Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Otro magnífico estudio que concluye que la mejor manera actual para diagnosticar el SFC es la prueba de esfuerzo en dos días. El estudio, afirma que los resultados de la primera prueba de esfuerzo pueden ser calificados como "falta de forma física" (deconditioning) provocados por la vida sedentaria, pero que los resultados de la segunda prueba sirven para documentar la existencia de SFC, por la respuesta atípica respecto a la recuperación y una expresión retardada de la fatiga, que posiblemente es una característica única del Síndrome de Fatiga Crónica.
Este estudio, por tanto, avala el maravilloso trabajo que están haciendo en la Escuela de Medicina Deportiva de la Universidad Complutense de Madrid, y que llega a la misma conclusión que el estudio que ellos ya publicaron en esta misma línea http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 941#p15941" onclick="window.open(this.href);return false;.
Es importante que estos estudios circulen. Los enfermos necesitamos pruebas diagnósticas y, a día de hoy, ésta es una de las mejores.
[t]Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome[/t]
Christopher R. Snell, Staci R. Stevens, Todd E. Davenport, J. Mark Van Ness
Background.
Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical
activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even
qualify for biomarker status. That these symptoms are often delayed may explain the
equivocal results for clinical cardiopulmonary exercise testing in people with CFS.
Test reproducibility in people who are healthy is well documented. Test reproducibility
may not be achievable in people with CFS because of delayed symptoms.
Objective.
The objective of this study was to determine the discriminative validity
of objective measurements obtained during cardiopulmonary exercise testing to
distinguish participants with CFS from participants who did not have a disability but
were sedentary.
Design.
A prospective cohort study was conducted.
Methods.
Gas exchange data, workloads, and related physiological parameters
were compared in 51 participants with CFS and 10 control participants, all women,
for 2 maximal exercise tests separated by 24 hours.
Results.
Multivariate analysis showed no significant differences between control
participants and participants with CFS for test 1. However, for test 2, participants
with CFS achieved significantly lower values for oxygen consumption and workload
at peak exercise and at the ventilatory or anaerobic threshold. Follow-up classification
analysis differentiated between groups with an overall accuracy of 95.1%.
Limitations.
Only individuals with CFS who were able to undergo exercise
testing were included in this study. Individuals who were unable to meet the criteria
for maximal effort during both tests, were unable to complete the 2-day protocol, or
displayed overt cardiovascular abnormalities were excluded from the analysis.
Conclusions.
The lack of any significant differences between groups for the first exercise test would appear to support a deconditioning hypothesis for CFS symptoms. However, the results from the second test indicated the presence of CFS-related postexertion fatigue. It might be concluded that a single exercise test is insufficient to reliably demonstrate functional impairment in people with CFS. A second test might be necessary to document the atypical recovery response and protracted fatigue possibly unique to CFS, which can severely limit productivity in the home and workplace.
Este estudio, por tanto, avala el maravilloso trabajo que están haciendo en la Escuela de Medicina Deportiva de la Universidad Complutense de Madrid, y que llega a la misma conclusión que el estudio que ellos ya publicaron en esta misma línea http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 941#p15941" onclick="window.open(this.href);return false;.
Es importante que estos estudios circulen. Los enfermos necesitamos pruebas diagnósticas y, a día de hoy, ésta es una de las mejores.
[t]Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome[/t]
Christopher R. Snell, Staci R. Stevens, Todd E. Davenport, J. Mark Van Ness
Background.
Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical
activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even
qualify for biomarker status. That these symptoms are often delayed may explain the
equivocal results for clinical cardiopulmonary exercise testing in people with CFS.
Test reproducibility in people who are healthy is well documented. Test reproducibility
may not be achievable in people with CFS because of delayed symptoms.
Objective.
The objective of this study was to determine the discriminative validity
of objective measurements obtained during cardiopulmonary exercise testing to
distinguish participants with CFS from participants who did not have a disability but
were sedentary.
Design.
A prospective cohort study was conducted.
Methods.
Gas exchange data, workloads, and related physiological parameters
were compared in 51 participants with CFS and 10 control participants, all women,
for 2 maximal exercise tests separated by 24 hours.
Results.
Multivariate analysis showed no significant differences between control
participants and participants with CFS for test 1. However, for test 2, participants
with CFS achieved significantly lower values for oxygen consumption and workload
at peak exercise and at the ventilatory or anaerobic threshold. Follow-up classification
analysis differentiated between groups with an overall accuracy of 95.1%.
Limitations.
Only individuals with CFS who were able to undergo exercise
testing were included in this study. Individuals who were unable to meet the criteria
for maximal effort during both tests, were unable to complete the 2-day protocol, or
displayed overt cardiovascular abnormalities were excluded from the analysis.
Conclusions.
