Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

[veronique]

Si, impresionante como se lo ha currado! Y tú también Sergio como siempre, es impresionante el trabajo que te tomas siempre en intentar hacer más comprensible para todos los estudios que a veces no son fáciles de entender para la mayoría de nosotros, eres nuestro faro , gracias!

[Náufrago]

Estoy contigo NAÚFRAGO y me has contagiado parte de tu optimismo.

Me alegro!

Me sorprende repito, y me apena el grado de desconocimiento que existe en cuanto a lo que nos ocurre, incluso en habla inglesa.

A mí me sorprendió también tu sorpresa respecto al recibimiento de la noticia en el PR. Suelo utilizar dicho foro como "termómetro" para medir la importancia o trascendencia de algo ya que son foreros muy sapientes que manejan información y conocimientos a los que mi intelecto nunca llega.

Y tratando de entender la discrepancia, sólo se me ocurre que tal vez algunas cuestiones no estuvieran científicamente tan claras ó demostradas con antelación. Puede ser? Esta posibilidad a su vez me ha llevado a algunas preguntas:

Si los estudios de Myhill, por poner un ejemplo, son tan rotundos, ¿Por qué el IOM no los valora en su revisión?. Bueno decir que no me he leído las 300 páginas del informe pero al menos en la guía para médicos que adjuntan, las únicas evidencias que mencionan son las del EBV como detonante, la disfunción de NKs, la prueba de esfuerzo, intolerancia ortostática...etc. Pero de Myhill y mitocondrias ni rastro. ( Repito, tengo que leer el informe completo y si estoy errado, editaré este mensaje).

Otro ejemplo, en el PR, el profesor Jonathan Edwards ( precursor del Ritux en Artritis Reumatoide), ante un forero que defendía precisamente la evidencia del trabajo de Myhill, respondía que en su opinión, ésta no se sustentaba bajo un análisis científico riguroso.

Y en esta revisión de la literatura existente sobre Disfunción Mitocondrial y fatiga, que incluye algún estudio de Myhill, se concluye que los hallazgos son inconsistentes entre los distintos estudios:
http://www.sciencedirect.com/science/ar ... l&SIS_ID=0" onclick="window.open(this.href);return false;

Con esto y desde mi más absoluta ignorancia médico-científica, demostrada reiteradamente en este foro, sólo me planteo si la ilusión generada por este paper se debe a que realmente no hay antecedentes previos tan robustos como pensamos. Es una posibilidad?

(....) y posiblemente provocada por infecciones intracelulares crónicas (sí amigo mío, mienta el Lyme, y lo sabes ), que llevan a síntomas causados por inflamación crónica y activación inmune (lo sugiere el estudio)…

Sergio

Como sabrás, se ha establecido un vehemente debate al respecto también en PR: (http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... aux.46520/" onclick="window.open(this.href);return false;) Porque el estudio demuestra que las anomalías metabolicas son opuestas a las esperadas en infecciones agudas pero sugiere a la vez que el hipometabolismo puede obedecer a infecciones crónicas intracelulares, algo que evidentemente no descarto y con lo que estoy de acuerdo.

No obstante sigo pensando que no hay a día de hoy ningún análisis contrastado y fiable para el diagnóstico de infecciones intracelulares, sean víricas ó bacterianas.

Y algo muy importante: Tanto el Dr. Davis como el Dr. Naviaux consideran que el uso de Antibióticos y/o Antivirales durante largos periodos no es recomendable y puede estar haciendo más daño que bien.

El estudio de replicación ya está en marcha y efectivamente van a ahondar en el componente genético. A ver si hay suerte.

Pd. Odio el teclado del maldito móvil! Me ha costado la vida escribir esto!!

Un saludo!

[Ángel]

Jolin y yo esta noticia me la pierdo por no saber inglés .. La verdad por lo que podido leer de vosotros , no es que tenga muchas esperanzas para un futuro próximo . Más que nada por qué todas estas cosas van súper lentas , hasta que descubran un marcador asta que saquen medicamentos tardarán muchísimo y aún no tenemos el marcador a ciencia cierta .. Pero bueno vamos a mirarlo por el lado positivo y es que es posible que estén estudiando mucho esta enfermedad y eso ya es bueno ... En cuanto a lo que pienso y por lo mucho que e leído , es que me apunto en lo que esto tiene que ser devido a infecciones virus o parásitos . Y más sobre mi caso , como sabéis muchos de aquí y si no lo recalco me an estudiado muchísimo en 3 años con 7 biopsias y no an encontrado absolutamente nada diagnosticado por Fernández sola y otra
As de fatiga crónica me costó mucho aceptarlo , de echo aún no lo acepto y me muevo en lo posible por saber a lo que me enfrento , yo pienso que es algo infeccioso basándome en mis análisis de sangre donde me salen un montón de virus pasados y el lyme también dando positivo y indeterminado , y luego está el tema de los ganglios en los que se me an estudiado 7 veces por si fuera algún Cancer que no lo es , entonces yo me pregunto si están inflamados es por qué están luchando contra algo eso es de cajón es un mecanismo de defensa , y los ganglios no se inflaman por estrés ni por qué los toques ni nada de esto , se inflaman por qué luchan contra algo y es lo que yo pienso ... Perdonar por el toston . EN REALIDAD SOLO QUERÍA PREGUNTAR CÓMO PUEDO HACER PARA TRADUCIR LOS TEXTOS GRACIAS PERO ME LIÉ

[María]

Chapeau Naufrago
Mucha ilusión. Gracias.

