HOY : Conferencia de Dr. Naviaux en el CDC

[trastevere]

Creo yo, segun lo que he podido entender de este enfoque, que el mayor problema para el tratamiento y la recuperacion seria eliminar los triggers.

Porque confio en que quiza se pueda controlar con Suramin el exceso de ATP fuera de la celula, y tambien devolver al estado inicial el cuerpo con nutricion y otras cosas que no he pillado bien. Aunque pueda a llegar a ser complejo veo salida.

Pero lo que veo dificil es escapar de los tiggers, por ejemplo a ver como evitas quimicos y radiaciones electromagneticas hoy en dia. Y segun he entendido estos serian la raiz del problema, los que danan el canal -translocasas?- y hacen que salga excesivo ATP fuera de la celula.

Gracias otra vez por el currelo que os habeis dado, un abrazo!

[Arsaytoma]

Interesantísimo. Muchas gracias.

[Lena]

Muchas gracias compañeros por compartir la noticia, las traducciones y todo lo que aportais!

Lo poco que puedo comprender me resulta muy interesante, sobre todo la causa basada en un desencadenante de estrés si he entendido bien.
Lo que veo más extraño y problemático es la aplicación del fármaco suramina, como nos pueda sentar.
Ojalá profundizen más en esto y se vayan dando pasos!

Ánimo y Esperanza compis!!

[Náufrago]

Lo poco que puedo comprender me resulta muy interesante, sobre todo la causa basada en un desencadenante de estrés si he entendido bien.

Que alguien me corrija si me equivoco pero el término estrés, a nivel celular, tiene un significado muy diverso ( como comentaba Notjust ): pueden ser infecciones, tóxicos...etc

Yo creo que la parte más complicada, es la de eliminar el desencadenante si éste sigue presente, porque para empezar puede ser distinto según el paciente y para rematar, por ejemplo en el caso de los virus y bacterias, ya sabemos la controversia existente sobre si tenemos infecciones activas crónicas ó no..etc

En ese sentido me pregunto cómo consideraría Naviaux que habría que determinar si una infección sigue presente ó no.

[Notjustfatigue]

Que alguien me corrija si me equivoco pero el término estrés, a nivel celular, tiene un significado muy diverso ( como comentaba Notjust ): pueden ser infecciones, tóxicos...etc

Yo creo que la parte más complicada, es la de eliminar el desencadenante si éste sigue presente, porque para empezar puede ser distinto según el paciente y para rematar, por ejemplo en el caso de los virus y bacterias, ya sabemos la controversia existente sobre si tenemos infecciones activas crónicas ó no..etc

En ese sentido me pregunto cómo consideraría Naviaux que habría que determinar si una infección sigue presente ó no.

Exacto!!!!. Ese son los dos problemas más grandes que le veo:

- El primero que el término estrés celular y los triggers son de lo más variado y cuál sería la manera no sólo de determinar si una infección sigue presente o no, sino si sigue habiendo presencia de tóxicos, etcétera. Lo veo MUY chungo.

- El segundo y derivado en cierto modo del primero, si el/los trigger/s siguien presentes y se fuerza la salida del estado de CDR con medicamentos antiupurinérgicos, puede ser mucho peor el remedio que la enfermedad. Es decir, el propio CDR es un mecanismo metabólico de respuesta conservado evolutivamente que protege a las células (y al propio organismo) del daño en presencia de amenazas químicas, fisicas o biológicas que exceden la capacidad celular de homeostasis. Si "cortamos" esa respuesta de protección de manera artificial (p.e. con Curamina) sin que desaparezca la amenaza (sea esta la que sea), las consecuencias puede superar con creces al posible beneficio. Pero, vamos...que volvemos a estar en el punto de siempre, lo que pasa que ahora todavía peor...Es probable que con esto sepamos lo que nos pasa pero no podemos cambiarlo porque no sabemos el porqué nos pasa lo que nos pasa...Vamos...Again the same!! Químicos, metales pesados, infecciones víricas, bacterianas, fúngicas, parasitarias.....

