Hola a tod@s! Me he decidido a abrir este hilo con la finalidad de elaborar una lista de médicos que tratan el Sfc en cada una de las ciudades españolas, si lo deseáis podéis poner los médicos que conozcáis que tratan esta enfermedad y la ciudad donde ejerzan su profesión.
Creo que esta información puede ser útil a las personas que sospechan que pueden tener esta enfermedad, pues todavía falta formación en muchos médicos para diagnosticarla, y no es infrecuente que la persona que la padezca vaya de médico en médico sin obtener un diagnóstico que le permita saber que tiene, y lo que es peor, que le den un diagnóstico equivocado, disfrazando el Sfc de depresión u otra enfermedad de carácter psíquico, hecho que suele ser muy frecuente.
A este respecto, baste recordar que es fácil para un médico que conozca esta enfermedad descartar el sfc y diferenciarlo de otro tipo de fátiga crónica, pero es mucho más difícil obtener un diagnóstico que establezca esta enfermedad cuando no se acude a un médico con formación para ello; y aquí, lo que se pretende y es la finalidad de este hilo es facilitarle las cosas a las personas que puedan sospechar que tienen esta enfermedad y ahorrarles tiempo e innumerables molestias.
Sobra decir, que este hilo no se responsabiliza ni de los tratamientos que aplique el médico en cuestión ni del éxito de los mismos, su única finalidad es elaborar una lista de médicos que tratan el Sfc en cada una de las distintas ciudades españolas y darla a conocer en este foro para quien pueda serle de utilidad.
Muchas gracias a tod@s. Saludos.
Excelente idea Leyla. Lo único que habría de preguntar a cada doctor si se puede decir en público si trata estas enfermedades, dado que, a muchos les puede perjudicar. Los privados que se dediquen a esto no creo que tengan problema (al contrario), pero los que trabajen en la S.S., pueden tenerlo más complicado...
Si a los compañeros les parece buena idea, pondríamos este apartado fijo en el foro principal, pues sí creo puede ser de una inmensa ayuda.
Gracias,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Hola! Buenas tardes Por lo que me estás diciendo si este hilo sigue adelante creo que es mejor que los compañeros me pasen el nombre de los médicos por privado, yo antes de publicarlos me comprometo a llamarlos por teléfono y preguntarles si les importa que su nombre aparezca en este foro, si no os parece mal.
Disculpa mi ingenuidad, pero por en qué puede perjudicar a un médico que trabaja en la seguridad social que se sepa que trata el Sfc? Saludos
Hola! Me refiero al hecho de elaborar una lista que contenga los especialistas tanto públicos como privados que traten el Sfc en cada una de las ciudades españolas, si un médico da un diagnóstico es evidente que también va a aplicar un tratamiento, si el tratamiento es adecuado o no, es una valoración muy subjetiva en la que no pretendo entrar al elaborar esta lista, pues no quiero que esta lista se interprete como facultativos recomendados por este foro, sin perjuicio, de que cada cual pueda dar su opinión en otro hilo del foro sobre cualquier facultativo.
Sin entrar a invadir las facultades de los moderadores del foro, que no es mi intención, prefiero que para no desvirtuar la finalidad con la que he abierto el hilo, que éste solo contenga una relación de médicos que tratan el Sfc en cada una de las ciudades españolas. Saludos
Otra lista con los que te mandan sistematicamente al psicologo.
Perdon no podia evitar el chiste facil, mil perdones.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Pues déjalo que responda cuando pueda o quiera, si es que quiere responder, y si no pues tampoco pasa nada, que no hace tanto tiempo que lo pregunté, que bastante trabajo deben de tener los moderadores del grupo como para venir exigiendo cuando deben de hacer las cosas cada cual a su ritmo y según pueda o quiera.
A mí la idea me parece buena. Hace años, antes de tener siquiera conexión a internet, lo propuse por escrito a una revista a la que estuve suscrito. Ingenuamente, todo hay que decirlo.
Lo que no entiendo son los apuros y prisas. Hay tres moderadores en el foro y por lo que yo sé, Eli está bastante mal, Sergio está liado, y Cacoya no sé pero andará también en sus asuntos.
Paciencia, que por treinta años, ahora no viene de un día.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Comprendo el sarcasmo de COCO, ¡no worries! Sí, yo hoy, ahora para ser concretos tras terminar este mensaje, y tras más de 3 meses ininterrumpidos estudiando la terapia LDI (La cual empezaré en breve en España, y os daré todos los detalles, como prometí), "omienzo el cole", es decir, que volveré a semi-desaparecer... Por ello abordaremos el tema de la moderación pronto (si alguien se ofrece, id escribiendo a Eli o a mí por privado por favor).
Leyla, no sé cuánto llevas enferma, y disculpa si meto la pata, pero desprendes un optimismo que añoro y me recuerda a mí mismo hace 10 años, y me encanta que lo expreses y nos lo transmitas, que esta enfermedad merma mucho, y los años, aún dándonos experiencia, también nos "apagan" en determinados aspectos.
Por partes:
1. Estas enfermedades o no están reconocidas porque oficialmente no existen (electrosensibilidad, SQM--aún no está en la CIE, aunque lo estará pronto, el Lyme crónico--habrá que ver la relación con todo esto, pero parece ser muy importante--), o porque, aun existiendo y estando clasificadas durante décadas (EM/SFC, FM), y cometiendo una negligencia de tal calibre que se estudiará en los libros de historia dentro de mucho: "no se las creen" (esto es gravísimo, pero así es). La cuestión es que los pocos médicos de la S.S. que por motivos X investigan más allá de leerse el folletito de los agente farmaceúticos que les traen nuevos productos, y se hacen cargo de la gravedad de estas enferedades, están rodeados de compañeros que cuando aparece en el historial "SFC", antes de que entre el/la paciente, le dicen al estudiante que tienen al lado (con SFC severo fingiendo estar en condiciones óptimas, cual veinteañero lozado) que se prepare para la entrada de un loco/a o en el mejor de los casos utilizan el término hipocondriaco/a.
Imagina es este entorno lo que supondría que tus compañeros médicos supiesen que das crédito estas enfermedades. Bueno, pues podría derivar en bullying, cambio de servicio, obligación de no atender más a estos enfermos, etc. (Doy ejemplos que he conocido de primera mano).
Así pues, hay que tener cuidado, pues puede salir perjudicado el medico que quiere ayudar y sus pacientes.
2. Agradezco tu voluntad de llamarles, pero no me parece el método más correcto. Creo que lo mejor sería que cada uno preguntase a su médico si puede decir que conoce, y/o diagnostica y/o trata el SFC y demás enfermedades "hermanas". Si dan el visto bueno, entonces cada uno pondría en el hilo: Dr. X, dirección o telf: 1. Conoce (se lo cree!), y/o 2. Diagnostica, y/o 3. Trata.
3. No, en España la mayoría de los que diagnostican el SFC no lo tratan, y de los pocos que tratan, la mayoría no lo hace apropiadamente (prescribir fármacos para los síntomas no es un tratamiento para el SFC...). Es importante distinguir este punto, pues hay pacientes que necesitan informes diagnósticos o para bajas laborales o similares, otros recetas de fármacos para síntomas específicos, y otros que realmente quieren probar tratamientos para intentar mejorar la enfermedad, como suplementos, LDN, antibióticos, antivirales, gammaglobulinas, camara hiperbárica, reemplazo hormonal, quelaciones...
4. Quizás sería de ayuda, que quien escriba diga: "a mí me trata con esto"... De forma que ya los compañeros sepan a qué atenerse (dejando claro previamente que es la opinión de un sólo paciente, anónimo, con la credibilidad que ello tiene).
El formato me da un poco igual, así que bienvenidas las propuestas. Pero el preguntar cada paciente al médico sobre el que escriba si a éste le importa poner su nombre asociado al SFC en Internet, me parece crucial.
Saludos!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Hola! Gracias por todas las aclaraciones, yo también te hago algunas precisiones, si me lo permites.
En primero lugar llevo ya años enferma, pero el optimismo no va tanto en relación con los años de enfermedad, sino con mi carácter, no me gusta transmitir mi lado oscuro a los demás, y por mal que lo esté pasando, me gusta que quién hable conmigo terminé siempre con una sonrisa en los labios, o al menos lo intento, esto ya para mi es un triunfo personal
Cuando abrí este hilo sólo lo hice con la finalidad de elaborar una lista con los médicos que trataran el Sfc en cada una de las distintas ciudades españolas, a fin que las personas que sospecharan que podrían padecer esta enfermedad tuvieran un diagnóstico rápido, y no tuvieran que esperar años antes de obtenerlo, como ha sido mi caso y el de muchos otros enfermos, yo creo que sólo con esto ya estaríamos avanzando muchísimo, y ésta fue mi principal motivación al abrir este hilo, no estuvo en mi intención incluir otras enfermedades como las que has mencionado, más que nada por el desconocimiento que tengo sobre las mismas al no padecerlas, ahora ya comprendo las reticencias que pueden tener algunos facultativos a tratarlas, gracias por haberlo explicado. En cualquier caso me parece una idea estupenda que también se incluyan
Sobre el tema de si el tratamiento médico es o no correcto, sinceramente yo no tengo los conocimientos necesarios para valorarlo, éste quizás pueda ser el punto más controvertido.
Estoy de acuerdo contigo sobre el tema de las llamadas, a mi también me resulta incómodo, pero tal vez pueda conseguir una relación con la lista de estos facultativos, y esta lista, si finalmente llega a mis manos, no va a venir a través de los compañeros del foro. En ese momento no se me ocurrió otra cosa, si finalmente llego a tenerla ya pensaré como lo hago, por supuesto lo consultaré antes.
Bueno, ya toca despedirse, pero antes me gustaría decirte que la contrapartida de todas las situaciones incómodas que relatas, es que cuando tú termines medicina estaremos delante de todo un señor médico de verdad y no de medicuchos de tres al cuarto como los has que mencionado . Que pases feliz tarde. Suerte.