The lack of any significant differences between groups for the first exercise test would appear to support a deconditioning hypothesis for CFS symptoms. However, the results from the second test indicated the presence of CFS-related postexertion fatigue. It might be concluded that a single exercise test is insufficient to reliably demonstrate functional impairment in people with CFS. A second test might be necessary to document the atypical recovery response and protracted fatigue possibly unique to CFS, which can severely limit productivity in the home and workplace.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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___________
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Hola a todos:
Estoy un poco preocupado porque me hacen la prueba de esfuerzo en breve en la universidad Complutense.
El Dr. Fernández Solá me diagnosticó fatiga grado 3,4 y cuando he ido a pedir cita para realizar la prueba de esfuerzo, la persona que me atendió se mostró un poco escéptico de dichos informes. ¿Sabéis si suelen coincidir o es que no hay relación entre los informes de Dr. Fernández Solá y esta prueba? Llevo cuatro años de "reposo" y entre unas cosas y otras, temo que dicha prueba vaya en mi contra. Quizás debería habérmela hecho antes pero tampoco me lo indicaron...Sólo me faltaba con lo que llevo pasado que no apoyara los informes del Dr. Fdz. Solá.
Ya he leído en qué consiste la prueba de esfuerzo pero os agradecería vuestras opiniones o sugerencias. Gracias
Estoy un poco preocupado porque me hacen la prueba de esfuerzo en breve en la universidad Complutense.
El Dr. Fernández Solá me diagnosticó fatiga grado 3,4 y cuando he ido a pedir cita para realizar la prueba de esfuerzo, la persona que me atendió se mostró un poco escéptico de dichos informes. ¿Sabéis si suelen coincidir o es que no hay relación entre los informes de Dr. Fernández Solá y esta prueba? Llevo cuatro años de "reposo" y entre unas cosas y otras, temo que dicha prueba vaya en mi contra. Quizás debería habérmela hecho antes pero tampoco me lo indicaron...Sólo me faltaba con lo que llevo pasado que no apoyara los informes del Dr. Fdz. Solá.
Ya he leído en qué consiste la prueba de esfuerzo pero os agradecería vuestras opiniones o sugerencias. Gracias
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Hola Saudade,
Yo te recomendaría que estés tranquilo. La prueba de la complutense es bastante buena y si realmente tienes SFC es una buena manera de objetivarlo. A mí Solá me diagnosticó un grado II y creo que tiró a la baja. Hay quien dice que ha estado tirando a la baja por diversas cuestiones asi que tienes "suerte" si te ha diagnosticado un grado III/IV. En la prueba de la complutense me salió un grado II/III.
No obstante lo de los grados es un tanto relativo. Como en cualquier enfermedad, podemos fluctuar según el momento o la temporada. Yo he empeorado notablemente desde el diagnóstico y la prueba de esfuerzo y diría que ahora me encuentro en un grado III/IV casi permanente pero no tengo fuerzas ni dinero para hacerme otra vez las pruebas o actualizar el diagnóstico.
Yo creo que complementar un diagnóstico puramente clínico con algo objetivo como la prueba de la complutense siempre te va a venir bien, te salga lo que te salga. Cuando yo me la hice tenía una epoca buena ( solo por el hecho de poder ir a Madrid a hacerla ya denota que estaba relativamente bien) y creo que el resultado (II/III) se ajustaba bastante a la situación.
Animo y adelante! Un saludo
Yo te recomendaría que estés tranquilo. La prueba de la complutense es bastante buena y si realmente tienes SFC es una buena manera de objetivarlo. A mí Solá me diagnosticó un grado II y creo que tiró a la baja. Hay quien dice que ha estado tirando a la baja por diversas cuestiones asi que tienes "suerte" si te ha diagnosticado un grado III/IV. En la prueba de la complutense me salió un grado II/III.
No obstante lo de los grados es un tanto relativo. Como en cualquier enfermedad, podemos fluctuar según el momento o la temporada. Yo he empeorado notablemente desde el diagnóstico y la prueba de esfuerzo y diría que ahora me encuentro en un grado III/IV casi permanente pero no tengo fuerzas ni dinero para hacerme otra vez las pruebas o actualizar el diagnóstico.
Yo creo que complementar un diagnóstico puramente clínico con algo objetivo como la prueba de la complutense siempre te va a venir bien, te salga lo que te salga. Cuando yo me la hice tenía una epoca buena ( solo por el hecho de poder ir a Madrid a hacerla ya denota que estaba relativamente bien) y creo que el resultado (II/III) se ajustaba bastante a la situación.
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DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Naúfrago, gracias por contestarme tan pronto.
De ánimo ando bastante regular, sin embargo estoy mejor de fatiga y la prueba, como he comentado, me tiene muy preocupado. Agradezco tu consejo.
De ánimo ando bastante regular, sin embargo estoy mejor de fatiga y la prueba, como he comentado, me tiene muy preocupado. Agradezco tu consejo.
