Phase 1 of the End ME/CFS Project is fully funded!

[poselin]

We are thrilled to announce that we just received $350K from a tremendously generous anonymous donor for the ME/CFS Severely ill Big Data Study. This adds to our $500K and other incredible donations that we have received from generous and engaged donors via donations, recurring donations, crowdfunding efforts and fundraisers all over the world.

We will continue our efforts towards funding the next phase of the End ME/CFS project
and in bringing thought leaders together in global collaboration.

Now let's find a biomarker!
http://www.openmedicinefoundation.org/m ... ata-study/" onclick="window.open(this.href);return false;


It takes a community to make this happen and we are grateful beyond words
for your encouragement, engagement and support.
THANK YOU!

Me ha llegado este mail


Saludos!

[coco]

Gracias.

¿Algún angloparlante nos puede explicar qué hace diferente a este estudio y qué plazos manejan?

[lotto1]

Basicamente buscan un biomarcador en diferentes sistemas corporales. Segun una rapida lectura, no solo investigan con tomas de sangre sino orina, saliva, heces... Mañana trato de traducirlo mejor

[elipoarch]

No estoy en condiciones... muy breve...

Por lo que sé, es para buscar biomarcadores, y lo van a hacer en casos muy graves de SFC (el famoso 25% de casos extremadamente graves), con la esperanza de que los posibles biomarcadores sean más visibles. Más adelante habrá una segunda fase en que los biomarcadores se probarán en casos menos graves, para comprobar si coinciden y si lo hacen con menor intensidad o con alguna variación (lo que permitiría no sólo diagnosticar, sino determinar la gravedad). La idea no es buscar UN biomarcador, sino una batería completa, para identificar tantos "fallos" como sea posible.

Desde luego, es un proyecto ambicioso, pero ya han recaudado 1 millón de dólares, así que, está claro que mucha gente está interesada en empezar a resolver este puzzle de una vez.

[Náufrago]

Eli lo ha explicado muy bien.

Tan sólo añadir que los integrantes de este proyecto son investigadores y especialistas del más alto nivel, capitaneados por el Dr. Ron Davis, profesor de bioquímica y genética de Stanford y padre de un hijo afectado en grado muy severo ( perteneciente a ese 25% de pacientes que comenta Eli.).

Es decir, que tienen la inteligencia y brillantez, deduzco que también la tecnología más puntera y, tras habérseles denegado la financiación por las vías oficiales ( qué raro no? ), gracias a las donaciones anónimas, también el dinero.

Si a todo ello le sumamos la implicación y empatía personal, creo que lo tienen todo para obtener resultados. Además el estudio de los casos más graves ( algo que no se ha hecho antes precisamente porque este tipo de pacientes están completamente encamados y sin poder desplazarse a un Hospital), es sólo el primero de un proyecto que busca, como su nombre indica y como bien ha dicho Eli, resolver este puzzle, dar respuestas contundentes y buscar tratamientos efectivos.

Ojalá lo consigan, lo necesitamos como agua de Mayo.

Saludos.

PD. Dejo el enlace al "staff" del proyecto:
http://www.openmedicinefoundation.org/s ... ory-board/" onclick="window.open(this.href);return false;

[coco]

Gracias compañeros. Me entraría de poco sin vosotros.

¿Se sabe algo de plazos?

[Náufrago]

Hola Coco, pues creo que leí hace tiempo algo sobre plazos pero no consigo recordar....

Aquí un artículo publicado por el siempre genial Cort Johnson ( de nuevo en Inglés ):
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08 ... -syndrome/" onclick="window.open(this.href);return false;

Se van a centrar en la búsqueda de marcadores genéticos e inmunológicos en sangre, saliva, sudor, orina y heces, con un gasto por paciente de 25.000 dólares y utilizando la tecnología más avanzada de la que disponen.

Aunque creo que el número de pacientes no es muy elevado, el grado de severidad de los mismos y la profundidad de los análisis no tiene precedentes. Y por lo visto ( si lo he entendido bien ) no sólo es un hito en nuestra enfermedad, sino en cualquier enfermedad conocida.

También y de nuevo si lo he entendido bien ( que alguien me corrija si me equivoco ), parece que ya han encontrado anomalías muy marcadas en los metabolitos del hijo del Dr. Davis, en algunos análisis preliminares que ya le han realizado.

