Motivo para seguir vivo

[jarca]

Hola a tod@s.

A partir del gran crash que tuve en junio del año pasado buscando el diagnóstico (faltó poco para morir), comencé a mejorar en septiembre hasta llegar a un 60% de la actividad, la verdad es que fue extraño porque mejoré mucho físicamente (hacía alguna flexión, andaba durante una hora despacio) pero apenas podía ver la tele o el pc. Luego fue al revés empecé a mejorar cognitivamente y empecé a empeorar físicamente. Aquí pude ver que hay que el equilibrio era fundamental y comencé a manejar la enfermedad.

En diciembre me volví a meter en una espiral hacia bajo con muchos subidones y bajones, cada vez más pronunciados (una semana incluso veía a mis amigos y otra me atacaban los síntomas a lo bestia). Todo esto acabó conmigo en casa tumbado.

La cuestión es que me he visto en una lucha titánica, no he parado de recibir maltrato médico e incluso de mi entorno, no he parado de investigar y de probar distintos tipos de terapias (Myhill no me hace nada pero lo tomo, LDN nada de nada, protocolos especiales para mi genética, tratamientos para la disbiosis, candidiasis, hiperhistaminosis, que han mejorado mi quemazón en la piel). Pero ya no puedo más.

Anímicamente estoy hundido, lloro como un crío porque veo infernal esta vida metido en casa y temo volver a ese punto en el que mi sistema nervioso dejó de funcionar. He pasado de temer la muerte (y pensar mucho en ella debido a que soy ateo) a desearla. Pero no puedo hacerlo, por lo menos mientras mi madre esté viva. Lo está dando todo por mí y ella está empeorando de la FM de la cual consiguió recuperarse.

No sé que hacer ni como pensar.

[rey troyano]

Hola jarca,
Yo me encuentro igual que tu con un brote desde que empezó el año,imaginate que este año no he salido a la calle todavía.Claro que debes seguir para adelante con mas o menos fuerzas pero hay que seguir peleando,porque eso es lo que los medicos quieren que nos rindamos para asi quitarse complicaciones y trabajo.
Hace un mes abri un hilo igual que el tuyo en el que explico como estoy,mas abajo te lo dejo por si te interesa,como dice Sergio hay que seguir como sea.


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A mi el LDN tampoco me funciona que vamos a hacer habrá que seguir probando,ahora estoy probando algunas cosas si algo me funciona para volver a como estaba el año pasado te lo dire.
Bueno darte animos y decirte que no estas tu solo asi que somos muchos,creo que debería haber una parte en el foro para estas situaciones complicadas donde hubiera consejos sobre que tomar o hacer en estos casos.

Un saludo y animo.

[jarca]

Gracias por tu respuesta.

L cuestión es que no sé que hacer con mi día, ojalá tuviera más capacidad cognitiva y me llenaría con libros, películas y música. De hecho el otro día fui capaz de jugar por la tarde al ordenador (tumbado), cosa que llevo sin hacer 15 años y se me fue volando la tarde. vamos que necesito algo que me saque de todo esto,

Ya he investigado demasiado y hecho muchísimos test (microbioma, genético, cabello, más un montón de RM, spect, análisis, etc, a través de la privada.

¿en qué ocupáis el día los que estáis en casa medio encamados?

[rey troyano]

Hola jarca,
Yo tampoco se que hacer conmigo pues no tengo calidad de vida niguna,yo tengo la play con la que jugaba el año pasado pues un ratito con los amigos.No disfrutaba nada jugando pero el hablar en chat me despejaba y animaba el dia.

vamos que necesito algo que me saque de todo esto,

Estamos en ello compañero como te dije antes si algo de lo que me recomendaron mas lo que yo he empezado a tomar me funciona de lo dire sin problemas.

¿en qué ocupáis el día los que estáis en casa medio encamados?

