima pena, por todo lo que hemos compartido como pareja, porque le han salido las cosas torcidas y porque sé que, a su modo, hace cuanto puede. Es buena gente. Mala suerte: se le ha juntado todo. Encima, se lleva fatal con su suegra. Yo hubiera esperado que, al caer en cama, él hubiera empujado realmente el carro, pero no. Y yo, que era la que movía a la familia, no podía ya tirar más porque estaba en la cama hecha una piltrafa, extenuada y comiendo puré. Eso sí: sin dejar de ir a trabajar como un monigote a cuerda, que tiene su miga.
Mis hijos creo que se refugian en sus cosas, a modo de evasión. Son cariñosos conmigo y me ayudan en cuestiones puntuales, pero no pueden llevar el timón del barco, claro, ni son ahora de comportamiento regular, así que... Me dan pena también porque se han quedado sin infancia. Nadie les llevó ya al parque, al museo o de excursión cuando yo dejé de hacer y de planificar, y se pasan el fin de semana y las vacaciones encerrados en casa. No tiene sentido que les diga "sal" cuando yo no salgo ni les acompaño. Ni les apetece. Siento que, a su modo, ellos están también algo deprimidos.
El resto de la familia... bueno. Apoyo logístico por parte de mis suegros sí he tenido, pero comprensión, no mucha. Creo que lo intentan, pero esto les supera. Y el resto... para qué hablar. Les tengo cariño y supongo que me lo tienen, pero en la vida real no están.
Amigos y compañeros del trabajo: nada. Muy poca gente (poquísima) ha dicho que si nos vemos, pero en general proponen quedar para salir por ahí y yo no puedo, así que, por más que me explique o envíe enlaces y demás, siguen en la estratosfera. En el trabajo bastante gente está esperando a que me dé de bruces del todo para tener su oportunidad: cosas del entorno competitivo. Tengo algún apoyo logístico, por suerte, pero muy poca comprensión humana. Aunque, a decir verdad, no la espero tampoco.
Los médicos que he consultado creo que han hecho lo que han podido, pero cada vez que visito uno, tengo la impresión de que no sabe qué decirme ya, porque la medicina actual no dispone de terapias efectivas ni de recursos económicos y humanos para investigar sobre ellas.
Mi única esperanza es recuperarme lo más posible, o haber sido diagnosticada erróneamente y... recuperarme también. Siento que todos dependen de mí y que yo soy dependiente sin reconocimiento alguno ni más ayuda que la vuestra
Si yo no levanto cabeza, nos vamos todos a pique (si es que no estamos ya ahí ahí). Qué faenón.
Leo vuestras experiencias, casi todas dolorosas por algún lado, y voy entendiendo cada vez más por qué motivo los enfermos de SFC caen en la depresión. Es muy difícil salir adelante teniendo que replantearse la vida y, además, con semejante falta de apoyo familiar y social. Sois un grupo de valientes (deprimidos o no).
En fin, chicos, que en mi familia resulta que la menos deprimida soy yo... Pero me duele esa sensación de que les estoy estropeando las vidas... Tengo que mejorar como sea.
Me duele mucho haber escrito esto. Espero que pueda ayudar.
Mi madre tiene depresión desde hace mucho muchísimo y cada dos por tres dice que quiere morirse, pobrecita. Raramente pregunta cómo estoy, apenas habla si no es para decir que se quiere morir y ve el mundo en clave de posibles desgracias. Me da muchísima pena, pero después de haber hecho por ella cuanto he podido durante mil años, ahora que lo necesito siento que no tengo su apoyo. Y, sin embargo, no voy a quejarme, encima. Bastante mal lo pasa.
Mi marido me apoya en lo teórico, y ahora se encarga de toda la casa. En realidad, eso quiere decir que no puede con todo, que no entiende la enfermedad ni busca información y que, entre esto y que no tiene trabajo, se ha pillado también una depresión. Otro que me da muchísima pena, por todo lo que hemos compartido como pareja, porque le han salido las cosas torcidas y porque sé que, a su modo, hace cuanto puede. Es buena gente. Mala suerte: se le ha juntado todo. Encima, se lleva fatal con su suegra. Yo hubiera esperado que, al caer en cama, él hubiera empujado realmente el carro, pero no. Y yo, que era la que movía a la familia, no podía ya tirar más porque estaba en la cama hecha una piltrafa, extenuada y comiendo puré. Eso sí: sin dejar de ir a trabajar como un monigote a cuerda, que tiene su miga.
Mis hijos creo que se refugian en sus cosas, a modo de evasión. Son cariñosos conmigo y me ayudan en cuestiones puntuales, pero no pueden llevar el timón del barco, claro, ni son ahora de comportamiento regular, así que... Me dan pena también porque se han quedado sin infancia. Nadie les llevó ya al parque, al museo o de excursión cuando yo dejé de hacer y de planificar, y se pasan el fin de semana y las vacaciones encerrados en casa. No tiene sentido que les diga "sal" cuando yo no salgo ni les acompaño. Ni les apetece. Siento que, a su modo, ellos están también algo deprimidos.
El resto de la familia... bueno. Apoyo logístico por parte de mis suegros sí he tenido, pero comprensión, no mucha. Creo que lo intentan, pero esto les supera. Y el resto... para qué hablar. Les tengo cariño y supongo que me lo tienen, pero en la vida real no están.
Amigos y compañeros del trabajo: nada. Muy poca gente (poquísima) ha dicho que si nos vemos, pero en general proponen quedar para salir por ahí y yo no puedo, así que, por más que me explique o envíe enlaces y demás, siguen en la estratosfera. En el trabajo bastante gente está esperando a que me dé de bruces del todo para tener su oportunidad: cosas del entorno competitivo. Tengo algún apoyo logístico, por suerte, pero muy poca comprensión humana. Aunque, a decir verdad, no la espero tampoco.
Los médicos que he consultado creo que han hecho lo que han podido, pero cada vez que visito uno, tengo la impresión de que no sabe qué decirme ya, porque la medicina actual no dispone de terapias efectivas ni de recursos económicos y humanos para investigar sobre ellas.
Mi única esperanza es recuperarme lo más posible, o haber sido diagnosticada erróneamente y... recuperarme también. Siento que todos dependen de mí y que yo soy dependiente sin reconocimiento alguno ni más ayuda que la vuestra
Si yo no levanto cabeza, nos vamos todos a pique (si es que no estamos ya ahí ahí). Qué faenón.Leo vuestras experiencias, casi todas dolorosas por algún lado, y voy entendiendo cada vez más por qué motivo los enfermos de SFC caen en la depresión. Es muy difícil salir adelante teniendo que replantearse la vida y, además, con semejante falta de apoyo familiar y social. Sois un grupo de valientes (deprimidos o no).
En fin, chicos, que en mi familia resulta que la menos deprimida soy yo...
Pero me duele esa sensación de que les estoy estropeando las vidas... Tengo que mejorar como sea.Me duele mucho haber escrito esto. Espero que pueda ayudar.
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
"Tengo que...." es algo que te conviene eliminar del lenguaje, y menos en lo que se refiere al SFC. No te puedes obligar a estar bien, estarás peor.
Claro que te duele. Todos estamos mas o menos. Yo al menos ahora solo convivo con mi pareja, y no tengo que andar fingiendo. Ahora en verano cuando vengan mis hijos, me pasaré un mes o más, intentando esconder y mitigar lo que no pueden entender.
Besos
Claro que te duele. Todos estamos mas o menos. Yo al menos ahora solo convivo con mi pareja, y no tengo que andar fingiendo. Ahora en verano cuando vengan mis hijos, me pasaré un mes o más, intentando esconder y mitigar lo que no pueden entender.
Besos
-
espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Pues ya me dirás, Cacoya, ya me dirás... Futuro, si no me repongo, no veo ninguno. El otro día, al entrar en el centro al que acude algunos días mi madre durante el día (y al que hacía mucho que no iba), me puse fatal con el olor. Tuve que salir rápido. Después me quedé pensando que, si empeoro de nuevo cuando pasen unos años y no pueden cuidarme, no tengo ya ni la opción de ir a una residencia. Allí friegan, limpian y rocían... ¿Dónde me iban a meter?
Hago cuanto puedo por organizarme dentro de las limitaciones, que son ya muchísimos años de "quiero y no puedo" como para no ver que el cuerpo no da para más. La esperanza de mejorar, las ganas de que así sea... eso es lo que me mantiene. De ahí ese "tengo que". Es que "tengo que" ir a trabajar y "tengo que" sacar a la familia, porque se está hundiendo. Han pasado ya años desde el gran bajón y, ya que he remontado un poquito, quién sabe lo que vendrá... No me rindo. Y conste que si conseguir la invalidez no fuera un suplicio y encima te dejara a cero de fondos (por las pruebas, por los abojados y por todo el proceso), creo que habría aceptado ya la dura realidad.
