¿Cual es el perfil inmunológico de un enfermo con SFC?

[JesúsTailandia]

Hola compañeros,

Tengo una duda después de mi última cita médica (no con especialista aún).

He leído en el foro que la mayoría de vosotros tenéis un patrón inmunodeprimido y Linfocitos bajos.
En mi caso el patrón inmune común en análisis de los últimos 4 años es:

Linfocitos: Altos
Neutrófilos: Bajos
Inmonoglubilina E: Muy Alta

Este médico lo interpreta como infección viral crónica y un sistema inmune sobreestimulado que trabaja mucho. Por otro lado no tengo fatiga postesfuerzo pero paso entre 16 y 20 horas diarias en cama.

¿Os encaja esto con vuestros resultados? ¿Existe un patrón del sistema inmune común en todos vosotros? ¿Se puede estar inmunodeprimido y tener linfocitos altos?

Perdón por una pregunta tan básica pero me tiene un poco confundido.

Ánimo compañeros.

[Loquillo 88]

Hola jesus yo soy nuevo en el foro y no te voy a potar mucho. .comparado con los crack que hay aquí,pero haber si te puedo ayudar en algo ..Mi perfil inmunologico me pasa lo mismo que a ti, tengo los linfocitos siempre altos ..Y las inmunoglobinas todas dentro de sus parámetros ,menos la igg que la tengo baja,los análisis de linfocitos cd4 y cd8 y me salen altos los dos ..Pero el médico no le da importancia como suelen hacer. .También el ácido folico me sale muy bajo y la vitami d también me sale baja. Espero a verte ayudado en algo saludos. ..

[JesúsTailandia]

Gracias loquillo 88 por tomarte la molestia de contestar y aportar tu caso.
Una duda, ¿los CD4 y CD8 se analizan en algún tipo de prueba especial como Bélgica o Alemania o es fácil de conseguir en exámenes más o menos normales? ¿Te analizan todos los tipos de linfocitos un por uno o sólo algunos? ¿Que indica concrétamente CD4 y CD8 altos? ¿El tipo de recuento de linfocitos puede arrojar luz sobre un tipo de infección u otra? ¿Es fácil de acceder a este tipo de pruebas?

Muchas gracias!

[IGNACIO RODRIGUEZ]

Hola jesus soy uruguayo y hace 10 años tengo sfc me comunico para preguntarte sobre el perfil inmunológico, ¿que es? ¿es un examen de sange de laboratorio, y si asi fuera como se llama y como se pide para que me lo hagan? Saludos.

[JesúsTailandia]

Hola Ignacio,

Siento tu enfermedad.

Realmente no sé si existe tal cosa como el "perfil inmunológico".
Lo que preguntaba era si existe algún patrón generalizado en cuanto a globulos blancos y respuesta inmune porque en mi caso siempre me sale Linfocitos alto y IgE altísimo.

Por eso quería contrastar si no soy el único o es simple casualidad.

Linfocitos en un análisis de sangre básico lo incluye, y IgE es un poco más específico pero también bastante común.

Imagino que en tu caso tendrás que una vez encontrado un médico que no niege o minimice la enfermedad, seguir sus recomendaciones de análisis de sangre básicos y luego ir avanzando en otros más específicos.

Te deseo éxito en la búsqueda de diagnóstico y tratamiento.

Abrazos y ánimo.

[veronique]

Hola Jesus!

No se decirte si existe un patrón generalizado. En mi caso puntual, me pasa al reves: me han detectado una linfopenia B. Los linfocitos en general me salen en valores normales, pero cuando miran los CD20 (los B), están por debajo de lo normal.

Es extraño, es como si estuviera tomando rituxi, sin tomarlo.

Tengo que hacerme ahora una analitica mucho más profunda a nivel inmunologico, para ver un poco mejor el tema.

Un abrazo

[elipoarch]

Yo también tengo resultados paradójicos a lo esperado, en mi caso en las CD57... mi perfil inmunitario, por lo que me explicaron, es más parecido a un enfermo de SIDA que a un SFC, pero yo lo que tengo es SFC/EM. En mi caso, puede ser que tenga que ver con que mi SFC apareció tras un tratamiento bastante agresivo de quimioterapia, por lo que puede que mi sistema inmune se "quedase cojo" por no poder recuperarse como el de una persona sana... Es todo un puzzle inmenso, la verdad.