Pues poca cosa leer nada de nada ya que me da ansiedad,los juegos mas de lo mismo.Escuchar música tranquila y a bajo volumen es el único capricho que me puedo dar.Tengo descargadas 40 o 50 películas el año pasado que no he visto por que no aguanto ni 10 minutos delante de la tele.
Esto es un desastre pero para adelante como los de alicante.

Un saludo compañero.

[jarca]

Yo hasta ahora podía escuchar música a buen volumen pero me he dado cuenta que hacerlo durante un buen rato me puede dejar exhausto.

Para mí lo único que ha mejorado algún síntoma ha sido la dieta paleo auto inmune. Fue dejar los carbohidratos (sólo tomo a veces yuca y boniato) y tengo menos sintomatología de ardores y dolores.

Y aunque parezca mentira la meditación, pero me cuesta horrores en esta situación.

[veronique]

Jarca,

Me gustaría saber más acerca de tus síntomas, entiendo que estas en medio de una recaida prolongada, y he leído tu historial, pero no me queda del todo claro, me refiero específicamente:
- toleras un poco de pantallas/PC?
- puedes hablar o eso también te deja exhausto?
- Puedes levantarte un rato de la cama y tumbarte un poco al sol?
- Puedes escuchar música a bajo volumen?
- tomas medicamentos y suplementos actualmente?

Yo estoy igual que tú, 80/90% del dia encamada y sin poder salir de casa desde hace muchos meses. Aunque no lo vayamos diciendo a los cuatro vientos, es obvio y lógico que cuando de golpe te enfermas y tu vida se convierte en algo que no parece vida, sientas que no vale la pena seguir. Pero hay que buscarle la vuelta y tirar para adelante, como sea. En general hay dias muy malos, y eso genera mucha angustia, pero luego siempre, siempre vienen dias no tan malos, y luego vienen algunos buenos, ten presente eso por favor.

Hasta tanto me respondas, te cuento que yo paso mi dia asi:

- Cuando puedo miro series por Netflix o Popcorn Time (todavia puedo ver series, peliculas completas no porque es muy largo). No miro ninguna serie que empeore mi estado hiperadrenergico (nada de terror, ni suspenso, porque me hacen pesimo). Si puedes ver series, estas son mis favoritas de este año: Suits, Game of Thrones y Shameless version USA (no la inglesa). Aunque no sea mas que un poco de evasion, entretiene y ayuda a pasar los dias malos.

- Puedes escuchar musica a bajo volumen que te alegre, si lo toleras. Nada de musica melancolica, al menos mientras te sientas como dices que te sientes ahora. Si tienes spotify hay unas playlists geniales, es increible que TODA la musica del mundo esté alli, a un click.

- Hablar de lo que me pasa me resulta fundamental. Yo hago terapia psicologica, obviamente no como tratamiento para buscar una "cura", que no la hay por ahora, sino para que me ayude a sobrellevar la situacion. Creo que es lo que mas me ayuda. Si la psicologa no puede venir, me atiende por telefono. Hay muchos psicologos que ahora atienden por skype, si es algo que te puedas permitir economicamente.

- Si no te gusta la idea de un psicologo o el dinero no alcanza, creo que es fundamental que puedas hablar con alguien de lo que te pasa. No de vez en cuando, sino en lo posible cada vez que te sientes muy angustiado. Ojala que cuentes con amigos y familia que entiendan lo que estás pasando. Pero si no los tienes, tienes este foro. Aqui somos muchos los que estamos igual.
En casos extremos, tambien puedes recurrir al telefono de la esperanza, o similares. En casi todos los paises hay asistencia telefonica, y puedes utitlizarla.

- Ejercicios de respiracion profunda pueden ayudarte a controlar los ataques de ansiedad.

- A veces, no queda otra que llorar. Alivio natural y gratuito .

Siento que esto parezca un manual de autoayuda barato, pero espero que algo de todo esto te sirva, de verdad.

Cuentanos qué tal sigues por favor.

[María]

Hola Jarca, siento que estés en esa etapa. Todos la hemos pasado en alguna ocasión y es muy dura. Lo que puedo aportar yo no es mucho.

