Acabar con todo

[Esteban976]

Buenas. No sé si es un tema tabú, o no apropiado. Si es así que los moderadores me borren. Lo entenderé.

Pero me gustaría saber cuántos estáis como yo. Y si sabéis de buena tinta de alguien que "ya no esté" o dicho de una forma metafórica y en nuestro caso, literal "descanse en paz".

El suicio es algo con lo que fantaseo a menudo. De hecho muchas veces me cuesta dormir porque es un pensamiento recurrente y obsesivo. Por las noches toca enfrentarte a tus miedos. El saber que mañana será igual, que te vas a levantar cansado, que no podrás hacer planes, que vas a ir peor...

No sé si seré capaz algún día de hacerlo. No creo. A la hora de la verdad nos aferramos a la vida y pensamos que hay alguna esperanza. Pero ayer me pasó algo que nunca me había pasado. Iba en moto y los coches iban parando frente a mí por un semáforo. El primer instinto fue acelerar. Y lo hice. Duró poco y frené de sobras...pero es la primera vez que lo hago de forma impulsiva.

Y si algo me retiene es mi pareja y mis padres. Y aún así...a veces creo que mi pareja sería más feliz sin mí. Y a mis padres no les queda mucho.

También pienso que es una forma de catarsis mental..."no está todo perdido, sigo jugando porque quiero, siempre puedo tirar el rey y ceder al jaque mate".

En fin, escribirlo aquí me ayuda a sobrellevar esta carga, por eso lo hago.

Insisto: si los moderadores no lo veis adecuado, borradlo.

Saludos, familia

[marta2]

Hola Esteban, Podría darte tantos motivos para seguir adelante , que no se por cual empezar. Lo podríamos enfocar hablando de la cantidad de gente que está peor que nosotros i siguen aquí, conformándose con la mano que les ha tocado en este juego que es vivir esta vida, oh quizás podríamos decir que quién eres tu para precipitar con tus actos la marcha de tus padres de este mundo. Pero, te entiendo y no sabes como, vivir con tantas limitaciones es duro, muy duro y te va minando física y psíquicamente día tras día. Te ilusionas con un nuevo complemento alimenticio que de momento parece que te funciona, pero la realidad es que sigues deteriorándote irremediablemente por dentro.
Yo he mejorado y mucho con todos los suplementos que tomo, pero sigo estando triste y desilusionada de la vida, no lo puedo remediar.

Estoy segura que tu pareja no estaría mejor sin ti, nadie tiene obligación de seguir con quien no quiere estar.

Compañero, ten clara una cosa cada día que ves salir el sol es una victoria aunque lo que puedas hacer sea muy poca cosa. VIVIR ES DE VALIENTES !!!!! FELIÇ AÑO NUEVO!


Marta2

[joseto]

Todos hemos pensando en eso alguna vez,yo jamás lo haría, porque no podría proporcionarle a mis padres,hermanos y demás familiares ese sufrimiento gratuito para el resto de su vida,seria demasiado cobarde por mi parte.

Se que todo es muchísimo más complicado,por lo menos en mi caso de momento no consigo mejorar,siento que me estoy quedando estancado en todos los aspectos de la vida.

Yo confio,espero y deseo poder mejorar algún día y recuperar la vida plena que tenia antes.
Creo que ese es pensamiento a seguir.

1 saludo y ánimo, amigo.

[santi elche]

Hola Esteban, yo te entiendo perfectamente como todos aqui. Es mas....hay dias que lq depresión y la ansiedad cambian mi carácter y no me reconozco. Vivimos al limite de nuestras fuerzas y hay dias como hoy que estoy griposo que no salgo del sofa ya que estoy sin nunguna energia y con malestar.
Ultimamente y sobre todo en estos dias, ya me doy por satisfecho con poder comer o cenar con amigos y poder descansar el dia siguiente ya que me deja agotatisimo el solo esfuerzo de hablar y mantenerme atento a lo que dicen los demas.
llevo 4 meses de baja y pensaba que hiva a estar mejor. Pero no es el caso y me levanto cada vez mas tarde con dolores musculares y articulares. Entumecido y me cuesta una hira poder salir de la cama.

Solo quiero decir que tengo esperanza en las investigaciones de estos próximos años y tenemos que seguir luchando. Se que conseguiremos mejorar algun dia. Lo se, nos lo merecemos.

Pero desde aqui Esteban, solo puedo tenderte una mano y darte ánimos. A mi precisamente no me sobran tampoco pero te los doy. Ojala viviera cerca de ti para poder tomar un cafe contigo y compartir este peso tan grande.

Estamos contigo. No lo olvides nunca.

Un abrazo.

[cacoya]

Todos hemos pasado por ello. En mi caso varias veces, llevo 26 años enferma. Incluso en momentos como éste que tengo una mejoría notable, el estancamiento de no poder mejorar más y saber que casi es imposible que tenga una salud normal, hacen que la idea de irse rebote una y otra vez en mi cerebro.

