os sentis incapacitados para llevar una vida normal?

[holapollo]

En mi caso, lo ven, al menos tras la recaída, y quizá porque me pueden comparar con mi estado "normal".
Al principio sí que escuchaba muchas veces lo de "no se te ve mala cara" (por cierto, yo nunca me sentía mal por eso, pensaba "será que lo que tengo no es grave, y puedo curarme") pero ahora sí que me dicen "hoy no estás fino, ¿eh? Se te ve en los ojos"

Eso sí, como dice Eli: mis amigos saben todos que lo que tengo es "algo"; además de darle nombre, les he podido esbozar un poco qué es lo que va mal.
Compararlo con cosas que conozcan es muy útil, por ejemplo, yo uso mucho hacer una comparación entre el Sistema Inmunitario y un ejército, según esté en reserva o movilizado, y las consecuencias que eso tiene, tanto para el enemigo, como para el propio territorio que defiende.

[fagoteitormami]

Yo hablo desde el otro lado. En mi caso mi hija se mosquea conmigo porque generalmente (cuando está en casa) la mando al sillón incluso antes de que ella se de cuenta que está mal. No se porque se lo noto rápido, se rie de mi cuando tenemos la siguiente conversación " hoy no estas fina- no estoy mal ¿porqué lo dices?- porque tienes el pelo triste" es una tonteria pero mi hija en epoca de crisis el pelo se le alisa, se le pone diferente y su contestación final suele ser hoy estoy un poco más cansada.

En mi casa yo si soy capaz de verlo, también su hermana que si se cruza con ella en el baño, cuando me ve, me da el parte para organizar el día "mamá mejor vete tú, que hoy no está bien, yo me quedo" (tiene ahora trece años). Pero a su padre le cuesta mucho trabajo saber si está de bajón o no, en cambio su profesor de fagot, era otro que viendola al llegar modificaba la forma de dar la clase.

Yo creo que es una enfermedad muy complicada de ver hacía fuera y que su percepción es más facil, para los que convivimos con alguien que la padece. Mi hija está hasta las mismisimas de que la digan "que bien estás, porque no sales esta noche"

[Bea87a]

Definitivamente que si. Ya no solo a la hora de trabajar, ahora mismo estoy parada ya que era autónoma y lo he tenido que dejar porque no podía continuar. También en mi vida diaria. Antes podía salir toda la noche y ahora el solo hecho de salir a tomar algo a una terracita ya me agota.

Me encanta el campo desde pequeña y siempre somos de coger cuando podemos el coche e irnos a hacer rutas de muchos kilómetros. Ahora tengo que buscarme rutas lo más llanas posibles y en el momento en el que veo que no puedo más tengo que parar. Me he llegado a hacer rutas de 18 kilómetros, ahora si llego a 2-3 km doy gracias y las hago con mucho esfuerzo.

Sobre todo me sabe mal por mi marido que cuando me conoció podíamos hacer muchas cosas y ahora pocas.

También es verdad que yo tengo otras patologías como puede ser mis problemas de rodillas que me imposibilitan mucho, pero la fatiga es un añadido que me termina de rematar.
Una cosa que me afecta y me hace pasarlo mal son los trastornos cognitivos. Eso de hablar con alguien y que me quede trabada, se me olviden palabras, diga frases que no quería decir... Me hace pasarlo bastante mal, ya que no le voy contando a todo el mundo porque tengo esos fallos en el habla y claro seguro que más de uno se piensa que que tonterías digo :S.

[holapollo]

Bea, tu caso es casi idéntico al mío. Ya sé, mal de muchos...
En la vergüenza que paso cundo me da la impresión de que balbuceo como un idiota, en la rabia que siento cuando no puedo asumir un compromiso, cuando siempre me he considerado cumplidor y fiel a la palabra dada.
Y sobre todo, en mis añoradas caminatas por el monte, provisto muchas veces, como único armamento, de una navaja y una cámara de fotos, y como munición, una hogaza de pan, un taco de queso o un cargador de embutido, unas piezas de fruta, y un litro o dos de refrigerante.
Es lo que más me ha costado superar: he llegado a bajar del coche en el principio de alguna ruta facilita, con lo justo en una mochila ligera para dar un paseo corto de poco rato, y tener que dar la vuelta a los veinte metros, disuadido ante la evidencia de que era imposible.
Es muy duro.
Para que luego tengas que oír a un bocazas del tipo que sea, oficial u oh-listíco, decir que con fuerza de voluntad, si quisieras, podrías.
Hm, sí, quizá tengan razón, a fin de cuentas: usando uno de ellos como montura.

