POTS con hipertensión

[Montseniana]

Hola gente!

A ver si no me lio al preguntar esto, que estoy con el cerebro hecho lasaña...

Hacia años que la disautonomia, que la tengo diagnosticada hace años, no me tocaba las narices, y este año no para, los años anteriores me afectaba solo en momentos puntuales, pero de hace unos meses para acá se me esta descontrolando la cosa.

Empecé mareandome cada vez que por la noche me levantaba a orinar (varias veces cada noche), y poco a poco la cosa ha ido a mas. Ahora llevo unas semanas que ha empeorado mucho la cosa, tengo sintomas de POTS con hipertensión añadida.

La cosa es que no se que hacer... Yo relaciono esto con las hierbas de nutramedix (samento y banderol), lo unico que he buscado info y se supone que samento es regulador de la presion

Voy un poco perdida, porque al tener el tema de la disautonomia mas o menos a raya desde hacia bastantes años ya, ni me preocupaba por ello.

Ahora estoy preocupada, porque hay momentos que hasta me mareo estando sentada, y me agobio porque me da miedo de tener algun desvanecimiento o algo estando sola con el peque... a ver si me caigo y me rompo la cabeza o algo.. Estoy por volver a usar el bastón dentro de casa, que ahora solo lo uso en momentos de andar mucho, que me empieza a fallar la cadera y me duele la pierna y tal...

Y tanta taquicardia cada vez que me muevo, pienso que me acabara pillando un chungo...

No veo ir al CAP a hablar con el medico de cabecera, porque a parte de que está de baja, no me da confianza, no los conozco, y sinceramente, dudo mucho que sepan de nada de SFC, SQM ni ninguna de estas mandangas nuestras...

Tampoco me hacen gracia los medicamentos alopaticos ni nada... porque ademas con mi peque seguimos con la lactancia, y no me hace gracia nada de nada...

Total que voy mas perdida que un esquimal en el desierto...

consejos? ideas? que me decís?

Un abrazo gente!

Edito:

Se me olvidaba decir que no se porque (igual por sudar mas por el calor), estos dias no voy tanto al baño, y en teoria samento es diuretico tb... non capisco niente...

[coco]

Las pautas generales no medicamentosas para la taquicardia ortostática postural son beber más de 3 litros al día, tener la actividad que puedas (no menos), tomar bastante sal en las comidas o echarle sal al agua que bebas, y si tu cama es reclinable subir un poco la parte de la cabeza para dormir y así "reentrenar" el sistema.

¿Qué pulsaciones tienes tumbada y de pié? ¿Y tensión?

Saludos.

[trastevere]

Hola Montse,

me ha llamado la atencion lo de la hipertension, siempre habia asociado los pots con hipotension.

Si es hipertension quiza te venga bien duchas calientes, o saunas... pero lo digo un poco a voleo, no me hagas mucho caso. La logica que le saco es que en mi caso este tipo de cosas me baja la tension muchisimo, tengo hipotension y cada vez que lo he probado me pongo bastante chunga. Y lo que me recupera cuando estoy asi son duchas de agua fria.

Asi que he pensado que quiza lo contrario podria ser de ayuda pero ya digo que lo mismo es una burrada

Un abrazo!

Edito para decir que cada vez me parece mas burrada lo que he dicho estando con estas temperatura. Ademas, recuerdo que este tipo de cosas me provocaban taquicardias y mareos ya de por si

No sera hipotension lo que tienes y se te dispara con el calor?

[santi elche]

Estos temas son muy curiosos.
Yo mismo ayer tenia por la tarde hipótension porque me llamaron al timbre, me levanté y me mareaba. Tenia la tension 10 y 6,5 ademas de 100 pulsaciones de pie y hoy por ejemplo al medio dia me he cambiado he bajado al parking para ir con el coche a la farmacia y la tension cuando vuelvo esta mas bien alta 15 y 9 con unas 100 pulsaciones.
Parece que hay que moverse cada rato un poco andando por la casa para activar la circulación o riego sanguíneo

[Montseniana]

Muchas gracias chicos!

En teoria se relaciona mas con hipotension, o sin cambios en la tensión, pero con hipertensión también.

Ayer me contestó Rigau, que parece que tengo bajos los minerales y la presión me va loca, me recomienda agua de quinton, o que me haga un suero oral casero, que beba agua con minerales (yo suelo beber bezoya, tocate la.. ejem..)...

A ver que tal me va

Coco, el otro dia que me lo medí, tenia 83 pulsaciones tumbada y 134 de pie, y de tensión estaba a 119/77 tumbada y a171/105 de pie. Y la cabeza dando vueltas como una peonza...

Un abrazo!

[santi elche]

Pues yo también bebo agua embotellada, pero agua con minerales, se vende como tal?
Esta tarde estaba como tu Monse, 120 pulsaciones de pie con 11 y 9 de tensión y 75 sentado con 13 y 7,5.
También puede que me falten minerales ya que estoy comiendo poco y solo bebo agua.

[santi elche]

Por cierto la leche de coco es rica en vitaminas y minerales.
Te puede ir bien, pruebala.

