Campaña #objetivo12.000 en 40 dias

[santi elche]

Abro el tema para recorarselo a todos por si alguien no lo a leido .

Necesitamos conseguir esta cantidad con la ayuda de todo el mundo.

Todos podemos colaborar en la medida de lo posible.

Os recuerdo que tenemos 40 dias para difundirlo , quien pueda , se que estamos mal, pero ganas de hacer algo para intentar mejorar la situación de todos no nos faltan.

Si todos colaboramos en algo por poco que sea seguro que lo conseguiremos.

Ánimo a todos.

http://www.asssem.org/2015/02/comparati ... s.html?m=1" onclick="window.open(this.href);return false;

[santi elche]

Hola a todos.

Queria volver a recordaros a los que podais o a algun familiar que pueda hacerlo, a difundir el proyecto de estudio de biomarcadores geneticos de Asssem en redes sociales como Twitter y Facebook.

Podemos apoyar en lo posible a Asssem ya que elllos solos no dan abasto con el trabajo que tendran preparando las citas en la unidad para diagnosticar a los enfermos y a los sanos que tienen que ir para poder acabar el proyecto y poder publicar el estudio con sus resultados.

Creo que es un momento muy importante en que cada uno que pueda ayude en difusion o en donacion para alcanzar esa cantidad de dinero.

Veo poco movimiento en redes sociales y en el foro y por eso me gustaría que la gente se involucrara un poquito mas.

Siempre os animo desde el respeto, porque se que muchos de vosotros estais muy mal y eso lo entiendo perfectamente.

Gracias y mucho ánimo a todos el mundo.

[Mariasbd]

Hola,

además de difundirlo en redes sociales también sería buena idea, con la ayuda de familiares, amigos..., colgar el cartel en los centros de salud que sea posible. A ver si así logramos hacer mayor difusión.

Un saludo, lo tenemos que conseguir!

[Hana]

Acabo de descargarme el cartel desde assem y está en PDF, lo he pasado a JPG para poder compartirlo en mi facebook, pero entiendo que es una labor que no es facil para cualquier persona y no sé como compartir aqui la imagen para que se pueda descargar en JPG al menos desde este hilo, en el facebook de asssem tampoco encontré la manera facil de poder hacerlo, no se ve.

Besos

[humbertus]

Acabo de descargarme el cartel desde assem y está en PDF, lo he pasado a JPG para poder compartirlo en mi facebook, no sé como compartir aqui la imagen para que se pueda descargar en JPG al menos desde este hilo,
Besos

Hola Hana.
* ¿Tienes la imagen colgada en tu Facebook? Sólo tienes que hacer clic con el botón derecho del ratón sobre ella y copiar la URL - el enlace -, vienes al foro y en las herramientas del mensaje hay una opción IMG : pegas ahí el enlace copiado y aparecerá la imagen en el mensaje.

* Una segunda opción : si tienes la imagen en tu disco duro bajo el mensaje que escribes en el foro tienes la opción ADJUNTAR FICHERO. Le das a 'Seleccionar archivo' y marcas la ruta en tu PC. A continuación le das a 'AÑADE EL FICHERO´y voilà !

A ver si te funciona.

Saludos

Humbert

[santi elche]

Si si, por favor copiar el cartel y ponerlo en este hilo para poder imprimirlo el lunes y hacer fotocopias.

Muchas gracias.

[Mariasbd]

En la página de Asssem se puede descargar el cartel para imprimir, hay que clicar donde dice ''aquí tienes el link para imprimir el cartel'', está en letra naranja.
A lo que se referían Hanna y Humbertus creo que es para tener el archivo en otro formato para compartirlo en redes sociales.

Saludos

[humbertus]

A ver si lo facilitamos

* PDF Campaña ASSSEM :
https://drive.google.com/file/d/0B3CcKv ... hMWDA/view

* Imagen JPG Campaña ASSSEM :
https://www.dropbox.com/s/tq5opfg4ou83m ... 1.jpg?dl=0

[santi elche]

Gracias.
Manos a la obra.

A pegar carteles.

[Hana]

Gracias humbertus, pero como veo que ya has hecho tu la labor, subo el post de nuevo, ya que no le veo movimiento.