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Saudade, no te preocupes. Si no apoya el informe que tienes la obvias y ya está. Puedes tener EM grado X por un conjunto de síntomas pero que el deterioro cognitivo o el cardiovascular sea de otro grado. Yo abrí un hilo preguntando eso. Es una liada.
Náufrago: ¿Cuántos mets maximos sacaste? ¿Hacías deporte antes?
Yo no creo que la prueba sea tan esclarecedora siempre para diagnosticar la EM. Mañana sus explico.
Náufrago: ¿Cuántos mets maximos sacaste? ¿Hacías deporte antes?
Yo no creo que la prueba sea tan esclarecedora siempre para diagnosticar la EM. Mañana sus explico.
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
+1coco escribió:Saudade, no te preocupes. Si no apoya el informe que tienes la obvias y ya está.
Vaya por delante que me pierdo en tecnicismos médicos en general y en los del informe de la complutense en particular. Pero creo que preguntas por los valores de "VO2 max METS" que fueron de 7,4 el primer día y 5,3 el segundo. Y no, cuando me hice la prueba llevaba sin hacer deporte un tiempo. He intentado hacer deporte durante años pero me hubiera venido bien conocer antes las pautas adecuadas para hacerlo con SFC sin que sea perjudicial porque me sentaba fatal y ahora creo que ya es tarde ... No obstante y como es lógico, en la complutense tienen en cuenta dicha cuestión y hacen las comparativas en base a personas sanas sedentarias.coco escribió: Náufrago: ¿Cuántos mets maximos sacaste? ¿Hacías deporte antes?
Yo tampoco creo que sea infalible ni incuestionable siempre pero en España ahora mismo no se me ocurre algo mejor. Las pruebas de un sólo día y sin consumo de oxígeno no sirven y el equipo de la complutense me pareció serio y competente. Además hacen un buen informe acorde al SFC.coco escribió: Yo no creo que la prueba sea tan esclarecedora siempre para diagnosticar la EM. Mañana sus explico.
A falta de biomarcadores irrefutables, es una prueba que me parece interesante.
Un saludo compi !
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Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Gracias Coco y Náufrago. Me habéis entendido perfectamente. Hace tres años no podía ni ir al aseo y ahora, después de tres y no haciendo nada, parando a la mínima consigo andar media hora. Por supuesto no me sale gratis pero bueno. No duermo nada, las analíticas bien salvo Vit D, tiroides, Espstein Barr...No os cuento nada nuevo. Y siento paaaavor de que después de años de periplo me digan que no es eso, que no es SFC o que la tengo en un grado tolerable o que se pueda vivir con normalidad. Ya no sé qué es normalidad, hace muchos años que dejé de reconocerme cuando me miro al espejo (de hecho ni me miro) No entiendo cómo si esta prueba es tan definitiva no la tienen como protocolo de diagnóstico, no lo entiendo. No entiendo muchas cosas. No entiendo al sistema que me hace justificarme cada dos años en el mejor de los casos, no entiendo cómo el ir hasta la farmacia en mí no se considera como "fuerza de voluntad o ánimo de lucha" y sí en un enfermo de parkinson por poner un ejemplo(vaya por delante todos mis respetos hacia estos enfermos). No lo entiendo, compañeros. No lo entiendo fuera de este foro, se me hace muy duro.
Agradezco al que se le encendió la bombilla e hizo este espacio donde al menos me identifico. Agradezco vuestras dudas porque son las mías, vuestros días buenos porque también los tengo, todas esas direcciones o vías de actuación que habéis seguido y que me ayudan a tirar por "aquí o por allá".
Lo dicho...¿Qué os puedo contar a estas alturas?.
Gracias.
Agradezco al que se le encendió la bombilla e hizo este espacio donde al menos me identifico. Agradezco vuestras dudas porque son las mías, vuestros días buenos porque también los tengo, todas esas direcciones o vías de actuación que habéis seguido y que me ayudan a tirar por "aquí o por allá".
Lo dicho...¿Qué os puedo contar a estas alturas?.
Gracias.
-
- Mensajes: 167
- Registrado: 26 Dic 2015, 16:09
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
"Bienvenido" entre comillasSaudade escribió:Gracias Coco y Náufrago. Me habéis entendido perfectamente. Hace tres años no podía ni ir al aseo y ahora, después de tres y no haciendo nada, parando a la mínima consigo andar media hora. Por supuesto no me sale gratis pero bueno. No duermo nada, las analíticas bien salvo Vit D, tiroides, Espstein Barr...No os cuento nada nuevo. Y siento paaaavor de que después de años de periplo me digan que no es eso, que no es SFC o que la tengo en un grado tolerable o que se pueda vivir con normalidad. Ya no sé qué es normalidad, hace muchos años que dejé de reconocerme cuando me miro al espejo (de hecho ni me miro) No entiendo cómo si esta prueba es tan definitiva no la tienen como protocolo de diagnóstico, no lo entiendo. No entiendo muchas cosas. No entiendo al sistema que me hace justificarme cada dos años en el mejor de los casos, no entiendo cómo el ir hasta la farmacia en mí no se considera como "fuerza de voluntad o ánimo de lucha" y sí en un enfermo de parkinson por poner un ejemplo(vaya por delante todos mis respetos hacia estos enfermos). No lo entiendo, compañeros. No lo entiendo fuera de este foro, se me hace muy duro.
