Madre de un adolescente con SFC

[Maria_bcn]

Después de años de peregrinaje por diversos especialistas de todo tipo: digestólogos, pediatras, psicólogos, neurólogos, psiquiatras. Y de que le hayan hecho pruebas de todo tipo y le hayan puesto tratamientos para la depresión, para el TDAH, terapias de reeducación... Han acabado diagnosticando a mi hijo con el Síndrome de Fatiga Crónico.

Tiene 14 años y una calidad de vida lamentable. Apenas puede ir al instituto porque siempre está agotado, con dolores de vientre, de cabeza, de piernas durmiendo fatal, con el ánimo por los suelos... Ha dejado de ver a todos sus amigos porque no tiene fuerzas para quedar con ellos, apenas sale de casa para nada y cuando sale está deseando volver porque se siente agotado. Está repitiendo el curso.

Pero ahora creo que podremos afrontar mejor lo que está pasando. Ya no estaré esperando a que se le pase la depresión con los fármacos y las terapias psicológicas porque no es eso lo que le está pasando.

Sé que la enfermedad es dura e invalidante. Como madre mi vida también es un infierno y afecta muchísimo mi vida laboral y social, pero estoy dispuesta a hacer todo lo que sea posible para que no se sienta culpable por lo que le está pasando, para que su vida sea lo mejor posible y para que nuestro entorno comprenda lo que sucede.

Han sido muchos meses de oir que mi hijo es un vago, un despistado, un quejica. De oir cómo le comparaban con familiares, conocidos, amigos...

El camino va a ser muy duro pero por lo menos sabemos qué camino es.

Creo que vais a ser una compañía muy valiosa. Intentaré aportar lo que pueda pero seguramente será más lo que vosotros podáis enseñarme a mí.

[Rosa Rosario]

María, comprendemos perfectamente por todo lo que está pasando tu hijo, todo lo que cuentas nos es extremadamente familiar.

Sólo puedo decirte que mucho ánimo para ti y para él, y que desde aquí le enviamos todo nuestro apoyo. Que no se desespere, que acepte las limitaciones, que no se culpe ni averguence, que desarrolle su vida interior, y que es muy joven, que en cualquier momento encontraremos la solución y la salida a esta dura prueba, ya queda menos!

Y no olvides que tu hijo es afortunado porque te tiene a ti, no todos hemos podido decir lo mismo. A veces las dificultades hacen que aumenten y se desarrollen los lazos del amor, no hay nada más valioso que eso.

Un beso a ambos.
Rosa

[elipoarch]

Hola María, lamento leer lo que explicas.

Tienes que estar pasando momentos muy duros, si malo es sufrir la enfermedad, horrible es verla en un hijo. El pobre muchacho debe estar pasandolo mal. A esta edad es aún más importante que nunca tener amigos, tener que renunciar a ello... bufff!

Soy de las que piensan que de todo puede sacarse algo bueno, aunque es terrible que un chico tan joven pase por esto, sé que esta experiencia le convertirá en alguien muy especial, que sabrá valorar mucho más las cosas buenas de la vida y aprovechar cada segundo.

He de reconocer que sí, que la enfermedad es muy invalidante, pero ahora que teneis un diagnostico de lo que SÍ tiene, y ya no le vas a dar cosas que no le ayuden, ni le vas a exigir "un esfuerzo más" porque sabes que eso no es lo que necesita, sino todo lo contrario las cosas van a cambiar a mejor. Así que, créeme, ahora que teneis un diagnóstico y los dos actuareis en consecuencia, mejorará.

No dejes que crea que no va a mejorar. Es una enfermedad oscilante, y si sabe dosificarse, lo notará mucho. Aunque no podrá seguir el ritmo de los demás, podrá seguir su propio ritmo, cuando descubra cuál es! Ahora debe relajarse y limitarse a hacer lo más importante. Que pase tumbado tantas horas como le sea posible, y si no tiene un portátil, que se lo pida a los reyes (ya tiene excusa!). Con el messenger y el Facebook mantendrá sus relaciones con sus amigos (aunque sea a distancia) y podrá ir estudiando en los ratitos en que se sienta mejor o más lúcido, tranquilamente tumbado en el sofá. (Básicamente es mi "posición de batalla" durante todo el día )

Como recomendación personal (a mí me va muy bien) que tome alguna bebida isotónica (powerade o isostar, el Aquarius es muy flojo, pero le valdrá si no encuentra otra cosa) cuando vaya a la escuela: al fin y al cabo, lo usan los deportistas cuando hacen un sobreesfuerzo, que es lo que hacemos todos nosotros cuando nos hemos de mover . En el trabajo, tenía un bote de Isostar en polvo en el cajón, y me lo preparaba casi cada día, para poder seguir el ritmo, y lo tomo siempre que sé que tengo que hacer un esfuerzo; por lo menos, no me canso tanto, y me recupero antes.