En definitiva, buenas noticias sin duda y aunque desconozco los plazos de finalización del estudio, debemos felicitarnos por este avance y el efecto dominó que previsiblemente generará.

Recordad que se pueden realizar donaciones a este equipo a través de su web:
http://www.openmedicinefoundation.org/m ... ata-study/" onclick="window.open(this.href);return false;

Yo contribuí con lo que pude hace un mes o así.

Saludos

[jarca]

Yo veo que mi enfermedad avanza muy rápido y puede que no dure mucho, si veo que ya no puedo moverme donaré parte de mis ahorros.

[poselin]

Yo tb les meti algo de cash tiempo atras, tocara volver a empujarles un poco.

Si te metes por los links llegas aun pdf que te explica bien el asunto (http://www.openmedicinefoundation.org/w ... ersion.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;) y te dice la bateria de pruebas que les van a realizar a los pacientes. Seria interesentasimo y solo anyadiria 250$ a los 25k que se piensan gastar por paciente, que mandaran parte de la sangre a ARMIN LABS y se hicieran el test de Lyme que suele pedir KDM para poder matchearlo con la corriente actual de Lyme = SFC ...


Que os parece si hacemos un pequenyo escrito con la info que tenemos y el Excel que esta montando sergio sobre Lyme y SFC y se lo mandamos, tal vez lo tengan en cuenta

PS: La bateria de tests es la siguiente

Genomic Biomarkers of ME/CFS
Blood:
Whole Genome sequence
Exome DNA sequence
Mitochondrial DNA sequence
Cell free RNA and DNA
DNA methylation of all immune cells
Metabolomics

Saliva:
Whole Genome sequence
Metabolomics
Urine:
Metabolomics
Feces
DNA sequence of microbes
Metabolomics

Immunology Biomarkers of ME/CFS
Blood:
Isolation of individual immune cell types. Especially NK cells
Cy-TOF of many immune cell types
Karyotype of immune cells
Measure cytokine levels
Activity of NK cells and gene expression

Novel approaches to Biomarkers of ME/CFS
Blood:
HLA DNA sequence
KIR DNA sequence
Immune repertoire of all immune cells
Gene expression of a mix of all immune cells on Affymetrix exon array
Gene expression on individual immune cell types. Especially NK cells
Gene expression on individual cells by molecular bar coding and sequencing
Evaluation of alternative splicing from exon array
Magnetic levitation profile of all immune cells
DNA sequence all particles (virus, bacteria, fungus,& parasites)
PCR assay for common viruses (EBV, HHV6, CMV, enterovirus,
MS/antibody assay for mycotoxins
Cu concentration and other metals
Development of software for Hypothesis Generator using our data and all literature

Saliva:
DNA sequence all particles (virus, bacteria, fungus, & parasites)
PCR assay for common viruses (EBV, HHV6, CMV, enterovirus,
MS/antibody assay for mycotoxins
Sweat: In real time remotely by wearable electronics
Na, K, glucose, lactate and cytokines
Urine:
DNA sequence all particles (virus, bacteria, fungus, & parasites)
PCR assay for common viruses (EBV, HHV6, CMV, Enterovirus)
MS/antibody assay for mycotoxins
Cu concentration and other metals
Feces
DNA sequence all particles (virus, bacteria, fungus, & parasites)
PCR assay for common viruses (EBV, HHV6, CMV, enterovirus)
MS/antibody assay for mycotoxins



Saludos!!

[Alba 207]

Hola Jarca!¿ No encuentras mejoría con ninguno de los tratamientos que hay para esta enfermedad? Es muy lamentable esta situación y que pueda llegar a un grado tan extremo como el tuyo, porque ahí nos podemos ver todos, ya que estamos en el mismo barco. Un abrazo muy fuerte y mis mejores deseos de recuperación para ti.

[holapollo]

Hola Jarca!¿ No encuentras mejoría con ninguno de los tratamientos que hay para esta enfermedad? Es muy lamentable esta situación y que pueda llegar a un grado tan extremo como el tuyo, porque ahí nos podemos ver todos, ya que estamos en el mismo barco. Un abrazo muy fuerte y mis mejores deseos de recuperación para ti.

