Primera mejora significativa, “creo” con LDI

[EndSFC]

Hola a tod@s,

Hace tiempo que os dije que os actualizaría, y a ello me dispongo. Sí, he experimentado una mejora significativa que ahora os detallo, aunque no sé si se debe al LDI, y de la misma forma os cuento, pese a no tener otra explicación, lo que si cabe le augura mejor pronóstico:

Desde que comencé el LDI (para los que no sepáis sobre el tratamiento, os remito al documento que elaboré al respecto: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 694#p28915), hace 1 año exactamente, estuve haciéndolo junto a derivados de anfetaminas, para ser capaz de estudiar y realizar las prácticas hospitalarias requeridas. Parece que esta combinación no ha dejado funcionar al LDI, pues sólo me ha hecho empeorar a dosis cada vez más bajas, lo que interpretaba como una buena señal y aún lo hago—vas reforzando el sistema inmune, el cual responde ante dosis cada vez más débiles--, sin embargo las respuestas eran brotes, esto es, me pasaba de dosis, y estaba semanas en cama con síntomas muy exacerbados; es decir, que no he conseguido alcanzar una dosis “core” o la apropiada para mí de un antígeno en concreto, que me haga mejorar, que sería la respuesta ideal.

Bien, el caso es que tras un par de años con estimulantes del SNC, había desarrollado una alta tolerancia, lo que me obligaba a tomar dosis ya muy altas, y en consecuencia los efectos secundarios se acentuaban, hasta el punto de que, tras terminar exámenes en enero, hube de dejarlas paulatinamente, y aquí es donde comienza la mejoría. Aparte de irse los efectos adversos de las anfetaminas (lógico), llevo 9 días muy buenos, con uno en medio nefasto, de cama.

Mi estado basal antes de pastillas (los 2 últimos años), y con antibióticos (los 2.5 años anteriores a las pastillas) era: casi todo el día acostado, pudiendo en días buenos sentarme a estudiar unas 6-8 h., e ir regularmente (3-4 días semana) al gimnasio a realizar ejercicio anaeróbico--por la noche cuando el cortisol "se digna a hacer acto de presencia"--. Con esto, me pude sacar los primeros dos años de medicina en 3 (con esto, toneladas de café y una fuerza de voluntad extrema). Me comparo con este periodo pues los dos años subsiguientes en los que estudie con pastillas, son difíciles de analizar, en tanto que tenía 8-10 h. perfectas y el resto de un “bajón” tal, que no podía casi hablar, comer… sencillamente esperaba al día siguiente a volver a la faena.

Estos 7 días han sido mejores que los de los 3 años en los que me saqué 2 años de carrera. Lo interesante es que los he experimentado sin tomar ningún estimulante, y habiendo bajado las dosis de GcMAF a ¼ (de 100 ng a 25) y la de LDN de 4.5 mg a 3 mg. Esto significa que he reducido drásticamente aquello que me mantenía y que me hizo llegar a este estado.

¿Por qué digo que se debe la mejora “creo” al LDI?: porque no he alcanzado una dosis de un antígeno y entonces he mejorado, que es lo que habrá de ocurrir idealmente. Lo que me ha ocurrido es que hace 7 semanas tomé la mezcla de las clases de borrelias a una dosis muy pequeña (25 C), y empeoré 3 días clarísimos, para luego seguir en mi estado “normal” con las anfetaminas. Bien, hace unas 5 semanas comencé a dejarme dichas pastillas, y las abandoné por completo hace unos 15 días. Es entonces cuando comencé a notar la mejora. ¿Qué creo que ocurre? Primero que mi sistema inmune ha ido mejorando (como ya os detallaba), y segundo que quizás 25 C de borrelia fuera a procurarme una mejora, que estaba enmascarando con esta medicación, y ahora es cuando la siento (o quizás nada de esto, aunque no tendría sentido, pues son ya 14 años de enfermedad, y me conozco demasiado bien).