Tú estás buena también, aparentando con los más íntimos... Puaj. Menos mal que está "tu chico". Aquí andamos todos tirando como podemos y, apoyo, tenemos poquito.
Hago cuanto puedo por organizarme dentro de las limitaciones, que son ya muchísimos años de "quiero y no puedo" como para no ver que el cuerpo no da para más. La esperanza de mejorar, las ganas de que así sea... eso es lo que me mantiene. De ahí ese "tengo que". Es que "tengo que" ir a trabajar y "tengo que" sacar a la familia, porque se está hundiendo. Han pasado ya años desde el gran bajón y, ya que he remontado un poquito, quién sabe lo que vendrá... No me rindo. Y conste que si conseguir la invalidez no fuera un suplicio y encima te dejara a cero de fondos (por las pruebas, por los abojados y por todo el proceso), creo que habría aceptado ya la dura realidad.
Tú estás buena también, aparentando con los más íntimos... Puaj. Menos mal que está "tu chico". Aquí andamos todos tirando como podemos y, apoyo, tenemos poquito.
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
No es sólo el SFC lo es con muchas otras enfermedades crónicas. La gente está acostumbrada a ir al médico, que le dé unas pastilllitas, y recuperarse. Estoy segura que, en un porcentaje altísimo de casos, si no fueran al médico y no tomasen las pastillitas también se recuperarían.
Cuando eso no pasa, las personas que no dan más de sí, aplican ésta lógica: una de dos: o el médico no sabe, o tú no haces bien lo que el médico te dice. Y de ahí no les vas a sacar. Es la misma gente que, en versión "libro de autoayuda" te dirá que si no te curas es porque tienes un trauma con el que no sabes tratar o cualquier otra tonteria por el estilo. La respuesta es la misma, sea en versión oficial o en versión naturista (por ponerle un nombre)... la culpa última de la "no curación" la tiene el enfermo.
Que les den. No puedo ser más clara, verdad? He pasado por infinidad de situaciones parecidas, o bien lo que tú relatas, o bien la versión "haces buena cara", o bien la cara B del disco: "yo también estoy igual" Sinceramente, o somos todos idiotas rematados o esto del SFC, FM... se contagia más rápido que una gripe
Ignora estos comentarios y, a la gente que realmente quiera escuchar o a la gente de tu entorno más intimo, ves soltándoles datos de uno en uno, que vayan conociendo el SFC "por osmosis" A los demás... la vida es muy larga... ya conocerán otros casos o lo vivirán en su propio cuerpo o en el de alguien que les merezca "toda confianza"... por desgracia, cada día hay más casos. Como el cáncer... antes era difícil conocer a alguien en tu entorno con cáncer (tal vez alguna persona mayor...), saber de casos no, pero conocerlos... ahora, a la que rascas un poco, todo el mundo conoce a más de uno.
Cuando tengamos un biomarcador, supongo que será diferente, porque los diagnósticos y los estudios serán más específicos, y los médicos que ahora lo ponen en duda tendrán una prueba en papel que les dirá que, efectivamente, estás enfermo (qué cosas! ) . Muchos médicos no pueden diagnosticar sin un papel que les diga qué tienes... ni saben escuchar, ni saben actualizarse (quieren?). Cuando haya un biomarcador, habrá algún laboratorio interesado en que te traten con sus productos, y ya harán alguna convención en algún hotel de lujo con regalo de ipad incluído para explicar a los médicos que esta enfermedad existe y es muy seria... entonces ya cambiará todo... o no cambiará nada, pero tendremos un papelito que dirá que sí, que tenemos SFC... Y la gente, seguirá viniendo y diciéndote aquello de "pues haces buena cara" y "has probado...(lo que sea que esté de moda en ese momento...)" pero a tí te importará un pepino
Un abrazo!
Muchas gracias Eli!
Yo generalmente no suelo dejar que los comentarios de este tipo me afecten,ya que ya llevo un tiempo con SFC ,pero en esta ocasión me pilló totalmente descuidado y eso me a dejado noqueado.
Se pasa bastante mal y Eli sé que tienes razón,agradezco lo que dices ya que además de alentador pues me as animado,y en fin.
Cada uno de nosotr@s nos vamos a encontrar con alguna persona que no entenderá nuestra enfermedad,y eso hay que aceptarlo,es difícil explicar que SFC te cambia la vida de una manera en ocasiones de manera severa,siempre para mal ,sus múltiples síntomas que pueden ser varios a la vez,que vienen de golpe se van cuando quieren,suben y bajan de intensidad sin precio avisó ,todo esto es difícil (al menos para mi)de hacer entender a personas de tu entorno que esto está pasando,QUE ESTO ME ESTA PASANDO A MI!!! , yo suelo hacer esfuerzos cuando tengo que reunirme con la familia o con amigos y procurar estar lo más presentable posible(como lo que cuenta Cacoya cuando se reúne con sus hijas)aveces noto que no lo consigo pero al menos lo intento,yo sólo pediría cierto respeto,ya casi me da igual que lo entiendan,que se que no lo hacen,estoy hablando desde mi experiencia .
Cuando me diagnosticaron,se lo conté a mi familia y a algunos buenos amigos,estoy hablando de unas 25 personas,creo que sólo 3 ó 4 han mostrado interés real de informarse de SFC,de mostrarme su interés y apoyo, otras 2 personas les desbordo la noticia y el resto...pues incomprensión,malos gestos,medias sonrisillas,etc...y eso que se trataba de unas 25 personas de mi máxima confianza.
Reitero las gracias a Eli .
Saludos!
Cuando eso no pasa, las personas que no dan más de sí, aplican ésta lógica: una de dos: o el médico no sabe, o tú no haces bien lo que el médico te dice. Y de ahí no les vas a sacar. Es la misma gente que, en versión "libro de autoayuda" te dirá que si no te curas es porque tienes un trauma con el que no sabes tratar o cualquier otra tonteria por el estilo. La respuesta es la misma, sea en versión oficial o en versión naturista (por ponerle un nombre)... la culpa última de la "no curación" la tiene el enfermo.
Que les den. No puedo ser más clara, verdad? He pasado por infinidad de situaciones parecidas, o bien lo que tú relatas, o bien la versión "haces buena cara", o bien la cara B del disco: "yo también estoy igual" Sinceramente, o somos todos idiotas rematados o esto del SFC, FM... se contagia más rápido que una gripe
Ignora estos comentarios y, a la gente que realmente quiera escuchar o a la gente de tu entorno más intimo, ves soltándoles datos de uno en uno, que vayan conociendo el SFC "por osmosis" A los demás... la vida es muy larga... ya conocerán otros casos o lo vivirán en su propio cuerpo o en el de alguien que les merezca "toda confianza"... por desgracia, cada día hay más casos. Como el cáncer... antes era difícil conocer a alguien en tu entorno con cáncer (tal vez alguna persona mayor...), saber de casos no, pero conocerlos... ahora, a la que rascas un poco, todo el mundo conoce a más de uno.
Cuando tengamos un biomarcador, supongo que será diferente, porque los diagnósticos y los estudios serán más específicos, y los médicos que ahora lo ponen en duda tendrán una prueba en papel que les dirá que, efectivamente, estás enfermo (qué cosas! ) . Muchos médicos no pueden diagnosticar sin un papel que les diga qué tienes... ni saben escuchar, ni saben actualizarse (quieren?). Cuando haya un biomarcador, habrá algún laboratorio interesado en que te traten con sus productos, y ya harán alguna convención en algún hotel de lujo con regalo de ipad incluído para explicar a los médicos que esta enfermedad existe y es muy seria... entonces ya cambiará todo... o no cambiará nada, pero tendremos un papelito que dirá que sí, que tenemos SFC... Y la gente, seguirá viniendo y diciéndote aquello de "pues haces buena cara" y "has probado...(lo que sea que esté de moda en ese momento...)" pero a tí te importará un pepino
Un abrazo!
Muchas gracias Eli!
Yo generalmente no suelo dejar que los comentarios de este tipo me afecten,ya que ya llevo un tiempo con SFC ,pero en esta ocasión me pilló totalmente descuidado y eso me a dejado noqueado.
Se pasa bastante mal y Eli sé que tienes razón,agradezco lo que dices ya que además de alentador pues me as animado,y en fin.