[Náufrago]

- El segundo y derivado en cierto modo del primero, si el/los trigger/s siguien presentes y se fuerza la salida del estado de CDR con medicamentos antiupurinérgicos, puede ser mucho peor el remedio que la enfermedad. Es decir, el propio CDR es un mecanismo metabólico de respuesta conservado evolutivamente que protege a las células (y al propio organismo) del daño en presencia de amenazas químicas, fisicas o biológicas que exceden la capacidad celular de homeostasis. Si "cortamos" esa respuesta de protección de manera artificial (p.e. con Curamina) sin que desaparezca la amenaza (sea esta la que sea), las consecuencias puede superar con creces al posible beneficio.

Totalmente de acuerdo con tu mensaje!

Y respecto a lo que he citado, creo que a Ron le preguntaron sobre esta inquiteud en particular: Si el estado hipometabólico/CDR es un mecanismo de defensa, inducir su desactivación no sería arriesgado?

Su respuesta fue algo así como que creen que está activado sin motivo, en bucle y sin nada que lo justifique por lo que desactivarlo es lo que el cuerpo debería haber hecho hace tiempo y no hizo.

Pero claro..... Realmente no veo cómo podemos estar seguros de que no tenemos tóxicos acumulados ( son las pruebas en pelo fiables?) ó infecciones crónicas ( sirven de algo las distintas serologías e incluso el famoso LTT?). Puede haber por ejemplo una infección localizada en mucosa digestiva ó nervio vago ( ambas teorías propuestas por el Dr.Chia y VanElzakker respectivamente ) que son indetectables?...

Creo ( no estoy del todo seguro ) que Naviaux quiere empezar un estudio con Suramin en 10 pacientes de SFC a finales de año. Tal vez no sea incompatible la terapia antipurinérgica incluso si no hay certeza de que el desencadenante siga ahí?

Podría ser que, de hecho, el CDR esté impidiendo ver con más claridad al enemigo, al no poder generar anticuerpos ó signos/sintomas del trigger en cuestión?

La verdad es que no tengo ni idea pero será interesante ver qué le pasa a un paciente con SFC con un chute de dosis baja de Suramin.

Cómo encaja todo esto con el trabajo de Davis y su insinuación de que un único chute de un fármaco ya existente, en dosis alta, podría también revertir este proceso celular/metabólico? Y con el Rituximab?

Demasiadas preguntas pero una gran ventaja: Están todos juntos y cada uno pondrá a disposición del resto lo que saben. Y tienen que acabar encajando las piezas y yo diría que proponiendo uno o varios tratamientos.

Dicho lo cual, con exceso de nocturnidad y sin alevosía, comparto con vosotr@s el deseo de que pronto podamos tener respuestas, esperanzas y alternativas a lo que estamos viviendo en este país.

Un abrazo!

[Notjustfatigue]

Sí, efectivamente Náu. Naviaux quiere hacer un ensayo con 10 enfermos de SFC a finales de año. Está pendiente de financiación aunque, como comentó la compi Ari, el anterior estudio con los diez nenes autistas le supuso un agujero de $500K que tuvo que poner de su bolsillo del total de $1.2M que costó el ensayo. No sé cómo andará de sobrado de pasta para poder poner medio millón de dólares por cada ensayo que hace....

Por otro lado, como siempre, magníficas reflexiones "vampíricas" (por las horas) mate.

A mí también me caben muchas dudas por lo de las infecciones "ocultas" como lo que comentas de los enterovirus de Chia o el HHV-VI de VanElzakker. Y sí. Ron dijo eso y, de hecho, hasta el propio Naviaux ha dicho esto sobre el autismo que entiendo sería totalmente extrapolable al SFC:

"Una forma de resumir el CDR en el autismo es que el CDR no es el problema, es la incapacidad de desactivar el CRD una vez que ha cumplido su propósito. Regularlo de una manera saludable; ese es el problema".