La mejora que denomino significativa, incluye que despierto pronto, mi cuerpo con 7 horas tiene bastante (siempre he necesitado 10-12 estando enfermo), me levanto sin pensarlo, desayuno, me pongo a hacer cosas sentado o recostado, con una claridad mental que a estas horas no recuerdo (por ejemplo tocar la guitarra, o sentarme a estudiar), como, y continúo estudiando o haciendo actividades sentado; por la tarde salgo a hacer cosas (esto siempre ha sido difícil y recuerdo hacerlo con un sobreesfuerzo muy alto, pero estos días ha sido curioso, pues me sorprendía interaccionando con el mundo, que normalmente evito—hablando con la gente de la calle vamos, en las tiendas, etc., y con un sentido del humor que si bien reconozco, hacía mucho que no fluía de esa forma natural, en estas circunstancias), para luego cada dos días desde hace 3 semanas irme al gimnasio—esta parte es la que más llama la atención a muchos, pero en realidad el ejercicio anaeróbico lo he realizado desde que el LDN prácticamente me salvó la vida en 2009, y puedo practicarlo incluso en días malos de cama, si me fuerzo por la noche; tiene su explicación, y sí, es posible siempre que sea puro anaeróbico--(tema muy largo que no desarrollaré ahora pero muy interesante: dejadme que clarifique: sí, tengo EM/SFC de libro, por pruebas, criterios, clínica y diagnosticado por más de una decena de doctores de todo el mundo).

¿Y ahora qué? Dado que no estoy seguro de que fuera la última dosis de LDI la que me procuró la mejora, o de si ha sido el LDI en general, o de si ha tenido que ver con el LDI, no puedo por tanto actuar en consecuencia, por lo que mi siguiente paso es hacer como si la dosis pasada me hubiera empeorado sin notar mejora, que implica que he de esperar 7 semanas (que ya han pasado), y ya podría volver intentar una dosis más baja. Así pues, en unos 10 días tomaré otra vez borrelia (me espero porque mi médico ha estimado pedir antígenos nuevos tras dos años), y ahora sí, sin nada que pueda tapar el efecto, observar qué ocurre.

No sueno exultante pues como veis, sin poder con certeza atribuir la mejora al LDI, no tengo una seguridad de continuidad. No obstante, ya os comenté que mi madre con cada dosis pasa a estar prácticamente asintomática durante semanas, y en cuanto vuelve a tener unos días malos, es tomar la dosis de nuevo, y sencillamente “resucita” al día siguiente (el cambio es de estar casi en cama y con un brain fog incapacitante a estar BIEN--que se dice pronto--). Esto no puede más que darme esperanzas, pues el Lyme crónico y posiblemente la babesia (por síntomas, no por tests), lo/s haya cogido de ella.

Lo dejo aquí. Quería actualizaros pese a no poder aún deciros claramente: he tomando esta dosis y he mejorado. No obstante, sigo la evolución de 7 personas muy de cerca, y los resultados están siendo asombrosos. Es un tratamiento que desde mi posición profana estimo potencialmente curativo para la EM/SFC, pero que requiere un gran compromiso, y un muy buen profesional al frente. Por lo que os animo de veras a investigar esta vía. A la postre se trata de modular la respuesta inmune que es lo que nos enferma (esto está rigurosamente establecido), frente a antígenos diversos que se conoce (con más o menos evidencia) que juegan un rol en la EM/SFC, FM, SQM… Entre ellos está desde luego la borrelia, bartonella, babesia, herpes virus (HHV-6, EBV, CMV), cándidas, tóxicos, alimentos, alérgenos, y un largo etc.

Y permitidme terminar con una petición: a los que estáis en posición de organizar estudios (asociaciones, doctores, plataformas de enfermos, activistas de cualquier índole...): No esperemos años a que salgan tratamientos tan invasivos como los que están por llegar. Coged un grupo de 100 enfermos, con diagnósticos claros de EM/SFC (que cumplan criterios), y con positivos para alguna de estas infecciones, y probad este tratamiento tan prometedor, y MEJORÉMOSLO: vamos a analizar qué ocurre en el sistema inmune cuando tomamos LDI y nos pasamos de dosis, o cuando acertamos, etc., para así no tener que guiarnos por síntomas. Yo le realicé los análisis de mi madre en un día “malo” pero mucho mejor que tiempo atrás, previo al comienzo del LDI, y el patrón es claro: con dosis homeopáticas de la mezcla de borrelia, bartonella, babesia, chlamydia y Coxiella B., su perfil era inflamatorio, mostrando una desviación hacia el Th1 y el Th17, y una bajada de Th2. Además se redujo a la mitad la PGE2 que es clave en perpetuar este estado. Corolario: no perdamos un tiempo precioso, y estudiemos y probemos lo que puede ser una solución para muchos de nosotros.

Saludos y espero os sirva,
Sergio

[Náufrago]

Enhorabuena Sergio!!, por la mejoría - sea ó no transitoria - pero sobretodo, por la fuerza de voluntad y la inagotable perseverancia que demuestras y que yo envidio.

Una pregunta que se me ocurre, ¿hace mucho que bajaste la dosis de LDN de 4,5 a 3mg? Creo haber leído que a veces con el LDN (y otros inmunomoduladores), tras un tiempo en una dosis estable, su efecto puede reducirse y entonces es conveniente jugar con las dosis (bajar y luego volver a subir...etc).

Lo pregunto por si pudiera tener relación, aunque imagino que ya lo habrás considerado y descartado.

Un abrazo y es un placer tener noticias tuyas! Besitos

[Notjustfatigue]

Enhorabuena Sergio!!, por la mejoría - sea ó no transitoria - pero sobretodo, por la fuerza de voluntad y la inagotable perseverancia que demuestras y que yo envidio.

+1000

Esperermos que la mejoría sea definitiva y que, poco a poco, el resto de pacientes encontremos un médico dispuesto a tratarnos.

Lo suyo era juntarnos todos los que estemos interesados en probar el LDI, hacer una especie de "grupillo" y contactar en nombre del "grupillo" con todos los médicos habidos y por haber que nos trasmitan confianza, hasta que demos con uno que esté dispuesto a ello. Si os parece bien, que algún moderador o algo abra el hilo (no sé si va contra las normas el que lo haga yo y no quiero infringirlas) y yo estoy dispuesto a colaborar activamente todo lo que pueda en que salga adelante.

Un abrazo y enhorabuena nuevamente.....

[EndSFC]

Hola NAÚFRAGO,

Muchas gracias por tus deseos para conmigo (los hago extensivos a todos, pues realmente creo que si esto es por el LDI como estimo, nos ayudará a la mayoría). Buen razonamiento, pero en mi caso es descartable como intuyes, por varias razones; la primera es que llevo en 3 mg de LDN como un año o más; la segunda, que cada 7 días o así, me salto una dosis para no llegar al punto que describes donde no excretas todo el fármaco entre una dosis y la siguiente, y la tercera sería que, si bloquearas 24 h. los receptores opioides, tendrías síntomas antagonistas a los mismos, esto es, diarrrea, depresión, dolores, inmunodeficiencia, etc., etc.

Realmente creo que es el LDI lo que me ha procurado la mejora. Ayer tuve otro día magnífico: 8 horas de estudio y 4 de salir a comprar, andando unas 3.5 h., y en moto 40 mins, y sin cansarme. El nivel de fatiga física y mental era leve (os recuerdo que mi estado basal es de cama por la fatiga física), y no me resultaba un mundo ir de un recado a otro... Sencillamente lo hacía (no sé si esto lo he experiemtado alguna vez en 14 años).

Pero sí, toda la precaución del mundo. Hasta que no tome una dosis y mejore, no podré asegurar causa-efecto. Por lo que os seguiré contando.

¡Ah! a lo que comentas de que escriba, no le veo recorrido. Sería tan obvia mi petición, que no puede ser algo que no sepan. Vamos, ponerse en contacto con médicos experimentados en la enfermedad que ellos están estudiando...Se me antoja de perogrullo...Además, esto es algo que han de realizar las asociaciones, y a ellas me remito.¿Queremos saber si el Lyme causa EM/SFC? hagamos un estudio retrospectivo de no más de 1000 euros. ¿Queremos probar el LDI en estos pacientes? No saldría caro; los antígenos son muy baratos y del coste podría hacerse cargo cada paciente. Es cuestión de voluntad. Yo humildemente creo que mi parte la estoy haciendo (quisiera llegar a más, pero no puedo), y que de aquí han de ser otros los que cojan el relevo. Ojalá lo hagan.

Gracias NOTJUSTFATIGUE! Bueno, por mi parte no habría problema en abrir un hilo o en incluso habitaros un subforo para el tema. Lo consultaríamos los moderadores, pero creo que estarán conformes también. Lo del hilo lo puedes hacer sin problemas. Eso sí, recordad que la clave aquí está en la pericia del médico o en que éste siga las instrucciones de los pocos experimentados.

Un abrazo y de nuevo gracias por vuestras palabras!
Sergio

[Notjustfatigue]

Gracias NOTJUSTFATIGUE! Bueno, por mi parte no habría problema en abrir un hilo o en incluso habitaros un subforo para el tema. Lo consultaríamos los moderadores, pero creo que estarán conformes también. Lo del hilo lo puedes hacer sin problemas. Eso sí, recordad que la clave aquí está en la pericia del médico o en que éste siga las instrucciones de los pocos experimentados.

Un abrazo y de nuevo gracias por vuestras palabras!
Sergio

Si diésemos con un médico que estuviese por la labor, ¿tú estarías por la labor (sin reemplazar la función de TY Vicent o el médico que escogiésemos en USA) en hablar con el médico de España para informarle un poco de la técnica, los progresos y algún otro aspecto que consideres relevante?.

