POTS

[Náufrago]

Hola Veronique,

Pues al final no seguí por la vía del POTS, se quedó en el tintero como tantas cosas.... Me hice un Holter 24h que objetivó Taquicardias constantes durante el día y Bradicardias por la noche, pero no le dieron importancia. Hace poco me sugirieron hacer un Til Test pero al final me derivaron a otro especialista y no me lo han hecho.

Lo más que puedo ofrecerte es un enlace al apartado sobre POTS del foro Phoenix Rising donde sin duda tienes extensa información y experiencias de otros pacientes. A ver si puede serte útil:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ce-pots.7/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo

[veronique]

Gracias Naufrago! No me quedara otra que apañarme con mi deficiente nivel de ingles en PR , pero tienes razon que alli hay mucha informacion (sera que en EEUU es mas comun el diagnostico de POTS (?)). Yo aqui he insistido hasta el hartazgo para que me hagan el Tilt test, creian que estaba chalada por pedir una prueba tan inhabitual, pero al final he conseguido el diagnostico de disautonomia por escrito , y el medico cardiologo que realizo la prueba (y que la tuvo que suspender en el minuto 28 por presincope) me dijo que la descompensacion de presion y taquicardia eran brutales.
Mereceria otro post contar lo que ha sido estar 15 dias internada y especialmente lo mal que lo he pasado cada vez que mencionaba que, ademas de sfc, tengo intolerancias quimicas (y eso que llevo siempre encima un certificado medico que lo pone por escrito)! Una medica me ha dicho que es imposible, otro que eso es genetico, que no puede ser adquirido, y otro que en 30 años nunca vio un paciente que tenga intolerancias quimicas. El sfc tampoco se lo creen...
Como mis sintomas de POTS (mareos y presion baja) a lo largo de los dias se han suavizado y tampoco tolero la medicacion, y ya no saben qué más hacer conmigo, supongo que en breve me daran de alta.
Saludos y gracias!

[María]

Hola Veronique,
Esos médicos no tienen ni idea.....una pena...no te enfades....hacen lo que pueden....

Al final el tema de la disautonomía vegetativa nos lleva al mismo sitio...lo nuestro es una enfermedad neurológica. Estas alteraciones también se dan en el Parkinson ( degeneración de la sustancia negra del mesencéfalo en el cerebro). Los enfermos de Parkinson tienen hipotensión ortostática marcada, alteración del sueño, rigidez, alteración concentración, labilidad emocional, depresión,.....No es que lo nuestro cuadre totalmente con esta enfermedad ya que falta el temblor de reposo de características específicas.......pero desde luego es en nuestro cerebro en dónde hay que buscar.....la buena noticia es que si tenemos días casi asintomáticos, pienso que nuestra enfermedad será reversible.....al contrario que otras neurológicas como el citado Parkinson.

En qué se parece lo nuestro al Parkinson...tenemos:
- déficit marcado de concentración.
- hipotension ortostática
- inestabilidad postural.
- rigidez muscular.
- alteración del equilibrio.
- problemas visuales: falta de acomodación ....
- dificultad al tragar

Si os revisáis la enfermedad de Parkinson y síndromes parkinsonianos hay similitudes. Una de las diferencias marcada es que el Parkinson es progresivo y nuestra enfermedad es fluctuante. Por cierto se desconoce su causa, como en la mayoría de enfermedades neurológicas....yo me pregunto si lo nuestro no será un fallo de un neurotrasmisor ( en el Parkinson falla la dopamina.)
Siempre que hablamos de hipotensión se me vienen a la cabeza todos estos síndromes parkinsonianos.


Estoy divagando simplemente...pero algo hay de cierto...

Un abrazo a todos.

[María]

Por cierto Naúfrago,
yo también tengo hipotensión ortostática muy marcada con los cambios posturales. La compenso bebiendo bastante líquido, comiendo frutos secos salados y cuidándome de cambios bruscos de postura y de cambios de temperatura.,No hago nada más.........taquicardia tb tengo, según el día...