Por otra parte, y si la memoria no me traiciona, tengo entendido que el perfil inmune varía entre una persona que hace poco que sufre la enfermedad respecto a quien hace muchos años que la padece, así que no es un parámetro fiable. Son números que tal vez puedan servir cuando tengamos biomarcadores, por ejemplo para encuadrar temporalmente el inicio de la enfermedad, o para determinar la intensidad de los síntomas o para distinguir subgrupos... no sé, ya lo sabremos, algún día...

[Invitado]

Yo enfermé en diciembre 2012, desde entonces mis linfocitos (antes normales), estan altos y van subiendo pero muy poco a poco...

No tengo hechos analisis mas completos pues no puedo costearlos.

IGG tambien elevada pero un poco solo, IGA normal, IGE no me han hecho.

Un saludo

Edito: ningún medico le ha dado importancia... Les digo que antes estaban bien y led enseño analiticas anterirores y dicen que eso no pasa nada que es un poco elevados y que no tiene importancia... Solo mi map dijo uy tienes infección y ya la tenias de antes pero pq me salio en orina tb y ya se fijo en los linfocitos... No sé en la siguiente que dirá si solo salen los linfocitos elevados... Pq como digo es algo que mirando análisis justo se me salieron de rango cuando enferme y van subiendo poco a poco pero por décimas, ya que cada 3 meses me hace análisis la map por la tsh que está intentando regularmela y una me sale bien otra mal y ya de paso me mira deficits y una analítica normal y como digo cada vez una o dos décimas más pero la reuma que solo me ve ella por ahora ni me lo comentó nunca y cuando yo se lo comente me dijo que eso no era nada, aunque para ella todo es nada... Piensa es psicológico así que fiabilidad cero.

[coco]

La respuesta es: anormal.

[JesúsTailandia]

La respuesta es: anormal.

jejeje. Me gustó mucho tu respuesta. Lamentablemente añade más frustración a nuestra ya de por sí extremadamente frustrante enfermedad. Pero a veces una buena dosis de realismo es necesaria y beneficiosa.

En mi caso mi frustración es doble porque no tengo fatiga post-esfuerzo así que no me pueden meter en el "cajón de sastre" del SFC.

Así que gracias Coco. Anormal es la respuesta. No se sabe mucho más. Y esa es la triste realidad. Jejeje. Es triste pero es la realidad.

De modo que seguiremos esperando. Mi meta es esperar, pero esperar contento.

Noto que en una enfermedad crónica, ya que el camino se hacer largo y pesado, es fácil entusiasmarse y crearse a sí mismo falsas expectativas. Y las falsas expectativas tan sólo conducen a verdaderas desilusiones.

Pero también noto que en medio de tanta invertidumbre se hace necesario un poco de esperanza. El punto es: ¿donde está el equilibrio entre crearse "esperanza" y crearse "falsas expectativas"?

En mi caso estoy intentando ahorrar para ir a ver a Kenny de Meirleir. Es el que más confianza me da pir lo que leo. Pero estoy en Tailandia y entre viaje, análisis y tratamiento, no sé si me curaré pero lo que sí sé es que después de ir económicamente me quedaré "más seco que una mojama" jejeje.

Pero es un gran experto y creo que hay que confiar en los expertos.

Gracias por leerme. Espero no haber sido muy denso.

Nota: ¿Sergio sigue por aquí? Le mandé varios privados pero se si los recibe.

Abrazos y ánimos a todos. Ya queda menos!

[trastevere]

Jesus, no se si estas al tanto de la terapia con LDI... quiza resulte mas economica y menos agresiva que la que propone el Dr. Meirleir.

[JesúsTailandia]

Jesus, no se si estas al tanto de la terapia con LDI... quiza resulte mas economica y menos agresiva que la que propone el Dr. Meirleir.

Hola Trastevere,

Gracias por contestar. Ahora mismo mi prioridad es tener diagnóstico. Después del diagnóstico la segunda fase sería tratamiento. Al no tener fatiga postesfuerzo no parece que encaje en el SFC sino en algo similar.

Ir a Dr. Meirleir es para tener diagnóntico. Al menos eso espero.

Saludos y gracias.