Agradezco al que se le encendió la bombilla e hizo este espacio donde al menos me identifico. Agradezco vuestras dudas porque son las mías, vuestros días buenos porque también los tengo, todas esas direcciones o vías de actuación que habéis seguido y que me ayudan a tirar por "aquí o por allá".
Lo dicho...¿Qué os puedo contar a estas alturas?.
Gracias.
Sí nos puedes contar, Saudade, sirve de poco pero desahoga.
Como aporte a lo que preguntas sobre la prueba de un día, la que hace Fdez-Solà, ahórrate el esfuerzo y el dinero.
Yo la hice, salió mal -detenida antes de finalizar por fatiga generalizada, creo que pone en el informe. En la parte que entendí cuando lo leí- y ni la funcionaria de cabecera ni el jefe de zona que tenía se molestaron en mirarlo.
Entonces, hace de eso cinco años, estaba como tú hace tres años: a duras penas me podía levantar para ir al baño, me molestaba la luz, apenas dormía (y con pesadilas) estaba ansioso y con náuseas. Y hacía un mes que había podido acabar un compromiso de trabajo, aún no sé cómo lo conseguí. Sólo sé que tuvo que ir mi compañera a cobrarlo. Yo no pude ni levantarme.
Hoy estoy mejor, con la condicón de que no camine más de 300 m , porque entonces empiezo
a sentir la falta de energía y quiero volver. Ya ves, para un andarín montañero como soy.
Si me permites un consejo, más que aceptar la enfermedad, o mejor, además de intentar aceptar las limitaciones, no trates de buscar razones justificables por las que nos encontramos así. Yo, tras veinte, bueno, veintiún años ya, opino que la complejidad del propio síndrome puede ser uno de los factores, pero vamos, yo ya no me creo que ése sea el motivo.
La incapacidad o desidia de los funcionarios de atención sanitaria influye, pero hay más factores.
El buitrerío que medra con nuestros despojos -todos ellos con intereses privados, algunos jugando a dos barajas, y una gran mayoría, muy muy alejados de las malvadas farmacéuticas a las que les gusta señalar- sabe perfectamente que somos su ganapán, siempre que haya un cebo razonablemente apetitoso con el que tentar.
Y mientras esos carroñeros controlen el cotarro -y lo controlan-, la cosa va a seguir así: si tienes dinero, tendrás atención. Si no, tarde o temprano, dependiendo de bastantes variables, irás al hoyo. Curarnos, de momento, me parece que ninguno nos va a curar, con, o sin dinero.
Lo que me joroba es que esta manada depredadora se alza con los recursos que podrían
acelerar el conocimiento de lo que nos ocurre, y de este modo, acercar la esperanza de una mejor calidad de vida. Para todos.
Pero no te dejes arrollar.
Ánimo y pregunta, usa el foro, que yo pienso de él lo mismo que tú.
- Sanat Kumara
- Mensajes: 496
- Registrado: 06 Nov 2010, 19:06
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Aunque no te falta razon Emilio la manada depredadora principal,la mas grande,la mas inhumana es la del sistema politico-corporativo-farmaceutico.No te voy a poner ejemplos para que no me saltes otra vez con que llego con el volquete hasta arriba y lo descargo en el foro.Rectifico.Te voy a poner solo uno y ademas muy reciente:
http://www.elmundo.es/comunidad-valenci ... b46c6.html
Al menos 100 millones de fraude sólo en Imelsa
Desde el Gobierno de la nueva Diputación de Valencia se ha puesto a disposición de la Fiscalía Anticorrupción, del juzgado instructor y de la Guardia Civil, que investigan las distintas causas que afectan a ex dirigentes del PP de Valencia, la 'auditoria forense' que encargó a una empresa especializada de Madrid para determinar el alcance penal de todos los correos electrónicos y bases de datos obrantes en los archivos y servidores informáticos de Imelsa, la empresa pública de la Diputación punto de partida de la trama. Los especialistas, en presencia permanente de un notario, rastrearon la empresa pública. El resultado de la auditoría forense encargada por la nueva Diputación, que dirige el socialista Jorge Rodríguez, fue entregado íntegramente a los investigadores y ha permitido ampliar las pesquisas y acelerar el esclarecimiento de los hechos. Sólo en Imelsa los contratos públicos que están bajo sospecha podrían superar los 100 millones de euros.