Cada uno de nosotr@s nos vamos a encontrar con alguna persona que no entenderá nuestra enfermedad,y eso hay que aceptarlo,es difícil explicar que SFC te cambia la vida de una manera en ocasiones de manera severa,siempre para mal ,sus múltiples síntomas que pueden ser varios a la vez,que vienen de golpe se van cuando quieren,suben y bajan de intensidad sin precio avisó ,todo esto es difícil (al menos para mi)de hacer entender a personas de tu entorno que esto está pasando,QUE ESTO ME ESTA PASANDO A MI!!! , yo suelo hacer esfuerzos cuando tengo que reunirme con la familia o con amigos y procurar estar lo más presentable posible(como lo que cuenta Cacoya cuando se reúne con sus hijas)aveces noto que no lo consigo pero al menos lo intento,yo sólo pediría cierto respeto,ya casi me da igual que lo entiendan,que se que no lo hacen,estoy hablando desde mi experiencia .
Cuando me diagnosticaron,se lo conté a mi familia y a algunos buenos amigos,estoy hablando de unas 25 personas,creo que sólo 3 ó 4 han mostrado interés real de informarse de SFC,de mostrarme su interés y apoyo, otras 2 personas les desbordo la noticia y el resto...pues incomprensión,malos gestos,medias sonrisillas,etc...y eso que se trataba de unas 25 personas de mi máxima confianza.
Reitero las gracias a Eli .
Saludos!
M
-
espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Chicos, me parece que una cosa es la clarificación y la difusión, que creo que nos toca a todos en la medida de lo posible y que van dirigidas a todo el mundo, y otra es la comprensión y el afecto personal, que solo los recibiremos de unos pocos.
A veces los que más nos quieren no nos pueden ayudar por lo mucho que sufren al vernos así. Unos evitan el tema porque no pueden afrontarlo, otros te preguntan si te encuentras mejor esperando que por fin suceda, otros lloran... Creo que a veces las madres se inscriben frecuentemente en este bloque, pasándolo anímicamente muy mal y reaccionando de mil maneras que, bueno, ayudan poco. Quizá para la madre de antavian fuera más sencillo decirse que su hijo reclamaba atención (que era algo leve y remediable) que admitir que estaba muy enfermo.
A los que nos miran con cara evaluativa y por encima del hombro... pues sí, "que les den", como dice Eli. Hay gente para todo. Lo que pasa es que las dificultades de la vida son precisamente las que nos muestran dónde están -y dónde no- los verdaderos amigos. Siento lo que comentáis: son situaciones decepcionantes. A mí me dicen lo de que haga ejercicio, que todos pasamos alguna vez por una época baja... Si estoy de humor y creo que el comentario es bienintencionado (y muchas veces lo es), hago pedagogía, y si no, pues salgo con alguna evasiva y dejo el tema. Si no les importa, para qué gastarse. No se puede meter nada en un tarro cerrado.
A veces los que más nos quieren no nos pueden ayudar por lo mucho que sufren al vernos así. Unos evitan el tema porque no pueden afrontarlo, otros te preguntan si te encuentras mejor esperando que por fin suceda, otros lloran... Creo que a veces las madres se inscriben frecuentemente en este bloque, pasándolo anímicamente muy mal y reaccionando de mil maneras que, bueno, ayudan poco. Quizá para la madre de antavian fuera más sencillo decirse que su hijo reclamaba atención (que era algo leve y remediable) que admitir que estaba muy enfermo.
A los que nos miran con cara evaluativa y por encima del hombro... pues sí, "que les den", como dice Eli. Hay gente para todo. Lo que pasa es que las dificultades de la vida son precisamente las que nos muestran dónde están -y dónde no- los verdaderos amigos. Siento lo que comentáis: son situaciones decepcionantes. A mí me dicen lo de que haga ejercicio, que todos pasamos alguna vez por una época baja...
Si estoy de humor y creo que el comentario es bienintencionado (y muchas veces lo es), hago pedagogía, y si no, pues salgo con alguna evasiva y dejo el tema. Si no les importa, para qué gastarse. No se puede meter nada en un tarro cerrado.-
villanelle
- Mensajes: 212
- Registrado: 30 May 2011, 13:57
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Con respecto a la familia hay varias actitudes posibles.
La mejor, la de entender el problema, tener un interés activo y dar el apoyo necesario es la más rara.
Después hay los que entienden, se preocupan, pero no ayudan, porque no quieren o porque su situación personal no se lo permite. Este sería el caso de mis padres, que rondan los 90 años. Han aceptado claramente que estoy enferma, les angustia el tema, pero aunque no quieran sobrecargarme tienen la edad que tienen y les tengo que dedicar mucha atención (acompañar a médicos, realizar gestiones, visitarlos con mucha frecuencia, etc.).
Más complicado es el tema de la pareja. Me parece que el caso de Cacoya es bastante excepcional. Diría que, no se por qué, a las parejas les es más fácil la ayuda activa que la comprensión real del problema y el interés por informarse. Al menos, mi pareja arrima el hombro todo lo que puede (las tareas de la casa las hace casi todas él), pero le cuesta mucho más entender que tengamos que renunciar a actividades lúdicas. Aquello tan típico de “¡Pero si ir al cine no cansa, estarás sentada!” (¿y arreglarte para salir, coger el metro, hacer trasbordo, tal vez correr para llegar a tiempo?). Creo que falla lo más fundamental, reconocer que algo pasa y tenerlo siempre presente, no sólo cuando te ven derrumbada en el sofá sin poder apenas respirar. ¿Tenemos que echarnos a llorar para que se den cuenta de que estamos al límite? ¿No sería mejor evitar que lleguemos a ese límite? Yo ya he renunciado a intentarlo, a pedirle que lea información, a explicar cómo me siento. Lo considero inútil. Sólo conseguí que leyera en diagonal el libro de Fdez. Solà al principio, pero el interés que muestra ahora es nulo. Cómo si cerrando los ojos el problema desapareciera. En el fondo, a pesar de los diagnósticos y los informes, sigue pensando que es una enfermedad imaginaria. Sólo se siente culpable cuando me ve muy mal, pero a los 10 minutos se le ha olvidado y actúa como si no pasara nada. La empatía es mínima. No sé si cuando la pareja es mujer la actitud es distinta o no tiene nada que ver con el género y depende sólo de las personas. Pero hay momentos en que el día a día es desmoralizador, porque te vas forzando para seguirle el ritmo hasta donde puedes y, claro, lo pagas.
La mejor, la de entender el problema, tener un interés activo y dar el apoyo necesario es la más rara.
Después hay los que entienden, se preocupan, pero no ayudan, porque no quieren o porque su situación personal no se lo permite. Este sería el caso de mis padres, que rondan los 90 años. Han aceptado claramente que estoy enferma, les angustia el tema, pero aunque no quieran sobrecargarme tienen la edad que tienen y les tengo que dedicar mucha atención (acompañar a médicos, realizar gestiones, visitarlos con mucha frecuencia, etc.).
Más complicado es el tema de la pareja. Me parece que el caso de Cacoya es bastante excepcional. Diría que, no se por qué, a las parejas les es más fácil la ayuda activa que la comprensión real del problema y el interés por informarse. Al menos, mi pareja arrima el hombro todo lo que puede (las tareas de la casa las hace casi todas él), pero le cuesta mucho más entender que tengamos que renunciar a actividades lúdicas. Aquello tan típico de “¡Pero si ir al cine no cansa, estarás sentada!” (¿y arreglarte para salir, coger el metro, hacer trasbordo, tal vez correr para llegar a tiempo?). Creo que falla lo más fundamental, reconocer que algo pasa y tenerlo siempre presente, no sólo cuando te ven derrumbada en el sofá sin poder apenas respirar. ¿Tenemos que echarnos a llorar para que se den cuenta de que estamos al límite? ¿No sería mejor evitar que lleguemos a ese límite? Yo ya he renunciado a intentarlo, a pedirle que lea información, a explicar cómo me siento. Lo considero inútil. Sólo conseguí que leyera en diagonal el libro de Fdez. Solà al principio, pero el interés que muestra ahora es nulo. Cómo si cerrando los ojos el problema desapareciera. En el fondo, a pesar de los diagnósticos y los informes, sigue pensando que es una enfermedad imaginaria. Sólo se siente culpable cuando me ve muy mal, pero a los 10 minutos se le ha olvidado y actúa como si no pasara nada. La empatía es mínima. No sé si cuando la pareja es mujer la actitud es distinta o no tiene nada que ver con el género y depende sólo de las personas. Pero hay momentos en que el día a día es desmoralizador, porque te vas forzando para seguirle el ritmo hasta donde puedes y, claro, lo pagas.