[María]

Gracias a todos.

[Ángel]

La verdad que sí está curradoo .. Y darte las gracias ,, pero yo enferme en el 2013 y en el 2014 me metí en este grupo y de gran ayuda . Es verdad igual mi estado me hace verlo todo negativo no se , pero e leído muchísimo en este foro , y artículos de investigaciones y artículos que dan con la causa los e visto a patadas es más desde el 2008 ya veía artículos prometedores y a día de hoy 2016 donde están esos artículos del 2008 que ilusionaban a la gente se quedó en nada ,,, asta que no nos tomen en serio las seguridad social el estado y demás nunca podrá curarse ,, o igual no hay ninguna cura hay muchísimas enfermedades que no tienen cura muchísimas , pues imagínate una que ni siquiera estudian a fondo ni saben a qué es debido ni nada , no es por desilusionar a nadie , es verdad que estoy en plan negativo ,,, espero que me equivoque y me lo podais echar en cara ojalá

[EndSFC]

Muchas gracias VERONIQUE por tus palabras, de esto salimos todos juntos o ninguno, así que no hay otra!

NAÚFRAGO:

Sí, en PR hay compañeros que saben muchísimo, pero se enfoca demasiado sólo en SFC. Así que este paper que ha corroborado tantos aspectos juntos que incluso toca temas de los que “nos habíamos olvidado” o incluso que son “tabú” como quizás los tóxicos como causa, o las infecciones intracelulares como posible origen, o la propia bioquímica (al final, los que nos metimos en el ciclo de metilación incluso abrimos otros grupos…), noto que ha desubicado a muchos. Además, no nos engañemos, en España el conocimiento es mucho más bajo, pero en habla inglesa, el conocimiento está muy dividido como apunto, y además la ciencia tampoco llega a los pacientes como sería deseable. Sencillamente falta un nexo de unión, alguien que explique lo que se publica a los compañeros profanos--antaño lo hacía Konynenburg...

Es increíble que áun a día de hoy, tras MILLARES de publicaciones sobre la EM/SFC, aún no se conozca lo que causa los síntomas en el SFC: Inflamación y procesos autoinmunes. La abundancia de literatura al respecto es ingente… Pues aún se desconoce… ¿Autoinmune? Si se han hallado más de 50 autoanticuerpos patológicos en diversos estudios… ¿Y aún se especula de si podría ser autoinmune?

Pero aquí estamos debatiendo, para solventar esto…

Que la razón sea que hay poca literatura, no es aplicable a los aspectos más relevantes en mi humilde opinión. Hace unos 6 años, Richard A. Van Konynenburg junto con Myhill, iban a publicar un análisis sistemático sobre el fallo mitocondrial en la EM/SFC, y tenían entorno a 300 estudios sólidos que lo respaldaba, bien de forma directa o indirecta (por ejemplo exceso de ácido láctico tras ejercicio, o bajo NADH…). No llegaron a publicarlo desafortunadamente. Bien, yo mismo traduje el primer estudio de Myhill, al que siguieron 2 más. Son impecables. Que no entren en la revisión sintomática del IOM, puede ser por el número de pacientes por ejemplo, pues dudo que no cumplan el resto de criterios. En la misma línea, si te lees el libro del Dr Martin Pall, ahí encontrarás decenas y decenas de estudios demostrando el fallo mitocondrial en la EM/SFC. Es más, volviendo al análisis sistemático del IOM, no cita a Myhill, pero sí describe en la página 83 los análisis objetivos para demostrar la fatiga post-esfuerzo en la EM-SFC. Así pues, se hacen eco del fallo energético. Para más inri, entre los nombres que barajaron para proponer como nuevo, está: “Autonomic nervous system immune mitochondrial dysfunction” y “Mitochondrial dysfunction syndrome" y “Mitochondrial failure síndrome”.

Yaaaa, dirás: "¡vaya! “Esto era sólo un ejemplo…” Sí, pero ilustrativo… En cuanto a que el propio Jonathan Edwards diga que no hay suficiente evidencia sobre el fallo mitocondrial, se me antoja extraño, pero es que no todos los investigadores que publican sobre EM/SFC conocen la literatura entera. De todos modos te agradecería me dieses si tienes fuerzas el link a este comentario, pues me llama la atención.

¡Magnífica revisión que desconocía! ¡Gracias! A ver, son muy rigurosos, y de 2055 artículos iniciales, sólo 25 de estos cumplieron con los criterios de solidez que establecieron.