Pero en el powerpoint de la presentación también dice claramente que lo primero es eliminar el trigger del CDR cuando continue presente, por lo que volvemos a la reflexión que hiciste. ¿Cómo sabrán aquellos casos en los que el trigger sigue presente y en los que no?. Yo creo que la terapia antiupurinérgica puede ser "LA SOLUCIÓN" en mayúsculas (y muy probable que incluso el famoso fármaco en una única dosis del que hablaba Ron) para aquellos casos en los que el trigger ya ha desaparecido y la respuesta de peligro celular continua perpetuada de manera patológica, pero podría ser contraproducente para aquellos casos en el que el trigger (o mejor dicho "los", porque estoy convencido de que en la mayoría de casos son varios) sigue presente y el CDR está activado "de manera protectora". Hay que tener en cuenta que es un mecanismo evolutivo y que si está ahí es por algo.

Sí que parece bastante lógico lo que comentas que el propio mecanismo de CDR esté impidiendo una respuesta celular que permita ver cuál/es son el/los triggers, pero también es cierto que quizás si el CDR no estuviese, las consecuencias biológicas puede que fueran desastrosas. Al fin y al cabo hay que tener en cuenta que es otra vez lo de siempre, los probables triggers que consideran (infecciones, químicos, radiaciones, metales, etcétera) son estresores a los que está expuesto toda la población peeeeeeroooo sólo enfermamos (de lo que sea porque al fin y al cabo Naviaux considera que todas las enfermedades crónicas están mediadas por el CDR) algunxs e imagino que habrá distinas causas para no tener la capacidad celular de homeostasis ante dichos estresores (algunas quizás adquiridas y corregibles como p.e. desequilibrios en el microbioma, pero quizás otras innatas e incorregibles como condicionantes genéticos).


Un abrazote bro´!!!!

PD. Dejo un enlace a un video en el que salen hablando Naviaux y la madres madres de un par de los nenes autistas del ensayo anterior con Curamin y sale explicado el mecanismo de CDR con dibujitos (http://www.sandiegouniontribune.com/bus ... 5-132.html) y, de paso, dejo el enlace para hacer donativos a Naviaux para el estudio con enfermos de SFC para ver si le salen las cuentas esta vez que, si no, no tengo muy claro que lo realice (http://naviauxlab.ucsd.edu/support/).

[Sanat Kumara]

Lo del ciclo vicioso ya lo remarcaba muy bien Martín Pall. Supongo que Naviaux se referirá a lo mismo aunque no hablé de óxido nitrico ni peroxinitrito.

A no ser que existan dos razones o incluso más por las cuales este estado DAUER se perpetúa.

[Lena]

Si Naufrago y Notjust, gracias por la aclaración respecto al estrés celular. Totalmente de acuerdo.

Abrazos cargados de esperanza!

[Ari]

Es verdad que todavía hay muchas preguntas… espero que pronto vayamos resolviendolas.

Tanto Ron Davis como Naviaux piensan que las infecciones pueden ser un trigger pero que en general no es lo que perpetúa la enfermedad. Para ellos el PCR sería el Test de elección :

https://www.omf.ngo/2016/09/09/viruses- ... b-naviaux/

Pienso que el tratamiento de dosis única podría no funcionar en casos en los que el trigger siga presente y al hilo de lo que decía Naúfrago, sobre si desactivar el CDR podría ser peligroso , Ron Davis en su último video de preguntas y respuestas contestaba que NO :

If this process is a protective mechanism, could it be a bad thing to turn it off?

I don’t think so. I don’t think it would be bad to turn it off. I think that would be the natural course – that it’s designed to come ‘on’, and protect the individual, and then in fact should reset and then go back on – that should be the natural pathway.
Something is happening that prevents [the reset] from happening – and that would also be something we should be trying to explore.