Así que no te sientas raro. De verdad puedes ir en moto? Yo hace ya 5 años que no cojo el coche. No me atrevo.

Besos

[Esteban976]

Hola Esteban, Podría darte tantos motivos para seguir adelante , que no se por cual empezar. Lo podríamos enfocar hablando de la cantidad de gente que está peor que nosotros i siguen aquí, conformándose con la mano que les ha tocado en este juego que es vivir esta vida, oh quizás podríamos decir que quién eres tu para precipitar con tus actos la marcha de tus padres de este mundo. Pero, te entiendo y no sabes como, vivir con tantas limitaciones es duro, muy duro y te va minando física y psíquicamente día tras día. Te ilusionas con un nuevo complemento alimenticio que de momento parece que te funciona, pero la realidad es que sigues deteriorándote irremediablemente por dentro.
Yo he mejorado y mucho con todos los suplementos que tomo, pero sigo estando triste y desilusionada de la vida, no lo puedo remediar.

Estoy segura que tu pareja no estaría mejor sin ti, nadie tiene obligación de seguir con quien no quiere estar.

Compañero, ten clara una cosa cada día que ves salir el sol es una victoria aunque lo que puedas hacer sea muy poca cosa. VIVIR ES DE VALIENTES !!!!! FELIÇ AÑO NUEVO!

Marta2

Hola Marta. Como todos, me he planteado esos argumentos, pero he llegado a la conclusión de que al menos el primero no es válio. Que haya otros peor no me alivia en absoluto; Está claro que son un ejemplo, pero también hay gente que con un dolor de rodilla vive amargada...Vamos; que cada un es como es.
En cuanto a mis padres...eso ya es harina de otro costal. Sé que sufrirían demasiado. He rozado la muerte en 4 ocasiones (más que rozarla, la he visitado y he vuelto), y ya han pasado por excesivos tráumas.

Lo de la pareja...en fin, todos sabemos que hay muchos factores que hacen que alguien siga con otra persona (sociales, familiares, miedos...). Realmente creo que le haría un favor.

Y ver salir el sol sin poder disfrutar de él es fustrante...y lo sabes.

Yo no creo que sea cobarde. Reduciendo a lo más sencilo, creo simplemente que vives si te gusta, y a mí esta vida no me gusta.

Estoy esperando una nueva remesa de suplementos; quizá me ayuden. Quizá esté peor por dejar de tomarlos. A ver...

No obstante, gracias por tus ánimos. Un besico

[Esteban976]

Todos hemos pensando en eso alguna vez,yo jamás lo haría, porque no podría proporcionarle a mis padres,hermanos y demás familiares ese sufrimiento gratuito para el resto de su vida,seria demasiado cobarde por mi parte.

Se que todo es muchísimo más complicado,por lo menos en mi caso de momento no consigo mejorar,siento que me estoy quedando estancado en todos los aspectos de la vida.

Yo confio,espero y deseo poder mejorar algún día y recuperar la vida plena que tenia antes.
Creo que ese es pensamiento a seguir.

1 saludo y ánimo, amigo.

Está claro que la familia nos retiene. Por eso a veces, cuando pienso en que me puedo quedar sin pareja, pienso que eso "allanaría" el camino. Y a mis padres no les queda mucho de vida. Y los demás...no nos engañemos; seguirían con la suya. Como ya digo, hoy en día no sé si sería capaz. Pero una vez mis padres...y si no tengo pareja y he ido a peor...vamos, veo difícil continuar así.

¿¿Recuperar la vida de antes??? de verdad tienes esa esperanza??? ufff, yo a día de hoy me conformaría con poder hacer un trabajo digno, poder tocar la guitarra y poder pasear. Con eso me valdría. Y os recuerdo que mi vida era la escalada, la bici, el kayak, la montaña...

Gracias, Joseto!!!

Hola Esteban, yo te entiendo perfectamente como todos aqui. Es mas....hay dias que lq depresión y la ansiedad cambian mi carácter y no me reconozco. Vivimos al limite de nuestras fuerzas y hay dias como hoy que estoy griposo que no salgo del sofa ya que estoy sin nunguna energia y con malestar.
Ultimamente y sobre todo en estos dias, ya me doy por satisfecho con poder comer o cenar con amigos y poder descansar el dia siguiente ya que me deja agotatisimo el solo esfuerzo de hablar y mantenerme atento a lo que dicen los demas.
llevo 4 meses de baja y pensaba que hiva a estar mejor. Pero no es el caso y me levanto cada vez mas tarde con dolores musculares y articulares. Entumecido y me cuesta una hira poder salir de la cama.

Solo quiero decir que tengo esperanza en las investigaciones de estos próximos años y tenemos que seguir luchando. Se que conseguiremos mejorar algun dia. Lo se, nos lo merecemos.

Pero desde aqui Esteban, solo puedo tenderte una mano y darte ánimos. A mi precisamente no me sobran tampoco pero te los doy. Ojala viviera cerca de ti para poder tomar un cafe contigo y compartir este peso tan grande.

