Que seguimiento os hacen para sfc??

[Noeap]

Hola soy nueva x aquí, he estado leyendo artículos y varias cosas..me sorprende la cantidad información q tenéis! Hay varias cosas q m gustara ir preguntando, aún tengo artículos guardados x leer...pero en concreto quería saber vuestra opinión si alguno tenéis experiencia cn el dr.Alegre. de la vall d'hebron. Es el q me diagnóstico en mi caso hace 4 años sfc grado IV, m hace visitas cada 6 meses, pro no m mira nada.. voy cada vez a peor. A la última visita ni pude ir xq no disponía d nadie q m llevará a la visita...pro relalmente nose si m sirve d algo ese seguimiento, q tipo d seguimiento os hacen vuestros medicos??? Yo llevo desde el primer día cn el mismo tratamiento pro tengo síntomas "nuevos"... ahora hace cosa d 1 año están mirando( xq m mando el d cabecera) x problemas dl estomago, cistitis cada 2x3, hipotiroidismo, anemia etc etc
No he visto q lo recomendeis en ninguna d las listas q se mencionan médicos x la zona...
Tmb m gustaría saber si sería posible q me lo cambien, q pasos tendría q dar??
En fin gracias d antemano! Y x todo lo q tenéis x aquí tan útil, ya q es difícil encontrar consejo y apoyo sobre estas enfermedades...

[Notjustfatigue]

Hola soy nueva x aquí, he estado leyendo artículos y varias cosas..me sorprende la cantidad información q tenéis! Hay varias cosas q m gustara ir preguntando, aún tengo artículos guardados x leer...pero en concreto quería saber vuestra opinión si alguno tenéis experiencia cn el dr.Alegre. de la vall d'hebron. Es el q me diagnóstico en mi caso hace 4 años sfc grado IV, m hace visitas cada 6 meses, pro no m mira nada.. voy cada vez a peor. A la última visita ni pude ir xq no disponía d nadie q m llevará a la visita...pro relalmente nose si m sirve d algo ese seguimiento, q tipo d seguimiento os hacen vuestros medicos??? Yo llevo desde el primer día cn el mismo tratamiento pro tengo síntomas "nuevos"... ahora hace cosa d 1 año están mirando( xq m mando el d cabecera) x problemas dl estomago, cistitis cada 2x3, hipotiroidismo, anemia etc etc
No he visto q lo recomendeis en ninguna d las listas q se mencionan médicos x la zona...
Tmb m gustaría saber si sería posible q me lo cambien, q pasos tendría q dar??
En fin gracias d antemano! Y x todo lo q tenéis x aquí tan útil, ya q es difícil encontrar consejo y apoyo sobre estas enfermedades...

Buenas Noe. Lo primero de todo bienvenida al foro.

Yo no tengo experiencia con Alegre, así que sólo te podría decir que busques información por el foro y/o por la red que seguro que la encuentras. Para cambiar está bastante mal la cosa. Por zonalización no puedes ir al Clínic por la pública, por lo que bastante "suerte" tienes de poder ir al Vall D´Hebron (y, en tu caso, al tener Unidad de Referencial real, no creo que te admitiesen ni siquiera por vía judicial el cambiar al Clínic).

Respecto al seguimiento, yo me he estado visitando con el Dr. Fernández-Solá en el Clínic. Revisiones anuales. Eso sí, variación de la medicación en base a la evolución de los síntomas y de las patologías asociadas (incluído hipotiroidismo). Ahora estoy con la Dra. Valls-Llobet y estoy muy contento. Además de analíticas diversas y mirarme un poco de todo, me va cambiado las pautas de tratamiento en base a la respuesta clínica y haciendo un seguimiento más de cerca.

Los dos los tienes en Barcelona y son buenas opciones. La Dra. Valls más orientada a tratamiento. También tienes a Pablo Arnold allí, del que tengo buenas referencias directas. Eso sí, todas las opciones son privadas.

Un abrazo y bienvenida!!!

[Noeap]

Muchas gracias

[trastevere]

Bienvenida al foro Noreap,

personalmente no me he visitado con el doctor Alegre, se que se ha hablado de el en el foro pero no recuerdo mucho.

En mi caso , consegui el diagnostico a traves de Barnaclinic por F.Sola. Me mando unas recomendaciones y tratamiento con la idea de que me hicieran un seguimiento en mi ciudad. Pero aqui me he encontrado con el desierto. Ni unidades ni facultativos que esten dispuestos a implicarse en esta enfermdad.

El unico seguimiento en dos anos han sido las analiticas de rigor que te hacen en primaria. Asi que pensando y repensando si volver a hacerme un seguimiento con Sola, o ir a enfocarme a otros medicos que se dirigen mas al tratamiento.

Abrazos

[Imma]

Noeap,

el Dr. Alegre (en general) no tiene muy buena prensa. Tampoco es que los demás medicos de la SS hagan mucho más...

Mi cabecera me derivó a Neurologia del Hospital de la Vall D'Hebro y hablando con la neuróloga del SFC me dijo: "ni se me ocurre decirte que te visites con Alegre"

Si te lo puedes permitir, ves a los privados que te recomiendan mis compañer@s.

