Ser mamá y tener SFC

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EndSFC
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por EndSFC »

Jaja!, Nada, que me queréis emparejar! 8-) Hola Inma, te cuento mi teoría al respecto, y es que, por naturaleza, a un hombre le es más sencillo cuidar de una mujer, y a una mujer le es más complicado cuidar de un hombre (tenemos, después de todo, la genética de hace 15.000 años, cuando esto era así).

No se puede generalizar, y una cosa es estar ya enfermo/a y otra es comenzar algo con alguien que está malo... La cuestión es que esta teoría la confirmo, pues la mayoría de mujeres malitas tienen pareja y la mayoría de hombres no. (Hay de todo, hablo en general).

Y dirías, pues la solución: ¡enfermitos con enfermitas! Claro, el problema es que son pocos/as los/as que estamos en un nivel que nos permite salir...

Pero oye, que lo del meeting para enfermos es de verdad algo que tendría mucha lógica. Hay mucha gente sola debido a enfermedades, y para ellos no hay páginas sociales para conocerse. Sería un negocio seguro! :V:

Un abrazote y gracias por contra tu caso. No todos los hijos caen enfermos, y posiblemente sean una minoría, así que no te preocupes si los tienes sanotes! ;)

Sergio
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EndSFC
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola Amapola,

Acabo de recopilar la info sobre los endoretrovirus endógenos humanos (HERVs) y el SFC, algo que quería haber hecho antes:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 453#p20453" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 454#p20454" onclick="window.open(this.href);return false;

Lo que sé es que ya ha tratamientos en fase II para el cáncer y la esclerosis múltiple (hace poco fue publicado la prueba de un anticuerpo monoclonal en la esclerosis, en petición de ensayos mayores). La base es similar, es decir, inhibir determinados HERVs o sus proteínas, para así quizás ir a la base de la enfermedad. En unos 2-3 años, si estos fármacos salen al mercado (parece que las posibilidades son altas), podrían ser aplicados en el SFC, pues el mecanismo de acción sería el mismo. No puedo decir más, pero tengo esperanzas puestas en esto.

Ah!, la explicación del primer estudio está en español. Lo puedes abrir en un pdf del primer enlace. Del segundo no he escrito nada en español, pues aún no ha sido publicado.

Espero que sirva,
Sergio
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laiz32
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por laiz32 »

Gracias Sergio!
Eres un cursante nato!
Uf! Reconozco que hay cosas que no entiendo,me cuesta entender lo que leo me aturrullo mucho,últimamente me pasa mucho,me cuesta entender lecturas relativamente sencillas,procuro obligarme a leer,reconozco tu esfuerzo me parece muy bueno y muy grande.

Un Abrazo,reitero las gracias !
M
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EndSFC
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por EndSFC »

En este caso es que es muy complejo... A mí porque me han servido las bioquímicas de la carrera, y aún así he tenido que mirar muchas cosas...

Mira, si de veras quieres comprenderlo, lee el pdf con calma. Lo escribí con la idea de explicarlo a gente profana en la materia, así que imagino que podrás comprenderlo.

Si no, me lo dices con confianza, y te lo desgrano de forma muy facilita aquí, ¿Vale? Que no sólo se trata de cosas muy difíciles, sino, y sobre todo en muchos casos, el brain fog nos impide mucho.

Un abrazo de vuelta,
Sergio
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Amapola
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por Amapola »

Mil gracias, Sergio, por la información, a mí, que llevo 15 años con esta enfermedad lo único que me consuela, es pensar que el tratamiento definitivo está cerca, sino se me hace demasiado duro aguantar tanto tiempo.
Muchas gracias.
Ardillita
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Re: Ser mamá y tener SFCue

Mensaje por Ardillita »

En mi caso, puedo aportar lo siguiente por si te sirve...

