Sobre el Rituximab y la posibilidad de desarrollar cáncer como efecto secundario a largo plazo, recuerdo (y lamento no poder ser muy preciso debido a mi memoria), que en el Phoenix Rising le preguntaron al profesor Jonathan Edwards por esta cuestión. Y él, que tiene una dilatada experiencia con el fármaco y fue pionero en su uso para Artritis Reumatoide, decía que no había evidenciado ese problema.
Lamento no poder buscar y poner el enlace a dicho hilo (si saco fuerzas intentaré buscarlo)...
De todas formas imagino que no se puede extrapolar la experiencia en AR al SFC/EM y que, hasta que no pasen años de seguimiento a los pacientes del estudio Noruego, no se podrá concluir nada sólido en ese sentido.
Los resultados del estudio Noruego se publicarán a lo largo de 2018, pasado un año desde que el último paciente reciba el fármaco. Aún así, evidentemente un año es poco tiempo y todo puede ser. Pero también es cierto que la relación entre SFC/EM y Linfoma parece estar bien documentada así que sin Rituximab de por medio ya es un riesgo real...
Por desgracia, una vez más, hay que esperar...
Saludos!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF) End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
Si estoy contigo Naúfrago, necesitamos tratamientos, y sin duda el Rituximab será posiblemente el primero oficial que saquen, y además con una alta eficacia. En cuanto a los efectos adversos, bueno, desde luego los que estamos viviendo esta pesadilla sabemos que nuestro estado no es ni de lejos algo con lo que conformarse para la mayoría, y desde luego los riesgos aquí estarían bien justificados.
Sencillamente estoy viendo resultados tan prometedores con otros tratamientos totalmente inocuos, que se me antoja una barbaridad no probarlos antes de ir a por fármacos inmunosupresores tan potentes.
Sí, el LDI es nuevo, y quizás le esté dando demasiado crédito, antes de que haya evidencias científicas al respecto. Lo que ocurre es que, primero, estas evidencias dudo que salgan (aunque la Dra. Nancy Klimas está muy interesada y estaría diseñando un estudio al respecto). Luego, como paciente, puedo permitirme la licencia de trasladaros mis esperanzas aunque haya poco respaldo científico, y por ello seguiré haciéndolo.
Por cierto, que la AR fue de las primeras en tratarse con LDA, con resultados increíbles. No lo digo yo, sino los más de 10.000 pacientes que fueron tratados con ésta y otras condiciones similares, por decenas de médicos, durante creo 7 años, en el llamado "estudio Americano".
El tiempo dirá, y ojalá si no es una cosa, sea la otra. La realidad es que hace un par de años sabía de estas terapias, y os animaba a tener esperanzas en el futuro, y el hecho es que aquí están, y hay otras en camino. Y esto no son mas que buenísimas noticias.
Un abrazo compañero,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Sencillamente estoy viendo resultados tan prometedores con otros tratamientos totalmente inocuos, que se me antoja una barbaridad no probarlos antes de ir a por fármacos inmunosupresores tan potentes.
Un abrazo compañero,
Sergio
Completamente de acuerdo contigo
Sólo falta facilitar el acceso a dichas terapias así que doctórate prontito y empieza a suministrarnos mezclas de antígenos en frasquitos con goteros por favor!!
Otro abrazo para tí futuro Dr. Ballesteros.
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Deja deja, que aún me queda... Esto es fácil de conseguir, y mi deseo es que sea mucho antes. Ya hay varios compañeros que están en ello, y en cuanto sepa de un médico, que como digo están buscando, no que lo siga ella/él, sino que se preste a aprender siguiendo los consejos de alguno de los pocos médicos de EE. UU. expertos que tratan a distancia, entonces os lo haré saber, y será fácilmente accesible. Espero que en pocas semanas esto se materialice.
En cualquier caso, pensando que los que estamos por aquí somos la minoría de enfermos que no nos conformamos, y nos graduamos en "Google College", desde luego que las terapias alopáticas serán las que se prescriban mayoritariamente, y sólo por ello, el Rituximab, y otros tratamientos similares serán más que bienvenidos. Además, de consolidarse los resultados, esto supondrá un antes y un después, más allá de tratamientos. Dejaremos el estigma de la etiología psicosomática (casi tan absurdo como afirmar que la tierra es plana, pero una realidad todavía), para meternos de pleno en el excelentísimo grupo de afecciones autoinmunes y reales, que son rentables y que por ende renacerá como atractiva, con lo que todo ello supone.
Espero con impaciencia ambos acontecimientos, y los que están por venir, como lo que apuntaba Jose Luís, que no podía desvelar!
Seguimos en contacto,
Sergio
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EndSFC escribió:Deja deja, que aún me queda... Esto es fácil de conseguir, y mi deseo es que sea mucho antes. Ya hay varios compañeros que están en ello, y en cuanto sepa de un médico, que como digo están buscando, no que lo siga ella/él, sino que se preste a aprender siguiendo los consejos de alguno de los pocos médicos de EE. UU. expertos que tratan a distancia, entonces os lo haré saber, y será fácilmente accesible. Espero que en pocas semanas esto se materialice.
En cualquier caso, pensando que los que estamos por aquí somos la minoría de enfermos que no nos conformamos, y nos graduamos en "Google College", desde luego que las terapias alopáticas serán las que se prescriban mayoritariamente, y sólo por ello, el Rituximab, y otros tratamientos similares serán más que bienvenidos. Además, de consolidarse los resultados, esto supondrá un antes y un después, más allá de tratamientos. Dejaremos el estigma de la etiología psicosomática (casi tan absurdo como afirmar que la tierra es plana, pero una realidad todavía), para meternos de pleno en el excelentísimo grupo de afecciones autoinmunes y reales, que son rentables y que por ende renacerá como atractiva, con lo que todo ello supone.
Espero con impaciencia ambos acontecimientos, y los que están por venir, como lo que apuntaba Jose Luís, que no podía desvelar!
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Sergio
Desde mi ignorancia, como compatibilizaran tratamientos tan fuertes con la sensibilidad quimica?
Algo no nos cuadrara a algunos, a otro si, claro.
Personalmente conozco enfemos con posible sensibilidad quimica casi sin tratar pero que ha recibido mucha farmacopea de tipo psiquiatrico y su estado es lamentable.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