Bien, de estos 25 estudios, concluyen:

(…)Based on the findings of this review, alterations in energy metabolism may contribute to fatigue. Support for this conclusion was evident from dysfunctions reported with oxidative phosphorylation, electron transport chain activity, and ATP production and recycling. Impaired oxidative phosphorylation was noted through reduced citrate synthase activity [24] and [37]. Electron transport chain activity was disrupted as evidenced by reduced levels of succinate reductase (Complex I), cytochrome-c oxidase (Complex IV), and CoQ10 (electron shuttle from Complex I and II to Complex III), as well as evidenced through disrupted oxidative stress (decreased levels of antioxidants and increased levels of ROS and F2-isoprostance) [19], [20], [22], [23], [24] and [36]. ATP concentration, recycling, and the efficiency of oxidative phosphorylation were found to be disrupted through the ATP Profile Test [5] and [25]. Fatty acid metabolism was also impaired as evidenced by abnormal carnitine levels [18], [29], [30] and [33]. Genetic investigations found abnormal gene transcription pathways related to metabolism, energy production, and protein transport [15], [17], [28] and [42]. These genetic pathways support the areas of dysfunction that were found in the aforementioned studies. (…)The literature review identified some potential relationships between mitochondrial dysfunction and fatigue; however, the findings were limited to predominantly one patient population, were from mostly cross-sectional studies, and results were confounded by the use of multiple definitions of fatigue. These limitations culminated in inconsistent findings across studies. Therefore, the results from the review suggest further investigation to address the gaps in the current literature. Once the underlying mechanisms of fatigue are better understood, individualized and tailored therapies can be developed to improve quality of life of patients.(…).

Perfecto, dicen: existe algunas relaciones potenciales entre el fallo mitocondrial y la fatiga. Explican las limitaciones de los estudios estudiados y que hacen falta más estudios.

Pero el fallo mitocondrial queda demostrado claramente. Lo que dicen es que habría que confirmar con más estudios la evidencia sólida entre estas alteraciones y la fatiga, que es otra cosa.

En cuanto a que no existen análisis para infecciones intracelulares, depende. Para la borrelia sí los hay (hay varios estudios que confirman la validez de este test), igual que para otras espiroquetas, para las que en el día a día se realiza el LTT. Para los herpes virus también. Si no generas anticuerpos, las PCR de biopsia gástrica arrojan resultados muy claros. De todas formas en unos meses se publicará según tengo entendido algo que solventará este debate.

Por último, ¡claro que no recomiendan antibióticos! Si es que ninguno de estos patógenos causan síntomas. Es el sistema inmune, que al ser inducido en algunos de nosotros por estos organismos, nos causa los síntomas. Así pues, los antibióticos no son la respuesta. Pero es que por ahora no hay otra cosa, y en un quizás 50% los ABT funcionan bien. Además no sólo se prescriben como antimicrobianos, sino también para intentar que esta interacción con el sistema inmune se reduzca (por otras vías totalmente distintas).

Me encantaría decirte más. Sólo puedo a día de hoy confirmarte, según he podido saber, que los autores de este estudio, para el siguiente, están en contacto con varios grandes del SFC y también en Borrelia y co-infecciones, y son muy conscientes del papel que juegan éstas en la patogenia. Nos llevaremos una grata sorpresa en los siguientes trabajos.

Un abrazo grande!
Sergio

[Náufrago]

Sencillamente falta un nexo de unión, alguien que explique lo que se publica a los compañeros profanos--antaño lo hacía Konynenburg...

Secundo lo que dijo un forero del PR sobre Konynenburg y es que, ojalá siguiera entre nosotros para ser testigo y parte también de los avances que se están produciendo. Sé que le tenías mucho aprecio, allá donde esté seguro que se acuerda de ti.

¿Autoinmune? Si se han hallado más de 50 autoanticuerpos patológicos en diversos estudios… ¿Y aún se especula de si podría ser autoinmune?

Desde luego algo no cuadra si, como comentas (y no lo pongo en duda), hay tanta evidencia y ésta no acaba de calar en las instituciones y organismos oficiales. Es un misterio!

Para más inri, entre los nombres que barajaron para proponer como nuevo, está: “Autonomic nervous system immune mitochondrial dysfunction” y “Mitochondrial dysfunction syndrome" y “Mitochondrial failure síndrome”.

Muy interesante, lo desconocía por completo. Gracias!

En cuanto a que el propio Jonathan Edwards diga que no hay suficiente evidencia sobre el fallo mitocondrial, se me antoja extraño (...) De todos modos te agradecería me dieses si tienes fuerzas el link a este comentario, pues me llama la atención.

Prometo buscarlo, aunque no sé si conseguiré encontrarlo ya que el PR es gigantescamente extenso y era sólo un comentario muy sucinto en vete a saber que hilo que además leí hace tiempo. Como diría José Mota: "Andeandará?". Pero lo recuerdo bien y lo intentaré.

EDITO: Sergio, he hecho una búsqueda de los comentarios del Prof. Edwards referentes a la Dra. Myhill y gracias a dios el buscador del PR es bastante bueno. Salen bastantes más de los que pensaba, y la mayoría bastante críticos. Aquí los tienes:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... l&o=date&c" onclick="window.open(this.href);return false;

En concreto yo hacía referencia a estos:

"I never quite got what Dr Myhill's mitochondrial theory was. When I looked into the background research there was rather little and there did not seem to be enough detail of a theory to evaluate. There did not seem to be any good reason why mitochondria all over the body should suddenly function abnormally. And I find it hard to see how it would really fit with the clinical illness. "

"I think Dr Myhill's practical suggestions are reasonable but I do not think we have good evidence for any problem with mitochondria or methylation in ME."

"And I do not see any substantive science in relation to Dr Myhill's work. I am not sure that I can even work out what the theory is. She has written three papers, two of which are described as 'audits', which means that there was no prospective experimental planning and the findings can only be taken as decriptive. The third paper deals with a series of tests on neutrophil respiration and I find it very hard to work out what it means. I would not be surprised if neutrophils behaved differently in PWME simply because neutrophil traffic is likely to be dependent on exercise."

Pero ya digo que hay unos cuantos....