Luego se le niegan 6000 euros para financiar estudios sobre la Q10 a investigadores sevillanos,se nos niegan incapacidades y tenemos que aportar dinero los propios enfermos para financiar estudios de biomarcadores.Y segun tu resulta que los maximos culpables son la Fundación Alborada y adláteres junto con una miriada de "holisticos".En fin,para que seguir.
http://www.elmundo.es/comunidad-valenci ... b46c6.html
Al menos 100 millones de fraude sólo en Imelsa
Desde el Gobierno de la nueva Diputación de Valencia se ha puesto a disposición de la Fiscalía Anticorrupción, del juzgado instructor y de la Guardia Civil, que investigan las distintas causas que afectan a ex dirigentes del PP de Valencia, la 'auditoria forense' que encargó a una empresa especializada de Madrid para determinar el alcance penal de todos los correos electrónicos y bases de datos obrantes en los archivos y servidores informáticos de Imelsa, la empresa pública de la Diputación punto de partida de la trama. Los especialistas, en presencia permanente de un notario, rastrearon la empresa pública. El resultado de la auditoría forense encargada por la nueva Diputación, que dirige el socialista Jorge Rodríguez, fue entregado íntegramente a los investigadores y ha permitido ampliar las pesquisas y acelerar el esclarecimiento de los hechos. Sólo en Imelsa los contratos públicos que están bajo sospecha podrían superar los 100 millones de euros.
Luego se le niegan 6000 euros para financiar estudios sobre la Q10 a investigadores sevillanos,se nos niegan incapacidades y tenemos que aportar dinero los propios enfermos para financiar estudios de biomarcadores.Y segun tu resulta que los maximos culpables son la Fundación Alborada y adláteres junto con una miriada de "holisticos".En fin,para que seguir.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Saudade, he citado todo este párrafo porque me ha llegado al alma compañero. Creo que muchos aquí nos vemos reflejados en dichos tortuosos pensamientos y poco puedo añadir, poco se puede decir ante esta cruda realidad.Saudade escribió:Gracias Coco y Náufrago. Me habéis entendido perfectamente. Hace tres años no podía ni ir al aseo y ahora, después de tres y no haciendo nada, parando a la mínima consigo andar media hora. Por supuesto no me sale gratis pero bueno. No duermo nada, las analíticas bien salvo Vit D, tiroides, Espstein Barr...No os cuento nada nuevo. Y siento paaaavor de que después de años de periplo me digan que no es eso, que no es SFC o que la tengo en un grado tolerable o que se pueda vivir con normalidad. Ya no sé qué es normalidad, hace muchos años que dejé de reconocerme cuando me miro al espejo (de hecho ni me miro) No entiendo cómo si esta prueba es tan definitiva no la tienen como protocolo de diagnóstico, no lo entiendo. No entiendo muchas cosas. No entiendo al sistema que me hace justificarme cada dos años en el mejor de los casos, no entiendo cómo el ir hasta la farmacia en mí no se considera como "fuerza de voluntad o ánimo de lucha" y sí en un enfermo de parkinson por poner un ejemplo(vaya por delante todos mis respetos hacia estos enfermos). No lo entiendo, compañeros. No lo entiendo fuera de este foro, se me hace muy duro.
Respecto a lo que he resaltado en negrita, no tengas pavor. Piensa que en la Complutense no se dedican al diagnóstico diferencial. No es su competencia. Ellos valoran, miden y objetivan tu capacidad funcional y energética y el impacto que el esfuerzo tiene en ello, como paciente diagnosticado de SFC que eres. Conocen la literatura al respecto y han podido constatar, tras muchos pacientes, que el SFC suele caracterizarse por diversas anomalías que ellos se encuentran.
En realidad, salga lo que salga en la prueba, lamentablemente no vas a poder saber la causa de lo que te pasa. La prueba sirve para medir las consecuencias. A mi modo de ver el SFC es una consecuencia que puede obedecer a distintas causas. Creo que somos un grupo heterogéneo con un denominador común.
En el peor de los casos, como dice Coco, si la prueba no sale como esperas, la obvias y ya está. Salga o no lo que esperas, a falta de biomarcadores precisos, vas a tener que seguir indagando, descartando y acercándote a tratamientos que puedan mejorar o resolver tu SFC y que no tienen por qué ser los mismos que les funcionen al resto.
Ve tranquilo, yo tenía el mismo temor que tú. Con esta enfermedad la incertidumbre se convierte en una auténtica tortura. Además me encontraba en un momento aceptable en comparación con como he llegado a estar ó estoy ahora y me daba rabia pensar que justo por eso la prueba no reflejaría mi realidad. Pero aún así me salió un grado II/III y sirvió para hacerme ver que el problema es real aunque nosotros mismos lleguemos a dudarlo.
El problema es que hoy día no sé a qué se debe toda esta mierda ( con perdón): Lyme? Epstein Barr? Coxackie? Autoinmunidad? Adrenales?....... Todo a la vez???