-
espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Pues sí... 
Supongo que es muy duro para las parejas y, como ninguno somos perfectos, afrontar el tema día a día es complicado. Mi pareja se encarga prácticamente de todo, así que 
Sin embargo, las cosas no van bien.
Hoy he acabado en el suelo.
Hace más de dos semanas que mi marido planchó unas piezas. Vivimos en una casa, así que hay que subirlas para guardarlas. Estoy harta de decir que cada vez que se sube hay que llevar algo en las manos. Les he pedido a todos que subieran las cosas. Cada día varias veces, pero claro, nunca con energía, así que no lo han hecho. Ninguno.
Hace también semanas que le he pedido a mi marido que bajara del armario las cajas que contienen la ropa de verano para hacer el cambio de armario. Le he pedido que me ayudara bajándolas, que me ayudara con las perchas... Nada. Después de mucho insistir, ayer las bajó mi hijo. Nadie ha venido a echarme una mano. Dos días para un simple cambio de armario que una persona sana haría en un rato, y todavía está a medias.
Hoy, mientras estaba con la ropa, guardando un poco y descansando largos ratos, me he sentido ya muy mal. Le he pedido a mi hijo un taburete allí donde estaba y me he sentado. Iba perdiendo fuerzas. Llegados a un punto, he pensado que lo mejor era echarme, pero, como la cama estaba ya llena de trastos, tenía que desplazarme a otra habitación. Al ir a ponerme en pie he notado que no podría y ya he optado por dejarme resbalar al suelo, que estaba más cerca. Por lo menos estaría echada. Debo de haberme agarrado sin darme cuenta a la ropa y se me ha venido encima, con una cesta. Ahí me he quedado, no sé cuánto rato. Había tres personas más en casa... Yo solo pensaba, medio mareada, que descansando mejoro y que, tarde o temprano, ya me levantaría.
Cuando he estado algo mejor he llamado para que viniera alguien. Flojito, que cuando estoy así no puedo más. Al final mi marido me ha recogido del suelo y me ha acompañado a la cama. Mis hijos me han traído comida. Fin de la historia. Mi marido se ha ido por una cosilla que le ha salido de trabajo y los niños, a su bola. Cuando he recuperado algo de energía la he invertido en sacar el genio para pedirles que subieran "aquella" ropa que llevaba tanto tiempo planchada abajo y que, claro, es de invierno y se tiene que guardar. De mala gana. Y ahí está la ropa tirada, esperando a que yo me ponga en marcha y la guarde.
Todo funcionaba cuando yo ponía buena cara, planificaba actividades, estaba detrás de todo, organizaba y, claro, hacía de todo y más. Entonces había horarios, listas, excursiones, museos... Como "tenía carácter" y reía mucho, las cosas iban bien. Ahora es otro cantar. Y en cuanto a la parte lúdica, Vilanelle, pues no existe. Ya entiendo lo que quieres decir con lo de intentar seguir el ritmo de los otros: no hay forma, porque no se puede. Antes en casa era yo, la que lo planificaba todo. Cuando dejé de poder planificar y salir, toda la familia dejó de hacerlo. Y si algún día salimos (me refiero al parque, con la silla de ruedas, o similar), también tengo que organizarlo yo...
Supongo que es muy duro para las parejas y, como ninguno somos perfectos, afrontar el tema día a día es complicado. Mi pareja se encarga prácticamente de todo, así que Sin embargo, las cosas no van bien.Hoy he acabado en el suelo.
Hace más de dos semanas que mi marido planchó unas piezas. Vivimos en una casa, así que hay que subirlas para guardarlas. Estoy harta de decir que cada vez que se sube hay que llevar algo en las manos. Les he pedido a todos que subieran las cosas. Cada día varias veces, pero claro, nunca con energía, así que no lo han hecho. Ninguno.
Hace también semanas que le he pedido a mi marido que bajara del armario las cajas que contienen la ropa de verano para hacer el cambio de armario. Le he pedido que me ayudara bajándolas, que me ayudara con las perchas... Nada. Después de mucho insistir, ayer las bajó mi hijo. Nadie ha venido a echarme una mano. Dos días para un simple cambio de armario que una persona sana haría en un rato, y todavía está a medias.
Hoy, mientras estaba con la ropa, guardando un poco y descansando largos ratos, me he sentido ya muy mal. Le he pedido a mi hijo un taburete allí donde estaba y me he sentado. Iba perdiendo fuerzas. Llegados a un punto, he pensado que lo mejor era echarme, pero, como la cama estaba ya llena de trastos, tenía que desplazarme a otra habitación. Al ir a ponerme en pie he notado que no podría y ya he optado por dejarme resbalar al suelo, que estaba más cerca. Por lo menos estaría echada. Debo de haberme agarrado sin darme cuenta a la ropa y se me ha venido encima, con una cesta. Ahí me he quedado, no sé cuánto rato. Había tres personas más en casa... Yo solo pensaba, medio mareada, que descansando mejoro y que, tarde o temprano, ya me levantaría.
Cuando he estado algo mejor he llamado para que viniera alguien. Flojito, que cuando estoy así no puedo más. Al final mi marido me ha recogido del suelo y me ha acompañado a la cama. Mis hijos me han traído comida. Fin de la historia. Mi marido se ha ido por una cosilla que le ha salido de trabajo y los niños, a su bola. Cuando he recuperado algo de energía la he invertido en sacar el genio para pedirles que subieran "aquella" ropa que llevaba tanto tiempo planchada abajo y que, claro, es de invierno y se tiene que guardar. De mala gana. Y ahí está la ropa tirada, esperando a que yo me ponga en marcha y la guarde.
Todo funcionaba cuando yo ponía buena cara, planificaba actividades, estaba detrás de todo, organizaba y, claro, hacía de todo y más. Entonces había horarios, listas, excursiones, museos... Como "tenía carácter" y reía mucho, las cosas iban bien. Ahora es otro cantar. Y en cuanto a la parte lúdica, Vilanelle, pues no existe. Ya entiendo lo que quieres decir con lo de intentar seguir el ritmo de los otros: no hay forma, porque no se puede. Antes en casa era yo, la que lo planificaba todo. Cuando dejé de poder planificar y salir, toda la familia dejó de hacerlo. Y si algún día salimos (me refiero al parque, con la silla de ruedas, o similar), también tengo que organizarlo yo...
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Gracias por abrir este hilo, porque es una de las grandes cargas con la que muchos tenemos que lidiar.
Recuerdo una frase de Jaime Hales, tarotista chileno, que decía que según la cultura Indú nosotros elegíamos a nuestros padres antes de nacer como una forma de crecimiento y superación en esta vida.
Pues vaya que con los míos tremendo estirón que he tenido que darme, y debo reconocer que ellos conmigo la ha tenido tan dificil como yo, porque es importante dejar de verse como víctima en este proceso de vida.
Primogénito de padres neuróticos, de clase alta aspiracional, que adiquirieron un nivel de vida acomodado con el boom económico de los ochentas, donde lo valores de responsabilidad, esfuerzo, disciplina, respeto, educación y buena presencia fueron grabados a fuego como únicas vías para progresar y ser feliz. El colegio, privado y de nombre inglés (minuciosamente elegido para nuestro "futuro") fue la versión más sádica de este sistema, dónde todo lo diferente fue castigado y visto como anormal. Yo un niño que gustaba de bailar, de jugar con muñecas, de escribir poesía y actuar, rapidamente entré en el moledor de carne, dónde recibí un bullying despiadado y sistemático, durante 12 años, donde los adultos ( profesores y padres, nunca vieron lo que veían los más pequeños, mis pares, y luego, donde ellos mismos me culparon a mí de la agresiones de mis compañeros por "no saber integrarme a mi curso por problemas de socialización". ¿Se podía socializar con hijos de puta que te dejaban desnudo en el camerino, que tiraban tus cosas por la ventana y te decían que hasta tu madre sentía vergüenza de haberte parido?...claro, el problema era yo, y lo más terrible de ello fue me llegué a convencer de aquello.
Y luego ver hasta terminar la secundaria a tus compañeros presentes en el living de tu casa para tu cumpleaños brindando con tu propio padre que te decía que te acercaras a saludar a tus compañeros que venían a saludarte (los mismos que me echaban los perros encima si yo llegaba a acercarme sus fiestas y me apartaban en el colegio como si tuviese tiña).