[antavian]

Yo llevi la vida de un monje budista avanzado, todo el dia dormitando, que digo meditando, bueno adios, me voy a dormir.

[antavian]

Tengo una exconocida que no veas tu, es directora y se ha pasado años chuleando de como echo a la calle a una fibromialgica.....esta orgullosa del hecho.....le hice mobing y se siente feliz de haberlo hecho...en fin, ya no es amiga mia, esta muy enfada conmigo, ya os contare, que gracia machacara a una fibro, me meo de risa.

[holapollo]

Tengo una exconocida que no veas tu, es directora y se ha pasado años chuleando de como echo a la calle a una fibromialgica.....esta orgullosa del hecho.....le hice mobing y se siente feliz de haberlo hecho...en fin, ya no es amiga mia, esta muy enfada conmigo, ya os contare, que gracia machacara a una fibro, me meo de risa.

El mundo está lleno de esta clase de héroes de pacotilla, de arrojados cumplidores de su rol social, que cuando consiguen culminar una hazaña de tan épicas dimensiones, se suben a un pedestal de adobe pintado con purpurina y desde allí pretenden conseguir que los demás le hagamos los coros de la epopeya.

Ya nos contarás, anta. Devolverles la pelota a estos justicieros de corto alcance puede ser bastante alentador.

[EndSFC]

Holapollo, lo de oh-lístico me ha llegado...jajajjajjajaja!

Curioso, y a colación de algunas cosas que entrelazabais en el tema principal del hilo, al ir mejorando (sigo haciéndolo, cruzo los dedos, y espero contar pronto), por alguna razón que desconozco, cada vez hay más gente que me nota los días malos o buenos...

Antaño, cuando estaba prácticamente encamado, si forzaba, nadie se daba cuenta salvo mi madre... Ahora hasta gente que no me conoce me pregunta si me encuentro mal. Curioso que me ocurre en días, que, aún estando mal, me encuentro muchísimo mejor que cualquiera de mis días de antes...

No sé el porqué del cambio en mi rictus... No se me ocurre motivo alguno... Pero sí, al margen de esta paradoja personal, en general son pocas las personas que no sólo te miran, si no que además, te ven... y se agradece, y sobremanera.

Buenas noches!
Sergio

[holapollo]

Sergio, esa fue una de mis primeras batallas calladas contra el sentir general de los que estamos enfermos por lo que entonces eran SFC o FM: la de reaccionar negativamente ante la frase "no se te ve tan mal"
Yo siempre la tomaba por la parte buena, como ya he dicho, interpretaba que algo en mi expresión transmitía buen pronóstico.
Aún así, siempre explicaba que era una impresión puntual, porque si me veían, era que no estaba en los días malos.
Como muchos, he pasado apurando víveres en casa, hasta que no me ha quedado más remedio que salir a reponer, y en ese caso, si podía, prefería ir donde no me conociesen, para ocultar mi mal aspecto y mi aversión a hablar con nadie en ese estado. Difícil, porque he vivido desde que estoy enfermo en lugares pequeños.
Llegué a enviar, y me la publicaron, una reflexión en este sentido a una publicación sobre SFC/EM, hace ya unos años, antes de que este foro hubiera nacido.

Lo de oh-listíco (con acento en la segunda "i") es uno de mis juegos con los dobles sentidos.
Si algo me gusta del castellano es esa facilidad con que se le puede dar un significado distinto a una palabra o expresión.
Reclamo la autoría ( ) aunque la dejo bajo licencia libre, como entiendo que debe estar todo fruto espontáneo del ingenio, y espero que se entienda dirigida a quienes realmente apunta.