Hoy por hoy no hay manera de saberlo pero hay muchos cerebros brillantes intentando dar respuesta a la gran pregunta, la mayoría, por desgracia, fuera de nuestras fronteras...
Animo compañero!
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Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Náufrago, Coco, Emilio, Senat Kumara....a todos, gracias por vuestras palabras de ánimo.
Náufrago, intentaré seguir tu consejo y tranquilizarme. Estoy como el emoticono que has elegido que gira los ojos a lo "Marujita Díaz". Tal cual. Que el sentido del humor nos mantenga!!!
Graciasss!!!
Náufrago, intentaré seguir tu consejo y tranquilizarme. Estoy como el emoticono que has elegido que gira los ojos a lo "Marujita Díaz". Tal cual. Que el sentido del humor nos mantenga!!!
Graciasss!!!
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Mira mensajes antíguos sobre la prueba de esfuerzo de la complutense para ver el porqué vale la pena hacérsela (concretamente uno de los primeros, que creo que un forero llamado Miguel - si no recuerdo mal- puso sus resultados).
No sólo miden los mets, sino el VO2, el ácido láctico en sangre, la tensión, las pulsaciones, creo recordar que también la temperatura. Factores que suelen tener un resultado muy diferente si tienes SFC de si no lo tienes.
Por lo demás, no tiene demasiado que ver "cómo te notas" a lo que sale... porque no importa tanto el primer resultado, sino la diferencia entre el primero y el segundo, que en el caso de un no-SFC sería un nivel igual o superior, y en el caso de SFC será una caída.
Y sí, diversos estudios y muchos especialistas en todo el mundo recomiendan que ésta prueba se considere un biomarcador para SFC/EM... si no se adopta será porque no interesa a quien tiene que pagar pensiones, porque a los enfermos sí que nos interesa. Lo de siempre
No sólo miden los mets, sino el VO2, el ácido láctico en sangre, la tensión, las pulsaciones, creo recordar que también la temperatura. Factores que suelen tener un resultado muy diferente si tienes SFC de si no lo tienes.
Por lo demás, no tiene demasiado que ver "cómo te notas" a lo que sale... porque no importa tanto el primer resultado, sino la diferencia entre el primero y el segundo, que en el caso de un no-SFC sería un nivel igual o superior, y en el caso de SFC será una caída.
Y sí, diversos estudios y muchos especialistas en todo el mundo recomiendan que ésta prueba se considere un biomarcador para SFC/EM... si no se adopta será porque no interesa a quien tiene que pagar pensiones, porque a los enfermos sí que nos interesa. Lo de siempre
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Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar
Gracias, Eli. Sì, he leído los mensajes anteriores antes de exponer mis dudas. Por eso me sorprendí de que ninguno de mis médicos anteriores me hubieran recomendado hacerme la prueba. Tuve suerte porque sí, obtuve la incapacidad pero tendré que pasar por la revisión de la misma...De ahí mis nervios porque claro, ya no trabajo desde hace años y estoy más o menos estable. He aprendido a "parar" o he tenido la fortuna de poder "parar" pero tengo la seguridad de que si tuviera que someterme otra vez al ritmo de antes no saldría de la cama.
¿Esto se termina alguna vez? ¿Cuántas veces tendré que defenderme?
Gracias por tu comentario y aportación. Un saludo
¿Esto se termina alguna vez? ¿Cuántas veces tendré que defenderme?
Gracias por tu comentario y aportación. Un saludo
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Retomo este hilo porque me interesa saber si sigue actualizado.
Hasta la fecha se hacen pruebas de esfuerzo específicas para SFC en la Complutense de Madrid y en BCN en varias clínicas (Delfos, Cornellá, CIMAS).
Dicen ser específicas por lo que en el informe aparecerán datos sobre el grado de SFC, y por eso no se pueden hacer en centros de ejercicio o en clínnicas cardiológicas?
Sin embargo, Test-Retest ¿sólo se hace en la Complu?
Un colega me enseñó su informe de la Complu realizado antes de verano (2016) y era terrible. Tenía fallos de forma y de redacción de base, datos repetidos, gráficas confundidas e intercambiadas, sin pie de gráfico, etc. Alguien se lo ha hecho estos últimos meses? porque igual han sabido corrregirse.
También os he leido que la Dra. Suarez (Cornellá) hace un test válido, pero sólo lo hace en un día... entonces dónde queda el argumento de malestar postesfuerzo?, ¿cómo nos defendemos ante un "sólo estás desentrenado"?
Os adjunto un artículo (poster 2010) que he encontrado en castellano sobre esto (son pantallazos porque el documento completo tiene >300 pgs). "Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “Test-Retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la fibromialgia". Poca Días et al. También incluyo otro sobre la terapia grupal para que nos relajemos y dejemos de saturar el ambulatorio (así, dicho muy bestia).
un saludo
Hasta la fecha se hacen pruebas de esfuerzo específicas para SFC en la Complutense de Madrid y en BCN en varias clínicas (Delfos, Cornellá, CIMAS).