Estamos contigo. No lo olvides nunca.

Un abrazo.

Supongo que ese será mi siguiente paso...la baja. Estoy de vacaciones, pero voy tan en picado estos días que tengo un miedo atroz a volver al trabajo.

Mi situación, por lo que cuentas, es bastante similar a la tuya, pero mi caracter siempre ha sido excéptico, y además, esta enfermedad me ha vuelto muy cínico. Y creo que no; no nos merecemos nada. La vida es la que es, y lo que te toca. O a caso toda la gente que ha sufrido y sufre en la Historia se lo merecía...En fin. Quizá se llegue a una cura; eso sí es posible. Yo por ahora me concentro en ahorrar lo máximo posible por si acaso.

Se agradece lo del café...pero tendrá que ser virtual, jeje.

Gracias Santi

Todos hemos pasado por ello. En mi caso varias veces, llevo 26 años enferma. Incluso en momentos como éste que tengo una mejoría notable, el estancamiento de no poder mejorar más y saber que casi es imposible que tenga una salud normal, hacen que la idea de irse rebote una y otra vez en mi cerebro.

Así que no te sientas raro. De verdad puedes ir en moto? Yo hace ya 5 años que no cojo el coche. No me atrevo.

Besos

Ufff. 26 años enferma...eso es toda una vida. Yo llevo unos 10, pero los primeros, viéndolos en retrospectiva, estaba sano como una manzana (comparando con mi situación actual). ¿Mejoría notable? ¿te está haciendo efecto el tratamiento?? me alegro!!!

Y aún así piensas en irte...como todos, pues; no soy bicho raro. Pero tú no lo harás...te he leído mucho y sé que eres luchadora, jeje.

Conduzco la furgoneta (cada vez menos; tengo cama dentro y antes estaba siempre en la carretera. Ahora no me apetece, y supone desmasiado esfuerzo) y la moto. La moto no cuesta mucho...mantenerme erguido (muchas veces me doy cuenta de que voy sentado "arrugado" y echar el pie rápidamente para que no se incline demasiado y pese...alguna vez me ha pasado y el mantenerla en pie me ha costado dolores musculares en pierna o espalda. Los sentidos aún los tengo activos. Aunque reconozco que menos. Pero claro, he hecho bici de descenso, así que es algo que he trabajado mucho.

Si no puedo andar y no pudiera coger la moto el coche, ya...bueno, en fin...

Un besico, Cacoya

[EndSFC]

Hola Esteban,

Por mi parte este no es un tema tabú. No podría serlo tratándose de algo tan natural, dadas las circunstancias a las que nos enfrentamos. Hemos de ser héroes invisibles cada día, y eso no es fácil.

Personalmente no titubeo en reconocer que esa idea se me ha pasado por delante muchas veces durante estos casi 9 años y medio. ¿Qué es lo que me lo impide? Lo tengo muy claro. En primer lugar el saber que no me iría yo sino que mataría en vida a parte de mi familia. Esto es condición sine que non para no irme. Además desde que comencé he mejorado mucho, y eso obviamente me da esperanzas.

Objetivamente ahora hay opciones reales y algunas totalmente asequibles, para mejorar significativamente. En mi caso fueron los suplementos de la metilación, y luego el LDN, los que me permitieron pasar de estar en cama todo el día y no poder ni ducharme, a volver a conducir, ir al gimnasio, salir todos los días a andar, recuperar 15 kilos, etc. Luego fue el GcMAF el que me dio el siguiente empujón grande. Me devolvió el apetito perdido y las digestiones imposibles, que había sufrido durante seis años. Me restableció el ciclo cicadiano (me "desvampirizó" y agradecí sobremanera volver a ver la luz del sol!", y me dio fuerzas para, con muchas dificultades, atreverme a volver a la universidad (con el apoyo de mis padres en comidas, etc.).

¿Y ahora qué? Me hallo a un 50% no estable. Por todo lo que ya he investigado, creo que la posibilidad de que el Lyme en muchos casos, y en el mío en particular, pueda ser la causa última de mis síntomas, es elevada. Sé que el tratamiento es duro, largo e incierto, y es complicado volver a tener temporadas en cama. Bueno, me aferro a los estudios, posponiendo todo lo demás a un "después" que no sé si llegará, pero que sé objetivamente que hay posibilidades altas de que lo haga.

La otra razón de peso para no plantearme irme es que recuerdo muy bien cómo se sentía estando sano. No todos lo hacen. Yo recuerdo momentos específicos, y cómo me hicieron sentir. Rememoro cosas que hacía, y me imagino lo bien que hube de haber estado para llevarlas a cabo. Bien, si hay una oportunidad aunque sea nimia de recuperar parte de ello, sólo por eso, me merece la pena intentarlo.

Desde el punto de vista científico, creo estamos ante un pre-descubrimiento del VIH (o de sus tratamientos), o si nos vamos más atrás, ante una pre-penicilina. ¿Os imagináis la de gente desesperada que abandonó justo antes de que pudieran tratarles e incluso curarles? Todo apunta en que esa solución está cerca, y sería una pena abandonar tan cerca de la meta.