Algo tan importante está como muy parado no? o esa es mi sensación.

Besos

[santi elche]

Hanna, si es cierto que esta un poco parado el tema, pero la gente esta sin energias.
Los que podamos tenemos que seguir haciendo campaña los ratos que podamos y de la manera que podamos.
Es muy importante concluir el proyecto y publicarlo.
Si todos ponemos algo de dinero, aun siendo 5 o 10 euros entre todos los conseguiremos.

Os pido apoyo. Ánimo a todos.

[Hana]

Si no hay mas remedio que ir a ratos, a ver si lo logramos, que seria un avance mas para todos.

Besos

[elipoarch]

Yo ya he hecho mi contribución, y un texto para razonar porqué me parece importante:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3490" onclick="window.open(this.href);return false;

[binizzy]

Gracias Eli y al resto los que apoyáis la campaña.

Realmente la cosa parece que no ha empezado con la velocidad y el empuje que tuvo el Verkamy, pero bueno, pensamos que el apoyo personal va a ser suficiente para cubrir esa cifra que nos hemos propuesto...

Y no es fácil. Como enfermos que somos y pocos, hemos sido capaces de hacer algo, y ahí el mérito de todos los que participásteis y distéis apoyo, que pocas veces se ha conseguido: organizar a un colectivo de personas cansadas, fatigadas, agotadas, impedidas y muchas veces frustradas, a participar en un "estudio" sin saber demasiado bien, si éste iba a poder ser útil de manera individual o colectiva.

Fué una apuesta. Pero teniamos que arriesgarnos, ya que la otra opción, el dejar las cosas como estaban, era enterrar una serie de evidencias, que aunque pequeñas, "denunciaban" afectación orgánica en afectados por SSC, y a la vuelta de la esquina -vamos, desde Badalona-

¿Empezar la casa por el tejado? Quizás si, pero qué otra opcion teniamos? Gracias a esos resultados, algunos médicos e investigadores nos han ido ayudando a rediseñar el proyecto para que pueda ver la luz, para que pueda ser publicado, algo que por complejo y fuera de nuestro alcance, ni nos habíamos llegado a plantear. Si finalmente fuese así, podríamos demostrar que un gran % de afectados de SSC tienen un diagnóstico preciso y por supuesto, nada que ver con posibles somatizaciones. Eso si, sería el principio de un largo camino a recorrer, pero de un buen principio, eso seguro.

Seguimos peleando, ilusionados en tirar todo esto para adelante. Tenemos previsto hacía mediados de mayo empezar a visitar a los pacientes del estudio en Barcelona -se ha retrasado el proyecto dos semanas- y esperamos en un par de días poder tener un informe algo más técnico y traducido al inglés del proyecto, incluyendo una forma más cómoda para poder hacer las aportaciones desde ultramar.

No nos rendimos, como dice Eli, esta vez la cosa promete, así que a exprimir limones!!!

Un abrazo y seguimos perseverando,

JoseL
ASSSEM y equipo

[binizzy]

Fe de erratas, es mediados de Marzo no mediados de Mayo.

[santi elche]

Chicos , el boca a boca a los familiares y amigos tambien funciona en la campaña.

Os pido un ultimo esfuerzo. Ya solo queda la mitad.

Maxima difusion y ayuda a quien pueda aportar, por poco que sea.

Mucho ánimo a todos!! Este proyecto es muy importante.

Gracias.

[holapollo]

Aunque he tardado un poco, (lo siento, pero hay cosas que tengo que tomármelas con tiempo, aunque esté convencido de que son necesarias), he hecho mi contribución a la difusión de la campaña.

Lo he escrito en mi muro de facebook, lo he compartido por donde he podido, incluyendo el grupo que modero, y lo copio aquí, para que hagáis con él lo que os parezca.

Como hay una parte que es un resumen de la nota de ASSSEM, la he resaltado en color diferente para que se distinga del resto.

