Encuesta para estudio de enfermedades raras

[Titiritero]

Hola a tod@s,

Desde varias organizaciones se está haciendo una encuesta para recopilar información sobre distintas enfermedades raras, ya que la nuestra esta catalogada como una de ellas y no hay registros sobre los enfermos esto puede servir para darnos visibilidad y que la medicica nos reconozca de una vez, y quizá para que se lo tomen enserio.

La encuesta es muy sencilla de completar y no se tarda nada, os dejo en enlace:

http://encuestaenserio.hol.es/

Un abrazo.

[lotto1]

Creo que estás equivocado. No todas son enfermedades raras. La encuesta no tiene que ver con los organismos que arriba indica. ¿sois periodistas?

[Titiritero]

Creo que estás equivocado. No todas son enfermedades raras. La encuesta no tiene que ver con los organismos que arriba indica. ¿sois periodistas?

"No todas son enfermedades raras" -

¿No todas cuales?. Obviamente yo me refiero a SFC/SQM que si las reconocen como tal estas organizaciones.

"La encuesta no tiene que ver con los organismos que arriba indica" -

Sobre esto adjunto:
http://www.enfermedades-raras.org/index ... io-enserio

"¿sois periodistas?" -

¿Somos, quienes?, yo hablo por mi mismo.

Un saludo.

[Náufrago]

Aprovecho para preguntar, porque no estoy muy seguro de ello, pero:

¿Una enfermedad rara no es aquella que afecta al 0,05% de la población?. Si esto es así, el SFC/EM afecta al 0,5% (al menos).. Es decir, 10 veces más - como mínimo.

¿?

[coco]

Eso es. La E.M. afecta del 0,1 al 0,5 según el estudio. Por eso yo no relleno la encuesta.

[veronique]

Si.... no estoy segura en el caso de la SQM.
Alguien sabe cuál es la prevalencia estimada?

[Titiritero]

Teneis razón, ha sido un error por mi parte. El SFC no está reconocida como una enfermedad rara por el número de afectados, aquí lo especifíca.

http://www.enfermedades-raras.org/index ... &idpat=149

De todos modos estas asociaciones si trabajan en esta enfermedad, igual que el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III lo hizo:

http://www.reumatologiaclinica.org/es/e ... X10000963/

El único motivo por el que he puesto la encuesta es porque he tenido la oportunidad de hablar con una de las responsables y me recomendó rellenar la encuesta ya que al haber un registro, si hay un número elevado de enfermos que lo reclamen se destinarán mas fondos a su investigación.

La encuesta es anónima, no recoge datos personales de nadie. Por si hay alguna duda yo no obtengo ningún beneficio personal con el hecho de que la relleneis, simplemente he pensado que sería bueno para darnos más visibilidad.

Un saludo.

EDITO

Orphanet si que recoge el SFC como una enfermedad rara, lo podeis buscar aquí:
https://registroraras.isciii.es/Orphan/ ... hanet.aspx

[Náufrago]

Teneis razón, ha sido un error por mi parte. El SFC no está reconocida como una enfermedad rara por el número de afectados, aquí lo especifíca.

http://www.enfermedades-raras.org/index ... &idpat=149

De todos modos estas asociaciones si trabajan en esta enfermedad, igual que el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III lo hizo:

Vaya! Me estaba gustando mucho la definición del SFC/EM de ese enlace hasta que en el último párrafo voy y me encuentro:

"El manejo incluye la prescripción de antidepresivos junto con bajas dosis de antiinflamatorios no esteroideos. Se recomienda actividad física moderada. La terapia cognitiva y comportamental puede ser beneficiosa. Cerca del 50% de los pacientes se recuperan dentro de los primeros cinco años después de aparecer los primeros síntomas de la enfermedad."




Gracias Titiritero por la info, intentaré rellenar la encuesta pues. Un abrazo

[Hana]

Yo no lo veo como un error Titiritero, creo que cualquier cosa que nos ayude a tener visivilidad es correcta. Hice la encuesta que propones y no pide datos personales, más que lo que cada persona quiera dar, pero no incluye nombre y apellidos.

El Registro Nacional de Enfermedades Raras https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx como bien apuntas enlaza con Orphanet http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... xpert=1983 en donde está recogido el SFC como enfermedad rara

Me aconsejaban el otro día desde una asociación de pacientes de otra enfermedad rara que me ha aparecido ... que me registrase como paciente con enfermedad rara pues hasta que no hay un número determinado de pacientes no toman parte activa en investigación ni en nada.

Así que ya que aparece el SFC como enfermedad rara no sería conveniente registrarse tambien? por que veo más interesante que el Registro Nacional de enfermedades tenga constancia de la cantidad de pacientes que hay ya con esta enfermedad, que el pertenecer a una asociación de pacientes que no hace visible la enfermedad ante las autoridades sanitarias.

Un saludo!

[lotto1]

Al hilo de esto, desde el registro de enfermedades raras me dicen que no procede registrarse porque no lo es. Me refiero al SFC.

[elipoarch]

Si.... no estoy segura en el caso de la SQM.
Alguien sabe cuál es la prevalencia estimada?

La SQM aún menos, la prevalencia estimada es entre un 10 y un 15% de la población padece SQM en algún grado.
La fibromialgia se estima entre un 3 y un 5%.
EL SFC/EM se estima entre un 0,5 y un 1%.

Ninguna de las 3 son enfermedades raras, así que no deberíamos dejar que nos minimizaran de este modo. No somos cuatro gatos... somos un grupo considerable, aunque la mayoría no estén diagnosticados.
Yo tampoco la contesto, por ese motivo. No hay que darles la excusa de que no destinan recursos porque somos pocos afectados, porque no es verdad.

[lotto1]

Me ha llamado por teléfono hoy la persona encargada del registro de enfermedades raras disculpándose por tener mal la página. Ha sido encantador explicándome lo que ya sabía y me ha agradecido mi interés por el trabajo que realizan.
Menos mal que no soy la única escéptica con determinadas cosas.