Personalmente el Rituximab no lo veo como tratamiento de futuro, hasta ahora no había otra cosa pero salvo casos graves y por los riesgos que puede implicar el tratamiento y que no parece ser defictivo, no lo veo . Si creo que este estudio puede ayudar a entender los mecanismos de la enfermedad y ver el por qué funciona en algunas personas .

Con mucha Esperanza

[Ari]

Una persona de PR (@BurnA) que acaba de llegar de la conferencia de Linda Tannenbaum en Dublín, comenta que están muy emocionados con Suramin y que estaba sorprendido de cuantas veces lo había mencionado Linda. Que no ha comentado mucho más y espera que Ron cuente más cosas en la conferencia de Londres.

[Notjustfatigue]

Una persona de PR (@BurnA) que acaba de llegar de la conferencia de Linda Tannenbaum en Dublín, comenta que están muy emocionados con Suramin y que estaba sorprendido de cuantas veces lo había mencionado Linda. Que no ha comentado mucho más y espera que Ron cuente más cosas en la conferencia de Londres.

Todo apunta a que la Suramina es "el medicamento" en dosis única capaz de revertir el SFC del que tanto ha estado hablando Ron. Por otro lado, lo que dice Ron es correcto a nivel teórico, es decir, el comportamiento normal del cuerpo si el trigger sigue presente una vez eliminas el CDR de manera artificial sería volver a activarlo. Pero yo me pregunto...¿y si al igual que falla en algunos casos la desactivación del CDR (los que el trigger ya no está presente), pudiese en algún caso de los que el trigger sigue presente fallar en su reactivación una vez que es desactivado de forma artificial mediante la Curamina?. Todavía no hay evidencias de esto y podría ser muy grave que a una persona que necesitase el CDR le quedase inhibido de forma permanente por la administración de un antipurinérgico. Pinta muy bien, pero en los casos en los que el trigger sigue presente lo veo o inefectivo o quizás peligroso (si el CDR no pudiese volver a activarse por algún tipo de fallo metabólico).

Personalmente el Rituximab no lo veo como tratamiento de futuro, hasta ahora no había otra cosa pero salvo casos graves y por los riesgos que puede implicar el tratamiento y que no parece ser defictivo, no lo veo . Si creo que este estudio puede ayudar a entender los mecanismos de la enfermedad y ver el por qué funciona en algunas personas .

Coincido plenamente. Creo que no merece la pena el risk/reward.

[coco]

Todo apunta a que la Suramina es "el medicamento" en dosis única capaz de revertir el SFC del que tanto ha estado hablando Ron

Ya lo habrán pasado por el chachi-chip. ¿Nadie se lo ha preguntado a la mujer de Ron en PR?

¿O no sirve para eso? Yo me pierdo.

Gracias por compartir lo que entendeís, de verdad.

[Náufrago]

Yo no acabo de comprender muy bien que consideren la PCR una prueba fiable para detectar la presencia de una infección.

Es decir, la idea que yo tengo ( sin poderla argumentar médicamente y por tanto igual disparatada) es que una PCR en sangre no "pillaría" las infecciones intracelulares ó las que estén escondidas en órganos ó tejidos ( a no ser que se haga la PCR en el propio órgano ó tejido).

Respecto al Suramin, la única manera de ver qué pasa es mediante ensayos clínicos en pacientes. De todas formas, a no ser que comprendan perfectamente los mecanismos de la enfermedad, no creo que se pueda asegurar que desactivar el CDR es seguro.

Y con el Rituximab, a falta también de los resultados de la fase III y suponiendo que éstos fuesen favorables, yo me decantaría por un término medio: Ni usarlo protocolariamente ni sólo en casos aislados. Ya se usa en Artritis Reumatoide, Encefalitis por anticuerpos anti NMDA, Lupus...