Ayer mismo me levante "súbitamente" de la silla en el trabajo por algo, ni me acuerdo...lo q sí q recuerdo es que me dio, a los 10 segundos aprox., un "vahído" que no veas. Si me dan un susto tb me baja la tensión, con el estrés tb....depende del día....se me taponan los oídos, veo lucecitas ...

Cuando enfermé tenía inestabilidad brusca-fugaz....lo que yo llamo en "latigazo"... Perdía mi estabilidad en segundos y parecía que me iba a caer hacia un lado...era muy angustioso. Me ocurría en cualquier situación: hablando con alguien, en reposo, ....esto parece tener más relación con algún cambio químico en el oído interno, vete a saber....

Algún neurotrasmisor/es cerebral nos falla. Yo creo que hay que empezar por estos detalles ya que encontrar la causa será difícil. En cambio encontrar fallos que se puedan suplementar marcará un cambio importante.

Divago de nuevo....

Un abrazo.

[veronique]

Muchas gracias Maria!
En mi caso, no encuentro tantas similitudes con los sintomas del Parkinson que describes, mis sintomas de este "brote" o "ataque" de POTS fueron:
Durante el dia:
- mareos constantes
Durante la noche, empeoramiento consistente en:
- mareos, que se agravan al cerrar los ojos o apagar la luz, y especialmente cuando me acuesto en posición horizontal
- Solo puedo intentar dormir en posición sentada o con la cabeza muy elevada y con la luz encendida (igual no logre dormir en varios días, cada 10 minutos me despertaba con sensacion de desmayo inminente)
- palpitaciones
- bruscos cambios en la tension cuando cambio de postura (como una montaña rusa, y extrañamente la presion me bajaba cuando me ponia en posicion horizontal, al reves de la hipotension ortostatica comun que tuve en los ultimos 10 meses, es decir, presion que disminuia cuando me ponia de pie)
- sed excesiva que no calma a pesar de beber 3 litros de agua por noche!
- sudoracion excesiva o
- escalofrios
- variacion de temperatura, de 35,5 a 37,1
- boca muy seca, y por momentos, lengua dormida
- diarrea (dos noches)
- marcada intolerancia al estres, y sobresaltos o "sustos" muy raros por cualquier situacion que normalmente no genera esos sustos (sera un estado hiperadrenergico?)
Esto ha coincidido con la menstruacion. Los sintomas mejoraron cuando la menstruacion se retiro.
Luego de 10 dias, solo me queda la taquicardia y la sed excesiva nocturna
Gracias y saludos!

[Náufrago]

Cuando enfermé tenía inestabilidad brusca-fugaz....lo que yo llamo en "latigazo"... Perdía mi estabilidad en segundos y parecía que me iba a caer hacia un lado...era muy angustioso. Me ocurría en cualquier situación: hablando con alguien, en reposo, ....esto parece tener más relación con algún cambio químico en el oído interno, vete a saber.

Esto mismo, calcado, me pasaba a mí, pero sólo los primeros meses, años. Recuerdo un artículo que lo mencionaba y había un Dr. que daba alguna explicación, por desgracia no lo encuentro ahora. Me quedé no obstante con su descripción de lo que siente un paciente con SFC. Este Dr. se refería a ello como un estado constante de presíncope.

Ahora divago yo: Más que un problema en el oído, yo especularia con un bajo volumen sanguíneo - creo que de hecho se ha investigado algo a este respecto ( no necesariamente baja presión), un déficit en la cantidad de sangre que llega al cerebro y por consiguiente pudiera provocar algún tipo de "micro-hipoxia cerebral transitoria" que podría manifestarse como esos "latigazos".

La pregunta es: Médicamente esto tiene algún sentido y/o fundamento?

Pd. Yo más que con la tensión en los cambios posturales creo que tengo el problema con el pulso.

Pd2. VERONIQUE, ánimo con el PR, Yo también tengo un Inglés bajo pero poco a poco voy aprendiendo y más info sobre POTS que ahí, no sé dónde puede haber. Yo creo que tendré que retomar la idea del Til Table, a ver cómo lo hago.