[Montseniana]

Bueno, hay aguas con mas minerales que otras, la bezoya es la que tiene la mineralización mas débil... Por lo que lo ideal es beber agua que no sa de mineralización débil.. aquí tenemos el agua de Sant Aniol, que es rica en minerales. Voy a beber esta, a ver si se acuerda mi compi de traérmela hoy

Me comenta Rigau lo de agua de quinton, agua de mar, vichy con limon, y la receta del "suero oral casero": agua, una cucharadita de bicarbonato, de sal y de azúcar con limón si quiero mejorarle el sabor, y que vaya bebiendo todo el dia. No me dice la cantidad de agua, pero imagino que sera para un litro..

[santi elche]

Lo voy a copiar porque yo llevo un par de dias igual. Y probablemente el agua no es suficiente.
Gracias Monse por la información.
Veremos los cambios sobre la marcha.

[Montseniana]

De nada Santi!

Mientras marchemos sin mareos, ya será algo!

Un abrazo!

[coco]

Tu taquicardia es habitual, pero lo que hace tu tensión no.


Tampoco hay que volverse loco con las aguas. Si se consigue sal marina sin aditivos se le añade y listo. Con un poco de zumo de limón queda rica.

[veronique]

Hola Montseniana,

Yo sufro de POTS con hipotensión, pero he tenido momentos puntuales, en crisis mayusculas, que mi tensión bajaba y luego subía en forma enloquecida.

Para mí fue vital incrementar el consumo de liquido y sal marina, tal como comenta Coco. He usado tambien medias de compresión que se recomiendan, pero a mi no me han hecho mucha diferencia.

Lo que si he notado, es que lo peor para este cuadro es el calor intenso. En mi caso es imposible que no se disparen los sintomas cada vez que la temperatura supera los 33/35 grados. Por lo que tambien procuro, mantener el ambiente climatizado lo más agradable posible en verano (20/25 grados), y evitar a toda costa los cambios abruptos de temperatura.

Estas son las dos paginas que más me han ayudado a entender la condición:

http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30
https://www.dinet.org/

Hay tratamiento farmacologico tambien, que a mi no me ha servido, pero a mucha gente le viene bien (fludrocortisona, midodrina, ivabradina, etc, pero no se si aplican en caso de hipertension algunos de ellos).

Saludos!

[coco]

Cierto Vero. Climatizar la habitación es vital.

[Montseniana]

Ya, el calor es de lo peor...

En la sala de estar y con un ventilador estoy bien, porqué es una casa vieja con las paredes super anchas de piedra, y se está hasta fresquito, pero en la habitación, aun y con el ventilador, hace un calor que te mueres, está en el piso de arriba y el techo no está aislado, tocando el sol todo el dia, por lo que es un puto horno... me siento como un pollo al ast...

Y no tolero nada que de aire frio, ni aire acondicionado ni pinguinos ni nada de este estilo... de todas maneras, esto me iba pasando ya en pleno invierno, que de la misma manera que en verano la habitacion es un horno, en invierno es un congelador...

Gracias!!

[coco]

Montse, un split de aire acondicionado al mínimo de ventilación y apuntando la regulación del aire hacia la parte más alta quizá sí toleres. Yo por ejemplo duermo entre 25 y 26 grados. De día estoy entre 24 y 25. Le rocío regularmente agua oxigenada para que no crie nada de microorganismos y a la vez tengo funcionando el purificador de aire de Xiaomi.

Si en invierno tienes humedad, el deshumidificador que recomendé te irá bien, ya que da un poco de calor. Yo lo uso la mitad del año.

[veronique]

Yo tambien odio el aire acondicionado, de hecho, jamás tuve en toda mi vida dentro de casa, hasta que enfermé... En realidad, mantener el clima estable dentro de casa tanto en verano como en invierno es vital para mí (el calor extremo desata las crisis de disautonomia/POTS, y el frio extremo me empeora muchisimo el SFC, me lleno de co-infecciones, faringitis, etc)

En mi habitación sigo sin tener aire, pero en pleno verano, cuando la temperatura sube sin piedad, me mudo a dormir a la sala de estar a 25º, y la cosa mejora mucho.

[Montseniana]

No lo odio, simplemente no lo tolero, y me acaba enfermando, por mas bajo que lo ponga, ya he probado varias cosas. No digo las cosas sin haberlas probado.

No tengo humedad. Solo frio en invierno.

A veces se toleran las cosas, y otras veces no, no hablo de gustos personales, si no de que el cuerpo lo tolere.

[veronique]

Si, Montseniana, claro.... a eso me referia cuando pongo que "odio" el aire acondicionado....
Que te mejores

[coco]

¿Y creéis que es por los "bichos" que cría el aparato? Yo noto que si estoy climatizando y tengo apagado el purificador y lo enciendo de golpe, al mirar la app del móvil MiHome hay más contaminación de la cuenta en la habitación. Es por eso lo del agua oxigenada. De hecho si no la aplico por meses es entrar a la habitación y noto olor raro si la climatización está funcionando.

[veronique]

No, en mi caso, me afecta mucho el frio, por eso no me hace bien el aire acondicionado en general, siempre me he enfermado con los aires muy potentes (en el trabajo tenia uno gigante, que dejaba el ambiente tipo nevera).
Pero el que tengo en casa no es asi, y al ponerlo en una temperatura super suave y no apuntando hacia abajo, ha sido la solucion en mi caso.
Lo que si, me empeora los problemas en los ojos (me los seca aun mas).