Aún quedan unos días para que acabe el plazo de donaciones y poder así sufragar la finalización del Estudio de Biomarcadores Inmunológicos en SFC/EM

He querido esperar a tener un escrito, hecho por mi mano, explicando de modo un poco informal el fundamento y objetivos de este nuevo paso de cepillo monaguillesco, y por uno u otro motivo no me he podido poner a la labor con el ímpetu necesario.

En realidad, han sido dos los motivos principales: por vergüenza y por mala leche.

Vergüenza, porque veo la que les está cayendo a mis amistades/familia/conocidos, y me parece atrevido pedirles algo; es como si, cayendo un diluvio, pidiese refugio bajo un paraguas agujereado. Bastante mal está la cosa para todos.

Mala leche porque... bueno, lo resumo con una adaptación libre de una vieja canción:

Soy rebelde porque el "Síndrome de ,,me podrías olvidar de una puñetera vez y dejarme hacer mi vida tranquilo,," me ha hecho asín.

Lo llevo en la sangre; no puedo evitar sacar el trabuco ante las injusticias; y esto es una injusticia en todos los sentidos: una injusticia divina, una injusticia política, y una injusticia asistencial. Y además siendo sinceros, es una injusticia que me sacude a mí de lleno, y no hay injusticia más dolorosa que la que se sufre en propias carnes.

Así que me pongo a la labor; más vale tarde que nunca, faltan menos de 10 (diez) días para que finalice el plazo de recaudación de donaciones, y poder acabar, de forma ajustada al método científico, este importante estudio.

MATIZANDO, a pesar de la fe que tengo puesta en su posible alcance, que no es, ni más, ni menos importante, que otros muchos estudios que se están haciendo en todo el mundo.

Es otro más, que NO NOS VA A CURAR MAÑANA, pero ayudará a buscar a medio plazo esas soluciones.

Y a corto plazo, pondrá una piedra más, una piedra bien grande, bien pesada y bien anclada, en el muro que ha de acabar cegando la puerta por la que los psicoflautas, curanderos oh-listícos y demás bastardos de horca y cuchillo, entran y salen de nuestro patio, un patio en el que sólo deberían entrar y salir inmunólogos y neurólogos, y, siempre de su mano, y con muchas precauciones, para que no se cuele ningún cabroncete, también nutricionistas y psicólogos.

A MODO de resumen, para quien no haya tenido noticia hasta ahora, el estudio está ya hecho, se trata de una caracterización de anomalías en el Sistema Inmunitario de una muestra de 200 enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, muchos de ellos con comorbilidades como Fibromialgia y/o Sensibilidad Química Múltiple.

En sus resultados se han encontrado varios marcadores en los linfocitos, que pueden servir como diagnóstico. El estudio se financió con los aportes de los enfermos que participamos en él. Además de los análisis propiamente dichos, hubo que diseñar y encargar las pruebas analíticas a un laboratorio, porque no existían. A esto hubo que añadir, el coste de hacer unos análisis, iguales a los nuestros, en unas cuantas personas sanas.

Estos controles sanos son imprescindibles para poder contrastar los resultados, de modo que se vea claramente la diferencia entre enfermos de SSC y no afectados.

Y aquí está el quid de la cuestión, el motivo de solicitar nuevos fondos: se trata de poder alacanzar la proporción mínima entre enfermos y controles sanos, para poder presentar el resultado ante una revista médica de prestigio e intentar de este modo llamar la atención de los investigadores médicos, fisiólogos, bioquímicos, a nivel mundial.

En el estudio ya hecho, la muestra fue de 200 enfermos y 20 controles, a proporción de 10:1; es decir, 10 enfermos por cada control sano.

Hay que alcanzar la proporción de 200 enfermos y 100 controles, es decir, hace falta realizar extracción de muestra sanguínea y análisis de al menos 80 personas sanas más, para alcanzar el ratio 2:1 imprescindible para que sea válido con vistas a publicarlo.

A continuación, hay una justificación del método y el coste, tal como ha sido publicada por ASSSEM, de la que he eliminado, para hacerla más concisa, algunas partes. Cada parte eliminada, está señalada, como es usual en citas textuales, con puntos suspensivos entre paréntesis (...)