A mí, lo q me saco del agujero fue la amitriptilina a dosis analgésicas ( no antidepresivas) y un chute de opiaceos endógenos.

Lo del chute de opiaceos endógenos....es una historia muy larga......pero he comprobado que si consigues superar retos por pequeños que sean, en tu cerebro ocurre "algo" (que yo llamo chute de opiaceos endógenos) y mejoras poco a poco. Cuidado con pasarse porque te rompes, ya lo sabemos. Aún así a mí me ha funcionado dos veces.

Estoy segura de que lo que falla en nuestra química cerebral puede ir compensándose con nuestros propios opiaceos y estos se segregan sintiéndote feliz, con subidones por el orgullo q consigues al vencer tus limitaciones. Parezco una loca pero de verdad q soy una persona muy equilibrada y nada espiritual.

Curar, no nos vamos a curar de momento, eso yo al menos lo tengo claro, pero sí podemos rehabilitarnos poco a poco y salir del pozo cada vez q caigamos. No sé si habrá casos con tanto deterioro en los que ya no pueda funcionar mi teoría, pero yo salí de un muy mal estado, malo, malo de verdad, maltratada por los médicos ( como sabéis soy médico y me desolaba que un compañero me tratara así de mal), llorando todo el día ( cuando no me veían, claro) y muy afectada físicamente.

Soy la persona más cerebral que hayáis podido conocer y he tardado en exponer este tema pq igual pensáis que se me ha ido la pinza......todo lo contrario.

Algún día, cuando tenga claras mis ideas pondré en común como me he ido rehabilitando a base de pequeños ( a veces grandes )chutes de opiaceos endógenos, retos y retos y retos.....es difícil y duro, lo sé. Nadie debería rehabilitarse sin ayuda especializada pero es lo q hay....no existimos para los médicos...

En fin, ya lo he dicho. No quiero que penséis que os falto al respeto. Ya sé q todos hacemos lo que podemos, incluso más de lo que podemos......hay que seguir luchando y levantarse cada vez que caemos. Ya me lo diréis a mi cuando caiga...lo necesitaré seguro.

Jarca, poco a poco saldrás, Intenta apoyarte en alguien que te escuche. Recuerda que todos hemos pasado por ahí y hemos pensado lo que tú estás pensando. Al final podemos mejorar, ¿por qué no va a ser tu caso? Ánimo!

Suerte y un fuerte abrazo

[Hana]

¿en qué ocupáis el día los que estáis en casa medio encamados?

Hola jarca, yo no estoy encamada afortunadamente, pero si paso bastante tiempo en que necesito distraer mi mente, sobre todo en estas noches de absoluto insomnio.
Descubrí que cuanto peor me siento y más rabía tengo por lo que me está pasando (no acepto la enfermedad, ni pienso hacerlo ) más sube el nivel de estrés y caigo en una espiral dificil de salir, en la que por los niveles altos de estrés empeoro notablemente.
Ayuda algo a bajar el estrés la vitamina c, pero más que la vitamina lo que hago es escuchar monologos (club de la comedia o similar), audiolibros ,que puedes encontrar en youtube o así... o series que no tenga mucha duración el capitulo pero que sea de humor. Todo liviano, que distraiga y si saca una sonrisa mejor.
Y por supuesto no perder nunca la esperanza, quizá es que soy muy optimista o que no acepto los no se puede...por que cada vez que alguien me dijo no se puede yo demostré lo contrario.
Con todos los avances que está habiendo en este momento, cuando ya aparecemos en los medios y hay investigación, es el momento de ver una luz al final del tunel y creemé que sólo por la satisfacción de ir a esos médicos que te hicieron pasarlo mal y decir ... y ahora qué, vale la pena, vale la pena esperar ese momento.


Somos muchos empujando, tu también nos haces falta.

Mejorarás, son ciclos

Un beso

[jarca]

Muchas gracias a todos.