Porfi, cuando puedas respóndeme a las preguntas que te hice antes sobre las anfetaminas y los nootrópicos. Y, ya, si te tuvieras un huequecillo y me comentaras por encima el perfil CFS y el perfil GSH de ACUMEN para ver qué opninas sobre todo de un posible infección intracelular, te lo agradecería enormemente...

Un abrazote enorme.

[Ari]

Me alegro mucho de tu mejoría Sergio!!!!

Sin duda poder disfrutar de un dia como el cuentas es un superlujo y nosotros sabemos valorarlo especialmente, algo que para el común de los mortales es algo normal.

Gracias por compartir tus experiencias y espero que pronto puedas lograr tu sueño de ser médico. Necesitamos personas como tú en esta lucha.

Un abrazo !!!!!

[Notjustfatigue]

Gracias por compartir tus experiencias y espero que pronto puedas lograr tu sueño de ser médico. Necesitamos personas como tú en esta lucha.
Un abrazo !!!!!

+10000

Si vas dando ya números para la lista de espera, por favor inclúyeme ya que, según acabes el MIR, vas a tener más larga la lista que la Rigau.

Un abrazo

[Montseniana]

Me alegro mucho Sergio!! Espero que esto vaya a mas!!!

[Samuel]

Hola a tod@s,

Hace tiempo que os dije que os actualizaría, y a ello me dispongo. Sí, he experimentado una mejora significativa que ahora os detallo, aunque no sé si se debe al LDI, y de la misma forma os cuento, pese a no tener otra explicación, lo que si cabe le augura mejor pronóstico:

Desde que comencé el LDI (para los que no sepáis sobre el tratamiento, os remito al documento que elaboré al respecto: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 694#p28915), hace 1 año exactamente, estuve haciéndolo junto a derivados de anfetaminas, para ser capaz de estudiar y realizar las prácticas hospitalarias requeridas. Parece que esta combinación no ha dejado funcionar al LDI, pues sólo me ha hecho empeorar a dosis cada vez más bajas, lo que interpretaba como una buena señal y aún lo hago—vas reforzando el sistema inmune, el cual responde ante dosis cada vez más débiles--, sin embargo las respuestas eran brotes, esto es, me pasaba de dosis, y estaba semanas en cama con síntomas muy exacerbados; es decir, que no he conseguido alcanzar una dosis “core” o la apropiada para mí de un antígeno en concreto, que me haga mejorar, que sería la respuesta ideal.

Bien, el caso es que tras un par de años con estimulantes del SNC, había desarrollado una alta tolerancia, lo que me obligaba a tomar dosis ya muy altas, y en consecuencia los efectos secundarios se acentuaban, hasta el punto de que, tras terminar exámenes en enero, hube de dejarlas paulatinamente, y aquí es donde comienza la mejoría. Aparte de irse los efectos adversos de las anfetaminas (lógico), llevo 9 días muy buenos, con uno en medio nefasto, de cama.

Mi estado basal antes de pastillas (los 2 últimos años), y con antibióticos (los 2.5 años anteriores a las pastillas) era: casi todo el día acostado, pudiendo en días buenos sentarme a estudiar unas 6-8 h., e ir regularmente (3-4 días semana) al gimnasio a realizar ejercicio anaeróbico--por la noche cuando el cortisol "se digna a hacer acto de presencia"--. Con esto, me pude sacar los primeros dos años de medicina en 3 (con esto, toneladas de café y una fuerza de voluntad extrema). Me comparo con este periodo pues los dos años subsiguientes en los que estudie con pastillas, son difíciles de analizar, en tanto que tenía 8-10 h. perfectas y el resto de un “bajón” tal, que no podía casi hablar, comer… sencillamente esperaba al día siguiente a volver a la faena.

Estos 7 días han sido mejores que los de los 3 años en los que me saqué 2 años de carrera. Lo interesante es que los he experimentado sin tomar ningún estimulante, y habiendo bajado las dosis de GcMAF a ¼ (de 100 ng a 25) y la de LDN de 4.5 mg a 3 mg. Esto significa que he reducido drásticamente aquello que me mantenía y que me hizo llegar a este estado.

¿Por qué digo que se debe la mejora “creo” al LDI?: porque no he alcanzado una dosis de un antígeno y entonces he mejorado, que es lo que habrá de ocurrir idealmente. Lo que me ha ocurrido es que hace 7 semanas tomé la mezcla de las clases de borrelias a una dosis muy pequeña (25 C), y empeoré 3 días clarísimos, para luego seguir en mi estado “normal” con las anfetaminas. Bien, hace unas 5 semanas comencé a dejarme dichas pastillas, y las abandoné por completo hace unos 15 días. Es entonces cuando comencé a notar la mejora. ¿Qué creo que ocurre? Primero que mi sistema inmune ha ido mejorando (como ya os detallaba), y segundo que quizás 25 C de borrelia fuera a procurarme una mejora, que estaba enmascarando con esta medicación, y ahora es cuando la siento (o quizás nada de esto, aunque no tendría sentido, pues son ya 14 años de enfermedad, y me conozco demasiado bien).

