fagoteitormami escribió:
Elioparch el riesgo del rituximab es muy grande de ahí muchas de sus (y nuestras) dudas. Nadie te garantiza nada y por lo que hemos visto del SFC no se va a olvidar, pero bueno nosotros esperamos ganar tiempo hasta que llegue una cura definitiva, no perdemos la esperanza y mientras tanto que la calidad de vida sea lo mejor posible. También quiza para nosotros fue más "fácil" tomar la decisión, pues el deterioro era grande y no era de los peores fármacos que le había puesto.
Lo bueno de todo esto es que el Rituximab ha puesto a muchos médicos e inmunólogos en la vía correcta. Así que, ahora está mucho más cerca la posibilidad de encontrar otras vías de tratamiento menos agresivas en un tiempo razonable que hace, pongamos, tres o cuatro años, en que todo era "ejercicio y TCC". Estoy segura que tu hija llegará a vivir tiempos mucho mejores... y será lo bastante joven para disfrutar de ello!
Un besazo!
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Bueno aqui estoy de nuevo, Inés ya ha pasado su siguiente revisión. En la revisión fisica el médico salió muy contento, tanto en la parte de exploración (movimiento de piernas, brazos, estabilidad) ha seguido mejorando poquito a poco, como en la parte que le hace de entrevista sobre el día a día (vida, salidas....) yo la veia mejor pero claro como cuenta poco y no la veo apenas hasta la consulta no he descubierto que por las mañanas bastantes días va al conservatorio andando y vuelve igual al mediodia, por la tarde ya usa el coche, lo de la limpieza de la casa lo hace a ratos (pero sigue sin consentir que le pongamos ayuda) con sus lavadoras...., lo que evita es el transporte publico no se ve segura. Hace la compra a poquitos (un día la leche, otro productos de limpieza,...), cocina (hace todas las comidas en casa diariamente) Lo que no hace es salir los fines de semana dice que aprovecha para descansar y estudiar, y venir a vernos poco (eso le cansa bastante entre el tren, subir y bajar maleta...) Como se mueve más la masa muscular ha subido bastante. En esa parte muy contentos.
En las analiticas sigue llendo un poco más lenta que los resultados Noruegos, pero los CD sigue aumentando y suponemos que en la próxima ya estaran completos. El hierro va por los suelos (es una montaña rusa siempre, se lo ponen sube, descansa baja) así que como ya sabemos que esto es así nos lo tomamos con calma. Lo único que nos descoloca un poco a nosotros es la IgM desde hace dos años en cada analítica está un poco más baja y en esta última ya está por debajo de la normalidad (este resultado nos ha llegado hoy y su médico esta de vacaciones, cuando vuelva le preguntaremos) y luego el colesterol que como buena estudiante fuera de casa comera lo que le de la gana y tiene que ponerse a dieta para rebajarlo.
De momento resultados positivos, aunque para todos los que me leen quiero decir que no es una cura total, sino una gran ayuda para mejorar (por lo menos en el caso de mi hija). El médico nos ha dicho que la próxima revision en seis meses, aunque como siempre cada dos meses haremos nuestras entrevistas telefónicas con él o con la enfermera para ver como va la cosa. Y ante cualquier duda lo mismo.
Mil gracias por la información. Sé de otro caso en tratamiento con Rituximab, aunque aún no notan mejoría, así que tener noticias sobre alguien que también "está en ello" y va mejorando seguro que les resultará alentador.
Un beso!
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Eli mi hija desde luego las fechas que indicaba el estudio Noruego no las está cumpliendo para nada. Su mejoria fue mucho más tardía y en teoría la medula debería estar al 100% desde octubre y aún le queda. También tenemos claro que no va a llegar el tope de mejoría que se dió allí. Por eso no tiramos las campanas al vuelo y tampoco considero que sea la panacea para el SFC, en nuestro caso está siendo de gran ayuda y bueno así todos vamos conociendo las opciones que hay.
Esperemos que la otra persona consiga mejorar algo también.
