SFC y LYME

[cacoya]

[EndSFC]

De ninguna manera Sajafra... Si ya sabemos que la vinculación es obvia, y podemos decir que incluso explique la mayoría de casos, y el resto se expliquen quizás por otros patógenos, pero por un mecanismo común, que pudieren ser los HERVs. Demos tiempo a las publicaciones.

Lo que personalmente reivindicaba es dar esto a conocer de forma que, como explicas en tu mensaje, los afectados por SFC (y "hermanas"), no queden excluídos por desconocimiento, algo que podría ocurrir muy facilmente. Por ello me congratula que el Dr. De Meirleir enfatice el hecho de que prácticamente SFC= Lyme.

Creo vamos por el buen camino!
Sergio

[lotto1]

Hoy no me encuentro muy allá para investigar pero quería preguntar sobre cómo llegar a saber que se tienen Lyme. Creo recordar que con análisis simples no era suficiente. En los últimos míos sale la Borrelia negativa. ¿puedo pedir algún otro análisis que lo complemente?

[avelino]

Hola, soy Avelino, estoy intentando contactar con infectolab a traves del email y no lo consigo alguien que haya contactado ya me lo puede pasar... Un saludo

[Esteban976]

Yo también estoy interesado...ya dirás si has contactado.

Saludos

[Náufrago]

Hola, soy Avelino, estoy intentando contactar con infectolab a traves del email y no lo consigo alguien que haya contactado ya me lo puede pasar... Un saludo

Yo contacté con ellos a través de éste mail: [email protected]

Espero te sirva, un saludo

[avelino]

Avelino: gracias naufrago ya lo he conseguido... Un saludo atodos

[superlu]

Hola,

Tengo entendido que ayer hubo una sesión en el Parlamento holandés para tomar decisiones sobre el diagnóstico y tratamiento del Lyme. ¿Alguien tiene alguna noticia al respecto? Yo no encuentro nada...

Gracias!

[kitty]

¡Hola, chicos!
He estado leyendo todo el hilo y francamente me he quedado de piedra... Nunca había oido nada acerca de la enfermedad de Lyme... Ojalá pudiera explicarse el SFC y se tratara la gran mayoría de un Lyme encubierto, eso querría decir que hay un tratamiento y que puede solucionarse!!!!

Vimos el reportaje "Under my skin" con mi marido y nos quedamos sin palabras.... Salió el tema también en Cuarto Milenio (por si alguien quiere verlo el tema era Alerta Virus, y lo dieron hace un par de semanas más o menos), muy interesante..

Personalmente no recuerdo haber sido picada por ninguna garrapata (es más, lo quise consultar con mi padre y me confirmó que nunca me ha picado una...), al menos no fui consciente de ello si se dió el caso... Lo que sí me sucedió cuando era pequeña es que cogí un "virus de gato" según el médico -lo que supongo fue lo que se dice "arañazo del gato"-, pues solía jugar con los gatos en el pueblo de mis abuelos.. Desde siempre me han gustado mucho y hasta recuerdo haberme puesto algún gatito pequeño en la cara por gustarme su suavidad... (Bueno, ya sabéis,cosas de niños, jeje).. En el reportaje se dijo que la garrapata podía transmitir distintas bacterias y entre ellas la del arañazo del gato -eso me hizo pensar-..... ¿Podía haberme picado sin darme cuenta? Los gatos allí en el pueblo no estaban vacunados de nada, eran medio callejeros...

Por otro lado llevo una amalgama de mercurio y eso también me hizo pensar como una posible causa del SFC.... El dentista me dijo que sería peor sacarla porque llega hasta el nervio así que la he dejado tal cual...

¿Debería hacerme el test para descartar Lyme? Los que lo habéis hecho con Infectolab es muy caro? Y si saliera positivo qué médico podría tratarlo?