El texto completo se encuentra en el enlace que hay al final, señalado como "Fuente"


Yo quiero aportar un acicate adicional, para mover a los enfermos de Fibromialgia y de Sensibilidad Química Múltiple a que se sumen a las donaciones. Con toda honestidad, no puedo hacer un análisis de las anomalías y señalar las que son comunes a los tres síndromes.

Con la misma claridad, y en base a mis escasos conocimientos, supongo que el perfil inmunitario será más parecido entre enfermos de SFC/EM y/o SQM que entre los enfermos de SFC/EM y/o FM.

Puedo también decir que, como asistente presencial a la charla que se dio en la Casa del Mar en Barcelona, y donde se presentaron los resultados, pregunté expresamente sobre este particular al Dr Julià Blanco, quien, con toda prudencia científica me contestó que, siendo muy probable, hacen falta estudios más amplios para poder asegurarlo.

Pero teniendo en cuenta que las tres pueden ir de la mano, o seguidas, yo me atrevo a suponer que los resultados pueden ser útiles para todos, tengamos la "suerte" de sufrir "sólo" una, o dos, o los tres premios de esta macabra lotería.

No voy a tener tiempo de recabar la opinión de un inmunólogo para dar autoridad a mi alegato. Tampoco espero que su respuesta, de haberla, vaya más allá de la que un bioquímico de reconocido prestigio me dirigió personalmente. (De paso, se lo agradezco expresamente en este escrito)

Sin más preámbulos, la anunciada lista de objetivos y la justificación de los gastos para los que se pide donación.

No hay límite mínimo. Sólo hay límite de tiempo.

Finaliza el día 29 de marzo.

Enlace paypal:

en la parte superior de la columna derecha en esta entrada del blog de ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/03/propuesta ... acion.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Código para transferencia (sólo para España):

IBAN: ES090182-8732-10-0201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX
CONCEPTO: OBJETIVO 12.000


A PARTIR DE AQUÍ, ES UNA COPIA Y RESUMEN DE LA NOTA QUE SE PUEDE HALLAR EN EL BLOG DE ASSSEM


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**BENEFICIOS DEL PROYECTO**

Si tras conseguir la financiación y aumentar los controles sanos los resultados se
mantuvieran en la línea que hemos determinado (...), se podrían
categorizar subgrupos de pacientes afectados por EM/SFC (...)

Asimismo, la caracterización inmunofenotípica, en base a los marcadores descritos, podría sentar las bases

para estudios más en profundidad, por ej. con la determinación de las subpoblaciones NKG2C, NKG2A y K.I.R.

y/o otras técnicas de detección directa como el EBER-DNA en Epstein-Barr Virus.

Se trataría de poner así de manifiesto, (...) reactivaciones por Epstein-Barr Virus y/o CitoMegaloVirus, que (...) podrían condicionar la etiopatogenia del EM/SFC y otros SSC y podrían justificar ensayos con Rituximab en casos indicados.

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CARACTERIZACIÓN DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN EM/SFC

Febrero 2015

PROPUESTA DE PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

Caracterización de biomarcadores inmunológicos en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Coordinador
José Luis Rivas, ASSSEMBiomédics.

Dra. Milagros García. Área de Inmunología, Hospital Clínic de Barcelona, ASSSEMBiomédics.

Dra Teresa Palencia. Bioquímica clínica y patóloga molecular. ASSSEMBiomédics
(...)

**INTRODUCCIÓN**

La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una patología grave que
afecta de manera física y cognitiva, incapacitante y que por el momento se diagnostica
exclusivamente en base a la sintomatología (1-3).

A pesar de que la Organización Mundial de la Salud clasifica la EM como patología neurológica
(ICD G93.3), se sigue empleando mayoritariamente el término SFC, (...) dándole mayor importancia a un aspecto, la fatiga, (...) las últimas investigaciones, de hecho, han demostrado una inflamación generalizada y neuropatología sistémica (1).
(...)

No existe consenso acerca de la etiología de la enfermedad, abarcando, entre otras, la de tipo viral, sobre todo de herpesvirus como EBV, CMV y HHV-6 (4-8), enterovirus (9-11) (...)