En cuanto a que no existen análisis para infecciones intracelulares, depende. Para la borrelia sí los hay (hay varios estudios que confirman la validez de este test), igual que para otras espiroquetas, para las que en el día a día se realiza el LTT. Para los herpes virus también. Si no generas anticuerpos, las PCR de biopsia gástrica arrojan resultados muy claros. De todas formas en unos meses se publicará según tengo entendido algo que solventará este debate.

Bueno, ya sabes que discrepamos respecto al LTT, no pasa nada. Podrías ampliar un poco tu referencia a las PCRs de biopsia gástrica? Me interesa mucho.

Por último, ¡claro que no recomiendan antibióticos! (...)Así pues, los antibióticos no son la respuesta. Pero es que por ahora no hay otra cosa, y en un quizás 50% los ABT funcionan bien. Además no sólo se prescriben como antimicrobianos, sino también para intentar que esta interacción con el sistema inmune se reduzca (por otras vías totalmente distintas).

Bueno, reconocerás que ha habido un pequeño giro en tu discurso a este respecto... Los largos ciclos de ABXs hace no mucho eran el "tratamiento esperanzador" más debatido en el foro.... Ese 50% me parece un poco sobredimensionado aunque sí es cierto que los ABXs no sólo sirven para matar bichos sino que por otras vías, como dices, pueden procurar beneficio sintomatológico, algo que en mi opinión no debe confundirse con evidencia de infección intracelular.

Me encantaría decirte más.
Un abrazo grande!
Sergio

Y a mi que me digas, hermoso! Para cuando unos emoticonos de corazones y besos en el foro???

Un abrazo de vuelta y gracias por tomarte la molestia, la paciencia y la generosidad de responderme a pesar de nuestra evidente distancia en cuanto a conocimientos sobre estas materias.

[EndSFC]

El agradecimiento es mutuo NAÚFRAGO… Necesito que me contrariéis, para revisar mis aserciones y, o bien reafirmarlas o lo contrario. ¡Así es como se aprende! :ugeek:

Gracias por lo de Konynenburg… Sí, todavía le añoro y lo recuerdo muy a menudo, pues recurro a sus contribuciones frecuentemente… Ojalá así sea y de algún modo pueda estar orgulloso de la lucha que continuamos haciendo, para el cual él fue una parte esencial y necesaria, y creo que se demostrará que sus teorías tenían mucho más peso de lo que hasta ahora se le ha reconocido. Al menos el Dr. Nathan creo ha participado en este estudio metabólico, que fue uno de sus grandes amigos y compañeros de ciencia…

Sí, es un misterio, parafraseando a la Dra Mikovits, cómo la EM/SFC es la mayor y más desconocida/tapada epidemia de la historia moderna…

¡GRACIAS por buscarlo!:

"I never quite got what Dr Myhill's mitochondrial theory was.

*** No se leyó su libro, desde luego… Ni ha escuchado ni atendido ninguna de sus numerosísimas conferencias… Alucino…

When I looked into the background research there was rather little and there did not seem to be enough detail of a theory to evaluate.

*** ¿No se ha leído sus estudios controlados donde perféctamente, junto con el Dr. McLaren-Howard desarrollan esta teoría y la comprueban, no solo confirmando que con 6 parámetros diferencian pacientes con EM/SFC de controles, que el fallo de estos metabolitos se correlaciona con la fatiga, y que además el tto. con suplementos funciona? Estamos hablando de 3 estudios controlados, que no es ninguna broma…

There did not seem to be any good reason why mitochondria all over the body should suddenly function abnormally. And I find it hard to see how it would really fit with the clinical illness. "

*** Dan una razón muy lógica: que miden las mitocondrias en los neutrófilos, al tratarse de células con una demanda energética altísima, y con un estrés igualmente muy profundo, de forma, que ante un estrés sistémico, éstas células sufrirán antes y más que otras… Y en cuanto a cómo se relaciona con el resto de la enfermedad, primero las causas dicen que las desconocen, pero que al analizar la mitocondria, veían exceso de metales., de otros tóxicos, partes de RNA viral y bacteriano…vamos, lo mismo que ellos han especulado. Y en cuanto a cómo esto podría explicar algunas de las alteraciones, lo desglosa en su libro ampliamente… Sencillamente creo que no ha leído el material, y debiera haberlo dicho; no pasaría nada…

*** En cualquier caso Naúfrago, ha corroborado su trabajo, por lo que Myhill estaba en lo cierto. Es más, Myhill, imagino que basándose en Cheney, ya explicaba que nuestras células entraban en un estado de “hibernación” ante estresores crónicos… En fin.

"I think Dr Myhill's practical suggestions are reasonable but I do not think we have good evidence for any problem with mitochondria or methylation in ME."

*** Con todos mis respetos, esto es un desliz por su parte que si tuviera más fuerzas y menos quehaceres, intentaría hablarlo con él… Richard Konynenburg en sus posters presentados, o en su estudio clínico con el Dr Nathan no sólo demostró el fallo del ciclo de metilación en la EM/SFc, si no que aporta casi 1 centenar de referencias… Volvemos a lo mismo, ¡su estudio demuestra hipometilación! O sea, confirma el trabajo de Konynenburg… No lo entiendo. Imagino realmente que no ha leído como algunos de nosotros, durante 13 años (yo este tiempo) todo lo publicado en cuanto a la EM/SFC. Es que había unos 5000 estudios en 2010 creo (escribo de memoria), y no es fácil estar al tanto… No se me ocurre otra razón.