En cuanto descanse más se encontrará mejor y eso mejorará su estado de ánimo, en cuanto eso suceda, aprenderá a controlar la enfermedad y a utilizar sus ratos buenos. Entonces notará aquello que le empeora y aprenderá a evitarlo cuando le sea posible. Cuando controle la enfermedad, se sentirá mejor y más capaz de buscar su manera de salir adelante.

Eres de Barcelona, puedo preguntarte qué doctor le lleva? Si lo prefieres, envíame un privado.

Bueno, ya me he enrollado bastante, un beso para tu hijo y para tí, y sabeis que teneis las puertas abiertas de este foro para lo que podamos ayudaros!

Eli

[Miguel]

Maria, un abrazo muy fuerte para tu hijo y animo.

[EndSFC]

Hola María,

No puedo evitar emocionarme con lo que nos cuentas. Estoy de acuerdo con los compañeros, en que ahora que sabéis lo que hay, todo irá a mejor.

Decirte dos cosas que creo has de tener en cuenta:

- Los pacientes con mejor pronóstico de mejora son los más jóvenes.

- Estamos en época de cambios y descubrimientos en el SFC, como nunca había ocurrido, y como dice Rosa, saldrán soluciones que tu hijo podrá aprovechar.

Y bueno, sumando al consejo que te da Eli, te recomendaría que tu hijo tomara, además de los suplementos para la mitocondria:

viewtopic.php?f=62&t=657" onclick="window.open(this.href);return false;

también D-Ribosa:

viewtopic.php?f=62&t=339" onclick="window.open(this.href);return false;

Un abrazo y mucha suerte,
S.

[Maria_bcn]

Muchísimas gracias a todos, de verdad.

Por el momento el diagnóstico es provisional. Fue un psiquiatra del Hospital Sant Joan de Deu el que se lo hizo a la vista de todas las pruebas que le habían hecho previamente y que descartaban cualquier otra dolencia y de la entrevista que tuvo con él durante ḿas de una hora. En Sant Joan de Deu hay especialistas de todo tipo y el médico que nos atendió me dijo que iba a llevar el caso a sus colegas, en especial a una Dra. que ha trabajado en el hospital Saint Mary de Londres donde tratan bastantes adolescentes con esta dolencia.

Para mí esta situación es todavía muy confusa y por eso agradezco doblemente vuestro apoyo y vuestras respuestas.

Por el momento ya me he puesto en contacto con la escuela. Afortunadamente son muy receptivos a los problemas individuales de cada alumno y me han propuesto hacer un plan individualizado de estudios para mi hijo. Le resulta imposible ir a clase a las 8 de la mañana la mayoría de los días así que me han propuesto un horario especial y hacer un refuerzo en casa. Aunque no sea la panacea sin duda ayudará. De hecho ayer mismo por la noche él se sintió muy aliviado de pensar que no tendríamos una guerra a las 7 de la mañana para que se levantara.

Como uno de los problemas que tenía es que dormía fatal y no descansaba le empecé a dar melatonina hace un par de semanas. Le está yendo muy bien y el doctor del hospital me dijo que se la siguiera dando. Duerme muchísimo mejor y cuando se despierta dice que está mucho más descansado.

Supongo que la alimentación es básica, lo es para todo. Así que estoy buscando información sobre qué tipo de dieta debería llevar para mejorar su estado. Es un adolescente, con lo que eso supone de rebeldía y rechazo a muchas cosas pero creo que aceptará que tiene que comer mucha más fruta y verdura que la que come en caso de que sea eso lo que le convenga. Por el momento eso es algo que tengo previsto ir haciendo esta semana.