La mejora que denomino significativa, incluye que despierto pronto, mi cuerpo con 7 horas tiene bastante (siempre he necesitado 10-12 estando enfermo), me levanto sin pensarlo, desayuno, me pongo a hacer cosas sentado o recostado, con una claridad mental que a estas horas no recuerdo (por ejemplo tocar la guitarra, o sentarme a estudiar), como, y continúo estudiando o haciendo actividades sentado; por la tarde salgo a hacer cosas (esto siempre ha sido difícil y recuerdo hacerlo con un sobreesfuerzo muy alto, pero estos días ha sido curioso, pues me sorprendía interaccionando con el mundo, que normalmente evito—hablando con la gente de la calle vamos, en las tiendas, etc., y con un sentido del humor que si bien reconozco, hacía mucho que no fluía de esa forma natural, en estas circunstancias), para luego cada dos días desde hace 3 semanas irme al gimnasio—esta parte es la que más llama la atención a muchos, pero en realidad el ejercicio anaeróbico lo he realizado desde que el LDN prácticamente me salvó la vida en 2009, y puedo practicarlo incluso en días malos de cama, si me fuerzo por la noche; tiene su explicación, y sí, es posible siempre que sea puro anaeróbico--(tema muy largo que no desarrollaré ahora pero muy interesante: dejadme que clarifique: sí, tengo EM/SFC de libro, por pruebas, criterios, clínica y diagnosticado por más de una decena de doctores de todo el mundo).

¿Y ahora qué? Dado que no estoy seguro de que fuera la última dosis de LDI la que me procuró la mejora, o de si ha sido el LDI en general, o de si ha tenido que ver con el LDI, no puedo por tanto actuar en consecuencia, por lo que mi siguiente paso es hacer como si la dosis pasada me hubiera empeorado sin notar mejora, que implica que he de esperar 7 semanas (que ya han pasado), y ya podría volver intentar una dosis más baja. Así pues, en unos 10 días tomaré otra vez borrelia (me espero porque mi médico ha estimado pedir antígenos nuevos tras dos años), y ahora sí, sin nada que pueda tapar el efecto, observar qué ocurre.

No sueno exultante pues como veis, sin poder con certeza atribuir la mejora al LDI, no tengo una seguridad de continuidad. No obstante, ya os comenté que mi madre con cada dosis pasa a estar prácticamente asintomática durante semanas, y en cuanto vuelve a tener unos días malos, es tomar la dosis de nuevo, y sencillamente “resucita” al día siguiente (el cambio es de estar casi en cama y con un brain fog incapacitante a estar BIEN--que se dice pronto--). Esto no puede más que darme esperanzas, pues el Lyme crónico y posiblemente la babesia (por síntomas, no por tests), lo/s haya cogido de ella.

Lo dejo aquí. Quería actualizaros pese a no poder aún deciros claramente: he tomando esta dosis y he mejorado. No obstante, sigo la evolución de 7 personas muy de cerca, y los resultados están siendo asombrosos. Es un tratamiento que desde mi posición profana estimo potencialmente curativo para la EM/SFC, pero que requiere un gran compromiso, y un muy buen profesional al frente. Por lo que os animo de veras a investigar esta vía. A la postre se trata de modular la respuesta inmune que es lo que nos enferma (esto está rigurosamente establecido), frente a antígenos diversos que se conoce (con más o menos evidencia) que juegan un rol en la EM/SFC, FM, SQM… Entre ellos está desde luego la borrelia, bartonella, babesia, herpes virus (HHV-6, EBV, CMV), cándidas, tóxicos, alimentos, alérgenos, y un largo etc.

Y permitidme terminar con una petición: a los que estáis en posición de organizar estudios (asociaciones, doctores, plataformas de enfermos, activistas de cualquier índole...): No esperemos años a que salgan tratamientos tan invasivos como los que están por llegar. Coged un grupo de 100 enfermos, con diagnósticos claros de EM/SFC (que cumplan criterios), y con positivos para alguna de estas infecciones, y probad este tratamiento tan prometedor, y MEJORÉMOSLO: vamos a analizar qué ocurre en el sistema inmune cuando tomamos LDI y nos pasamos de dosis, o cuando acertamos, etc., para así no tener que guiarnos por síntomas. Yo le realicé los análisis de mi madre en un día “malo” pero mucho mejor que tiempo atrás, previo al comienzo del LDI, y el patrón es claro: con dosis homeopáticas de la mezcla de borrelia, bartonella, babesia, chlamydia y Coxiella B., su perfil era inflamatorio, mostrando una desviación hacia el Th1 y el Th17, y una bajada de Th2. Además se redujo a la mitad la PGE2 que es clave en perpetuar este estado. Corolario: no perdamos un tiempo precioso, y estudiemos y probemos lo que puede ser una solución para muchos de nosotros.