Dicen ser específicas por lo que en el informe aparecerán datos sobre el grado de SFC, y por eso no se pueden hacer en centros de ejercicio o en clínnicas cardiológicas?
Sin embargo, Test-Retest ¿sólo se hace en la Complu?
Un colega me enseñó su informe de la Complu realizado antes de verano (2016) y era terrible. Tenía fallos de forma y de redacción de base, datos repetidos, gráficas confundidas e intercambiadas, sin pie de gráfico, etc. Alguien se lo ha hecho estos últimos meses? porque igual han sabido corrregirse.
También os he leido que la Dra. Suarez (Cornellá) hace un test válido, pero sólo lo hace en un día... entonces dónde queda el argumento de malestar postesfuerzo?, ¿cómo nos defendemos ante un "sólo estás desentrenado"?
Os adjunto un artículo (poster 2010) que he encontrado en castellano sobre esto (son pantallazos porque el documento completo tiene >300 pgs). "Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “Test-Retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la fibromialgia". Poca Días et al. También incluyo otro sobre la terapia grupal para que nos relajemos y dejemos de saturar el ambulatorio (así, dicho muy bestia).
un saludo
- Adjuntos
-
- Valor predictivo Prueba de esfuerzo TestRetest en SFC.doc
- (1.37 MiB) Descargado 104 veces
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Hola Mayi,
Yo lo hice en diciembre del 2015 y mi informe al igual de lo que cuentas tú tenía muchísimos errores de todo tipo, no hay quien lo lea y me pareció una tomadura de pelo.
Sin embargo, últimamente estaba pensando en repetirlo ya que estoy muchísimo peor que en aquel entonces, además que ha sido la única prueba en la que se pudo ver que mi rendimiento bajó considerablemente en el segundo día y no es simplemente por "sedentarismo" como otros dicen, pero la verdad que me da miedo el palazo para luego que esté el informe hecho una pena.
A ver si alguien puede arrojar más información y que sea actualizada.
Yo lo hice en diciembre del 2015 y mi informe al igual de lo que cuentas tú tenía muchísimos errores de todo tipo, no hay quien lo lea y me pareció una tomadura de pelo.
Sin embargo, últimamente estaba pensando en repetirlo ya que estoy muchísimo peor que en aquel entonces, además que ha sido la única prueba en la que se pudo ver que mi rendimiento bajó considerablemente en el segundo día y no es simplemente por "sedentarismo" como otros dicen, pero la verdad que me da miedo el palazo para luego que esté el informe hecho una pena.
A ver si alguien puede arrojar más información y que sea actualizada.
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
+1, yo me la hice en 2012, si no recuerdo mal. Algunos errores conseguí que los corrigieran pero otros no me di cuenta hasta más tarde.Kohana escribió:Hola Mayi,
Yo lo hice en diciembre del 2015 y mi informe al igual de lo que cuentas tú tenía muchísimos errores de todo tipo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Hasta donde yo sé, ha habido quejas formales sobre el informe de la Complutense, y en teoría están en ello.
Por mi parte, el lunes pasado llevé a mi hija a hacer el test a Cornellà, con Andrea Suárez y quedé muy satisfecha, la verdad.
Aunque tenía reticencias sobre lo del test en un día, ví el informe de otro miembro del foro y me gustó, así que para la niña, la idea de no tener que ir hasta Madrid (con todo lo que eso conlleva) y la diferencia de precio me parecieron argumentos suficientes para "darle un tiento".
La prueba es en un día, pero en dos fases: prueba máxima y prueba supra-máxima. Entre una fase y la otra, hay un momento de descanso, en que se mide la capacidad de recuperación. Me hubiera gustado preguntarle más sobre la prueba supramáxima para tener una información más técnica, pero estaba más preocupada por los resultados que le estaban saliendo a la niña y lo olvidé por completo, lo siento. Por lo que yo entiendo, tras este pequeño reposo, al retomar la prueba ya se observa la caída y también lo que se tarda en recuperarse tras el segundo esfuerzo.
Ella, además, es muy agradable, y te da una serie de explicaciones sobre los resultados: qué ha observado, cómo se refleja en las gràficas y números... lo cual también se agradece, sobre todo en nuestro caso, ya que en los adolescentes no se observa la realidad de la fatiga como en los adultos, cosa que ella me explicó. Y los números que aparecen en el informe son claros: la caída de temperatura corporal, de glucosa, la capacidad de VO2... eso, no hay "simulación" que valga... o te sucede o no te sucede, punto pelota. Y si te sucede, está claro que tienes SFC, y según los números, se refleja tu capacidad. Lo que en mi hija parecía un SFC leve a simple vista quedó más que claro por los números que es un SFC severo ... en un cuerpo adolescente, eso sí (que son como tanques y parece que nada les pueda hacer daño). En su caso, está a un 42% de lo que cabría esperar por su edad y nivel de actividad normal. Contundente conclusión, la verdad.
