carta de desahogo

[alice]

hay algo que puedas hacer?
cuando a penas puedes ser productivo un par de horas diàrias y el resto del dia no puedes hacer más que descansar si te tomas un diazepan o bien sufrir en silencio ua ansiedad, tristeza y estrés que hacen que solo quieras que termine el dia para irte a dormir y escapar del mundo otras ocho horas más?
Ah es verdad, tampoco descansas por que esto te altera los ciclos del sueño, todo es vívido, sueños estresantes en los que sin darte cuenta estás haciendo fuerza con tus musculos y lejos de ayudarte a descansar para afrontar el dia siguiente con mejores ánimos hacen que te levantes igual que el dia anterior.
Cuando pierdes tu trabajo porque no puedes trabajar 8 horas, lo que te lleva a perder tu piso y a endeudarte? en este país donde el paro estátan increíblemente mal vas a poder encontrar un trabajo ligero, a media jornada y cerca de casa para no quedarte echa una mierda en pocos meses y volver a perder el trabajo?
Si desde las instituciones sanitarias los médicos no saben ni diagnosticar, ni tratar, ni asesorar a los enfermos como tu? si el echo de que te vayan a dar una ayuda por minusvalía és para echarse a reír? puedes tener sordera, que te falte un brazo o tener problemas para andar y podrás cobrar una pensión e incluso trabajar con normalidad? pero nosotros no, para nosotros es distinto. Estamos destinados a consumir nuestras fuerzas una vez tras otra para nunca tener estabilidad económica y alejarnos del estrés que tanto nos fatiga.
A veces me asusta el porvenir. Veo que todavía soy muy jóven y tengo la sensación de que solo puedo ir a peor, de que mi salud se irá deteriorando más y más y acumulando otros síntomas, afecciones e incluso la temida fibromialgia que los enfermos de SFC sufren a la larga.
Merece la pena vivir así?
Tantos proyectos y ganas de crear, tantas cosas por ver y por hacer y que veo cada vez con más resignación me agobian.
Ni siquiera puedo redactar correcta y coherentemente en momentos como este cuando más lo necesito a causa de la fatiga, lo que hace que termine borrando este tipo de textos que ya he escrito en muchas ocasiones con la intención de desahogarme y compartir lo que siento con la esperanza de que me comprendan mejor, de que alguien me ayude, nos ayude.
Es en momentos como este en los que te rindes y solo deseas llorar en los brazos de tu ser querido y que te consuelen. También me vienen muchos deseos de que me ingresen y pasar un mes en cama, en un hospital, en un lugar donde no tenga que sentirme culpable por no poder hacer nada y la gente me cuide y me diga que todo irá bien, que ellos me ayudarán y se harán cargo de todo. Tocar fondo para que vengan a socorrerte. Es un pensamiento bastante recurrente en momentos como este.
Supongo que dejaré de escribir, ya que se me están cansando los brazos y empezaría a reiterarme en lo que ya he escrito a causa de la falta de concentración.

[cacoya]

Hola, nos has contado la parte mas dura y triste de esta enfermedad.

Todos hemos pasado por esa situacion, o casi todos. Pero hundirte en una situacion depresiva no te va a ayudar.

Intenta leer en el foro las pequeñas cosas que te pueden ayudar. Empieza por darte cada día un baño con agua caliente, sal marina y una coccion de laurel. Se que te parecerá poco , pero lo primero que has de aprender ed que en esta enfermedad tienes que cuidarte tú. Sé constante, coge una rutina detras de otra y poquito a poco, entre todos te podremos ayudar.

Besos

[santi elche]

Animo Alice !
Ya veras como poco a poco vas a ir encontrandote algo mejor.
Yo direcamente no pienso en el futuro , se que me estoy perdiendo muchas cosas , pero solo me dedico a buscar la mejoria y veremos que pasa .
Aqui estamos para lo que podamos hacer por ti.
Saludos.

[Esteban976]

Un abrazo. Te entendemos bastante bien. Ánimo.

[holapollo]

También me vienen muchos deseos de que me ingresen y pasar un mes en cama, en un hospital, en un lugar donde no tenga que sentirme culpable por no poder hacer nada y la gente me cuide y me diga que todo irá bien, que ellos me ayudarán y se harán cargo de todo. Tocar fondo para que vengan a socorrerte. Es un pensamiento bastante recurrente en momentos como este.

Hola, alice.
Entre otras cosas, yo también he pasado por ese pensamiento.
Lo demás, es así. Estamos en la cuneta, y si tienes alguien que por lo menos, no te cuestione, tienes media vida.
No parece que a nivel asistencial la cosa vaya a mejorar a corto plazo; más bien al contrario, incluso a quien ha conseguido una minusvalía, incluso en otros trastornos, les están revisando y rebajando el grado, a traición.
En fin, no querría desanimarte. Como ha escrito Cacoya, en el foro hay consejos que pueden ayudar.
Y voluntad en lo que se pueda.

[toñito]

hola alice!!
mucho animo y fuerza para seguir adelante!!!. se lo que se siente en ese aspecto aunque yo no pueda ser el mas indicado porque realmente no se si tengo sfc, pero se lo que se siente al sentir impotencia , rabia , rencor, injusticia..., pero hay que intentar darle salida a esas emociones para no ir cogiendo otras enfermedades y añadirlas al carrito de la compra...


mucha fuerza y animo!!!

[holapollo]

hay que intentar darle salida a esas emociones para no ir cogiendo otras enfermedades y añadirlas al carrito de la compra...

toñito, copia mil veces:

EL SFC/EM ES UN TRASTORNO DE CAUSA FISIOLÓGICA

[toñito]

hay que intentar darle salida a esas emociones para no ir cogiendo otras enfermedades y añadirlas al carrito de la compra...

toñito, copia mil veces:

EL SFC/EM ES UN TRASTORNO DE CAUSA FISIOLÓGICA

pollo no me referia al sfc en concreto ,sino a los daños colaterales que conlleva esta enfermedad que crea impotencia,rabia, el no sentirse comprendido al tener la enfermedad... hay que tenerlo muy en cuenta para poder sobrellevarla!

saludos!!

[holapollo]

La impotencia y la rabia no son enfermedades, así que no hay nada que se pueda añadir, toñito.
Lo extraño sería no sentirse deprimido y angustiado ante todo lo que nos cae encima y además sin visos de hallar mejoría y apenas ayuda.
No liemos a los recién llegados, que bastante nos lían ya los sicólogos.

[Tania]

Hola Alice,

Es bueno desahogarse. Lo malo es cuando nos ahogamos en nuestros propios pensamientos tristes, porque esta enfermedad no te deja otra alternativa en los momentos más difíciles (y son casi constantes). Quiero darte mucho ánimo y decirte: no te rindas, pero sé que es muy difícil.

No sabría decir que momento fue el más difícil para mí – el de las taquicardias y palpitaciones nocturnas, que duraban horas; el de los temblores corporales y de extremidades, a los que mi pareja me decía: por favor, no hagas esto – y sé que lo decía, porque, quizás estaba asustado; al video que grabamos con mi intento de pasar desde el salón a la cocina sin que nadie me ayudase y cuando enseñamos este video al internista en el hospital, me dijo: Esto es imposible, tus análisis están bien! Etc., etc…

Lo que nunca deje de tener es esperanza, porque mientras hay vida, hay esperanza. Los momentos buenos reforzaban en mí aun mas esa esperanza. Y también toda la gente, que está pasando por esto desde hace muchos años – su coraje y fuerza interna siempre me han servido de ejemplo.
Aquí todos son unos luchadores y entre todos reparten mucho apoyo. Has hecho bien en desahogarte, pero, por favor no te rindas, ni tú, ni nadie, porque si lo hacemos entonces la enfermedad habrá vencido.

El consejo de Cacoya lo del baño con sal marina es muy bueno. Yo también lo hice el año pasado y tuve muy buena experiencia – a parte de otras cosas se me cerraron unas llagas en los extremos de la boca, que sangraban cada vez, que abría la boca.
Recuerda, que cada vez hay más investigaciones científicas, que van despejando la ambigüedad en la que está envuelta esta enfermedad y esto también sirve de ayuda.

Cuídate.
Mucho ánimo.