Finalmente yo también me neuroticé. La universidad fue un oasis, porque inesperadamente se me abrió el mundo y descubrí la diversidad donde el respeto, la huminidad, la humildad, y la solidaridad existían en el mundo. Darte cuenta que la buburja era el infierno, y el mundo un paraíso fue un alivio.
Pero el rechazo seguiría existiendo en casa. A pesar de ser alumno brillante, mi forma de vestir, lucir, y mis nuevas amistades eran una amenaza para mis padres. Mi relaciones de pareja tuvieron que ser fuera de casa. Todo escondido, que para alguien espontaneo y trasperente como yo fue dificil de llevar. Además pese a hacer mi práctica en el medio m´pa importanted e mi país, finalmente no me llamaron para seguir trabajando en él. Y luego tampoco en un canal al que postulé como guionista. Ellos me pfresionaban con lograr un trabajo "acorde a mis capacidades", pero lo días cada vez se me hacían más pesados física, corporal y síquicamente. Como esa frase de Psotergeil de "ya están aquí" mis crisis de pánico y ansiedad regresaron como la peor pessadilla. Al psiquiatra de nuevo, y vuelta a sentir ese peso en mi cuerpo al levantarme y vivir el día a día.
Mis padres claro, explicaron mi trastorno por la vida "desordenada y licenciosa" que según ellos estaba viviendo con hombres y amigos que me habían llevado a ambientes tóxicos. Tuve que terminar mi relación para no sentir esos síntomas tan fuertes de ansiedad y volver a casa. De alguna manera ellos sismpre conseguían convencerme que el que estaba mal era yo, y así conseguían tenerme bajo su control. Hoy me doy cuenta que el rechazo de ellos durante toda la vida es lo que terminó enfermandome.
Pase casi 8 años convencido que lo mío era depresión, tomando unas pastillas que me dormían los sentidos, sumando una crisis hipomaniática, que me tuvo produciendo cosas, epro que se termin´po al cabo de un año cuando caí en la depresión más profunda con ataques de pánico que me dejaban paralizado en la cama. Mis padres tienen esa facilidad de que puede esstarse cayendo el cielo, epro ellos siguen al vida como si nada. No entienden de depresiones y nunca han parado de trabajar y hacer cosa, incapaces de reflexionar cosas profundas de la vida, de empatizar con el sufrimiento ajeno. Lo mío simplemente se volvió para ellos un capricho y una excusa para sseguir viviendo a costa de ellos. Mi padre siempre burlandose en la mesa ante el resto de los invitados de que yo "era un allegado y un mantenido, que me gustaba la buena vida"... y yo volviendome loco sin saber por qué no me resultaban lso trabajos y por que mis trabajos duraban menos de un mes porque ya no agunatab la presión y terminaba colpasando del estrés. No podía con la vida ni con el mundo. Todo me daba pánico e hizo su llegada la agorafobia, fobia social y fobia laboral, reduciendo mi vida a las 4 paredes de mi dormitorio, donde al menos los gritos de loca de mi madre desperada porque me levantara y saliera a buscar pega se sentían de lejos, cuando lograba cerrar la puerta con llave. La madrugada fue la mejor hora para salir a buiscar algo de comida para sobrevivir.
Hasta que vi una luz. un verano con ellos en norte donde ellos tienen un apartamento, les propuese quedarme unos días más a solas. No regresé más: me quedé allá y fue la mejor decisión que tomé. Se acabó la presión, y pude domir en paz por primera vezn en mi vida. Fuie tan linberador que al cabo de un año había tirado todass las pastillas, incluyendo el clonazepam. Volví a caminar, a salir, a hacer nuevos amigos fuera de casa, a ir a una discoteca a divertirme cuando el cuerpo me lo permitía. Fue mi éxodo y mi autoexilio lo que me salvó de lo lo que sentí sería una muerte súbita en el sur.
Al tiempo que volví a dormir tranquilo, a respetar mi cuerpo, a permitirme vivir mi cansancio y mi fatiga, con el mar de frente, descubrí que en el mundo no me tenía más que a mí mismo, que estaba solo, que simplemente había enicntrado una forma inteligente de ocupar un techo que no me pertenecía pero que tampoco podría conseguir solo, y que al menos tenía eso y un par de monedas para comer algo. Ahí tuve de nuevo la mente despejada para leer e investigar y descubrir mis SFC. Y así ya llevo 3 años.
Cada vez que voy de visita a casa es una lucha por acerles entender que no me molesten en la mañana, que hay díass que no puedo ayudarlos en nada, que no puedo coger el auto, ni ir hacer compras.
Logré que en su ultimo viaje me trajeran los suplementos que necesito y assí voy haciendo un trabajo de joyería para explicarles que lo mío se llema Encefalomielitis mialgica. he logrado que un pard e veces mi apdre me diga "cómo estás de tu enfermedad" y eso ya es un logro creo yo. Pero también hay días de retroceso dodne a veces, entiendo que cansados de verme cansado, valga la redundancia, mi madre me salió con una frase insólita de "el que quiere curarse de una enfermedad se cura", en fin, con ellos tengo tantos avance y retrocesos como con el mismo SFC.
Por ello comprendí, que ellos simplemente no tienen la capacidad ni las herramientas para ayudarme todo lo que yo desearía, pero tampoco peudo pedir lo imposible, y en realidad tampoco los necesito encima mío, creoq ue sería peor. Lo que más me acomoda en este momemto es que me dejen tranquilo y me apoyen con lo económico que es el mayor problema a diario. Siempre pensando que repuntaré en el futuro y al menos tendré una pega de medio tiempo para subsistir lo que me quede de vida sin ellos.
Dicen que la vida es perfecta, o que en su imperfección te lleva a la perfección de ti mismo. Y creo que entendí que mis padres son productos de su tiempo, de sus valores, y que ellos no tienen la culpa, que lo que han hecho es lo mejor que han podido, que llevarlos a que entiendan lo que yo vivo sería imposible. Es lo que nos toca.
Y también entender que para unos seres que han vivido para trabajar, en la diciplina y la constancia del día a día, para formar hijos exitosos, no debe ser nada de fácil haber traído al mundo un homosexual que jugaba con muñecas, que bailaba con vestidos en medio del living de su casa delante de visitas, actuaba, cantaba, que ama el arte, que es bohemio nocturno, "que luego se botó a vago y dejó su vida ordenada y exitosa, arapiento chascón y barbón y la cambió por una vida de mierda de la que no quiere moverse sólo para manipular o hacerles la vida imposible". Imagínense para ellos que están convencidos que han sido los mejores padres del mundo.
Mi humilde aporte para este hilo a modo de conclusión es... para mí ha sido del terror, pero para ellos lo ha sido también... algo aprenderán ellos, y algo aprenderé yo al final de la vida, nada de esto es casual, todo lleva a la sabiduría... y creo que ese es el gran recompensa que tenemos y tendremos los enfermos de SFC, el poder de ver la vida con la suficiente humildad, fortaleza (sin duda tremenda) y comprensión para entender el misterio de la vida.
Recuerdo una frase de Jaime Hales, tarotista chileno, que decía que según la cultura Indú nosotros elegíamos a nuestros padres antes de nacer como una forma de crecimiento y superación en esta vida.
Pues vaya que con los míos tremendo estirón que he tenido que darme, y debo reconocer que ellos conmigo la ha tenido tan dificil como yo, porque es importante dejar de verse como víctima en este proceso de vida.
Primogénito de padres neuróticos, de clase alta aspiracional, que adiquirieron un nivel de vida acomodado con el boom económico de los ochentas, donde lo valores de responsabilidad, esfuerzo, disciplina, respeto, educación y buena presencia fueron grabados a fuego como únicas vías para progresar y ser feliz. El colegio, privado y de nombre inglés (minuciosamente elegido para nuestro "futuro") fue la versión más sádica de este sistema, dónde todo lo diferente fue castigado y visto como anormal. Yo un niño que gustaba de bailar, de jugar con muñecas, de escribir poesía y actuar, rapidamente entré en el moledor de carne, dónde recibí un bullying despiadado y sistemático, durante 12 años, donde los adultos ( profesores y padres, nunca vieron lo que veían los más pequeños, mis pares, y luego, donde ellos mismos me culparon a mí de la agresiones de mis compañeros por "no saber integrarme a mi curso por problemas de socialización". ¿Se podía socializar con hijos de puta que te dejaban desnudo en el camerino, que tiraban tus cosas por la ventana y te decían que hasta tu madre sentía vergüenza de haberte parido?...claro, el problema era yo, y lo más terrible de ello fue me llegué a convencer de aquello.