A mis ojos, desde luego, la validez de la prueba ha quedado más que demostrada.
Por mi parte, el lunes pasado llevé a mi hija a hacer el test a Cornellà, con Andrea Suárez y quedé muy satisfecha, la verdad.
Aunque tenía reticencias sobre lo del test en un día, ví el informe de otro miembro del foro y me gustó, así que para la niña, la idea de no tener que ir hasta Madrid (con todo lo que eso conlleva) y la diferencia de precio me parecieron argumentos suficientes para "darle un tiento".
La prueba es en un día, pero en dos fases: prueba máxima y prueba supra-máxima. Entre una fase y la otra, hay un momento de descanso, en que se mide la capacidad de recuperación. Me hubiera gustado preguntarle más sobre la prueba supramáxima para tener una información más técnica, pero estaba más preocupada por los resultados que le estaban saliendo a la niña y lo olvidé por completo, lo siento. Por lo que yo entiendo, tras este pequeño reposo, al retomar la prueba ya se observa la caída y también lo que se tarda en recuperarse tras el segundo esfuerzo.
Ella, además, es muy agradable, y te da una serie de explicaciones sobre los resultados: qué ha observado, cómo se refleja en las gràficas y números... lo cual también se agradece, sobre todo en nuestro caso, ya que en los adolescentes no se observa la realidad de la fatiga como en los adultos, cosa que ella me explicó. Y los números que aparecen en el informe son claros: la caída de temperatura corporal, de glucosa, la capacidad de VO2... eso, no hay "simulación" que valga... o te sucede o no te sucede, punto pelota. Y si te sucede, está claro que tienes SFC, y según los números, se refleja tu capacidad. Lo que en mi hija parecía un SFC leve a simple vista quedó más que claro por los números que es un SFC severo ... en un cuerpo adolescente, eso sí (que son como tanques y parece que nada les pueda hacer daño). En su caso, está a un 42% de lo que cabría esperar por su edad y nivel de actividad normal. Contundente conclusión, la verdad.
A mis ojos, desde luego, la validez de la prueba ha quedado más que demostrada.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Qué interesante Eli!
Muchas gracias por tu experiencia....una amiga me había recomendado la prueba en Cornellà y me dijo que no había color entre ese informe con el que ella tenía de la Complutense.
Así que estaba considerando esa opción también a pesar de que el viaje es una paliza.
Siento mucho los resultados de tu hija, pero dentro de lo malo seguro que con tu larga experiencia con la enfermedad le puedes ayudar a sobrellevar todo mucho mejor y con menos "batacazos".
Muchas gracias por tu experiencia....una amiga me había recomendado la prueba en Cornellà y me dijo que no había color entre ese informe con el que ella tenía de la Complutense.
Así que estaba considerando esa opción también a pesar de que el viaje es una paliza.
Siento mucho los resultados de tu hija, pero dentro de lo malo seguro que con tu larga experiencia con la enfermedad le puedes ayudar a sobrellevar todo mucho mejor y con menos "batacazos".
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Yo me hice las dos pruebas en 2013, y en la de la complutense fueron muy poco rigurosos en los procedimientos, habia una "estudiante" y el doctor estuvo más pendiente de ella que de mí. En la espirometria como salua una barbaridad en las dos veces que probó, dijo a la estudiante que yo no habia entendido la prueba, y en el informe pone "normal". Yo no tuve capacidad de reacción en el momento, y me puso nivel II.
En el CDC de Cornellà, fueron más precisos en todo, y me salió nivel III y IV, dependiendo del momento de la prueba.
Ambos son muy buenos, pero en la complutense los hacen como churros, van muy a la ligera, y los errores que se detectan es porque utilizan las plantillas de otros pacientes y no lo modifican correctamente en todos los puntos. En vez de usar una plantilla en blanco.
Besos
En el CDC de Cornellà, fueron más precisos en todo, y me salió nivel III y IV, dependiendo del momento de la prueba.
Ambos son muy buenos, pero en la complutense los hacen como churros, van muy a la ligera, y los errores que se detectan es porque utilizan las plantillas de otros pacientes y no lo modifican correctamente en todos los puntos. En vez de usar una plantilla en blanco.
Besos
Re: Validez de la doble prueba de esfuerzo para diagnosticar SFC
Muchísimas gracias!! Ahora ya sé por dónde tirar... Y me estoy planteando hacerle la prueba a mi hijo...
Aunque me da vértigo. Por ahora sólo veo yo las cosas "extrañas" que le van pasando.
En fin, es otra historia
Aunque me da vértigo. Por ahora sólo veo yo las cosas "extrañas" que le van pasando.
En fin, es otra historia
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo