FORO JURÍDICO-SOCIAL DE AYUDA PARA AFECTADOS DE SQM/SFC/FM

[elipoarch]

Ya que a Mariajo parece que le da "corte" , cuelgo esto en su nombre.

[t]NACE EL FORO JURÍDICO-SOCIAL DE AYUDA PARA AFECTADOS DE SQM/SFC/FM Y ELECTROMAGNETISMO, creado por Colectivo Ronda y Mi Estrella de Mar[/t]

Producto de la colaboración entre los abogados de COLECTIVO RONDA (Col.lectiu Ronda) y MI ESTRELLA DE MAR -ambos pioneros en la lucha y reivindicación de derechos para la sensibilidad química múltiple y patologías relacionadas-, nace el FORO JURÍDICO-SOCIAL para dar cobertura práctica al colectivo en dos áreas fundamentales:


LEGAL: para afectados de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electromagnetismo y conjunto de dolencias relacionadas con la intolerancia ambiental en España. Contestado por COLECTIVO RONDA a través de Jaume Cortés (abogado laboralista) (con la colaboación de Ramón Bardají -ingeniero- y Àlex Lasmarias -técnico de comunicación-). Contiene los siguientes apartados: "Minusvalía"; "Incapacidad"; "Archivo (documentación legal)".

SOCIAL: su objetivo es propiciar la interacción ENTRE ENFERMOS de cualquier país con el fin de ayudarse entre sí de forma PRÁCTICA, colaborar e intercambiar información útil. Consta de las siguientes secciones: "Localiza gente con SQM en tu ciudad y comparte información"; "Mirando por tu economía" (compra, vende, comparte, regala, intercambia, encuentra, bolsa de empleo); y "Lugares sin químicos".

El foro se encuentra UBICADO dentro de MI ESTRELLA DE MAR .

En caso de que valores que esta información será de utilidad a gente con SQM/SFC/FM/electromagnetismo que conozcas, siéntete libre de difundirla entre tus contactos, así como en blogs, webs, foros, redes sociales, etc. y asociaciones de afectados, a los que sin duda será de interés un servicio gratuito de tales características.

Un saludo,

María José Moya Villén
Mi Estrella de Mar (sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad, fibromialgia y ecología práctica)

[María José]

¡Jajaja, Eli, sí que soy vergonzosa, sí!. Y también por respeto hacia quienes llevan/lleváis un sitio: por mucho que sea de interés (como lo es la posibilidad de ayuda que ofrece este foro jurídico-social que nació hace un par de semanas), soy incapaz de que parezca que estoy "invadiendo" los espacios de la gente para poner algo que pudiera interpretarse (si no se me conoce) como "autopropaganda" o algo así. Así que, bueno, si lo veis de interés vosotros para ponerlo, pues entonces perfecto. En fin, ¡esta maldita mezcla mía de pundonor y corte!. Me tienes calada.

Bueno, ya aprovecho para comentaros, respecto a los primeros comienzos de este foro jurídico-social, que la verdad es para estar contenta -aún la poquita salud mía que no me deja mucha capacidad de maniobra-: aparte de la colaboración de lujo de Colectivo Ronda en el apartado jurídico, lo que no esperaba es que también se estén apuntando, presentando y participando profesionales renombrados: periodistas, médicos, personas importantes dentro del colectivo de afectados...

Me alegro de que hayas considerado de interés colgar la noticia del foro jurídico-social, pues a cuanta más gente llegue, más posibilidades habrá de que sirva de ayuda a más cantidad de personas que necesiten de él (sobretodo gente con sensibilidad química múltiple, pero también patologías relacionadas, y ya no digamos con problemas o necesidad de orientación en sus bajas laborales, juicios, minusvalías, etc.).

¡Un gran abrazo, niña!,

[EndSFC]

Enhora buena Mª José! Espero que el nuevo foro pueda cumplir su misión y ayudar a las personas con SQM desde un enfoque distinto, que creo hace MUCHA falta, pues si los que padecemos "sólo" SFC o FM estamos desamparados, al menos son enfermedades oficialmente reconocidas...

Sabes que puedes utilizar este foro para lo que quieras, pues estamos para, juntos, conseguir ayudar a los enfermos y concienciar a la sociaedad/comunidad médica/etc. de la realidad escondida en la que muchos estamos viviendo.

Un abrazo y MUCHA suerte con este proyecto,
S.

[María José]

Hola S., ese es precisamente el sentido de este nuevo foro, gracias por comentarlo (yo es que ya os digo que tiendo a cortarme en explayarme, no quisiera parecer pretenciosa, así que como no se me dé un poquito de cuerda, jeje): la cuestión es esa, que este grupo sirva de empuje, de motor, de puesta en común de información, ideas, etc. para SQM, pues aunque desde luego las otras tres patologías (SFC-FM-electromagnetismo) tienen las puertas abiertas, dado que siempre me he “escorado” a la parte más débil de la cuerda (tanto a nivel personal como en MI ESTRELLA DE MAR), pues aquí no podía ser menos… y la SQM, como bien dices, está muy desamparada, así que hay que darle “huecos” de prioridad y sitios en donde pueda crear conciencia común y fomentar cosas, información, contactos, etc.

Muchas gracias por tu felicitación así como el ofrecimiento de vuestro foro, que os agradezco de corazón y muy sinceramente. Lo mismo os comento: tenéis los brazos abiertos tanto en el FORO JURÍDICO-SOCIAL, como en MI ESTRELLA DE MAR, para lo que queráis o necesitéis. No lo dudéis. Somos –unos y otros- un buen complemento de ayuda seria y eficaz para los compañeros, y en lo que pueda colaborar que mi salud me lo permita, estaré encantada.

Quería aprovechar para daros la enhorabuena por vuestro magnífico espacio, pero no sólo por “bueno” (en cuanto a calidad), que eso no tiene duda alguna; sino por el trabajo entre bambalinas en sí que hacéis, dado que ya intuía que podía ser duro y un esfuerzo extra a nuestra ya de por sí desgastada salud, pero en todo caso, como dice el refranero popular, “no es lo mismo ver los toros desde la barrera, que torear”, jeje.

Un abrazo,

[EndSFC]

Hola Mª josé,

Gracias por tus palabras. La verdad es que me sumo a tu agradecimiento, pues la que se ha/ y está “pegando el curro” entre bambalinas es Eli, y no sabes cómo! Es una maquinita! ;-)

Mi idea al abrir el foro (hace tres años con la plataforma yahoo, y ahora continuando e intentando mejorar con este nuevo formato) era establecer un espacio común sobre estas enfermedades, no sólo de investigación, pero, incluso más, de curiosidad. Desafortunadamente esto no parece del todo posible en España, y creo que el motivo es la barrera lingüística, o quizás el hecho de tener la sanidad gratis (esa que no nos ayuda).

No sé muy bien el motivo, pero la verdad es que si comparas los foros de habla inglesa con los de habla hispana, son otro mundo. Muchos enfermos de habla inglesa se responsabilizan de su propia salud, viendo que nadie lo hace, y francamente es admirable las ganas que aprender, de entender, y de hacer que las cosas cambien, que demuestran…

Aquí sin embargo, y pese a tener las herramientas, la mayoría de enfermos están en estado de “mirar y esperar”, algo que no comprendo, pero respeto. (Puedo imaginarme la de miles y miles de enfermos en casa...es muy triste!)

Así pues, como dices, si desde nuestros “rinconcitos” podemos juntos cambiar esta situación y estimular la respuesta de la gente, adelante! Yo siempre he pensado que de esta enfermedad vamos a salir nosotros solitos, y chica, no sabes cómo hubiera deseado hace 7 años haber encontrado la información que barajamos aquí (y en tu Blog, y en multitud de otras plataformas) a diario. Así pues, aunque sólo sea por ese 1% de personas que buscan respuestas, creo que el esfuerzo merece la pena.

Lo dicho,
Una abrazote, mucha suerte, y nos seguimos “mu de cerca” ok? ;-)
S.

[elipoarch]

no me deis más coba, que me pongo colorá


Hay mucha diferencia entre los foros americanos y los de aquí, es cierto, y es por ello que los que podemos "tocar" ambos lados del océano intentamos acercar la información. El idioma es una barrera, porque aunque muchas veces colgamos los artículos en inglés y la gente usa el traductor automático y se espabila para entenderlos -cosa que tiene mucho más mérito del que parece-, para encontrar la información hace falta tener un cierto dominio del inglés (ahí entramos nosotros). Sin embargo, no creo que sea el único problema.

Para mí, lo peor es la brecha tecnológica. En este país, para muchas personas (recordad que hablamos de que "el grueso" de afectados son mujeres de 40 y pico, 50, 60... ) el ordenador es ese aparato de los hijos al que le sacan el polvo de vez en cuando. Para mí, es más que admirable que personas que nunca en su vida se hubieran sentado delante de un PC, ahora, enfermas y con la cabeza espesa, se pongan delante de "ese trasto" y descubran el correo electrónico, el navegador, los foros y el "translate"... es un esfuerzo titánico que es digno de mencionar. Por supuesto, muchas de las personas que sufren esta enfermedad en nuestro país nunca se sentaran delante de un ordenador, y nunca tendrán esta información a su alcance.

Precisamente, me gustaría que muchas más personas pudieran manejarse ante un ordenador para llegar a la información que ponemos a su disposición, pero reconozco que las personas (sobre todo mujeres) de nuestra edad que nos ponemos ante un PC sin problema somos excepciones... Tuve mi primer PC a los 12 años (todavía lo conservo, fué uno de los primeros ordenadores personales que existieron, un Apple IIe), de pantalla negra y letras verdes... y sin disco duro, que tardó muchos años en inventarse! y donde, para hacer un dibujo (cualquier dibujo) debías ir marcando PUNTO A PUNTO (vamos, lo mismito que el Photoshop)!!! Pues bien, como soy una mujer de 45 años, siempre he tenido que soportar que los "hombrecitos" unos años más jovenes que yo me quisieran explicar cómo funciona un PC ("has mirado que esté bien puesto el cable?" o "has probado apagar y encender el ordenador?") ... cuando yo ya hacía mis propias aplicaciones! Sin comentarios

Yo animo a todos aquellos que conozco para que intenten entrar en este "mundo conectado", incluso dí un curso de correo electrónico e internet en el colegio de mi hija para padres y madres que quisieran aprender, para que comprendan que manejar un ordenador es mucho más fácil de lo que creen.

Hay mucha información en internet, y vale la pena aprender a acceder a ella... nunca se sabe qué puedes necesitar de lo que circula por la red! Tal vez las asociaciones puedan ayudar en ello (tal vez ya lo hacen), porque creo que en enfermedades como la nuestra, es primordial, sinceramente.

[EndSFC]

Jaja!, muy bueno lo del aparato del niño que se limpia de vez en cuando! En eso tienes razón. También debe haber algún gen, que impide a gente que no ha nacido con computers, entenderlos. Lo digo por mis padres, los dos muy inteligentes, pero chica, se les atraganta el PC de una manera que creo que sólo puede explicarse a nivel biológico...Les faltará alguna encima? jaja! (Espero que no me lean! )jaja!

Bueno, fuera bromas, claro que ésta es una barrera, pero también lo es para la gente enferma en foros americanos, y es increíble ver cómo algunos se las apañan para entrar en foros, colgar videos, etc., y luego no son capaces de instalar el Skype y hacerlo funcionar. Esto para mí es de admirar.

Así que, en definitiva, algo más nos diferencia. Y creo de verdad que una de las cosas es tener la sanidad gratuita. Por lo que voy viendo en USA, aquí la gente tiene muy restringido el acceso a la medicina. No hay S.S., y los seguros, además de caros, sólo cubren un % de cada cosa (por ejemplo has de pagar un 20 % de la ambulancia, o toda una estancia en emergencias si no te hospitalizan...). Así pues, los hospitales están desiertos. La gente, en consecuencia, busca alternativas en la medicina natural (la que nos puede ayudar más...), pues entre pagar una y otra, no hay mucha diferencia (aquí la diferencia es entre pagar y no pagar).

El corolario de todos esto es que la gente se responsabiliza más de su propia salud...

Por supuesto no estoy diciendo que la S.S. no sea buena. De hecho no sabéis la suerte que creo tenemos de vivir en España viendo cómo está la medicina en USA...Simplemente creo que nos hace más "vagos" en lo que concierne a nuestra salud...

Saluditos,
S.

[mgs]

debo de tener el gen americano, yo q debo de ser de la edad de tus padres, he conseguido meterme en foros y por todos lados, pero.... eso de montar el skype.... aún no he podido con ello

[EndSFC]

Definitivamente deberíamos buscar fondos para que busquen este gen...

[elipoarch]

Es que hay genes que se las traen!!!

Hay una diferencia fundamental, también, entre los americanos y los españoles: la cultura.

Los americanos son muy luchadores y reivindicativos, y tienen un nivel cultural diferente -- no de cultura general, que son muy zapatos, pero sí de "buscarse la vida"-- tienen claro que uno ha de luchar por lo que quiere, que nadie lo hará por ellos y que si se unen y organizan pueden lograr muchas cosas (el lobbying es algo que se estila mucho allí), y cualquiera, por crío que sea, sabe que puede llamar a su representante en el congreso o en el senado para exigirle que defienda sus derechos en el tema que sea.

Eso, en España, ni se sueña (porque para empezar, los congresistas o senadores representan partidos políticos, no territorios ni distritos -por lo tanto votantes- concretos). Por otra parte, la cultura americana es muy joven, por lo que las "verdades" que representan las leyes o las sentencias o incluso los estudios médicos (o escritos de cualquier otra forma de autoridad) no se interpretan como algo secular ni inamovible. (Hoy me cuesta explicarme, y esto es muy profundo, no sé si se me entiende) Quiero decir que aquí, para la inmensa mayoría, cuando habla un médico (o un jurista, o parecido) parece que haya bajado Dios y haya dictado las tablas de los 10 mandamientos! Cuesta horrores hacer entender a la gente que ni los estudios médicos ni las leyes son perfectos, porque quienes los escriben o las dictan son personas, que saben lo que saben, que tienen intereses a defender y cosas a ocultar o que prefieren ignorar, y que no son perfectas, por lo que pueden Y DEBEN ser cambiadas siempre que haga falta. Cosa que un americano tiene muy clara. Así, a la primera de canto, se organizan, se reúnen y exigen sus derechos, organizan recogidas de fondos, firmas... lo que haga falta. Para ellos es lo más natural.

Tampoco podemos olvidar que es un país con más de 250 millones de habitantes, así que reunir unos cuanto miles (o decenas de miles) no es tan difícil