Y luego ver hasta terminar la secundaria a tus compañeros presentes en el living de tu casa para tu cumpleaños brindando con tu propio padre que te decía que te acercaras a saludar a tus compañeros que venían a saludarte (los mismos que me echaban los perros encima si yo llegaba a acercarme sus fiestas y me apartaban en el colegio como si tuviese tiña).
Finalmente yo también me neuroticé. La universidad fue un oasis, porque inesperadamente se me abrió el mundo y descubrí la diversidad donde el respeto, la huminidad, la humildad, y la solidaridad existían en el mundo. Darte cuenta que la buburja era el infierno, y el mundo un paraíso fue un alivio.
Pero el rechazo seguiría existiendo en casa. A pesar de ser alumno brillante, mi forma de vestir, lucir, y mis nuevas amistades eran una amenaza para mis padres. Mi relaciones de pareja tuvieron que ser fuera de casa. Todo escondido, que para alguien espontaneo y trasperente como yo fue dificil de llevar. Además pese a hacer mi práctica en el medio m´pa importanted e mi país, finalmente no me llamaron para seguir trabajando en él. Y luego tampoco en un canal al que postulé como guionista. Ellos me pfresionaban con lograr un trabajo "acorde a mis capacidades", pero lo días cada vez se me hacían más pesados física, corporal y síquicamente. Como esa frase de Psotergeil de "ya están aquí" mis crisis de pánico y ansiedad regresaron como la peor pessadilla. Al psiquiatra de nuevo, y vuelta a sentir ese peso en mi cuerpo al levantarme y vivir el día a día.
Mis padres claro, explicaron mi trastorno por la vida "desordenada y licenciosa" que según ellos estaba viviendo con hombres y amigos que me habían llevado a ambientes tóxicos. Tuve que terminar mi relación para no sentir esos síntomas tan fuertes de ansiedad y volver a casa. De alguna manera ellos sismpre conseguían convencerme que el que estaba mal era yo, y así conseguían tenerme bajo su control. Hoy me doy cuenta que el rechazo de ellos durante toda la vida es lo que terminó enfermandome.
Pase casi 8 años convencido que lo mío era depresión, tomando unas pastillas que me dormían los sentidos, sumando una crisis hipomaniática, que me tuvo produciendo cosas, epro que se termin´po al cabo de un año cuando caí en la depresión más profunda con ataques de pánico que me dejaban paralizado en la cama. Mis padres tienen esa facilidad de que puede esstarse cayendo el cielo, epro ellos siguen al vida como si nada. No entienden de depresiones y nunca han parado de trabajar y hacer cosa, incapaces de reflexionar cosas profundas de la vida, de empatizar con el sufrimiento ajeno. Lo mío simplemente se volvió para ellos un capricho y una excusa para sseguir viviendo a costa de ellos. Mi padre siempre burlandose en la mesa ante el resto de los invitados de que yo "era un allegado y un mantenido, que me gustaba la buena vida"... y yo volviendome loco sin saber por qué no me resultaban lso trabajos y por que mis trabajos duraban menos de un mes porque ya no agunatab la presión y terminaba colpasando del estrés. No podía con la vida ni con el mundo. Todo me daba pánico e hizo su llegada la agorafobia, fobia social y fobia laboral, reduciendo mi vida a las 4 paredes de mi dormitorio, donde al menos los gritos de loca de mi madre desperada porque me levantara y saliera a buscar pega se sentían de lejos, cuando lograba cerrar la puerta con llave. La madrugada fue la mejor hora para salir a buiscar algo de comida para sobrevivir.
Hasta que vi una luz. un verano con ellos en norte donde ellos tienen un apartamento, les propuese quedarme unos días más a solas. No regresé más: me quedé allá y fue la mejor decisión que tomé. Se acabó la presión, y pude domir en paz por primera vezn en mi vida. Fuie tan linberador que al cabo de un año había tirado todass las pastillas, incluyendo el clonazepam. Volví a caminar, a salir, a hacer nuevos amigos fuera de casa, a ir a una discoteca a divertirme cuando el cuerpo me lo permitía. Fue mi éxodo y mi autoexilio lo que me salvó de lo lo que sentí sería una muerte súbita en el sur.
Al tiempo que volví a dormir tranquilo, a respetar mi cuerpo, a permitirme vivir mi cansancio y mi fatiga, con el mar de frente, descubrí que en el mundo no me tenía más que a mí mismo, que estaba solo, que simplemente había enicntrado una forma inteligente de ocupar un techo que no me pertenecía pero que tampoco podría conseguir solo, y que al menos tenía eso y un par de monedas para comer algo. Ahí tuve de nuevo la mente despejada para leer e investigar y descubrir mis SFC. Y así ya llevo 3 años.
Cada vez que voy de visita a casa es una lucha por acerles entender que no me molesten en la mañana, que hay díass que no puedo ayudarlos en nada, que no puedo coger el auto, ni ir hacer compras.
Logré que en su ultimo viaje me trajeran los suplementos que necesito y assí voy haciendo un trabajo de joyería para explicarles que lo mío se llema Encefalomielitis mialgica. he logrado que un pard e veces mi apdre me diga "cómo estás de tu enfermedad" y eso ya es un logro creo yo. Pero también hay días de retroceso dodne a veces, entiendo que cansados de verme cansado, valga la redundancia, mi madre me salió con una frase insólita de "el que quiere curarse de una enfermedad se cura", en fin, con ellos tengo tantos avance y retrocesos como con el mismo SFC.
Por ello comprendí, que ellos simplemente no tienen la capacidad ni las herramientas para ayudarme todo lo que yo desearía, pero tampoco peudo pedir lo imposible, y en realidad tampoco los necesito encima mío, creoq ue sería peor. Lo que más me acomoda en este momemto es que me dejen tranquilo y me apoyen con lo económico que es el mayor problema a diario. Siempre pensando que repuntaré en el futuro y al menos tendré una pega de medio tiempo para subsistir lo que me quede de vida sin ellos.
Dicen que la vida es perfecta, o que en su imperfección te lleva a la perfección de ti mismo. Y creo que entendí que mis padres son productos de su tiempo, de sus valores, y que ellos no tienen la culpa, que lo que han hecho es lo mejor que han podido, que llevarlos a que entiendan lo que yo vivo sería imposible. Es lo que nos toca.
Y también entender que para unos seres que han vivido para trabajar, en la diciplina y la constancia del día a día, para formar hijos exitosos, no debe ser nada de fácil haber traído al mundo un homosexual que jugaba con muñecas, que bailaba con vestidos en medio del living de su casa delante de visitas, actuaba, cantaba, que ama el arte, que es bohemio nocturno, "que luego se botó a vago y dejó su vida ordenada y exitosa, arapiento chascón y barbón y la cambió por una vida de mierda de la que no quiere moverse sólo para manipular o hacerles la vida imposible". Imagínense para ellos que están convencidos que han sido los mejores padres del mundo.
Mi humilde aporte para este hilo a modo de conclusión es... para mí ha sido del terror, pero para ellos lo ha sido también... algo aprenderán ellos, y algo aprenderé yo al final de la vida, nada de esto es casual, todo lleva a la sabiduría... y creo que ese es el gran recompensa que tenemos y tendremos los enfermos de SFC, el poder de ver la vida con la suficiente humildad, fortaleza (sin duda tremenda) y comprensión para entender el misterio de la vida.
Felipe
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Felipe tu trayectoria vital con tus padres, la tienen muuuuuuuuchas personas, entre las que me incluyo, pero no por eso tienen SFC.
Sé lo duro que es estar soooooooooooolo, pero cuando yo quise darme cuenta encima tenía 2 hijos.
Lo único que te puede decir, es que en la vida nada es eterno, ni lo bueno, ni lo malo.
Y en el fondo tú y yo vivimos en la parte del mundo en la que nos podemos permitir pensar en sentimientos y emociones.
Si no tuvieras ese techo (aunque no sea tuyo) y ese apoyo económico, aunque sea a regañadientes, seguro que seguías viviendo mejor que las 3 cuartas partes del mundo. Nunca debemos olvidar que somos unos privilegiados, en esto que llaman vida.
En cuanto al sentido de la vida, al que tanto intenta agarrarse casi todo la humanidad, para huir de un presente desconsolador, yo no crea que tenga ninguno.
Solo tenemos los 2 minutos que estamos viviendo, no sabes si al cabo de esos 2 minutos, o 15 segundos, ya no estarás. Y se acabó.
Quiza me he puesto dura, no era mi intención. De momento tienes internet, y nos tienes a nosotros para compartir el duro camino de tu enfermedad.