Por último decirte, desde lo poco que sé de psicología (aquí hay compis psicólogos que podrán corregirme), que es normal la idea sucida en una enfermedad crónica y tan incapacitante, pero hasta cierto grado. Si se hace constante, repetitiva, y obsesiona en exceso, podría tratarse de una alteración "psicológica" secundaria a la situación, como lo pudiere ser un estado de ansiedad, insomnio, una depresión, o cualquier manifestación "psiquiátrica" secundaria. De ser este el caso, la posibilidad de tratarlo no la veo descabellada. He conocido compañeros que al tratar una depresión secundaria o un estado ansioso derivado bien de la depresión, bien de la propia situación, han mejorado mucho su calidad de vida, pese a seguir teniendo EM/SFC. Y esto les ha procurado un mejor día a día, que es de lo que se trata ala postre.

Por cierto, yo también soy motero, y te voy a contar una pequeña anécdota para terminar. Cuando comencé la universidad, por la mejoría que me proporcionó el GcMAF, un día volviendo de clase me empecé a sentir "raro"; paré la moto en un pequeño parque que había cerca, me senté en ella, me quité el casco, y me costó varios minutos identificar lo que me ocurría: Me encontra normal tras 7 años. Me duró varias horas. En ese momento me di cuenta de dos cosas: 1. De que esta enfermedad es adquirida, es decir, si tocas la tecla adecuada se pueden ir todos los síntomas. Y 2. De que sólo por perseguir esos minutos de normalidad bajo un sol y una brisa externa que eran nuevos para mí, merece la pena seguir peleando cada minuto del día.

Un abrazo, mucho ánimo, y felices fiesta dentro de lo que se pueda!
Sergio

PS. Tengo aún que escribir sobre los estimulantes del SNC. Tras muchos años de evitarlos, ahora he decidido tomar "concerta" para ayudarme a terminar los estudios. Y he de decir que ayuda y mucho. Realmente me da energía, y aunque en mi caso sólo lo uso para estudiar (vamos, a diario), mientras llega la mejoría propia y natural que espero, he pensado que para muchos a los que la situación les supera, o que necesitan trabajar, etc., podría ser un alivio. Es un parche, pero te da unas horas de pseudonormalidad y funcionalidad que pueden suponer un mundo bajo según qué circunstancias. Quizás puedas echarle un vistazo y valorarlo con tu médico. (Siempre he abogado por terapias que vayan al origen, pero a veces hay que valorar también la importancia de la calidad de vida en el mientras tanto....)

[cacoya]

Está claro, yo llevo ya 4 años con antidepresivos y algo de andioliticos aunque cada vez menos.
Antes de conocernlos suplementos, no paraba de llorar, si estaba sola, o con mi madre senil. En el trabajo de un mínimo de 10 horas, había que aguantar el tipo.
Nunca he necesitado subir dosis de nada, pero si un día olvido el antidepresivo, acabo llorando sin saber por qué. Supongo que ahora es un efecto secundario de la astinencia.

Comprendo a Sergio, yo con todos los suplementos y medicacion y el LDN, y sin azúcar, sin gluten, din lactosa, sin comidas elaboradas, sin....... también diento a veces que estoy bien, pero bien de verdad, y es un sentimiento de alegría tan profundo, como en su momento llegó a ser querer tirar la toalla.

Por otro lado 26 años son muchos, pero son menos de la mitad de mi vida. Tengo 53.
lo que me ha echo sobrevivir a cualquier precio han sido mis hijos. No podía dejarlos solos, con un padre biologico maltratador, con un padre real muerto, y con unos abuelos locos. Despues de todo mi falta de conocimiento los trajo a éste mundo.

Siempre hay algo a lo que aferrarse y un poquito de esperanza. Este foro es una ventanita a la esperanza. Así que aquí nos tienes.

Besos

[cacoya]

Sergio, lo que tomas es para el deficit de atención con "hiperactividad" o sirve para algo diferente?

Besos

[holapollo]

Esteban, yo he escrito por ahí en alguna ocasión que he sentido lo mismo que tú.

Supongo que leyendo lo que escribo parece que esté lleno de vitalidad, y sí, en comparación con como he estado, no estoy tan mal; y pasar de estar en la cama o dormitando (o trabajando "colgando de una percha" para no caerme, o forzándome a echar unas risas con los amigos, o volviendo a casa a los pocos minutos de haber salido con la intención de pasar un día o dos andando por el monte, que es mi afición favorita) digo, pasar de eso a poder estar de pie casi todos los días es una buena razón para aparcar las malas ideaciones.

