RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

[semilla]

Hola Sergio, ¿podrías decirme qué analíticas específicas hay que hacerse? Trataré de que me las hagan en la Seguridad Social y si no para preguntar cuánto salen esos análisis sin seguridad social. Un saludo, Olga.

[Ana M]

Hola Sergio,

me encanta tu proyecto.

Estoy diagnosticada de FM- EM/SFC- SQM ....

AC.IgG ANTI Borrelia burg UA/ml ............ <5 (0-15 valores normales)
Me lo hice en septiembre de 2013 en General Lab (labco.es)

Altos Ig G de Citomegalovirus, Epstein V, Coxsackie B, Chlamydia pneumon,Vir. Resp Sincitial,
inmunocomplejos circulantes bajos, bueno y un montón de cosas mas...

Espero que te sirva de ayuda.
"Besicos"
Ana Mas

[EndSFC]

Hola Naúfrago,

Comprpmiso ninguno, sólo faltaba. Esto es altruista. Puedes si quieres mandármelo por privado y lo pongo como anónimo, tal y como estoy haciendo con los compañeros de FB, para no dar su Nick. (Lo que me importa es conocer que los datos son verídicos, y eso lo hago cogiendo datos de personas que conozco, o que al menos conocen personas de confianza). Esto no tendrá validez científica, pero sí será fiable para mí, y para aquellos que me conocen y creen en mi palabra.

A tu pregunta, es dificilísimo. Los estudios cuestan mucho dinero (estamos hablando de centenares de miles de euros), y no está al alcance de nadie, por muy médico famoso y experto que sea, a o ser que se le conceda una beca o dinero privado para llevar el estudio a cabo. Como comprenderás, poco negocio hay paa las farmacéuticas en sufragar un estudio sobre una infección que se trata con antibióticos cuya patente ya ha expirado, y en cuanto a las becas públicas, que es tan sólo un 1% del dinero invertido en investigación en España (por poner un ejemplo), se asignan a enfermedades letales, como el cáncer o el SIDA (y aconsejados por la farmaindustria...

Así pues, tenemos que hacer algo nosotros... Hoy estaba hablando con una compañera muy activista en el tema, que me comentaba que sería buena idea hacer una encuesta más formal y pasarla a diferentes asociaciones de países, y de ahí juntar y extrapolar datos, y con eso conseguir firmas, presentarlo al Congreso, etc. Este es un camino a seguir, pero no por mí, pues no tengo tiempo (he decidido dedicar mis fuerzas a estudiar). Así pues, quiero terminar esta pequeña encuesta (pero costosa!!!), pasar los resultados a varias asociaciones, y que ellos lo lleven un paso más adelante, si así lo consideran.

Un abrazo y cuídate,
Sergio

[EndSFC]

Muchíimas gracias Ana! Claro que es útil! ya tengo como 15 casos más que resumir y recopilar!!!! Lo voy a ir haciendo poco a poco, y os agradezco mucho la colaboración. Voy a poner todo mi empeño en ser lo más riguroso posible en confeccionar una hoja de Excel para sacar esta´disticas claras.

Un abrazo!
Sergio

[EndSFC]

Otra compañera de FaceBook, Estadounidense, nos cuenta:

I never was sick with EBV, but cared for my daughter when she was Sick with it in the early 80's. I had hundreds of tick bites in the western US and Central America, but was always very healthy. Was bit in Northern California USA by adult black-legged tick in Nov 1999 (attached only a few minutes, I felt it walking from my neck to abdomen as I was driving). Had a red polygon at bite site but no bull's-eye. One month later, I had bouts of almost flu that never became serious flu. Numerous seemingly unconnected muscle, joint, and cognitive troubles I thought were situational (too much work etc) until July 2000 when I was too crippled and exhausted to dismiss the possibility of Lyme. Diagnosed with Lyme by Igenex (CDC+) in Sept 2000. Dxed with Babesia duncani in 2003 when a test was developed. Dxed with EBV and CFS in 2005, although my MD considers CFS a Lyme symptom. Still sick, suspect Mycoplasma but Sept 2013 Igenex tests for Lyme, Babs, Bart, Anaplasma were negative except for a few Western Blot Lyme bands and + PCR for Borrelia burgdorferi in both blood and serum. Quest Mycoplasma test was negative but my MD thinks I have it. I'm allergic to most antibiotics, so Rx treatments aren't worth the troubles.