I would not be surprised if neutrophils behaved differently in PWME simply because neutrophil traffic is likely to be dependent on exercise."

Si los tests son en estado basal… Y aunque no lo fueran, se comparan contra placebo con controles sanos… Creo que le falta información, sencillamente. Además, que el trabajo de Myhill es una pequeña parte, como bien has demostrado con la revisión sistemática... chico:

No amigo, no podemos discrepar con el LTT. Éste ha demostrado ser MUY fiable en varios estudios (3-4) para la borrelia, y lo mismo en muchos más estudios para convertirse en tests de rutina para otras espiroquetas de familias similares. Así que no coincides con la literatura, que eso ya, ¡es algo personal entre vosotros dos! Además, y aquí va parte del corazoncito que pedías: si a mí un médico/a, de los top-5 del mundo de EM/SFC y patógenos relacionados, me "dijera" en persona que tras medir varios millares de pacientes y centenares de familiares, encuentra el test fiable, y que pronto publicará algo al respecto, con unos resultados indiscutibles, tiendo a creele/la. Lo siento, no puedo ser más claro todavía--a buen entendedor...

El 50% lo saco de la misma fuente. Yo pensaba que era menor, pero no dudo que un 50% mejoren, pues en Bruselas vi a muchos que se curaban, pero es que lo habían cogido a tiempo, y se trataba en muchos casos de síntomas de FM, u otros que causa el Lyme, como cardiopatías, artritis inflamatorias NEOM, neuropatías… Vamos, me cuadra en este contexto. Ahora, el 50% de SFCs asentados y grado III-IV... Para nada.

¿Qué yo he cambiado de opinión? Desde luego, y espero seguir haciéndolo hasta que lo que proponga cure a todos los enfermos. No hay nada más peligroso que la incapacidad de no aprender de tus errores. Ese día entonces no creas una palabra que salga de mi teclado!

Un abrazo, y verás que pronto nos saludaremos desde nuestro “distintos” caminos, pues estos se están acercando y confluirán me temo, inexorablemente…

Sergio

[Ángel]

Sergio me puedes decir que es lo que causa la fatiga crónica veo que lo tiene muy claro ,, yo la verdad que no lo sé , y como dijiste que sabes que es lo que lo causa me lo podrías explicar pero de una forma que sea para tontos gracias ... Es que veo tantos comentarios que al leerlos me entra la risa.. Como que ahora nuestro cuerpo entra en un estado de hinvernacionn esto ya es lo último .. La verdad que al leer mucho les cosas y cuando te paras a pensar las echas a reír pensando así van a encontrar nuestra cura pufffff .... Son muchos ejemplos de idioteces que e ido leyendo bueno no idioteces no lo digo por vosotros que conste solo expresamos lo que vemos en comentarios de expertos y me entra la risa

[Náufrago]

Por zanjar este intercambio ideológico, más que nada por no abusar de tu valioso tiempo, que sin duda debes invertir en menesteres más útiles, sólo un par de cosas:

*** ¿No se ha leído sus estudios controlados donde perféctamente, junto con el Dr. McLaren-Howard desarrollan esta teoría y la comprueban, no solo confirmando que con 6 parámetros diferencian pacientes con EM/SFC de controles, que el fallo de estos metabolitos se correlaciona con la fatiga, y que además el tto. con suplementos funciona? Estamos hablando de 3 estudios controlados, que no es ninguna broma…

Se te ha olvidado comentar éste párrafo:

""And I do not see any substantive science in relation to Dr Myhill's work. I am not sure that I can even work out what the theory is. She has written three papers, two of which are described as 'audits', which means that there was no prospective experimental planning and the findings can only be taken as decriptive. The third paper deals with a series of tests on neutrophil respiration and I find it very hard to work out what it means."

Según el cual, parece que sí está al tanto de las publicaciones de Myhill. Pero coincido contigo en que es posible que su nivel de implicación y dedicación al respecto no haya sido tan amplio como debería. Sí que me gustaría ver un debate entre vosotros al respecto en el PR. Pues sin conocerle de nada, lo que me gusta de él es que suele participar y responder con asiduidad a las cuestiones que les plantean l@s forer@s.

Si no generas anticuerpos, las PCR de biopsia gástrica arrojan resultados muy claros.

Como diría Matías Prats, permíteme que insista: Podrías ampliarme un poquito esta cuestión?

No amigo, no podemos discrepar con el LTT. Éste ha demostrado ser MUY fiable en varios estudios (3-4) para la borrelia, y lo mismo en muchos más estudios para convertirse en tests de rutina para otras espiroquetas de familias similares. Así que no coincides con la literatura, que eso ya, ¡es algo personal entre vosotros dos! Además, y aquí va parte del corazoncito que pedías: si a mí un médico/a, de los top-5 del mundo de EM/SFC y patógenos relacionados, me "dijera" en persona que tras medir varios millares de pacientes y centenares de familiares, encuentra el test fiable, y que pronto publicará algo al respecto, con unos resultados indiscutibles, tiendo a creele/la. Lo siento, no puedo ser más claro todavía--a buen entendedor...

