L.D.I. Mi experiencia. Cande.

[Notjustfatigue]

Muy buenas a todos...

Llevo tiempo queriendo contaros mi evolución y entre unas cosas y otras no he encontrado momento... disculpad la espera.

Me tomé la segunda dosis de mezcla de lyme el 14 de diciembre, mejoré aproximadamente una semana y como consecuencia de la menstruación recaí de nuevo. Por lo que, una semana después tomé un booster (dosis menor recordatorio de la principal) que me mantuvo 3 días en muy buenas condiciones (pasé de no salir de casa y apenas levantarme de la cama a pasear, hacer compras navideñas, quedar a cenar e incluso salir un rato) vamos la noche y el día. Resulta fascinante lo que pueden hacer estas gotitas..
Pasada una semana del primer booster (estos solo pueden tomarse semanalmente) me tomé otro algo más concentrado, con el objetivo de aguantar bien una semana completa y conseguí estar 6 días bien (uno de los cuales subí a la sierra a esquiar, obviamente esto me pasó factura y lo pagué con fatiga post esfuerzo al día siguiente, pero aún así mereció la pena..jeje)
Pasados 10 días del segundo booster, cuando ya creía expirados los efectos de la última mini dosis, me lancé a repetir el último booster con el objetivo de nuevo de aguantar otra semana entera bien... sin embargo, esta vez la mini dosis me.dio un flare (exacerbación de los síntomas). Esto ocurre el 24 de enero y desde entonces he sentido una debilidad extrema y en general síntomas muy agudizados, hasta hace cuatro días que he empezado a remontar y me encuentro en mi estado basal.

Es muy posible que la explicación a este flare, (tras una dosis tan pequeña es poco común, pero existe siempre este riesgo) se deba a que me he pasado con alguno de los bichitos de la mezcla de lyme, probablemente babesia (pues los.síntomas mas agudos fueron los que corresponden a esta espiroqueta) , razón por la cual Dr. Ty Vicent me recomienda en la próxima dosis, separar antígenos y tomar por separado borrelia y babesia, pues parece que son los causantes principales de todos mis síntomas. Esta nueva estrategia segun la experiencia del.doctor permitirá que el ldi actúe de forma mas eficaz.

Hasta mediados de marzo no me corresponde tomar la próxima dosis y además esta vez esperaré a que pase mi menstruación, ya que parece interferir demasiado con las dosis, hasta el punto de eclipsar sus efectos.

Os seguiré manteniendo informados de mi evolución y prometo no demorarme tanto.

Gracias lypomar por preguntar!

Si tenéis cualquier pregunta, de veras no dudéis en consultarme.

Ánimo a todos en esta lucha,

Un abrazo,
Cande.

Hola Cande,

Enhorabuena por tus progresos.

Estamos organizando un grupo de pacientes para intentar que el mismo doctor nos coordine el tto. a todos y que así sea mucho más barato y mucho más fácil todo el tema de antígenos y eso. ¿Estaría dispuesto tu médico a coger más pacientes y hacerse cargo de un grupo así?. De momento estamos apuntados cinco, pero la iniciativa surgió ayer, así que es más que probable que se duplique o triplique la cifra rápidamente.

Si puedes, pasa por el hilo y amplíanos la info. please.

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 479#p35479

Un abrazo,

[Cande]

Buenas noches notjustfatigue,

Nada me gustaría más que poder ayudaros a encontrar un médico que os llevara. Mi médico no está por la labor de involucrarse con la terapia, muy a mi pesar.
Pero si supiera/encontrara a alguien dispuesto a ello, os informaría.

Enhorabuena por la iniciativa que has tenido, ojalá encontréis el modo de llevarlo a cabo.

Un abrazo y mucho ánimo.
Cande.

[Cande]

Hola Samuel,

Jajaja tienes razón, esquiar me pasó factura, ya que al dia siguiente sentí la fatiga post esfuerzo.
Pero el booster que me dio flare, lo tomé varios días después, cuando ya estaba en mi estado basal y estable, por tanto la causa-efecto es obvia, fue tomar la dosis y caer con síntomas muy exacerbados, que son propios y muy típicos de un flare.