Bueno pues os cuento lo ultimo de mi hija. Segun como iban en Noruega el tratamiento tendría que repetirse en Octubre del 2013, pero como iba bien y los cd 20 seguian si estar, decidieron esperar puesto que no hay experiencia sobre esto. Hasta el mes de marzo ha estado perfectamente e incluso estuvo tocando con una orquesta en varias ciudades pudiendo realizar el esfuerzo en su linea (cuando acababa el concierto si los músicos se iban a cenar fuera ella se quedaba en el hotel, pero al día siguiente estaba bien).
El problema vino en Semana Santa, de repente noto una inflamacion que le taponaba la garganta y empezó con una crisis impresionante. Ha estado bastante mal y aunque los médicos pensaron en repetirlo tuvieron que esperar pues se le juntaron los sintomas de SFC con los de una posible una recidiva de su leucemia o un linfoma. Cuando los oncologos decidieron que esto no era leucemia y que esos ganglios de momento hay que controlarlos cada dos meses una temporada, se lo han vuelto a repetir en Julio del 2014.
Esta vez la mejoría se va viendo más rápido que la vez anterior, en la primera sesión tuvo fiebre unos días después y en la segunda le dió una migraña un poco peculiar pues cursó con un dolor de cabeza la noche anterior y al día siguiente no era capaz de tenerse en pie y andaba según los neurologos de forma "incongruente", el hecho es que dió un buen susto a todos, aunque sinceramente no tienen claro si fue del rituximab o del problema neurológico que ella tiene por el metrotexato, pero por si acaso yo lo comento.
A pesar de todo esto que os cuento con un poco de ayuda de nuestra parte fue capaz de sacarse todas las asignaturas menos 2 (en ese momento ya estaba para el arrastre y pidió la anulacion de convocatoria dos dias antes).
Ahora mismo necesita ayuda para subir escaleras y es capaz de andar poco tiempo, si se pasa hay que sentarse donde pille. Estos días viajamos a Galicia en fin de semana y no controló lo suficiente y claro se agotó, pero con unas cuatro horas de descanso se recupero para seguir visitando cosas a su ritmo.
Ella está convencida de irse en Septiembre a Salamanca, presentarse a las asignaturas y comenzar el curso. El proximo día 20 tiene el control del primer mes con analíticas y nos han recomendado que la vea un neurólogo y la realice un estudio nuevo después de la "migraña" pues aunque ya la vieron en ese momento quieren realizar varias pruebas para asegurarse.
En septiembre la vuelven a realizar otro control y dependiendo de como vaya se valorará el tema de la siguiente dosis y quiza seguir el protócolo exacto de Noruega. De todas maneras os iré informando ya que si no he escrito antes es porque hasta ahora no tenían claro que la pasaba y la conclusión final es que se han mezclado el SFC y tema hematológico.
Última edición por fagoteitormami el 11 Ago 2014, 22:54, editado 1 vez en total.
Un besazo para toda la família, y dos para tu hija, por valiente y porque está malita! Espero que esté "en solfa" muy pronto
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Hola aquí estoy de nuevo. Inés al final volvió a Salamanca a finales de agosto (es cabezona) porque quería presentarse a las asignaturas que no pudo, así lo hizo y se saco el curso. Decidimos que para evitar agotamientos innecesarios sólo vendrá a Madrid para realizar las revisiones.
En este tiempo que no os he escrito ,ha visitado al neurólogo Fernández-Armayor del cual salió muy contenta, ya que por primera vez en todo este tiempo de su enfermedad un neurólogo la escucho no como alguien que se inventa los síntomas, conocía el SFC y la fibromialgia, se preocupo de saber como se sentía y además fue sincero diciéndole que no sabía si encontraría que ocurría a nivel motor y se fijo en movimientos que hace y que nosotros ya habíamos comentado y otros médicos ni se daban cuenta.
El veintiuno o veintidós de septiembre vino ha hacerse unas pruebas que había pedido el neurólogo, en ese viaje cuando la recogí en la estación vino con una bolsita pequeña porque no podía con más y usamos el ascensor ya que las escaleras mecánicas la mareaban y desequilibraban. Según ella estaba bastante mejor, era capaz de soplar y estaba animada, yo no me quede muy contenta cuando se fue (ya sabéis miedos de madre) pero hay que dejarla volar sola.
Volvió a Madrid el jueves 16 de Octubre y aunque por teléfono me daba la sensación que estaba mejor, me llevé un sorpresón grande al verla bajar del tren (bajo siempre al andén para poderla ayudar) las piernas las levanta mejor, se animó a venir con maleta y su mochila de fotografía. Al elegir ascensor o escaleras, dijo “si llevas tú la maleta, escaleras”. Hemos pasado de pensar en cuantas asignaturas se matricula, a matricularse en el curso entero.
El viernes toco revisión de pruebas con el neurólogo, la resonancia parece normal. Pero no le concuerda la marcha que tiene y una tensión del brazo con los resultados. Nos ha pedido que llevemos todas las pruebas que tiene (electromiografias, encefalos…) desde el año 2005, así como unas analíticas especificas pedidas por él. Volveré el 20 de Noviembre sin ella, porque dice que como explico bien como anda, se mueve …, que se ahorre el viaje y que si después considera que hay que mirar algo más, ya viene ella. Sin resultados, pero una persona que se implica y además dispuesta a colaborar con su médico
El lunes revisión en La Paz con el dr. Casas, los resultados de sus analíticas increíbles, sólo dos parámetros mal el LDH que nos dijeron que hay que controlar pero sin preocuparnos y la creatina en suero que la da mal desde hace años. El resto perfecto, desde Enero no tenía unas analíticas así. La revisión física “perfecta”, la forma de andar, el equilibrio,… todo mejorado. Siempre hay que sacar un pero y aquí lo tenemos, la pierna izquierda falla bastante más que antes de la última crisis y no sabemos si recuperara más de lo que ha hecho hasta ahora. Comprobaron las analíticas de cuando yo comencé a decir que algo empezaba a ir mal aunque ellos aun no se dieran cuenta, pero la verdad es que anotan todos nuestros comentarios y justo coincide con el comienzo de que su organismo comienza a crear CD 20 y la crisis gorda es cuando ya tiene como el 50% de lo normal.
Los planes a partir de ahora. Está clarísimo que a Inés el rituximab le funciona perfectamente, así que controles cada tres meses de esos maravillosos CD 20 y en el mismo momento que empiecen a aparecer (aproximadamente un año después del tratamiento) repetir dosis y evitar lo ocurrido este año. Mientras tanto seguir la rutina que hemos establecido con su vida (ella es quien mejor se conoce), evitar agotamientos y realizarse las revisiones con cardiólogos, digestivos,… que le correspondan. En definitiva vivir.
Para que podáis valorar como es la vida de mi hija actualmente os pongo un poco su rutina diaria. Como ya os he dicho vive en Salamanca y este año comparte piso, entre semana va mañana y tarde al conservatorio y se pudo organizar los horarios para no tener que madrugar más que un día y poder volver a casa a comer y descansar, tambien sigue en la EOI con quinto de inglés y cuarto de alemán. El curso pasado iba muchos días andando y este está teniendo que ir en coche por el problema de la pierna, aunque alguna tarde consigue ir andando. De momento este cuatrimestre no tocará en la orquesta para terminar de recuperarse, pero su idea si continua como ahora y se consigue ya controlar como algo crónico es volver a tocar en Valladolid a partir de Enero. El tema de limpiezas en la casa, la convencimos de que fuera una señora un día a la semana a quitarle baño y cocina, más lo que diera tiempo (al tener compañera en el piso ya no nos supone tanto gasto) y otro día lo hace su compañera. El tema de comidas, si voy le llevo algunas cosillas congeladas más laboriosas y ella hace comidas sencillas, en la cocina tiene puesta una silla alta para poder hacer las cosas más comodamente. Los fines de semana descansa, ve pelis, si le apetece salir un rato,… Lo que no hace es ir a discotecas, bares,….
Perdonar el “tocho” que os he escrito, pero como se que el tema del rituximab interesa, quería poneros todo tanto las rachas buenas como malas, porque poner lo bonito es lo más facil y lo que está claro es que no da mejoría al 100%, o por lo menos no a mi hija, pero si ayuda a normalizar su actividad.
por lo que has ido explicando, la evolución de Inés, a pesar de sus altos y bajos, está siendo muy positiva.
Como ha comentado Eli en algún lugar de este hilo, la casualidad de que el equipo de oncólogos noruegos hubiesen detectado que Rituximab mejoraba, de manera transitoria o total, el estado de enfermos de EM/SFC (creo recordar que en su segundo trabajo en 2/3 de los participantes en el estudio) nos hace vislumbrar un buen camino hacia donde dirigir nuestros esfuerzos.
Rituximab destruye de manera selectiva los linfocitos en sangre periférica (CD20) y eso nos podría dar pista de hacia donde ir a buscar. Es bien sabido, por otra parte, que virus como el Epstein Barr se reactivarían en dichos linfocitos B y que al ser destruidos por el fármaco, podrían provocar la mejora en la sintomatología del SFC/EM sin saber demasiado como...
Nuestro grupo -yo personalmente lo creo sin lugar a dudas-, creemos que deberá de ser esta una vía a explorar, sin descartar en absoluto otras vías de investigación, pese a la dificultad que conlleva impulsar este tipo de ensayos clínicos, por el coste y la potencial toxicidad del tratamiento.
Arantza, Inés,
muchos ánimos y gracias por tenernos al día con tan buenas noticias!
Un saludo,
JoseL Rivas
ASSSEM
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de [email protected] o llamando al 93 564 20 38
No te imaginas cómo me alegro de que a Inés le esté yendo tan bien con el Rituximab. Esperemos que las investigaciones sigan dándole vueltas a este camino y consigamos pronto tratamientos específicamente diseñados para el SFC.
Un abrazo!
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Inés ha pasado y con nota la revisión del mes de diciembre/enero. Sólo hemos tenido un pero en la revisión la falta de hierro y vitamina D, en cuanto le quitan un mes los complementos baja sobre todo esta última de manera alarmante y puede ser por algo digestivo le han pedido una prueba para Febrero aunque nos han dicho que no nos alarmemos y que a veces tambien los enfermos de SFC tienen este tipo de problemas, por lo demás, parece que el tratamiento ya ha hecho el efecto completo y desde luego se nota en sus movimientos y en su estado de ánimo e incluso le ofrecieron un concierto en Zamora sólo con una semana de antelación y teniendo otro en Avila el día anterior y lo aceptó (como dijo ella es una prueba para ver hasta donde llego y al día siguiene ya tengo vacaciones) , además parece que vamos dando por fin con especialistas competentes:
1º.- hemos encontrado un neurólogo que por fin admite que existe un problema e incluso nos dijo que sus compañeros en los informes se inclinan por que es psiquiatrico, se molestó en investigar y nos pidió tiempo para estudiar las medicaciones que le habían dado para la leucemia y sus efectos neurologicos, después nos dió una cita para sentarse y explicarnos que ocurria, porque no salía en las pruebas,.... asi que habemus neurólogo y dándonos facilidades para hablar con él. E incluso nos pregunto sobre el SFC post quimio porque tiene algún paciente y él ese tema no lo controla, tomo nota del estudio de la universidad complutense para poder informarles. El va a llevar los problemas neurológicos derivados de la quimio.
2º.- Su cojera inexplicable, sus contracturas y dolor de rodillas, también tiene explicación aunque no solución, un traumatólogo que nos ha explicado el tema de la toxicidad tendinosa de la quimio entre otras cosas y le ha dado unos ejercicios especificos para ayudar aunque no curar, pero se han notado muy rapido.
No todo se le puede atribuir a SFC en su caso.
Ya sólo nos queda que este año tanto los médicos como nosotros seamos capaces de controlar en que momento hay que volver a poner el rituximab para que no vuelva a ocurrir lo del año pasado. Nos incluimos porque su médico dice que tenemos que valorar su estado nosotros también, pues al no haber unas claves especificas (el estudio de Noruega lo repite al año) hay que valorar.
Su próxima meta ya la tiene puesta, este verano irse a hacer un curso a Austria o Alemania. Asi que ya puede funcionar el tratamiento (bueno y conseguir la beca), que yo pienso ir a visitarla
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Espero que esté "en solfa" muy pronto 