[trastevere]

Hola Jesus,

disculpa, supongo que te he leido a saltos jeje. No se cuantos tiempo llevas sintiendote enfermo, pero por si te sirve de algo en mis primero años de sentirme mal, como en los 4 primero, tampoco sentia fatiga postesfuerzo. Lo que me notaba es que necesitaba pasar mucho tiempo tumbada y tambien me pasaba muchas horas somnolienta y durmiendo, podia dormir 14 horas al dia. Quiza me pasaba esto por fatiga mental, pero no recuerdo sentir la fatiga o los sintomas que tengo ahora postesfuerzo.

Suerte con el diagnostico y un abrazo!

[JesúsTailandia]

Hola!

Gracias por tu respuesta.

Llevo 18 años mal y 8 años muy mal.

Puedo estar bien un día y hacer deporte sin cansarme incluso menos cansado que una persona sana. Y los siguientes días estar bien. Pero cuando tengo un brote fuerte no puedo levantarme de la cama y paso unas 20 horas entre cama y sofá.

Tengo inflamación intestinal, sensación gripal, ojos hinchados, fatiga y niebla mental.

En todo caso, creo que tener el diagnóstico certero y poder descartar algunas cosas se hace importante para poder tener tranquilidad de mente. Así que creo debería intentarlo.

Un abrazo!

[trastevere]

Estoy de acuerdo contigo... el tener un diagnostico es muy importante. Yo tarde 10 años en consegurilo y en parte fue como quitarme un peso de encima , fue tambien duro saber que tenia SFC pero es mucho mejor saberlo a estar con la incertidumbre de no saber muy bien que te pasa.

A por ello y mucha suerte!

[JesúsTailandia]

Gracias compañer@.
Abrazos

[EndSFC]

Hola chic@s, sí, estoy por aquí, sólo que aún recuperándome del viaje a EE. UU. a visitar a Ron Davis y a la conferencia de LDI.

Muy buena pregunta Jesús. Es clave, y lo que apunta ELI es esencial: la enfermedad progresa y con ella el perfil inmune.

Hace un par de años realicé un análisis de varias decenas de estudios sobre el perfil inmune en la EM/SFC, y lo que encontré fue la siguiente tendencia: al empezar la enfermedad la respuesta Th1 (intracelular) y la rama inflamatoria del fenotipo Th17, se elevan, a la par que la respuesta innata primero tb. sube para bajar pronto (NKs, complemento…). Con el tiempo la Th1 y la Th17 se hunden, con el inherente predominio de la rama antiinflamatoria de la Th2 (sube la IL-10 total a veces, y el TGF-beta, entre otros). Las NKs se deprimen, sobre todo las CD3-CD57+, mientras el complemento puede bajar o quedarse elevado. Una sustancia pivote en mantener este estado es la PGE2, que se eleva y mantiene este estado.

En cuanto a los linfocitos, es que los que cuentan son todos los T (CD3), por lo que no podemos saber con certeza qué hay alto en realidad. No obstante sí podemos inferir que se está en la primera etapa, donde las Th1 y la Th17 están elevadas, esto es, estamos en el primer estadio de la enfermedad (¡esto es bueno!).

Sobre las inmunoglobulinas, que constituyen parte primordial de la parte humoral de la respuesta adquirida, también parece haber una evolución: al principio se elevan de manera inespecífica y policlonal las IgGs y a veces las IgMs (al perder la capacidad de convertirse en IgGs), y con el tiempo pueden bajar de forma crónica, sobre todo las IgG.

Por último, un patrón de IgEs elevado, pertenece a un cuadro de atipia (misma respuesta que en la alergia). Si bien podría implicar una cronificación de parásitos, sin clínica que lo sustente, suele ser indicador en la EM/SFC de lo que se conoce como Síndrome de Activación Mastocitaria. A la postre lo que ocurre es que hay un exceso de inflamación, radicales libres consecuentes y procesos autoinmunes que llevan a los linfocitos B activos (células plasmáticas) a secretar IgEs y a sobreestimular a los mastocitos para que liberen histamina y otras sustancias vasodilatadoras/inflamatorias.

Con el tiempo, a su vez, los CD20, esto es, los linfocitos B maduros, también disminuyen en algunos casos. Bien, determinadas infecciones intracelulares que en mi opinión están detrás de la mayoría de casos de SFC, se sabe destruyen los ganglios linfáticos. Esto desde luego lo explica.

¡Un saludo a todos y espero que sirva!
Sergio

[JesúsTailandia]

Muchísimas gracias Sergio.

Quiero hacerme estas pruebas y tener el diagnóstico. ¿Donde se pueden hacer?

Gracias!