Es fácilmente diferenciable un flare de fatiga post esfuerzo, por lo que no tengo dudas de esto, pero comprendo, sin embargo tu pregunta. Resulta de locos, para un sfc subir a esquiar. Me vengo arriba, me veo mejor y creo que puedo con todo y luego lo pago, pero de veras mereció la pena (además que la fatiga post esfuerzo no duró mas de dos días, a continuación recuperé mi estado basal)

Con esto quería mostrar hasta que punto las dosis pueden mejorarte, sientes una energía tan revitalizante que ni recuerdas... y es una maravilla!

Un saludo a todos y mucho ánimo,
Cande.

[veronique]

Hola Cande!

Muchas gracias por actualizar cada tanto! Es fundamental para los que estamos valorando intentarlo.

Una consulta: dices que te das cuenta de la gran diferencia entre el PEM y un flare. Como los diferencias? Que sintomas en tu caso son tan diferentes en el flare vs. la fatiga post esfuerzo?

Gracias y un abrazo!

[Cande]

Buenas noches veronique!

El flare consiste en síntomas mucho más exacerbados que la fatiga post esfuerzo, se podría asemejar a los herx que provocan los antibióticos.

Además en mi caso, con el flare se me acentuaron síntomas de babesia (intolerancia a la luz, al sonido, dolor de cabeza en la parte frontal, párpados muy pesados...entre otros) que normalmente no tengo. Mi síntomas suelen ser: fatiga física, fatiga mental/brain fog, náuseas y problemas digestivos.

Por tanto, parece claro que fue un flare de babesia, es decir que al tomar la dosis de mezcla de Lyme, mejoré (con los boosters anteriores) los síntomas de la borrelia (principalmente la fatiga física) y al tomar el último booster me pasé con la babesia. Por eso, resulta más eficaz separar antígenos y así dar a cada espiroqueta su dosis.

De hecho, parece el modo de proceder del Dr.Ty, en primer lugar recomienda la mezcla de Lyme y en función de qué síntomas mejoran/empeoran, separa antígenos y ya tiene una noción de qué dosis dar de cada uno y sobre todo qué antígenos nos afectan.

Espero haberte contestado.

Un abrazo,
Cande.

[Samuel]

Hola Samuel,

Jajaja tienes razón, esquiar me pasó factura, ya que al dia siguiente sentí la fatiga post esfuerzo.
Pero el booster que me dio flare, lo tomé varios días después, cuando ya estaba en mi estado basal y estable, por tanto la causa-efecto es obvia, fue tomar la dosis y caer con síntomas muy exacerbados, que son propios y muy típicos de un flare.

Es fácilmente diferenciable un flare de fatiga post esfuerzo, por lo que no tengo dudas de esto, pero comprendo, sin embargo tu pregunta. Resulta de locos, para un sfc subir a esquiar. Me vengo arriba, me veo mejor y creo que puedo con todo y luego lo pago, pero de veras mereció la pena (además que la fatiga post esfuerzo no duró mas de dos días, a continuación recuperé mi estado basal)

Con esto quería mostrar hasta que punto las dosis pueden mejorarte, sientes una energía tan revitalizante que ni recuerdas... y es una maravilla!

Un saludo a todos y mucho ánimo,
Cande.

Hola, Cande! Te entiendo perfectamente. Cuando estamos bien, somos como "vaquillas"saliendo del toril. Solo quería recalcar que encuentro cierto paralelismo en tu estado con mis inicios. Yo tuve unos meses con fatiga moderada-severa, niebla muy acusada ( + hiperacusia / hiperosmia / sensibilidad a la luz, etc...), intercalados con días asintomáticos. Pasados unos 2-3 meses me encontré bastante bien, y pasé a hacer deporte ( correr principalmente). Así estuve unos 7 meses. Forma física buena o muy buena. Como me estanqué en la evolución de la forma física, o mejor dicho, empecé a perder forma, me compré una MTB y entrenaba el doble ( corriendo y montando). Tenía fatiga post-esfuerzo de 1 día, o lo que es lo mismo, al día siguiente estaba hecho una porquería. Lo que si me sentaba mal mal, era el alcohol. 2 cervezas me metían en cama una tarde, literal, junto con una borrachera que me llevaba incluso a meterme por la calle con las personas...vamos, que perdía la vergüenza. Un buen día, en julio de 2014, plena ola de calor, cogí la bicicleta a las 14:00 horas y me metí una escalada en plan contrarreloj de hora y media, obsesionado con que estaba perdiendo forma física. Al día siguiente ya vino la fatiga brutal física ( creí que me había dañado el corazón, pues ese día salí sin pulsómetro a darlo todo), a los dos días la mental, y a la semana tenía todos los síntomas que desgraciadamente ya sabéis + dolores en las extremidades+ sensación permanente de gripe. Me duró un par de meses hasta estabilizarme un poco a mejor ( yo ya sabía que tenía SFC a los 10-15 días y empecé rápido con antioxidantes, magnesio, carnitina, Ginko biloba, B12, etc...)