RESUMEN TRADUCIDO (TRANSLATED SUMMARY):

- Su hija enfermó por el virus EBV. Ella previamente había sido picada por muchas garrapatas pero siempre estuvo sana. Hasta que en 1999 fue picada por otra garrapata. Un mes más tarde comenzó a tener episodios de "gripe leve", problemas musculares, articulares y cognitivos.

- Positivo para Lyme en IgeneX, en el 2000, por criterios del CDC, por western blot.
- También positivo para babesia duncani y EBV.
- Diagnosticada con SFC, aunque su doctor cree que éste es un síntoma del Lyme.
- Sospecha de micoplasma.
- Positiva por IgeneX para Lyme (de nuevo, tras 13 años), por PCR en sangre y suero y
- Negativo por Western Blot para Borrelia B., babesia, Bartonella, Anaplasma y para Micoplasma, aunque su doctor cree que tiene la última.

- Me explica la importancia de cómo, tras 13 años enferma, los test serológicos, como en este caso el Western Blot, pasan a ser negativos por la inmunosupresión.

[Sajafra]

Por supuesto Sergio, cuenta con el apoyo de ALCE y mío personalmente, hace tiempo que hice una pequeña estadística al respecto, pero había otros diagnósticos previos, no sólo SFC, aunque si era el más numeroso.

Estoy de vacaciones y no tengo acceso a mis archivos, en cuanto vuelva a casa, te paso la información y aporto casos de los compañeros de la asociación que me vayan mandando.

Y por favor, comparte con nosotros las conclusiones, pues nos servirán para adjuntarlas al dossier que estamos preparando para las autoridades sanitarias. Muchas gracias.

[EndSFC]

Esto nos cuenta una compatriota con la que llevo en contacto durante tiempo:

Hi Sergio and all! So: I was diagnosed with CFS (Fukuda) in 2008. Kenny de Meirleir. I am positive for HHV6 (biopsy stomach) . I got a positive for EBV ( old infection). In 2012 I was PCR positive for Bartonella. Also,LTT for borrelia. In 2013 I was IGG and IgC positive for Borrelia (western blot).do not know if it is worth to mention but when I was 8 years old I got a cat scratch that was infected and derived into a very bad eczema that lasted for 2 months,even treated.So far, I have improved with antibiotics. In the past I did GcMaf and got a very hard iris response. I hope this is ok. Please, if you need further data or explanation, just tell me.

RESUMEN TRADUCIDO (TRANSLATED SUMMARY):

- Arañada por un gato con 8 años. La herida se infectó y tardó en curar 2 meses (vinculado a Bartonella)
- Diagnóstico de SFC (por criterios de Fukuda en 2008), por DR. Kenny De Meileir.
- Positiva para HHV-6 por biopsia de estómago, y para EPV (IgG).
- En 2012: positiva para Bartonella por PCR y positiva para Borrelia (Lyme) por LTT.
- En 2013: positiva para Borrelia por Western blot IgG e IGM.
- Probó GcMAF con resultado negativo (mucha inflamación, conocido como "leve" IRIS)
- Hasta ahora ha mejorado con antibióticos.

[rociogy]

Gracias Rociogy!

No conocida por humanos?? Sabes qué cepa?

S.

Pues eso me puso kdm en el informe, intente que redlabs me explicase que cepa pero nunca me lo detallaron.

[EndSFC]

Hola Rociogy,

¿Bueno, quizás pudiera ser una reacción cruzada? El Dr. De Meirleir le comentó a una compañera, que su positivo para bartonella quintana fuere posiblemente una reacción cruzada con la Bartonella Henselae... en todo caso, el tratamiento es prácticamente el mismo, así que, no importa mucho...