Un abrazo,

Imma

[Montseniana]

Para que te hagan seguimiento, si no es por la privada, es cosa rara que lo hagan.

Sobre Alegre, no tiene muy buena prensa, hace años, en 2011, la Liga para el SFC publicó este articulo, que yo enlacé en mi web, pongo el link para que lo leas, la verdad es que leyendo eso, no apetece mucho ir a verlo a este señor.

Yo, todas las personas que conozco personalmente que han ido a caer en sus manos, me han hablado mal de él.

http://www.lallantiadelagenia.info/noti ... ica-f.html

[coco]

Que seguimiento os hacen para sfc??

Nah, ya en serio... si alguien es visitado por Alegre que vaya bien acompañado y le pida un informe en condiciones para los temas legales.

[Noeap]

Muchas gracias a todos x toda la info.m lo voy a mirar t ahora mismo!
La verdad q cada vez q voy m apetece menos volver y cuando voy cn mi marido se pilla unos cabreos en fin al menos tengo un especialista no m puedo quejar muxo x lo q veo hay muxos q ni eso, si puedo juntar algo intentare ir al clínic q veo q se habla muy bien..aunq es difícil ya q hace unos años sólo tenemos el sueldo d mi marido y bueno ya sabéis....
Gracias x todo! Un abrazo

[Tir_na_nog]

Yo he estado años sin seguimiento, y así estoy ahora. Por la mútua me entra el doctor Marques que creo que esta en el Instituto Ferrán, pero que yo lo veo en cerdanyola. Me dio un tratamiento que me ha dado mucha diarrea, asi que lo he tenido que dejar, hasta final de mes no tengo hora, así que medio de urgencia he pedido hora para la policlínica de Barcelona, para Martínez Pintor, que no ha podido ser.
Me visitó la doctora Reig, a ver que me dice el lunes. No tengo dinero para consultas privadas, voy por mutua a donde puedo, pero es obvio que alguien tiene que hacer un seguimiento de algo. Yo llevo dos semanas de baja y meses que me encuentro horrorosamente mal. Me encantaría que me inyectasen vitaminas porque mi intestino lo escupe todo. Realmente me encuentro bajita bajita de moral. Tengo los hematíes a 3,4 y los linfocitos a 15,2. En fin, creo que tengo un discurso un poco delirante, perdonad.

[cacoya]

A mi me lleva la Dra. Ceacero en Madrid, por aseguradora privada. Yo vivo en Canarias, así que como verás es complicado. Aquí también hay un desierto de médicos para esta enfermedad.
Me hace una revisión anual, hablando conmigo sobre mis nuevos síntomas, me va pidiendo distintas cosas en las analíticas, que son megacompletas (una vez llegaron a sacarme 40 tubitos de sangre), y en general estoy muy contenta, con su ayuda y la de este foro, y otros anteriores en los que ya estaba EndSFC, mi vida ha dado un giro de 180 grados.

Pero no te habas ilusiones, sigo enferma, sigo sin poder trabajar, pero al menos el tiempo que paso en casa, o lo poco que salgo, mi extenuación y dolores, y mareos, y.... han disminuído en más de un 50%. Así que soy una afortunada.

Aunque el viaje a Madrid, es una paliza, y un gasto extra, hoy por hoy, ella es mi única opción.

Besos

[lauramalgrat]

Hola, yo soy de un pueblo de Barcelona y por si a alguien le interesa, a mi me lleva el Dr. Diéguez en la Clínica del Dr. Xercavins, Barcelona. Yo voy por Adeslas.
Desde la primera visita salí muy satisfecha, después de año y medio de haber pasado por diferentes especialistas fue la primera persona que entendió mi cansancio crónico.
Aún no estoy diagnosticada con el SFC, pero hay sospechas. Mi diagnóstico actual es fatiga postviral por cronicidad del virus epstein barr sin descartar SFC.
El Dr Diéguez me hizo un reconocimiento médico completo y un análisis de ADN, esta prueba me costó 300e. Y a partir de aquí una dieta personalizada y suplementos.
Llevo 7 meses con el tratamiento, y he notado algo de mejoría... Antes podía pasarme días en cama sin energía, ahora soy capaz de hacer a mi ritmo las tareas cotidianas y algún día he podido hacer algo de vida como por ejemplo llevar a mi hija al colegio..
Para mi por poco que sea lo valoro mucho.
Aún tengo días muy malos pero noto que con menos intensidad que hace 7 meses..
Este doctor tiene una atención excelente, te da su teléfono y correo electrónico para cualquier consulta..
Un saludo a todos.

[coco]

Me alegro Laura.

¿Qué te ha pautado?