Un saludo

[María]

Hola Naúfrago,

El cerebro es pura química y médicamente es el gran desconocido....así q todo lo que contamos son piezas de un gran rompecabezas....lo sabemos....lo q cuento no es la palabra de Dios...voy allá

Divago: La causa de estos "latigazos" puede estar en el oído como digo, concretamente en el sistema del equilibrio..... Podría haber una baja perfusión momentánea de éste. Como ves intento unir piezas....Oído interno + disminución aporte vascular = latigazo

También he pensado que podría haber una inflamación fugaz del oído interno-medio...(en esta idea prescindo de la causa hemodinámica en forma de hipotensión).... De ahí q también se nos taponen los oídos e incluso oigamos con eco ( bloqueo del tímpano en el oído medio)....

La ciencia avanza divagando, sí.

Curioso que los latigazos se dieran los meses iniciales de la enfermedad.....a mí me ocurrió igual. Ahora me pasa muy pocas veces.

También tuve en varias ocasiones el primer mes, esa sensación horrible de caída al vacío mientras dormía con posterior parálisis muscular de minutos.....raro, raro! Nunca lo conté pq habrían q creído que estaba loca, más loca de lo q ya pensaban Esto no sé a qué atribuirlo concretamente.....posiblemente fallo de neurotransmisores cerebrales ( eso es muy vago, claro)...


Por otro lado lo q cuentas sobre tu taquicardia:
- Si es postural, es una reacción a la hipotensión q generamos al cambiar de postura, al levantarnos, vamos. Puede ser un fallo de nuestro sistema nervioso simpático ( regula la musculatura de los vasos sanguíneos= vasoconstricción). El corazón responde con taquicardia ( ya que no ha habido vasoconstricción) para que la sangre llegue a todas las zonas del cuerpo.

- Si no es postural puede significar que la parte del sistema simpático que regula el ritmo cardíaco funcione mal. Si no hay hipotensión quiere decir que esa parte del sistema nervioso simpático, la q regula la tensión arterial funciona bien. Hay zonas ganglionares diferenciadas para cada " nivel del cuerpo y cada grupo de órganos....es muy complejo.

Al final las posibilidades nacen del mismo origen; fallo del sistema nervioso autónomo o neurovegetativo que regula la musculatura de vasos sanguíneos, corazón, digestiva, glándulas salivares...., de la vejiga....

Ya os he metido un rollo....lo siento, quería sintetizar pero, ya sabéis, es difícil y al final no sé si he aclarado algo.

Hoy estoy divina!....de momento.....a ver lo q dura!

Un abrazo a todos.

[Sanat Kumara]

Naufrago muchos de los sintomas que comentais Maria y tu yo los padezco y los he padecido.Ultimamente he mejorado tomando STUGERON que actua como un vasodilatador pero es un medicamento que tiene el riesgo de provocar sintomas parkinsonianos por lo que lo tomo con prudencia.

[men100]

Buenas @Náufrago, yo tengo POTS y de momento no me habia planteado lo de la fatiga cronica (el POTS explica los sintomas). A mi me han salido, casi a la vez, unos cuantos más. Pero vamos, en lo referedio al POTS, yo podia estar sentado a 70ppm y al levantarme subir a 140ppm tranquilamente y luego ir bajando. Si una vez de pie me ponía a caminar, subian mas aún. Segun me han comentado, ese es el motivo de tanto cansancio: nuestro sistema regulador de la presion no funciona bien, las venas no presionan adecuadamente para mantener la presion sanguinea al levantarnos y es entonces cuando el corazon tiene que latir más deprisa para compensarlo. Esto se hace mediante descargas de adrenalina o noradrenalina, el caso es que gastamos mucha mas para mantener la tension en su rango ideal. Esos cambios de postura, el mantenernos de pie o caminar, hace liberar mucha más adrenalina y nos agota por completo.

El diagnostico es por descarte y mediante mesa basculante. Hay aparatos especiales que miden la relacion del sistema nervioso autonomo de manera muy precisa.

¿Has mejorado algo?

[Náufrago]

Buenas @Náufrago,
¿Has mejorado algo?

