Pension vitalicia por incapacidad permanente absoluta.

[TERESA SANCHEZ]

Yo tengo la invalidez permanente absoluta judicial y lo solícito mi abogado que por cierto es muy buena(yo fuí su primera invalidez por sfc-fibro)y económicamente fué muy correcta,el colectivo ronda en su oficina de granollers,ella se llama teresa.Un abrazo

[cristinaredmar]

Hola Eli.
Por si te sirve de algo yo hice la Prueba de Evaluación de la Reserva Funcional en Barcelona, en el Hospital Universitario de Bellvitge (Departamento de Ciencias Fisiológicas). Me costó 100 euros que además no son para ellos, sino un donativo para una Fundación que investiga sobre SFC.
Allí sólo me la hicieron un día, así que ya me ocupé yo de cansarme el día anterior por mi cuenta para que saliera lo peor posible, que es de lo que se trata si la quieres para intentar conseguir la incapacidad.

[esthermas]

A mi tambien me la hicieron en Bellvitge, pero la verdad es que la prueba y los resultados que me dieron no tienen nada que ver con la que le hicieron a Miguel. La nuestra, o al menos la mia, parece muy sencillita al lado de la suya, una sola pagina impresa con unos resultados muy escuetos, muy pocas mediciones y solamente un dia, cuando lo importante es que se compruebe como estan los valores al dia siguiente...

[cristinaredmar]

La verdad es que no puedo opinar porque no he visto la de Miguel, pero la que me hicieron a mí en Bellvitge tiene 4 páginas, y como iba ya cansada de casa, pues me salieron unos valores bastante penosos.

[esthermas]

Entonces con el tiempo deben estar ampliando el estudio,yo lo hice en el 2004 y sólo tengo una hoja con muy pocos valores (lactato, consumo de oxígeno, potencia máxima, valores de cardio y poco mas), aunque el resultado, sin llegar mas cansada de lo habitual, tambien fue bastante penoso...

[CHESCA]

Hola a todos/as, a mi tambièn me la hicieron en Bellvitge y no era tan completa, pero salió bastante mal.
Me parece muy inoportuno los comentarios de cristina con respecto a la prueba de Bellvitge, ya que según ella, se cansó mucho más el dìa anterior para que las pruebas le salieran más alteradas, yo por mi parte no tuve que hacer nada de eso y me salió mal.
Hay que vigilar con lo que se dice a través de internet, ya que es un medio que puede leer todo el mundo, y con esos comentarios, parece que tengamos que inventarnos los síntomas y exagerarlos para que nos hagan más caso.
Bastantes problemas tenemos ya para que nos crean, solo les falta que lean esos comentarios.
Esto es mi opinión, espero me digáis la vuestra al respecto.
besitos gordos
Chesca

[Miguel]

Opino igual que tu, Chesca.

[elipoarch]

Chesca, es cierto lo que dices, pero también lo es que estas pruebas de esfuerzo no son las que debemos hacer para valorar el SFC. Las que se hacen bien, se hacen dos veces en 24 horas. Esto se hace así porque el primer día la prueba sale mal (por nuestra intolerancia al ejercicio) pero el segundo día aún sale peor (cosa que demuestra no sólo que nos cansamos más o antes, sino que no hay recuperación posterior a la prueba, cosa que sí le pasa al resto de los mortales). Ésta es la parte más importante de la prueba de esfuerzo, de hecho. No entiendo porqué no lo hacen así también en Bellvitge (bueno sí, para ahorrar dinero). Es como necesitaras un TAC con contraste y te lo hicieran sin él, para ahorrar. Es absurdo, como nuestro sistema sanitario, a veces. A mí, cada vez que he ido al hospital con sospechas de derrame cerebral, me hacen una radiografia ( ) es la misma lógica, supongo.

Así que no creo que el comentario de Cristina sea erróneo, porque no se trata de demostrar que estamos en baja forma, sino de demostrar que tras un esfuerzo no conseguimos recuperarnos, cosa que sin hacer la prueba completa no se puede demostrar a no ser que tú mismo hagas ese sobre-esfuerzo el dia anterior (la primera parte de la prueba, digamos). Pero como es cierto que sí puede malinterpretarse (sobre todo cuando eso es lo que quieres ver) espero que esta explicación deje claro el porqué del comentario de Cristina para quien lea este mensaje con "ojos de sospecha" .

[esthermas]

Estamos de acuerdo, Eli, tal vez yo soy un poco ingenua, pero en ningún momento se me ha ocurrido pensar que se cansara a propósito, para que la prueba saliera peor, es mas, cuando leí lo de que en Madrid se hacen en dos dias (y me parece muy lógico por lo que tú misma has explicado) me hice a mí misma la reflexion de que tal vez si algún dia la repetía, estaria bien hacer algun exceso el dia antes (y pedalear con brazos y piernas a tope, para mí, es un exceso clarísimo) con tal de que reflejara nuestra realidad.
En fin, que estamos muy susceptibles...espero no haber molestado a nadie.