Yo caí enferma se supone tras el parto de mi segunda hija, que hace 4 días ha cumplido tres años. Tengo otra hija de cinco años, buenos, el mes próximo hace seis, y la verdad es que se me esta haciendo súper complicado cuidar de ellas... Cada día es una maratón y una carrera de fondo. En mi caso no tengo prácticamente ayuda de mi marido, y , además, parece que no quiere entender la enfermedad que tengo. Mis padres me ayudan muchos, sin ellos no podría... Pero mi padre acaba de caer enfermo, y se que me esperan unos meses muy duros, y no se cómo me las voy a apañar. Me he sentido muy identificada con los comentarios de Eli... " no cariño, mami ahora está muy cansada..." , " no , mami necesita dormir un rato", " por favor, puedes limpiar a tu hermana que mama ahora no se puede levantar??", y eso a una niña de 5 años... Porque mi marido no está en casa en todo el día..... La verdad es que es durísimo... Pero , claro, yo enfermo y ya las tenía y por supuesto que no las cambiaría por nada del mundo porque son lo único que me impulsan a seguir luchando cada día... Pero por otro lado, siento mucho miedo de seguir empeorando y no saber que va a pasar... Y la culpabilidad, maldita culpabilidad...

Y, una pregunta que me ha asustado, lo pueden heredar mis niñas?? Las dos tienen dermatitis atopicas. Pero sobre todo la pequeña, que se supone que yo enferme tras su parto,nació con muchos problemas... Inmadurez digestiva, reflujo esofagico, intolerancia a las proteínas de la leche de vaca, una dermatitis atopica muy acusada que me dijo la dermotaloga que probable te sería asmática en el futuro, bronquitis cada dos por tres... Ahora ha mejorado un montón y hace 15 días su especialista de digestivo le ha dado el alta ( lleva medicada desde que tenía 1 mes), pero al leeros me he asustado...

Buffff, que rollo he soltado... La verdad es que me acaba de entrar más miedo del que ya tenía...

Muchas gracias por el foro y por escucharme!!

Un fuerte abrazo
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cacoya
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por cacoya »

Recuerda lo que dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes.

Si ya tienes a tus hijas, no te asustes. El miedo no las va a ayudar a ellas ni a ti. Es nuestro peor compañero de viaje.

Yo me pusé enferma, cuando ellos eran un poco más mayores, y además perdí a su padre, con lo que he tenido que trabajar mucho, fuera y dentro de casa y cuidarlos y quererlos por dos. Y aquí estoy. Todo es cuestión de organización, y de que los niños vayan asumiendo responsabilidades según lo piden. Y esto es bueno para cualquier niño, no tiene que ver con la enfermedad.

Me explico, todos tendemos a pensar que una niño "no puede esto, aquello, lo otro......". Yo fui en la guardería cuando eran pequeños durante un curso entero, un día a la semana, a un curso que se llamaba "escuela de padres", y aprendí muchas cosas.

Si un niño te dice que quiere hacer su cama, o lo hace sin decirte nada, aunque esté fatal has de animarlo diciéndole que está muy bien. Si le dices tú no puedes, aún eres pequeño, nunca más te lo dirá.

Siempre recuerdo una tarde de sábado, un invierno, en que mi hijos que veían que no paraba de poner lavadoras los fines de semana, me dijeron. vamos a poner una lavadora. Yo solo tenía un cesto de ropa, con lo que había que irla separando. MI primer impulso fue decirles que lo dejaran. Pero me callé, y les dije: muchas gracias, pero separad lo claro de lo oscuro, y si tenéis dudad me preguntáis. Tardaron 3 horas en poner la lavadora, cada 10 segundos estaban en el salón preguntándome ¿esto es claro u oscuro?. Pero lo consiguieron. Debían tener ella 6 años y él 4.
Siempre me dicen. Mamá gracias por habernos educado y adiestrado para la "guerra" de la vida. Han podido independizarse desde los 18 años, compartiendo piso en otra ciudad, pero se sienten satisfechos de sí mismos.

Ya me enrollé, solo quería comentar que tus hijas serán más conscientes de lo importante de la vida. En cuanto a su salud, estate atenta, y por supuesto no les des lácteos, y si tienen alergia, prueba también con el gluten. Es más dificil de eliminar, pero yo llevo una semana, y mi cuerpo es mucho más liviano.

Besos
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elipoarch
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por elipoarch »

Ardillita, tal vez si te defiendes con el inglés y puedes apartar unos 400 y pico euros, podrías haceros un análisis genético tus peques y tú. En mi caso, me ha dado más seguridad de que tengo que convencer a mi hija para que tome determinados suplementos, alejarla de los tóxicos tanto como sea posible y mantenerme atenta a sus síntomas, para intervenir lo antes posible. Para la piel atópica, ninguna de las cremas de farmacia parecen funcionarle... ahora le he hecho una crema casera, a ver si con ella va mejor. Lo del asma, sí, a ella le apareció cuando, en teoría ya no había peligro (por lo que me advirtieron cuando era bebé, muchos críos desarrollan un asma que desaparece con el cambio... ella fué al revés: justo antes del cambio empezó con el asma). Cada vez que la oigo con el Ventolín, me pongo mala... Otra cosa que le empezó a pasar con el cambio fué la bajada de temperatura (suele estar a 35 o 35,5) y los síntomas (eso sí, leves) del SFC empezaron también poco antes del cambio. A mí me pilló por sorpresa, porque la cría era un toro... (incluso cuando toda su clase cogió la varicela, ella tardó casi dos años más en cogerla... así que yo estaba muy tranquila respecto a su salud). Lo único que tenía era que, cuando se gestaban tormentas, desde los 4 o 5 años, se quejaba de dolores de cabeza muy fuertes, pero como su padre también es un barómetro con patas, tampoco le dimos importancia. Un poco de Dalsy y ya estaba. :roll:

Procura tener clara su temperatura corporal habitual estando sana (por si notaras un cambio más adelante), y apunta cosillas que tal vez puedan "salirse de lo normal" por si acaso. Por lo demás, como no tienes una bola de cristal para leer el futuro, tómatelo día a día y tranquila, lo que haya de pasar, pasará. Entonces ya sabrás lo suficiente de la enfermedad como para manejar la situación, si fuera necesario.


PD: Una "ventaja añadida" al análisis genético ;) También hemos descubierto que los tres debemos mantenernos alejados del cannabis. En mi caso y el de mi marido, ya no hay problema (nos asquea hasta el olor), pero ella, que tiene 13 años, ya me va bien que sepa que una de sus "recomendaciones genéticas" es que no tome cannabis, que no se trata de que sus padres sean unos anticuados o de que "a los demás no les pasa nada", sino que su genética la predispone a tener problemas con estas sustancias... no sé si hará caso, llegado el momento, espero que sí.
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Ardillita
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por Ardillita »

Muchas gracias Eli y Cacoya por vuestras respuestas!!! como todavía estoy liada con pruebas con lo mio, ahora me han hecho lo de los biomarcadores, luego me tendré que hacer la prueba neurocognitiva y la de esfuerzo.. son demasiados gastos, pero tendré en cuenta lo de la prueba genética y lo haré en cuanto pueda, porque la verdad es que me asusta mucho solo pensarlo, sobre todo por la pequeña, que ya tiene cositas...

Un fuerte abrazo y a seguir luchando!!!
car
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por car »

Me planteo lo siguiente:
En el sfc, hay gente sin poder andar, otros encamados, otros que pueden seguir trabajando...; es decir hay una gran variedad de grados. Por otro lado el origen de la enfermedad es muy variado; infecciones, estress, inmunes...; es decir no hay un solo origen pero si un mismo fin sintomatologico.
y finalmente esta la herencia; en principio no hay nada ni estudios que avalen esta posibilidad. incluso he leido la posibilidad del contagio. Con todo esto quiero llegar a lo siguiente:
¿Porque ante una solicitud de consejo al tener un hijo, se dan opiniones tan pesimistas?, creo que todos sabemos de que va esto, y que el tener un hijo es duro y el criarlo, pero y la satisfaccion de verlo crecer, no cuenta?; no nos centremos en la posibilidad de la herencia; pensad que si por un casual fuera hereditaria, o tuviera una predisposicion genetica desencadenada por distintos factores, nuestros hijos tendran tratamiento en un futuro, estoy seguro.
este rollo es para expresar que creo que Kitty entro en foro buscando un poco de luz y se la hemos apagado entre todos. TENER UN HIJO NO TE LO PUEDE FRENAR NINGUNA ENFERMEDAD. Espero no haber molestado a nadie
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EndSFC
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola Car,

Mucha gracias por tu punto de vista. Se necesitan todos los ángulos y experiencias, cuantas más mejor.

Permíteme matizarte sólo dos puntos, y es que en realidad sí hay cierta evidencia de heredabilidad, no en forma de estudio directo, pero sí de la experiencia de muchos médicos que llevan décadas tratando esto, y pese a que sea duro, su experiencia es que las posibilidades de tener hijos que puedan desarrollar ésta u otras enfermedades es bastante alta. ¿Cuánto?, Pues el Dr. Solá (u otro español, no recuerdo), una compañera dijo aquí que un 18% de los casos. Yo he llegado a oír un 50%. Claro, depende del seguimiento que hagas, del tiempo que lo realices, de lo que entiendas por enfermedad (quizás una dermatitis recurrente o asma, o hiperactividad, no normal en esa edad, no se considera enfermedad, o sí habría de hacerse, pues pudiera ser indicio de algo futuro...).

Luego están nuestras experiencias. La mía es clara. En 10 años, groso modo, estimo que de decenas de madres y padres enfermos, la mayoría de sus hijos tienen problemas de índole similares.

Bien, otros compañeros han expresado sus experiencias también. Si son pesimistas, es porque coinciden con las experiencias de los médicos antes mentados. En tal caso las veo más bien realistas.

Además, sí hay evidencias de componente genético importante en el SFC, y la mitad de los genes se los pasas a tus hijos. Esto es un hecho que no podemos evitar.

Creo que hay que tener todo sobre la mesa, antes de tomar una decisión. Dicho lo cual, yo no puedo hablar desgraciadamente desde mi experiencia, aunque imagino que ser padre ha de ser maravilloso. Y no seré yo quien quiera quitar la ilusión a nadie. Pero sí voy a aportar todos los datos de los que dispongo para que se tome la decisión con la información debida.

Mira, esto es aislado. A una compañera con EM, le dijeron que no había evidencia de que sus hijos pudieran heredarlo. Bien, se lanzaron, y desafortunadamente ambos tienen autismo (uno de ellos curado por cierto con el protocolo de la metilación...). Me parece arriesgado dejar esta decisión en manos de estudios directos sobre heredabilidad. Muchos pueden sufrir en el camino.

Por último, explicar que participo en este hilo de forma activa porque, no sólo yo también como hombre tendré seguro que tomar esta decisión tarde o temprano; si no que además soy hijo de una madre coraje, que lleva 10 años en una cárcel, la de dedicar su vida, su salud y todo lo que tiene a cuidar de mí. Eso no lo quiero para ella, y me apena en el alma. Por lo que este lado hay que verlo también.

Dicho lo cual, por favor, más opiniones optimistas sean más que bienvenidas. Somos mayorcitos, y la información es la mejor arma que tenemos para cualquier toma de decisión.

Sergio
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car
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por car »

Hola Endsfc, si te entiendo, y yo se tambien a ciencia cierta de una predisposicion genetica, por ejemplo en mi caso en mi familia hay enfermedades de tejido conectivo; pero eso no quiere decir que todos terminemos en un sfc. Aun mas yo he estado años estudiando las enfermedades mitocondriales, pues en mi familia tambien hay; y en un principio pense que tenia esto. Pero tras estudios y demas se descarto. Y creo aunque es una opinion muy subjetiva que el sfc puede ser un tipo de enfermedad mitocondrial. Y ademas cuantos tipos de canceres hay hereditarios o con alguna predisposicion genetica? bastantes; y eso no echa para atras a las familias a la hora de tener hijos. Mi prima con enfermedad mitocondrial y tuvo una niña , con un embarazo delicado, pero lo consiguio. Y ademas piensa que en algun momento tendra que haber una solucion, tu mismo por lo que he leido, has luchado y sigues intentando curarte, estas estudiando medicina; que mayor ejemplo que el tuyo para ir hacia adelante. Yo tambien sigo escuchando a mi cuerpo, y haciendo prueba-error, soy mi propia cobaya. Te habla alguien que estaba haciendo deporte todos los dias, que no sabia lo que era un coche, pues mi vehiculo era la bici, iba y venia a la universidad en bici; y ahora todo eso se acabo (por ahora... :P )
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EndSFC
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por EndSFC »

Hola Car, por una emergente deformación profesional, voy a exponer las diferencias entre el caso de las miopatías mitocondriales, el cáncer, y el SFC, en cuanto a lo que implica la decisión de tener hijos:

Las miopatías mitocondrales son casi todas geneticas, y para la mayoría se conocen los genes implicados. Por ello, en el feto se puede hacer un análisis cromosómico o genético y descartar o verificar la existencia de la enfermedad, de forma que, en un estadio muy temprano, puedes tomar la decisión de abortar, o de cuidar de tu hijo/a con la enfermedad.

En el SFC esto no es posible, pues se trata de una enfermedad mitocondrial adquirida, donde no hay 1 gen o varios afectados, si no cientos que predisponen a la enfermedad. Por lo que lo de arriba expuesto no es posible. (Hace 4 años había más de 100 estudios demostrando el fallo mitocondrial en el SFC, por lo que esto es un hecho constatado).

En cuanto al cáncer, hay dos "ventajas" sobre el SFC a la hora de tener descendencia. Por un lado, para que un cáncer ocurra se requiere siempre de un iniciador (necesario para que haya cáncer) y un promotor (por sí sólo no puede causar cáncer, pero sí sumado a un promotor). Esto se traduce en la práctica en lo siguiente: pongamos el ejemplo de un fumador que padece cáncer de pulmón. Bien, el iniciador probablemente haya sido una predisposición genética, y el tabaco es el promotor. Es decir, si evitas el promotor, evitas el cáncer heredado. Es decir, si tu padre ha tenido cáncer de pulmón, si no fumas, es muy difícil que lo sufras, con casi igual que las posibilidades de cualquiera. Ahora bien, si fumas, lo más seguro es que lo desarrolles.

Además, en cuanto al cáncer hay una segunda cuestión, y es la localización y la posibilidad de prevención. Pongamos en ejemplo del cáncer de cuello de útero causado por el virus del papiloma humano. Si por genética sabes que podrías desarrollarlo, te harás citologías más frecuentes, y nunca tendrá lugar. Lo mismo con el cáncer de mama. Te realizarás análisis con más frecuencia, y sabrás detectarlo a tiempo. Esto compensa las más altas posibilidades.

Más aún, el cáncer, siendo cierto que tiene una base genética, sólo 1 de cada 20 son "puramente genéticos". El resto se debe al medio ambiente, por lo que es una enfermedad menos heredable, más controlable, y con posibilidades altas de detectarlo a tiempo, con más motivo si ya sabes por dónde podría "tocarte".

Por último en cuanto al cáncer, explicar que no hay personas con predisposición al cáncer en general (bueno, si estás inmunodeprimido sí, pero esto ya es otra historia). Es decir, se hereda una vulnerabilidad específica, y como he explicado, si tus progenitores la tienen, conocerla es casi un seguro.

Más aún, para muchos cánceres hay tratamientos, para otros no. Y se sabe que dentro de 20-40 años cuando nuestros hijos pudieran tener el problema, habrá muchísimos más que ahora, y nada que ver con la quimio o la radio, si no con fármacos muy específicos como ya existen, por ejemplo para ciertos cánceres de mama, que realmente lo eliminan.

Con todo esto, mi profana opinión, es que no son condiciones comparables. Es como la predisposición a enfermedades cardiovasculares "en general". Si sabes que tu cuerpo tiene la debilidad por este flanco, hay infinitud de medidas preventivas y tests que realizarte para eviatrlas.

En el SFC no tenemos nada de esto, desafortunadamente. Todo lo que se sabe está implicado en su patogenia: genes, y patógenos, se pasan verticalmente. Y aunque sepas que tu SFC lo ha precipitado un tóxico, como en mi caso el Hg, es igual, pues una vez tienes SFC, las infecciones se han instaurado, o sea, que aunque la genética no sea demasiado mala, la epigenética por el momento no podemos evitar pasarla.

Siento tener que ser tan "realista". Pero todos los datos que aporto son ciertos, por muy mal que me sepa.

Hago un llamamiento a otras opiniones discrepantes, si las hay.

Un saludo,
Sergio
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por car »

Hola Endsfc, no puedo discutirte el caso de canceres pues no se en profundidad, pero lo que te aseguro 100% es que estas equivocado en cuanto a enfermedades mitocondriales; por un lado porque se desconocen la mayoria de genes que lo provoca, segundo por poder tener una herencia mitocondrial o nuclear y tercero no esta demostrado 100% que solo las mitocondrias las heredemos de la madre.Yo he hablado con los mayores expertos de España y a la hora de poder seleccionar y evitar la enfermedad si es materna hay ensayos ( en monos de coger el nucleo propio y las mitocondrias de otro), y si es nuclear, quedan muchos genes por hallar. Esto lo se por hablar con muchos medicos e investigadores. Y cribar el genoma para hallar mutaciones nuevas no es facil. No me meto mas con esto pues no creo que interese en el foro, solo te lo cuento a ti a titulo personal.
Por otro lado hablas de tratamientos en un futuro mejores para el cancer, y por que no va haber para el sfc?

:P
enka
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por enka »

es bueno tener informacion para poder coger la decision con las ideas lo mas claras posibles.

ya sabeis que siempre he dicho que tengo sintomas desde pequeña pero me quede embarazada a los 18años y tuve una niña actualmente cumplira 40años .

despues del parto me tire tres dias durmiendo pues creo que estaba recuperando fuerzas pues fueron 4años de no pegar ojo con la peke era una niña lo que hoy en dia se le llama hiperactividad no le di ningun farmaco, le pasaba de todo resfriados asma fiebres hasta convursiones.etc...( aqui si le medicaban)
en el colegio no daba pie con bola en 1º querian que repitiera curso hasta que llego los 7años sorpresa cambio la actitud empezo a aplicarse dejo de ponerse enferma el ultimo ataque de asma lo tuvo rozando la pubertad pero ahi se quedo.....

Actualmente tiene dos pekes 7años y 4años trabaja de lo que estudio analista programadora y apenas si se pone enferma solo se refria de vez en cuanto .....

tarde 7años a tener a mi segundo hijo no me dio grandes problemas pero el si esta siempre cansado y se queja de dolores pero de momento nada incapacitante y que dure .....
igual mi genetica no es tan mala igual yo me he quedado con lo peor ya que mi vida a sido muy extresante .Pero hasta los 48años no fue incapacitante aunque llevaba años que tenia que haber frenado.......

bueno por si se entiende algo de lo escrito y puede tranquilizar alguna forera que ya es mama.
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elipoarch
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por elipoarch »

car escribió:Hola Endsfc, si te entiendo, y yo se tambien a ciencia cierta de una predisposicion genetica, por ejemplo en mi caso en mi familia hay enfermedades de tejido conectivo; pero eso no quiere decir que todos terminemos en un sfc. Aun mas yo he estado años estudiando las enfermedades mitocondriales, pues en mi familia tambien hay; y en un principio pense que tenia esto. Pero tras estudios y demas se descarto. Y creo aunque es una opinion muy subjetiva que el sfc puede ser un tipo de enfermedad mitocondrial. Y ademas cuantos tipos de canceres hay hereditarios o con alguna predisposicion genetica? bastantes; y eso no echa para atras a las familias a la hora de tener hijos. Mi prima con enfermedad mitocondrial y tuvo una niña , con un embarazo delicado, pero lo consiguio. Y ademas piensa que en algun momento tendra que haber una solucion, tu mismo por lo que he leido, has luchado y sigues intentando curarte, estas estudiando medicina; que mayor ejemplo que el tuyo para ir hacia adelante. Yo tambien sigo escuchando a mi cuerpo, y haciendo prueba-error, soy mi propia cobaya. Te habla alguien que estaba haciendo deporte todos los dias, que no sabia lo que era un coche, pues mi vehiculo era la bici, iba y venia a la universidad en bici; y ahora todo eso se acabo (por ahora... :P )
Vale, tus hijos no tienen porquè heredar tu SFC... pero tú sí lo tienes, y tienes que cuidar de ellos. Yo he pasado noches enteras llorando porque la niña se había caído de la cama y lloraba llamandome, y no sólo no podía levantarme a cogerla y consolarla, sino que no tenía fuerzas ni para hacer suficiente ruido para despertar a mi marido.
Mi padre es americano, yo hablo inglés perfectamente, he dado clases particulares de inglés desde los doce años hasta justo después de caer enferma. Mi hija no habla inglés. Cuando podía empezar a hacerlo, mi cabeza no daba de sí para poder hablarle en inglés y cambiar de un idioma a otro. Ahora sí podría (más o menos) pero ahora es ella la que se frena y no quiere.
Apunté a la niña a Kumon, un método para tener soltura en matemáticas... cuando llegó a las multiplicaciones, sufrí como una loca, pero pudimos seguir (con un solucionario, claro). En cuanto llegamos a las divisiones, la cosa me costó más pero (solucionario en mano) seguimos... cuando empezó con operaciones algo más avanzadas, mi cabeza ya no dió más de sí. La niña tuvo que dejarlo porque, entre que ella no quería hacer trabajo repetitivo y que yo tenía que corregirle los cuadernillos con lágrimas en los ojos porque de leer el solucionario a comprobar el cuadernillo se me había olvidado todo...
Ahora, la niña tiene 13 años, es muy autónoma, hasta es capaz de hacerse --y hacerme-- la comida, pero necesita que estés encima para que estudie, que le eches una mano para hacer esquemas (le cuesta resumir), controlar cuándo tiene un exámen para asegurarte de que no lo deje todo para el último día... El "-mamá, ven" "-no puedo, ven tú" es contínuo. Así que, no, no es sólo mientras son bebés... es siempre.
Dentro de nada, empezará a salir, a conducir... y otro tipo de preocupaciones... En el mejor de los casos, me preocuparé para nada... pero, inevitablemente, me preocuparé :roll:

Evidentemente, tener un hijo es maravilloso, pero MUY DURO, y si lo es para cualquiera... para un SFC es una pesadilla. Puedes pintarlo todo de color de rosa, pero la vida no es de color de rosa, por muy aguafiestas que suene. Cualquier persona mínimamente realista puede entenderlo.

Además, estamos hablando de alguien que dice va a someterse a inseminación in vitro... con lo cual, la posibilidad de tener un parto múltiple se multiplica... Se me ponen los pelos de punta sólo de pensarlo :shock:

Si me dijeras que vas a tener a tus padres o suegros viviendo en casa y que se pueden ocupar perfectamente, aún... con muchas reservas, porque todo puede cambiar de un día para otro. Yo tenía a mis suegros en casa cuando nació la niña, pero mi suegro se puso enfermo, y volvieron a su casa... Mi marido era un saco de energía, pero tantos años de hacer su trabajo y el mío le han pasado factura... Así que, ignorar todo eso no es buena idea... tomar una decisión es fácil (relativamente) asumir las consecuencias de esa decisión es más complicado. Si quieres un mínimo éxito, hay que tenerlo todo en cuenta (porque siempre habrá algo más en lo que no habías pensado).

Mi lema en la vida siempre ha sido "Espera lo mejor, pero prepárate para lo peor".
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car
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por car »

Nadie dice que sea facil, pero a que tu no cambiarias a tu hija por nada?
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elipoarch
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por elipoarch »

car escribió:Nadie dice que sea facil, pero a que tu no cambiarias a tu hija por nada?
Ahora que la tengo, no, evidentemente. Pero si hubiera tenido SFC antes de quedar embarazada, no hubiera ido a por un hijo. Yo no.
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por EndSFC »

Car,

He estudiado las enfermedades mitocondriales de causa conocida, y en tal caso se puede aplicar, a diferencia de en el SFC, lo que te he dicho.

En el caso de las enfermedades mitocondriales de origen desconocido (no sabía que eran tantas), pues la situación es como en el SFC. Te la juegas, pues sabes que pasas el 50% de los alelos a tus hijos.

Que vengan los genes mitocondriales de la madre, o en parte también del ADN nuclear paterno es irrelevante. Esto sólo es una hipótesis para explicar la mayor incidencia de SFC en mujeres. Pero como he explicado, la mayoría de padres enfermos que conozco también tienen hijos malitos.

En todo caso, hay otras opciones, y podemos eliminar el factor genético. No obstante lo que resta, que es lo que ha explicado Eli, es desde luego algo para pensárselo también.

Y claro, yo ahora NO tendría un hijo por mucho que quisiera. El día que se sepa la causa de la enfermedad, o haya tratamientos efectivos, entonces el único impedimento será cómo me encuentre yo para hacerme cargo.

Sergio.
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laiz32
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Re: Ser mamá y tener SFC

Mensaje por laiz32 »

Uf!
Tema complicado,pero con una realidad pasmosa.
No creo que le hayamos apagado la luz a Kitty,se han expuesto casos reales y casos posibles,con un único fin,intentar ayudar,intentar con lo que sabemos unos y otros, unos con más experiencia que otros y así todos juntos poder más o menos aclarar algo el tema,o al menos intentarlo.
Algunos aportan términos médicos otros prácticos y reales,yo soy de los que piensa que la veteranía y la experiencia son un grado a tener en cuenta,pero esa es sólo mi opinión .

Yo aún no soy Padre,y mi pareja y yo lo estamos planteando,yo tengo diagnosticado SFC en 2 Grado , mi Madre tiene Frimobialgia diagnosticada desde hace más de 2 décadas.

Un saludo a tod@s
M
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