Muchas gracias por participar en la encuesta!
Sergio

[EndSFC]

Otra compañera, también compatriota que conozco ya de tiempo, nos explica:

I was diagnosed with cfs in 2004 eventhough I never really met the fakuda criteria.
In 2010 I was positive for borrelia igm through Quest labs in the US.
In January of 2013 I was positive for borrelia through Infectolabs in Germany and positive for bartonella (PCR) through redlabs.
In October 2013 I was positive for igm (with 6 positive bands) through Igenex lab in California.
December 2013 positive for yersinia (igg and iga).
I also have many cytokines and other indications of inflammation very high.
Hope this is what you are asking for!

RESUMEN TRADUCIDO (translated summary):

- Diagnosticada con SFC en 2004 (pese a no cumplir los criterios de Fukuda).
- En 2010 testó positiva para Borrelia por IgM (laboratorios Quest de US).
- En Enero de 2013, testó positivo para Borrelia por LTT (Infectolabs)
- Positivo para Battonella por PCR (Redlabs).
- Octubre 2013: positivo para Borrelia por Werter Blot IgM (Igenex, USA).
- Diciembre 2013: positivo para yernisia (IgG e IgA)

[EndSFC]

Perfecto Sajafra,

Mi idea es sacar porcentajes, por ejemplo, de personas con SFC, testadas por Lyme, y positivas. Luego, personas con cualquier diagnóstico de este tipo de enfermedades neuroinmunes. A su vez, extraer conclusiones sobre cuántas personas han testado positivo por LTT, por LTT más otras, por otras pruebas sólo, etc, etc. Es decir, una vez tenga suficientes datos, las estadísticas se sacan muy fácil con un Excel bien hecho.

El problema es que desearía llegar mínimo a 100 casos... Pues de lo contrario las estadísticas serán menos fiables/creíbles.

Ya he pasado al hilo 17, y tengo unas 8 más pendientes. Pero aún muy lejos de las 100... Así que agradecería sobremaenera vuestra ayuda.

Hubo una chica el otro día que, al oírme recopilar datos "in situ" en la clínica, me propuso hacerlo mejor, esto es, un encuesta fija, pasada por asociaciones de Lyme a nivel internacional, sacar estadísticas, y de ahí pues obviamente se podría ir más lejos, como con ello conseguir firmas, apoyos, palabra en el parlamento, etc.

Le expliqué que yo me había comprometido con este pequeño comienzo, para hacer ver en España cuan importante, o no, es el Lyme, en los bien diagnosticaos de SFC y demás afecciones similares, y cuán fiable, o no, son las diferentes pruebas.

Así pues, si conseguimos terminar este pequeño primer paso, desde luego las etadísticas las tendrás a tu disposición, y podrás, como asociación nacional de Lyme, emprender otros pasos más a fondo, según consideréis. Para lo cual por supuesto podréis contar con todo mi apoyo.

Un saludo y ya me dices cuando puedas,
Sergio

[EndSFC]

Otro compañero the PR, nos cuenta:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496450" onclick="window.open(this.href);return false;

I am diagnosed with ME/CFS and meet the CC and ICC criteria. I am severely affected, bedridden 24/7

I did some testing with infectolab in Germany last year.

I was negative for the LTT elispot
I had one positive western blot igm band for 41 (which I believe is not a Lyme specific band) and a western blot indeterminate igm band 23. IGG all negative. My cd57 was low, 57.

I don't know what to make of these results, infectolab say they show Lyme, but they don't scream Lyme to me but I just don't know.

RESUMEN TRADUCIDO (TRANSLATED SUMMARY):

- Diagnosticado con EM/SFC (criterios CCC y CCI). Encamado las 24 horas.
- Negativo por LTT en Infectolabs.
- Bajas CD57+CD3-
- Resultado INCIERTO de la prueba Western Blot IgM para borrelia B. (IgeneX): banda 41 y 23 indeterminada (en el límite) --Se necesitan por acuerdo 2 bandas positivas para considerarlo positivo por el laboratorio. .
- Western Blot IgG negativo

[EndSFC]

Otro compañero de PR nos comenta:

hi, I got ME after a flulike infection and vaccine.

