Prueba de esfuerzo y médico forense !

[david38]

Hola a todos, Hace mucho que no he entrado en el foro . Espero que me recordeís algunos !!

La verdad es que me encuentro bastante mejor y sigo para adelante, aunque no todo lo que me gustaría a mi. Os quiero comentar que el 28 de febrero de 2016 tengo el juicio de la invalidez total, ya que me lo quitaron hice una reclamación y una demanda judicial . O sea que hará desde que la pedí casi 3 años !!!!!!!
Bueno, como tengo aún muchísimo tiempo, practicamente 1 año por delante puedo hacer las cosas sin prisas !!
Me falta hacer la prueba de esfuerzo, que de hecho fuí el año pasado a Barcelona a hacermela, pero hubo un contratiempo, y es que no me avisaron que la Dra. estaba de vacaciones a Galicia, jajaja. Mi pregunta es que si es lo mismo ir a Madrid o a Barcelona para hacer ese tipo de prueba, por lo que he leido no hay diferencia entre el primer día y el segundo día, lo que no se es si miran más cosas . También se que en Barna es más barato, pero eso no me importa, lo que me importa es que sea una prueba válida , transparente y excelente. Si hacerse la prueba dos dias seguidos no es suficiente para determinar nada, yo creo que no vale la pena ir a Madrid, a mi me viene mejor Barcelona la verdad, me gustaría que me dijeraís los pros y contras de un sitio y otro .
Y por otro lado me falta buscar un médico forense, el abogado ya lo tengo, pero el médico forense lo tengo que buscar yo, no se si hay alguno que sea entendido sobre el SFC/EM , algo que realmente me gustaría claro está.
Por lo tanto me interesa por un lado la prueba de esfuerzo y por otro el médico forense, si alguien sabe algo al respecto lo agradecería mucho .
Por cierto a mi me quitaron la invalidez absoluta, y por último me quitaron la invalidez total, total que he estado cobrando del paro que también se me acabó , ahora cobraré una pensión no contributiva hasta que salga el juicio y si sale a favor volvería a cobrar la pensión contributiva por incapacidad total. De momento no he trabajado , aunque realmente lo necesitaría tanto a nivel económico como personal . En fin haber como me va todo . Bueno un cordial saludo , estamos en contacto y espero vuestras respuestas !!!!

[elipoarch]

por lo que he leido no hay diferencia entre el primer día y el segundo día

Quién te ha dicho semejante animalada?
Precisamente la prueba de esfuerzo en dos días se está demostrando a nivel internacional que puede servir como biomarcador a la espera de tener otros mejores. Precisamente porque el consenso internacional de los expertos de SFC/EM cada vez tiene más claro que el empeoramiento post esfuerzo es lo que diferencia a los enfermos de SFC de los enfermos de cualquier otra enfermedad que curse con fatiga. Hay diversos estudios ya publicados al respecto, y otros equipos que los están llevando a cabo actualmente.

Sin ir más lejos, yo tuve un descenso del 33% entre el primer día y el segundo. Más claro, agua.

[PepaBCN]

Yo lo que no sé es si teniendo asma esa prueba me daría unos resultados alterados a causa del asma de esfuerzo. Eso por no decir que me dá pánico lo mal que me pueda sentar! Es muy dura, Eli? Porque, aunque entiendo que para conseguir algo hay que esforzarse (en este caso, literalmente) se me hace muy cuesta arriba hasta las visitas médicas... Y el saber que algo me va a dejar reventada me aumenta el estrés. Supongo que es normal, no?

[semilla]

Yo también tuve un descenso de más del 20% el segundo día. La prueba de esfuerzo de dos días de la complutense me dejó mal y me costó mucho levantar... pero sigo convencida de que es lo mejor que hice. A partir de ahí se objetivaron cosas que me decían que no se podían objetivar y la rigurosidad del informe hizo que algunos médicos se interesatran más por el SFC. Recomiendo la de la Complutense de dos días porque son profesionales que saben lo que hacen y recogen todos los datos en el informe evaluando también lo que te afecta para joranadas laborales y tareas cotidianas.

[elipoarch]

Yo también tuve un descenso de más del 20% el segundo día. La prueba de esfuerzo de dos días de la complutense me dejó mal y me costó mucho levantar... pero sigo convencida de que es lo mejor que hice. A partir de ahí se objetivaron cosas que me decían que no se podían objetivar y la rigurosidad del informe hizo que algunos médicos se interesatran más por el SFC. Recomiendo la de la Complutense de dos días porque son profesionales que saben lo que hacen y recogen todos los datos en el informe evaluando también lo que te afecta para joranadas laborales y tareas cotidianas.

