Bienvenida al foro Cristina,
he visto otros hilos tuyos, perdona sino te hemos dado la bievenida antes pero ya sabes que andamos todos un poco tocados.
Por lo que comentas en otro hilo, la incompresion parece venir en el pack de estas enfermedades. Pero a medida que vas entendiendola y viendo la experiencia de otros companeros te vas reafirmando y confiando mas en ti, viendo que los locos eran ellos
. Bueno al menos esa ha sido mi vivencia, desde que se lo que me pasa y he ido haciendome a la idea de lo que realmete es, lo que opinen los demas va pasando a un segundo plano y ahora me importa mas como este yo, que no quita que te siga tocando la moral pero al menos esa es la idea.
En cuanto a doctores en Espana, yo los dividiria en dos, para diagnostico y para tratamiento. En el foro tienes informacion sobre varios doctores, yo te aconsejo los que a mi me parecen buenas opciones. Solo un apunte, que no existen especialistas en estas enfermedades mas bien son especialistas en Inmunologia, Medicina Interna... con conocimientos en ellas pero como especialidad hoy en dia no existe.
Para diagnostico yo fui a Barnaclinic, con Juaquin Fernandez Sola, si vives en Barcelona quiza puedas acceder a el por el Clinic. Mi experiencia fue buena y siempre lo recomiendo porque me parecio un buen profesional, con buen ojo clinico y empatico. Si vas por lo privado no tienes aseguradora, son unos 200 euros, una hora. Tendrias que llevarle todos los informes y analiticas que tengas, y te vendria bien para cualquiera que vayas llevar resumido sintomas y todo lo que has pasado desde que empezaste a notarte mal.
Otra buena opcion, y que entra en las companias de seguros , es Caecero en Madrid. No puedo hablarte mucho mas de ella porque no la conozco personalmente, pero se habla muy bien en el foro.
Como Dra para tratamiento tienes a Josepa Rigau en Tarragona, personalmente tampoco la conozco pero por otras experiencias es una buena alternativa.
Puedes poner sus nombre en el buscador que hay arriba a la derecha y te saldra bastante informacion sobre ellos.
Luego tienes protocolos y tratamientos en el foro que diria son mas bien experimentales. Hasta ahora no se puede decir que se haya encontrado una cura con ellos pero si se puede encontrar mejoria en cuanto a sintomatologia. Entre otros esta el de la dr. Myhill para el apoyo mitocondrial, o el de metilacion, o el LDI como inmunoterapia a dosis reducidas... y otras cosillas que pueden ayudar.
Como recomendacion yo te diria que vayas con calma y antes que nada te informes bien de todos ellos, ademas de la enfermedad para poder decidir con mas seguridad y sabiendo lo que haces.
Mientras tanto puedes hacer lo basico y principal con lo se puede encontrar mejoria. Lo resumiria en tres puntos>
1. Control Ambiental. Hay varias guias en internet, las mas conocidas son la de Eva Non Fun y Maria Jose Moya
2. Cuidar la alimentacion. Sino quieres liarte mucho de primeras puedes probar a eliminar productos que pueden ser criticos para nosotros como lacteos, gluten, alcohol, azucar... - . Nada de comida procesada, lo mas natural posible y ecologica.
3. Si tienes SFC practicar el famoso Pacing, tienes que controlar la actividad que haces, buscar hasta donde puedes llegar sin que te pase mucha factura. No forzarte, mucho descanso largo y actividad corta.
Un abrazo
Me explico como una niña de 4 años 