I got bitten by a tick 8 years after onset of ME, and then also in addition to ME, had Lyme and possibly coinfections. This is a reasonable explanation because I was aware of the tick bite, I had a rash, I had a symptom exacerbation logical to having acute Lyme and babesia infections, and I tested positive on a test for Lyme at that time (not sure now what one). Western blot was negative, but it is not optimized for the strain of Lyme which would exist in my area.

I was not diagnosed (with Lyme) until 4 years later. IGeneX was inconclusive when I had that done.

So to me it is not rational that Lyme caused my particular case of ME/CFS, as I had ME previous to exposure to the Lyme pathogen, even though I met criteria for clinical diagnosis of Lyme.

ETA: However, they do seem to coexist in my case (my Lyme infection does not mean I do not have standard ME, as classic onset and signs and symptoms of ME pre-dated the Lyme).

RESUMEN TRADUCIDO: TRANSLATED SUMMARY:

- Desarrolló EM tras una vacuna y una infección de sintomas típicos gripales.
- Le mordió una garrapata 8 años más tarde de caer enfermo con EM. Él se dio cuenta de la picadura, desarrolló el típico sarpullido, y sufrío el empeoramiento lógico del Lyme agudo y de la infección por babesia. Testó positivo para Lyme en aquel momento (no recuerda la prueba específica). El western Blot salió negativo, aunque en aquel momento la rueba no estaba adaptada para la cepa de Borrelia que existía en su área.
- Diagnosticado por Lyme 4 años más tarde
- Test IgeneX inconcluso.
- Explica que en su caso no parece que el Lyme causara su EM, pues la garrapata le picó una vez enfermo, aunque cumplía los criterios diagnósticos para el Lyme. En su opinión, ambas condiciones coexisten en su caso, y dice padecer "EM de libro", con síntomas clásicos, especialmente antes de la picadura.

[EndSFC]

Otro compañero de PR no dice:

Had bulls eye rash and lyme specific bands but not conclusive. Doctor thinks because of my autoimmune disease I'm not producing antibodies. So we aren't sure if I have lyme and whether to treat but most likely yes.
Yes I'm diagnosed with M.E./CFS & fibro. Before the diagnosis was only fibro. Lyme tests are mixed.

-Diagosticado con EM/SFC y FM.
-Tuvo el típico sarpullido (ojo de toro) de la picadura de la garrapata.
- EL Western Blot test mostró bandas positivas pero el resultado no es concluyente. Sus doctores creen que debido a su enfermedad autoinmune, no está produciendo anticuerpos y por ello el test no es determinante, así que no saben si tiene Lyme y/o si tratarlo, aunque lo más seguro es que lo hagan.

[EndSFC]

Otro compañero de PR nos cuenta:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496071" onclick="window.open(this.href);return false;

According to Igenex, I'm positive for borrelia (by CDC criteria) on their western blot. I'm also positive for babesia duncani by FISH.

I meet the CCC for ME/CFS.

I've suffered brain fog, electrical hypersensitivity, and a whole bunch of other symptoms as long as I can remember. I only developed PEM, and qualified for the CCC diagnosis in 2005.

I've enjoyed significant improvement that comes and goes as I've been treating babesia. I've read other accounts of PWC's experiencing the same.

- EM/SFC según criterios canadienses. Con síntomas como brain fog, electrosensibilidad, y muchos otros, desde hace mucho tiempo. Empezó a sufrir fatiga postesfuerzo, así entrando a cumplir los criterios canadienses, en 2005
- Positivo para Borrelia, por Western Blot, según criterios del CDC (lab. IgeneX)
- Positivo para Babesia Duncati (por FISH)
- Desde que está tratando la babesia está experimentando mejorías cíclicas, que coincide con la experiencia de otros compañeros que ha leído.

[EndSFC]

Otra compañera nos explica:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496132" onclick="window.open(this.href);return false;

Not sure what you are trying to work out by this serg as those who have lyme and ME/CFS will be the ones far more likely to respond, so you wont be able to figure out from this what percentage of us have it.

I paid for a better lyme test then my governments standard (from a lab doing research and discovering new forms) but both my PCRs came back negative (I had a urine one and a blood one done). A lyme doctor thou still wanted to treat me for lyme based on my symptoms but I wont do that unless there is something to go by (as I have all the normal ME abnormalities on my test results).

Due to how hard it is to get tests from doctors, Ive never had any testing done for coexisting infections (just had testing for rickettsia which I didnt have thou 50% of my CFS specialists patients did have that).

I fit both the CCC and the ICC.

- Explica que cree que esta encuesta no será válida pues hará participar a personas con SFC y Lyme. (Le respondo que soy consciente de este hecho, pero que por ahora veo que la gente también nos está mostrando resultados negativos, y que además, los pacientes con SFC que dan negativo para Lyme también querrán dejar esto claro.)

- Cumple los criterios internacionales y canadienses para la EM/SFC.
- Negativa para Lyme por dos PCRs (uno en orina y otro en sangre).
- Dice que un doctor experto en Lyme la quiere tratar, basándose en sus síntomas, pero que no lo hará hasta tener algo que perseguir.
- Negativa para rickettsia

[EndSFC]

Otra compañera de PR dice:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496291" onclick="window.open(this.href);return false;

I meet the ICC criteria for ME. Was diagnosed CFS in 1998 + fibro in 2000
I am positive for Lyme by ELISA (02/2014), and my profil meets the clinical signs of the disease according to Dr Horowitz's test.

I received results for Wester Blot. Very unpleasant to see there were no bands reported and of course no titers mentioned. Just IgM and IgG negative...

-Diagnóstico de SFC (1998) y de FM (2000). cumple criterios ICC para EM.
-Positivo para Lyme por test ELISA (2014)
- Cumple signos críticos de Lyme, según test de Dr. Horowitz
- Negativo para Lyme por WB IgG e IgM (2014)

[EndSFC]

Otro compañero de UK que nos explica:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496705" onclick="window.open(this.href);return false;

I am in the UK and my standard National Health Lyme test was negative. A private blood microscopy test revealed I have both Lyme and micrococci on the red blood cells.

I cannot access any medical treatment for this. My country only approves useless cognitive behaviour therapy and dangerous graded exercise (which has already made me permanently severely disabled) for myalgic encephalomyelitis.

- Sufre de EM, para la cual le han mandado terapia cognitiva y ejercicio gradual, que le ha hecho quedarse permnentemente incapacitado.
- Negativo para Lyme por tests regulares del sistema nacional de salud
- Un test privado por microscopio encontró Lyme y micrococcus en los glóbulos rojos.

[EndSFC]

Otro compañero en PR nos cuenta:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496918" onclick="window.open(this.href);return false;

I was diagnosed with ME/CFS at the Royal Free in London, confirmed at St Charles Hospital, not sure what criteria they used at the time. I had tests for Lyme two years and half later. I was never bitten by a tick, I had been living in London for several year before falling ill etc, so there was no clinical story to back up a Lyme diagnosis.

My first test was in London, B Burgdorferi IgG: 13, IgM: Negative (“result suggests exposure to B Burgdorferi at some time”). Instead the Melisa test in Germany came back negative.

I also had tests from a US lab (Neuroimmunology) which I am not sure how reliable it was as almost everything was abnormal. I think they closed shop not long later. Anyhow their results:
B burgdorferi IgG 3.6 (abnormal>2.8)
B burgdorferi IgM 2.3 (>2.3)
C2+C6 IgG 4.3 (>2.4)
C2+C6 IgM 2.3 (>1.9)
B afzelii IgG 4.0 (>1.8)
B afzelii IgM 2.0 (equivocal)
B b sensu strictu IgG 3.9 (>1.8)
B b sensu strictu IgM 2.4 (>2.1)
B garinii IgG 3.5 (>1.8)
B garinii IgM 2.1 (>1.8)
Babesia IgG 3.9 ( >2.2)
Babesia IgM 2.1 (equivocal)
Bartonella IgG 3.3 ( >3.2)
Bartonella IgM 2.6 (>2)
Ehrlichia IgG 4.4 (>2.4)
NK cell activity 4.3 (Low activity <14)

On the basis on the London tests, the above results and symptoms I was diagnosed with Lyme and Bartonella, although I wasn't really convinced.

A few months later, I also tested at B-C-A Augsburg for -co-infections only but the tests were negative, the only positives were CPn IgG 45 (>22) and Coxsachie V. IgM 32 (>30).
CD3-/CD57 NK-cell-Test: 102 (>100).

In the meantime I also had a blood microscopy test in the UK showing “Borrelia - like spirochetal forms” (a few) together with other “bacterial forms e.g. CPn-like forms/Micrococci forms”.


This test convinced me to try abx treatment for Borrelia and Bartonella.
At the time I thought that it would be unlikely that unrelated tests done in different labs would show at the very least past exposure to Borrelia, which I'm still unsure where it came from.
I also thought that if spirochetes and other bacteria were actually floating around in my blood, by treating those good things might happen to my health.
And indeed my recovery started from there.
Subsequently I refused to have any further tests (W.blot, LTT etc) in case they came back negative, so preventing me to have further treatment as this was prescribed through my GP for cost saving reasons.

A mi pegunta, explica más detalles sobre su tratamiento:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-497606" onclick="window.open(this.href);return false;


- Diagnosticado con EM/SFC ("Royal Feee" en Londres), confirmado posteriormente en otro hospital.
- Nunca fue picado por una garrapata, por lo que no había motivo para sospechar de diagnóstico de Lyme.
- Más tarde: Positivo para Lyme por IgG, e IgM negativo.
- Negativo para Lyme por test MELISA LTT (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16876371" onclick="window.open(this.href);return false;)
- Luego fue testado en los laboratorios" Neuroimmunology" (EEUU). No está seguro de la fiabilidad de dicho test. Explica que cerraron poco después. No obstante sus resultados, según el laboratorio, eran positivos para Lyme
- CD57+CD3- bajas.
- En la clínica BCA de Augsburgo: positivo para Chlamydia Pneumoniae y virus Coxsachie. Negativo para otras co-infecciones.
- Análisis microscópico en Londres: hallaron espiroquetas de forma de Borrelia, junto con otras formas bacterianas como de Chlamydia Pneumoniae y Micrococcus
- Este último test le convenció y se trató para Borrelia y bartonella, y explica que su recuperación comenzó en este punto.
- No quiso realizarse más pruebas, por si acaso eran negativas y se le denegaría el tratamiento, puesto que éste le fue proporcionado por su médico general.
- Con antibióticos mejoró sustancialmente, hasta un 50% más o menos (No podía salir de casa anteriormente). Posteriormente tomó MAF314 (GcMAF en yogurt), y atajó el problema de las amalgamas, entre otras cuestiones, y siguió mejorando.
- Ahora probando el tratamiento para la metilación.

[EndSFC]

Otra amiga de tiempo, me explica por FB:

Hi Sergio, Ive had various diagnoses, initially post-viral fatigue, and then CFS and ME. Been ill for 21yrs.

Diagnosed with Bartonella and Ehrlichia in 2006 (positive IGM, via Immunosciences Lab in US). Also had positive results to EBV and CMV in 2006 (that was IGG, again with Immunosciences Lab).

Positive Coxsellia via RedLabs in 2010. (IGG)

Positive Elispot-LTT for Borrelia and CPn in 2011. (Infectolab)

- Diagnosticada con Fatiga-post viral, y más tarde con EM y SFC. Enferma durante 21 años.
- 2006:positivo para Bartonella and Ehrlichia in (IgMs, en laboratorios Immunosciences de EEUU)
- 2010: Positivo para Coxsellia (por IgG, lab. Redlabs, BXL).
- 2011: Positivo para Borrelia B. y pata Chlamydia Pneumoniae (por Elisport-LTT, en Infectolabs)