Saludos y espero os sirva,
Sergio

Escribo solo para decirte que me alegro mucho de esa mejoría significativa.
Un cordial saludo

[Náufrago]

Hola NAÚFRAGO,
¡Ah! a lo que comentas de que escriba, no le veo recorrido. Sería tan obvia mi petición, que no puede ser algo que no sepan. Vamos, ponerse en contacto con médicos experimentados en la enfermedad que ellos están estudiando...Se me antoja de perogrullo..
Sergio

Sergio, se me pasó responderte a este respecto. Yo te pediría que lo reconsideres. Ron Davis ha dicho que suele prestar atención a todos los inputs de los pacientes. Además de las cuestiones que les llegan por e-mail, le pide a su mujer que le lea los mensajes del Phoenix Rising, por si algún forero puede darle ( directa ó indirectamente) nuevas vías de pensamiento ó investigación en las que tal vez no haya caído. Está abierto a todo.

Además de lo anterior, creo que sería interesante conocer su opinión al respecto del Lyme como rol clave en la enfermedad y el LDI como tratamiento. De su respuesta podríamos conocer ó inferir si lo tienen en cuenta y encaja con lo que están observando. Creo que esa sería la clave de la comunicación con ellos.

Bueno, yo no insisto más , te recuerdo el mail por si te lo replanteas:
[email protected]
Y te mando un abrazo.

Besitos

[María]

Gracias Sergio por compartir.
Un abrazo.

[EndSFC]

Muchas gracias a tod@s por alegraros por mi mejoría. Os pongo al día: la mejora se ha estabilizado. Sin duda mi línea base ha subido MUY significativamente, hasta un punto realmente sorpresivo. Os explico que por mala suerte (están realizando obras al lado), he pasado las últimas 4 noches durmiendo no más de 3 horas…Un día únicamente durmiendo poco me destrozaba, y no sólo no ha sido el caso, sino que, pese al sueño, he pasado 4 días muy buenos, de los mejores que recuerdo en los 14 años de enfermedad… Es más, sin pensarlo mucho he podido hacer recados, comidas, ponerme al día con papeleos que tenía pendientes… En la misma línea, y ya solventado el problema de ruidos, hoy que imaginaba caería, no lo he hecho. He dormido 8 horas, y esta mañana he salido al médico, sin mucho problema (¡por la mañana!). Ha sido llegar a cada, y tras tener que dormir un rato, y aunque noto que necesito dormir más, llevo toda la tarde haciendo cosas en el ordenador, y es posible que, aunque no me encuentro muy bien, me vaya al gimnasio en un rato.

Sin duda noto que mi línea basal, como explicaba, tras 1 año con LDI en el que la tónica ha sido empeorar con dosis cada vez más débiles, que no me hacían nada antes (no es lo habitual), y estar acostado casi todo el año, ha mejorado sustancialmente.

En unos 15 días reanudo el LDI con antígenos nuevos, y ahora sí tengo esperanza de que podré hallar de una vez una dosis que me funcione de borrelia, para así comenzar el proceso de mejora.

NÁUFRAGO compañero, te agradezco me animes a escribir a Ron Davis, y lo haría si para ti o para otros compis del foro es importante. No obstante, no siento la necesidad. La cantidad de información que deposito en el foro es ingente y suficiente como para que, quien quiera darle un empujón a un tratamiento/terapia/línea de investigación, lo pueda llevar a cabo. Por una parte, me voy a poner a estudiar pronto, y quiero invertir mis fuerzas ahí. Por otro, y sinceramente, estoy muy desencantado con el poco caso que realizan los expertos ante terapias/líneas de investigación que puedan ayudarnos. Son muchos años en los que he abanderado ese rol, viendo poco éxito esta empresa… Y cuanto más prometedor es algo, menos apoyo ha recibido. Viendo esto, ya hace años, mi decisión ya sabes cuál fue: yo comparto mi experiencia aquí, y que la aprovechen los compañeros si así lo estiman. Por otro lado, mi lucha es otra: terminar la carrera, y entonces sí, estando en una posición donde quizá seré escuchado, retomar mi primer objetivo--y si no, poder perseguirlo por mí mismo...