Exacto.

PepaBCN, es duro porque estamos mal, es un esfuerzo de menos de 10 minutos, porque llegamos al máximo volando... por desgracia. Y sí, va a ser un infierno, yo acabé llorando del esfuerzo, completamente exhausta. Pero vale la pena. Cada lágrima. Cada día que pasé muerta después, valió la pena. Porque por fín, tienes un informe que explica cómo te limita esta enfermedad y objetiva ese sufrimiento.

El asma no es un problema, es una parte más. Miden mucho más que tu respiración, de eso se trata, por eso no vale cualquier prueba de esfuerzo, ha de estar específicamente diseñada para demostrar nuestra limitación al esfuerzo, y los cambiós físicos MEDIBLES que se producen en nuestro cuerpo, tanto al momento, como al día siguiente. En una persona sana, al día siguiente no hay cambios, o mejora (porque está un pelín más en forma que el día anterior), en una persona con SFC, hay un bajón. Este síntoma (el mal llamado "Malestar" Post Esfuerzo, aunque ya están abogando por cambiar el nombre a "Agotamiento Neuroinmune Post Esfuerzo") se está erigiendo en el más claro biomarcador para el SFC/EM ya disponible, como ya ha demostrado en diversos estudios, así que, hoy por hoy, es nuestra única arma. Tu asma estará ahí ambos días, pero los efectos del esfuerzo serán palpables. Precisamente, la ventaja de hacerlo en dos días es que no hay excusa fácil: "ah, claro, te sale eso porque tienes asma... (por ejemplo, o porque estás gorda, o porque nunca haces ejercicio... todas las excusas fáciles)", porque un bajón el segundo día no lo explica ninguna excusa, sólo lo explica el SFC.

Hay otro punto bueno... si no hay bajón al segundo día, busca otra causa... no te conformes con un diagnóstico de SFC, seguramente no es lo que tienes, aunque no sepan encontrar qué tienes y se tiren al diagnóstico fácil. Sigue buscando.

[PepaBCN]

Entonces, una persona X que no hace deporte, no tiene por qué estar reventada al día siguiente de haber hecho algo de ejercicio, si no es porque tiene SFC? Lo pregunto porque había intentado muchas veces empezar a hacer un poco de ejercicio (estoy en muy baja forma, como te imaginarás), pero al día siguiente me dolía todo y eso que siempre me he limitado a flexiones y estiramientos...

Mi ginecólogo no hace más que decirme que, al menos, tengo que caminar. Y hay días que aún puedo algo, pero otros, a los 100m empiezo a resoplar y a veces hasta me tengo que sentar. De hecho, no camino por la calle a menos que tenga que ir a algún sitio, porque tengo la impresión de que la contaminación me afecta cada día más (no será casualidad que tenga tos cuando he tenido que esperar un autobús en la Gran Vía, no?).

[elipoarch]

Te lo recomendará cualquiera que no tenga ni PI de SFC.

Un especialista de SFC te recomendará hacer estiramientos suaves o caminar en plano los minutos que puedas y de los que te recuperes sin "efectos secundarios", descansando antes y después del ejercicio. Si lees el libro del Dr. Ferran Gª Fructuoso, verás como habla de hacer ejercicio unos SEGUNDOS o un minuto y descansar, repitiendo cuando estés recuperada, y aumentando (unos SEGUNDOS más) si ves que puedes recuperarte bien. Y, si ves que no puedes, que no lo hagas. A mi, el Dr. Alegre me recomendó intentar caminar 5 minutos en plano, si podía. Y si no podía, que probase con uno o dos minutos. PERO que no se me ocurriera "hacer gimnasia" tal como se suele entender...

Cuando un médico (o cualquiera) te recomienda que hagas ejercicio o camines... piensa él que debes hacerlo durante unos SEGUNDOS o como mucho unos pocos minutos? y tú???