Vale, ya te entiendo y será un paper bien recibido. Pero sigo siendo un tozudo incombustible con el LTT. Porque la literatura lo avalará, pero en la práctica, lo que mi intuición y mi olfato me dice, es lo que ya te he comentado en otras ocasiones: Incluso si el LTT es fiable per se, no me gusta NADA el monopolio del laboratorio que lo realiza.

Y sigo sin entender que no se utilice en otros sitios a fin de poder contrastar resultados y fiabilidad. No te pienses que no me fastidia tenerlo hecho y no haber encontrado ni un sólo médico al que le parezca útil, incluidos un par de ellos que, sin ser del top-5 mundial, tienen una mentalidad bastante abierta y una cualificación bastante notable.

Así que no cuestiono la literatura, cuestiono la práctica de su uso. No es un requisito fundamental en investigación científica poder replicar resultados en distintos laboratorios? Cómo puede hacerse eso con el LTT si sólo se hace en uno?

El 50% lo saco de la misma fuente. (...) Vamos, me cuadra en este contexto. Ahora, el 50% de SFCs asentados y grado III-IV... Para nada.

Ese es un matiz importante eh? Podemos estar hablando de subgrupos aquí. Por eso no me parece buena idea mandar antibióticos indiscriminadamente.

Nada más por mi parte. Un abrazo y dios quiera que esos caminos que deben unirse inexorablemente lo hagan pronto, pues el tiempo se acaba.

[Náufrago]

no es por desilusionar a nadie , es verdad que estoy en plan negativo ,,, espero que me equivoque y me lo podais echar en cara ojalá

No hará falta echarte nada en cara Ángel porque, contrariamente a lo que pueda parecer, yo soy tremendamente pesimista. Lo que pasa es que a la hora de participar en este foro hago un gran esfuerzo por "encadenar" ese pesimismo e intentar ser constructivo, algo que me cuesta horrores!!

Quiero creer que tenemos motivos para tener esperanza. Hace 5 años, la situación en la que nos encontrábamos, a nivel mundial, era lamentable. Aquí en España lo sigue siendo, pero en otros sitios no.

Desde el 2009 con el retrovirus XMRV, que finalmente fue un globo que se deshinchó, se empezó a generar un interés que hasta entonces no había. Y parece que, por azar ó no, han ido pasando cosas en una especie de efecto dominó:

El descubrimiento casual de la eficacia parcial del Rituximab, la implicación de la Universidad de Stanford, la creación del proyecto de Ron Davis que, en un año desde que se gestó, ya nos está planteando biomarcadores y esperanzas de tratamientos futuros. La promesa (habrá que ver si la cumplen) del NIH de aumentar los fondos y la investigación en la enfermedad, el más que posible derrumbamiento del estudio PACE (basura científica con más agujeros que un colador y que tanto daño nos ha hecho....

Y más cosas que seguro se me olvidan, como la implicación de otros investigadores como Ian Lipkin, el documento del Instituto Americano de Medicina que confirma la naturaleza física y discapacitante de la enfermedad.....

Es decir, parece haber una inercia que, en 5 años ha cogido una velocidad sin precedentes y parece complicado que se vaya a parar.

Y puede que yo u otros pacientes no lleguemos a ver los resultados de todo esto, pero los que vienen detrás nuestro sí lo harán. Las futuras generaciones no tendrán que aguantar lo que nosotros hemos aguantado.

En definitiva, tal vez falte tiempo, pero en retrospectiva, han cambiado muchas cosas en 5 años.

Un saludo!

[Ángel]

Igual si se a avanzado , quizá solo en que no nos tomen por enfermedad sicologica y más vien empiecen a ver qué es orgánica ,,, pero soy conciente de todo y asumo que voy a tener que vivir toda la vida con esta mierda ... Y luchare pero sé que no tendremos cura .... Como no la hay para el azeimer ni esclerosis ni otras muchas enfermedades ... Que mas me da un marcador que me diga que tengo fatiga crónica si no se puede curar ... Luego hay muchos intereses detrás de todo muchos médicos que hacen su estrategia para robar dinero en forma de que yo puedo curarte a los casos me remito como el doctor este de Bélgica lo tiene muy buen montado esto no nos engañemos en realidad el la ipotesis de que encontraran algo sería a base de medicinas tomadas a día vamos hacer de nuestra enfermedad algo crónico como ya es pero aliviando síntomas aunque ojalá fuera así , las industrias farmacéuticas ese sería su objetivo no curarnos a nadie .... Y te agradezco que publiques cosas así y darte las gracias por tu esfuerzo por publicarlo , yo no me meto contigo ni con nadie del grupo .. Solo doy mi punto de vista y es algo pesimista si lo es .. Pero es que a las pruebas me remito .. Arto de probar cosas que la gente publica y no dan resultado ....

[Ángel]

Date cuenta que antes era el virus este xm o como se diga . Resultó ser dada luego que si es el lyme y todo esto son noticias que no me extrañaría nada que fueran escritas por propios médicos extranjeros para hacer caja eso les va muy bien ahora también vi no sé dónde que el problema podría empezar en el estomago con una flora desorbitada que será lo próximo aquí en España por lo menos insisten mucho mis médicos en que no caiga en la trampa de gastar dinero sin fundamentos mi médica por lo menos si cree en la fatiga crónica pero también cree que hay mucho buitre suelto aprovechándose de eso mimoso . Ella misma me dice si yo quisiera abriría un despacho contrataría a publicitarios que se movieran por internet haciéndome una buena página ablando de mí y mis terapias y a recaudar dinero . Y no lo hago .. No sé en qué punto estamos es verdad . Aunque ella si piensa que en diez años es posible que aya algo que lo haga remitir . Pero será por estudios . Como ella siempre me dice primero vienen las enfermedades y luego los médicos para poderlas atajar an pasado con muchas como ella me dice incluso otras muchas en el que al principio también tenían el problema este que la tachaban de sicologica y luego fue demostrado de que no ... Y está nuestra enfermedad es así ...aquí en el foro hay mucha gente que por lo que e leído y echando números se a gastado más de 20.mil euros y de que le a servido de nada .