El otro camino, el del rechazo por ser quien eres, la mayoría de las mujeres sabemos muy bien de qué hablas. Incluso cuando tu propia madre te dice que no estudies más y no asciendas, porque ese no es tu sitio.
Con vida profesional o sin ella, los padres son (somos) especialistas en arruinar la vida de nuestros hijos. Creo que es una paradoja, a la que le prestamos todos (también me incluyo) demasiada atención.
Aquí estamos y aquí nos quedamos.
Besos
Sé lo duro que es estar soooooooooooolo, pero cuando yo quise darme cuenta encima tenía 2 hijos.
Lo único que te puede decir, es que en la vida nada es eterno, ni lo bueno, ni lo malo.
Y en el fondo tú y yo vivimos en la parte del mundo en la que nos podemos permitir pensar en sentimientos y emociones.
Si no tuvieras ese techo (aunque no sea tuyo) y ese apoyo económico, aunque sea a regañadientes, seguro que seguías viviendo mejor que las 3 cuartas partes del mundo. Nunca debemos olvidar que somos unos privilegiados, en esto que llaman vida.
En cuanto al sentido de la vida, al que tanto intenta agarrarse casi todo la humanidad, para huir de un presente desconsolador, yo no crea que tenga ninguno.
Solo tenemos los 2 minutos que estamos viviendo, no sabes si al cabo de esos 2 minutos, o 15 segundos, ya no estarás. Y se acabó.
Quiza me he puesto dura, no era mi intención. De momento tienes internet, y nos tienes a nosotros para compartir el duro camino de tu enfermedad.
El otro camino, el del rechazo por ser quien eres, la mayoría de las mujeres sabemos muy bien de qué hablas. Incluso cuando tu propia madre te dice que no estudies más y no asciendas, porque ese no es tu sitio.
Con vida profesional o sin ella, los padres son (somos) especialistas en arruinar la vida de nuestros hijos. Creo que es una paradoja, a la que le prestamos todos (también me incluyo) demasiada atención.
Aquí estamos y aquí nos quedamos.
Besos
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Felipe, yo he leído esta mañana tu comentario, y me he quedado con la intención de contestarte.
No lo he hecho porque habría sido un sí a casi todo
Ahora que cacoya lo ha hecho, creo que mi impresión quedará más contrastada contra la suya.
En realidad no la contradiré, es sólo un contrapunto.
Yo soy varón, como tú, pero acérrimamente heterosexual, aunque de niño tambiénsufrí esa presión por parte de mi padre, sobre todo, porque solía estar cerca de mi madre (en la cocina, léase esto del derecho y del revés) y además siempre he sido aficionado a la jardinería, y aún conservo esa afición.
Desde luego, aparte de eso y de haber sido bastante retraído de adolescente, mi experiencia no ha sido tan dura como la que tú relatas, quizá porque mi familia no es de clase acomodada, y al fin y al cabo, a la hora de buscarme el sustento no tuve que seguir ningún camino marcado previamente.
Pero muchas veces he pensado, y temido, al verme enfermo y desamparado por quien debería haberme devuelto el esfuerzo hecho, la posibilidad de verme privado de medio de sustento y techo y, por tanto, obligado a buscar refugio entre mis familiares.
Eso me hizo pensar, y de ahí mi temor, que muy probablemente, hubiera visto esa misma reacción en ellos.
Desde luego, como tú has acabado por descubrir, no por mala voluntad por su parte, sino por incomprensión.
Yo me pongo en su lugar: ¿qué puede pensar alguien, cuando el mensaje que recibe de parte de los que supuestamente saben es "no tiene nada, con voluntad podría superarlo" ?
Es difícil ser ecuánime, ¿no?
Y también pienso que, sin haber pasado por el trance, y aún habiéndolo pasado, es difícil convivir día tras día con alguien que te muestra una imagen poco agradable, que se queja, con quien no puedes contar, que incluso estorba tu propio camino.
No digo que sea justificable, sólo que entra en lo comprensible.
Algo parecido pasa con los médicos: nuestra imagen de que son todos unos ogros insensibles me parece distorsionada y un poco injusta. Hay HDP, y algunos lo son a mansalva, pero la mayoría están por encima de ellos.
En fin, vaya esfuerzo para abrirte ante los demás, tan de par en par, aunque sea con una cortina por medio.
También me sentí muy identificado con otro de los que han comentado en este hilo, y este párrafo que cito, puedo suscribirlo totalmente:
Si no nos hemos roto es porque la estructura es de buena aleación, eso está claro.
No lo he hecho porque habría sido un sí a casi todo
Ahora que cacoya lo ha hecho, creo que mi impresión quedará más contrastada contra la suya.
En realidad no la contradiré, es sólo un contrapunto.
Yo soy varón, como tú, pero acérrimamente heterosexual, aunque de niño tambiénsufrí esa presión por parte de mi padre, sobre todo, porque solía estar cerca de mi madre (en la cocina, léase esto del derecho y del revés) y además siempre he sido aficionado a la jardinería, y aún conservo esa afición.
Desde luego, aparte de eso y de haber sido bastante retraído de adolescente, mi experiencia no ha sido tan dura como la que tú relatas, quizá porque mi familia no es de clase acomodada, y al fin y al cabo, a la hora de buscarme el sustento no tuve que seguir ningún camino marcado previamente.
Pero muchas veces he pensado, y temido, al verme enfermo y desamparado por quien debería haberme devuelto el esfuerzo hecho, la posibilidad de verme privado de medio de sustento y techo y, por tanto, obligado a buscar refugio entre mis familiares.
Eso me hizo pensar, y de ahí mi temor, que muy probablemente, hubiera visto esa misma reacción en ellos.
Desde luego, como tú has acabado por descubrir, no por mala voluntad por su parte, sino por incomprensión.
Yo me pongo en su lugar: ¿qué puede pensar alguien, cuando el mensaje que recibe de parte de los que supuestamente saben es "no tiene nada, con voluntad podría superarlo" ?
Es difícil ser ecuánime, ¿no?
Y también pienso que, sin haber pasado por el trance, y aún habiéndolo pasado, es difícil convivir día tras día con alguien que te muestra una imagen poco agradable, que se queja, con quien no puedes contar, que incluso estorba tu propio camino.
No digo que sea justificable, sólo que entra en lo comprensible.
Algo parecido pasa con los médicos: nuestra imagen de que son todos unos ogros insensibles me parece distorsionada y un poco injusta. Hay HDP, y algunos lo son a mansalva, pero la mayoría están por encima de ellos.
En fin, vaya esfuerzo para abrirte ante los demás, tan de par en par, aunque sea con una cortina por medio.
También me sentí muy identificado con otro de los que han comentado en este hilo, y este párrafo que cito, puedo suscribirlo totalmente:
Bueno, ánimo, y esas cosas que se dicen en estos casos.A veces los que más nos quieren no nos pueden ayudar por lo mucho que sufren al vernos así. Unos evitan el tema porque no pueden afrontarlo, otros te preguntan si te encuentras mejor esperando que por fin suceda, otros lloran... Creo que a veces las madres se inscriben frecuentemente en este bloque, pasándolo anímicamente muy mal y reaccionando de mil maneras que, bueno, ayudan poco. Quizá para (una) madre (...) fuera más sencillo decirse que su hijo reclamaba atención (que era algo leve y remediable) que admitir que estaba muy enfermo.
Si no nos hemos roto es porque la estructura es de buena aleación, eso está claro.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
-
espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Felipe: comprendo (o intento comprender) por lo que has pasado. Es difícil vivir el rechazo, especialmente el de los más queridos. Ahora parece que has encontrado un cierto equilibrio, aunque hay mucho dolor en todo lo que cuentas. No me parece muy importante si el problema fue la homosexualidad o la enfermedad: el caso es que acabaste solo. Espero que puedas encontrar apoyo en amigos de verdad, o quizá también en alguien de la familia. Quién sabe: a veces el tiempo cambia las cosas y te llevas sorpresas. Espero que puedas seguir adelante y, en lo posible, que puedas vivir una época mejor.
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
elipoarch escribió:No es sólo el SFC lo es con muchas otras enfermedades crónicas. La gente está acostumbrada a ir al médico, que le dé unas pastilllitas, y recuperarse. Estoy segura que, en un porcentaje altísimo de casos, si no fueran al médico y no tomasen las pastillitas también se recuperarían.