Creo que la depresión está poniendo conmigo debido a que había mejorado exponencialmente durante unos meses. Pasé de no poder ni fijar la vista, tener que estar en una habitación a oscuras y tomar ansiolíticos para dormir la mayor parte del día, a caminar poco a poco hasta llegar a los 30000 pasos. Fue como resucitar.

A partir de diciembre entré en una espiral muy mala, ya que estaba muy cerca de poder socializar pero cada vez que pasaba un rato con amigos los brotes eran salvajes. Ojalá no hubiera mejorado tanto y me hubiera mantenido en un nivel más estable. Prefiero estar metido en casa y saber que mañana también lo estaré pero sin sufrir en exceso a salir a la calle sin saber si ese día me voy a estar retorciendo.

- toleras un poco de pantallas/PC?
Sí, de hecho estos días estoy más frente al pc. en un principio pensé que estaba desarrollando electrosensibilidad ya que trabajaba como desarrollador de software y tenía un brainfog brutal en mi día a día.
- puedes hablar o eso también te deja exhausto?
Depende del día. Lo malo es que sólo hablo con mi madre y es para tratar temas relacionados con la enfermedad (alimentación, suplementación, médicos, estilo de vida, etc). Es frustrante porque nadie llega a comprender este infierno y muchas conversaciones acaban mal.
- Puedes levantarte un rato de la cama y tumbarte un poco al sol?
hasta hace poco todos los días, incluso conducía al campo y andaba un rato. Lo malo es que los brotes cada vez han sido mayores.
- Puedes escuchar música a bajo volumen?
Hasta hace poco a cualquier nivel. Hubo una temporada que escuchaba todo tipo de música y a buen nivel.
- tomas medicamentos y suplementos actualmente?
Sí, tomo entre otras cosas reConnect . Ya tome sus componentes por separado y acabé asqueado de tanta cápsula para tener el mismo resultado, prefiero pagarlo aunque sea caro. También tomo suplementación para las adrenales, magnesio, ribosa, pre-pro-antibióticos ciclándolos, etc. De todas formas para mí lo más importante es una dieta bio y con los mínimos envasados posibles. Por otro lado, tomaba LDN pero he estado meses con ello y lo único que hacía es que durmiera peor y me levantase antes. Para regular al sistema inmune tomo factores de transferencia.

[Náufrago]

Hola Jarca!

Gracias por compartir con nosotros estos sentimientos tan íntimos y personales!

Yo voy a intentar aportarte mi punto de vista, el cual difiere un poco con el de l@s compañeros..

Verás, yo llevo unos cuantos años pensando en el suicidio. Y no fue que empecé a pensar en ello hasta pasados muchos años desde que enfermé (lo digo por si algún psiquiatra ó psicólogo incompetente nos está leyendo).

Es algo que me tomo muy en serio y que no me parece un acto cobarde ni desesperado siempre que se planifique y se haga con madurez, responsabilidad y seriedad. No estoy haciendo apología del mismo pero tampoco veo que haya de ser un tabú.

Dicho lo cual. ¿Por qué sigo aquí?. Pues me he hecho esa pregunta varias veces y sigo reflexionando sobre ello. Tengo algunas respuestas que a mí me han valido para entenderlo aunque entiendo que seguramente no os valgan a l@s demás.

Respuesta número 1. La curiosidad.

Tengo curiosidad por ver qué pasa en los próximos meses y años, con las investigaciones y los avances que se están produciendo y que hace tan sólo 5 años eran impensables.

Tengo curiosidad también por saber si algún día por fin desarrollarán un tratamiento accesible que, si no nos cura, al menos nos proporcione una calidad de vida digna.

Tengo curiosidad también, si eso sucede, por saber si seré capaz de volver a algunos médicos de cuyas consultas salí llorando, rabioso, frustrado y absolutamente impotente, para contarles lo mal que lo hicieron, lo crueles y/o caraduras y/o inútiles que fueron.

Tengo curiosidad por ver si la vida, a pesar de haberse convertido en una cárcel, sigue sorprendiéndome gratamente en ocasiones, como lo ha hecho hasta ahora.

Y tengo curiosidad, por saber cuál será el final de Juego de Tronos

Respuesta número 2. Las personas que siguen a mi lado.

Son pocas, las cuento con los dedos de una mano y me sobran dedos, pero me quieren y yo a ellas y nos ha tocado coincidir en esta vida, por penosa que sea, algo que no se repetirá y que está bien aprovechar, al menos mientras ellas vivan. Luego ya se verá....

Respuesta número 3. La relatividad del tiempo.

Sea lo que sea lo que hay tras morir, sea una sucesión de reencarnaciones, sea la nada más absoluta, sea San Pedro recibiéndome entre nubes de algodón o el mismísimo Satanás con su rabo puntiagudo y su tridente. Será eterno.

Comparado con ello, toda una vida, por muy larga que se nos haga en nuestras condiciones, es un suspiro. Algo que será irrepetible, para bien y para mal. Incomparable con la eternidad que nos aguarda al otro lado. Así que, me planteo, ¿qué prisa tengo por irme al otro lado?.

Respuesta número 4. Los pequeños placeres.

Forman también parte de este fugaz tiempo cósmico que llamamos vida. Y que será irrepetible. Varían de persona a persona. En mi caso pueden ser tomarme una cocacola burbujeante y refrescante que además alivia mis síntomas digestivos, ó el ronroneo de mi gata cuando está encima mío y la acaricio, ó una buena película en buena compañía, ó llorar hasta acabar con dolor de cabeza y una somnolencia agradable, ó un buen orgasmo (de esto cada vez menos pues no deja de ser ejercicio aeróbico y el mal estar post-esfuerzo es implacable).

En cualquier caso son pequeños alicientes que de momento están ahí. El día que no estén, pues ya se verá.

De momento te dejo estas 4 respuestas, aunque seguro que si me pongo a pensar encuentro alguna más.

Y si parte de lo que te está sucediendo es un episodio depresivo, yo intentaría probar con algún antidepresivo, que para eso pueden funcionar (para curar una enfermedad como la nuestra no).

A mí el que mejor me fué para el ánimo y un poquito para la fatiga fue Cymbalta, pero hay tantos y somos tantos, que es cuestión de dar con el adecuado...

Por lo demás, mi más sincero apoyo en la distancia y mi deseo de que realces el vuelo y nos lo cuentes.

Un abrazo

[María]

Totalmente de acuerdo con Naúfrago. Lo has clavado.

Yo también he pensado en el suicidio bien organizado. No lo hice, aquí estoy. Y sigo aquí pq me compensa por esos pequeños placeres. Ahora me puedo permitir alguna cosita más y todo.

Ánimo Jarca, se está avanzando cada día más y estoy segura que veremos el día en el que tendremos un tratamiento sintomático que nos permitirá disfrutar de todos los placeres de la vida.

Es mi sexto sentido que no me suele fallar.

Un gran abrazo.

[María]

Hola Jarca,
Me he acordado que a mí me iban muy bien los baños de agua caliente con sal yodada.

Bss

[Sanat Kumara]

Hola Jarca.

Yo tambien estoy pasando una racha horrible y si sigo aqui escribiendo y no estoy ya en otros planos de la existencia es por las mismas razones que a explicado naufrago.De todas maneras existe un "truco" para alejar las ideas suicidas que esta demostrado que muchas veces son a causa de un cerebro inflamado y en alerta exagerada con los neurotransmisores excitatorios como el glutamato disparados.

El truco es si el cuerpo te lo permite hacer pesas o ejercicios con pesas de forma estricta y muy lentamente.Una especie de tai-chi con pesas.Por ejemplo si puedes hacer biceps con 10 kilos sin tener que forzar el cuerpo ni hacer trampa balanceandolo eso ya vale.Haces 3 series de 8-10 repeticiones.Eso genera un monton de endorfinas que de rebote relajan el cerebro y alejan las ideas suicidas.Tiene que ser un ejercicio estricto y lento y con relativamente bastante peso pero con mucho cuidado de no forzar.Tu mismo encontraras el punto.

Si lees el foro ya sabras que mientras el ejercicio aerobico esta contrasindicado en enfermos de SFC por el contrario las pesas nos ayudan.

NAUFRAGO,si yo me curo lo ultimo que hare sera volver a la consulta de determinados medicos a restregarles mi curacion por la cara.Lo contemplo como una inutilidad ademas que para muchos de esos inutiles que nos han tocado ni siquiera estamos enfermos ya que segun esas eminencias o fingimos o lo nuestro es todo psicologico y si uno no esta enfermo es obvio que no puede curarse.

En mi opinion la profesion medica esta increiblemente sobravalorada y en ella se encuentran algunas de las personas con mayor grado de psicopatia,arrogancia,chuleria e ignorancia que uno se pueda encontrar en esta vida.

[EndSFC]

Hola Jarca,

No suelo escribir en este tipo de mesajes, pero como puedes imaginar no soy ajeno a todo lo que decís y pensáis. Como tantos, y como es lógico, yo no siento que vivo, sino que sobrevivo. Así pues, ¿merece la pena que cada minuto del día sea una montaña?: Depende del contexto. Si no hubiera nada, sería complicado aportar argumentos a favor.

Yo corroboro todo lo que han comentado los compañeros. Pero sólo quiero añadir lo siguiente: Vanessa, una compañera joven, con ilusión, ganas, fuerza, vida…la que me salvó prácticamente la vida al descubrirme el LDN hace años, y nos hicimos amigos en la distancia estudiando la bioquímica del SFC para hallar una solución, hace ya casi un año nos dejó. Se rindió, y lo comprendo.

¿Sabes lo que ocurre?, que justo pocos meses después salió el LDI. EL cual, está curando a una amiga que tenemos en común de EEUU (los tres nos juntamos una vez en Bruselas, y fue inolvidable). Un familiar muy cercano mío, de estar casi en cama muchos días, está casi bien ya (sin síntomas 5-6 semanas de cada 7, y yendo a mejor y a mejor). Creo que si esta chica hubiera esperado un poco sólo, y hubiera sabido de esto, y leído los casos de éxito que se reportan en el grupo de FB, le hubiera dado una oportunidad. Y sin embargo, se rindió antes de tiempo.

Ha habido más investigación y descubrimientos y tratamientos y posibilidad de terapias en los últimos 5 años de lo que ha habido en los últimos 50. Y me consta aunque no puedo dar detalles, que en BREVE van a salir noticias nuevas, que van a suponer un punto de inflexión en diagnóstico, investigación, acogimiento de la enfermedad, comprensión, apoyo, tratamiento…

Así que, por más que comprenda el sentimiento de abandonar, ahora NO es el momento. No ahora.

Una abrazo fuerte, a ti y a todos los que nos juntamos en este rinconcito, y que sufrimos en silencio a diario lo que pocos podrán siquiera alcanzar a comprender (y menos mal).

Sergio

[Náufrago]

NAUFRAGO,si yo me curo lo ultimo que hare sera volver a la consulta de determinados medicos a restregarles mi curacion por la cara.Lo contemplo como una inutilidad ademas que para muchos de esos inutiles que nos han tocado ni siquiera estamos enfermos ya que segun esas eminencias o fingimos o lo nuestro es todo psicologico y si uno no esta enfermo es obvio que no puede curarse.

Entiendo perfectamente lo que dices. Me refería a un escenario hipotético en el que la curación ó mejoría esté fundamentada en evidencias que no puedan ser negadas por esos patanes. Si se afianzan biomarcadores y se desarrollan tratamientos acordes a ellos, cuya mejoría pueda correlacionarse con todo ello, entonces para mí sería de alguna forma terapéutico a nivel psicológico poder volver a alguna que otra consulta (no a todas, que han sido muchas), no tanto para restregarles mi curación por la cara, sino para intentar que tomen consciencia del daño que hicieron con su negacionimo e inmovilismo y que pueden seguir haciendo, porque no seremos los últimos pacientes "psicologizados" de manera injusta.