Para finiquitar este planteamiento, quisiera explicar que, habiendo visto cómo funciona el LDI, no me queda ya un resquicio de duda de qué es el SFC, ni del rol del Lyme en el mismo, ni de los métodos disponibles para atajarlo. Ya no veo que mi labor de “convencer” vaya a ningún sitio, pues ahondando en esto, es que ni con la mayor de las evidencias he conseguido mover, salvo en algunas excepciones, a los que realmente tienen posibilidades de impulsar progreso… Uno ha de saber ver el cuadro completo, y percatarse de cuándo una tarea no está en su mano…(¡ y vv., desde luego!).

De todos modos NAÚFRAGO, total libertad para pasarle mi documento sobre EM/SFC, Lyme y LDI… Más de lo que hay ahí no existe en ningún sitio. Con eso debierra ser más que suficiente para llamar su atención--y si no lo hiciere, dudo que cualquier mensaje mío tuviera algún impacto.

Un abrazo y gracias de nuevo para vuestros buenos deseos para conmigo,
Sergio
 

[coco]

Me alegro mucho por tu mejora Sergio. ¿Cuando terminas la carrera?

no me queda ya un resquicio de duda de qué es el SFC

Va un poco off-topic, pero si logras explicar esto con 1, 2 o 3 frases fáciles de entender esto ayudaría a muchos.


Gracias.

[Montseniana]

Me alegro mucho por tu mejora Sergio. ¿Cuando terminas la carrera?

no me queda ya un resquicio de duda de qué es el SFC

Va un poco off-topic, pero si logras explicar esto con 1, 2 o 3 frases fáciles de entender esto ayudaría a muchos.


Gracias.

Iba a preguntar lo mismo sobre la carrera y sobre lo de que ya no tienes dudas de qué es el SFC, coco estamos conectados!

[coco]

Me alegro, así esta vez no me ignora.

Es broma Sergio, te aprecio y se que llegas hasta donde puedes.

[EndSFC]

Me alegro, así esta vez no me ignora.

Es broma Sergio, te aprecio y se que llegas hasta donde puedes.

NAUFRAGO... ¡Me has hecho reír de lo lindo, y te invoco por ello! Bueno, también para preguntarte qué es a lo que no te he contestado... Disculpa..ya sabes cómo va esto.

Aprovecho para seguir poniéndoos al día: otro día bueno, en el que mi cuerpo, queriendo mejorar, lo hace torpemente durmiendo sólo 7 horas (cuando tengo como 12 atrasadas que he de recuperar)... El problema es que a media mañana tras hacer cosas un par de horas, me muero de sueño (y recalco, de sueño, pues no me noto en exceso agotado como es lo habitual, sino con necesidad de dormir...). En cualquier caso, sigue la mejora, y noto que mi línea base creo que es ésta, que es MUCHO mejor que la anterior.

En unos 10 días comenzaré de nuevo el LDI, esta vez con antígenos nuevos de borrelia. Me hace mucha ilusión ese momento, pues ahora creo que por fin podré encontrar una dosis que me mejore (al menos estimo que las posibilidades son más altas).

Os iré contando. ¡Un abrazo a tod@s y buen fin de semana!
Sergio

[EndSFC]

MONTSE Y COCO:

Os contesto a ambos: Me he sacado 3 años y medio, por lo que me queda 1.5 de exámenes y otro de prácticas. Depende de lo que pueda estudiar de aquí a verano el que le pegue un empujón más o menos grande, aunque no cuento con más de 2-3 asignaturas. Imagino que hasta dentro de 2.5 años no me haré con el titulito, por lo que no cuento con ello todavía, o puesto de otra manera, procuro poner mi granito de arena como lo he hecho siempre, esto es, con la idea de que sea un médico con años de experiencia el que que nos trate. En cuanto a mi futuro profesional, ojalá las cosas fueran bien, y voy a dejarme el pellejo en ello (máxime habiéndome sacado lo más complicado). Pero sé cómo es esto, y me lo tomo con calma. Cuando llegue el punto en un par de años de verme cerca de poder ejercer, entonces ya será otro momento en el cual no estoy y por ende no me muevo en esa clave. Además, sigue siendo mi deseo el que la mayoría mejoremos hasta el punto de que, al menos si a alguno de los que estamos aquí dentro de unos años le apetece "estrenarme" como M.D. , sea para tratarse un resfriado... Por lo menos para eso estamos luchando, ¿no?

En cuanto a qué creo que causa la EM/SFC, lo he explicado ampliamente durante años, pero gustosamente os doy como pide COCO mi profano 1, 2, 3 de qué es la EM/SFC:

1. La EM/SFC es una enfermedad causada por un sistema inmune inflamatorio crónico, con un perfil adquirido Th2 humoral y celular antiinflamatorio sobreactivado y un Th1 y TH17 inflamatorio deprimido. Del mismo modo la inmunidad innata se halla a la par sobre estimulada y deprimida. Como consecuencia de la inflamación crónica (las señales del "terreno" de las que tanto hablamos), se produce estrés oxidativo y procesos autoinmunes. De esto la evidencia es máxima.

2. La etiología pudieran ser (yo estoy convencido) infecciones crónicas intracelulares, que pasaron de estar controladas a descontrolarse (perdimos la capacidad de "tolerancia" inmune antes estos patógenos). Estos microbios son, algunos primo-infecciones (Borrelia, Bartonella, Babesia) y otras secundarias (herpes virus, cándidas, chlamydias, enterovirus...).

3. Lo de arriba--groso modo-- se expresa a nivel bioquímico como un bloqueo parcial en el ciclo de metilación, un fallo mitocondrial, etc. A nivel metabólico aparece como aleraciones "hipo-hormonales", un estado catabólico, ciclos alterados (menstruales, circadianos...); en la misma línea, esto va inherentemente ligado con una capacidad de detoxificación mermada, por lo que la mayoría presentamos acumulación por metales pesados y por tóxicos con un peso molecular mucho más bajo. (Esto es lo básico, pero podríamos añadir el resto de alteraciones conocidas, y además leer la secuencia de eventos desde la "A" a la "Z" o vv.

Espero sea útil. Un abrazo,
Sergio

[Náufrago]

Me alegro, así esta vez no me ignora.

Es broma Sergio, te aprecio y se que llegas hasta donde puedes.

NAUFRAGO... ¡Me has hecho reír de lo lindo, y te invoco por ello! Bueno, también para preguntarte qué es a lo que no te he contestado... Disculpa..ya sabes cómo va esto.

Yo soy inocente ( por una vez ). Ha sido Coco!.

Es normal la confusión, en la isla en la que estoy hay muchos cocos.

Besitos a ambos!

[Ari]

Y ¿ como sabemos cuál es el bicho culpable ?

Los que teneis Lyme está claro , pero si tenemos varios Virus-Herpes con IGG positivos altos , y en mi caso el Epstein-barr me lo diagnosticaron por Bioresonancia (que tampoco me parece muy científico)

Y al hilo de esto, dejo unas palabritas de Naviaux, de las que deduzco que los IGGs altos no son indicativos de reactivación viral( lo demás no lo entiendo, pero lo dejo por si alguien se anima )

Supertiters of IgG antibodies mean that the balancing T-cell and NK cell mediated immune activity is decreased. This is a functional kind of immune deficiency that causes an unbalanced increase in antibodies.

This is like the famous figure-and-ground illusion that shows the silhouette of two
faces that also create the form of a vase. Both things happen. But which is cause and which is
effect? Increased IgG antibodies to CMV, EBV, HHV6, Coxsackie, etc. are not good evidence of
a reactivated viral infection. While Coxsackie is an RNA virus related to poliovirus, antibody
titers can increase to this virus too, even though it cannot establish a chronic or latent infection.
This can be proven in most cases by trying to measure viral DNA or RNA by PCR in the blood
or swollen lymph nodes. In most cases, supertiters of IgG are PCR-negative. There are exceptions
to this generalization.

[Náufrago]

Y ¿ como sabemos cuál es el bicho culpable ?

Los que teneis Lyme está claro

Esa es la pregunta del millón. Y yo por ejemplo tengo Lyme Crónico diagnosticado y dudo de dicho diagnóstico. Pero me decanto por pensar que el bicho culpable, sea el que sea, cada vez es más irrelevante. Ha habido cierta evolución, de pensar que la Borrelia es la culpable directa y tratarla con antibióticos, a sugerir incluso que la mayoría de población (enferma o sana, da igual), puede tenerla y no necesariamente desarrollar enfermedad.

Mientras dicha controversia no se aclare, sigo pensando que el SFC puede detonarse mediante diversos bichos y lo que nos une a tod@s es la respuesta inmune/metabólica crónica aberrante. Por eso estoy dispuesto a probar el LDI y creo que puede funcionar si consigue reeducar al sistema inmune, sea por la Borrelia ó no.

Pero como siempre he dicho, lo mío es una cuestión más de intuición que se contrapone a la extensa argumentación científica que Sergio tan pacientemente nos ha aportado siempre y que sencillamente soy incapaz de valorar adecuadamente.

Un abrazo!