[elipoarch]

No, seguro que no. La gente aquí es muy maja.

Respondí a Chesca, no porque no tenga razón, sino para que quede claro porqué algunas personas dicen que se cansaron el día antes para que la prueba saliese mal, por si alguien que no vive esta enfermedad lee estos mensajes y se cree lo que apuntaba Chesca: que es un riesgo, que se crean que exageramos a posta para "hacernos los enfermos". Nadie aquí duda que estamos enfermos, pero siempre hay gente que busca 3 pies al gato para hacernos daño. Eso es lo que preocupaba a Chesca, y es cierto, es un riesgo que tiene internet.

Siguendo la argumentación del otro día: si una persona sana se cansa el día antes, ¿qué le pasaría? Simplemente, que al día siguiente tendría unas agujetas de campeonato... nada más.
Ni sus lecturas de oxígeno ni su capacidad se verían alteradas. (De hecho, creo que saldrían mejoradas, porque se habría puesto un poco más en forma el día anterior). Al cabo de unos minutos de ejercitarse, las agujetas habrían desaparecido y su rendimiento sería normal....
Y nosostros? Las pruebas como la que se hizo Miguel demuestran exactamente lo contrario: si el primer día raro es el SFC que puede llegar a 20 minutos de ejercicio sin caer en el colapso, el segundo día no llegan ni a 10 minutos!!!

Como se puede comprender, la diferencia entre una persona sana y un enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica es abismal. Si no utilizan este tipo de pruebas como marcadores para el SFC es, símplemente, porque no les da la gana. Porque la diferencia es más que evidente. Y dudo que puedas fingir el contenido de oxígeno en sangre y demás...

Claro que, no hay más ciego que el que no quiere ver Es más fácil sospechar de los enfermos que buscar (o utilizar) pruebas que ayuden con el diferencial. Eso obliga a los enfermos a cargar con una espada de Damocles (la de la sospecha permanente), además de con una enfermedad insidiosa y malparida. Cómo si no tuviéramos bastante!

[EndSFC]

Chic@s, quiero aclarar una cosa: La prueba de esfuerzo en un día NO SIRVE para "pillar el cansancio" en muchos casos de SFC, y en los que lo muestra, es bastante menor de lo que sería a las 48 horas.

Se trata de fisiología pura. A mí que siempre me ha gustado el gimnasio, y he leído mucho sobre estos temas, os puedo poner un claro ejemplo con el que todos os sentiréis identificados:

Cuando hacéis ejercicio, ¿Cuando tenéis más agujetas?: A las 48 horas. Esto se debe a a acumulación del ácido láctico, que es el que causa dolor. Bien, éste ácido es producto del esfuerzo anaeróbico celular, que con el ejercicio hemos forzado. En otras palabras, la fatiga celular sobreviene al 2º día.

¿Qué ocurre en el SFC? que utilizamos la respiración celular anaeróbica (la que produce ácido láctico) a toda hora, pues no podemos generar suficiente ATP con la respiración aeróbica. Así pues, cuando nos pasamos un día, de igual forma, notaremos las "agujetas" de forma más evidente al segundo día. En nuestro caso las agujetas equivalen a un empeoramiento general, ya que las reservas de ATP están muy bajas.

Así pues, no es que debamos fingir, es que si la prueba está mal diseñada, nos hemos de adaptar a ella, para que sea capaz de detectar nuestros síntomas.

Una persona sana, puede hacer la prueba de esfuerzo 30 días seguidos, que lo único que pasará es que mejorarán los resultados...Obviamente todo lo contrario a nosotros...

Por poner otro ejemplo, a los que se vayan a testar para el XMRV, os recomiendo que, bien toméis unos días antes hidrocortisona (prescrita por vuestro médico), o que os esforcéis mucho antes. De esta forma, aumentas el cortisol, y se estimula el virus, y hay más posibilidades de que salga positivo. ¿Quiere decir esto que estamos fingiendo?: No, es que la prueba no es fiable si da negativa, por lo que nos adaptamos para asegurar un resultado más fiable (no podemos fingir la tenencia de un retrovirus...).

Saluditos,
S.

[cristinaredmar]

Muchas gracias a Eli y EndSFC, lo habéis explicado perfectamente.

[chelo]

Hola a todos soy Chelo de Málaga, yo también tuve el juicio en Mayo y me han dado la absoluta permanente, ¡Gracias a Dios! lo mio fue distinto, yo tuve un juicio hace tres años en el que el veredicto era de total y la sentencia no hacía mención al síndrome de fatiga crónica, yo me pille un rebote tremendo pero me conformé, después cuando pasó el tiempo reglamentario le dije al Dr. Ponce que quería volver a juicio, el siempre pensó que me tenían que dar la absoluta, me hice la prueba de esfuerzo por la seguridad social, me dio 4 mets pero el especialista puso compatible con baja forma física. Eso nos causo gran contrariedad, y yo le pedí a Ponce que me mandara a uno privado, no lo recuerdo bien pero me parece que fuero 200 € en este caso especificaron que se detenía la prueba por agotamiento y que tenía temblores en la recuperación, me daba 4'7 mets. El perito Dr.Ponce incluyo los dos y el del anterior juicio y dijo que había empeorado desde el juicio anterior. El Dr. Ponce hace referencia a la guía AMA (Creo que se llama así) de estados unidos donde se habla de las cargas de trabajo, y la fuerza que hace falta tener para realizarlos. Con 6 mets ya no se puede trabajar. Aparte llevaba todos los informes habidos y por haber. Los pasos que dí fueron los siguientes 1º médico perito pruebas, 2º ir al inss a solicitar revisión y petición de absoluta por empeoramiento. 3º Ir al evi con los informes en el día que me citaron, (en cuanto a lo psiquiátrico me negué a inflarlo. Mi psiquiatra decía que me daba el alta por estar estable y que la medicación me la podía controlar el de cabecera.4º Denegación y reclamación vuelta a denegar 5ºponer demanda a la seguridad social en el plazo de treinta dias por mi abogado. En el juicio intervinieron la abogada del gabinete que me lleva y el perito mio, Dr. Ponce, la sentencia enumera mis dolencias pero dice que el SFC me incapacita totalmente para todo tipo de trabajo. ¿Queréis mi sentencia? ¿Como lo pongo?

[Rosa Rosario]

Hola chelo, solamente quería hacerte unas preguntillas:

El perito que utilizaste te lo tuviste que buscar tú? o es el inss el que pone uno suyo oficial?
La prueba de esfuerzo de la seguridad social es la misma que te mandaron por lo privado? qué tipo de prueba es?

Es que tengo un lío! he leído cosas de pruebas de esfuerzo que no tienen nada que ver unas con otras y no sé cuál es la indicada pra nosotros los SFC.
Y con lo del perito me pasa idem de lo mismo, no tengo ni idea de cómo va eso.

Muchas gracias y un saludo

[larubias]

hola,chelo soy luisa de castellon ,queria preguntarte como fue la prueba de esfuerzo:cuay si q nto tiempo resististes y si se te agito la respirancion enseguida hasta q ya no podias mas,osea no tenias mas fuerzas?y al dia siguiente fue igual o aguantastes menos y la respiracion igual?a mi si q me gustaria verla,ya q a mi a lo mejor me tocara lo mismo y me gustataria llevar una idea mi correo es [email protected],perdona q te preguntee tantoo pero es q voy un pok perdida y kisiera encontrarme,jaja,te estare muy agradecida por tu ayuda bss

[Carmendelarosa]

El mes de mayo tuve el juicio en la sala de lo social , la sentencia fue Pension vitalicia por incapacidad permanente absoluta , aun podia recurrir el inss al tribunal superior , el inss a desistido de recurrir por lo que la sentencia es firme , ya estoy cobrando y ahora me tienen que dar los atrasos de un año , unos 20 mil euros.

Aun no me a dado la sentencia en papel fisico el abogado , cuando la tenga que pueda tachar los nombres y datos correspondientes os la pondre aqui.

Recordar que os puse la prueba de esfurzo que me hice en la facultad de medicina, despues mi abogado me pidio cita con el medico forense de los juzgados de plaza de castilla que hizo un informe muy favorable para mi, estos 2 pasos son los mas importantes para ir a juicio con garantias.

Un saludo.

Hola, Miguel. Yo estoy en inicio de invalidez permanente por sfc tras un sd. de Guillain-Barré hace 2 años. Mi cardiólogo va a realizarme en breve una prueba de esfuerzo, pero no tiene experiencia en sfc ¿Podrías tú o alguien del foro proporcionarme una copia de tu prueba de esfuerzo y el nombre y el sitio donde te realizaron la prueba para yo dársela a mi cardiólogo? Muchas gracias. Carmen

[elipoarch]

Aquí la tienes:
viewtopic.php?f=61&t=306&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

[alice]

Gracias,

ya he echado un ojo a lo que hay sobre el tema en el foro.
La verdad es que me entra el cansanciio solo de leerlo, me hace tener ganas de no hacerlo... tanta complicacion y tanta cosa para que me hagan un descuento en el bus...
Que mal estar así a los 26, que estrés.

[Janina2]

Alice,

lo del bus lo dices x la discapacidad, no? Xq si luxamos x una incapacidad permanente total o absoluta y nos la dan, vale la pena el esfuerzo...

Yo sé ke algún día no muy lejano deba ir a x ella, pero de momento la discapacidad reconicida alguna cosa nos ayuda... al menos, en mi entorno, decir que el gobierno reconoce que tu mal te discapacita ha hecho k algunos me miren diferente... ya ves...

MERCI

[diva1500]

Hola: Mi pregunta petición es para Miguel. Podrías colgar la sentencia? a mi me han dado ya el papelito de qe tengo q pasar tribunal y estoy asustadisima.
Alguien que me recomiende abogado en Madrid? no sé ni por dónde empezar.
Gracias.