No creo que ningún médico, por prepotente que sea, pudiera poner en duda una mejoría con Rituximab, por poner un ejemplo, que no creo que vaya a ser la solución pero se trata de algo muy serio y alejado de cualquier hipótesis psicológica.

En mi opinion la profesion medica esta increiblemente sobravalorada y en ella se encuentran algunas de las personas con mayor grado de psicopatia,arrogancia,chuleria e ignorancia que uno se pueda encontrar en esta vida.

Completamente de acuerdo.

Un saludo!

[Hana]

NAUFRAGO,si yo me curo lo ultimo que hare sera volver a la consulta de determinados medicos a restregarles mi curacion por la cara.Lo contemplo como una inutilidad ademas que para muchos de esos inutiles que nos han tocado ni siquiera estamos enfermos ya que segun esas eminencias o fingimos o lo nuestro es todo psicologico y si uno no esta enfermo es obvio que no puede curarse.

Pues yo si lo he hecho, no he ido a la consulta a decirle nada al médico pero le busqué por internet, concretamente en Facebook y le dije (para que no le pase con más pacientes) que mis problemas digestivos que el decía que eran por ansiedad, sin haberme derivado nunca a digestivo, eran por intolerancia al gluten y que se lo comentaba para que si le volvía a aparecer un caso parecido al mio tenga en cuenta la solución al problema, que al menos esas personas no tengan que pasar 13 años de su vida sufriendo sin un diagnóstico certero de algo que SI se puede solucionar.
Leerlo lo ha leido, contestar no ha contestado por que de decir algo tenia que ser un perdonamé por no derivarte a digestivo y jugar a ser el doctor House queriendo hacerlo todo yo mismo y eso para un médico es mucho.
Pero al menos yo me siento bien, siento que hice lo correcto al informarle de su error y por otro lado sé que le he herido en su orgullo.

Saludos!

[Bemi]

Naufrago muchisimas gracias por tus respuestas!!! Muy muy buenas..
Nos sirven de debate interno a todos! Y gracias a todos los demás!!
Os veo muy lúcidos a todos, que envia me daís!! Yo no soy capaz de comprender la cuarta parte de lo que leo en el foro, y menos retenerlo en mi memoria.. Por eso agradecimiento eterno de poder leerlo y releerlo una y otra vez, y de que esteis aqui !!

Soy nueva, no estoy diagnosticada, y de momento puedo llevar vida "medio normal" o por lo menos en apariencia de cara a los demás. Tengo 35 años, tomo Reconnect como tu Jarca y he notado algo de mejoría, aunque estoy deseando que se acabe el verano, el exceso de calor es exhausto en mi caso..

Aprovechando el debate sobre la vida, quería preguntaros vuestra experiencia sobre los hijos, y tener hijos??? Me acabo de casar en Mayo de este año, y la pregunta siguiente para el resto del mundo que no sabe nada de ti es "para cuándo los hijos?"

Es algo que siempre he querido y no creo que lo haga porque si no soy capaz de ocuparme de mi misma, como lo voy hacer de una personita que depende de ti? Por otro lado sería un aliciente para esta vida.. si te gustan los niños claro..

Alguien se ha atrevido a tener hijos estando ya diagnosticado?

A lo mejor no es el tema más apropiado en este foro, y no quiero crear ansiedad a nadie.. Pido disculpas de antemano. si puede molestar a alguien. No sé si ya estará este debate abierto, porque me queda mucho mucho foro que leer todavía..

Muchisimas gracias a todos por estar ahí! Ha sido un punto de inflexión para mí encontrar este foro.
Jarca Muchisimo ánimo, espero que sigas contandonos como te encuentras, te necesitamos.