Jarca, ¿Qué tratamientos has seguido?
O es que yo no entiendo bien la pregunta.
De todas formas, yo he estado en el mismo estado que declara jarca, es decir, creyéndome a poca distancia de tener que abandonar, y he sobrevivido a la crisis. Pero la oferta de tratamientos para esta enfermedad me parece muy corta.
Lo dicho, a lo mejor no interpreto bien la pregunta.

[Náufrago]

Yo voy en la misma línea que Jarca... Llevo más de un año yendo a peor. Casi no salgo de casa, ya no puedo hacer las mismas cosas que hacía antes y concretamente llevo varios días en la cama. Creo que precisamente el deterioro progresivo que vamos sufriendo nos hace a su vez más intolerantes a los posibles tratamientos....

En un estado de debilidad así, los viajes médicos ó la toma de antivirales, antibióticos, inmunomoduladores...etc, pueden ser una ruleta rusa. Máxime si no tenemos en la Seguridad Social un soporte y seguimiento adecuados que nos permitiera arriesgar en ese sentido.

Respecto a tu propuesta del Lyme, Poselin, el proyecto de estos investigadores incluye el Lyme junto con el SFC/EM y la Fibromialgia. Ahora bien, no sé qué estrategia ó aproximación pretenden a ese respecto.

Yo, personalmente, creo que sería mucho más interesante que hicieran su propio Elispot LTT, en vez de hacerlo vía Armin Labs, pues sigo dudando del monopolio de dicho laboratorio y creo que ya iría siendo hora de poder disponer de ese método de análisis por un grupo más independiente y que no exista exclusivamente para el Lyme.

Yo sigo sin ver clara la equivalencia SFC=Lyme y de hecho me parece incluso imprudente.

Por qué no se hace el Elispot para Lyme en ningún otro sitio? Es un método patentado? Sólo en Alemania son capaces de aplicarlo? No lo creo... Pero soy bastante ignorante en estas cuestiones. No obstante apostaría a que este grupo está al tanto del trabajo de KDM y la existencia de dicho test, de no ser así habría que informarles, desde luego.

Un saludo

[Alba 207]

Siento la situación Naufrago. Ojalá hay pronto un tratamiento que te pueda ayudar. Un fuerte abrazo.

[Náufrago]

Gracias Alba, un abrazo

[jarca]

Yo no he seguido ningún tratamiento salvo tomar a veces el protocolo de MyHill, mi diagnóstico no es claro según la doctora Teresa Ceacero y los médicos están ahora de vacaciones.

Yo bajo a la calle para coger el coche y que me lleven al campo pero estar depié o sentado me provoca un mareo insoportable. Lo hago para no tirar la toalla pero es como vivir con una mala borrachera (ligeras nauseas y mareo), quizás por el POTS.

Luego también estoy con Katia Dolle y Vicente Saavedra pero no sé si me han cogido en un moemnto en el que se puede hacer algo. Espero que mis neurotransmisores suban un poco porque están por los suelos.

Por no abandonar me he hecho el test del ciclo de metilación y estoy mirando candidas y otros parásitos en un test en EEUU.

Por otro lado,intentaré contactar con Ana María Quintana este mes, a ver si puede darme hora pero ya me han comentado que está dando formación.

Estoy teniendo mala suerte por una cosa u otra no hago más que esperar.

[Alba 207]

Hola Jarca!¿ podrías decirme que doctor te ha mandado el test de metilación? Estoy interesada en hacer el protocolo de metilación, pero preferiría hacerlo bajo supervisión médica, por eso quiero averiguar si hay un médico en España que lo prescriba para evitar viajar al extranjero.
Te deseo que encuentras alguna solución para tu problema que de alguna manera te permita encontrarte mejor. Un abrazo muy fuerte, te deseo la mejor de las suertes.

[jarca]

Hola Jarca!¿ podrías decirme que doctor te ha mandado el test de metilación? Estoy interesada en hacer el protocolo de metilación, pero preferiría hacerlo bajo supervisión médica, por eso quiero averiguar si hay un médico en España que lo prescriba para evitar viajar al extranjero.
Te deseo que encuentras alguna solución para tu problema que de alguna manera te permita encontrarte mejor. Un abrazo muy fuerte, te deseo la mejor de las suertes.

Alba lo he hecho por mi cuenta.

Me estoy poniendo fatal, no sé si alguien le pasa pero a las pocas horas de levantarme me entra un sueño que no puedo aguantar.