A lo que voy ( disculpa el ladrillo). Dale descanso a tu cuerpo por un tiempo, aunque estés bien o asintomática, y con energía, gracias al LDI. Ese es mi humilde consejo.


Un saludo

[coco]

Hola Cande.

Entendido. El flare es un "me quiero morir" y el post-esfuerzo es un "sobrevivo en cama".

¿Sabes en qué casos el Dr. da antígenos para el EBV y otros VIRUS?

Gracias.

[Dandelion]

Ja ja ja Samuel, me ha encantado el símil de la vaquilla saliendo de los toriles... yo me sentí así a la semana de dejar el gluten, fueron unos pocos días (4 creo...), pero iba corriendo de un extremo a otro de mi casa, escaleras arriba corriendo, escaleras abajo corriendo, del salón a la cocina corriendo.... ¡parecía Speedy González!...

¡ Qué bonito espejismo!

Pero me sirvió para darme cuenta de que si me había ocurrido una vez, me podía ocurrir otra y me animó tanto que volví a encontraros


Besos a to@s

[veronique]

Hola Cande!

Clarisima la diferencia, gracias! Me alegro muchisimo por tus progresos con el LDI (es de ciencia ficcion lo de ir a esquiar, aunque sean 2 dias, fabuloso!)

Lo de los flares y los herx es lo que mas me llama la atencion de nuestra enfermedad. Yo tengo clamidia pneumoniae positiva (otra bacteria intracelular de las que nunca te quitas de encima), y en el sitio con mejor info de clamidia (ww.cpnhelp.org), explican que mas que herx lo que se genera en el caso de la mortandad de esta bacteria es una porfiria secundaria...vaya a saber . En fin...que esta enfermedad es un misterio.

Lo dicho, me alegro muchisimo de tu mejoria !

Besines

[Cande]

Hola a todos,

Sí coco, no podías haberlo descrito mejor!

Gracias por compartir tu experiencia Samuel, tendré en cuenta tu consejo. Ahora veo que me comprendes,jeje, desde luego...si yo me consideraba bruta por subir un día a esquiar con mi SFC, tu no te quedas corto eh!...jajajaja
Estoy de acuerdo en que es importante conocer nuestros límites y aún cuando estamos mejor, tratar de no forzar, al menos hasta consolidar una mejoría permanente¡ Y después llegará el ponernos en forma

Aprovecho para actualizaros, aunque no hay mucho que contar...

Tras salir del flare, estuve dos semanas con un estado basal bastante bueno (mejor que antes de comenzar el LDI) que me permitió salir de casa todos los días un ratito y realizar tareas como pasear, hacer la compra...sin pasar todo el día en cama. Desde hace unos cuatro/cinco días estoy peor como consecuencia de mi pre menstruación (me pasa más factura que la regla en sí).
Pasados seis días de mi período, me tomaré mi tercera dosis de LDI, esta vez separando antígenos y empezando por borrelia. Y os iré contando cómo me afecta esta vez...

Ánimo a todos,

Un beso fuerte,
Cande.

[coco]

Hola Cande.

Te preguntaba en letra grande por los virus. ¿Serias tan amable de revisar mi mensaje de arriba?

[Cande]

Uy coco...perdona! Estaba tan grande que ni lo he visto...

Pues no tengo ni idea de qué criterio sigue para decidir dar virus... sorry!

[Notjustfatigue]

Aprovecho para actualizaros, aunque no hay mucho que contar...

Tras salir del flare, estuve dos semanas con un estado basal bastante bueno (mejor que antes de comenzar el LDI) que me permitió salir de casa todos los días un ratito y realizar tareas como pasear, hacer la compra...sin pasar todo el día en cama. Desde hace unos cuatro/cinco días estoy peor como consecuencia de mi pre menstruación (me pasa más factura que la regla en sí).
Pasados seis días de mi período, me tomaré mi tercera dosis de LDI, esta vez separando antígenos y empezando por borrelia. Y os iré contando cómo me afecta esta vez...

Oleee!!! Muy bien!!!...en unos días en cuanto tengas la mentruación seguro que recuperas y en cuanto empieces a separar antígenos, estarás mucho más cerca de acabar dando por tu "core dose" para cada antígeno y empiezas a recuperar exponenialmente.

Me alegro mucho de tu mejora.

Un abrazo.

[Cande]

Muchas gracias Notjustfatigue por los ánimos y por alegrarte de mis avances! ;)

Espero que muy pronto podáis todos estar probándolo también.

Ánimo con todo y feliz finde.
Cande.

[Samuel]

Ja ja ja Samuel, me ha encantado el símil de la vaquilla saliendo de los toriles... yo me sentí así a la semana de dejar el gluten, fueron unos pocos días (4 creo...), pero iba corriendo de un extremo a otro de mi casa, escaleras arriba corriendo, escaleras abajo corriendo, del salón a la cocina corriendo.... ¡parecía Speedy González!...

¡ Qué bonito espejismo!

Pero me sirvió para darme cuenta de que si me había ocurrido una vez, me podía ocurrir otra y me animó tanto que volví a encontraros


Besos a to@s

Dandelion, eso de correr en casa para arriba y para abajo, lo he hecho yo, y no hace mucho El pasillo de mi casa debe de medir unos 20 metros, así que ya te puedes imaginar...yo creo que ya se me está yendo la cabeza del todo

Saludos y que haya mejoría

[cristinadeluis]

Buenas a todos, entonces si este tratamiento no funciona,, que nos queda? A mi también me suena a mis principios mas que a la ayuda que pueda dar el tratamiento. Al comenzar a leeros, me ilusioné. Estoy en cama y no tengo la capacidad de explicarme muy bien pero quisiera preguntaros: Que puedo hacer? Haré todo lo necesario por salir de esta situación. Muchas gracias a todos. Ya solo con leeros y sentirme entre vosotros me ayuda ya que no me siento incomprendida. A los que estais encontrado mejoría con este tratamiento deciros que me alegro muchísimo por vosotros. Un saludo y gracias

[coco]

¿Cómo va tu evolución, campeona?

[lypomar]

"Tratamiento" / "LDI mi experiencia."

Este subforo tiene un buen título para la propuesta: ¿Abrimos un subforo para experiencias con LDI?. Si os parece y lo veis.

Si es así, Cande, quieres hacer los honores?

Cómo te ha ido la siguiente dosis?

[lypomar]

Hola a todos,
Aquí con el diario del LDI.

Me puse mi primera dosis de LDI de Lyme 30c, el día 6 de junio. Es una dosis muy flojita, pero hay quien con dosis aún más flojita (32c), ha tenido efectos secundarios. Así que entre las cantidades para comenzar de 28-30 q me propuso el Dr Ty, decidí la más prudente.
No me hizo ningún efecto, quizás esa sea una dosis débil para mí, pero al menos me alegré de no haber tenido efectos negativos, q es lo q más temía.

Hoy día 16, diez días más tarde ( que es cuando se puede repetir y probar otra dosis si la anterior no hizo nada), he tomado la 29,5c. Como veis no he pasado a la 29c del tirón (más fuerte q la 30c). Seguimos siendo prudentes. Prefiero, si no me hace nada poder probar en 10 días la 29c, a que ésta fuera fuerte para mí y tener q esperar cerca de dos meses para probar la 29,5c.

Hay muchas mates aquí, espero no haberos liado.

Ahora a escuchar a mi body 10 días.

[trastevere]

Gracias por contar vuestras experiencias