Se han logrado mejoras relativas con tratamiento mediante antivirales (13-15) y, recientemente,
el uso del Rituximab, un anticuerpo monoclonal utilizado para el tratamiento del linfoma, se ha
demostrado efectivo en un porcentaje significativo de pacientes (16,17) y en el que se evidencia
el papel de la autoinmunidad (18).

(...)La afectación inmune es notoria (19-21), así como el perfil de citocinas alterado (22-24). En especial las células NK presentan una
menor función lítica y una expresión de receptores alterada (25-29), mientras que en células T
se ha observado una menor presencia de células efectoras CD8 y una sobreexpresión de células
reguladoras CD4 (30). Por último, las células B parecen tener un papel activo en la patología,
aunque sus alteraciones funcionales y fenotípicas no están definitivamente establecidas (31).


**ANTECEDENTES**

Con el proyecto denominado “Comparativa de Biomarcadores en EM/SFC”, promovido por
ASSSEM, se pretendía generar un marco en el que poder dar continuidad y ampliar el estudio
preliminar llevado a cabo por IrsiCaixa en relación a diferentes anormalidades inmunes en un
pequeño grupo de enfermos de EM/SFC (30).

Mediante dicho estudio comparativo, se consiguieron determinar diferentes subpoblaciones
inmunitarias (ver metodología) en 193 participantes y 20 controles sanos, así como diferentes
determinaciones serológicas para herpes virus (ver metodología) en 80 de los 193 participantes.

Para el estudio estadístico y análisis de los resultados se contó con el asesoramiento/ayuda de
IrsiCaixa y se desarrolló un trabajo bibliográfico el cual no es posible publicar ante la falta de
ciertos elementos básicos para ello (ver objetivo).

Los resultados preliminares obtenidos, (...), pondrían de manifiesto alteraciones inmunológicas concretas en
enfermos de EM/SFC, aun cuando no serían homogéneas para todos los participantes y podrían
determinar subgrupos de afectación a dicho nivel.

**HIPÓTESIS**

El análisis de estos datos ha permitido identificar dos marcadores de células Natural Killer, el
CD57 y el NKp46, que presentan diferencias entre controles y pacientes y que podrían
determinar dos subgrupos de afectados:

1.- Un subgrupo mayoritario en el que los valores de NKCD57 están bajos y los valores de NKP46
están elevados.

2.- Un subgrupo minoritario en el que los valores de NKCD57 están elevados y los valores de
NKp46 son bajos.

Estas observaciones podrían explicarse en base a la reactivación de diferentes herpes virus (CMV
y EBV) que podrían afectar de manera diferente a las células Natural Killer, no observándose
dichas alteraciones en alrededor de 1/3 de afectados. Por otro lado, queremos constatar que
existe una correlación entre valores elevados de IgG para CMVH y valores elevados para
subpoblaciones de células T que poseen el marcador –CD57+.

**OBJETIVO**

Poder mejorar ciertos aspectos del estudio comparativo inicial en cuanto a la metodología a fin
de poder publicar los resultados a los que hemos hecho referencia.

Para ello sería necesario revisar el estudio (...) mediante dos acciones:

1- Ampliando el número de controles sanos en una proporción de al menos 1 control
sano por cada dos enfermos.

2- Mejorando la categorización de los pacientes. El diagnóstico de los participantes,
enfermos y controles sanos, se hará por parte de dos facultativos independientes y
suficientemente cualificados para ello, que desconocerán en todo momento si
el participante es enfermo o control. (NOTA MÍA: se trata de hacer un diagnóstico ciego, requisito indispensable para eliminar el sesgo de confirmació y poder aspirar a publicar el estudio)

Los criterios que se utilizarán serán los Criterios de Consenso Canadienses para EM/SFC (...).
Una vez llevado a cabo el doble diagnóstico clínico, los datos serán reanalizados y se elaborará
el documento correspondiente con el que defender la hipótesis expuesta y, si cabe, profundizar
en otros aspectos que puedan resultar alterados, para ser presentados ante la comunidad
científica a través de alguna revista especializada.