Hola Men100 ( aquí no funciona la arroba para alusiones, lo más parecido que tenemos es la herramienta para citar, la de las comillas).

Pues sigo igual. Me acabo de fijar de que mi mensaje era de Junio de 2016 y no he avanzado nada desde entonces...

Ya no tengo fuerzas para más médicos y pruebas.

Un abrazo!

[men100]

Buenas @Náufrago,
¿Has mejorado algo?

Hola Men100 ( aquí no funciona la arroba para alusiones, lo más parecido que tenemos es la herramienta para citar, la de las comillas).

Pues sigo igual. Me acabo de fijar de que mi mensaje era de Junio de 2016 y no he avanzado nada desde entonces...

Ya no tengo fuerzas para más médicos y pruebas.

Un abrazo!

Vaya, lo siento . Yo tambien estoy estancado y con unas perspectivas laborales complicadas (pocos trabajos puedo realizar). En invierno, me aislo por la gripe, con POTS no creo que sea muy recomendable cogerla (es mas, parece ser que pueda ser uno de los desencadenantes).

Me alegra haber encontrado este foro, parece que voy a encontrar a gente que tambien tiene POTS, siendo una cosa extremadamente rara. Si te parece, podemos charlar por privado para contrastar datos.

Anímate, yo tambien estuve un año derrumbado y sin energia para médicos pero he vuelto con muchas ganas de encontrar la causa y posible solucion (aunque es dificil, pero hay que buscar).

[Náufrago]

Me alegra haber encontrado este foro, parece que voy a encontrar a gente que tambien tiene POTS, siendo una cosa extremadamente rara. Si te parece, podemos charlar por privado para contrastar datos.

Gracias por los ánimos!
Pues me temo que sobre POTS no tengo datos para contrastar. No tengo diagnóstico oficial ni me he hecho la prueba de mesa basculante.

Doy por hecho que lo tengo (tal vez equivocadamente) en base al Holter que me hicieron y algunas veces en las que me he medido las pulsaciones al ponerme de pie, pero no siempre me suben más de 30.

Espero que otr@s compis puedan serte más útiles

[Invitado]

Otra con posible post pero visto por mi misma, subidon de pulsaciones al ponerme en pie o estar erguida y en cuanto ando algo ya las pulsaciones por las nubes...

No tengo hecha tampoco la prueba de la mesa basculante, pero mi madre con sfc/em si y tiene diagnóstico de POTS más sfc/em y FM.
Yo tengo diagnóstico de sfc/em y FM hipotiroidismo y lo que se va añadiendo pq empecé solo con sfc/em.

La prueba no me la hacen pq a mí madre por poco se la cargan y no se atreven o directamente pasan, pq tampoco me lo diagnostican...

Ya compré un pulsómetro para controlar más esto y a ver si me la quieren hacer para que me lo añadan a los demás diagnósticos... Aunque no sé si harán caso de la pulsera pero por intentarlo que no quede... Y además así me controlo yo pq empeoro mucho si me paso de pulsaciones y a veces no me doy cuenta y luego zasca... Así al pitar paro isofacto y tb veo la gráfica de como voy todo el día.

Hay muchos enfermos con sfc/em tb con pots, por aquí encontrarás bastantes personas y muchas diagnosticadas.

Un abrazo

[men100]

Pues si, estoy viendo que hay bastantes casos. Tenia curiosidad todos estos años de conocer a gente con POTS, y al encotrar el foro veo que estan aqui reunidos xd. Eso me hace pensar que igual estoy mal diagnosticado, tengo POTS pero quizá este este dentro de algo más global como el SFC, aunque al tener más síntomas me temo que dicho POTS, e incluso el SFC en caso de padecerlo, sea causado por algo tipo celiaquía (es mi esperanza, aunque reconozco que las posibilidades son escasas).

La primera vez que me hicieron la mesa basculante, en la primera fase el encargado discrepaba bastante de la utilidad de la prueba en mi caso y eso que empecé la prueba en 114ppm en decúbito y estuve 20 minutos en vertical y solo los primeros 5 minutos bajé de 100ppm. Llegúe a 121 solo por estar en vertical. A los 20 minutos me dieron nitroglicerina sublingual y subí a 173ppm. Ahi ya si dijo que eso era interante xd.