[EndSFC]

Hola Ángel,

Comprendo tu frustación, pero imagino que si estás aquí es por que en el fondo quieres encontrar respuestas serias.

Ya te han contestado compañeros, así que yo únicamente haré alusión a lo que me preguntas directamente, esto es, que te diga la causa de la enfermedad. No es que la sepa yo, es que es algo claro en la literatura científica: los síntomas los causa un sistema inmune que se halla inmunosuprimido y a la vez sobreactivado (lo que debiera estar alto, está bajo y viceversa). Esto está ligado al metabolismo, que en efecto está ralentizado, quizás en parte para protegerse ante el estrés crónico que este estado provoca a las células.

Por último, en cuanto a la causa, no se sabe. Pero este estado inmune es el que se espera en infecciones crónicas intracelulares, como bacterias y virus. Entre los virus, los principales son la familia de los herpes, los cuales suelen activarse de forma secundaria cuando el sistema inmune ya está deprimido, por eso es mi impresión y la de muchos médicos que son algunas bacterias intracelulares las que causan en primer lugar esta inmunosupresión.

Aún no se ha demostrado que estas bacterias sean la causa del SFC, pero sí que bacterias gram-negativas causan intestino poroso y acceden al torrente sanguíneo, y esta teoría etiopatogénica ya se ha demostrado por equipos diversos, y podemos intuir que ese sea posiblemente el origen.

Por último, está la genética. Ya se ha publicado un estudio en el que se demuestra claramente la base genética de la EM/SFC, que perfectamente casa con lo anteriormente expuesto.

Así pues, como ves se sabe bastante. Pero una cosa es conocer la causa y otra la cura. Se están probando varias vías. Una la de intentar “resetear el sistema inmune” para que no nos ataque (LDI, células madre, ciertas hierbas). Otra el intentar inmunosuprimirlo con el mismo fin (con el Rituximab, y hay otros en el mercado que se propondrán). Otra la de bajar la carga viral y/o bacteriana (ttos. exitosos hasta cierto punto aquí, en algunos pacientes, serían el Ampligen, antivirales varios, y antibióticos). Además luego hay toda suerte de terapias también inmunomoduladoras, o de sustitución de las partes del metabolismo que no funcionan bien.

Los tratamientos nuevos que aparecerán en poco tiempo, irán encaminados a evitar que estas infecciones promuevan el estado inmunitario que es el causante de los síntomas. Para ello hace falta dinero, y personalmente voy a procurar participar en un proyecto para conseguirlo, del que espero haceros pronto partícipes, pues habrá que recaudar dinero.

En fin, como ves esto es serio, y se sabe mucho más de lo que parece. Pero hay que saber dónde leer, y este foro, aunque humilde, me consta que es un buen sitio, al menos de partida.

Espero te sirva,
Saludos,
Sergio

[marta3]

Claro que sí, Angel, somos " conejitos de indias", pero estamos "vivos". Hay muchas enfermedades de las que no se sabe ni la causa ni el tratamiento; entre ellas la nuestra.
Yo cada día doy gracias a los fundadores de este foro, porque gracias a ellos he podido aprender mucho sobre este SiNDROME, y probar y volver a probar diversos tratamientos, y aquí conoci de la existencia de la Dra. Rigau, que ha sido la que me ha mantenido, con subidas y bajadas, un poco en este mundo.
Cierto es que hay muchos médicos que se creen Dioses, y en realidad saben poca cosa más que recetar antibioticos y antiinflamatorios, pero esto es culpa del programa de estudios de sus facultades que da titulos con una cierta digamos....."alegria" pero sobre todo les enseñan a seguir protocolos y así no tienen que"pensar" ( Tengo familiares sanitarios). Pocos profesionales aguantarian tener que empatizar con todos los pacientes que ven en un día
Luego hay los que muchas veces por causas personales o porque son investigadores natos los que se dedican a la investigación, pero suelen dejar la clínica a un lado.
Como todo en este mundo el tener suerte con la persona que encuentras delante de tí es fundamental. Te aconsejo que te tranquilices y pienses en como hacer para mejorar y no esperes mucho del "sistema".

P.S. Gracias mil SERGIO, gracias mil EndSFC por todo vuestro esfuerzo, el FIN está cerca....

[Lala]

Hola, me gustaría aportar la opinión de alguien que sabe bastante de ésta enfermedad, que se ha recuperado por 2 veces, e igual hizo con sus hijos, para mí tiene mucha validez su respuesta, llevó por años un grupo americano de mas de 3000 miembros, y ha sido muy activo en los foros de Rising con sus aportes durante muchos años, su teoría o modelo, lo plasma en su blog, y bueno, en mi grupo: VIVIR CON SFC/EM, tenemos parte de ese blog traducido, regalo de él. Quien quiera en archivos lo encontrará, al igual que multitud de sus post, debo reseñar que quien ha seguido su modelo ha tenido mejoras muy significativas. Y bueno aquí está su aportación al tema:
Opinar sobre Metaboloma y bacteriófagos Investigación.
https://cfsremission.wordpress.com/2016 ... -research/" onclick="window.open(this.href);return false;
Un saludo,
Lala.