[lauramalgrat]

Buenos días,
Lo primero que me recalcó el Dr.Diéguez, es que no me prometía una curación total, pero si una mejora en mi calidad de vida, cambiando mi alimentación, y no se equivocó...
Esto fue lo que más me costó, yo no he sido una persona de comer mal pero ahora me doy cuenta que tampoco lo hacia del todo bien.
A partir del análisis de mi adn, encontraron un estrés oxidativo importante, disbiosis intestinal, poca actividad de las células nk, intolerancia al gluten,lactosa y proteína de la leche de vaca. A partir de aquí me elaboró una dieta personalizada.
Los complementos que tomé durante los primeros 6 meses fueron los siguientes:
-Probiótico Intesty Bac de Zeus: 1 cáspsula al dia, empezando por 3 meses seguidos y luego 10 días durante 6 meses.
-Genesis TG1000mg DHA: 1 por la mañana 6 meses
- Mico Neo Def: 1 con el desayuna y 1 con la comida 3 meses
- 2LEBV Labo Life: 2 cápsulas en ayunas durante 6 meses.(en los análisis hubo una bajada del Igm en Epstein barr de 37 a 27)
-CN base 1 cápsula al levantarme.
Además de la Chia en mi batido vegetal al levantarme y espirulina.
Julio y agosto estoy descansando de esta medicación y estoy tomando Force de la Nature junto Sang vert de Serpens. 2 cápsulas por la mañana y 2 al mediodía.
A partir de setiembre :
-Genesis TG1000mg DHA: 1 por la mañana, descansar 2 meses y hacer 2 meses durante 6 meses.
-Mico Neo Def: 1 cápsula con el desayuno, 6 meses.
-CNBase: 1 por la mañana, descansar 2 meses y hacer 2 meses durante 6 meses.
-Gingseng Siberiano Lamberts: 1 por la mañana
-L- Carnitina Lamberts: 1 por la mañana.
-Probiótico intesty Zeus: 1 en ayunas
No sé si es fatiga postviral o SFC lo que tengo, aún estoy en espera por parte de la seguridad social a la Unidad de Fatiga Crónica para que me valoren, en Octubre decidirán el que...
Entre en este foro porque estoy perdida, asustada... y me está ayudando muchísimo.
Yo empecé con una mononucleosis en octubre del 2015, posteriormente hice una hipotensión intracraneal ,salí del hospital con gripe y acabó con neumonía y a partir de entonces, empecé con un agotamiento intenso diferente al que puede experimentar una persona normal después de un dia agotador.
Yo era instructora de aeróbic, mi media semanal de ejercicio era de 20 horas y ahora un paseo me provoca un agotamiento que necesito 1 dia mínimo de reposo total para recuperarme, a parte de un malestar general, sequedad en los ojos, irritabilidad, un poco de depresión, problemas para conciliar el sueño...
Respeto hace 6 meses mi calidad de vida ha mejorado, me recupero antes y espero que siga así, os iré contando que tal voy por si a alguien le fuera de ayuda, ya que a mi vuestros mensajes me están ayudando muchísimo.
Muchas gracias por leer mi mensaje, y ánimos a todos. Un saludo.

[Invitado]

Gracias Laura, miraré los suplementos pq veo nombres nuevos por aquí jeje...

Me viene genial pq los que suelen mandar a mi no me van bien así que los miraré para ver su composición por si fuera distinta a los de myhill y demás.

Espero que sigas mejorando, un abrazo y mucha fuerza

[Dandelion]

Enhorabuena Laura por haber podido reaccionar tan rapido y por tu mejoría, dicen que cuanto antes se coja mejor y parece que vas por muy buen camino!

Gracias por tu amabilidad contándonos tu tratamiento y sobre tu médico, sigue informándonos!

[lauramalgrat]

Muchas gracias, soy afortunada porque he encontrado mucho apoyo, tanto por mi familia, este doctor que a parte de ser un gran profesional se le ve muy buena persona y este foro es de gran ayuda.
Aún no puedo trabajar ni llevar una vida normal, pero ya el hecho de valerme por mi misma lo agradezco tanto..han sido meses dependiendo de mi madre y mi marido para todo, yo no me podía mover de la cama y con una niña de 6 años... He derramado muchas lágrimas y no veía luz en el túnel dónde me veía atrapada... y había días que no os voy a engañar me daba por vencida.. pero por mi hija estoy sacando fuerzas, quiero vivir, quiero volver a ser esa chica feliz, con esa sonrisa en la cara que un día perdí pero poco a poco está volviendo...
Las épocas de brote son duras, pero ahora ya conozco mis limitaciones y lo voy manejando... Valoro y doy gracias el día que puedo ir al parque con mi hija por ejemplo... muchos no lo entenderán, pero para nosotros por poco que hagamos nos supone un gran esfuerzo y no sabemos cómo nos repercutirá al día siguiente.
Estoy feliz de esta mejoría, ojalá sea verdad y vaya en buen camino.. estamos en contacto.
Gracias.

[santi elche]

Laura, me alegro mucho que estés mucho mejor.
Y de que hayas encontrado un buen medico.
Un saludo

[Klass]

Muchísimo ánimo Laura, seguro que sigues mejorando poco a poco.

Un abrazo fuerte,
Klass

[lauramalgrat]

Muchas gracias, ya os iré contando.

[MERI_77_BCN]

Hola lauramalgrat!!!
Te he enviado un mensaje privado porque he leído que te visitas con el dr. Diéguez y necesito hablar contigo.

Cuando puedas espero contactes conmigo.

Muchas gracias!!!

Meri