Efectivamente no era para exigir una respuesta, sino que iba con sarcasmo porque es algo peliagudo. Yo estoy esperando consulta con un internista de la SS que en teoría lo diagnostica. Os contaré...
Hola!
Me parece una muy buena idea. Creo que lo primero que hice al registrarme en el foro fue preguntar por un especialista en Baleares...
Yo me comprometo a preguntarle al mío (privado) si tiene inconveniente en que su nombre salga en esa lista.
En cuanto a la validez de los tratamientos, me parece algo muy subjetivo. Si comunicas el nombre del facultativo en cuestión, debería ser porque te convence su actuación, en caso contrario lo veo contraproducente.
El mío, por ejemplo, demuestra estar bastante al día en investigaciones, y el tratamiento que yo hago, ademas de ser muy, muy similar al que me recomendó Fernandez Solá, lo consulta conmigo y escucha mis opiniones.
Por otro lado, es bastante conservador y de momento no nos hemos metido con el LDN, pero demuestra conocerlo y estar en disposicion de empezarlo. Y eso ya está a años luz de la que me toca por la SS.
Gracias Vicky Entre vuestra colaboración y no sé todavía si a mis manos llegará otra lista de médicos, pues creo que se podrá confeccionar una lista con los distintos especialista que pueda ser de utilidad. Saludos.
Hola! Evidentemente que en un juicio los informes de facultativos de la seguridad social pesan muchísimo, mucho más que los privados incluso, pero ya nos ha expuesto EndSfc la manera en que se trata a los enfermos de Sfc en la seguridad social, y creo que todos los que hemos pasado por ella tenemos algo desagradable que contar.
Esta penosa situación creo que nos debería de llevar a todos a replantearnos la dirección del esfuerzo que estamos haciendo en la lucha por esta enfermedad, aunque ya sé que aquí lo que más nos fallan son las fuerzas precisamente, pero como somos héroes anónimos que sacamos fuerzas de la flaqueza, me pregunto si estamos aplicando las pocas fuerzas que tenemos en la dirección correcta,y en este sentido creo que una de las cosas más prioritarias que deberíamos reivindicar todas las personas afectadas por esta enfermedad es el establecimiento por parte de la seguridad social y en todas sus ciudades de unidades especializadas que atiendan el Sfc, éstas ya existen en algunas ciudades, pero su número todavía es notoriamente insuficiente, sinceramente creo que el éxito de esta reivindicación, además de garantizarnos a los enfermos el mínimo derecho a recibir la asistencia sanitaria adecuada a nuestra enfermedad, nos reportaría también el reconocimiento y la aceptación por parte del sistema público sanitario en su conjunto que no termina de vernos como enfermos que padecen una enfermedad neurológica grave, por mucho que diga la OMS, y por ende el de la sociedad, amén de la obtención de todos los demás derechos sociales y jurídicos que llevan implícitos el reconocimiento de cualquier enfermedad.
Si ya la OMS ha reconocido esta enfermedad, integrarla completamente en el sistema público sanitario de nuestro país, es el paso final para su completa aceptación, de lo contrario los que la padecemos nunca vamos a tener los derechos sociales, laborales ni sanitarios que se les reconocen a los demás enfermos de cualquier otra patología, por mucho que digan las declaraciones internacionales y por muy diferente que sea el trato que se le de a esta enfermedad en otros países.
Por desgracia, los enfermos que tengan otras enfermedades no reconocidas su prioridad será obtener este reconocimiento, paso previo para obtener todo lo demás, pero para los que ya lo hemos obtenido nuestro segundo gran objetivo a conseguir, del cual depende todo lo demás, es en mi humilde opinión la integración completa de esta enfermedad en nuestro sistema público sanitario. Saludos.
Escribo para comentaros que me visité con la dra. Rigau el pasado día 27 de julio y me comentó que era el último día que visitaba en Barcelona y que desde ahora sólo visitaría en Tarragona puesto que quería llevar una vida más tranquila y cuidarse.
Por tanto, para los que vivimos en Barcelona o nos desplazamos hasta Tarragona o ya no podremos seguirnos visitando.
Bueno, espero que os sea de utilidad esta información.
Disfrutad del verano en la medida de las posibilidades!!!
Ojo con Tarragona, acordaos que Renfe Adigsa nos tiene castigados y los trenes que unen Barcelona con Tarragona se acaban a las 21.20 horas.
Asi que o pediis hora a primera hora de la tarde o os pedeis ver durmiendo en un hotel de nuestra ciudad.
No tiene sentido que vivamos tan incomunicados con Barcelona, es una verguenza esta discriminacion que hace Adigsa.
Para un enfermo esto es un problemon, verse colgado.
Y la estacion esta fuera de la ciudad, pronto todos los trenes pasan a la estacion de l alt camp.
Venga un abrazo.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Me he decidido a abrir este hilo con la finalidad de elaborar una lista de médicos que tratan el Sfc en cada una de las ciudades españolas, si lo deseáis podéis poner los médicos que conozcáis que tratan esta enfermedad y la ciudad donde ejerzan su profesión.