No te podría dar más motivos que los que ya te han dicho los compañeros.
Sin mensajes del rollo "la vida es bella, no la abandones", intenta pensar en que casi todos hemos tenido temporadas malísimas y remisiones.
Hace 20 años no se sabía nada, y había que volver a casa con la viga en la espalda, visita tras visita médica.
Hoy, no es que haya solución, pero vaya... hay esperanza, hay información, que yo creo que es lo que marca la diferencia.
Puedes hablar con la gente, enterarte de progresos, dudas...
Siendo un poco más cálido... yo me aferro a la frase de Sergio: "recordar cómo era cuando estaba sano"

Leyéndola se me han erizado los pelos, igual como cuando en alguna ocasión, veía un paisaje desde lo alto de alguna cima, tras una mañana de andar cuesta arriba, o cuando escuchaba alguna canción de esas que te levantan como si te agarrasen de todas y cada una de tus células... eso es sentirse vivo, y esa esperanza está más cerca hoy que años atrás.

Plantar fuerte, Esteban.
Que si salimos de ésta no habrá quien nos tosa. Con la mirada detendremos a los marrulleros.

[EndSFC]

Hola Cacoya,

En efecto, lo que tomo es un derivado de anfetamina, que se prescribe principalmente para el déficit de atención a niños.

Coincido con el Dr. Tietelbaum en que se sobre-prescribe a los niños y se infra- prescribe en el SFC. Lo que hace es aumentar la neurotransmisión de noradrenalina y de dopamina, o sea, que por una parte (la noradrenalina), estimula el sistema nervioso autónomo, principalmente el simpático (alerta, energía, etc.), y por otra (la dopamina), activa la corteza motora y además aumenta la atención.

Lo había evitado hasta ahora, pues siempre he querido como sabéis ir a las causas, y mis tratamientos van normalmente enfocados a ellas. No obstante si no tomaba café no podía estudiar, y me estaba destrozando el estómago, por lo que he decidido probar esto (máxime ahora que todas las prácticas las tengo hospitalarias, es decir, 4-5 horas andando de un sitio a otro y estando de pie, siguiendo a médicos y cirujanos a los que poco le importa que esté enfermo...).

El efecto es muy curioso, pues sí da energía, capacidad de concentración, quita la somnolencia, etc., sobre todo si haces cosas. Pero no por ello me produce más bajones por exceso de actividad. De hecho es interesante pues me hace necesitar menos clonazepam, que lo tomo para la excitotoxicidad y no para la ansiedad (por su faceta antiepiléptica en este caso). De esto saco dos conclusiones: 1. Es de alguna manera neuroprotector aunque parezca paradójico (leí esto sobre el Adderral al respecto, que es otro compuesto similar, no disponible en España que parece ser mejor para el SFC, y parece ser cierto); 2. Ésta enfermedad ha de tener una fisiopatología infecciosa, que es la única explicación a que haya días buenos y otros malos, con independencia a veces de que nos esforcemos más o menos. O lo que es lo mismo, con un nivel basal de esfuezo mayor (que me proporciona este fármaco) diario, el patrón de días malos y buenos es el similar. Esto cuadra con el hecho de que me sienta mejor al hacer ejercicio anaeróbico.

Lo curioso es que he estado estudiándome, y no me sube la frecuencia cardiaca ni la presión arterial sistólica (alta), aunque un poquito la diastólica (baja). Esto significa que aumenta el grado de contractilidad cardiaca, que depende de la energía, y se necesita más para la diástole (la relajación del corazón que determina la presión arterial "baja"). Esto me demuestra que mi cuerpo crea más ATP cuando se lo exijo con esta pastila, igual que si voy al gimnasio. Esto a su vez indica que hay más capacidad de generar energía de la que produzco normalemente, lo que de nuevo me lleva a la teoría de la infección. El cuerpo en un estado de infección, pongamos como ejemplo una gripe (infección viral aguda primaria, y bacteriana aguda secundaria) tiende a disminuir la síntesis de energía muscular (para que nos quedemos en cama), y usarla en forma de fiebre y para el sistema inmune, con objeto de atacar a la infección. Pero si paramos la inflamación con un AINE, te encuentras mejor y tienes más energía (vale, tu sistema inmune funciona peor, pero de todos modos se deshace de la infección normalmente).

Por último creo que ha de aumentar la perfisión cerebral que ya hemos visto que la tenemos disminuída, causa probable de brain fog, y deficiencias cognitivas. Bien, esto mejora la sinapsis de ciertas zonas hipoperfundidas y mejora también su actividad. Esto se explica por el efecto simpático de distribución sanguínea a órganos vitales.

Ya moveré este hilo a algún mensaje específico sobre este tratamiento cuando termine exámenes. Me ha parecido importante explicar esto, pues en casos de desespero, donde por razones diversas, se haya que funcionar sí o sí, ésta me parace una opción interesante.

Así pues, dado que aún me quedan varias horas de "push", voy a aprovecharlas hincando codos! :ugeek:

Un abrazo grande!
Sergio

[mario]

Todos los que padecemos esta enfermedad hemos pasado o pasamos por epocas en la que pensamos en terminar con todo.Y lo mas duro de esta enfermedad es la incomprension del entorno,ya sea familiar,medico,amigos,etc.Por que si ademas de estar padeciendo las de cain no tienes el apoyo ni de tus parientes mas cercanos......