Cuando eso no pasa, las personas que no dan más de sí, aplican ésta lógica: una de dos: o el médico no sabe, o tú no haces bien lo que el médico te dice. Y de ahí no les vas a sacar. Es la misma gente que, en versión "libro de autoayuda" te dirá que si no te curas es porque tienes un trauma con el que no sabes tratar o cualquier otra tonteria por el estilo. La respuesta es la misma, sea en versión oficial o en versión naturista (por ponerle un nombre)... la culpa última de la "no curación" la tiene el enfermo.
Que les den. No puedo ser más clara, verdad? He pasado por infinidad de situaciones parecidas, o bien lo que tú relatas, o bien la versión "haces buena cara", o bien la cara B del disco: "yo también estoy igual"
Ignora estos comentarios y, a la gente que realmente quiera escuchar o a la gente de tu entorno más intimo, ves soltándoles datos de uno en uno, que vayan conociendo el SFC "por osmosis"
Cuando tengamos un biomarcador, supongo que será diferente, porque los diagnósticos y los estudios serán más específicos, y los médicos que ahora lo ponen en duda tendrán una prueba en papel que les dirá que, efectivamente, estás enfermo (qué cosas!
Un abrazo!
O.: Cada vez que leo este post y lo releo y releo varias veces veo tanta lucidez, me ha encantado.
Quisiera comentar varias cosas.
Hay una coincidencia entre alternativos, naturistas, medicos, bioquimicos......todo el mundo dice que la farmacopea se ha centrado en los sintomas, mas que ir a las causas...y yo creo que eso es la causa de muchas enfermedades a largo plazo y me explico.
Estos dias, coincido con una persona que tiene el sindrome post-polio, otro sindrome como el nuestro no reconocido ampliamante por la medicina y sin embargo muy recurrente, igual existe en otras enfermedades.
Resulta que quien tiene polio de pequeño, "lo curan", efectivamente la mortandad infantil desaparece....pero lo que se hace es silenciar el virus o lo que sea la polio, se silencia....hay un verbo precioso en medicina para esto, pero mi mala memoria no me permite recordarlo y que tan bien suena en el VIH, describe muy bien que el virus esta calladito....pero resulta, que el virus de la polio continua en el cuerpo y al cabo de muchos años, comienza a atacar de nuevo, no lo hace como la primera vez, pero si lo hace de una manera parecida en muchos enfermos post-polios, que todos tienen una sintomatologia paracida...claro la medicina se niega a reconocer esta nueva enfermedad y apenas hay investigacion, ya hace bastante con salvarlos de la polio que es mortal, como ya hace bastante con curarte un cancer, la unica manera eficaz por ahora es la oficial, que tambien es mortal, sino se trata severamente....nadie se curo del cancer y de la polio medios alternativos.....pero el tema esta ahi, si desaparece el sintoma desaparecio la enfermedad y yo no investigo mas.
Un amigo quimico me decia, en los sesenta, compañeros mios de bioquimica se quejaban a los farmaceuticos de no hacerles caso y no presionar para que se investigase en la linea que ellos marcaban mas de ir a la causa de le enfermedad que el sintoma...y en revistas medicas hay articulos sobre el tema, de que a la industria farmacologica no le interesa generar medicamentos que vayan a la causa.
Recuerdo charlas informales con el doctor arnold y decirnos que habia que convocar a matematicos, estadisticos y fisicos para estudiar nuevos paradigmas en medicina, que los actuales estan agotados y hacemos una y otra vez lo del borracho buscamos las llaves durante toda la noche debajo de la farola porque alli hay luz, no porque alli esten las llaves.
Creo que llegara un momento que habra tal cantidad de sindromes, ya hay muchos y aparecen cada dia nuevos, que la medicina o la farmacopea tendra que cambiar y plantearse ir mas a las causas......cuando llegara...creo que sera despues de que alla como en todo una masa critica capaz de empujar el cambio.
Bueno seguire comentado y perdon por desvio.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
Estoy visitándome con una psicóloga particular por decisión propia. Tengo que acomodar mis emociones con los más cercanos, antes de que pase más tiempo y luego sea irreversible.
Quiero acomodar mis sentimientos hacia quien me dio la vida, y ver que todo el daño que me ha hecho y me sigue haciendo es por su manera de ser, no consigo entenderla, pero intento aprender a respetar su forma de escoger la vida. Si algo se le presupone a una madre, es un amor incondicional hacia sus hijos... eso es lo que no consigo entender, porqué una madre machaca y persigue a un hijo y lo culpa de absolutamente todo lo que le ha pasado a ella en la vida, responsabilizándolo de su frustración... vamos mal!
Bueno, esta mujer me dijo el otro día, que un gran lastre para nosotros es lo solos que nos encontramos, que eso condiciona nuestras vidas sin duda. Que en cualquier manual donde se hable del SFC debería advertir que estamos solos y que no contamos con nadie. Que cuanto más tiempo pasa, más solos estamos. Nadie te lo advierte, que esa lucha por sobrevivir la vas a tener que llevar en la más absoluta de las soledades.
Nuestra vida social se reduce a la mínima expresión y afortunados los que se sientan queridos, acompañados y amparados por su familias.
Desde aquí mi apoyo a todos con cada una de vuestras historias, más parecidas o menos, es todo lo mismo: incomprensión, soledad, rechazo...
Un beso
Quiero acomodar mis sentimientos hacia quien me dio la vida, y ver que todo el daño que me ha hecho y me sigue haciendo es por su manera de ser, no consigo entenderla, pero intento aprender a respetar su forma de escoger la vida. Si algo se le presupone a una madre, es un amor incondicional hacia sus hijos... eso es lo que no consigo entender, porqué una madre machaca y persigue a un hijo y lo culpa de absolutamente todo lo que le ha pasado a ella en la vida, responsabilizándolo de su frustración... vamos mal!
Bueno, esta mujer me dijo el otro día, que un gran lastre para nosotros es lo solos que nos encontramos, que eso condiciona nuestras vidas sin duda. Que en cualquier manual donde se hable del SFC debería advertir que estamos solos y que no contamos con nadie. Que cuanto más tiempo pasa, más solos estamos. Nadie te lo advierte, que esa lucha por sobrevivir la vas a tener que llevar en la más absoluta de las soledades.
Nuestra vida social se reduce a la mínima expresión y afortunados los que se sientan queridos, acompañados y amparados por su familias.
Desde aquí mi apoyo a todos con cada una de vuestras historias, más parecidas o menos, es todo lo mismo: incomprensión, soledad, rechazo...
Un beso
Re: ¿CÓMO LO LLEVA VUESTRA FAMILIA?
_lulu_ escribió:Estoy visitándome con una psicóloga particular por decisión propia. Tengo que acomodar mis emociones con los más cercanos, antes de que pase más tiempo y luego sea irreversible.
Quiero acomodar mis sentimientos hacia quien me dio la vida, y ver que todo el daño que me ha hecho y me sigue haciendo es por su manera de ser, no consigo entenderla, pero intento aprender a respetar su forma de escoger la vida. Si algo se le presupone a una madre, es un amor incondicional hacia sus hijos... eso es lo que no consigo entender, porqué una madre machaca y persigue a un hijo y lo culpa de absolutamente todo lo que le ha pasado a ella en la vida, responsabilizándolo de su frustración... vamos mal!
Bueno, esta mujer me dijo el otro día, que un gran lastre para nosotros es lo solos que nos encontramos, que eso condiciona nuestras vidas sin duda. Que en cualquier manual donde se hable del SFC debería advertir que estamos solos y que no contamos con nadie. Que cuanto más tiempo pasa, más solos estamos. Nadie te lo advierte, que esa lucha por sobrevivir la vas a tener que llevar en la más absoluta de las soledades.
Nuestra vida social se reduce a la mínima expresión y afortunados los que se sientan queridos, acompañados y amparados por su familias.
Desde aquí mi apoyo a todos con cada una de vuestras historias, más parecidas o menos, es todo lo mismo: incomprensión, soledad, rechazo...
Un beso
Me parece muy interesante tu linea de trabajo, creo que no debemos guardar rencor a las personas cercanas.....y si a alguien le debemos ajustar cuentas es a los medicos y a la ciencia en general que ha demostrado muy poca sensibilidad y que a muchos los dejo en manos de los cuentistas, si los cuentistas existen en por culpa de una mala praxis medica, los escepticos tendrian que tener eso en cuenta.
A cada uno lo suyo.....son las largas colas de espera en los hospitales, entre otras cosas, la puerta de la desesperacion y el fanatismo.
Para cuando una medicina centrada en el enfermo real, como lo hacen ciertas corrientes psicologicas, menos paradigma y mas atencion al enfermo.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?