12 de Mayo en Madrid

[mgs]

Esto han publicado sobre la jornada de hoy en Madrid.... me hubiese gustado poder haber estado allí

plataformafmysfc.foroactivo.com_fibromialgia-y-sindrome-.pdf

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[maria josé]

Yo he estado mirando los informativos para ver si decian algo o salian imagenes del evento pero yo no lo he visto .Hoy habia temas importantes que han copado los telediarios . Hay que manifestarse el dia que no haya ninguna noticia de transcendencia para poder tener un huequecito en los informativos

[Matallana]

Sí, no hubo teles, tenían otras ocupaciones...

Pero el ambiente ha sido estupendo, mucha gente ha recibido información, Pedro Zerolo ha pasado a vernos, el comunicado ha sido emocionante y... bueno, al final lo que importa es que está habiendo movimiento y cada vez somos menos invisibles.

He prometido a Juana que en cuanto pueda haré un resumen de la Jornada Científica del dia 11 en en Colegio de Médicos de Madrid. Muy interesante, didáctica, seria, actualizada... Sobre XMRV no hay nada nuevo, pero pudimos entender mejor, por ejemplo, por qué es importante y despierta el interés de los científicos, o las dificultades que tiene su estudio... bueno, la verdad es que estoy molida y la cabeza ya ni me funciona, así que a ver si mañana o pasado con el cuaderno delante os cuento mejor. Lo que está claro es que en el Hospital Carlos III son básicamente infectólogos y están dispuestos a investigar y tratar a los enfermos de SFC.
Ferrán Gª para quitarse el sombrero.

Hasta prontito

[elipoarch]

Fantástico, María. Gracias a las que habeis estado allí y nos informais a todos. Esperamos vuestro resumen "en candeletas".

[Matallana]

Noticia y video de la Manifestación en Madrid - 12 de mayo
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[elipoarch]

Ayer celebré el día por todo lo alto : tuve un brote de padre y muy señor mío, como hacía más de un año que no lo tenía. No podía ni hablar del agotamiento. Hoy no estoy mucho mejor, pero no tan mal. Qué llorera me ha cogido con el vídeo

Gracias a las que estuvisteis allí.

[ccanedo]

Olé por Zerolo...!!! es una persona muy comprometida, siempre ha luchado activamente por reconocer los derechos de los homosexuales y en los primeros tiempos del Sida en España asesoraba gratuitamente a enfermos (en su etapa de abogado de UGT)... Nadie como él para saber lo que es sentirse 'marginado' por tener una determinada enfermedad o el pisoteo social y sanitario al que nos vemos sometidos. Ojalá a su amiga 'la Trini' se le pegue algo y por fin haga algo por nosotros.

PD. Zerolo for president!!!!

[Matallana]

Unas fotitos de la manifestación

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[EndSFC]

Desde aquí mi enhorabuena a TODOS/AS los que han/habéis invertido vuestras limitadas fuerzas para hacer que estas, nuestras enfermedades, salgan, aunque sea por un rato, de la famosa ventana a la que nadie presta atención, y por la que tantos/as miramos cada día...

ENHORABUENA a la Plataforma por este acto. Me ha hecho llorar como una magdalena (ya somos dos Eli! :-).

MARÍA y JUANA: Gracias. Será genial poder conocer de primera mano lo que se trató en este simposio del Carlos III. A ver si por una vez no me decepciono por el contenido de alguna conferencia en Spain (eso espero!)

Ánimo a todos y a seguir luchando,
S.