Lo suyo sería, para cualquier tratamiento, disponer de marcadores que predigan la respuesta pero al menos l@s pacientes deberíamos tener el derecho a escoger los riesgos que queremos asumir y que se nos ofrezcan alternativas a la psicoterapia y el ejercicio..

[Ari]

Todo apunta a que la Suramina es "el medicamento" en dosis única capaz de revertir el SFC del que tanto ha estado hablando Ron

Ya lo habrán pasado por el chachi-chip. ¿Nadie se lo ha preguntado a la mujer de Ron en PR?

¿O no sirve para eso? Yo me pierdo.

Gracias por compartir lo que entendeís, de verdad.

Ayer le preguntaron a Janet si Ron pensaba que la Suramina sería el fármaco que desactivara el CDR, y la persona que lo hizo dijo que entendía que no contestase si no podía. Y no respondió, entiendo que quizás no quería desvelar la noticia antes de la conferencia de Dublín.

Supongo que lo habrán pasado por el Chachi-chip

[trastevere]

Comparto con vosotros que sino seria perjudicial desactivar el CDR. Si es una respuesta a un dano celular ante los diversos estresores y estos siguen en nuestro entorno, o estan aun presentes dentro de nosotros, podria ser peor aun el remedio. Si se sigue perpetuando el CDR o es cronico sera porque la amenaza no ha desaparecido.

Y segun esto, me surge la duda de si el tratamiento de la Dr. Myhill no seria tambien perjudicial. Si estamos en este estado hipometabolico por defensa no seria perjudicial intentar hacer un rescate mitocodrial?

A veces pienso que habria que acabar primero con todo lo que nos esta haciendo mal antes de pasar a otras cosas, pero si luego pienso en ese circulo vicioso ya no sabria que pensar y ni por donde cogerlo.

A mi el Rituximab me da bastante respeto preferiria que hubiera otras opciones. A ver que nos desvela Ron Davis con su Chachi-chip ...

__________
Reedito para cambiar hipermetabolico por hipometabolico, que meti la pata

[veronique]

En realidad, el propio Naviaux advierte sobre el riesgo de anular el mecanismo de la CDR via terapias antipurinergicas como la suramina si el peligro o amenaza que dio origen a la respuesta no se ha eliminado-

Al final de "Metabolic features of the cell danger response" dice:

"An important caveat to APT is that if the physical, chemical, or biological trigger of the CDR has not been eliminated or neutralized, treatments designed to inhibit a persistent CDR may have mixed effects. For example, if the CDR is a response to perinatal exposure to PBDE flame retardants (Blumberg et al., 2013), but the PBDEs have not been removed from living space of an affected child, then a persistent CDR can be adaptive and not anachroadaptive. APT under these conditions may cause net harm".

"Una advertencia importante para las terapias antipurinergicas es que si los triggers o disparadores físicos, químicos, biológicos de la CDR no ha sido eliminados o neutralizados, los tratamientos diseñados para inhibir una CDR persistente pueden tener efectos variables. Por ejemplo, si la CDR es una respuesta a la exposición perinatal a retardantes de PBDE de llama ( Blumberg et al., 2013 ), pero los PBDE no se han eliminado del espacio vital del niño afectado, a continuación, una CDR persistente puede ser adaptativa y no anacroadaptativa . La terapia antipurinergica en estas condiciones puede causar daño neto".

Asi explica la diferencia entre la respuesta adaptativa (respuesta adaptativa normal ante el peligro celular real) y la anacroadaptativa (la mala adaptacion cuando el peligro ambiental ya no existe pero queda activada la respuesta disfuncional):

"Under conditions that are determined by a mixture of host genotype, and the character, developmental timing, magnitude, and frequency of exposure, a dysfunctional form of the CDR can persist that leads to chronic disease.
Because the CDR is initially adaptive and coordinated by the close interplay of mitochondria and the cell, but becomes maladaptive once the environmental danger is gone, this can be referred to as “anachroadaptive mitocellular dysfunction”

Un abrazo

[Dandelion]

Creo que es en PR donde comentan que en el estudio de la Suramina con niños autistas, el efecto es temporal, unos meses después de dejar de aplicarlo, los niños vuelven al estado anterior... así que está claro que, por lo menos en el caso del autismo, hay otras cosas que eliminar.

