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Burgos, jueves 23 de abril de 2015 - 13:49

Local Sociedad Ayuntamiento | Fibromialgia
Burgos se suma a la lucha de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica

La asociación de afectados burgalesa consigue el apoyo del Ayuntamiento en la campaña de recogida de firmas

Pretenden presionar al Gobierno Central para que se debata en las Cortes una Iniciativa Legislativa Popular

Reclaman más investigación, agilidad en los procesos de incapacidad o mayor formación a los profesionales médicos
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Burgos se suma a la lucha de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica Laura Pascual defendió la proposición en el pleno. PCR

Patricia Carro
| 1 | 12/04/2015 - 18:19h

La reserva de fondos públicos para la investigación, la agilización de los procesos de incapacidad, la creación de centros de referencia, una formación continuada a los profesionales médicos o mayores campañas informativas y de sensibilización son algunas de las demandas de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Se recogen en una Iniciativa Legislativa Popular, admitida a trámite el pasado mes de octubre, pero que aún no ha sido debatida en el Congreso, de ahí que ahora el colectivo vaya a iniciar una campaña de recogida de firmas para forzar, no sólo el debate, sino la consecución de esas reclamaciones.

En Burgos, la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica ya ha comenzado a movilizarse, y lo ha hecho a través de una proposición debatida en el pleno ordinario del pasado viernes. De boca de su presidenta, Laura Pascual, los afectados por estas enfermedades crónicas, de origen desconocido, sin cura y cuyo único tratamiento es el sintomático, han pedido la colaboración del Ayuntamiento en esa recogida de firmas, facilitando los permisos municipales y participando activamente, pero también la de toda la sociedad burgalesa, que debe implicarse en la lucha por una mayor protección social de los enfermos.
Incomprensión

Son enfermedades crónicas, de origen desconocido, sin cura y con tratamiento sólo sintomático

Y es que la fibromialgia y la fatiga crónica deterioran gravemente la calidad de vida de los afectados, tienen efectos invalidantes a nivel laboral, social y económico y, lo que es peor, chocan en muchos casos con la incomprensión y la incredulidad de la sociedad. Los dolores musculares y de articulaciones, la debilidad en las extremidades, las alteraciones del sueño, los problemas de concentración y de memoria, la ansiedad o la depresión no siempre se entienden como síntomas de una enfermedad, sino que a veces tienden a verse como un mecanismo para escaquearse de un trabajo o una obligación.

Es verdad que se ha avanzado mucho en concienciación médica y social, reconocen los afectados, pero aún queda muchísimo trabajo por hacer. De ahí que se pida la inclusión de ambas patología en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social, la creación de unidades multidisciplinares en la red pública nacional, una mayor inversión en investigación para que los tratamientos no sólo se centren en paliar los síntomas y un reconocimiento de la incapacidad de estas enfermedades provocan en los afectados, acabando con la estigmatización social.
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En Tarragona, la quinta por la lista de Iniciativa, es la Genoveva, enferma de MSQ y con una gran conciencia social.


Ha sido el unico partido que ha puesto en sus listas a un afectado, siendo la situacion de Tarragona, la que es.

Le deseo la mejor de las suertes a la Genoveva.

Una vez relato como cambio su vida el dia que le regalaron una mascarilla....ojala ese relato lo lleve al ayuntamiento, ojala la lista de los rebeldes, pues es la lista con mas rebeldes y comprometidos, ojala salga...suerte.

[antavian]

Editare esto, pero me desahogo.


El psc de tarragona dice que lleva una lista de ciudad y en positivo tarragona, pero en su lista no van jovenes, no van asociaciones de barrio y no van representantes sanitarios, ni enfermos....cosa contraria a los de iniciativa, que se han pegado el pegote de hacerla de gente joven, la quinta una enferma de sensibilidad quimica y sindicalistas....y no digo nada a favor de la lista de iniciativa, que lo hicieron asi porque se vieron tirados, al dejarlos guanyem, iban juntos y guanyem se retiro en el ultimo momento, no como en barna...bueno quiero decir que si yo en una lista de ciudad, no cuento con sanitarios o/y enfermos concienciados, resulta que estoy diciendo que estos no forman parte de la ciudad, osea que aunque vivan en la ciudad, como no hacen las cosas que hace el resto, no son ciudad...y si ademas digo en positivo y no entiendo que el discurso mas positivo para la democracia es darles voz a los sin voz, es que entiendo que en positivo es lo que han hecho, cerrarse mas en su circulo de amiguetes.....todo esto me recuerda, una conversacion con representante de empresarios, su mujer enferma de lo nuestro, el me escucha muy atentamente del foro, aprende algo, se interesa algo......pero luego me dice, bien ahora tengo la informacion, pero hablemos de cosas positivas, de la vida en positivo....y me quedo en blanco, es decir yo soy negativo por preocuparme por mi enfermedad o algo asi.

Que venga alguien y me lo explique, porque no entiendo nada.

Feliz noche.

[antavian]

Empiezo a entender al bunker casposo que controla los medios y hacen que la exclusion no se vea como tal, copio y pego, trozo entrevista.

lunes, 22 de abril de 2013
LA FIBROMIALGIA NO VENDE




Hace ya un tiempo, Marifé Antuña propuso a Mercedes Milá que hiciera un programa dedicado a la fibromialgia y su respuesta, al parecer fue, que la FM no vendía.

Esta triste experiencia que no puede ser probada, parece quedar confirmada con la última que vivieron cientos de miles de españoles, en unas más que desafortunadas declaraciones de la popular personaje y en esta ocasión, en directo y ante la cámaras.

Casi todo el mundo las conoce, a pesar de que se eliminaron con rapidez de internet pero, la red corre demasiado Mercedes y las personas como tú, quedan en evidencia de lo que son y en tu caso, pues eso, como la persona que eres.

Deberías saber Mercedes, que en la vida, además del poder, la fama, el dinero, las cosas que se pueden vender y comprar.... también existen el amor sincero, la amistad, la solidaridad con las personas que sufren pero tú, triste Mercedes, pareces no conocer esas purezas de la vida.

Decir que la FM no interesa a nadie, es pecar de ignorancia extrema o de no decir la verdad aún conociéndolo, pues sabías perfectamente que es una grave dolencia que está asolando a cientos de miles de personas en nuestro país y más allá de nuestras fronteras.