[coco]

Mi hija esta diagnostica de SFC y también de disautonomía vegetativa con sindrome de hipotensión taquicardio ortóstatica (POTS) entre otros. El diagnostico definitivo de mi hija como POTS se hizo a traves de un holter de 48 horas y con su resultado se le prácticó un til-test o mesa basculante (año 2007). El tratamiento que tiene para poder controlarlo después de ir poniendo unos medicamentos y quitando otros, siempre por orden médica y con gran seguimiento por parte de su equipo, es el siguiente:

Astonin, es una fludrocortisona y se usa para que las venas retengan más liquido.
Gutrón (midodrina hidrocloruro) regula la tensión arterial manteniéndola cuando te incorporas. Te explico a mi hija este medicamento lo que hace es conseguir que la mantenga en 10-6 y que cuando se incorpora le suba ligeramente.
Procoralan (Ivabradina) este medicamento se usa para enfermos de angina de pecho y le ayuda a mantener las pulsaciones a ritmos más normales (90/100 pulsaciones por minuto) ya que su ritmo "normal" sin medicacion son 135 p/m pudiendo llegar a 180 p/m

Hola mami.

¿Sigue con las 3 medicaciones aun con la mejora del Rituximab? Yo tengo POTS pero la tensión bien y el Astonin no me hace nada. Estoy pensando en la Ivabradina.

Saludos.

[fagoteitormami]

Hola Coco:
El astonin (Fludrocortisona) ya no lo usa
El gutrón (Midodrina) a pasado de una dosis 10mg-7,5mg-7,5-mg a una uníca dosis por la mañana de 5mg en épocas puede bajar a 2,5 mg
La Ivabradina tomaba 1 pastilla cada doce horas, ahora sólo cuando lo necesita y el día que toma máximo 1 cada 24 hora incluso alguna vez 1/2.

Espero que te sirva

[men100]

La ivabradina tiene que ser con receta médica, si no, cuestan unos 80€ la caja de 5mg. Vete a una unidad de arritmias y coméntalo. Es un medicamento bastante seguro, a mi me funcionó y lo noté sobre todo a la hora pasar de estar tumbado/sentado a estar de pie. Los cambios de pulsaciones dejaron de ser tan bruscos y acentuados. Aunque imagino que dependera del grado y tipo de POTS. La subida de pulsaciones es nuestro "seguro de vida", evitar en exceso que suban creo que podría ser contraproducente (imagino que bajaría la tensión).

[coco]

La SS cuanto más lejos mejor. Valoro mi pensión, valoro más el comer todos los días que un descuento en un medicamento. Si lees un poco el foro encontrarás la historia de una compañera a la que la quitaron la pensión porque el Astonin le dió una leve mejora en el POTS. Es injusto pero es lo que hay. Ir a la SS a por tratamiento es jugarse el pan. Allá cada uno... yo solamente iré a pedir tratamiento si llega el día que haya cura. Por no pedir no pido ni análisis, solo un informe anual.

Sobre el precio, actualmente es el siguiente: IVABRADINA (da igual la marca) 5 MG COMPRIMIDOS, CAJA DE 56 comprimidos (Blister Al/Al): PVP 28.85 Euros. (09 de Marzo de 2018).

[men100]

Yo lo tenia en la receta electrónica, un mes no se que problema hubo y tuve que cogerlo en la farmacia sin receta (y llevarla luego, te dan hasta una semana) y me clavaron cerca de 90€. Me alegro de que haya bajado tanto y, si te lo puedes permitir, adelante. Con receta son menos de 5€, y no es una pastilla que te mejore tu aguante, mejora simplemente pequeñas cosas como eso, el pasar de estar sentado a de pie de una forma mas llevadera (al menos a mi).

[coco]

Gracias por la información. Creo que es un medicamento algo "nuevo", no es como los betabloqueantes que están tirados de precio. Mi idea es probar las 2 cosas al menos y valorar.