[Ardillita]

Hola a tod@s!!
Yo tb estoy alucinando con esto, y me estoy perdiendo.... Después de 3 años por fin alguien me dice lo que tengo, Sfc, y ahora resulta que puede ser Lyme??? Yo tampoco creo recordar que me haya picado nunca una garrapata, aunque he tenido perros hasta que tuve a mi primera hija.
En los análisis que me mando la Dra. quintana di positivo para borrelia la primera vez, luego dudoso y luego negativo, pero el Igg, ya que en mi comunidad no se hace el Igm por lo visto...
el Lyme tb produce deterioro cognitivo?? porque yo eso me lo noto un montón....
Buffffff, estoy perdida!!
Gracias. Y un da saludo

[juancaque]

Primero me presentaré, me llamo Juan Carlos y soy de Valencia. Me he encontrado
con el foro de casualidad porque hace mucho tiempo que no busco nada sobre lyme solo lo de los foros habituales (Eurolyme y lyme y otras zoonosis crónicas de yahoo).
No he leido todos los mensajes del foro pero parece que hay gente con sfc que se ha dado cuenta que tenía lyme y parece que la gente se está despertando.
Es una pena que todos los enfermos de lyme crónico estemos tan dispersos y no estemos mas unidos en una asociación o similar o agrupar todo lo que sabe cada uno en un solo sitio, la
unión hace la fuerza. Creo que en algún post alguien decía que estaba montando una asociación, en ese caso que nos mantenga informados.
No se si conoceréis el foro https://es.groups.yahoo.com/neo/groups/ ... panol/info" onclick="window.open(this.href);return false; pero hay mucha información compartida sobre lyme de hace bastantes años.
Pues espero que compartamos todos mas información y nos apoyemos

saludos

[cacoya]

No te pierdas, mi niña.
Esta enfermedad es como la ruleta rusa.

Piensa que nadie sabe su origen a ciencia cierta, y casi siempre se ha investigado para relacionarlo con virus, porque los efectos de las bacterias se suelen controlar más facilmente.

Ahora el Dr. deMelier ha optado por esa vía, y enfermos "atrevidos" como Sergio y alguno más de este foro, pueden y están dispuestos a someterse al tratamiento.
Es un camino nuevo, que esperemos nos lleve a algo concreto, que ya ha habido otros que han quedado en nada.

Tú sigue atenta, y estoy segura de que con el tiempo cada uno encontraremos nuestro camino, si seguimos compartiendo todo los que vamos descubriendo con nuestra propia información y experiencia.

Besos a todos

[Ardillita]

Gracias Cacoya por tus ánimos siempre!!! La verdad es que esta enfermedad sí que es como una ruleta rusa, la has descrito perfectamente...
Hoy me encuentro con con mucho dolor y un poco embajonada..

Muchos besos

[cacoya]

Tienes también FM, o el dolor es el SFC y con alguna décima de más.

Si es por el SFC, un antitérmico natural como es ponerse paños de agua fría en la frente, te puede bajar un poco la temperatura, y de paso el dolor. O si tienes más fuerzas, un buen baño de agua caliente, con una cocción de laurel y sal marina.

Besos

[Ardillita]

Cacoya, por desgracia tengo también FM. se ha producido aquí un cambio de temperatura brutal y yo lo presiento dos o tres días antes, bueno, mi cuerpo...Hoy estoy mejor de dolores...
Lo del baño caliente lo hago cuando tengo fuerzas...ayer fue una ducha con la alcachofa en la espalda porque no podía más...

Gracias!!

Besos

[EndSFC]

Hola Ardillita,

A ver, si has dado positivo por serología para Lyme, es que tienes la infección, y si además has dado por IgM, es que la pillaste activa. En todo caso, una IgG alta en alguien con SFC, lo más seguro es que esté activa.

Olvídate del SFC ahora. Tienes una infección, que se sabe puede causar tus síntomas, y que tiene tratamiento. Nadie sabe si eliminándola dejarás de estar enferma. Este tema ahora está en ciernes. Pero hay un hecho, y es que tienes una infección que, en el menor de los casos, necesitarás eliminar para mejorar en un futuro. Y no es un patógeno cualquiera. Se trata de una "primo-infección". Es decir, como pudiera ser el VIH, no es oportunista, si no la infección principal que inmunodeprime y hace que otras infecciones oportunistas cobren terreno.

Y me dirás, ¿Qué hacer? Pues como paciente y por ende profano en la materia, yo me realizaría el análisis LTT en infectolabs, y me mediría las CD57 (ojo, las NKs, no los linfocitos!). Con esto te cerciorarás de la infección, y podrá tener un punto de partida a partir del cual seguir tu evolución en el caso de que trates la infección.

Un abrazo,
Sergio

[kitty]

Sergio, este test que realizan en Infectolab qué precio tiene? Es el más fiable que existe?

[EndSFC]

Hola Kitty,

No recuerdo el precio, creo que eran sobre 180 euros. A ver si otro compañero te lo confirma.

Sí, en estos momentos el LTT es el test más fiable, aunque desafortunadamente el de Infectolabs no es el que demostró tener una sensibilidad y especificidad por encima del 90%. Así que no hay forma de saber cuan fiable es. No obstante el Dr. De Meirleir escribió el otro día en una conferencia Belga que el 95% de los pacientes con SFC daban positivo para Lyme por el test LTT, y esto es más o menos lo que vemos entre compañeros, esto es, que casi todos damos positivo, y los que no lo hacen, en cuanto comienzan el tratamiento con antibióticos, dan positivo, pues estimulas la presentación de antígenos a los linfocitos T, cuya respuesta es la que se mide en el test.

En todo caso creo que como mínimo habría que medirse las CD57+CD3-. Estas proteínas corresponden a una parte de las células naturales asesinas (NK), que suelen asociarse a la presencia de la borrelia. (Es importante dejar claro que es CD3-, es decir, que no expresan las proteínas de membrana CD3, pues de lo contrario estaríamos mirando linfocitos T, que no es lo que queremos, y es un error muy habitual).

Un abrazo,
Sergio

[avelino]

Avelino, Hola Kitty me acaban de enviar el kit de infectolabs en el pone que para el test de la borrelia aguda son 324,27 mas 60,00 de envio y por borrelia crónica aquí entre otros parámetros pone el CD3-/CD57. 431,05. Sergio en los biomarcadores de asssem me han salido estos parámetros (entre otros) T(cd3+cd57+): 17,7 4,5 - 13,6 y NKCD57: 55,3 45,3 - 62,8 este esta normal, pero que significa el otro estando alto en el parámetro? un saludo atodos

[EndSFC]

Avelino, Hola Kitty me acaban de enviar el kit de infectolabs en el pone que para el test de la borrelia aguda son 324,27 mas 60,00 de envio y por borrelia crónica aquí entre otros parámetros pone el CD3-/CD57. 431,05. Sergio en los biomarcadores de asssem me han salido estos parámetros (entre otros) T(cd3+cd57+): 17,7 4,5 - 13,6 y NKCD57: 55,3 45,3 - 62,8 este esta normal, pero que significa el otro estando alto en el parámetro? un saludo atodos

Hola Avelino, apunte personal: comprarme post tips!... (menuda memoria!).

Pues tienes un aparte de las NKs en rango (suele estar baja con la infección por Borrelia, aunque no siempre), los linfocitos T "maduros" altos. Haría falta ver otros parámetros, como su funcionalidad, las citocinas de respuesta Th1/Th2/Th17, etc. Con esto poco puedes decir, más que suponer que tienes el sistema inmune adquirido estimulado. En ausencia de cuadro agudo de infección, implicaría cronificación de esta respuesta. Como digo hacen falta muchos más datos.

Sergio