**METODOLOGÍA**

Inmunofenotipado, realizado en el Centro de Diagnóstico Biomédico (CDB) del Hospital Clínic de
Barcelona de las siguientes subpoblaciones inmunológicas en %:
Linfocitos T(CD3+CD19-);
Linfocitos B(CD3-CD19+);

Linfocitos CD4(CD3+CD4+);
Linfocitos CD8(CD3+CD8+);
Ratio CD4/CD8;

Linfocitos TCD16 o CD56(CD3+CD16_56+);

Linfocitos NKT(CD3+CD57+);

Linfocitos CD8(CD3+CD8+CD57-);
Linfocitos CD8 (CD3+CD8+CD57+);
Ratio CD8(CD3+CD8+CD57-)/CD8(CD3+CD8+CD57+);

NK verdaderas(CD3-CD16_56+);
NKactivadas(CD16_56+CD3-CD69+);
NKbright(CD16_56 bright);

BCD38 high en IgG+;

Treg classic CD25hi FOXP3+;

CD5 bright sobreCD8+;

CD69 sobre CD56+CD16+;

NKp46 sobre CD56+CD16+;

CD57 sobre CD56+CD16+.

Además se incorpora la determinación del % de perforinas en NK y en CD8
Perforinas en NK
Perforinas en CD8

Asimismo, se incluyen 4 determinaciones más, relacionadas con una publicación de Bradley y

col. , en la que se detallan alteraciones en las subpoblaciones de linfocitos B, según

metodologías utilizadas en la inmunodeficiencia común variable (CVID)
% Linfocitos B Naïve (sobre % linfocitos) o B naïve
% Linfocitos L Naive (sobre % células B) o L naïve
% Transicionales (sobre % células B) o B transicionales
% Plasmablastos (sobre % células B) o B plasmablastos


Serologías víricas realizadas por los Laboratorios Labco/General Labs en Barcelona (**)

IgG-CMVH;
IgG VCA EBV;
IgG EA EBV;
IgG EBNA;
IgG herpes 1;
IgG herpes 2;
IgG herpes 6;
IgGVZT;
IgG Parvo B19

**PRESUPUESTO**

1. Gastos de personal

Dos médicos que diagnosticarán a los pacientes y que intervendrán en la investigación y demás fases del estudio
(ASSSEM asumirá 3000 € de los gastos de esta partida.)

4200 €- 3000 €= 1200 €

2.- Gastos de analíticas

Analíticas inmunológicas para cubrir una proporción ideal de 1 control sano por cada 2 enfermos
10.800 €

(*) 12.000 €

Nota aclaratoria importante: este presupuesto está elaborado en base a poder diagnosticar a 150
participantes (100 enfermos y 50 controles sanos) y el coste de realizar 30 analíticas más en controles
sanos. En caso de superarse estos ratios, el importe económico crecería de manera proporcional al
número de participantes.

(*) Con la campaña promovida por ASSSEM #objetivo12.000 se pretende llegar a la cantidad
mínima necesaria para cubrir los costes necesarios para la publicación del estudio.

Fuente:
https://docs.google.com/file/d/0B3CcKvR ... edit?pli=1" onclick="window.open(this.href);return false;

[santi elche]

Holapollo , fantastico trabajo!

Ya queda menos, y las visitas medicas estan en marcha.

Feliz dia del padre para quien lo sea y a todos los Joses y Josefas.

Un saludo.

[binizzy]

Finalizada la campaña objetivo 12.000 con casi 9.000 €, queremos primero agradecer vuestro apoyo y difusión.

Acabamos de hacer una entrada en http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false; y os emplazamos a leerla, para no repetirnos....

Simplemente en mi nombre y en el de nuestro equipo, expresaros mi personal agradecimiento por volver a confiar en este tipo de iniciativas, que surgen ante una necesidad de avanzar, de y para los afectados, y que, al menos yo lo veo así, ya no tiene quien la detenga o la distraiga.

Gracias por hacernos dignos de vuestra confianza,

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y ASSSEMBiomédics
Seguimos trabajando...

[holapollo]

José Luis... no nos dejes a medio polvo, hombre.

¿Qué se puede hacer para obtener esos 3000 Aur€lios que faltan?
Porque no creo que sea imposible , aunque hayan pasado los cuarenta días.