Un saludo

[elipoarch]

Jarca, yo paso 22-23 horas al día tumbada, con escasas excepciones. Puedes estar seguro de que te entiendo, perfectamente. En mi caso, no necesito buscar un motivo por el cual no suicidarme, tengo una hija adolescente que necesita mi ayuda y que, además, también está diagnosticada de SFC, así que aún me necesita más, si cabe. Pero otros foreros han realizado aportaciones muy buenas al respecto, que pueden ayudarte en tu caso.

Mi portátil ha sido mi salvavidas durante este tiempo (casi 14 años ya). No soy capaz de hacer gran cosa, ya que de lo que hacía antes (nada espectacular, desarrollaba pequeñas aplicaciones con Access para facilitar el trabajo a gente de mi trabajo, por pura afición, ya que no he estudiado informática) ahora soy incapaz de entender cómo lo hacía. Pasé a diseñar paginas web (otra vez, sin formación alguna) para entretenerme. He hecho algunas para amigos, y otras muchas símplemente "descansan" en mi PC, porque sólo las hice para pasar el rato y aprender algo nuevo, lo bastante sencillo como para mantener mi cerebro algo activo, sin forzarlo. Yo puedo decir por mi experiencia que, en mi caso por lo menos, esta enfermedad es degenerativa. Cada vez me cuesta más hacer un simple diseño... mi código es cada vez más sucio, y no me atrevo a borrar lo que me funciona por si luego no soy capaz de reproducirlo... PERO tengo muchas horas "libres", y aunque me cuesta un esfuerzo a veces titánico, sigo haciéndolo y consigo lo que quiero conseguir, a base de horas y de ensayo/error. Como María, creo que buscar pequeños retos es importante. Cuando estoy completamente zombi, "juego" con el Photoshop... hago diseños de página o logos, o tarjetas, o cabeceros... lo que sea... combino colores, cambio el fondo de un dibujo... cualquier chorrada que me obligue a mantener un punto de atención aunque sea a lapsos cortos.

Otro pequeño reto que me ha propiciado la SQM es hacer mis propios jabones y productos de limpieza y cosmética. Cuando no puedo hacer gran cosa, me entretengo a buscar recetas o a planificarlas, y a aprender cosillas nuevas para "resucitar" de algún modo mis neuronas. El día que puedo ponerme de pie, hago un jabón. Tal vez me paso todo un mes diciendo "mañana, si puedo, haré un jabón que tengo pensado"... pero al final, hay un día en que lo hago. Si me queda medio decente, me pongo una medalla más (como el Màgic Andreu). Si me queda "de aquella manguera", ya tengo para entretenerme con los "porqués" y los "cómo evitarlo" o "cómo arreglarlo"...

Videojuegos tipo "Candy Crush" o de cartas, que no exigen rapidez de reflejos ni una gran atención y que no van por tiempo también, cuando estoy ya en "encefalograma plano". Parecerá una chorrada, pero mantener un mínimo (aunque sea un mínimo, mínimo) de actividad mental me permite "remontar"... para ponerme de pie e irme a la cama, pero bueno...

Y paciencia... carretadas de paciencia... y reposo... al por mayor. No te queda otra. Y si mejoras, ni se te ocurra volver a forzar la máquina... lo que sea que te ha hecho caer no desaparece por arte de magia. Si por una temporada estás asintomático (o casi) es una señal de que estás haciendo algo bien, así que sigue haciendo las mismas pautas de reposo, no una señal para que te dediques a un "living la vida loca" que te volverá a prostrar en cama, vale?

Un abrazo!

[María]

Vale la pena seguir en este equipo Jarca, confía en ti.

Por cierto, creo q sí se puede tener hijos con esta enfermedad y cuidarlos. Se necesita tener una pareja 10, eso sí.

Un abrazo a todos.

[Sanat Kumara]

Los pacientes tampoco olvidamos las cagadas de los medicos sean estas a causa de su ignorancia -la del médico-o de su estupidez.Con la diferencia de que la cagada nos la comemos nosotros y ellos se van de rositas y salvo que posean conciencia dudo que la recuerden.