Si tienes un cancer da igual que sea leve o gravisimo no te vas a encontrar miradas de asco,rechazo,odio,incomprension,burla salvo de algun psicopata.Asi que a uno no le queda otra que endurecerse como un espartano o saltar de un puente.Lo que esta claro es que si le damos la vuelta a esto vamos a salir con una fortaleza mental envidiable.

Sergio,me ha sorprendido lo del Concerta.Se que como es habitual en ti lo has explicado muy detalladamente pero me sigue sorprendiendo que en alguien con SFC ese medicamento no sobreactive todavia mas el sistema nervioso simpatico.O quizas si lo hace,sueltas mas adrenalina durante una temporada para a la larga pagar un precio muy alto en forma de recaida.Algo asi como si te metieras una raya de coca cada dia o te hinchases a cafes.No se si estoy diciendo tonterias pero para aclararlo mejor estaria bien que como has indicado anteriormente abrieses un hilo especifico tratando este tema ya que,;quien sabe,quizas ese medicamento puede evitar que alguno de los que aqui escribimos salgamos en las esquelas el año que viene.

[EndSFC]

Hola Mario (oye, eres el Mario que conozco no??? acabo de caer al leerte algún mensaje!!! Hemos de charrar un rato si te apetece eh? Bueno, si eres tú! ),

Te escribo rápido. Sí, ya abriré un hilo de esto, pues es interesante, puede ser muy útil y además hay muchos que lo toman y no sé por qué no lo suelen decir... (Quizás porque se asocia con las drogas de diseño imagino. Pero vamos, que no es peor ni mejor que el café...).

Pues a tu pregunta, tras haber estudiado fisioneurología, neuroanatomía y ahora neuropatología, conozco más a fondo el sistema autónomo, y puedo decirte groso modo que ambos, el simpático y el parasimpático (SNS, SNP respectivamente) son un tándem. Uno no funciona sin el otro y vicerversa. En el SFC no hay como yo pensaba un exceso de SNS y defecto de SNP. Lo que hay es un estado crónico inflamatorio que exige una respuesta simpática crónica más elevada, y por ende un SNP más alto también para compensar. Pero lo más importante es que ambos funcionan "mal", dado que hay deficiencia de ATP, excitotoxicidad que causa neuropatías centrales y periféricas, falta de neurotransmisores, canalopatías que afectan a los impulsos nerviosos, infecciones del SN (ciertos herpes), etc. Esto tambien es aplicable a las demás vías (motora y sensitiva). Por ejemplo una compañera contaba que daba positivo en el sigo de Babinski, es decir, al rozarle la plata del pie los dedos dorsoflexionan en vez de contraerse. Esto es propio de afectación de la vía piramidal (principal motora) en lesiones medulares o de cualquier otro tipo. ¿Cómo es posible en el SFC? Quizás por desmielinización de esas neuronas (hace falta metilación para formar la proteína de la mielina), o por afectación de las mismas por las causa que he mentado arriba.

Así pues, en mi estado natural, si me levanto y me quedo en el sofá, tengo somnolencia (deficiencia de activación de la sustancia reticular (depende de serotonina)), orino mucho (la micción depende del SNP), somnolencia (no justo una activación simpática...). Otro ejemplo curioso es que tanto con café como con Concerta, se aumenta el tránsito intestinal que depende del SNP... Como ves, no cuadra con una activación simpática... Así que lo que creo es que al mejorar la perfusión sanguínea cerebral y la producción de ATP, mejoras ambas respuesta. Sí, preferentemente el SNS, pero ésta siempre viene acompañada y seguida de una respuesta compensadora y rebote del SNP. En mi caso ahora duermo mucho más profundo por la noche (SNP) y sueño menos (menos fase REM, del SNS)...

Como ves no es tan fácil como "uno u otro".

En fin, ya debatiremos al respecto cuando tenga más tiempo, que he de ponerme a "currar"...

Cuídate mucho!
Sergio

[cacoya]

Qué médico te lo ha recetado Sergio?

Crees que podria conseguir informacion para que lo valore la dra. Ceacero?
Ella me recetó el LDN sin problemas.

Besos

[EndSFC]

Hola Cacoya,

Me lo receta mi medico de cabecera. Es el que conoce mi caso, y me ayuda con los tratamientos que me manda el Dr. De Meirleir. También me prescribe LDN.

Con el LDN no tienen problemas pues hay estudios y las dosis son muy pequeñas.

En cuanto a Concerta, bueno, le expliqué que lo valoré con el Dr. De Meirleir, y que me dijo que no pasaría nada, en cuanto a que no afectaría el curso del tratamiento para el Lyme, y le llevé varios estudios que hay con otra sustancia similar en el SFC (o era esta misma, no recuerdo), junto con parte del vademecum que me fotocopiaron en la farmacia, donde explica con detalles posología, etc. Por último le llevé algún texto sobre su uso en adultos con narcolepsia.

No es que necesitara todo esto. Más bien se lo llevo para facilitarle el trabajo, y además le asegura que no es descabellado su uso en adultos. Pero vamos, que sí, que cualquier médico puede mandarlo, aunque los que suelen prescribirlo son neurólogos y psiquiatras.

Un abrazote,
Sergio.

[cacoya]

Cuando puedas, sin prisas, me puedes pasar alguno de esos informes o lo que sea.
Gracias.

Besos

[mario]

Hola Sergio.

Pues si,soy el Mario que conoces.Estuve bastante desconectado de todo porque roce la demencia y pense en acabar con todo como comenta el compañero que ha abierto el hilo.Ya hablaremos el año que viene si te apetece y tienes tiempo.

Lo que comentas sobre el sistema nervioso es muy interesante.Precisamente lo que me ha pasado las pocas veces que he tomado cafe es lo que tu comentas.Una mejoria leve durante un par de horas seguida de un rebote compensatorio del SNS que me deja machacado por lo que en principio me da miedo probar el concerta aunque quien sabe,quizas sea una semi-panacea.Pero me da cierto miedo porque el mercurio me destrozó las adrenales y el sistema nervioso.Ademas que por mi genetica soy super sensible a la adrenalina y la noradrenalina ya que tengo una mutacion desfavorable en los receptores adrenergicos ADRB1, ADBR2 y ADBR3.

Un antidepresivo como el Pristiq que es un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina y noradrenalina me puso como una moto de carreras.En fin,que lo mio es un cuadro porque ademas cualquier tipo de benzodiazepinas me provoca candidiasis oral y necesito algun relajante muscular que es lo unico que me alivia los dolores de la fibro.Si conoces alguno eficaz para estos casos que no sea una benzo por favor notificamelo.

[Esteban976]

Hola Esteban,

Por mi parte este no es un tema tabú. No podría serlo tratándose de algo tan natural, dadas las circunstancias a las que nos enfrentamos. Hemos de ser héroes invisibles cada día, y eso no es fácil.

Personalmente no titubeo en reconocer que esa idea se me ha pasado por delante muchas veces durante estos casi 9 años y medio. ¿Qué es lo que me lo impide? Lo tengo muy claro. En primer lugar el saber que no me iría yo sino que mataría en vida a parte de mi familia. Esto es condición sine que non para no irme. Además desde que comencé he mejorado mucho, y eso obviamente me da esperanzas.

Objetivamente ahora hay opciones reales y algunas totalmente asequibles, para mejorar significativamente. En mi caso fueron los suplementos de la metilación, y luego el LDN, los que me permitieron pasar de estar en cama todo el día y no poder ni ducharme, a volver a conducir, ir al gimnasio, salir todos los días a andar, recuperar 15 kilos, etc. Luego fue el GcMAF el que me dio el siguiente empujón grande. Me devolvió el apetito perdido y las digestiones imposibles, que había sufrido durante seis años. Me restableció el ciclo cicadiano (me "desvampirizó" y agradecí sobremanera volver a ver la luz del sol!", y me dio fuerzas para, con muchas dificultades, atreverme a volver a la universidad (con el apoyo de mis padres en comidas, etc.).

¿Y ahora qué? Me hallo a un 50% no estable. Por todo lo que ya he investigado, creo que la posibilidad de que el Lyme en muchos casos, y en el mío en particular, pueda ser la causa última de mis síntomas, es elevada. Sé que el tratamiento es duro, largo e incierto, y es complicado volver a tener temporadas en cama. Bueno, me aferro a los estudios, posponiendo todo lo demás a un "después" que no sé si llegará, pero que sé objetivamente que hay posibilidades altas de que lo haga.

La otra razón de peso para no plantearme irme es que recuerdo muy bien cómo se sentía estando sano. No todos lo hacen. Yo recuerdo momentos específicos, y cómo me hicieron sentir. Rememoro cosas que hacía, y me imagino lo bien que hube de haber estado para llevarlas a cabo. Bien, si hay una oportunidad aunque sea nimia de recuperar parte de ello, sólo por eso, me merece la pena intentarlo.

Desde el punto de vista científico, creo estamos ante un pre-descubrimiento del VIH (o de sus tratamientos), o si nos vamos más atrás, ante una pre-penicilina. ¿Os imagináis la de gente desesperada que abandonó justo antes de que pudieran tratarles e incluso curarles? Todo apunta en que esa solución está cerca, y sería una pena abandonar tan cerca de la meta.

Por último decirte, desde lo poco que sé de psicología (aquí hay compis psicólogos que podrán corregirme), que es normal la idea sucida en una enfermedad crónica y tan incapacitante, pero hasta cierto grado. Si se hace constante, repetitiva, y obsesiona en exceso, podría tratarse de una alteración "psicológica" secundaria a la situación, como lo pudiere ser un estado de ansiedad, insomnio, una depresión, o cualquier manifestación "psiquiátrica" secundaria. De ser este el caso, la posibilidad de tratarlo no la veo descabellada. He conocido compañeros que al tratar una depresión secundaria o un estado ansioso derivado bien de la depresión, bien de la propia situación, han mejorado mucho su calidad de vida, pese a seguir teniendo EM/SFC. Y esto les ha procurado un mejor día a día, que es de lo que se trata ala postre.

Por cierto, yo también soy motero, y te voy a contar una pequeña anécdota para terminar. Cuando comencé la universidad, por la mejoría que me proporcionó el GcMAF, un día volviendo de clase me empecé a sentir "raro"; paré la moto en un pequeño parque que había cerca, me senté en ella, me quité el casco, y me costó varios minutos identificar lo que me ocurría: Me encontra normal tras 7 años. Me duró varias horas. En ese momento me di cuenta de dos cosas: 1. De que esta enfermedad es adquirida, es decir, si tocas la tecla adecuada se pueden ir todos los síntomas. Y 2. De que sólo por perseguir esos minutos de normalidad bajo un sol y una brisa externa que eran nuevos para mí, merece la pena seguir peleando cada minuto del día.

Un abrazo, mucho ánimo, y felices fiesta dentro de lo que se pueda!
Sergio

PS. Tengo aún que escribir sobre los estimulantes del SNC. Tras muchos años de evitarlos, ahora he decidido tomar "concerta" para ayudarme a terminar los estudios. Y he de decir que ayuda y mucho. Realmente me da energía, y aunque en mi caso sólo lo uso para estudiar (vamos, a diario), mientras llega la mejoría propia y natural que espero, he pensado que para muchos a los que la situación les supera, o que necesitan trabajar, etc., podría ser un alivio. Es un parche, pero te da unas horas de pseudonormalidad y funcionalidad que pueden suponer un mundo bajo según qué circunstancias. Quizás puedas echarle un vistazo y valorarlo con tu médico. (Siempre he abogado por terapias que vayan al origen, pero a veces hay que valorar también la importancia de la calidad de vida en el mientras tanto....)

Bueno...extensa respuesta, jajaa..Gracias (y gracias a todos). Sé lo que cuesta escribir aquí: cuando estás mal, porque no tienes energía ni ganas, y cuando estás bien, porque quieres evadirte del tema y hacer todo lo que no puedes hacer cuando estás bien. Así que gracias otra vez.

Está claro que eres optimista incurable. Dices que rememoras momentos vividos y te aferras al recuerdo de esas sensaciones para seguir adelante, por si algún día fuera posible repetirlas...ufff...si yo hiciera eso me deprimiría aún más...Sólo recordarme a mitad de pared en el Tozal de Ordesa, o bajando a 60kms/h por un sendero con la bici, o navegando al anochecer por el Mediterráneo con el kayak...bueno; ni eso: sólo recordar un partido de frontón, un rato corriendo por el monte...bufff, lo añoro tanto y veo tan imposible volver a hacer esas cosas...Demasiado duro recordarlas; prefiero ser realista y ya únicamente aspiro a poder andar y tocar la guitarra...con eso creo que podría ser feliz. Pero la evolución que lleva esto...en fin, ya sabéis.

No obstante me infundes esperanza, y ten por supuesto que voy a mirar todos esos complementos que tomas. Ahora en enero me verá otro médico...a ver.

Respecto a la depresión secundaria...lo sé...hay que evitarlo. Y generalmente lo consigo. Pero a veces todo esto me sobrepasa.

Bueno...motero...jeje, tengo una "escutre" china de 125 cc...

[Esteban976]

Está claro, yo llevo ya 4 años con antidepresivos y algo de andioliticos aunque cada vez menos.
Antes de conocernlos suplementos, no paraba de llorar, si estaba sola, o con mi madre senil. En el trabajo de un mínimo de 10 horas, había que aguantar el tipo.
Nunca he necesitado subir dosis de nada, pero si un día olvido el antidepresivo, acabo llorando sin saber por qué. Supongo que ahora es un efecto secundario de la astinencia.

Comprendo a Sergio, yo con todos los suplementos y medicacion y el LDN, y sin azúcar, sin gluten, din lactosa, sin comidas elaboradas, sin....... también diento a veces que estoy bien, pero bien de verdad, y es un sentimiento de alegría tan profundo, como en su momento llegó a ser querer tirar la toalla.

Por otro lado 26 años son muchos, pero son menos de la mitad de mi vida. Tengo 53.
lo que me ha echo sobrevivir a cualquier precio han sido mis hijos. No podía dejarlos solos, con un padre biologico maltratador, con un padre real muerto, y con unos abuelos locos. Despues de todo mi falta de conocimiento los trajo a éste mundo.

Siempre hay algo a lo que aferrarse y un poquito de esperanza. Este foro es una ventanita a la esperanza. Así que aquí nos tienes.

Besos

Ufff...vaya vida. Realmente no te puedes permitir abandonar. Yo, por contra, y tras tener un padre enfermo toda la vida, he decidido no tener hijos. No me veo capaz.

Un beso!