Un médico afectado de SFC inglés muy combativo con esta (estúpida) recomendación y que solía publicar por internet hizo un "meme" una vez que, trasladado a nuestro idioma, vendría a decir:

EJERCICIO DIARIO PARA ENFERMOS DE SFC:

1. Pon una manzana en el centro de la habitación
2. Camina, rodeando la manzana

Así, si algún "entendido" te pregunta si haces ejercicio, podrás contestar, sin mentir, "sí, cada día doy una vuelta a la manzana" (puedes hacer hasta dos o tres!)

Yo, desde luego, 100m no puedo caminarlos y, si no que queda más "evos" que hacerlo, acabo sentada, en el suelo mismo, si no hay donde sentarse... o sea, que yo, hasta nueva orden de mi cuerpo serrano, que es el que manda, me limito a dar una vuelta a la manzana

[PepaBCN]

Yo nunca me he planteado el caminar en medidas de tiempo, sino de distancia, pero lo de caminar en horizontal, en Barcelona, se ha convertido en algo bastante difícil. Parecerá una tontería pero las calles están inclinadas hacia las alcantarillas para evitar que el agua se encharque y, aunque suene razonable, lo han exagerado tanto, que notas que vas torcida al andar! Eso por no contar que cada día hacen peor todo y las losetas de las aceras bailan y quedan inclinadas... En mi barrio incluso han puesto pegatinas para advertir a los ancianos y evitar que se rompan algo! Y te hablo del 22@, no de los barrios más pobres o de un polígono industrial...

En cuanto a lo que puede querer mi ginecólogo, es simple: que camine (o haga cualquier otro ejercicio equivalente) para perder el peso que me sobra (unos 20kg). Es posible (pero no estoy segura por esta memoria nuestra) que me hablara de la típica media hora al día que se suele recomendar a todo el mundo. Por otra parte, él no tiene conocimiento real de lo que yo pueda tener que no pertenezca a su especialidad y cuando estuve la última vez, aunque lo pasé fatal sólo de tumbarme en la camilla porque me entraron calambres en las costillas, (que era lo que tocaba esa temporada) él no hizo ningún caso de mis "ay uy" ni se preocupó lo más mínimo de que tuviera tales calambres. Posiblemente, ni se lo creyó!

Por otra parte, mi madre, cuando se le "tuerce el moño", también se queja de que estoy así porque no me muevo y no hago ejercicio. A menudo me dice que cada día estoy más "apalancada". Como ella tiene artritis y sí se puede mover, me echa en cara que ella bien que se mueve a pesar de su edad y su artritis...

Total, que me recomendáis que no me mueva más de lo que crea poder resistir, no?

Si os viene a la cabeza algún escrito médico donde lo diga explícitamente, os agradeceré que me lo digáis xa enseñárselo a mi madre, que bastante mal me encuentro a veces para tener que estar siempre discutiendo con ella...

[fagoteitormami]

Pepa a mi hija lo que le mandaron hacer (lo sigue haciendo) es que caminase pero por ejemplo al principio bajaba hasta la entrada de mi casa, no hay ni 50 metros y volvia. Que lo importante era moverse aunque no fuese mucha distancia ni mucho tiempo. Eso para ella era un esfuerzo increible, pero era suficiente (ella perdio toda la masa muscular de no moverse). El fisio del hospital nos recomendó la bicicleta eliptica pero nos dijo lo mismo que con calma. A pesar de su mejoria evidente, cuando está en casa si la hace es en dos tandas de 5 minutos a lo largo del día y sin poner esfuerzo, la compramos y la pusimos en medio del salón el mejor sitio , al principio de hacerla cuando se bajaba después de dos minutos si llegaba estaba para tumbarse.

Nuestro sistema es que camine sin tiempo ni distancia. Ella calcula y si ve que si sigue no va a poder volver, media vuelta.

Ella tiene hecha la prueba de esfuerzo en la complutense, no pudo hacerla en la bicicleta y se la hicieron en la cinta y aún asi se tuvo que poner un médico a andar con ella pegada y agarrandola para evitar que se cayera. Aunque no te lo creas al final salió, agotada pero contenta y sobre todo cuando vio el informe porque le valoraron todo.

Mi hija tiene un informe en el que dicen que la actividad fisica en función de su estado o algo así más o menos.

[david38]

Vale Jajaja , de acuerdo me ha quedado claro .
Muchas gracias a todos , entonces lo tengo claro iré a Madrid a hacerme esa prueba en cuanto pueda !
Solo me falta saber si alguien sabe de algún médico forense bueno en Murcia para lo nuestro, muchas gracias a todos !!

Un saludo !