También me interesa saber si hay algún tipo de ayuda pública para casos así. Según parece deberé hacer una reducción de jornada para poder estar a las horas críticas de ir a la escuela... Soy madre soltera y el dinero no me sobra pero tengo que ver cómo me apaño para poder atenderle en condiciones aunque eso suponga tener que estrecharme algo más el cinturón. Buff, no sé nada de ley de dependencia etc pero voy a tener que ponerme inmediatamente a aprender.

Lo del isostar me lo he apuntado. Muchas gracias.

Nuevamente os agradezco el apoyo y el recibimiento. Seguiré por aquí para seguir aprendiendo de vosotros y aportar lo poco o mucho que pueda.

Un saludo

[ascension]

Hola Maria,

Soy tambien madre de una adolescente de 15 años con SFC y también vivo en Barcelona, mi hija no puede ir al instituto y recibe las clases adaptadas en casa.
Sobre lo que comentas de la ley de dependencia, la tramita la asistenta social del ayuntamiento. También te recomendaría que echases ya la solicitud de minusvalía en el Departament de Benestar Social , es rellenar un impreso que te dan y no te citaran hasta un año y medio aproximadamente por lo que podrás ir juntando los informes médicos sobre tu hijo que te pedirán.

Si necesitas algo envíame un privado y hablamos.

Estoy para lo que necesites. Un Beso .

Ascensión

[Maria_bcn]

Hola Maria,

Soy tambien madre de una adolescente de 15 años con SFC y también vivo en Barcelona, mi hija no puede ir al instituto y recibe las clases adaptadas en casa.
Sobre lo que comentas de la ley de dependencia, la tramita la asistenta social del ayuntamiento. También te recomendaría que echases ya la solicitud de minusvalía en el Departament de Benestar Social , es rellenar un impreso que te dan y no te citaran hasta un año y medio aproximadamente por lo que podrás ir juntando los informes médicos sobre tu hijo que te pedirán.

Si necesitas algo envíame un privado y hablamos.

Estoy para lo que necesites. Un Beso .

Ascensión

Gracias Ascensión!

Tengo un problema con los mensajes privados; no encuentro la opción para escribirlos o responderlos

Una forera muy amable me envió uno y no he sido capaz de acertar con el botón al que hay que dar para contestar y poder darle las gracias.

Hoy mismo voy al colegio de mi hijo y les preguntaré por lo de las clases adaptadas y los trámites que tengo que hacer. Es un tema que el curso pasado hablé con su psiquiatra pero ella me lo desaconsejó totalmente, claro que en ese momento le había diagnosticado depresión y TDA. La cosa es que entre pitos y flautas ahora está repitiendo segundo y más vale que me ponga las pilas ya para hacer lo de la adaptación en casa porque me veo que pasa otro curso en blanco.

Cuando descubra cómo funciona lo de los mps me pondré en contacto con vosotras.

Saludos!

[elipoarch]

Hola Ascensión, en lo de los mensajes puedo ayudarte!

Debajo del mensaje, verás unos botones:


Bueno, el que pone mp es para enviar un mensaje privado al autor del mensaje. Es decir, si quieres enviarme un mensaje privado, sólo tienes que buscar un mensaje mío y apretar mp, si quieres enviarme un correo electrónico, apretas donde pone email... ya tá! Es así de fácil.

Para responder al mensaje que te han enviado, busca el botón que hay justo encima del mensaje que te han enviado. Luego le das a Enviar y ya está.

Si necesitas más ayuda, sólo tienes que decirlo, vale?

Un beso!

[TERESA SANCHEZ]

Hola Maria,sólo decirte que he pasado por la mayoría de tus pasos y que yo tengo el sfc y mis hijos tambien(18 y 15 años) que lo que te ha dicho Sergio sobre los adolescentes es verdad (al menos en mi caso te puedo decir que sí),mis hijos hace 2 años tenian profesor a domicilio y estaban más, mucho más cansados,hubo lentamente un cambio cuando entendieron que les pasaba,les apoyé al 100% ante todos (incluso ante su padre),siempre creí en ellos y sus síntomas y no permití que los cuestionasen.A partir de aquí han aprobado,el año pasado comenzaron curso,faltaron medio curso,tuve que aclarar con algunos profesores sus problemas (no creen en ello) y los empapelé con informes que encontraba en internet.Este año van a colegio,hay algun día tonto,NUNCA los presiono,pues como dice Rosario,aprenden cosas que a su edad a veces cuesta ver: que es la responsabilidad ,y, lo más importante, que confie siempre en tí,todos los días y en todas las circunstancias,y esa siempre serás tú ,su sostén y su referéncia,solo desearte lo mejor y ya sabes donde me tienes.Un abrazo