[Sanat Kumara]

Hola a todos los miembros del grupo.

Yo soy casi tan pesimista como naufrago aunque reconozca que este estudio pueda ser un minipunto de inflexión y pueda cambiar algo a corto medio plazo.Pero como bien dice Sergio no les da la gana reconocer esta enfermedad cuando existen ya por lo menos una decena de marcadores clarisimos.Las razones seran muy variadas y no creo que sea este el foro adecuado para discutirlas.

Sergio tu hablas que la causa de esta enfermedad es un sistema inmunologico a la vez inmunodeprimdo y sobreactivado a causa de un hipometabolismo ralentizado para protegerse del estres ambiental.Pero la causa primaria no es esa sino el estres ambiental.Y cual es ese estres ambiental del que parace que da miedo decirlo?El envenanmiento masivo al cual estamos sometidos en la vida moderna.

Metales pesados,vacunas con aluminio y mercurio,hidrocarburos,disruptores endocrinos,plasticos,pesticidas,alimentos de carton piedra desprovistos de nutrientes,etc y mas etc hasta llegar a cientos de miles de moleculas sintetizadas que hasta hace 150 años no existian.Esa es la causa y no los virus que se encuentran muy a gustito en un terreno intoxicado y "metalizado".En tu facebook has colgado este estudio:

http://www.bbc.com/news/science-environment-37276219" onclick="window.open(this.href);return false;

Y saldran muchos mas.Cuanto tiempo tendra que pasar hasta que la medicina en general reconozca la importancia de los toxicos en la genesis de la mayoria de las enfermedades?.

Otro tema "tabu" parece ser que es el reconocer que esta pandemia esta afectando sobre todo a la raza blanca sobre todo de tipo nordico o con antepasados nordicos (piel muy blanca,pelirrojos,rubios).Una de las causas puede ser esta:

http://www.eldiario.es/andalucia/lacuad ... 24929.html

Hace solo un mes leí una entrevista a algun fenomeno medico de los que se las dan de expertos en fibromialgia en España y todavia a estas alturas repetia el topico de que estas enfermedades se dan en igual portentaje en todos los paises,clases sociales y razas,MENTIRA.

En definitiva,que parece que determinadas combinaciones o polimorfismos geneticos que hace 500,2000 o 5000 años representaron una ventaja evolutiva ahora en un mundo moderno e hipercontaminado nos estan haciendo la puñeta pero bien hecha.Es especie de eugenesia moderna.

Es dificil ser optimista viendo esto.

[EndSFC]

Hola Mario,

A ver, yo he modificado mi opinión con el paso del tiempo, pero no tanto. Todos los “iniciadores” que describes son los que son, y tú de esto sabes mucho, igual que yo por desgracia. No creo que sin la intoxicación por mercurio hubiera caído enfermo.

Pero a la vez, con los mismos tóxicos, hay personas enfermas y personas sanas (que podrán caer luego o no…). Y luego, antes los mismos estresores, la miríada de síntomas que pueden desarrollarse es ingente.

Así pues, dado que poco podemos hacer por cambiar la epigenética destructora del “estado del bienestar”, habrá que procurar hacer lo que podamos, y esto pasa por analizar qué es lo que estos inciadores “se han cargado” para producirnos la enfermedad.

¡Exacto! La gran mayoría de infecciones, mientras estén en su sitio en el cuerpo, controladas, no hacen nada. Sirva de ejemplo el VEB en los linfocitos B o el HHV-3 dentro de los ganglios raquídeos, o los estreptococos en la garganta, o la klebsiella o la proteus en el intestino… Ahora, cuando el sistema inmune se va a pique, el VEB puede causar linfoma, el estreptococo fiebre reumatoide y PANDAS, la klebsiella Crohn, o la proteus artritis reumatoide (todas publicadas y asumidas como causas de estas enfermedades).

Vale, pues veamos qué infecciones han conseguido inducir una respuesta inmune alterada que es lo que nos causa los síntomas, e intentemos tratar esto… ¡Claro que tendremos que desintoxicar el organismo también! Pero eso ya lo hemos hecho muchos con quelaciones de años, sin efecto, pero será necesario volver a tener un cuerpo lo más limpio posible para que exista la posibilidad de recuperar el estado de homeostasis saludable del que antaño disfrutábamos, y que es el que permite a otros estar bien (por ahora), pese a vivir bajo la misma aberración de medioambiente en el que no tenemos más remedio que mal-vivir.

¡Un abrazo!
Sergio

[rey troyano]

Hola naufrago,
Según pararece el dr.naviaux quiere validar la firma metabolica con un estudio mas pacientes y de distintos partes del mundo para obtener mejor resultados,asi poder aplicarlos a cada paciente un tratamiento personalizado a medida.
No creáis que esta todo hecho pues realizar otro estudio mas amplio se necesitan mas recursos como siempre en donativos,aqui abajo os dejo el link de la pagina para donar.
Espero que no se alargue y tengamos resultados pronto.

http://www.openmedicinefoundation.org/d ... s-project/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo.