Seguimiento de la enfermedad

[holapollo]

No, Pepa, no hace falta que tú pongas nada, lo que pasa es que el administrador, por precaución, desactiva la publicación automática. Yo ya he perdido como tres comentarios en sitios donde antes raramente se perdía alguno.

[PepaBCN]

Si por "administrador" te refieres a Eli, Cacoya o EndSFC (Sergio), me extrañaría que hicieran eso... Desde luego, los que alojan el foro, como empresa que son, vete a saber. Pero tampoco creo que vaya por ahí la cosa. La tecnología es muy inestable y yo lo sé por experiencia pues le he dedicado media vida.

[holapollo]

Ah, era aquí... no, yo pensaba que hablabas de fuera de aquí.
En este foro no sé cómo puede influír porque creo que ese tipo de fuentes no es habitual. Es más fácil donde se quiera comentar o debatir una noticia, o algún tema que requiera un enlace aclaratorio, o una prueba.
De todas formas, si pierdes un mensaje al enviarlo, que sí que pasa, a mí me ha pasado un par de veces, casi siempre se puede recuperar volviendo a la página anterior.

[PepaBCN]

Ya, pero yo no he podido volver porque no he notado nada raro... Simplemente, he dado a enviar y, cuando ha salido la siguiente respuesta, mi mensaje no estaba... Déjalo, holapollo, que estamos llenando de "paja" el hilo... No tiene importancia y si luego me veo con ánimos, ya volveré a escribir lo que decia en ese mensaje "abducido", que tampoco era de especial relevancia.

[elipoarch]

yo no he moderado nada tuyo, ya publicas libremente hace días, pero llevo varios días luchando contra spammers "al por mayor", y puede que entre bloqueo y bloqueo haya pillado tu mensaje el servidor y se haya perdido, se me ha bloqueado la caché un par de veces...

[PepaBCN]

yo no he moderado nada tuyo, ya publicas libremente hace días, pero llevo varios días luchando contra spammers "al por mayor", y puede que entre bloqueo y bloqueo haya pillado tu mensaje el servidor y se haya perdido, se me ha bloqueado la caché un par de veces...

No te preocupes lo más mínimo, guapa! Y si te puedo ayudar con la gestión del foro, dimelo, por favor. Es lo menos que puedo hacer!

[elipoarch]

Gracias guapa, si necesito ayuda lo tendré en cuenta.

[Hana]

He mirado en derechos de pacientes y en teoría se tiene derecho a elegír profesional y centro.
Derecho a reclamar en atención al paciente en el centro donde te atienden,y derecho a reclamar ante el defensor del pueblo si se considera que la administración sanitaria ha vulnerado tus derechos como paciente.
No sé donde también leí que se tiene derecho a recibir la atención y información adecuada que esta claro que si no es especialista en el tema no te puede dar.

Gracias Maria 21 me has dado una idea estupenda, a ver si paro un poco de consultas y pruebas y puedo reclamar ante el defensor del pueblo si es preciso, no estoy de acuerdo en tener que pagar consultas tan caras, mas viajes que me dejan destrozada y encima con un dinero que no tengo y me cuesta meses ahorrar.
Y es que ya no es solo la consulta y el viaje ¿y si el médico me pide un simple análisis de sangre? no puedo pagar las pruebas, por lo que la visita al médico y todo el esfuerzo realizado sería como tirar agua al mar.

Hace dos años visité al doctor Alegre, también hace unos meses visité a la doctora Ceacero y me pidio la prueba de la complutense, también la neurocognictiva y no lo he hecho por que no puedo económicamente, necesito casi un año de estar ahorrando para poder pagar esas dos pruebas, después ahorrar unos meses mas para poder volver por su consulta....asi que después de año y medio ahorrando y de no tomar suplementos por que tengo que usar ese dinero para pagar a lo médicos privados y los viajes, quizá haya empeorado y ya las pruebas que llevo no sirvan, por que haya pasado de un grado 2 a un grado 4 por invertir mi dinero en consultas privadas, pruebas y viajes, en vez de en mi directamente, esa es mi reflexión y por lo que DESEO que sea un médico de mi ciudad a ser posible y de la seguridad social quien haga el seguimiento de la enfermedad.

Besos

[elipoarch]

El problema es que el SFC/EM no es una especialidad. El especialista que lleva nuestra enfermedad es un internista, y de eso hay en todas partes. Y, con esa excusa, nos quedamos fuera de juego siempre que les da la gana.

[PepaBCN]

Y teniendo en cuenta que ningún especialista te va a curar, ni a recetar (posiblemente) nada de lo que no hayas oido hablar aquí, no te vale más tomar los suplementos que ir a médicos? Ya sé que no es lo que debería ser, pero desde mi punto de vista, parece la mejor elección...

[María 21]

Si,desde luego,menos mal que existe el foro!!!!
Pero aunque sea difícil,reclamar un internista que no te diga que no tiene ni idea,pero que da igual porque no hay tratamiento o que te diga que no cree ,creo que aunque no sirva de demasiado,que menos que poder ser atendido por alguien que al menos sepa lo que tiene entre manos ,por lo que pueda pasar .

A parte de lo que significa tener un informe de la enfermedad ,de la seguridad social.

[PepaBCN]

Si,desde luego,menos mal que existe el foro!!!!
Pero aunque sea difícil,reclamar un internista que no te diga que no tiene ni idea,pero que da igual porque no hay tratamiento o que te diga que no cree ,creo que aunque no sirva de demasiado,que menos que poder ser atendido por alguien que al menos sepa lo que tiene entre manos ,por lo que pueda pasar .

A parte de lo que significa tener un informe de la enfermedad ,de la seguridad social.

Solo estoy de acuerdo en lo de los informes... (lo de menos mal que existe el foro, también, pero eso ya lo considero "de cajón"! ) Es que, a ver, sí que estaría bien que nos atendiera alguien que supiera lo que se lleva entre manos, como bien dices, pero mi experiencia me demuestra que rara vez un médico lo sabe, sea de la especialidad que sea... No me preguntes por qué, ya que no lo sé, pero me he encontrado con cada uno!