[TERESA SANCHEZ]

Hola Maria,sólo decirte que he pasado por la mayoría de tus pasos y que yo tengo el sfc y mis hijos tambien(18 y 15 años) que lo que te ha dicho Sergio sobre los adolescentes es verdad (al menos en mi caso te puedo decir que sí),mis hijos hace 2 años tenian profesor a domicilio y estaban más, mucho más cansados,hubo lentamente un cambio cuando entendieron que les pasaba,les apoyé al 100% ante todos (incluso ante su padre),siempre creí en ellos y sus síntomas y no permití que los cuestionasen.A partir de aquí han aprobado,el año pasado comenzaron curso,faltaron medio curso,tuve que aclarar con algunos profesores sus problemas (no creen en ello) y los empapelé con informes que encontraba en internet.Este año van a colegio,hay algun día tonto,NUNCA los presiono,pues como dice Rosario,aprenden cosas que a su edad a veces cuesta ver: que es la responsabilidad ,y, lo más importante, que confie siempre en tí,todos los días y en todas las circunstancias,y esa siempre serás tú ,su sostén y su referéncia,solo desearte lo mejor y ya sabes donde me tienes.Un abrazo

[Náufrago]

Hola María, entiendo bien lo que está pasando tu hijo porque yo pasé por lo mismo.

Tengo 28 años y enfermé a los 15. He pasado por infinidad de médicos y descartado infinidad de posibilidades. Tengo hasta un diagnóstico de Enfermedad Celiaca, erróneo y negligente y mi vida sencillamente se ha ido al garete.

Aun no estoy oficialmente diagnosticado ya que en mi comunidad no hay ni un sólo especialista capaz de diagnosticar de manera más o menos fiable, un SFC.

Pero sé que lo tengo, en base a analíticas que me he hecho por mi cuenta y a que cumplo los requisitos perfectamente. En breve tengo que ir a Bcn para que me lo reconozcan y lo "oficialicen".

En fin, decirte que es FUNDAMENTAL tu apoyo, para tu hijo. Yo he tenido que aguantar que mi propia madre me trate como un vago durante una década, en vez de como un enfermo. Sencillamente con tu apoyo, comprensión y respeto, tu hijo ya tiene un tesoro.

Animo!

[Maria_bcn]

Empiezo dándoos las gracias nuevamente a todos.

Eli, ya encontré los botoncitos de los que me hablabas. Ahora ya puedo enviar mps y responderlos.

En la escuela de mi hijo todo han sido facilidades. La verdad es que es un alivio. Como hasta el día 11 no vamos a saber qué pruebas le tienen que hacer y cómo va a ser todo el proceso diagnóstico me propusieron esperar un poco hasta tener algo más claro y mientras tanto que mi hijo haga lo que pueda; cuando pueda ir que vaya y cuando no me enviarán por mail los deberes que les vayan poniendo.

Pasado el dia 11 se ofrecieron para individualizarle el horario, para hacer todos los trámites necesarios para pedir un profesor a domicilio al departamento de ensenyament de la Generalitat, para priorizarle unas asignaturas.... para lo que fuera más adecuado.

Un saludo

[Rosa Rosario]

Me alegro mucho, tranquilízate y ya verás como poco a poco todo se va despejando.

Un beso

[saruxy_10]

Hola María tengo 18 años y aunque no me han diagnosticado oficialmente síndrome de fática crónica por descarte y investigando mi padre por su lado pues lo hemos deducido.
Entiendo perfectamente por lo que estais pasando tu hijo y tu, ya que yo estoy haciendo 2º de bachiller y repeti el año pasado, este año me sigo encontrando fatal y apenas voy a clase y realmente no se que hacer porque me niego a perder otro año...
Habíamos pensado mis padres y yo en pedir un profesor en casa o incluso que me lo pongan más facil en el instituto pero bueno como a la mayoría de nosotros no nos hacen caso y no se creen que estemos tan mal. Yo la verdad llevo casi 2 años asi y mi madre lo está pasando mal también aunque tanto tu hijo como yo tenemos suerte de tener una madre que esté ahi apoyandonos en todo y que NOS ENTIENDA!
Bueno además de darte mi apoyo entre en el foto para escuchar vuestras historias,sentirme identificada y conocer a gente en mi misma situacion. Estaremos mi padre y yo por aqui para ver las nuevas noticias que surjan o cualquiera ayuda que nos podais ofrecer.
1 Abrazo y mucho ánimo!