Y creo que esto también cuadra con la información que tenemos hasta ahora de resultados con células madre o con transplantes fecales cuando nos centramos en la flora intestinal: todo funciona muy bien al inicio pero el cuerpo tiende una y otra vez a volver al mismo estado.

Quizás "eso" que encontró Ron D. en el serum: que al filtrarlo parecía que todo empezaba a funcionar correctamente, sea un camino más adecuado... o complementario.

[Sanat Kumara]

Leía ayer en Phoenis Rising que Naviaux propone en su terapia que en primer lugar se remuevan los triggers.Creo que es de sentido común.

Si estas hasta las trancas de mercurio por poner un ejemplo dudo mucho yo que por muchas inyecciones de suramina que te metan te cures del SFC.

[Ekhi]

Siento el retraso en responderos, he necesitado unos días para leer de nuevo los artículos de Naviaux y que vayan encajando las piezas mentales. Este estado nebulítico es una gaita.

Vaya por delante que me estoy tirando a la piscina. No es mi campo de conocimiento. Pero somos osados y valientes!!

Gracias por tu buenísima ecplicacion Ekhi.Estoy seguro que es así pero me gustaría preguntarte si sabes porque tomando inhibidores de la microglia como son muchos antidepresivos yo durante unos días he pasado de no poder levantarme de la cama a ponerme a hacer pesas.

No podría ser que primero se excitaran las microglia y por alguna razón que desconozco luego eso afectase a las celulas y a la producción de ATP?

Entiendo que el inhibidor de la microglía está ralentizando la CDR. Al fin y al cabo es atacar el problema de la respuesta celular excesiva: o reduces la cantidad de ATP que se escapa de la célula, o atacas en el siguiente paso: la respuesta en el cerebro a mucho ATP era una sobreactivación de la microglía. Pero me temo que tu sensación de estar mejor sería temporal porque sigues teniendo una fuga de ATP de la célula y, por lo tanto, no tienes energía para otras funciones.

me surge la duda de si el tratamiento de la Dr. Myhill no seria tambien perjudicial. Si estamos en este estado hipometabolico por defensa no seria perjudicial intentar hacer un rescate mitocodrial?

Puedo estar equivocada, pero creo que el problema descrito por Myhill sigue existiendo, pero es secundario.
Dentro de los efectos del CDR está una sobrecarga mitocondrial, aunque no me atrevo a asegurar que sea por exceso de producción de ATP. Se sabe que los distintos ciclos metabólicos están desviados hacia la anaerobiosis (consumo de glucosa sin oxígeno, y mal uso de los lípidos), habiendo distintas líneas de investigación. Unas apuntan a una enzima (PDH) previa a la mitocondria que se ve sobrecargada, otras ya en la mitocondria a bloqueos en la cadena de electrones, bloqueos en las translocasas que comunican mitocondria y espacio intracelular... Y esto genera estrés oxidativo además de un deficiente uso de los nutrientes y menor generación de ATP, forzando más la máquina.

En el vídeo de Ron habló de resetear el sistema. O ese es mi recuerdo, jajajaja. Es como cuando el ordenador entra en bucle y lo que hacemos es apagar y volver a encender. Pero como bien apuntas, como sigamos teniendo el detonante seguiremos enfermando... Así que habrá que resetearlo de nuevo, y aprender a vivir con ello evitando nuestros detonantes. Pero prefiero el reseteo a vivir en la nebulosa de Andrómeda.

(Ay, he editado para añadir algo que ya no recuerdo)

Abrazos mil