Sara.

[Maria_bcn]

Entiendo perfectamente por lo que estais pasando tu hijo y tu, ya que yo estoy haciendo 2º de bachiller y repeti el año pasado, este año me sigo encontrando fatal y apenas voy a clase y realmente no se que hacer porque me niego a perder otro año...
Habíamos pensado mis padres y yo en pedir un profesor en casa o incluso que me lo pongan más facil en el instituto pero bueno como a la mayoría de nosotros no nos hacen caso y no se creen que estemos tan mal.

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Querida Sara

En Madrid disponéis del SERVICIO DE APOYO EDUCATIVO DOMICILIARIO

http://www.madrid.org/dat_oeste/saed.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Ahí tienes toda la información disponible.

Espero que te sea útil. Un saludo y un abrazo.

[saruxy_10]

Muchas Gracias Maria de verdad.

Ya te contare que tal me va con el tema de los estudios.

1 besazo muy grande y ánimo.

Sara.

[victor1980]

HOLA ME LLAMO VICTOR Y TENGO 31 AÑOS DESDE LOS 14 AÑOS ESTOY COMO TU HIJO POR FAVOR CONTACTA CONMIGO YA QUE OS AYUDARE A QUE ESTE MEJOR Y TENGO UNA VIDA MEJOR,TE LO JURO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!INTENTALO AL MENOS NO PIERDES NADA!!!!!!!!!!

SER HA HECHO LA PRUEBA DE LOS ALIMENTOS?SE HA HECHO LAS PRUBEAS DEL METABOLISMO?
SI CONFIAIS EN MI OS JURO QUE HARE QUE TU HIJO ESTE MEJOR CONFIA EN MI POR FAVOR,LO UNICO QUE QUIERO ES AYUDAR,CUANDO INTENTE SUICIDARME HIZE UN JURAMENTO QUE SI ALGUN DIA ESTABA MEJOR ME DEDICARIA CON CUERPO Y ALMA A YUDAR A GENTE COMO YO,LLAMAME POR FAVOR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[elipoarch]

Aparte de las mayúsculas y las faltas de ortografía (usa un corrector o repasa tus escritos, por favor), qué motivo podría tener alguien para "confiar en tí"? Te conocemos de algo? Eres médico? Tienes estudios médicos que avalen las afirmaciones que haces?

No queremos CURANDEROS en este foro. Si tienes algo que argumentar hazlo, pero no insistas en poner mensajes sin ningún tipo de fundamento y sin más argumentos que "yo estaba fatal y ahora estoy perfecto", porque ni tenemos evidencias de que antes estuvieras fatal ni de que ahora estés perfecto. Estas afirmaciones, y más ofreciendo tratamiento a un menor, rallan el límite de lo tolerable. MUCHO CUIDADO.

[victor1980]

no soy nada de lo que dices simplemente que estoy mejor y tengo ilusion,con mis problemas pero mejor,nada mas,y ayuda en referencia a que mis padres cuando enfermé me echaron de casa, toda mi familia me dejó de lado,se lo que se pasa cuando uno se encuentra mal y no te entiende nadie,por eso le decía que les podía ayudar,nada de tratamientos simplemente amistad,comprensión y hacer una vida más llevadera,nada más!!!!!!! por otra parte como te he comentado antes hay que hacerse unas cuantas pruebas antes de nada,ya que conozo a mucha gente que le han diagnosticado mal la enfermedad,y de hecho si eres de barcelona y preguntas al doctor solá o al doctor alegre de la valle de hebrón o en el institu ferran te pueden explicar quien soy, ya que he probado varios tratamientos que según ellos funcionaban y va a ser que no!simplemente lo que te he dicho antes,cuando me intenté suicidar 3 veces hice un juramento de ayudar en lo que sea a quien me necesite,nada más,soy demasiado bueno y muy muy buena persona por eso digo que hables conmigo antes de opinar mal de mi,llámame y comprobaras lo que digo.Me llamo víctor manuel rodriguez varela,por si quieres preguntar a quien te he dicho.
si quieres me llamas y hablamos,de hecho quiero que me llames para que te des cuenta que no soy nada de lo que has pensado.